Colapsos Vs. Bloqueos: ¿Cuál Es La Diferencia?

Todos experimentamos estrés. Algunos de nosotros lo experimentamos a diario, mientras que otros pueden experimentarlo con menos frecuencia. Las personas en el Espectro Autista no son diferentes; se enfrentan a desafíos y estresores diarios como el resto de nosotros. Las personas en el Espectro Autista a menudo tienen “desencadenantes del estrés” más sensibles a los estresores ambientales que pueden empujar a una persona a un colapso peligroso (o bloqueo) en los momentos en que el estresor los afecta. Ahora, quiero discutir las semejanzas y diferencias entre estos dos comportamientos comunes asociados con el Espectro Autista.

Colapsos Vs. Bloqueos: Semejanzas y Diferencias

• Colapsos (externamente): La mayoría de los padres o cuidadores de personas en el Espectro Autista han experimentado los comportamientos asociados con los colapsos. Los comportamientos de cada persona son diferentes; algunos gritan y patean el suelo. Algunos se rascan, lloran y muerden. Algunos desarrollan conductas autolesivas, mientras que otros intentan atacar a los demás. Las duraciones de las colapsos también son diferentes. Algunos duran solo unos minutos, mientras que otros duraron más de 2 horas. Si tú eres padre o cuidador de una persona en el Espectro Autista, una vez que hayas visto una colapso, dejará huella en tu cerebro para siempre. Y cada colapso que hayas presenciado atravesará tu corazón al desear poder remover el malestar que están sintiendo y experimentando. El único elemento común con las colapsos es la sobrecarga sensorial. Piensa en los colapsos como la sobrecarga sensorial que se experimentan externamente, o la primera cara de la moneda.

¿Cómo responder a un colapso?

• Protegerlos inmediatamente del peligro, las conductas autolesivas o las agresiones a los demás.
• Saber qué apoyos sensoriales específicos necesitan. (Ej: Reducir la iluminación o el ruido ambiental).
• Mantener la calma.
• Retirar cualquier elemento que pueda usarse para autolesionarse o agredir
• Limitar la comunicación y las indicaciones verbales.
• Permitirles tiempo suficiente para regular su energía y calmarse.

• Bloqueos (internamente): Los bloqueos son menos notables y se ven con menos frecuencia que los colapsos. Los bloqueos se pueden resumir como la segunda cara de la moneda. La misma moneda; Dos resultados diferentes. Con un bloqueo, el niño todavía experimenta una sobrecarga sensorial percibida a un desencadenante ambiental. El mismo desencadenante que causó un colapso externo en las personas en el Espectro Autista, puede causar un bloqueo interno en otro. Los bloqueos se pueden definir como el cerebro de una persona que entra en un modo protector de pantalla, donde se “apaga” momentáneamente. Las personas que experimentan un bloqueo sensorial a menudo parecen inmóviles; pueden recostarse en una posición y no moverse ni parpadear. Es posible que no escuchen sus nombres y no puedan responder. Estas personas en medio de un bloqueo a menudo se aislan del mundo exterior, encerrándose en sí mismas para su comodidad, en un esfuerzo por calmarse y eliminar lo que sea que les haya causado estrés. Para los observadores (incluidos los profesionales), estos puede parecer una evitación, como si las personas en el Espectro Autista ignoraran deliberadamente las indicaciones o directivas o tratara deliberadamente de evitar una tarea o algo en su entorno. Algunos bloqueos incluso pueden pasar completamente desapercibidos, especialmente si la persona tiene limitaciones cognitivas significativas o no es hablante. Conocer el historial de comportamiento de la persona es fundamental para abordar e intervenir con los bloqueos.

¿Cómo responder a un bloqueo?

• Protegerlos inmediatamente del peligro, las autolesiones o las agresiones a los demás.
• Comprender qué apoyos específicos necesitan (tiempo a solas para retirarse y recuperarse)
• Proporcione un ambiente tranquilo (voz suave, comunicación limitada, tacto suave)
• Proporcionarles sus objetos calmantes favoritos para ayudarlos a reducir la ansiedad.

Fuente: Tanasugarn, A. (2017). Meltdown vs. Shutdown: Whats the difference? The Autism Analyst. Recuperado de (https://www.theautismanalyst.com/blog-post/meltdown-vs-shutdown-whats-difference/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Estar Enfermo En El Espectro Autista

Primero, consideremos que muchas personas en el Espectro Autista tienen enfermedades y afecciones crónicas como fibromialgia, fatiga crónica, síndrome de Ehlers-Danlos, etc. Es posible que rara vez nos sintamos bien en un día promedio, pero que hayamos aprendido a más o menos tolerar sus enfermedades crónicas.

