La Importancia De Las Redes Sociales Para Los Usuarios De CAA

Las redes sociales pueden ser una forma valiosa para que cualquiera se comunique. Los usuarios de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) pueden experimentar beneficios adicionales al interactuar con el mundo a través de las redes sociales.

Más de 4.900 millones de personas en todo el mundo utilizan las redes sociales. Este número aumenta cada día. Los sitios de redes sociales más comunes son Facebook, YouTube, Twitter e Instagram. Utilizamos estos sitios para comunicarnos con nuestros amigos y conocidos y conectarnos con personas que comparten nuestros intereses.

A menudo escuchamos en las noticias sobre los peligros asociados con las redes sociales, como el riesgo de aislamiento social al elegir la conexión virtual en lugar de la interacción cara a cara. Sin embargo, es posible que no escuchemos sobre la importancia potencial de las redes sociales en las vidas de las personas que utilizan la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) para comunicarse.

“Creo que las redes sociales ayudan a los interlocutores de comunicación y a los compañeros sin discapacidades a comprender la capacidad. Cuando la gente me conoce en persona, suelen utilizar frases de dos palabras. Aquellos que han interactuado conmigo en las redes sociales me tratarán como la persona educada y perspicaz que soy”. ~ Johanna Schmidt, usuaria de CAA

Las investigaciones demuestran que las redes sociales tienen un efecto inusualmente positivo en las vidas de las personas que usan CAA. Las redes sociales están asociadas con:

• Mayor interacción y comunicación con más personas
• Mejora de la cercanía social con amigos, familiares y compañeros de trabajo.
• reducción del aislamiento y la soledad
• mayor independencia
• construir una identidad propia y mejorar la autoexpresión
• mantenimiento de intereses y pasatiempos personales
• mayores roles sociales, como convertirse en bloguero o mentor en un sitio de redes sociales
• Mejora de la salud física, a través de un mejor autocontrol de la enfermedad subyacentes, un mejor acceso al asesoramiento y un mejor intercambio de información con los médicos.

Las redes sociales son su propia forma de CAA

«Las redes sociales, los mensajes de texto y los tweets son básicamente sistemas CAA a gran escala socialmente aceptados«. ~ Saoirse Tilton, usuaria de CAA

Varios describieron sus sitios de redes sociales como una forma de CAA en sí misma, más universal e inclusiva que el habla. Argumentaron que todos los que usan Facebook están usando CAA, porque es una forma de comunicarse como alternativa al habla. Describieron una equidad inherente cuando todos usan imágenes y texto para comunicarse. Esto corrige el desequilibrio al escribir o seleccionar símbolos cuando su interlocutor utiliza la voz.

“Las redes sociales me brindan más oportunidades de interactuar, en lugar de simplemente comunicarme. A menudo me doy cuenta de que, con la prisa de usar CAA, no logro interactuar ni conectarme verdaderamente con los demás: hacer preguntas, mostrar interés, ofrecer apoyo”. ~ Johanna Schmidt, usuaria de CAA

“Las redes sociales son súper importantes… Necesitaría que mis amigos vivieran más cerca (y por lo tanto no dependieran tanto de conexiones comunitarias con autistas y discapacitados) además de poder confiar en el habla, para que las redes sociales fueran mucho menos importantes. » ~ Alyssa Hilary, usuaria de CAA

Redes sociales para mostrar su yo auténtico

A menudo se critica a las redes sociales como un lugar al que las personas acude para inventar una nueva versión de sí misma. Pero varios usuarios de CAA dijeron que su yo auténtico sólo se revela en Facebook. Hablaron de cómo, en la interacción en vivo, sus diferencias visibles (como el uso de CAA o movimientos o sonidos involuntarios) dominan la forma en que los demás los entienden. En persona, otras personas los tratan de forma diferente. La mayoría consideró que en las conversaciones cara a cara se les subestima y no se les da la oportunidad de ser escuchados. En las redes sociales, pueden mostrar con mayor precisión su personalidad completa. Pueden expresar plenamente su opinión.

“Hago muchos movimientos involuntarios y mucha gente supone que tengo poca o ninguna comprensión. En el mundo real, como soy físicamente diferente, incluso aquellos que me conocen bien rara vez entablan una conversación inteligente o estimulante”. ~ Johanna Schmidt, usuaria de CAA
En una conversación en vivo, a las personas con diversas discapacidades puede resultarles difícil controlar movimientos físicos, sonidos, tics o arrebatos que no se consideran socialmente apropiados. Es posible que les cueste seguir lo que una persona llamó «señales sociales normativas», como mantener el contacto visual. En las redes sociales, todo esto es invisible. Otro usuario de CAA dijo: «Me siento normal en Facebook». Mi mensaje puede ser escuchado de una forma más “socialmente apropiada”.

Las redes sociales son más accesibles
Las redes sociales son más accesibles para personas con una variedad de dificultades de la comunicación porque dependen menos del texto. Es inherentemente multimodal. Compartimos fotos, imágenes y videos en lugar de largos párrafos de texto o monólogos de discursos, apoyando a cualquiera que tenga dificultades para comprender el habla. Las imágenes ayudan a mantener nuestra atención. “Si, en persona, un amigo cuenta una historia larga, puede resultar más difícil seguir la enorme cantidad de información a la vez”, informa Endever* Corbin. «En Twitter, la información llega en trozos pequeños, lo que ayuda a mi comprensión lectora y a mi capacidad para atender una conversación«.

Las redes sociales son más eficientes
Las redes sociales son más eficientes para las personas para quienes cada movimiento puede ser laborioso y debe contar. En lugar de escribir lo que hicimos en nuestros viajes, podemos compartir fotos y simplemente subtitularlas con algunos detalles. Hay múltiples formas eficientes para que otros respondan, con “me gusta”, emojis, videos GIF o compartiéndolos o retwitteando. El humor, la ironía, los chistes y las referencias a la cultura popular suelen ser mucho más fáciles de compartir a través de las redes sociales que a través de un dispositivo CAA.

“Los emojis son muy valiosos en la comunicación online. A menudo no tengo control de mi expresión facial, y usar solo texto puede llevar a una mala comprensión de la comunicación sutil, como transmitir calidez y amabilidad, que muchos pueden expresar con una sonrisa. Los emojis son una forma importante de transmitir calidez y amabilidad, que otros pueden expresar con una sonrisa. “ ~ Johanna Schmidt, usuaria de CAA

Las redes sociales reducen las barreras a la comunicación
Muchos usuarios de CAA describieron el acceso a la comunidad como una barrera. Las condiciones médicas podrían mantenerlos en casa. Los recursos financieros limitados y la financiación inadecuada de los servicios de apoyo a las personas con discapacidad pueden dificultar el encuentro con amigos. Las redes sociales pueden ayudar a compensar algunas de estas barreras.

Además, la comunicación en las redes sociales es menos exigente que la cara a cara, por lo que puede resultar más satisfactoria. Se mueve a un ritmo más lento que el habla. Como compartió un usuario de CAA, «no hay un cronograma implícito en términos de la necesidad de responder de inmediato».

“Las redes sociales permiten a los usuarios de CAA controlar el entorno físico cuando se comunican, reduciendo las barreras de acceso«.

La conversación no se trata sólo de lo que decimos: se trata de cómo lo decimos, incluidas todas las señales no verbales y la entonación que utilizamos para expresar humor, ironía o irritación. Para muchas personas, esto hace que la interacción cara a cara sea agotadora. Uno describió cómo Facebook profundizó y mejoró sus amistades porque «solo pueden soportar ver a mis amigos unos días al mes«.

«Usar CAA en un grupo de personas en una habitación es bastante difícil, pero publicar en un grupo en Facebook es más simple«. ~ Trish Duffy, usuaria de CAA
Las redes sociales permiten al usuario de CAA controlar el entorno físico al comunicarse, reduciendo las barreras de acceso. Un usuario que tiene dificultades para procesar el habla cuando hay ruido de fondo, puede comprender mejor a sus amigos que hablan cuando también se comunican con texto escrito. Muchos se quejan de que su CAA suele ser difícil de entender en entornos sociales ruidosos, por lo que se sienten más comprendidos en las redes sociales.

“Las redes sociales me permiten conectarme con TODOS mis amigos, mantenerme en contacto y mantener relaciones. Lo hacía incluso cuando todos vivíamos en la misma ciudad porque todavía solo puedo ver a mis amigos unos días al mes. Facebook y Twitter me han permitido conectarme mejor con ellos”. ~ Darla Burrow, usuaria de CAA

Lo negativo de las redes sociales
Las redes sociales pueden ser una experiencia negativa para cualquiera. Es fácil malinterpretar un mensaje escrito sin el matiz de expresiones faciales y gestos que indiquen si un comentario pretendía ser ironía o sarcasmo. Algunos investigadores han descubierto que puede aumentar la sensación de soledad, aislamiento o pena si una persona está lidiando con problemas médicos difíciles y se siente aislada de la vida que tenía antes de la enfermedad. Algunos usuarios de CAA dijeron que prefieren la cercanía social de la comunicación cara a cara.

Decisión personal
En última instancia, nuestro objetivo es que cada persona se comunique con los demás en sus propios términos. Los usuarios de CAA necesitan acceso a las redes sociales para poder decidir por sí mismos si son útiles y positivos.

¿Qué plataformas de redes sociales son mejores?
Cada plataforma de redes sociales mejora el acceso a la comunicación de diferentes formas.

Facebook es la mejor plataforma para encontrar comunidades de pares con los mismos intereses, experiencias o discapacidad. Esto crea la oportunidad de recibir apoyo y convertirse en un mentor que apoya a otros. Escuchamos a usuarios de CAA con una variedad de diagnósticos, desde discapacidades del desarrollo como el Autismo hasta enfermedades neurológicas y autoinmunes como la Esclerosis Múltiple, que las redes sociales les habían permitido encontrar una comunidad de otras personas que comparten tanto sus desafíos como sus estrategias y solidaridad.

La plataforma Twitter valora los mensajes breves y concisos. Es más tolerante con los errores de ortografía o gramática. Esto lo hace particularmente útil para los usuarios de CAA cuyo método de acceso es muy lento o la precisión en el teclado es un desafío. Los usuarios de AAC que tienen problemas con grandes bloques de texto informan que Twitter tiene pequeños fragmentos que les resultan accesibles.

Muchos usuarios de CAA aprecian tener una plataforma para compartir sus opiniones, consejos e información sobre una variedad de temas. Esto puede permitir que estos usuarios tengan más oportunidades para establecer el tema de conversación. Twitter, Facebook y los blogs son plataformas excelentes para expresar su opinión.

Algunas personas con problemas de comunicación, como las que padecen afasia, encuentran las fotografías y los vídeos más accesibles que las plataformas basadas en texto. Instagram y Facebook dependen en gran medida de fotografías, que son muy contextuales y van acompañadas de pies de foto.

¿Cómo podemos mejorar el acceso a las redes sociales para los usuarios de CAA?
Los usuarios de CAA deben tener acceso a las redes sociales. Hay una serie de factores que pueden respaldar este acceso.

En primer lugar, un usuario de CAA debe contar con soporte tecnológico. Necesitan acceso a un dispositivo o computadora. También necesitan acceso a Internet. Las investigaciones nos muestran que la discapacidad puede ser un factor de riesgo para un menor acceso a Internet. Es posible que algunos necesiten asistencia técnica para crear cuentas y aprender a utilizar la plataforma de redes sociales.

