Para Los Cuidadores De Un Ser Querido En El Espectro Autista: El Autocuidado Empieza Contigo

¿Quiénes eras tú antes de ser cuidar a tu hijo/a en el Espectro Autista y en qué persona te has convertido? ¿Cómo quieres ser, qué has tenido que sacrificar y qué has ganado en el camino profundo de criar a tu hijo/a?

Como padre/madre, tu jamás cambiarías a tu hijo/a. Tú lo/la amas y lo/la adoras tal como es. Tú aprecias que haya entrado a tu vida y te haya transformado como persona. Sin embargo, la sociedad que nos rodea a menudo ignora intencionalmente tus fortalezas, dificultades y necesidades de acomodaciones. Esto es lo que más te impacta como padre/madre, pero no puedes cambiar todo eso, así que necesitas ajustar la forma en que cuidas de ti mismo/a. En todo sentido. Porque cuando estás bien, lo más probable es que tu hijo/a estará aún mejor.

Las personas en el Espectro Autista y sus cuidadores son aplaudidos cuando se ajustan a las actitudes y comportamientos del mundo neurotípico. Aún así, estos ajustes hablados y no hablados no les son devueltos, y eso les cuesta muy caro.

El resultado es que las personas en el Espectro Autista y sus cuidadores experimentan mayores niveles de mala salud mental y física, lo que es sinónimo de una mayor ansiedad y aislamiento general. El camino de ser constantemente “los otros” les provoca impedimentos mentales, emocionales, físicos, espirituales, financieros y sociales. En resumen, ser tratados como extraños agrega más angustia a sus mentes, cuerpos, corazones y almas.

Tu rol como padre/madre es enseñarle tu hijo/a en el Espectro Autista las habilidades para la vida diaria, desarrollo, identidad y autoestima. No solo apoyas su desarrollo a sí mismos, sino que también debes ser el/la traductor constante entre ellos y el mundo que los rodea. Este es un trabajo grande y constante.

Entonces, ¿cuánto tiempo y energía te queda a ti? ¿Para tu bienestar holístico? ¿Cómo fortaleces tu autocuidado? Aquí hay 4 consejos útiles para que puedas cuidarte bien y así cuidar mejor de tu hijo/a en el Espectro Autista:

I) Aprende a estar tranquilo/a: Aprende a calmar el ruido de tu ocupada mente, corazón y vida. Todos ofrecen un alivio confiable y simple del estrés y el caos. Se centran en la bondad, porque el bienestar requiere una voz interior amorosa.

Pregúntate: “¿Qué sé yo ahora?”

Tranquilízate y pregúntate: ¿dónde estoy y dónde quiero estar? ¿Qué necesita atención? ¿Es mi mente, corazón, cuerpo o alma? O todos ellos?

II) Atrévete a ser valiente: Una vez que sepas dónde quieres estar, corre el riesgo de ver qué es y enfrentar dónde está y dónde quieres estar. ¿La brecha se siente alcanzable, y te valoras lo suficiente como para regalarte el tiempo y la energía para darte cuenta de esto? ¿Conoces, valoras y usas mis fortalezas innatas?

Reflexiona sobre cómo te sientes realmente.

Apóyate suavemente en tus sentimientos y pregúntate: “¿Lo que tengo o lo que quiero es verdad para mí? ¿Esto es para otro o para mí?” Si te sientes alineado/a con un cambio, establece un objetivo para ti.

III) Confía en ti: Ahora que conoces tu cárcel, es hora de respaldarte. Has buscado darte cuenta de tu valor, valor y fortalezas. Ahora comprométete a seguir adelante. Investiga lo que necesitas saber y hacer, luego asesórate y negocia con las personas de las que necesita apoyo o cambios.

Nutre todo tu ser

Con una voz o rodillas temblorosas, concéntrate completamente en las prácticas y acciones necesarias para cuidar de ti. Sepa que cuando estás nutrido/a y fuerte, atenderás a tu familia con mayor energía, compasión y convicción. Sabrás que tu felicidad es una energía que puede inspirar, calmar y nutrir a toda tu tribu.

IV) Sé el/la creador/a de tu propia vida: Una vez que tus ideas y acciones han comenzado, puedes sentir que estás en el camino correcto, pero entiende que no hay un destino real. Tendrás resultados que te nutrirán y te harán sentir genial, porque te brindan alegría y libertad en el momento presente. Al no necesitar llegar, el momento presente se convierte en el foco y lugar de poder y satisfacción. Aquí puede surgir tu alma, y ​​puedes buscar experiencias espirituales más profundas para ti y tu vida.

Simplemente sé tú.

Cuando la vida fluye en un camino que te apoya, ahora hay tiempo para averiguar quién eres fuera de ser cuidador/a, cónyuge, trabajador/a o persona productiva. Entre las acciones, los momentos de descanso y quietud ofrecen conexión con su valor innato, sabiduría y poder. ¡Sé libre para ser tú!

Se sabe que la calidad del sueño, la alimentación, el movimiento, la conexión, la meditación, la diversión y el descanso son buenos para nosotros. Pero, ¿cómo incorporamos todo esto, en el orden y forma que se adapte a nuestra vida actual? Siendo tú. Al verte y celebrarte a ti y a tu vida tal como es hoy; lentamente puedes incorporar más aspectos de autocuidado de calma, coraje, confianza y creación. Este camino comienza con el compromiso de conocerte, quererte, valorarte y simplemente ser tú mismo.

Es normal que te preocupes por la futura salud, finanzas, relaciones y felicidad de tu hijo/a en el Espectro Autista. Sin embargo, con estas habilidades, estarán aprendiendo herramientas perdurables para toda su vida para desarrollar resiliencia, autocontrol y autonomía.

Uno de los mayores placeres de tu autocuidado holístico será enseñarles a tu hijo/a el suyo.

Fuente: Hall, G. (s.f.). For Carers of a Loved One On the Spectrum: Self Care Starts With You. Autism Parenting Magazine. Recuperado de (https://www.autismparentingmagazine.com/self-care-starts-with-you/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Redefinir Al Espectro Autista: ¿Por qué, qué y cómo?

La comunidad del Espectro Autista está experimentando una crisis de salud mental.

Las tasas de salud mental, calidad de vida y mortalidad para la personas en el Espectro Autista a lo largo de sus vidas se encuentran actualmente entre las más bajas en comparación con otros grupos minoritarios.

Algunas de las principales causas de estas estadísticas de salud mental son la compulsión de actuar como si no fuéramos autistas y la exposición permanente a la estigmatización, la discriminación y la exclusión.

Las enfermedades mentales que sufren las personas en el Espectro Autista no son intrínsecas a su condición

No son una parte necesaria de su identidad.

No es ser personas en el Espectro Autista, sino la reacción de las personas a su condición y el deseo de complacer a esas personas, lo que les hace daño.

Esta imagen empeora cuando también nos damos cuenta de que las familias de niños en el Espectro Autista tienen resultados de salud mental y calidad de vida significativamente más bajos que las familias de niños con o sin otras discapacidades.

¿Pero por qué?

¿Por qué resultados son tan graves específicamente para las personas en el Espectro Autista?

¿Por qué resultados son tan graves específicamente para las familias de niños en el Espectro Autista?

Bueno, a menudo, poco después de recibir la noticia de que su hijo/a está diagnosticado/a en el Espectro Autista, se recomendará a las familias que busquen intervenciones para la condición de su hijo/a, intervenciones facilitadas por profesionales que tienen poca o ninguna experiencia personal en el Espectro Autista.

Pero es necesario hacer una pausa para pensar en lo que implica la palabra “intervención”.

Piensen en lo que requiere el trabajo de “intervención”.

La intervención, por definición, es tomar medidas para mejorar algo, implica resolver un problema y superar una dificultad.

Desde el momento en que un/a padre/madre recibe la noticia de que su hijo/a está “diagnosticado” en el Espectro Autista, esa neurología autista se patologiza.

Incluso la palabra “diagnóstico” implica algo incorrecto, algo que debe arreglarse, curarse. No diagnosticamos a un/a niño/a con “superdotación”, lo “identificamos” como “superdotado/a”. No, diagnosticamos a un/a niño/a con una enfermedad y trabajamos para tratarla e intervenir.

Pero el hecho es que el Espectro Autista es una condición, NO es una enfermedad.

No es curable

Porque es una neurología. Es intrínseco a la identidad de una persona.

Entonces, los padres, desde el primer momento, están posicionados para ver al espectro Autista como algo que necesita ser arreglado, no aceptado.

Y la crisis de salud mental en familias de personas en el Espectro Autista debe entenderse a través de esta óptica.

Pero hay más en la historia que esto.

Sabemos que ciertas terapias conductuales intensivas a menudo se recomiendan a los padres de niños en el Espectro Autista como la primera y más efectiva intervención.

Pero, aunque hay evidencia que sugiere que las intervenciones conductuales intensivas cambian el comportamiento al enseñarnos a cumplir y a enterrar nuestro ser autista natural (a menudo llamado camuflaje social), también hay evidencia que sugiere que tales intervenciones están relacionadas con afecciones psiquiátricas severas como el Trastorno de Estrés Post-Traumático , que exacerban los comportamientos autolesivos en los niños, y que socavan los intentos de comunicación de los niños.