Los equipos, incluidos los logopedas, deben aumentar el apoyo y la concentración en el uso de las redes sociales para los usuarios de CAA. Es importante practicar el uso de las redes sociales y tomarse el tiempo para hacer un plan sobre cómo las redes sociales podrían ser beneficiosas. Todos debemos comprender que las redes sociales pueden ser una forma esencial de CAA y deben incluirse como parte del plan de apoyo de todos los usuarios de CAA. Por ejemplo, tal vez la participación en las redes sociales podría incluirse en un plan de apoyo a la discapacidad, mediante la creación de una página de Facebook para que un adulto que vive bajo cuidado se mantenga en contacto con familiares y amigos.

Los alumnos que utilizan CAA pueden comenzar a explorar las redes sociales como parte de sus planes educativos individuales. A medida que los equipos planifican la transición del estudiante de la escuela a la vida después de la escuela, también pueden planificar cómo se apoyará al estudiante para mantener amistades y ampliar su comunidad en las redes sociales. Se pueden involucrar compañeros compañeros para ayudar al estudiante a configurar y mantener su presencia en las redes sociales.

En resumen
Las redes sociales son su propia forma de CAA. Cuando los usuarios de CAA tienen acceso a diferentes plataformas de redes sociales, se puede abrir un mundo de posibilidades y mejorar la comunicación y las relaciones con las personas que los rodean.

Fuente: (2023). The importance of social media for AAC users. AssistiveWare. Recuperado de (https://www.assistiveware.com/learn-aac/the-importance-of-social-media-for-aac-users?fbclid=IwAR1tgsmN3szEK5_44GaJWfH7s2IAnSjQHQm0dHSP8H7eRqJ2YVTV3x_0r8w). Traducido Por Maximiliano Bravo

Autismo, Delitos Online Y Victimización

Las personas Autistas son particularmente vulnerables a cometer delitos online, en muchos casos sin saberlo. También son víctimas de ciberdepredadores, estafas financieras y grupos extremistas. En consecuencia, interactúan cada vez más con el sistema de justicia penal como delincuentes o víctimas. Se estima que el 25% de la población Autista de 16 años o más ha tenido contacto con el sistema de justicia penal como víctimas o como delincuentes. Algunos rasgos Autistas crean un mayor riesgo de exponerse a delitos online y de sufrir victimización online. Estos incluyen aislamiento social, traumas, falta de conciencia social, dificultades para discernir las intenciones de los demás, educación y apoyo sexual insuficientes, inmersión en fantasías, pensamiento rígido y la necesidad de comunidad. Para revertir estas tendencias actuales se necesita de forma crítica concienciación sobre la seguridad online y educación sobre las consecuencias legales.

I) Autismo y comportamiento online: El mundo online es un espacio único donde los límites convencionales a menudo se desdibujan y se malinterpretan. La desinhibición online a es la tendencia de las personas a sentirse menos restringidas en el ciberespacio y a comportarse de una forma que nunca lo harían en el mundo real. La capacidad de ocultar la propia identidad online provoca una disociación del comportamiento online. En esencia, el yo online está compartimentado. Este efecto psicológico se observa a menudo en personas Autistas debido a la gran cantidad de tiempo que pasan online. La propensión a participar en ciertos comportamientos negativos online sin inhibiciones ha producido un ambiente online tóxico y, a veces, peligroso para muchos. Esto puede resultar en conductas de acoso y, en ocasiones, actividades ilegales, como amenazas. Las personas Autistas operan en este ambiente sin la comprensión social y las barreras sociales necesarias para su seguridad personal. El mundo desinhibido de Internet y las redes sociales puede crear una tormenta perfecta para quienes son Autistas, lo que puede resultar en delitos penales o victimización.

Muchas personas autistas se conectan a Internet para buscar la aceptación social que no pueden encontrar en sus interacciones diarias en persona. El mundo online elimina la necesidad de interacciones en tiempo real y permite a la persona responder en su propio marco de tiempo. Tampoco exige el procesamiento simultáneo de señales sociales verbales y no verbales, lo cual es tan difícil para quienes se encuentran en el espectro. Pueden comunicarse fácilmente en salas de chat y en las redes sociales sin exponer su incomodidad social. Como resultado, el mundo online se convierte casi en su fuente exclusiva de contacto social. El mundo online es una situación rápida y fluida; específico e impredecible. Requiere la capacidad de pensar con flexibilidad y depende en gran medida del lenguaje social pragmático. Estas son precisamente las cuestiones que las personas con autismo encuentran extremadamente desafiantes. Vemos que las personas neurotípicas a menudo malinterpretan las situaciones online. En consecuencia, este tipo de contacto social es aún más agotador para una persona Autista. Son extremadamente vulnerables al acoso, las estafas cibernéticas, el comportamiento sexual inapropiado e incluso la radicalización y el reclutamiento de sectas.

II) Comportamiento sexual online: Las personas autistas tienen curiosidad sexual y pueden pasar muchas horas viendo pornografía para comprender su propia sexualidad. Muchos se sienten atraídos por las computadoras para explorar su sexualidad y no tienen experiencia ni conocimiento sexual real. Es posible que tengan relaciones limitadas con sus pares. Un número significativo ha estado expuesto a la pornografía a una edad temprana (más de 10 años). Esta exposición a menudo retrata a los niños pequeños de una forma altamente sexual y la distinción entre mujeres y hombres menores de edad y apropiados para su edad se difumina intencionalmente. Esto puede dar lugar a una preferencia por imágenes de menores incluso cuando crecen. Si la madurez emocional de la persona se retrasa varios años, su visualización puede centrarse en ese grupo de edad, que se siente menos amenazante. Gran parte de lo que ven online es fetichista y está fuera del ámbito del comportamiento sexual convencional. Los sitios pornográficos a menudo incitan a los usuarios a hacer clic en sitios que son cada vez más violentos e inquietantes. Esto puede convertirse en adicciones sexuales online. Varios han informado de una secuencia adictiva de visualización compulsiva, que llevó a la necesidad de nuevos estímulos en cantidades cada vez mayores para lograr la satisfacción sexual. Las personas Autistas también pueden buscar contenido sexual muy novedoso por curiosidad. Por lo tanto, es fundamental brindar educación sexual a las personas Autistas y discutir las cualidades altamente adictivas de la pornografía.

III) Victimización sexual online: La falta de experiencia sexual y la ingenuidad social combinadas con una intensa soledad crean una tormenta perfecta para aquellos en el espectro que se convierten en víctimas de depredadores sexuales. Los jóvenes Autistas suelen ser fácilmente engañados y manipulados por pedófilos online que buscan fotografías y vídeos. Los médicos han escuchado a muchos de sus clientes hablar sobre enviar fotos explícitas en línea o permitir que los graben en video en escenarios sexuales. Claramente, esto no les está sucediendo sólo a quienes son Autistas y es un tema que debe abordarse con todos los adolescentes y adultos jóvenes. El sexteo y la exploración sexual en línea son comunes entre los adolescentes. La principal preocupación es el mayor riesgo de que las personas Autistas sean objeto de solicitación sexual online. Las personas Autista corren riesgo debido a su incapacidad para detectar los engaños o discernir las motivaciones de estos ciberdepredadores. Es posible que no tengan la madurez social o el conocimiento de los límites del comportamiento sexual apropiado y pueden estar operando con “guiones sociales” que aprenden en salas de chat o mensajes de texto. Muchos no comprenden completamente las implicaciones sociales de su lenguaje imitativo.

IV) Coleccionismo/Completar la Colección: Para muchas personas Autistas, sus actividades giran en torno a un interés profundo: coleccionismo y “completar la colección”. Esta finalización es necesaria y da como resultado la acumulación de grandes cantidades de imágenes u otros materiales, en ocasiones a través de software para compartir archivos. El intercambio de archivos puede resultar en grandes volcados de archivos de computadora en la computadora del receptor mientras se deja encendida durante la noche. Muchos elementos ilegales pueden estar incrustados en estos archivos y el receptor desconoce su contenido. Además de ser ávidos coleccionistas, las personas Autistas también pueden ser expertas en obtener materiales protegidos por derechos de autor y eludir los controles de seguridad.

V) Radicalización online: Las personas Autistas corren un riesgo particular de unirse a organizaciones similares a sectas y grupos radicalizados. A medida que estos grupos han proliferado online, los casos de radicalización están aumentando. Buscan una comunidad donde sean aceptados y se sienten atraídos por ideologías rígidas que coinciden con su estilo de pensamiento “blanco y negro”. Muchos tienen un contacto social reducido y pueden verse fácilmente atraídos hacia grupos que fomentan el aislamiento de los demás. A las personas Autistas les gusta la estructura y la rutina asociadas con la afiliación a un grupo. Algunas personas Autistas son muy impresionables y no comprenden los motivos o agendas del grupo. Buscan la aceptación del grupo y pueden ser fácilmente manipulados por los miembros del grupo. Debido a su ingenuidad social, las personas Autistas son utilizados como peones por quienes los engañan haciéndoles creer que son aliados de confianza. Es común ver a personas Autistas engatusadas por personas con más conocimientos sociales para llevar a cabo acciones riesgosas o ilegales en su nombre.

Fuente: Cohen, M. (2023). Autism, Online Offending, and Victimization. Autism Spectrum News. Recuperado de (https://autismspectrumnews.org/autism-online-offending-and-victimization/). Traducido Por Maximiliano Bravo

Uso Del Chat Vía Mensajes De Texto Para Reuniones Con Personas Autistas

Los eventos online ahora son comunes y pueden ayudar a algunas personas autistas, pero los videos pueden ser muy agobiantes para algunos, como las personas Autistas. Una alternativa es tener reuniones online principalmente o exclusivamente vía mensajes de texto. En este artículo se compartirán consejos muy útiles para aprovechar dicha tecnología para ayudar a las personas que viven la condición.

I) Beneficios para los participantes Autistas:

• Menos desorden visual, p. muchas caras en movimiento.
• Capacidad para volver a leer los comentarios que pueden haberse perdido, olvidado o malinterpretado.
• Es hora de pensar, redactar una respuesta y expresar pensamientos.
• Menos dependencia de las señales no verbales. Es más fácil centrarse en el contenido y evitar errores de ‘leer entre líneas’. El texto también evita problemas con el tiempo/interrupciones porque cualquiera puede escribir su contribución cuando lo desee y no preocuparse por encontrar el espacio correcto.

II) Beneficios para los investigadores:

• Los mensajes de texto son mucho más tolerante con los problemas técnicos. Donde los videos y las grabaciones de voz se vuelven incomprensibles con fallas, congelamiento y «voz de robot» cuando la señal es deficiente, se puede acceder a los grupos de mensajes de texto con una tecnología muy limitada y poco confiable.
• Se crea una transcripción sin errores a medida que avanza, sin una transcripción costosa o que consuma mucho tiempo. Dichos registros son útiles no solo para el análisis de datos de investigación, sino también para escribir actas de reuniones o preparar notas o artículos.

Dificultades potenciales con los mensajes de texto

• Algunas personas pueden tener dificultad para poner sus pensamientos por escrito debido a dificultades de aprendizaje específicas o problemas de lenguaje. También hay una ventaja para aquellos que pueden escribir rápidamente. Sin embargo, estas son similares a las ventajas que tienen los hablantes fluidos en las conversaciones típicas.
• Escribir es mucho más lento que hablar, por lo que debe dedicar más tiempo a cada sesión y hay pausas en la conversación cuando uno tiene que esperar a que otros escriban. Esto puede dar un respiro útil, pero puede ser particularmente difícil para aquellos que tienen dificultades para reprimir los impulsos.
• Tener texto junto con una conversación de voz o video pierde muchas de las ventajas, porque el tiempo lo dicta la conversación de voz y aún requiere procesar información auditiva y visual simultáneamente. Sin embargo, cualquier comunicación de texto sería una mejora sobre ninguna. En ese caso, es muy útil para los investigadores contar con la opción tener grupos separados cara a cara y de texto.

Fuente: Buckle, K. (s.f.). Using text chat for meetings with autistic people. Autistica. Recuperado de (https://www.autistica.org.uk/what-is-autism/coronavirus/using-text-chat-for-meetings-with-autistic-people). Traducido Por Maximiliano Bravo

Los Buscadores De Internet Están En Contra De Las Personas Autistas

Hay buena información sobre el Autismo en Internet y hay cosas desactualizadas y muchas de ellas son simplemente incorrectas o incluso dañinas. Todos los diferentes tipos de información circulan juntos en línea y todo se mueve en patrones.

De eso se trata este artículo: describir de forma general cómo funcionan esos patrones e identificar algunas barreras que obstaculizan el flujo de buena información.

El intercambio de buena información sobre el Autismo a través de Internet, para decir lo obvio, no va bien. Es poco probable que la situación mejore hasta que más personas sean conscientes de cómo y por qué se interrumpe el flujo de información. Aquí no hay nada que no se haya dicho antes. El objetivo de este artículo es esbozar algunas tendencias generales que trabajan colectivamente en contra de los esfuerzos por comprender mejor la vida de las personas Autistas.

El patrón es que Internet está tomando conversaciones sobre el Autismo y transformándolas en icebergs de conocimiento, donde la información confiable permanece atada a una gama limitada de redes de conversación.

Las siguientes 7 secciones apuntan a diferentes aristas de este problema, pero todas se conectan con el mismo tema: se trata del flujo de información sobre el Autismo online y las formas en que este flujo de información se ve interrumpido.

I) Google y el contexto occidental de habla inglesa de los buscadores de Internet es un problema: En muchas comunidades de todo el mundo, la forma en que se discute y se reacciona ante el Autismo está determinada por las creencias espirituales tradicionales, no por las categorías médicas o psiquiátricas occidentales.

El Autismo parece reconocerse de diferentes formas en diferentes lugares; puede ir por otras palabras y entendimientos. En muchas culturas, las experiencias interiores como los pensamientos y las emociones no están definidas por las cajas clínicas de la psicología.

Esto es importante a tener en cuenta. Si todo un marco conceptual es diferente, entonces las palabras y frases que se usan para describir los rasgos autistas también serán muy diferentes.

Cuando estas diferencias en la redacción se escriben en los motores de búsqueda, luego se dividen en rutas de información diferentes y separadas.

Para decirlo de otra forma: una pieza de contenido en línea que usa el «Autismo» automáticamente será menos relevante para las personas en el mundo que interactúan con el mismo tema a través de diferentes frases.

Los buscadores, a medida que interactuamos con ellos, están creando icebergs de conversación y conocimiento. La buena información permanece atada en esferas diferentes, separadas y desconectadas de Internet.

Estos icebergs están creando serias barreras para los esfuerzos de educación en todo el mundo y dificultando la mejora de la calidad de vida de las personas Autistas y de muchos otros en la comunidad neurodivergente.

II) La falta de flujo de información es un problema en ambas direcciones: La buena información sobre el Autismo que se expresa en términos psiquiátricos o académicos permanece ligada a redes de conversación de ideas afines. La buena información contenida en los intercambios que tienen lugar en otras partes del mundo también se está formando en distintas esferas de Internet.

Esto significa que no es tan útil pensar que algunas comunidades “carecen” de comprensión del Autismo y necesitan “aprenderlas”. Esta sería una forma prepotente para los occidentales, particularmente los hombres blancos de clase alta, de pensar en el tema.

Es más el caso que las personas de todo el mundo ya tienen tradiciones de larga data que informan cómo piensan, discuten y reaccionan ante el Autismo. La nueva información de una cultura diferente a menudo se encuentra en competencia inmediata con puntos de vista más habituales, que se comparten en toda la comunidad y, por lo tanto, se mantienen en su lugar mediante intensas presiones sociales.

Los hechos sobre el «Autismo» pueden ser difíciles de compartir a través de los umbrales culturales porque demasiadas personas que comparten los hechos no se dan cuenta de lo menos relevante que es la redacción occidentalizada que hace mucho de lo que se comparte.

La mejor forma de ver el flujo de información ideal es algo así como «la comunicación va en ambas direcciones» y no la versión socrática, unidireccional, profesor/alumno.

Las ideas que enriquecerían diferentes entendimientos no se están moviendo entre las conversaciones y esto se debe en parte a que los motores de búsqueda están fomentando la formación de redes de conversación desconectadas.

III) El Autismo se ha identificado y hablado durante mucho tiempo, mucho antes de que aparecieran Kanner y Asperger: Nuevamente, el Autismo puede pasar por diferentes entendimientos, diferentes frases. Una cosa que esto significa es que se le da demasiado peso y atención al debate de Kanner e Asperger. Cada vez que se revive, sus limitaciones y sesgos se reviven y el mundo del Autismo se ve arrastrado a baches que tienen poco valor informativo.

Kanner e Asperger identificaron fragmentos del Autismo. Ciertamente dieron forma a cuántos verían el Autismo en Occidente, pero socavaron significativamente ese trabajo al centrarse exclusivamente en las observaciones de niños varones blancos. Ambos adoptaron parámetros de diagnóstico estrechos y limitados.

Necesitamos una explicación más significativa de las experiencias que están teniendo las personas Autistas, una que incluya la amplia gama de perspectivas que están disponibles fuera de los contextos más blancos de habla inglesa. Kanner e Asperger deberían ser más conocidos por las limitaciones que impusieron a nuestro conocimiento del Autismo que por las contribuciones que aportaron.

Debido a que sus métricas solo son útiles para comprender una gama más pequeña de experiencias, esas métricas no pueden evitar ser desproporcionadamente beneficiosas para las personas blancas. Si la historia diagnóstica tiene ese problema, entonces las palabras y los conceptos formados en ella están hechos de ese mismo problema. Esas palabras han viajado a Internet y a los motores de búsqueda y se han ido formando como icebergs demasiado blancos de conocimiento sobre el autismo.

A gran escala, los motores de búsqueda priorizan la información sobre el autismo que simplemente no es tan útil para las comunidades subrepresentadas. Eso es cierto en otros países, donde se están dando diferentes tipos de conversaciones. Es cierto donde las opiniones clínicas o neurológicas son comunes.

Gran parte de la información sobre el Autismo tiene un problema de blancura y generalmente no se enriquece con las perspectivas y experiencias de las comunidades de todo el mundo. De lo contrario, si todos tuviéramos un mejor sentido de los diferentes puntos de vista y comprensión del Autismo, sería más fácil salir de las rutinas históricas en las que seguimos atascados.

Tendríamos un camino hacia una mejor y más completa comprensión del Autismo.

IV) Paralelo al punto anterior, hay otros factores que afectan cómo funciona el flujo de información: Cuando las personas de otros países están tratando de leer mensajes en inglés sobre el Autismo, generalmente aterrizan con información más breve y más fácil de entender.

Eso puede parecer obvio, pero esta tendencia es tener un impacto sutil y creciente en lo que los buscadores de Internet están haciendo con la información del Autismo.

A veces, las personas intentan aprender siguiendo conversaciones en países donde se habla un idioma diferente. Las personas que hacen esto comprensiblemente se mantienen con plataformas que se comunican en oraciones breves y concisas porque son las más fáciles de traducir con esos pequeños botones de «traducir esto» que están conectados a muchas publicaciones. ¿Qué más pueden hacer las personas en muchos casos pero usarlos?

Otra razón por la cual a las personas como la brevedad no es tanto por su propia comprensión, sino porque puede hacer que sea mucho más fácil compartir información con sus familiares y vecinos en su comunidad que puedan rechazar la redacción que no es familiar.

Si bien existen muchas plataformas que crean mensajes fáciles de seguir, hay un estilo de contenido que se hace lo más fácil posible para absorber: Mensajes educativos dirigidos a niños y adolescentes. Material como este a menudo se simplifica muy y es fácil de seguir. También tiende a recibir un tono más positivo e inspirador.

Material escolar, más corto y, por lo tanto, más fácil de poner en esas pequeñas aplicaciones de traducción, es lo que mucha gente está encontrando cuando buscan en Google la palabra autismo. Esa frase/pensamiento inspirador acompaña a las traducciones y puede dar forma a cómo se percibe la información.

Los memes alegres y exuberantes dirigidos a lectores más jóvenes como «¡El Autismo es un superpoder!» no tienen un valor informativo real y puede distorsionar la comprensión de las experiencias Autistas vividas. Pero son cinco palabras las que tienen una mejor oportunidad de ser traducido con precisión por el pequeño botón que una pieza más larga y matizada.

Si ha notado toda la confusión con respecto a las definiciones de Neurodiversidad y Discapacidad, la forma en que puede haber enfrentamientos sobre la historia de la comprensión de una idea. Esto se debe en gran parte al hecho de que muchas personas están aprendiendo sobre estos conceptos en burbujas de información que están siendo influenciados por el material originalmente destinado a un público más joven.

El problema parece ser menos sobre el material escolar y más sobre los pequeños botones de traducción. Como éstos funcionan impulsa qué información se elige y parecen crear un sesgo en la dirección de mensajes inspiradores y menos matizados.

Este no es el mayor problema en la lista, pero es común y es un buen ejemplo del tipo de efecto de «juego del teléfono» que los buscadores de Internet puede tener en la información.

V) Demasiadas personas están jugando con el sistema para obtener clics: Esto se refiere a las medidas que toman algunas plataformas para modificar las búsquedas a su antojo, independientemente de si la información que comparten es útil o no.

Digamos que el mensaje de una publicación de Facebook o Instagram es algo así como «¡Me encanta el Autismo!» y no se proporciona ninguna otra información. Y digamos que el creador de esas publicaciones agrega un paquete denso de hashtags y palabras clave, con la esperanza de que los motores de búsqueda arrojen una amplia red y aumenten la actividad en la publicación.

Lo más probable es que funcione. Algunas personas son buenas jugando con el sistema. Pero el efecto es que la información sobre el Autismo se cubre con mensajes vacíos.

Tú descubrirás que estos enormes paquetes de hashtags/palabras clave son más comunes en los sitios de mensajes frívolos que en cualquier otro lugar. Están inclinando intencionalmente la balanza a su favor y cuando eso sucede, sus publicaciones se traducen con los pequeños botones, porque las publicaciones como esa son más cortas y fáciles de traducir. Con el tiempo, está afectando la forma en que las personas recopilan y comprenden la información sobre el Autismo.

Usar hashtags y palabras clave es bueno. Es útil cuando las personas pueden conectarse con material que es relevante para sus intereses. Usar muchas más palabras clave de las necesarias solo para jugar con el sistema para obtener clics. ¡Esto es malo! Esos bloques de hashtags incluso se asemejan a icebergs, pueden ser enormes barreras para el flujo de información.

La mayoría de las personas que hacen esto son sitios que saben lo que están haciendo y no les importa. Muchos de ellos no tienen una conexión real con los problemas del Autismo y en su mayoría se trata de vender bolsas y camisetas con una pieza de rompecabezas y un gatito en ellos; Seguramente verás esto en Facebook más que en cualquier otro lugar; es todo sobre el dinero. Los sitios como este son generalmente los peores infractores, pero también es común en espacios Autistas y, cuando se lleva a los extremos, puede ser inútil.