Por lo tanto, si bien las intervenciones conductuales se “venden” a los padres como basadas en la evidencia, no hay evidencia que demuestre que este tipo de intervenciones son seguras y no causan daño psicológico a los niños en el Espectro Autista.

Pero hay evidencia de lo contrario

Esencialmente, al intervenir, al patologizar, al perpetuar la narrativa de causas, curas e intervenciones, hacemos daño.

Hacemos daño a los niños en el Espectro Autista. Y hacemos daño a sus familias.

Verás, a menudo sucede que las “intervenciones” se insertan en todos los aspectos de la vida de un niño/a en el Espectro Autista, incluso en su vida cotidiana.

Hacen del hogar un ambiente antinatural e inseguro.

Impactan negativamente en la forma en que los padres experimentan su relación con su hijo/a, y viceversa.

Erosionan el vínculo padre-hijo.

Porque con el tiempo, los niños internalizan la comprensión de que no son suficientes como son.

Ellos internalizan el entendimiento de que para ser aceptados y amados, necesitan ser menos autistas, menos ellos mismos.

¿Es sorprendente la crisis de salud mental cuando consideramos que los niños en el espectro Autista rápidamente comprenden que son inaceptables y no amables, incluso por sus padres, tal como son?

“Redefinir” es un concepto que nos obliga a mirar algo con nuevos ojos.

Requiere un cambio de mentalidad.

Cuando redefinimos al Espectro Autista, cambiamos el marco de una visión tradicional, medicalizada y deficitaria de la condición como un trastorno que necesita reparación, y lo redefinimos.

El nuevo marco que proponemos es simple:

Respeto.
Aceptación.
Amor.
Empoderamiento.

Nuestros hijos tienen derecho a que sus padres respeten, acepten y amen sus identidades.

Tienen derecho a saber que son amados y aceptados incondicionalmente como personas en el Espectro Autista.

Y cuando experimentan ese respeto, cuando se sienten aceptados, cuando se ven amados incondicionalmente, toda nuestra comunidad tiene el poder de triunfar y prosperar.

Redefinir al Espectro Autista contrarresta el énfasis generalizado en la “intervención” y, en cambio, desvía la atención hacia la construcción de relaciones basadas en las fortalezas de las personas en el Espectro Autista.

Brindamos a los padres la oportunidad de conectarse con líderes en el Espectro Autista para aprender a navegar respetuosamente los desafíos que enfrentan al criar a sus hijos en el Espectro Autista.

Dicho enfoque no niega ni minimiza los dificultades de los padres.

Más bien, ofrece diferentes formas de “redefinir” esas dificultades, un replanteamiento que se basa en el conocimiento experimental de las personas en el Espectro Autista.

Y redefinir al Espectro Autista ofrece una forma de “redefinir” el concepto de intervenciones.

Reconocemos absolutamente que algunas terapias pueden ser útiles para niños particulares en momentos particulares de sus vidas: terapia del habla, terapia ocupacional, terapia de música o arte, psicología.

Pero en lugar de ver el propósito de la “intervención” como cambiar al niño y “arreglar”, “curar” o “minimizar” su comportamiento autista, les enseñamos a los padres cómo elegir las terapias adecuadas que ayudarán a su hijo/a a ser la mejor persona en el Espectro Autista que él/ella pueda ser, lo que los nutrirá para prosperar.

Redefinir al Espectro Autista ofrece una manera de respetar, aceptar, amar, empoderar a las personas en el Espectro Autista y sus familias por igual.

Ofrece a los padres acceso a la neurología de sus hijos, al mundo interno de sus hijos, acceso que solo puede ser regalado por personas que viven la condición de sus hijos: otras personas en el Espectro Autista. Adultos en el Espectro Autista que alguna vez fueron niños en el Espectro Autista.

Traducir la experiencia vivida de ser personas en el Espectro Autista al lenguaje de crianza de niños en el Espectro Autista.

Traducir la esperanza más profunda de los padres: tener hijos felices, seguros y realizados, en una realidad.

Y trabajar para hacer realidad la esperanza más profunda de la comunidad del Espectro Autista: ser aceptados y aceptados como somos, auténticamente autistas.

En esencia, de esto se trata redefinir al Espectro Autista; ofrecer una forma de lograr un cambio social y de empoderar a la comunidad del espectro Autista para que florezca. Nuestro nuevo marco ofrece esperanza para el cambio, para una mejor salud mental, para una mejor calidad de vida.

Fuente: Heyworth, M. (2019). Reframing Autism: Why, what, how? Reframing Autism. Recuperado de (https://www.reframingautism.com.au/resources/reframing-autism-why-what-how-1). Traducido por Maximiliano Bravo.

6 Formas Para Comunicarte Mejor Con Tus Alumnos

Para ser buenos profesores, cambiar nuestro comportamiento es una de las formas más cruciales de apoyar a nuestros alumnos. Un/a niño/a se comunica con éxito en un entorno, solo para tener dificultades en otro. Un/a niño/a conversa recíprocamente con un profesor, pero no le dice nada a otro. Somos rápidos en culpar o, lo que es peor, no creerle al alumno, a su familia o a su terapeuta sobre el éxito anterior del alumno antes mencionado. ¿Pero cuándo nos miramos a nosotros mismos? ¿Qué podríamos estar haciendo que conduzca a este bloqueo, este silencio?

En el campo de apoyar la comunicación de las personas, tendemos a escuchar mucho sobre “crear oportunidades de comunicación” e “diseñar el entorno”. El rol del interlocutor se ve a menudo como alguien que bloquea el acceso a los elementos de alguna manera, y luego incita al alumno a solicitar o comentar sobre ese elemento.

Esta no es una comunicación. Para empezar, a pocas personas les gustaría vivir una vida en la que el acceso a todo lo que amamos es condicional. No es justo. No es respetuoso. Tampoco enseña voz. En cambio, enseña que puede realizar esta acción específica para decir exactamente lo que quiero y obtener el elemento que he seleccionado. Además de esto, crea presión y estrés, dos cosas que con frecuencia dificultan que nuestros alumnos tengan acceso a su lenguaje o habilidades motoras.

Cree en tus alumnos. Ellos mucho que decir. Y, lo más importante, tienen derecho a decir lo que quieran, cuándo quieran, cómo quieran. Si él/ella cometió este error, si no le enseñaron a centrar la autonomía, todavía hay tiempo para cambiar.

I) Comienza creyéndole a tus alumnos: Esta no es solo la primera regla, sino que es la regla más importante. Cuando tus alumnos dicen algo, esa es su voz. Cree que están diciendo algo. Responda en consecuencia. No diga: “No creo que haya querido decir eso”. No digas “él/ella solo está jugando”. No ignores, aléjate, finge que no sucedió. Si puede haber un error, porque a veces todos hablamos mal, espera y observa. O pregunta, simplemente no asumas. La conversación es un arte de co-creación, y debemos respetar a nuestros estudiantes como ese co-creador. Incluso con nuestros comunicadores más antiguos y más jóvenes, que pueden balbucear y explorar mientras aprenden dónde están las palabras … Se benefician de que respondamos a sus palabras. Aprenden el significado y el contexto de esas palabras al escuchar nuestra respuesta.

Por ejemplo, en las clases de inglés, si tu alumno/a dice la palabra incorrecta para lo que tú quieres decir, aún así respóndele. Trabajen juntos para resolverlo. Este es el componente básico de ver tu alumno/a como un/a comunicador/a competente, como alguien que hablará inglés con fluidez algún día. Por eso también él/ella seguirá intentándolo. Sin vergüenza. Nuestros hijos saben si creemos que tienen voz y autonomía, si creemos que pueden ser comunicadores con fluidez. Saben si vale la pena el esfuerzo. También saben cuándo serán dudados, oídos, incomprendidos e incrédulos. Y dejan de hablar. Si un/a alumno/a no usa su sistema de comunicación en su entorno, pero lo usó en otro lugar … Pregunta: ¿Qué puedo hacer de manera diferente? ¿Qué hicieron para apoyarlos? No lo descarte simplemente como una exageración o que no sucedió.

II) Dar mucho tiempo de espera: Oh Dios mío, ¿podemos reducir la velocidad? ¿Has tratado de usar un dispositivo de comunicación para expresar tus pensamientos? Incluso cuando es muy familiar, puede llevar tiempo. Procesamiento auditivo, ansiedad, apraxia … Hay una docena de razones por las cuales tus alumnos necesitan tiempo, y cero razones por las que no debemos darlo. Deja de hacer pregunta tras pregunta. Deja de suponer que no pueden hacerlo si no se puede hacer en 5 segundos o 10 segundos. Deja de suponer que no pueden hacerlo si no se puede hacer a pedido. Aprende a observar. Esté atento a la comunicación durante todo el día. Comenta, haz su pregunta o realiza su acción, y espere. Espera 15 segundos. Espera 30 segundos Espera 2 minutos. Observe a tu alumno/a para ver cuál es su tiempo de espera y luego espera. Cuenta en tu cabeza si es necesario. Aprende a estar bien con el silencio. Pregunte u observe si prefieren su atención, observándoles y dirigiendo su mirada hacia ellos, o si prefieren que se aleje, continúe con una actividad o regrese a ellos en unos minutos. Hay una gran variedad de necesidades. Nuestros alumnos nos dirán cuáles son las suyas, si estamos escuchando.