VI) Esto no quiere decir que los memes y otras breves ráfagas de información sean malas. Son invaluables: En términos generales, es mucho más probable que las personas busquen y aprendan de material muy conciso. Por ejemplo, los Tik-Toks que comparten experiencias Autistas, las publicaciones de Instagram, los videos de YouTube. Gracias a ellos, tú puedes escuchar de personas en otros países que estas cosas son las fuentes de información más accesibles para ellos. Son cómodos de procesar y seguir para aquellos que buscan discusiones sobre el Autismo en Internet de habla inglesa.

Pero siempre que sea posible, debemos prestar mucha atención al contexto. En cualquier lugar que sea idóneo, es crucial que las personas agreguen links e información adicional para ayudar a otros a comprender mejor el significado de una publicación. Hay que facilitar al máximo el aprendizaje en todas las plataformas de Internet.

Incluso si una publicación o video es breve, la descripción del contenido es un buen lugar para describir más antecedentes, un buen lugar para vincular a otras plataformas de ideas afines y aumentar las perspectivas de quienes originan los conceptos. La sección de comentarios de una publicación en las redes sociales a menudo funciona como un mini foro, que es otro buen espacio para agregar enlaces o aclarar la discusión.

Cualquier cosa que ayude a que el flujo de información sobre el Autismo se mueva y circule y no se quede atascado en las cámaras de eco de Internet.

VII) Todo esto es importante porque los mensajes realmente breves y concisos conllevan un mayor riesgo de ser malinterpretados: Sin contexto, sin estar anclado en una comprensión más establecida, las palabras pueden liberarse y sus significados pueden cambiar gradualmente a definiciones que están en desacuerdo con su formulación original.

Palabras como «Autismo» y «Neurodiversidad» están apareciendo en tuits, memes, en revistas académicas y en bolsos de mano inspiradores que se venden en Facebook, están viajando por Internet, pero a medida que los mensajes se acortan cada vez más y la las historias se vacían, los significados detrás de los conceptos se desdibujan hasta que se entienden en una multiplicidad de formas.

Por ejemplo, hay muchos adultos Autistas están hablando online sobre el manejo del dolor sensorial, los derechos de discapacidad, sobrevivir al aislamiento social, lidiar con sentimientos suicidas, etcétera. Temas difíciles y serios. Pero muchos otros perciben que los adultos Autistas solo discuten temas frívolos y fáciles. Y es porque cuando escriben palabras con temas del Autismo en Internet, los motores de búsqueda los llevan a mensajes vacíos como «¡El autismo es un superpoder!» No están siendo dirigidos a información precisa porque las cosas precisas son como esta publicación, larga, extensa y desordenada.

Hay tanta confusión sobre conceptos como «Autismo» y «Neurodiversidad» en parte porque los buscadores de Internet le están enseñando a las personas muchas definiciones diferentes y contradictorias para todos los conceptos más fundamentales.

Reflexiones Finales

Las compañías de redes sociales como Google y Facebook y todas las demás nos están dando herramientas rotas y la ruptura hace que sea más difícil educar a las comunidades sobre el Autismo y sobre la vida de las personas Autistas. Los buscadores de Internet no dan prioridad a la información actualizada y confiable. Los algoritmos de Internet están impidiendo el flujo de conocimiento entre culturas. Las historias discriminatorias integradas en la tecnología y en las palabras están impulsando y reforzando estas fallas de comunicación generalizadas.

Esto no es un pronóstico del tiempo. Este es el clima.

Fuente: Kelter, M. (2021). The Search Engines Are Against Us. Invisible Strings. Recuperado de (https://web.archive.org/web/20210921191817/https://theinvisiblestrings.com/the-search-engines-are-against-us/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

CAA Para Diferentes Problemas De Comunicación

Muchas personas no pueden confiar solo en el habla natural y necesitan tecnología para ayudarlos a comunicarse. La naturaleza de los problemas de comunicación afecta la forma en que seleccionamos la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) y apoyamos su comunicación. Cualquiera que no pueda confiar en el habla necesita apoyo para comunicarse.

Para tomar decisiones sobre la CAA y proporcionar un apoyo eficaz, es fundamental tener en cuenta las necesidades individuales de la persona y los problemas específicos que conllevan las dificultades de comunicación.

Lo Básico

Hay 4 principios básicos que se aplican a todas las personas que no pueden confiar en el habla natural. Se pueden implementar de inmediato.

I) Solo pregunta: Solo pregunte a un/a usuario/a de CAA cómo quiere recibir asistencia y qué ayuda específica, si la necesita, necesita. Muchos usuarios de CAA resuelven sus necesidades de comunicación sin ningún tipo de apoyo profesional. Todas las personas que usan CAA deben participar en la planificación y la toma de decisiones.

II) Valora la comunicación multimodal: El objetivo de la CAA es añadir más herramientas a la caja de herramientas de comunicación de la persona. Continúe valorando y apoyando todos los demás métodos que la persona usa actualmente, incluidos los gestos, las señas y todos los intentos de palabras habladas.

III) Sé un/a buen compañero/a de comunicación: La CAA es solo una parte de la mejora de la comunicación. La CAA es más efectiva cuando los compañeros de comunicación son hábiles y receptivos, así que apóyelos y bríndales capacitación. Los buenos compañeros de comunicación escuchan, esperan y apoyan a un/a usuario/a de CAA en sus propios términos.

IV) Respeta las preferencias personales de los usuarios de CAA: Muchas personas con problemas de comunicación tienen dificultades adicionales que afectan su bienestar. Algunos tienen necesidades médicas significativas. Algunos experimentan dificultades relacionadas con su salud mental. Otros tienen dificultades de procesamiento que afectan la forma en que ven, oyen y se mueven. Muchos usuarios de CAA tienen cuerpos complejos que procesan la información de manera diferente cada día. Estas condiciones concurrentes afectan la capacidad del usuario de CAA para usar CAA en diferentes momentos. Solo el/la usuario/a de CAA sabe cuándo y cómo es mejor o más fácil comunicarse.

Mapeando las necesidades individuales según el tipo de discapacidad

Para optimizar el soporte de comunicación y tomar la decisión correcta para la CAA, hemos dividido a los usuarios de CAA en cuatro grupos de discapacidad diferentes. Con base en esta categorización, podemos encontrar medios para comunicar que nivelen el campo de juego y que se adapten a cada persona. Hay que tener en cuenta que el diagnóstico es solo una hoja de ruta general para ayudar a encontrar las estrategias y herramientas que pueden ser útiles. El núcleo de este proceso se centra en identificar las necesidades de comunicación no satisfechas de la persona.

En general, podemos agrupar las discapacidades del habla en 4 categorías:

• Discapacidades del desarrollo y condiciones genéticas (Ej. Autismo, Síndrome de Down, Parálisis Cerebral).
• Condiciones adquiridas (Ej. Lesión Cerebral Traumática, Accidente Cerebrovascular, Disartria).
• Condiciones progresivas (Ej. Enfermedad de Parkinson, Enfermedades de la Neuronas Motoras, Esclerosis Lateral Amiotrófica).
• Problemas cognitivos de la comunicación (Ej. Demencia, Afasia).

I) Discapacidades del desarrollo

Las discapacidades del desarrollo están presentes al nacer o se desarrollan en la niñez. Incluyen trastornos genéticos, como el Síndrome de Down, Angelman y X Frágil, y otros condiciones como el Autismo, la Parálisis Cerebral, la Apraxia del Habla Infantil y la Discapacidad Intelectual. Todas estas discapacidades pueden limitar el habla.

a) Vocabulario y acceso: No hay prerrequisitos de edad o habilidad para iniciar CAA con este grupo. Selecciona CAA que le permita a la persona hablar sobre una amplia gama de temas, expresar opiniones, contar historias y hacer y responder preguntas. Proporciona un vocabulario equilibrado con tantas palabras en la página que puedan ver y tocar. Si la persona no puede ver ni tocar un vocabulario extenso, planifica estrategias de acceso alternativas (Ej. escaneo asistido por un/a compañero/a o escaneo con interruptor). Proporciona instrucciones de alfabetización.

b) Modelado: Cualquier persona con una discapacidad del desarrollo, que esté aprendiendo a usar CAA por primera vez, puede beneficiarse del modelado. El modelaje es cuando el equipo de soporte y los socios de comunicación usan el sistema ellos mismos, señalando los símbolos en el AAC mientras hablan. El modelado es especialmente importante para cualquier persona que todavía está desarrollando su capacidad para comprender el habla.

c) Adapta tus estrategias: Los apoyos y las estrategias cambiarán a medida que la persona crezca. Los adolescentes y adultos pueden necesitar apoyo para acceder a las redes sociales y diferentes modos de comunicación (por ejemplo, correo electrónico, mensajería, mensajes de texto).

d) Apoyar el proceso de toma de decisiones: Las personas con discapacidades del desarrollo a menudo necesitan apoyo explícito para tomar y expresar sus propias decisiones. La toma de decisiones con apoyo puede maximizar su elección y control sobre su vida.

II) Condiciones adquiridas

La capacidad de hablar se puede perder debido a una lesión en el cerebro (Accidente Cerebrovascular), enfermedad crónica (Cáncer de Garganta, Parkinson o Esclerosis Múltiple) o daño a los nervios y el tono muscular de la garganta o las cuerdas vocales. Si la condición adquirida se debió a un solo evento, como un derrame cerebral, entonces el habla puede verse afectada de formas muy diferentes después del evento y durante la recuperación. Alguien con un trastorno adquirido por lo general sabe exactamente lo que quiere decir, pero no puede encontrar ni pronunciar las palabras.

a) CAA como estrategia de apoyo: Ofrece CAA lo antes posible después de que la persona haya perdido el habla. La CAA es útil incluso mientras se proporciona terapia y si mejora el habla. AAC es compatible con el habla residual. Reduce la tensión vocal y permite que el usuario de CAA guarde su voz para cuando más lo necesite. Si la persona puede hablar, lo hará.

b) Importancia social de la CAA: La CAA puede ayudar a garantizar que la pérdida del habla no signifique aislamiento, soledad o silencio. Resuelve problemas sobre cómo apoyar roles sociales, como mantener amistades, empleo o voluntariado, y oportunidades de liderazgo y tutorías. Considera cómo herramientas como las redes sociales, o iniciar un blog o un boletín personal, pueden apoyar la narración de historias y mantener el contacto con las personas que más le importan.

III) Condiciones progresivas

Las condiciones progresivos provocan una pérdida del habla con el tiempo. Algunos trastornos crónicos adquiridos también son progresivos (como la Esclerosis Múltiple y la Enfermedad de Parkinson). Esta pérdida del habla puede ocurrir de manera gradual o muy rápida (como en las Enfermedades de las Neuronas Motoras, como la ELA). Algunas enfermedades progresivas limitan la vida.

a) Priorizar: La velocidad y el tiempo de las condiciones progresivos son diferentes para cada persona y enfermedad. Puede ser difícil predecir cuándo y cómo se pueden perder las habilidades. Esto afecta cuándo se puede ofrecer o recomendar CAA. En las primeras etapas, la esperada pérdida del habla puede verse eclipsada por todos los demás aspectos del diagnóstico y la progresión de la enfermedad. Trata de priorizar los planes sobre cómo la persona comunicará las decisiones importantes a medida que avanza la enfermedad. Las personas que comienzan con CAA al comienzo de la enfermedad a menudo mantienen las habilidades de comunicación mucho más tarde. Aprender a usar AAC después de que la enfermedad haya avanzado puede ser mucho más difícil, particularmente en enfermedades que progresan rápidamente.

b) Hacer grabaciones: La planificación temprana de la CAA genera los mejores resultados. Durante la fase inicial de una enfermedad progresiva, muchas personas graban su voz en sistemas CAA, e incluso crean su propia voz digital personalizada. Esta fase temprana es un buen momento para crear grabaciones de audio o video de mensajes importantes para sus seres queridos.

c) Examinar las estrategias de acceso: Considera métodos de acceso alternativos. La CAA debe seleccionarse teniendo en cuenta el pronóstico de la enfermedad. Si una persona puede perder la función de sus manos, entonces elegir un sistema de CAA que solo funcione tocando una pantalla puede no tener sentido. En su lugar, seleccione un sistema CAA que pueda adaptar los métodos de acceso a medida que cambian las habilidades físicas. Por ejemplo, algunos dispositivos se pueden usar con la selección de la punta de los dedos, el control o los interruptores del mouse y la mirada. Si bien el método de acceso puede cambiar, es beneficioso que la herramienta y la apariencia de CAA no cambien.

d) Más vale prevenir que lamentar: Una CAA retrasada puede ser comunicación denegada. Algunas decisiones sobre el acceso a la CAA llegan demasiado tarde. Hay una alta tasa de personas con condiciones progresivas que limitan la vida que no tienen acceso a CAA y tampoco tienen un sistema efectivo de comunicación una vez que pierden el habla. El acceso temprano a la CAA puede maximizar las opciones y el control de la persona, hasta tomar decisiones profundamente personales al final de la vida.