III) Deja de hacer tantas preguntas; comenta y asómbrate: Piensa en las conversaciones que tienes con tus amigos, tus seres queridos o incluso con tus alumnos hablantes. Comentamos. Llamamos la atención. Describimos nuestros sentimientos o los de ellos. Por lo general, no participamos en 20 preguntas cada vez que conversamos con nuestros amigos. ¿Por qué hacemos esto cuando alguien no habla? ¿Por qué los llenamos de preguntas? ¿Por qué los relegamos al rol de encuestados y nunca los iniciamos? Podemos hacer lo mismo con nuestros usuarios de CAA. Podemos comentar sobre sus acciones: describa lo que están haciendo, describa nuestras propias acciones, comparta nuestros sentimientos, conecte sus palabras o acciones con algo más que conocemos. Si no lo sabes, intenta preguntarte. Intenta ofrecer opciones. Esto puede disminuir la ansiedad y la dificultad de responder a medida que la exigencia cae significativamente. Los alumnos pueden responder cuando pueden y quieren hacerlo, en lugar de sentirse presionados para responder cuando queremos que lo hagan.

Hay muchas más formas de conversar que no implican preguntas. Ejemplos de comentarios para adultos que sazonan nuestros bocadillos (no todos a la vez), con palabras clave resaltadas: Pareces hambriento. Tienes una manzana para el almuerzo. Amo tener manzanas. Comí una manzana anoche. Me pregunto si quieres tu manzana entera o cortada. Me pregunto si quieres tu plátano o manzana primero. Oh, parece que quieres el plátano. Me pregunto si necesitas ayuda para abrir eso. Déjame saber si necesitas ayuda. ¡Tu amigo también tiene un plátano! Me divertí mucho construyendo contigo antes del almuerzo. Me pregunto si deberíamos construir más o tocar música después del almuerzo. Parecías feliz cuando estabas construyendo. Me pregunto qué podríamos decirle a tu mamá sobre tu edificio … Se veía alto y rojo.

IV) Todas las palabras, todo el tiempo, por todas las razones: Esto es solo un recordatorio de que nuestros alumnos necesitan mucho más que unos pocos sustantivos. ¡Necesitan palabras de acción, palabras descriptivas, quejas! Necesitan decirnos cómo se sienten, dónde duelen, qué hicieron el fin de semana pasado. Incluso si todavía no lo están haciendo ahora, necesitan poder crecer en eso. Cuando decimos “las palabras centrales son demasiado difíciles” y luego no las incluimos, estamos creando una profecía autocumplida. Cada estudiante tiene derecho a tantas palabras como pueda acceder. Tienen derecho a tener esas palabras disponibles en todos lados. Y necesitan que modelemos todas esas palabras. No podemos simplemente modelar solicitudes o palabras felices. Deberíamos modelar “esto apesta” y “Odio esto” y “déjame en paz”. Deberíamos modelar “parar” y “ayudar” y “necesitar” y “decir” y todo tipo de palabras. Podemos modelar lo que parece comentar, protestar, hacer preguntas. (¡Sí, nuestros estudiantes deberían poder interrogarnos por una vez!) La autonomía de la comunicación no puede ocurrir sin el acceso a muchas palabras (¡y un teclado!) Muchas veces los estudiantes han dejado de usar sus sistemas de comunicación o han mostrado poco interés simplemente porque no pudieron dicen lo que quieren decir. Las primeras palabras de mis alumnos han sido todo, desde “enojado” y “dejar de molestarme” y “jugar” hasta “entrenar” y “bocadillos de frutas” y “hambrientos”. Todas las palabras.

V) Respeta el poder de su voz: Honestamente, esto es una repetición de la primera regla, pero sí, es tan importante. Si, por ejemplo, tu alumno/a usa su voz para decirte que necesita un descanso, entonces tienes que darle un descanso. Podemos comprometernos, podemos negociar, pero debemos escuchar. La forma más rápida de hacer que un/a alumno/a se bloquee es actuar como si no nos importaran sus palabras. De lo contrario, él/ella aprenderá que otras personas podían poner palabras en su boca e incluso manipular su cuerpo, llegando a la conclusión que su esfuerzo para comunicarse contigo no vale la pena.

VI) Ir con el flujo y reflujo de la comunicación: El crecimiento de la comunicación va y viene. Hay momentos en que nuestros estudiantes pueden hablar mucho, y otros cuando se quedan en silencio. Es posible que tu alumno/a no use su dispositivo de comunicación durante 3 meses, pero luego lo use para hablar contigo durante 25 minutos. Podría significar que está enfocando su energía en otro lugar. Podría significar ansiedad o enfermedad o procesamiento sensorial o incluso solo un cambio temporal en la preferencia de la forma de comunicación. No significa que todo esté perdido. No significa que dejemos de hacer cualquiera de las cosas anteriores. Significa que estamos siendo pacientes, que nos quedamos con ellos y que respetamos cualquier forma de comunicación a la que puedan acceder en esos momentos.

Demostremos a nuestros alumnos que sus voces si nos importan. Queremos escucharlos. Su verdadera voz. Porque el mundo necesita esa voz. Necesitamos esa voz. Y absolutamente tienen derecho a esa voz.

Fuente: (2020). Being A Good Communication Partner. Be A Teaching Unicorn. Recuperado de (https://teachingunicorn.com/2020/05/17/being-a-good-communication-partner/?fbclid=IwAR3sHCVOrIWqLFTV4uW9WafqKqCprZdbGvuEA1bAW8kEr23AfE7AYV3YQ4M). Traducido por Maximiliano Bravo.

¿Cómo Ayudar A Las Personas En El Espectro Autista En Su Transición Al Mundo Laboral Con Confianza?

Ingresar al mundo laboral puede ser un momento emocionante pero difícil para cualquiera que no lo haya hecho antes. Sin embargo, para las personas en el Espectro Autista, puede ser aún más difícil la transición a un trabajo productivo e inclusivo. Si tú o alguien que conoces está buscando ingresar al mundo laboral, este artículo te brindará los mejores consejos sobre cómo ayudar a la transición de un ser querido en el Espectro Autista al mundo laboral con confianza.

¡Comenzemos!

I) Crear un sistema de apoyo confiable: Es importante fomentar un sistema de apoyo confiable que pueda ayudar a aliviar cualquier rechazo, ansiedad o alienación de la entrevista de trabajo o el nuevo trabajo. Si bien la mayoría de las entrevistas de trabajo son estándar, a veces el rechazo puede ser difícil para la autoestima. Por eso es importante contar con un equipo de soporte. Algunas personas a las que puede solicitar apoyo pueden incluir, pero no se limitan a:

• Amigos
• Miembros de la familia
• Profesores
• Miembros de fundaciones dedicadas al Espectro Autista.
• Terapeutas
• Orientadores laborales.
• Grupos de Internet sobre el Espectro Autista.
• Mentores en el Espectro Autista.

Es una buena idea escribir en papel el círculo de apoyo. Es importante hacerles saber a los demás que son parte del sistema de apoyo e invitarlos a reuniones de “tormenta de ideas”. Ser una persona de apoyo es un puesto voluntario. La mayoría de las veces encontrará personas que estarán más que felices de ayudar. Tener instrucciones claras sobre cómo apoyar a tu ser querido puede ayudar a la persona de apoyo a ser más útil.

II) Investigar sobre el Espectro Autista y ayudar a construir confianza: Aunque hay muchas personas en el Espectro Autista, no todos entienden lo que significa vivir la condición y cada persona tiene su propio conjunto único de habilidades y dificultades. Es importante conocer los dificultades de tu ser querido para facilitar una transición más fácil al mundo laboral. A menudo, las acomodaciones laborales pueden ser necesarias. Mejorar la confianza y la autoestima de su ser querido se puede lograr mediante:

• Ayudándoles a aprender y dominar nuevas habilidades.
• Exponerlos a modelos exitosos del Espectro Autista.
• Dar elogios y críticas constructivas cuando sea necesario.
• Reflexionar sobre su valor personal y los beneficios que aportan al mundo laboral.
• Alentarlos a persistir y continuar con las tareas asignadas.
• Fomentar la independencia y el empoderamiento personal.
• Escuchar sus preocupaciones y facilitar las acomodaciones.

Crear confianza no es algo que sucede de la noche a la mañana, sin embargo, al mostrar lo que pueden aportar al mundo laboral y al enfocarse en sus habilidades, puede ayudar a mejorar su nivel de confianza. Trabajar con un empleador para crear un ambiente de trabajo acogedor es importante.

III) Comenzar despacio: Cuando se alienta a alguien en el Espectro Autista a buscar un trabajo, es una buena idea alentarlo a comenzar lentamente para ayudar a construir su confianza con las entrevistas. Ayúdalos a buscar trabajos donde puedan usar sus habilidades para la mejor ventaja de su empleador. Si están realmente nerviosos por conseguir su primer trabajo, puede ser mejor facilitar primero la experiencia de trabajo voluntario para ver cómo funciona realmente el flujo en un trabajo que creen que les puede gustar. A veces, el trabajo puede no ser lo que pensaban que era. Por ejemplo, el olor a comida frita en un restaurante de comida rápida podría resultar sensorialmente invasivo.

Al adquirir experiencia laboral, no olvides:

• Ser sincero con la empresa y contarles sobre tu condición y tus necesidades particulares. Esto ayudará a la empresa a comprender si no reaccionas igual que los otros empleados. Ayudará al empleador a abordar las acomodaciones. Eso ayudará a la compañía a vigilar cualquier incidente de acoso laboral que deba abordarse.
• Para ayudar a fomentar la experiencia laboral en una industria que le interesa a tu ser querido. Esto ayudará a facilitar el proceso de transición si él/ella busca un trabajo real.
• Para facilitar la capacitación y otros estudios de desarrollo personal que pueden ayudar a mejorar sus habilidades en la industria en la que desean trabajar.
• Hacer entrevistas simuladas para familiarizarlos con los procesos de selección y contratación de personal. Cuanto más aprendan, más fácil será para ellos hacer una mejor transición a la fase de búsqueda de trabajo.

La experiencia de trabajo voluntario ayudará a construir un currículum vitae y un sentimiento de autoestima. Comenzar lentamente es importante para ayudar a facilitar la transición al mundo laboral. Aumentar la confianza y la familiaridad con lo que se espera ayudará a que el proceso de búsqueda de empleo sea más fácil.

IV) Inculcar orgullo en los logros: Ingresar al mundo laboral para cualquier persona significa que aprenderán nuevas habilidades para ser cada vez mejores en lo que hacen. Esto no es diferente para una persona en el Espectro Autista. Es importante ayudar a su ser querido a aprender a sentirse orgulloso de su trabajo al ingresar a un nuevo entorno.

Ayúdalos a:

• Aprender cómo manejar el tiempo y el estrés lo mejor que puedan con mecanismos de afrontamiento como descansos regulares y programados o pedir permiso para un descanso cuando se sientan agobiados.
• Crear una representación visual del flujo de trabajo para que sepan qué esperar.
• Trabajar en una habilidad a la vez para que no se sienta agobiados.
• Hablar sobre lo que están aportando al trabajo para que entiendan su contribución.
• Hacer preguntas sobre cómo fue su día. Habla con ellos sobre sus preocupaciones y ayúdalos a desarrollar estrategias creativas para resolver problemas.
• Tener reuniones periódicas de “tormenta de ideas” con su círculo de apoyo.
• Si un trabajo no funciona, intentar con otro.

Conclusión

Cuando se trata de ayudar a la transición laboral de las personas en el Espectro Autista, hay muchas cosas diferentes que puede hacer para ayudarlos a construir su confianza. Al tener en cuenta estos consejos, puede ayudar fácilmente a mejorar sus posibilidades de éxito.

Fuente: Killey, J. (2017). How To Help A Person On The Autism Spectrum Transition Into The Workplace With Confidence. The Art Of Autism. Recuperado de (https://the-art-of-autism.com/how-to-help-a-person-on-the-autism-spectrum-transition-into-the-workplace-with-confidence/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

La Importancia De La Palabra “No”

Obediencia es una palabra que muchas personas en el Espectro Autista y padres de niños que viven la condición asocian automáticamente con la terapia conductual como ABA, pero de hecho, la crianza y enseñanza cotidiana depende del conductismo con el objetivo como meta. Gráficos de stickers para diversas tareas o para “buen comportamiento”, retención de privilegios hasta que se cumplan los objetivos, y los castigos o las consecuencias por no cumplir con las expectativas son formas comunes de técnicas de enseñanza y enseñanza basadas en el cumplimiento y que modelan el comportamiento.

Ciertamente, hasta cierto punto, muchos niños están sujetos a entrenamiento de obediencia en el colegio y en el hogar, incluso si no son neurodivergentes de ninguna manera. Muchos adultos ven esto como la única forma de lograr que los niños aprendan algo, incluidos los valores familiares, la empatía y la diferencia entre lo apropiado y lo inapropiado. Algunos estudios han demostrado que los alumnos en situación de discapacidad están típicamente más estrictamente controlados por el manejo del comportamiento que sus compañeros sin discapacidad en el colegio.

Desafortunadamente, esos niños son más vulnerables al daño que puede resultar de la entrenamiento de obedicencia que sus compañeros sin discapacidad. Los niños en el Espectro Autista en particular, frecuentemente confundidos por reglas neurotípicas no escritas y códigos sociales, pueden permanecer en la zona de comodidad relativa de evitar conflictos, hacer lo que se les dice y ser “buenos” para tratar de mantenerse fuera de peligro.

Los niños en el Espectro Autista también tienden a confiar en los guiones para hacer frente a situaciones desconocidas o confusas; los adultos no autistas pueden no darse cuenta de hasta qué punto las personas en el Espectro Autista usan las secuencias de comandos como una herramienta, incluso cuando la persona que vive la condición parece tener habilidades verbales avanzadas. Y los guiones que a menudo se sienten más seguros son los guiones de obedicencia:

Si. Bueno. Lo haré. Lo que quieras está bien.

O: conformidad silenciosa.

Ahora considera las situaciones de un/a niño/a en el Espectro Autista, y luego un/a adolescente en el Espectro Autista, y luego un/a adulto/a en el Espectro Autista puede encontrarse, no estar seguro/a de qué hacer o cómo responder, y puede encontrarse en incumplimiento con los guiones de obediencia:

  • Acoso escolar.
  • Ser abusado/a por una persona que conocen.
  • Experiencias sexuales en las que sienten presión para dar su consentimiento.
  • Decisiones de cómo criar a sus hijos, incluyendo consejos no solicitados de miembros de la familia.
  • Situaciones de salud en las que tienen necesidades insatisfechas.
  • Presiones en el lugar de trabajo para asumir más responsabilidad, o renunciar a acomodaciones.

Es de vital importancia que el entrenamiento de obediencia basado en el comportamiento no sea fundamental para la forma en que criamos, enseñamos u ofrecemos terapia a niños en el Espectro Autista. Por la forma en que los deja vulnerables al daño, no solo cuando son niños, sino por el resto de sus vidas.

Por esta razón, debemos esforzarnos, lo antes posible, por enseñar a los niños que tienen la capacidad de consentir o negarse a hacer algo. Que tienen derecho a la autonomía corporal incluso cuando nos molesta o nos frustra. Que sus necesidades, opiniones y deseos son importantes y se consideran importantes.

Deberíamos proporcionarles guiones que puedan usar en lugar de guiones de cumplimiento, cuando no estén seguros de qué hacer.

  • No gracias
  • Lo pensaré
  • Eso no me gusta
  • No quiero
  • No puedo hacer eso
  • ¡NO!

Y también alienta las expresiones no verbales de rechazo, como darse la vuelta, sacudir la cabeza, salir de la habitación, vocalizar en protesta, etc.

A medida que los apoyamos en su aprendizaje y desarrollo personal, deberíamos fortalecer, no disminuir, su capacidad de expresar “No”, puede ser una de las herramientas más útiles que tendrán.

Fuente: Murry, M. (2016). The Importance Of No. Respectfully Connected. Recuperado de (http://respectfullyconnected.com/2016/03/the-importance-of-no/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

4 Razones De Por Qué No Hay Mal Momento Para Luchar Por Los Derechos De Las Personas En Situación De Discapacidad

¡Ahora no es el momento!

Es un cliché porque el sentimiento en sí es muy familiar. Tiene algo importante que discutir o una necesidad urgente, pero todos parecen estar de acuerdo en que hay asuntos más importantes que atender. A veces eso es cierto. Otras veces puede ser una excusa para posponer un problema molesto o un problema incómodo. De cualquier manera, puede ser frustrante escuchar cuando tus propios problemas parecen al menos tan importantes como los de los demás.

Rara vez se dice en voz alta, pero un argumento poderoso acecha donde las personas hablan sobre los derechos y necesidades de las personas en situación de discapacidad. Es la idea de que hay momentos en que está mal que ellas luchen por nuestras necesidades y derechos.

No solo las personas sin discapacidad creen esto. Muchas, si no la mayoría de las personas en situación de discapacidad, también lo creen en algún nivel, o al menos lo sienten de vez en cuando. Estamos a punto de decir algo, y nos detenemos, diciéndonos, en efecto, “Ahora no es el momento”.

La lógica es fácil de entender. A veces, lo que es de vital importancia para ti personalmente no es tan importante para todos los demás. Y a veces, lo que es bueno para una persona, o un pequeño grupo de personas, no es bueno para la comunidad en general. Aunque la sociedad occidental es famosamente orgullosa e individualista, también veneramos la solidaridad y el sacrificio.

Cierta cantidad de priorización también tiene sentido. No siempre podemos hacer todo lo que valga la pena, y a veces se deben tomar decisiones difíciles. A veces, los asuntos de la vida y la muerte, del bienestar de toda la comunidad, deben prevalecer sobre las necesidades o derechos de una persona, o incluso sobre las necesidades y derechos de un subconjunto de personas que tienen necesidades más especializadas.

¿Pero por qué?