IV) Problemas cognitivos de la comunicación

Algunas dificultades del habla son causados por una discapacidad cognitiva subyacente. Esto puede ocurrir junto con otras condiciones adquiridos, como una lesión cerebral traumática o después de un accidente cerebrovascular. Otros ocurren por sí solos, como la demencia y el Alzheimer. Los trastornos cognitivos de la comunicación son más comunes a medida que envejecemos.

a) Amplio espectro: La discapacidad cognitiva afecta muchos aspectos del lenguaje. La persona puede tener dificultades para procesar el significado de las palabras, encontrar la palabra que quiere decir, recordar información, responder con precisión o seguir instrucciones.

b) Terapia no CAA: Las personas con discapacidades cognitivas y de comunicación a menudo no tienen CAA. Al igual que otros con una condición adquirida, es mucho más probable que a esta población se le ofrezca terapia para restaurar las habilidades del habla que CAA para apoyar la comunicación. Si la persona no puede confiar en el habla para satisfacer sus necesidades de comunicación, entonces se debe considerar la CAA.

c) Apoyos visuales: Las herramientas de CAA que dependen del apoyo visual pueden reducir la carga cognitiva y mejorar la participación de la persona en decisiones importantes. Considera tableros de comunicación o cuadernos. Estos cuadernos pueden incluir listas de personas, lugares, días/horas y otras palabras. Fotos, mapas, dibujos y listas escritas pueden ser muy útiles. Estas imágenes se basan en la capacidad de la persona para reconocer la palabra que quiere cuando la ve.

d) Considera alternativas para las información impresa: Muchas personas con problemas cognitivos de la comunicación luchan por entender las palabras impresas. Escribir palabras para comunicarse puede ser difícil para una persona con deterioro de la comunicación cognitiva. Pueden beneficiarse de menús y tableros de opciones visuales, libros remanentes para ayudarlos a recordar eventos, símbolos visuales o dibujos lineales para ilustrar ideas y fotografías familiares de su vida.

Lo mejor de ambos mundos

Considera siempre cómo se puede utilizar y mantener el habla residual junto con la CAA y otros soportes visuales. Nadie tiene que elegir entre voz o CAA. Ambos, juntos, pueden mejorar la comunicación.

Roles sociales

Considera herramientas altamente personalizadas para ayudar a la persona a recordar y compartir historias. Los álbumes de fotos o tableros temáticos con fotografías pueden preparar el escenario para la conversación. La persona puede necesitar apoyo para planificar mensajes específicos, como historias que pueda compartir en su grupo de artesanía local o cuando visite a sus nietos. Estos mensajes, y sus continuas contribuciones a las actividades a su alrededor, aumentan el valor de sus roles sociales durante este cambio de vida.

Apoyar el proceso de toma de decisiones.

Las personas con problemas cognitivos de la comunicación pueden necesitar apoyo y herramientas para involucrarse en decisiones importantes sobre su vida. La toma de decisiones con apoyo puede mejorar la elección y el control sobre sus propias vidas.

Reflexiones Finales

La naturaleza de la discapacidad de comunicación afecta qué herramientas de CAA debemos considerar. La pérdida o ausencia del habla no tiene por qué significar aislamiento o impotencia. Considera cómo la CAA puede respaldar otras comunicaciones multimodales y el habla residual para que cada persona pueda comunicar lo que le importa.

Fuente: (2022). AAC for different communication impairments. AssistiveWare. Recuperado de (https://www.assistiveware.com/learn-aac/what-difference-diagnosis-make). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Los Peligros De Algunos Cursos De Capacitación Online Sobre El Espectro Autista

¿No mucho tiempo? ¿Un problema para caminar a un curso de capacitación distante? Se vuelve tentador buscar capacitación online.

La capacitación sobre el Espectro Autista ciertamente está disponible online. He visto y tomado algunos cursos de este tipo.

Algunos son razonables.
Algunos, francamente, son muy preocupantes.

Entonces, aquí están algunas reflexiones importantes para aquellos que toman decisiones sobre cómo se capacita a su personal. Y, por supuesto, a las personas que estén considerando realizar una capacitación online.

Una cosa importante sobre la capacitación sobre el Espectro Autista es eliminar los prejuicios. Los prejuicios existen. No solo existen, sino que es una barrera importante para las personas que viven la condición. Conduciendo a resultados terribles para algunos.

Ha habido un estudio muy reciente que analiza los prejuicios contra las personas en el Espectro Autista. Mostró que la mejor forma de detenerlos es que las personas neurotípicas pasen tiempo con personas que viven la condición. Llegar a compartir la vida con nosotros por un rato, conocernos como amigos, vecinos, colegas, padres, alumnos, voluntarios, artistas, artesanos, músicos y un largo etcétera. Llegar a vernos a algunos, en toda nuestra variedad, y por supuesto, para aprender información buena y precisa.

Los cursos de capacitación online no permiten esa interacción personal. Las personas nunca llegan a conocer a quienes viven la condición en carne y hueso. Por lo tanto, existe la preocupación de si estos cursos pueden hacer mucho para superar los prejuicios. Esa investigación mostró que, para algunos, el simple hecho de saber que las personas estén en el Espectro Autista empeora los prejuicios, no lo mejora. Se necesita la habilidad de un/a orientador/a para superar algo de eso.

Peor aún, algunos cursos online muestran todos los estereotipos imaginables. Fotos interminables de un hombre blanco joven, vestido con ropa que parece haber salido de una tienda de caridad, tal vez sentado sin rumbo fijo en un banco en algún lugar. O ser ‘cuidado’ por un profesional perfecto y sonriente. Es algo deprimente e inexacto. Para empezar, si existen mujeres de las personas en el Espectro Autista, e incluso personas no binaries que viven la condición. En conjunto, los dos grupos antes mencionados suman más de la mitad de la población en el Espectro Autista. Sorprendentemente, pocos de ellos viven en hogares de ancianos. Un buen número son profesionales de negocios, que probablemente estén vestidos con un traje corporativo u otra ropa de trabajo, como un chándal.

Algunas capacitaciones online también tienden a estar llenas de mitos. Mitos sobre ‘1 de cada 100’ personas están en el Espectro Autista, cuando esa es una cifra de hace varias décadas. Mitos sobre la falta de empatía, la falta de conciencia de los demás, mitos de que son «niños eternos», podemos seguir y seguir por siempre.

Hay otro problema con parte de los cursos de capacitación online. No sabemos quién está tomando el curso. A menos que estén sentados en la habitación con el/la ‘examinador/a’, podría ser absolutamente cualquiera quien complete las respuestas. Como persona o gerente de Recursos Humanos, no tienes idea de si el/la Empleado/a X realmente obtuvo el 95 % en la evaluación, o si le pidió a un/a compañero/a que lo/la hiciera es su lugar. Tampoco sabes si simplemente él/ella tomó capturas de pantalla de todas las respuestas y luego las escribió solo para aprobar la evaluación, sin adquirir ni retener un solo conocimiento práctico.

Pero ahora, él/ella tiene un Certificado que dice que sabe sobre el Espectro Autista. Va por el mundo en busca de estos jóvenes mal vestidos sentados en los bancos del parque, y tal vez haciendo un verdadero lío con cada encuentro a partir de entonces. Obliga a las personas que viven la condición de su organización a esconderse, porque esos estereotipos son simplemente humillantes para ellos y de ninguna forma representan su propia realidad.

Si estás buscando capacitación sobre el Espectro Autista de alta calidad que coincida con la visión de que las personas que viven la condición son sujetos autónomos y con derechos, fíjate en los siguientes aspectos:

• Las personas en el Espectro Autista están involucradas en todos los niveles de la organización de formación, como iguales a las personas neurotípicas.
• Las personas en el Espectro Autista son diseñadores o co-diseñadores de esta capacitación.
• Las personas en el Espectro Autista son líderes o co-líderes de la capacitación, y se les paga adecuadamente por ello, no como un obsequio de libros o por ‘experiencia laboral’. A menos, por supuesto, que fuera su decisión personal trabajar por una cantidad simbólica o como voluntarios.
• Sus materiales utilizan un lenguaje respetuoso sobre las personas en el Espectro Autista.
• No utilizar logotipos de piezas de rompecabezas ni promover el trabajo de organizaciones altamente problemáticas que desean ver una ‘cura’ para el Espectro Autista.
• Brindar a los alumnos una idea precisa y respetuosa sobre la cultura y la comunicación Autistas, las necesidades sensoriales y el valor de los intereses profundos.
• Mostrar cómo las personas en el Espectro Autista pueden prosperar y cómo permitirles hacer el mejor trabajo posible.
• Tener una amplia variedad de personas en el Espectro Autista representadas o descritas, (Ej. De diferentes edades, culturas, etnias, géneros, niveles socioeconómicos).
• Respetar las muchas formas en que las personas en el Espectro Autista contribuyen a la sociedad, ya sea como amigos, voluntarios, escritores, oradores, académicos, trabajadores, profesionales y un largo etcétera. Pero también enfatizar que todos son partes valiosas de la sociedad, todos necesitan vidas que valgan la pena, seguras y respetadas, ya sea en un empleo remunerado o no.
• Enfocarse en cambiar las actitudes y malentendidos de otras personas, no en cambiar a las personas en el Espectro Autista para que sean copias de personas neurotípicas. En particular, evitar las «terapias conductuales» problemáticas como el ABA para imponer dicha normalización.
• Y… permitir que los alumnos se sientan relajados y animados al conocer a personas en el Espectro Autista, genuinamente interesados de encontrarse con ellas y aprender más de este grupo fantástico y diverso.

Si estás seguro/a de que la capacitación cumple esos requisitos, úsala y aprovéchala.

Fuente: Memmott, A. (2019). Autism: The Perils Of Some Online Training. Ann’s Autism Blog. Recuperado de (https://annsautism.blogspot.com/2019/03/autism-perils-of-some-online-training.html?m=1). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Un Glosario Para Una Mejor Compresión De Todo Lo Que Necesitas Saber Sobre Las CAA

I) CAA: Significa comunicación aumentativa y alternativa. Las CAA son las herramientas o la tecnología que ayudan a las personas a comunicarse si no pueden confiar en el habla. Cuando alguien usa CAA, significa que puede decir cualquier cosa, a cualquier persona, en cualquier lugar y en cualquier momento.

II) Usuario/a de CAA: Se refiere a una persona que se comunica de diferentes formas, incluyendo el uso de herramientas de CAA.