I) Las necesidades y los derechos de las personas en situación de discapacidad siempre se encuentran entre los primeros en ser olvidados: Por una variedad de razones complejas, el lugar de las personas en situación de discapacidad en la sociedad es una paradoja. Un día son los más privilegiados, elogiados y sentimentales de todos los “grupos minoritarios”. En el siguiente, se les recuerda con firmeza, a veces brutalmente, que se les considera los segmentos más lamentables, gravosos y superfluos de la sociedad. A las personas les resulta fácil apreciar y proteger a ciertas personas en situación de discapacidad, a veces hasta un grado nocivo. Pero como grupo, nuestras necesidades y derechos colectivos se tratan con mayor frecuencia como triviales, incomprensibles y simplemente son “demasiado trabajo”.

Ocasionalmente, alguna combinación de activismo astuto, percepciones de políticas calificadas y un período relativamente optimista de “tranquilidad doméstica” permite a las personas en situación de discapacidad dar un salto adelante. Hay momentos en que nuestras necesidades y protestas encuentran una audiencia receptiva con suficiente tiempo y capacidad de atención para ayudarnos a hacer algo. Pero tan pronto como casi cualquier otro problema se siente más urgente y generalizado, y especialmente en momentos de amenaza existencial a nivel nacional o mundial, las necesidades de las personas en situación de discapacidad se vuelven lujos una vez más.

¿Quién se va a preocupar por molestar y deshumanizar a las personas con enfermedades crónicas, neurodiversas e inmunocomprometidos, cuando literalmente todos están aterrorizados de la muerte aparentemente aleatoria de un virus invisible?

Cuando una comunidad entera se siente desfavorecida o muy asustada, las necesidades y los temores de las personas en situación de discapacidad inevitablemente caen al final de la lista. Pero este es el peor momento para que las personas en situación de discapacidad dejen de lado nuestros derechos y prioridades.

II) En una crisis comunitaria importante, no podemos confiar en nadie más para que nos defienda: El lugar de la comunidad de las personas en situación de discapacidad en una sociedad sacudida por una crisis importante, como una pandemia global, es muy parecido a una sola persona en situación de discapacidad atrapada en una sala llena de personas alborotadas. Ya sea una fiesta alegre y bulliciosa o un pánico espeluznante, en una multitud, las personas en situación de discapacidad tienden a ser golpeadas, derribadas y pisoteadas. A veces es a propósito, pero generalmente es por accidente. El resultado es el mismo. Nos lastimamos y lo mejor que podemos esperar es una mano y una disculpa distraída. No podemos permitirnos contar con personas que nos cuidan. Tenemos que prestar atención y, sobre todo, hacer lo que podamos para destacar y ser notados. Tenemos que decir: “Disculpa, ¡estoy aquí!”

Es así para las personas en situación de discapacidad en tiempos de emergencias comunitarias o sociales. No importa cuán cuidadosamente tratemos de configurar sistemas para nuestra protección automática, siempre depende de nosotros y de nuestras voces en el momento asegurarnos de que nos vean y no nos descuiden. Lejos de guardar silencio y diferir nuestras propias necesidades a favor de un “bien mayor”, el trabajo de las personas en situación de discapacidad en una crisis es recordar al resto de la comunidad que estamos aquí y que nuestras necesidades y derechos siguen siendo importantes. Una fuerte autodefensa en una crisis no es egoísta. Es a la vez personalmente responsable y de espíritu público.

III) Hay pocas recompensas que valen la pena para las personas en situación de discapacidad cuando sacrifican sus derechos y necesidades en favor de otros en una crisis: Las personas en situación de discapacidad también pueden ser generosas, como cualquier otra persona. Pero ser generoso en el contexto de negligencia y prejuicios generalizados no significa lo mismo. Y al hablar “egoístamente” por si mismas, también están hablando el uno por el otro, lo cual es lo contrario de egoísta. Guardar silencio, de bajo mantenimiento y actuar con humildad puede ser virtuoso y admirable, pero también tiene costos específicos que para muchas personas en situación de discapacidad no son realmente asequibles.

La mayoría de las personas en situación de discapacidad se les enseña de manera diferente. Por lo tanto, terminan absorbiendo dos lecciones contradictorias.

Por un lado, las personas en situación de discapacidad aprenden a aceptar la sabiduría convencional de que ser una persona agradable, generosa y poco exigente dará como resultado un mejor tratamiento y un tiempo más fácil para resolver problemas y obtener ayuda cuando la necesitemos. Después de todo, “se atrapan más moscas con miel“, y es bastante obvio que a los quejosos frecuentes no son muy populares.

Por otro lado, el tiempo y la experiencia nos enseñan que la buena voluntad hacia las personas en situación de discapacidad suele ser escasa y condicional. Es fácil ser amable con las personas en situación de discapacidad cuando ellas son más fáciles de querer. Si es difícil, lento o costoso, descubren que sus verdaderos aliados son un grupo mucho más pequeño, e incluso su ayuda no siempre es confiable.

Peor aún, las personas en situación de discapacidad eventualmente descubren que la defensa cordial y respetuosa a menudo simplemente no funciona. Especialmente a nivel social, el cambio real requiere un activismo más decidido y asertivo. A largo plazo, el enfoque civil más equilibrado puede ser más satisfactorio en sentido personal e incluso moral. Pero como dice otro dicho: “La rueda chirriante obtiene el aceite”. En el ecosistema en el que viven las personas en situación de discapacidad, la franqueza y la autoafirmación a menudo son más efectivas que esperar pacientemente nuestro turno, sin importar cuáles sean nuestras inclinaciones personales.

IV) Las necesidades y los derechos de las personas en situación de discapacidad no compiten con los demás; se superponen con ellos: Uno de los principales argumentos para posponer las preocupaciones de las personas en situación de discapacidad en favor de “cosas más importantes” es la idea de que el tiempo y los recursos dedicados a satisfacer sus necesidades es sinónimo de menos tiempo y recursos para la sociedad en general. Desde este punto de vista, una minoría en situación de discapacidad compite constantemente con la mayoría sin discapacidad. Es un juego de suma cero, y las percepciones de equidad dictan que las necesidades especializadas de las personas en situación de discapacidad siempre deben ser una ocurrencia tardía … algo extra a lo que podemos prestar atención cuando todo lo demás se ocupa. Pero esta es una formulación falsa y una receta para la negligencia perpetua.

Suena idealista, pero es demostrablemente cierto … lo que es bueno para las personas en situación discapacidad es bueno para la sociedad. Por ejemplo, la accesibilidad física, como las rampas y las puertas fáciles de abrir, hacen la vida más fácil para todos, con y sin discapacidades. Como se demostró recientemente, las alternativas flexibles para las tareas y procedimientos cotidianos ayudan a todos a adaptarse a lo inesperado. Y las mejores formas de proporcionar servicios y apoyo a las personas en situación de discapacidad generalmente terminan beneficiando a las personas mayores y otras personas sin discapacidad que pueden quedar discapacitadas, especialmente durante una crisis en toda la sociedad. Más dramáticamente, ahora estamos aprendiendo nuevamente cómo las medidas de salud pública que protegen a los más médicamente vulnerables entre nosotros también nos protegen a todos.

Se ha observado que las personas en situación de discapacidad son “canarios en la mina de carbón”. Tendemos a notar debilidades y defectos en la sociedad antes de que se conviertan en desastres generalizados. Hacemos sonar la alarma regularmente, no solo para nosotros, sino para todos. Y nuestras formas innovadoras de sobrevivir y prosperar señalan el camino para que toda la sociedad supere tiempos difíciles y emergencias globales. Y cuando nuestras necesidades compiten directamente con los demás, a menudo es una cuestión de vida o muerte … en cuyo caso, literalmente, no tenemos más remedio que aluchar como si nuestras vidas dependieran de ello.

La generosidad es una virtud universal, y las personas en situación de discapacidad son totalmente capaces de dar y recibir. Al mismo tiempo, la posición de las personas en situación de discapacidad en la sociedad a veces les da pocas opciones más que insistir en sus necesidades y derechos, sin importar lo que esté sucediendo a su alrededor. No hay necesidad de que han de sentirse culpables o que estén obligados a contener cuando nuestras voces se necesitan más que nunca. Y el resto de la sociedad debería escuchar.

Fuente: Pulrang, A. (2020). 5 Reasons Why There’s No Wrong Time To Fight For Disability Rights. Forbes. Recuperado de (https://www.forbes.com/sites/andrewpulrang/2020/04/24/5-reasons-why-theres-no-wrong-time-to-fight-for-disability-rights/?fbclid=IwAR2CGg7-4bWIOohOzqWxJSoqG2HGAz0aIv1T89_jeM9QcWcX—tJKgWv_Q#6501bc1a3ac1). Traducido Por Maximiliano Bravo.

¿Por qué No Debemos Ignorar A Los Líderes En El Espectro Autista?

Sin duda, a muchos les parecerá sorprendente encontrar las palabras “líderes” y “Espectro Autista” en la misma oración, ya que la condición a menudo se caracteriza por problemas de aprendizaje, función ejecutiva y otros problemas sociales.

Estos síntomas ciertamente plantean dificultades, pero el Espectro Autista no debe generalizarse. Los estigmas sociales aún rodean a las personas que viven la condición, pero tampoco debemos descartar a las personas en el Espectro Autista como líderes incapaces. Aquellos en el Espectro Autista pueden ofrecer la inteligencia, el impulso y las ideas que ayudan a hacer girar al mundo:

La inteligencia superior a la media ayuda a la innovación a prosperar

Todavía hay un estigma social en torno a la contratación de trabajadores y líderes en el Espectro Autista. La ONU estima que casi el 80% de las personas que viven la condición no son contratados en la fuerza laboral global de hoy. Sin embargo, cuando están subutilizados en la fuerza laboral, causa una gran desventaja para todos los involucrados. Más de la mitad de las personas en el Espectro Autista tienen una inteligencia superior al promedio y es ese alto coeficiente intelectual que ayuda a los líderes que viven la condición a pensar de manera creativa y resolver problemas de maneras que otros pueden no haber reconocido.

Una nueva investigación en realidad indica que hay tres patrones de pensamiento distintos en las personas en el Espectro Autista. Algunos son aprendices visuales que tienen dificultades con un aprendizaje más basado en la lógica, el segundo tipo de aprendices son especialistas verbales que son buenos para hablar y escribir, pero tienen habilidades visuales menos desarrolladas. El tercero son pensadores de patrones (como Daniel Tammet) que tienen éxito en matemáticas y música, pero tienen más dificultades para leer o escribir. Sin embargo, el hecho de que estos patrones de pensamiento diferentes presenten dificultades no significa que debamos socavar a los líderes que las tienen.

Los lugares de trabajo pueden incorporar mejores formas de apoyar a los líderes en el Espectro Autista para que puedan ser una parte crucial de cualquier negocio o industria. Para apoyarlos, las empresas pueden considerar mejores soluciones de gestión de proyectos y planes de lecciones automatizados para aquellos que tienen dificultades para leer o escribir. Invertir más en herramientas visuales como la realidad virtual puede ayudar a las personas con autismo a aprender de manera divertida y social.

Con estas herramientas, puede ayudar a aprovechar la alta inteligencia de las personas en el Espectro Autista como empresarios, gerentes y otros líderes. Tenga en cuenta que cada líder tiene sus defectos, pero aquellos que viven la condición pueden ofrecer dominio y visión que ayudan a las empresas a ser aún más exitosas.

La pasión por crear cambio

A menudo, las personas en el Espectro Autista experimentan sentimientos intensos, concentrándose intensamente en las áreas que más les apasionan. Esta es un rasgo crucial para aprovechar el liderazgo, ya que la pasión por crear es esencial para resolver los mayores problemas del mundo.

Greta Thunberg, por ejemplo, dice que se volvió influyente debido a su condición, no a pesar de ella. La franqueza es un rasgo común de aquellos en el Espectro Autista.

Veo el mundo un poco diferente, desde otra perspectiva“, dijo Thunberg a la periodista neoyorquina Masha Gessen. “Es muy común que las personas en el Espectro Autista tengan un interés especial. Puedo hacer lo mismo durante horas“. Por supuesto, para Thunberg ese interés especial era el cambio climático y no podía entender por qué todos en el planeta no estaban obsesionados de manera similar con prevenirlo.

Una vez comprometidos con un problema, las personas en el Espectro Autista a menudo son conocidas por ser proactivas con sus pasiones. Ese es el tipo de liderazgo que necesitamos para resolver los mayores problemas del mundo.

El movimiento para llevar la diversidad cognitiva al lugar de trabajo

No importa el tipo de líder, los lugares de trabajo comienzan a considerar la importancia de los líderes en el Espectro Autista. Está creciendo un movimiento para la neurodiversidad en la fuerza laboral debido al sesgo y otras barreras que enfrentan las personas que viven la condición.

En 2011, por ejemplo, el programa Autism at Work pasó de ser un proyecto paralelo de la sucursal de SAP Labs en India a una iniciativa de la compañía para tener al menos el 1% de su fuerza laboral con ASD. El director gerente, V.R. Ferose se inspiró en Specialisterne, una compañía de software danesa que contrató al 75% de sus trabajadores en el Espectro Autista.

Las personas en el Espectro Autista a menudo les cuesta “venderse a sí mismas”, lo que obviamente puede ser una gran desventaja para un líder empresarial, pero el programa SAP comienza a presentar candidatos con una ronda de capacitación donde pueden experimentar individualmente con proyectos de Lego Mindstorms que se intensifican en dificultad. Luego pasan a los desafíos del equipo, seguidos de un período de entrenamiento de cinco semanas desarrollado por Specialisterne.

La capacitación en habilidades sociales, como la interacción social y las normas profesionales, también es proporcionada por organizaciones públicas o privadas que trabajan con los candidatos en el Espectro Autista.

Después de conseguir un trabajo, los participantes de Autism at Work reciben mentores y compañeros de equipo, empleados existentes de SAP que se ofrecen como voluntarios, así como un entrenador de habilidades para el trabajo y la vida, generalmente proporcionado por un grupo de socios. ¿Piensa si hicimos esto con los líderes? O si incluimos a más líderes en el Espectro Autista como parte de un trío de miembros fundadores. De esta manera, los líderes que viven la condición podrían permitir que su voz se escuche con mayor precisión en la fuerza laboral.

Exponer más empresas a los líderes en el Espectro Autista y darles la oportunidad de capacitar a sus empleados para que conozcan la condición puede asegurar los pasos para ayudar a más de ellos en la fuerza laboral. Con demasiada frecuencia, se descarta que sean difíciles de manejar cuando, en cambio, deberíamos alentar a los líderes en el Espectro Autista a aprovechar sus ideas y trabajar con otros para llevarlas a una satisfactoria implementación.

Fuente: Croman, A. (2019). Why We Shouldn’t Overlook Leaders with Autism. Thrive Global. Recuperado de (https://thriveglobal.com/stories/why-we-shouldnt-overlook-leaders-with-autism/). Traducido por Maximiliano Bravo.

5 Reglas Útiles Para El Mes De Aceptación Del Espectro Autista Y Más Allá

Las palabras, símbolos y campañas que vemos durante el mes de aceptación del Espectro Autista nos recuerdan los errores comunes que cometen las personas al escribir sobre personas que viven la condición. Aquí hay algunas reglas útiles a tener en cuenta.

I) A muchos de nosotros no nos gusta el lenguaje persona-primero: Una de las primeras cosas que muchos profesionales aprenden acerca de la discapacidad es que cuando se habla de discapacidad, siempre debe poner a la persona primero. Sin embargo, muchas personas en situación de discapacidad no están de acuerdo. Esto es especialmente cierto (aunque no universal) en la comunidad del Espectro Autista. Muchos de nosotros simplemente vemos nuestra condición como otra parte de lo que somos. Si alguien tiene que mirar más allá para vernos como personas, tenemos que preguntarnos si realmente ven quiénes somos. Los chilenos pueden ser personas sin ser “personas con ciudadanía chilena”. Entonces, ¿por qué debemos ser “personas con Espectro Autista”?

Por supuesto, si está hablando con una persona en particular, siempre es mejor preguntarle su preferencia. Algunos de nosotros realmente preferimos el lenguaje persona-primero. Por esa razón, a menudo se pueden alternar términos al escribir sobre el Espectro Autista. Otra frase que a veces puede funcionar como una opción respetuosa es “persona en el Espectro Autista”.

II) Estamos cansados ​​(y desconfiamos) de las campañas de sensibilización: Cada mes de aceptación del Espectro Autista, las organizaciones benéficas de la condición dirigidas por padres y profesionales piden a sus seguidores que difundan la conciencia iluminando edificios y monumentos en azul, vistiendo ropa azul y abrochando las solapas de las piezas del rompecabezas.

Esto no hace nada para abordar los problemas prácticos muy reales que enfrentamos. Estas campañas a menudo propagan el miedo y promueven estereotipos dañinos.

Autism Speaks, la organización responsable de la campaña “Light It Up Blue”, describe la generación actual de niños, adolescentes y adultos jóvenes en el Espectro Autista como una crisis de salud pública y una carga para las familias y los gobiernos. A lo largo de la larga historia de la cinta del rompecabezas, a menudo se ha asociado con la creencia de que a las personas en el Espectro Autista les faltan piezas, que se deben encontrar para que podamos recuperarnos. Con este contexto en mente, muchos de nosotros vemos stickers de la cinta de rompecabezas y luces azules en los puntos de referencia de nuestras ciudades como signos de odio, no de apoyo.

III) Nada sobre nosotros sin nosotros: No es raro ver historias de interés humano sobre el Espectro Autista donde padres, profesores, terapeutas e incluso auxiliares de aseo comparten sus ideas sobre una persona en el Espectro Autista y lo que la condición significa para ellos. ¡La única persona que no recibe una palabra es el sujeto del artículo!

No todas las personas en el Espectro Autista podrán responder a las preguntas de una entrevista. Sin embargo, a muchos que si pueden simplemente no les preguntan. Otros pueden hablar o escribir, pero tienen dificultades para responder preguntas en tiempo real. Para estas personas, las adaptaciones simples como proporcionar preguntas escritas de la entrevista con anticipación pueden marcar una gran diferencia.

Otro error común es suponer que ninguna persona en el Espectro Autista leerá un artículo sobre la condición. Los autores escriben “a diferencia de tú y yo” o “como tú y yo”, pero rara vez somos incluidos como parte del “nosotros” al que se refiere el autor. La verdad es que no hay ningún lugar donde pueda asumir con seguridad que ninguno de nosotros está presente. El Espectro Autista es una condición extremadamente variable, donde muchas combinaciones diferentes de rasgos pueden conducir al mismo diagnóstico. Cualquiera que sea tu audiencia, es probable que al menos algunos de nosotros ya estemos en ella.