III) Aprendiz de CAA: Se refiere a una persona que sigue siendo un usuario de CAA y aprende a usar su CAA para comunicarse. Él/Ella a menudo necesitan estrategias diferentes para apoyar su comunicación que un/a usuario/a de CAA que usa su CAA de forma independiente.

IV) Presumir competencia: Todo el mundo tiene algo que decir. Todos pueden aprender.

Cuando presumimos competencia, nosotros:

• Proveemos oportunidades.
• Utilizamos las herramientas de CAA adecuadas.
• Damos tiempo para que se desarrolle la comunicación.

V) Siempre disponible: Debemos configurar todos los ambientes para asegurarnos de que la CAA esté siempre disponible. La comunicación ocurre cuando podemos llegar a nuestra CAA rápida y fácilmente.

VI) CAA de alta tecnología y de tecnología ligera (¡NO BAJA TECNOLOGÍA!): La CAA de alta tecnología utiliza un iPad o un dispositivo electrónico y, por lo general, tiene una voz digital que habla en voz alta. La CAA de tecnología ligera (o CAA en papel) son libros y tableros de comunicación impresos. No es una herramienta de CAA menos importante o algo solo para comunicadores emergentes. Todo el mundo puede beneficiarse de la CAA de alta y ligera tecnología.

VII) Comunicación multimodal: La comunicación multimodal se refiere a todos los diferentes métodos que utilizamos para comunicarnos. Los usuarios de CAA suelen ser comunicadores multimodales. Aceptamos y respetamos todas las formas en que se comunican.

Algunas de las diferentes formas en que nos comunicamos incluyen:

• Discurso verbal.
• Lenguaje corporal y expresiones faciales.
• Gestos y lengua de señas.
• Mirar y señalar.
• Demostraciones.
• Un dispositivo de comunicación, libro o tablero.
• Imágenes o fotos en un catálogo, revista, dispositivo o libro.
• Mecanografía y ortografía.
• Online (redes sociales, correo electrónico, blog).
• Emojis.

VIII) Palabras centrales: Son los componentes básicos del lenguaje. Añaden significado a nuestro mensaje.

En lugar de decir “auto” y esperar a que los demás sepan a qué te refieres… puedes decir “¿dónde está el auto?”, “él/ella tiene un auto nuevo”, “salimos a andar en auto”, etc.

Enseñar palabras básicas les da a los usuarios de CAA poder y flexibilidad en su idioma.

IX) Palabras marginales: Son aquellas que agregan detalles específicos a los mensajes de la CAA.

No solo puedes decir “me gusta esto”, puedes decir “me gusta esta pizza con jamón y piña”.

Deberíamos dedicar tiempo a personalizar las palabras marginales para que existan en el dispositivo del usuario de CAA.

X) Alfabeto: Todas las herramientas de CAA deben incluir un alfabeto. Aprender a escribir para comunicarse le da a las personas la oportunidad de decir mucho, con solo 26 letras. Incluso cuando un/a usuario/a de CAA todavía no puede leer ni escribir, debe comenzar a usar un teclado para expresarse lo antes posible. Nos aseguramos de que la CAA incluya un alfabeto.

XI) Funciones comunicativas: Todos nos comunicamos por una gran variedad de razones todos los días. Llamamos a estas razones funciones comunicativas y podemos enseñarlas y modelarlas. ¡Dale a tu usuario de CAA muchas razones para comunicarse!

XII) Vocabulario equilibrado y sólido: todas las herramientas de CAA necesitan un vocabulario sólido con una amplia variedad de palabras. Debe haber un equilibrio entre las palabras centrales, las palabras marginales y el alfabeto.

Cuando tenemos todas estas cosas en nuestra CAA, podemos comunicarnos por muchas razones diferentes.

XIII) Tableros de palabras centrales: Son instrumentos que nos brindan CAA impresa que podemos usar en cualquier lugar y en cualquier momento. Cada tablero tiene una colección de palabras centrales útiles y funcionales que se pueden usar para comunicar muchas cosas.

XIV) Tableros de actividades específicas: Son instrumentos contienen todas las palabras que podría necesitar para una actividad específica. Estos pueden ser útiles en situaciones, como ir al médico, a la playa o al presentar una actividad nueva o desconocida. Sin embargo, los aprendices de CAA deben aprender a usar su sistema de CAA por completo para que puedan comunicarse en cualquier actividad.

XV) Compañeros de comunicación: Son todas las personas importantes que hablan e interactúan con personas que usan CAA. Desarrollar buenas habilidades de comunicación con sus compañeros es crucial en todos las trayectorias de CAA.

Una/a compañero/a de comunicación hará lo siguiente:

• Proporciona tiempo de espera.
• Significado de los atributos.
• Modelaje.
• Usar estrategias para responder a la comunicación.
• Proporcionar indicaciones o pistas.

XVI) Tiempo de espera: Usar CAA para comunicarse lleva tiempo y proporcionar el tiempo es fundamental para iniciar una conversación, procesar y permitir la redacción de mensajes. Espera y escucha.

XVII) Significado de los atributos: Los aprendices de CAA nos dicen mucho con sus rostros y acciones y debemos reconocerlo. Atribuimos significado cuando decimos «Te vi sonriendo, me estás diciendo que te gusta esto» (mientras señalas «ME GUSTA» en el CAA).

También atribuimos significado a sus intentos de usar su CAA. Si tocan una palabra en su CAA, respondemos de forma significativa, incluso si nos parece difícil de entender.

XVIII) Modelado: Usar la CAA para enseñar CAA. Señala palabras en la CAA mientras hablas. Los usuarios de CAA aprenden cuando ven que su CAA se usa para comunicar mensajes reales en situaciones reales.

XIX) Estrategias de respuesta: Cuando un/a aprendiza de CAA comienza a utilizar sus herramientas de comunicación, debes hacer lo siguiente:

• Reconocer y responder a todos los intentos de comunicación.
• Ampliar su mensaje
• Mostrar cómo pueden decir algo de una manera diferente
• Modela más palabras

¡Cómo tú respondes importa!

XX) Indicaciones: Tú das indicaciones para ayudar a tu aprendiz de CAA a usar su CAA, preferiblemente señales verbales (habladas) o señales gestuales (acción). Dile a él/ella lo que puede hacer y muéstraselo.

Es imperativo evitar el uso de indicaciones físicas (mano sobre mano).

XXI) Planificación motora: Significa que botones con ciertas palabras aparecen en los mismos lugares en las herramientas de CAA. Tener puntos fijos es especialmente importante para las palabras básicas, ya que esto ayuda a desarrollar un plan motor y una memoria motora. Entonces podemos encontrar palabras rápidamente.

XXII) Accesibilidad comunicativa: Hay 12 formas fáciles de hacer que la comunidad sea más accesible para las personas que usan CAA:

• Escuchar al usuario de CAA.
• Eliminar barreras físicas.
• Preguntar cómo puedes ayudar mejor a un/a usuario de CAA.
• No te preocupes por su herramienta de comunicación.
• Confiar y respetar al usuario de CAA.
• Hablar directamente con el usuario de CAA, no con cualquiera que pueda estar con él/ella.
• Desacelerar las cosas.
• Usar un lenguaje claro en la información hablada y escrita.
• Usar imágenes.
• Estar atento/a a las señales de confusión. Repite y aclara si es necesario
• Repetir tu mensaje para verificar si es necesario.
• Organizar formas alternativas de comunicarse. (Ej. correo electrónico, pedidos digitales, etc).

XIII) CAA a tiempo parcial: Algunas personas que usan CAA, pueden usarla solo una parte del tiempo. Lo usan cuando el habla es difícil o poco confiable. Respeta que esta es la decisión del usuario de CAA.

XXIV) Mentores de CAA: ¡Todos se benefician de los mentores! Los usuarios de CAA necesitan más mentores y modelos a seguir.

Los mentores de CAA pueden ayudar a otros usuarios de CAA al:

• Compartir sus experiencias vividas.
• Escuchar.
• Dar orientación útil.
• Ser modelos a seguir positivos.
• Usar la experiencia personal para resolver problemas.
• Hacer las preguntas correctas.
• Participar en talleres y conferencias.

Fuente: (2022). AAC help: Common phrases and buzzwords. AssistiveWare. Recuperado de (https://www.assistiveware.com/learn-aac/common-phrases?fbclid=IwAR0Jp4apn8SrAVg9dNJ-TyrG8HKzryObFv5qh2lesWXrxbtjwAqkC69AP5M) Traducido por Maximiliano Bravo.

5 Formas De Hacer Que Tu Lugar O Evento Sea Más Amigable Para Las Personas Autistas

Cuando percibes e interactúas con el mundo de una forma muy diferente a la de la mayoría de la población, ese mundo puede ser extremadamente agobiante, confuso y difícil de navegar. Salir de casa puede ser agotador y, sin embargo, hacer pequeños cambios en el ambiente o en las actitudes de las personas producirá grandes mejoras en la accesibilidad.

A través de sus propias experiencias, muchas personas Autistas saben lo difícil que puede ser salir a algún lado. Esto es en la medida en que no solo evitan lugares que sean demasiado agobiantes o que no están preparados para sus necesidades, sino también lugares sobre los que simplemente no pueden encontrar suficiente información. Lugares que bien podrían haber estado bien para ellos en última instancia, si tan solo les hubieran dado una idea sobre qué esperar. Para las personas que viven la condición, un poco de información o consideración adicional sería muy útil para mejorar su experiencia en un lugar o evento.

Entonces, sin más preámbulos, aquí hay 5 formas clave en que puede hacer que tu lugar o evento sea mucho más amigable para los visitantes Autistas.

I) Ayúdanos a saber qué esperar: Es un mito que las personas Autistas no pueden hacer frente al cambio. Lo que podemos darnos dificultades es hacer frente a lo inesperado. Ayúdanos a prepararnos y saber qué esperar y, de repente, el cambio se vuelve mucho menos desalentador. Necesitamos saber a dónde vamos, cómo se ve y exactamente qué hacer una vez que lleguemos allí.

Por ejemplo, para algunas personas Autistas, no saber cómo funciona una cafetería les causará tanta ansiedad que no podrán entrar. ¿Simplemente encuentran una mesa o esperan para sentarse? ¿Piden en caja o hay servicio de mesa? Si piden en caja, ¿pagan en ese momento o pagan al final? Pon esta información en tu página web y redes sociales y ten un letrero en la puerta.

Necesitamos poder investigar en algún lugar antes de visitarlo. En su sitio web y redes sociales, proporcione:

• Muchas fotos de cómo se ve tu lugar, desde el exterior y el interior.
• Mapas según sea apropiado.
• Deje en claro si hay o no baños y exactamente dónde están ubicados.
• Información paso a paso sobre qué hacer a la llegada, dónde y cómo comprar las entradas, dónde ir, etc.
• Menús de alimentos (incluidos los alérgenos enumerados) si se sirven alimentos.

II) Crear un ambiente sensorial amigable: Ser Autistas significa tener un sistema sensorial que funciona de forma diferente. No procesamos ni filtramos la información sensorial de la misma manera que los demás y, a menudo, experimentamos la entrada sensorial con una intensidad mucho mayor o, a veces, menor. Esto puede ser increíblemente abrumador y provocar angustia.

Aquí hemos desglosado las sugerencias en los 8 sentidos diferentes. ¡Sí, hay 8!

Vista

• Evitar la iluminación fuerte y brillante, especialmente las luces fluorescentes. Muchas personas autistas en realidad pueden ver las luces fluorescentes parpadeando y escucharlas zumbar, lo cual es doloroso.
• Evitar los colores brillantes, especialmente los colores múltiples o contrastantes. En su lugar, opta por tonos más apagados.
• Evitar el desorden; esto incluye cosas como telas ocupadas.