IV) Queremos vivir bien, no volvernos normales: Muchas intervenciones del Espectro Autista se centran en hacer que las personas que viven la condición se parezcan más a las personas neurotípicas. Los objetivos comunes de las terapias incluyen aumentar el contacto visual y reducir los movimientos inusuales.

Estas no son prioridades típicamente seleccionadas por personas en el Espectro Autista. Las prioridades más comunes incluyen reducir el impacto de las desventajas asociadas con nuestra condición, como la ansiedad y la hipersensibilidad sensorial; habilidades de aprendizaje necesarias para tener éxito en la educación y encontrar empleo; y acceder a apoyo y adaptaciones para ayudar con la vida diaria.

Puede haber costos intolerables asociados con un enfoque en lograr una apariencia de normalidad. El contacto visual puede ser dolorosamente intenso e intrusivo, o puede ser imposible hacer contacto visual simultáneo con alguien y comprender sus palabras habladas. Permanecer quieto puede requerir una gran cantidad de atención, dejando poco para aprender. Agitar las manos puede ser una expresión de alegría o una forma de recuperar la sensación de dónde está el cuerpo en el espacio.

A aquellos de nosotros que nos hemos hecho parecer más normales o hemos logrado algunos de nuestros objetivos, a menudo se nos dice que hemos “superado” el Espectro Autista. Esto es engañoso. A menudo hemos tenido que enfrentar y superar prejuicios, o poner mucho más trabajo en aprender una habilidad que es más fácil para los demás. Podemos tener dificultades en áreas de nuestras vidas que los demás no ven. Esta puede ser una historia bastante buena por sí sola, sin necesidad de recurrir a clichés cansados ​​sobre la “superación” del Espectro Autista

V) Las etiquetas funcionales no son informativas y son dañinas: Cuando te faltan palabras, las frases rápidas como bajo y alto funcionamiento pueden ser tentadoras. Sin embargo, estas frases significan tantas cosas diferentes para diferentes personas que no son muy informativas. Alguien puede parecer de alto funcionamiento para una persona porque puede hablar en oraciones completas y de bajo funcionamiento para otra persona porque no está incluida en un colegio ordinario. Es posible que alguien más no pueda cocinar, conducir o navegar el transporte público de manera independiente, pero se graduó de la universidad con honores. ¿Dónde encajan?

Con demasiada frecuencia, la respuesta es que las etiquetas funcionales se usan para descartar a todos. Como dijo Laura Tisoncik, “la diferencia entre el autismo de alto funcionamiento y el de bajo funcionamiento es que alto funcionamiento significa que se ignoran sus déficits, y bajo funcionamiento significa que se ignoran tus ventajas“.

Una mejor opción es a menudo ser simplemente específico. Piensa en lo que quieres decir cuando quieras usar uno de esos términos abreviados. Si quiere decir que alguien no puede hablar, o necesita ayuda para administrar las finanzas, o se descompensa frecuentemente, puede ser mejor decir eso.

Fuente: Albretch, K. (2020). 5 Guidelines for Autism Acceptance Month and beyond. AssistiveWare. Recuperado de (https://www.assistiveware.com/blog/5-guidelines-for-autism-acceptance-month?fbclid=IwAR2kGMccEbw_emu4yWcEm7BVgrt7fGHfla2adfwCMqX1qvsTUOBKnwS9XTw). Traducido por Maximiliano Bravo.

5 Mensajes Que Las Personas En El Espectro Autista Desearían Haber Escuchado Mientras Crecieron Sin Un Diagnóstico Fiable

Un diagnóstico tardío es un fenómeno cada vez más común que ha sido atribuido al aumento de la concienciación, la ampliación de los criterios de diagnóstico y la introducción de la noción de del espectro Autista. Este proceso de diagnóstico implica rebobinar nuestra infancia y examinar exhaustivamente nuestras experiencias para encontrar evidencia de rasgos del Espectro Autista a lo largo de nuestras vidas.

Durante este proceso de reflexión sobre las experiencias de la infancia, y como están claramente marcadas por nuestra condición, a menudo nos preguntamos: ¿Por qué nadie vio esto antes? ¿Por qué ha tardado tanto en conocerlo y comprenderlo? y luego cuestionar si un diagnóstico anterior habría evitado el dolor o la angustia o exclusión social.

Al reflexionar sobre este proceso, aquí hay una lista (no exhaustiva) de cosas que desearíamos haber sabido sobre el Espectro Autista cuando éramos más jóvenes. Si bien no podemos retroceder en el tiempo, podemos compartir estos mensajes con los jóvenes en el Espectro Autista de hoy para guiar el desarrollo de una identidad autista positiva y promover la salud mental y el bienestar.

I) Hay algunas cosas que nunca tendrán sentido para ti: Independientemente de la cultura dominante, hay abundantes rituales y costumbres en nuestro mundo. Muchas de estas prácticas son bastante absurdas, pero no se cuestionan porque han sido parte del paisaje predominante desde tiempos inmemoriales.

Las normas sociales pueden ser muy confusas. ¿Por qué debes abrazar a tu tío/a que solo ves una vez al año? ¿Por qué es cortés abrir la tarjeta antes del regalo? ¿Por qué se espera que hagas una llamada telefónica para expresar gratitud por la tarjeta de cumpleaños que nunca quisiste en particular?

Para muchas personas en el Espectro Autista, estas cosas siguen siendo tan confusas en la edad adulta como lo fueron en la infancia. Hay momentos en los que puede decidir conformarse por mantener la paz, complacer a los demás o mantener relaciones importantes, a pesar de sentirse inútil o ilógico.

Afortunadamente, es posible encontrar espacios donde tales normas sin sentido son intrascendentes, donde podrá sentirse cómodo al optar por no cumplir estas normas, y donde eliminar las cadenas sociales vinculadas a los actos de afecto es tanto aceptado como recíproco.

II) Sigue tu propio ejemplo: Es importante honrar, en lugar de desechar, tu forma de se y estar en el mundo. Puede sentirse impulsado a hacer estereotipias, es decir, mover tu cuerpo de ciertas maneras, o hacer sonidos particulares, o buscar estímulos sensoriales para regular o expresar tus emociones y sentimientos, tanto positivos como negativos.

Del mismo modo, puedes encontrar comodidad al ajustar tu entorno para reducir los estímulos sensoriales, por ejemplo, modificando la luz o el ruido. Es posible que prefieras comunicarse por escrito en lugar de verbalmente. Puedes conectarse más profundamente con las personas cuando la atención se centra en un interés o una actividad compartida.

Suprimir tales necesidades solo servirá para exacerbar tu incomodidad. Tus necesidades son tan importantes como las necesidades de los demás. A veces encontramos formas sutiles, incluso secretas, de satisfacer estas necesidades para ser discretos y al mismo tiempo honrar a nuestros auténticos seres autistas. Pero equilibramos esto al aceptar la libertad de ser auténticamente autistas cuando estamos en espacios y lugares donde tenemos la libertad para hacerlo.

III) Disfruta tus pasiones: Dedicar tiempo para disfrutar tus intereses y pasiones es fundamental para el bienestar de todas las personas, independientemente del neurotipo. Algunas personas encuentran la manera de convertir sus intereses en una carrera; otros se dedican a sus intereses por puro placer. Ambos tienen el mismo valor. No importa cuáles sean tus intereses, no importa si otros los consideran “apropiados” o si pueden convertirse en una carrera legítima, pone en cuarentena el tiempo para sumergirte en esas madrigueras y explorar sus intereses para tu disfrute personal.

La mente autista es particularmente buena para mantener la concentración y absorber información cuando está interesada y, por otro lado, puede resultar legítimamente doloroso realizar tareas poco interesantes. Tómate el tiempo para buscar áreas de interés, profundizar en diferentes temas y explorar ideas y conceptos interesantes. Donde algunas personas buscan consuelo y conexión en el mundo social, las personas en el Espectro Autistas a menudo encuentran una sensación similar de consuelo en los intereses apasionados, lo que puede ser una fortaleza significativa en tiempos difíciles.

IV) Hay personas que si te entienden: A veces puede sentirte aislado/a, extraño/a, solo/a, incomprendido/a. Esta es una experiencia común de las personas en el Espectro Autista, particularmente durante los años escolares cuando estamos agrupados con otras personas que no necesariamente comparten nuestros intereses, perspectivas o valores, únicamente en función de una edad similar. Si bien puede parecer que nadie te entenderá, a medida que creces, tu mundo se ampliará y tendrás la oportunidad de conocer personas que no solo te entienden sino que también te aprecian, tal como eres.

Algunas personas encuentran un sentido de pertenencia y conexión en la comunidad autista; otras personas encuentran sus conexiones profundas y genuinas en otra parte. Pero el hecho es que hay una gran diversidad de personas en este mundo, y dentro de esa diversidad hay personas que lo entenderán.

V) Eres una persona en el Espectro Autista: Por encima de todo, eres una persona en el Espectro Autista. Estamos seguros de que también son muchas otras cosas. Quizás seas amable, honesto/a, alto/a, bajo/a, introvertido/a, extrovertido/a, y subyacente a todos estos rasgos se encuentra una base del Espectro Autista. Tal condición no es modificable, temporal o curable; te acompañará toda tu vida.