Audición

• Incluir muebles suaves para amortiguar los ecos.
• Permitir el uso de tapones para los oídos, protectores auditivos y auriculares con cancelación de ruido.
• Mantener la música de fondo a un volumen bajo. Si crees que es bastante silencioso, tómalo un poco más abajo.
• Tener señales visuales que adviertan de cualquier alarma que pueda activarse e información sobre qué hacer.
• Evitar levantar la voz.
• Tratar de disminuir los efectos de los ruidos específicos del lugar. Por ejemplo, el sonido de la máquina de café puede resultar intolerable para muchas personas Autistas. ¿Puedes proporcionar asientos lo más lejos posible, a la vuelta de una esquina?

Olfato

• Evitar los ambientadores, las velas aromáticas, el incienso, los perfumes de olor fuerte y los productos de limpieza con olor fuerte.
• Tener letreros que adviertan sobre las áreas que pueden tener un olor particular, por ejemplo, el recinto de un animal específico en un zoológico.
• Crear espacios designados para comer lejos de otros clientes.

Tacto

Para algunas personas Autistas, el tacto puede ser incómodo o incluso doloroso.

• Crear áreas de espera alternativas o permita pases para saltarse la cola. Dejando de lado la claustrofobia, la fobia social y el bombardeo de todos los demás sentidos, el miedo a ser atropellado o empujado en una fila puede ser extremo para algunas personas.
• Si es absolutamente necesario tocar a alguien, por ejemplo, para guiarlo/a a través de una multitud, siempre pide permiso, avisa y explica dónde y por qué lo/la tocarás y qué vas a hacer.
• Ciertas texturas pueden ser intolerables mientras que otras son calmantes. Esto varía de persona a persona, así que proporcione variedad.

Gusto

• Si tu lugar o evento vende comida, asegúrate de que haya muchas opciones disponibles y esté abierto a personalizaciones como sin mayonesa en un sándwich, pasta completamente simple, sin guarniciones, frijoles en un tazón separado a un lado, etc.
• Si normalmente no permitirías que los visitantes traigan y consuman su propia comida en el sitio, permítele que los visitantes Autistas y aquellos con condiciones médicas y alergias severas estén exentos de esta regla. Haga que esta información esté disponible en su sitio web y en los letreros de su lugar.

Propiocepción, vestibular e interocepción

Estos son los 3 sentidos menos conocidos que elevan el total a 8. La propiocepción es la capacidad de saber dónde están todas las partes de tu cuerpo en el espacio (¡Sin mirar!), vestibular se trata de su sentido del equilibrio e interocepción es la capacidad de reconocer e interpretar las señales internas del cuerpo. Esto incluye cosas como el dolor, el hambre, la sed y la necesidad de ir al baño.

• Crear «espacio para maniobrar»: ¡sin obstrucciones innecesarias, riesgos de tropiezos ni bordes afilados!
• Por el contrario, los espacios que son demasiado grandes pueden ser angustiantes para algunas personas Autistas. Si las paredes están demasiado lejos, puede ser más difícil reconocer dónde está tu cuerpo en el espacio, ¡lo cual es una sensación muy desconcertante! Algunas personas pueden necesitar caminar alrededor del borde de la habitación y tocar las paredes o los muebles para comprender su posición en el espacio.
• Siempre que sea posible, instale barras de apoyo y pasamanos en lugares como las áreas de espera.

Necesidades de ir al baño:

• Para las personas que no pueden reconocer que necesitan el baño hasta que realmente lo necesitan, la señalización clara de las instalaciones más cercanas es especialmente importante.
• Siempre que sea posible, ten una fila de inodoros independientes y neutrales en cuanto al género en lugar de múltiples cubículos en una sola habitación. Esto cumple múltiples funciones: nos permite evitar el ruido aterrador de otros usando el secador de manos; crea un espacio cerrado seguro para retirarse al que disminuye la ansiedad, y crea espacios neutrales en cuanto al género para aquellos que son trans y/o no binaries y les resultaría más cómodo. (Las personas Autistas son estadísticamente más propensas a ser trans y/o no binarias que la población no Autista).
• Si es espacial y financieramente posible, instale una instalación de lugares cambiantes. Estos son baños totalmente accesibles, que además de los pasamanos y la alarma de emergencia de un baño accesible regular, contienen un banco para cambiar pañales de tamaño adulto y ajustable en altura, un polipasto, una cortina o mampara y piso antideslizante.

Sugerencias adicionales:

• En lugares grandes y concurridos, intenta crear un área tranquila y silenciosa para retirarse cuando todo se vuelve demasiado. Si bien una habitación separada es ideal, esto podría ser simplemente un área parcialmente protegida de la habitación.
• ¡Ofrece planes de escape! Por ejemplo, permitir salir del recinto y volver a entrar sin tener que comprar otra entrada.
• Los letreros deben ser claros, estar bien colocados y contener un elemento pictórico además de texto.

III) Ten cuenta el lenguaje y la simbología que utilizas en tus acomodaciones: Si bien puede parecer relativamente trivial, hay una forma correcta y una forma incorrecta de referirse a las personas Autistas y nuestras necesidades. Hazlo de la forma incorrecta en tu página web y redes sociales, y nos indica que probablemente no eres tan «amigable con el Autismo» como te gustaría creer. Hazlo de la forma incorrecta, y sugiere que has estado obteniendo tu información de lugares que realmente no están escuchando a la comunidad Autista. Entonces, ¿Cuál es la forma correcta?

Utiliza el lenguaje «identidad primero» (Autista) en lugar del lenguaje «»persona primero» (con Autismo/tiene Autismo). Esto es lo que prefiere una abundante mayoría de la comunidad Autista.

De forma similar, evita el uso del símbolo de la pieza del rompecabezas al hacer referencia al Autismo. Este símbolo fue elegido sin el aporte de personas realmente Autistas y muchos lo consideran completamente ofensivo. En su lugar, opta por el símbolo de infinito.

IV) Acomoda nuestras diferencias de comunicación: Las personas autistas se comunican de forma diferente a las personas no Autistas. Esto puede ser muy obvio en una persona que no habla y puede usar gestos, símbolos o aplicaciones de texto a voz, o nada obvio, por ejemplo, en aquellos de nosotros que camuflamos nuestras diferencias para encajar. Típicamente somos pensadores literales y, a veces, podemos tener dificultades para derivar el significado del contexto. Tendemos a necesitar más tiempo para procesar la información y, a menudo, también tenemos diferencias en el procesamiento auditivo.

• Sé claro/a y directo/a. Di exactamente lo que quieres decir y evita el sarcasmo y los modismos.
• Danos tiempo para procesar lo que dices y formular una respuesta.
• No nos des demasiada información de una sola vez y solo haznos una pregunta a la vez.
• Si necesitas una respuesta más elaborada, no haz una pregunta de sí o no y espere recibir algo más que un ‘sí’ o ‘no’ literal.
• Si necesitamos que repitas algo, repite toda la oración, no solo el final.
• Siempre que sea posible, proporciona información por escrito. De esa forma podemos procesarlo en nuestro propio tiempo y consultarlo más tarde.
• Deja que nos comuniquemos de la forma que nos resulte más cómoda y no actúes como si esto fuera un inconveniente. Si necesitamos escribir lo que queremos decir, danos el tiempo para hacerlo.
• Muchas personas Autistas tendrán dificultades para saber cómo pedir ayuda o estarán demasiado ansiosos para hacerlo. ¡Sé proactivo/a! Si crees que podríamos tener dificultades, inicia esa conversación por nosotros. Por ejemplo, si un/a cliente se estremece cada vez que enciende la máquina de café, acércate a él/ella y pregúntale si le gustaría trasladarse a un lugar un poco más tranquilo.

V) Finalmente, y quizás lo más importante… ¡Acepta la diferencia! Probablemente el mayor impedimento para salir a algún lugar o evento cuando eres Autista o tienes familiares Autistas es el miedo al juicio y la falta de comprensión de otras personas. Saber que el lugar que estamos visitando realmente entiende lo que es ser Autista y lo acepta, hace una gran diferencia. ¡La concienciación no es suficiente, queremos aceptación!

Conclusión

Sabemos que no todas las acomodaciones son posibles en todos los lugares o eventos, pero muchos de estos cambios son fáciles de hacer y contribuirán en gran medida a hacer que el mundo sea un poco más accesible.

Con suerte, esta información le ha dado muchas ideas sobre cómo hacer que tu lugar o evento sea más amigable para las personas Autistas.

Fuente: Killingback, Z. (2021). 5 ways to make your venue more autistic friendly. Eric Knows. Recuperado de (https://ericknows.co.uk/5-ways-to-make-your-venue-more-autistic-friendly/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

CAA, Cucharas Y Fatiga Del Habla

Anteriormente en este blog, se publicó un artículo acerca de la Teoría de las Cucharas para explicar de forma efectiva los niveles de energía física y fatiga de las personas Autistas. Sin embargo, la teoría de las cucharas también podría adaptarse para las personas que viven la condición que usan CAA. Existe un vínculo definitivo entre sus niveles de energía física y fatiga y su producción y comunicación del habla. Eso explica el título de este artículo.

I) Administrar las cucharas físicas: Cada mañana, todos esperamos tener físicamente nuestra asignación completa de cucharas para hacer las cosas que queremos hacer durante el día. Veremos la ropa que llevamos puesto y decidiremos cómo conservar nuestra energía física para las cosas que son importantes. Por ejemplo, si hay algo por la noche, nos lo tomaremos con más calma durante el día.

II) Teorías de las Cucharas y producción del habla: Puede que estemos en una buena posición física, pero a pesar de esto, todavía podemos tener un mal día para hablar. Si estamos cansados o enfermos, nuestras voces se ven afectadas automáticamente, podemos estar callados o hablar con poca claridad. Por otro lado, nuestra capacidad para hablar con claridad y fluidez puede depender de cuánto usamos nuestra voz cada día. Eso por eso que usar la Teoría de las Cucharas puede ser útil para manejar la producción del habla y cuándo deben usarse los apoyos comunicacionales. Entonces, aquí va la CAA, las cucharas y la fatiga del habla.

III) La CAA es una parte integral de las vidas de muchas personas Autistas: Antes de comenzar, quiero dejar claro que la CAA es fundamental para sus vida y para comunicarse bien. Solo con sus familias cercanas y unos pocos colegas de confianza las personas Autistas tienen algunas opciones sobre no usarla. La realidad es que solo los entienden en contextos específicos, y no siempre. Entonces, incluso cuando están usando sus voces naturales, ellos necesitan usar CAA para establecer ese contexto.

IV) CAA Y Disartria: Una condición poco conocida que significa tener un discurso nunca es claro o fluido, pero como se ha dicho anteriormente, puedo ser entendido en algunos ambientes, por algunas personas. La disartria es parte de la parálisis cerebral y es un término para describir una debilidad de los músculos de la boca, la lengua y la garganta. Estos incluyen los músculos de los labios, la cara y la mandíbula. Luego hay 8 músculos en la lengua y 50 pares de músculos en la garganta, así como los de la cara y la mandíbula. Todos estos tienen que trabajar en armonía para producir un discurso claro y comprensible.