El Espectro Autista está entretejido a lo largo de cada una de tus experiencias y apuntala tus formas de ver, ser y hacer. Y eso es algo hermoso. Ves el mundo a través de una lente inherentemente autista, lo que significa que verás detalles que otros pierden, harás conexiones que otros no pueden entender, experimentarás intensidad de maneras que solo una mente autista puede.

El Espectro Autista es una de las cosas que te hace único/a a ti. No estás roto/a, ni dañado/a, ni equivocado/a; eres maravillosamente autista.

Y ahora, un mensaje para tus padres.

Siéntete orgulloso/a de tu hijo/a en el Espectro Autista y ámalo/a incondicionalmente. Intentar separarlo/a de su condición no es útil, ni tampoco hablar negativamente sobre el Espectro Autista. Cuando habla negativamente sobre la condición, está hablando negativamente sobre tu hijo/a.

Puede parecer que hay una diferencia, pero tu hijo/a no experimenta su condición como algo separado de sí mismo/a; más bien, escuchan palabras negativas habladas sobre ellos. Esto puede hacer que se sientan mal, defectuosos, rotos, menos.

Sé abierto/a, objetivo/a y positivo/a sobre el Espectro Autista. Los niños captan nuestros sentimientos y actitudes, y eso informa cómo se ven a sí mismos y al mundo. Si nos acercamos de puntillas a su condición, la mantenemos oculta o nos sentimos incómodos al hablar sobre ella, eso envía un mensaje a nuestros hijos de que es algo para ocultar y sentir vergüenza, miedo o frustración.

El Espectro Autista no es algo a lo que temer. Sí, hay dificultades que conlleva ser una persona en el Espectro Autista en un mundo predominantemente neurotípico. Sí, existen condiciones comórbidas y sistemas inflexibles que pueden plantear dificultades importantes para tu hijo/a y la unidad familiar. Pero tu amor incondicional y la aceptación genuina de tu hijo/a creará un escudo psicológico y emocional para ayudarlo a navegar por el mundo.

Tu hijo/a, como todos los niños, puede prosperar solo con un fuerte sentido de autoconcepto, y para los niños en el Espectro Autista que incluye un sentido positivo de su identidad autista. Incluso en la edad adulta, siempre será tu hijo/a y siempre será una persona en el Espectro Autista.

Fuente: Bullus, E. & Sesterka, A. (2020). 5 Messages for My Younger Autistic Self. PsychologyToday. Recuperado de (https://www.psychologytoday.com/au/blog/insights-about-autism/202003/5-messages-my-younger-autistic-self?fbclid=IwAR2BySACa88bLUiRRPXJ09bWns6tq5ZzgtzPhGAMlY6hlKtMFOUumzIl6Xo). Traducido por Maximiliano Bravo.

La “Intervención” Número 1 Para El Espectro Autista

Cuando un niño/a pequeño/a recién ha sido diagnosticado en el Espectro Autista, una de las primeras conversaciones que tenemos es sobre la intervención temprana. Los profesores, los médicos y otros profesionales suelen hacer un seguimiento de una cita de diagnóstico con recomendaciones para terapias, como terapia lingüística, terapia ocupacional y psicoterapia. Cuando se entrega con respeto y comprensión, los beneficios de estos apoyos tempranos y continuos pueden ser enormes.

Pero falta una pieza crucial en esta lista de recomendaciones; algo que, sin embargo, podría decirse que afecta a cada experiencia que el/la niño/a en el Espectro Autista tendrá. Más de lo que necesitamos para movernos, comunicarnos o “funcionar en la sociedad”; lo que sea que eso signifique, las personas en el Espectro Autista necesitan la oportunidad de desarrollar una identidad positiva. Una identidad positiva del Espectro Autista, donde la condición sea vista como un aspecto positivo de nosotros mismos, donde acogemos nuestras diferencias y perspectivas del Espectro Autista como poderosas y válidas, una fuente de fortaleza y contribución al mundo. Una identidad positiva del Espectro Autista: donde no crecemos cuestionando nuestro lugar en la sociedad, donde no nos sentimos avergonzados de nuestras necesidades, donde sabemos que, como personas en situación de discapacidad, todavía somos íntegros, importantes y valiosos. Una identidad positiva del Espectro Autista: donde entendemos lo que significa vivir la condición y por qué hacemos las cosas que hacemos, sin tratar de arreglar nada. Donde podemos hacer nuestra estereotipias, o experimentar nuestras sensibilidades sensoriales sin tener que disculparnos. Donde podemos relajarnos en quiénes somos naturalmente y aceptar todos los rasgo de nuestra condición.

Necesitamos una terapia para ESO.

No porque las personas en el Espectro Autista naturalmente se odien a sí mismas o porque no nos les guste vivir su condición.

Porque nuestra cultura actual, repugnantemente capacitista, ha destruido la identidad autista y nos ha arrojado a la crisis. Porque hemos sido reducidos a una serie de déficits en un libro de texto médico. Porque nuestras personalidades, preferencias y respuestas a eventos traumáticos han sido analizadas y posteriormente secuestradas por psicólogos y terapeutas conductuales, como problemas a resolver. Porque nuestros padres tienen listas de “señales de alerta” para el Espectro Autista en sus refrigeradores, e historias sobre todas las cosas que los niños en el Espectro Autista nunca harán, en sus mentes.

Toda esa negatividad tiene un precio. En este momento, las personas en el Espectro Autista enfrentan entre 2 y 4 veces la tasa de depresión en personas neurotípicas; cerca de 3 veces la tasa de ansiedad, y más de 9 veces la tasa de suicidio. La esperanza de vida de las personas autistas varía de solo 36 a 54 años. Si la identidad es una “piedra angular del bienestar”, no es difícil ver cómo las conversaciones sobre lo que significa estar en el Espectro Autista tienen una relación directa con estas cifras y las vidas que representan. Así es como se ve la carga del capacitismo social en las personas en el Espectro Autista. Este es el costo de la discriminación.


La tremenda carga del capacitismo de otras personas hace que la identidad del Espectro Autista sea un campo de batalla. Y tal como están las cosas hoy en día, creo que es necesario que cada persona en el Espectro Autista practique activamente una identidad positiva. También necesitamos examinar nuestro propio capacitismo. Necesitamos practicar el amor propio intencional, protegernos de las narrativas dañinas, conectarnos con nuestra comunidad y saturarnos de experiencias que nos demuestren un sentido de pertenencia.

Y para nuestros hijos, necesitamos desesperadamente una intervención temprana (y continua) para ayudar a los jóvenes en el Espectro Autista a desarrollar un fuerte sentido de orgullo acerca de quienes son. Los niños en el Espectro Autista deben estar equipados con estrategias protectoras contra la discriminación y el capacitismo, para aprender a tomar una posición contra el lenguaje que nos devalúa, aferrarse a la sensación de alegría que proviene de nuestra forma de estar en el mundo. Necesitamos un servicio que apoye activamente a los niños en el Espectro Autista a medida que continúan en su autoaceptación y autoconfianza naturales, en lugar de permitir que sea destruido por toda una vida al decirles que todo lo que hacen, todo lo que sus cerebros e instintos les dicen que hagan, está mal. Creo que un modelo de terapia de juego o terapia de música/arte, para aquellos que están familiarizados con ellos, podría ser un buen lugar para comenzar.

Sin embargo, la “intervención temprana” más importante es el trabajo realizado por familias de niños en el Espectro Autista. Hay muchas cosas que los padres y otros miembros de la familia pueden hacer para ayudar a sus hijos a desarrollar una identidad positiva del Espectro Autista.

Replantea tu perspectiva sobre la condición. Explora el movimiento de la neurodiversidad y el movimiento de aceptación del Espectro Autista. Encuentra su camino hacia perspectivas que empoderen a tu hijo/a. Lo más importante, recuerda que las personas en el Espectro Autista son personas, igual que tú. Incluso aquellos que viven vidas que no se parecen en nada a la tuya, o cómo imaginaban que serían las cosas.

Consultar a los adultos en el Espectro Autista (como yo). Llévanos a la vida de tu hijo a través de la literatura, los medios de comunicación, Internet y grupos de reunión. En un mundo de demasiada información, enfócate en el respeto y la confianza. Déjate guiar por estos valores mientras crías a tu hijo/a. Respeta a tu hijo/a y confía en que él/ella crecerá y aprenderá a su debido tiempo.

Más que una comunicación efectiva, más que un comportamiento “apropiado”, los niños en el Espectro Autista necesitan la oportunidad de desarrollar una identidad positiva. Esto, por encima de cualquier otra cosa, debe ser la máxima prioridad de las conversaciones sobre la intervención temprana y el “tratamiento” para el Espectro Autista, si queremos avanzar en el alivio del inmenso dolor que viven las personas en el Espectro Autista. Dolor que no proviene de nuestra condición, sino de la forma en que nos tratan las personas que nos rodean. Reunámonos todos y formemos a estos niños. Lo van a necesitar. Mucho.

Fuente: Meyer, S. (2020). The number one “intervention” for autism. Medium. Recuperado de (https://medium.com/@sara.meyer.1989/the-number-one-intervention-for-autism-4116ce4f859f). Traducido por Maximiliano Bravo.