Para la mayoría de las personas, todos estos músculos funcionan bien juntos de forma inconsciente. Si deciden hablar, las palabras se forman y aparecen como por arte de magia. En el caso de las personas con disartria, sean o no sean Autistas, ellos saben lo que quieren decir, pero los músculos no siempre se coordinan o eligen hacer lo suyo. Y, entonces, su producción del habla también puede verse afectada por la fatiga. Esto significa que su salida de voz puede variar dramáticamente dependiendo de varios factores. Estos incluyen la postura, el cansancio, los niveles de energía y cuánto han hablado previamente. Lo que dicen ahora puede resultar diferente a como lo dijeron ayer, y lo que podrían decir más tarde en el día.

V) Uso excesivo de la voz natural: No hace falta decir que, a lo largo de los años, las personas Autistas les han causado un estrés considerable a sus voces. Por ejemplo, en el colegio, la universidad o el ambiente laboral, ellos hacen un gran esfuerzo para hablar con más claridad. Esto significa obligarse a articular cada palabra y ponerle poder en sus voces. A menudo cuando les toca hablar sobre un tema que les apasiona sus voces se vuelven más estridentes. Además de tener fatiga corporal o estar enfermos, también encuentro que las actividad que están haciendo afectarán la cantidad de energía que necesitan usar. Por ejemplo, a primera hora de la mañana, si una persona Autista está acostada en la cama, él/ella necesita más poder para que lo/la entiendan. Pero si está sentado/a, la misma cantidad de poder significa que de repente está gritando.

VI) Los signos físicos de la fatiga del habla: Los signos físicos de la fatiga vocal pueden ser sentidos por las personas Autista y vistos u oídos por su círculo más cercano. La garganta externamente puede parecer hinchada, está tensa y apretada. Internamente empiezan a sentir dolor al hablar. La voz suena y se siente ronca, se vuelve áspera y de tono más bajo. De hecho, a menudo es mucho más silencioso y parece trinar a medida que pasa el tiempo. Luego descubren que tocen más tratando de tragar saliva, bebida y comida. En estos días, cuando ellos llegan a esta etapa, están conscientes que deberían haber dejado de hablar antes y haber usado otros apoyos comunicacionales disponibles para ellos.

VII) El impacto de los compañeros de comunicación: El esfuerzo que las personas Autistas deben hacer para hablar también varía según quiénes son sus compañeros de comunicación. Por ejemplo, con personas que no conocen, en comparación con su círculo más cercano, primero buscan la CAA automáticamente. Sin embargo, algunas actividades dependen más del habla verbal que otras, y por eso resulta crucial que los entiendan y aceptan sus estrategias de comunicación escogidas, dejándolas cambiar durante el día según sientan la necesidad. Lamentablemente, también existen malos compañeros de comunicación. Estas son las personas que piensan porque pueden entenderlos, entonces les exigen hablar. No quieren reconocer su derecho a elegir cómo comunicarse. Son reacios a esperar a que usen sus apoyos comunicaciones porque según ellos «no los necesitan» o que hablarán mejor se practican más seguido.

IX) ¿Cómo la Teoría de las Cucharas ayuda a las personas Autistas a controlar la fatiga del habla? Volviendo a la CAA, las cucharas y la fatiga del habla, la Teoría de la Cucharas se ha vuelto realmente útil para que las personas Autistas puedan controlar sus voces. En consecuencia, sus decisiones se basan en cómo se sienten sus cuerpo. Si ellos tienen menos cucharas físicas al empezar el día, automáticamente tienen menos cucharas de habla. Pero dando un paso más, ahora pueden mirar su agenda diaria y decidir cuántas cucharas necesitarán para cada actividad. Esto significa darle prioridad a sus niveles de energía del habla. Por ejemplo, las rutinas de la mañana y del desayuno necesitan muy poca energía, y por lo tanto, poco habla.

X) Ser pragmáticos con las cucharas de habla: Algunas actividades hacen que las cucharas de habla de una persona Autista se agoten más rápidamente que otras. Por ejemplo, al hacer un trabajo académico, él/ella entonces necesitarán usar sus apoyos comunicaciones y su voz. Si él/ella tiene que asistir a una conferencia, su voz se conservarán para otros momentos. Sin embargo, si él/ella va a un concierto de su cantante favorito y quiere cantar a todo pulmón, eso significa que él/ella no va a querer hablar en todo el día. Elegir cómo usar las cucharas de habla significa ser pragmático/a y sensato/a durante el resto del día.

XI) El privilegio de elegir: Algunas personas Autistas son muy afortunadas de tener opciones sobre cómo se comunican y contar con un núcleo de personas que captan gran parte de lo que dicen en contexto. Sin embargo, debido a sus dificultades de darse a entender frente a extraños y fuera de contexto, ellos confían en sus apoyos comunicacionales. Sin importar lo que elijan con respecto a su CAA, aplicar la Teoría de la Cucharas le dará a las personas Autistas un mayor control sobre su fatiga del habla.

Fuente: Moulan, B. (2022). AAC, Spoons and Speech Fatigue. Beth Moulan. Recuperado de (https://www.bethmoulam.com/aac-spoons-and-speech-fatigue/?fbclid=IwAR1M_DzibzMPEf9IypQ3gz_5Q1wba3Ond2dKLof7O9JqE3a8MFp8yMaYCs). Traducido Por Maximiliano Bravo

5 Formas En Las Que Puedes Ayudar A Los Usuarios De CAA A Participar En Las Conversaciones

Los usuarios de CAA pueden enfrentarse a algunos desafíos al hablar en conversaciones cotidianas. Aprende cómo apoyar y animar a los usuarios de CAA a tomar su turno. Con un poco de planificación y preparación previas, pueden unirse a la conversación.

Las conversaciones son donde se comparten noticias, ideas y sentimientos. Estas charlas ocurren a diario y, a menudo, se mueven rápidamente a través de una variedad de temas. A veces comenzamos a hablar sobre la actividad que tenemos delante, pero a menudo el tema cambia a la vida, los intereses y los planes.

¿Cómo puede un/a usuario/a de CAA participar de forma significativa en las conversaciones? ¿Tienen las palabras, el vocabulario y el idioma que necesitan para unirse? ¿Se les da tiempo para contribuir? ¿Saben cómo iniciar una conversación?

¿Cómo podemos preparar a un/a usuario/a de CAA cuando las conversaciones son impredecibles?

Tener las herramientas de CAA adecuadas

Es más probable que un/a usuario/a de CAA se una a una conversación si tiene un sistema de CAA completamente equilibrado. Combinar las palabras disponibles en una herramienta de CAA nos brinda una forma de comunicar mensajes únicos. Al principio, un/a usuario/a de CAA puede usar estas palabras y oraciones para pedir cosas, pero con el tiempo, puede aprender a usar el vocabulario para participar en conversaciones, unirse a debates y contar historias.

Autoría

No coloques a los usuarios de CAA en la posición pasiva de usar un lenguaje que ha sido preparado previamente para ellos. Es mucho más poderoso trabajar juntos para discutir y planificar frases y oraciones para diferentes situaciones y conversaciones. Involucra al usuario de CAA y, si corresponde, involucre también a sus compañeros y hermanos. No programes una larga lista de cosas que crees que le gustaría decir. Que sean sus propias palabras.

Por ejemplo, tú podrías decir «Eso no me gusta» como una frase, pero el/la usuario/a de CAA, después de haber escuchado a sus pares, podría querer decir «Eso apesta«. No asumas que conoces las mejores palabras.

Hay muchas formas de otorgar autoría al usuario de CAA para que pueda unirse a una conversación en sus propios términos.

Consejos para prepararse para las conversaciones

Los temas pueden cambiar rápidamente en las conversaciones, lo que a menudo dificulta la participación de un/a usuario/a de CAA. Puede ser útil planificar previamente y guardar mensajes en el sistema de CAA para permitir una participación rápida, fácil y significativa.

I) Frases genéricas: Trabaja con el/la usuario/a de CAA para planificar, escribir y guardar frases genéricas que se pueden usar durante las conversaciones.

Estos pueden ser comentarios genéricos positivos o negativos: pequeños mensajes que les dicen a otros que el usuario de CAA está siguiendo la conversación y está de acuerdo o en desacuerdo. Por ejemplo: «¡Eso es increíble!«, «¡Así se hace!«, «Ni hablar«, «Qué fastidio«, etcétera.

También puede usar frases aclaratorias o interrogativas, por ejemplo. «Por favor, dilo de nuevo.«

Una variedad de mensajes para diferentes situaciones puede ser útil.

II) Frases específicas: Trabaja con el/la usuario/a de CAA para planificar, escribir y guardar frases específicas que se pueden usar durante las conversaciones en situaciones específicas.

Esto puede implicar pensar y discutir cosas que podrían surgir en una situación específica. Piensa en conversaciones de situaciones pasadas. Escribe oraciones y frases que puedan ser rápidas y útiles.

Por ejemplo, al ir de compras con algo de dinero de cumpleaños, las frases preparadas pueden incluir: «¿Cuánto cuesta esto?«, «¡Gastaré todo el dinero de mi cumpleaños!«, «¡Compré hasta que me cansé!«, etcétera.

Otros ejemplos incluyen:

• Salidas comunitarias: El/La usuario/a de CAA puede planificar los mensajes que necesitará (p. ej., pedir los zapatos adecuados para jugar a los bolos).
• Citas: El/La usuario/a de CAA puede escribir declaraciones y/o preguntas que necesite para citas médicas o de terapia.
• Frases específicas sobre los temas de conversación preferidos del usuario de CAA.

III) Iniciadores de la conversación: Trabaja con el/la usuario/a de CAA para planificar, escribir y guardar afirmaciones y preguntas que puedan iniciar conversaciones. Los temas pueden incluir aquellos que son de interés para el/la usuario/a de CAA o sus amigos y familiares.

Algunos ejemplos incluyen: «¿Has visto el último videojuego?«, «Estoy muy entusiasmado/a con las vacaciones«, «Saldré a cenar el fin de semana, ¿Dónde hay un buen restaurante?«, «¿Qué películas tienen has visto últimamente?”.

Las fotos, los videos e incluso las redes sociales también pueden proporcionar buenos puntos de partida para las conversaciones. Mostrar una foto o cualquier cosa que él/ella haya visto en Instagram puede iniciar una conversación.

IV) Noticias e Historias: A menudo tenemos cosas interesantes y emocionantes que han sucedido o van a suceder. Compartir esto con amigos y familiares puede ser una excelente manera de iniciar una conversación. Por ejemplo, “¿Adivina qué hago el fin de semana?”.

Trabaja con el/la usuario/a de CAA para planificar y escribir noticias e historias importantes.

Estos se pueden guardar en el sistema CAA para un acceso rápido en cualquier conversación.

V) Frases para manejar el comportamiento de las personas hablantes: En las conversaciones, las personas que hablan no dan tiempo; con frecuencia interrumpen y hablan por encima de los usuarios de CAA. Los usuarios de CAA deben defenderse a sí mismos en estas situaciones. Las frases guardadas que controlan el comportamiento de las personas que hablan pueden ser particularmente útiles.

Por ejemplo: “Por favor espera mientras escribo mi mensaje”, “¿Me puedes dar un minuto?”, “Tengo una idea”, “¡No he terminado!”, etcétera.

Planificar con anticipación para participar en una conversación es solo una parte de la solución. Los usuarios de CAA también necesitan tiempo y oportunidad para unirse. Los socios de comunicación pueden ayudar a los usuarios de CAA en las conversaciones de una forma que se adapte a sus necesidades.

Los usuarios de CAA tienen derecho a ser respetados y sus pensamientos y opiniones escuchados en las conversaciones. Trabajemos juntos para apoyar esto.

Fuente: (2021). 5 ways you can support AAC users to participate in conversations. AssistiveWare. Recuperado de (https://www.assistiveware.com/blog/how-aac-users-can-join-conversations). Traducido Por Maximiliano Bravo.