Considera también que muchos de nosotros también tenemos obstáculos crónicos de salud mental como ansiedad, depresión, estrés postraumático y más. El punto mencionado anteriormente se aplica igualmente a las enfermedades mentales. Tenemos mucho con lo que lidiar en un día más sano y la enfermedad adicional hace que esa lucha sea más difícil.

Piensa también en los terribles componentes sensoriales de estar enfermo: inflamación, dolor, fiebre/escalofríos, presión, varios fluidos desagradables, sensación de nariz tapada, sudoración, dolores de cabeza, estar más agobiado por los sonidos, cambios en el sentido del gusto u olfato, etc. Para alguien con trastorno del procesamiento sensorial, eso puede ser demasiado. Puede ser increíblemente agobiante y puede provocar ataques de pánico y ansiedad.

Por último, podemos experimentar cambios extremos en nuestra capacidad de hacer cosas que normalmente podemos hacer. Podemos tener dificultades para hablar, regular o identificar nuestra emociones, comer comidas que no sean nuestras comidas favoritas, evitar descompensaciones, comunicarnos de manera eficiente, etc. Y esas habilidades pueden cambiar rápida y frecuentemente cuando estamos enfermos.

¿Qué Puedes Hacer Si Eres Una Persona Enferma En El Espectro Autista O Su Cuidador/a?

I) Validar y elogiar: Mire realmente la lista anterior de razones por las cuales estar enfermo como una personas en el Espectro Autista podría ser extremadamente desafiante:

• Si estás siendo duro/a contigo mismo/a, intenta ser más paciente y validar tus sentimientos. Es realmente difícil estar enfermo. ¡Lo estás haciendo bien y vas a superar esto! Haz una lista de las cosas que está haciendo bien: Tomar medicamentos, dormir mucho, beber líquidos, mantener la calma, etc.
• Cuando estés cuidando una persona en el Espectro Autista, sé paciente. Puede parecer “dramático” o “infantil” desde su perspectiva, pero es crucial que seas más empático mientras imaginas lo que podríamos estar pasando. Valida sus experiencias diciendo cosas como “Es realmente difícil lo que está pasando, pero estás haciendo un buen trabajo”. “Estoy orgulloso de ti por seguir aguantando”. Elogie los esfuerzos de las personas en el Espectro Autista, incluso si te parecen cosas pequeñas.
• NO hagas comentarios menospreciando sus experiencias. Si es necesario, aléjate por un tiempo (cuando sea seguro) y practica un poco de autocuidado hasta que estés más tranquilo.

II) Hacer una rutina sustituta: Mantén intacto todo lo que puedas en una rutina: Comidas, hora de levantarse y acostarse, etc. Pero, por supuesto, muchas cosas no podrán suceder como de costumbre. Trate de hacer un horario temporal con actividades similares.

Si eso falla, ¡haz un horario temporal de todos modos! Algunos ejemplos de cosas que se pueden incluir son: tomar temperatura, tomar medicamentos, tomar líquidos, ver programas de televisión, dormir, ducharse o bañarse, etc. Saber qué ocurre con cierto grado de certeza puede ayuda mucho y es genial tener un recordatorio de cuándo necesitas tomar medicamentos y cuándo tomaste líquidos por última vez.

III) Trazar un calendario enfermo: Estar enfermo es algo muy agotador y a veces aterrador para las personas en el Espectro Autista. Necesitan estar seguras de que pronto se recuperarán.

Una sugerencia es imprimir un calendario semanal y pedirle a un ser querido o médico que ayude a escribir cosas como cuándo comenzó la enfermedad, puntos de referencia de cuándo la persona en el Espectro Autista probablemente podrá hacer ciertas cosas nuevamente y una meta cuando probablemente se sientan mucho mejor.

Siéntete libre de hacer los puntos de referencia un período de unos pocos días si te preocupa hacer promesas falsas. Saber cuánto tiempo tienes que soportar algo es algo muy útil para que sea más tolerable.

Fuente: (2019). Sick While Autistic. Seeking Sara. Recuperado de (https://seekingsara174.com/2019/02/19/sick-while-autistic/?fbclid=IwAR1bMAljodOOByx3dmKDi8e_nWBEZK0qBKh-tYgeB-H14uci8pH4Stu1AxQ). Traducido por Maximiliano Bravo.

Buenas Prácticas Para Cuidar A Los Adultos Mayores En El Espectro Autista

Si has buscado información sobre cómo brindar atención a una persona en el Espectro Autista,, encontrará muchos recursos sobre el cuidado de los niños que viven la condición y mucho menos sobre el cuidado de los adultos mayores. Sabemos que la población de adultos mayores está creciendo y sabemos que las personas en el Espectro Autista representan aproximadamente el 1% de la población total. Claramente, eso se suma a la población de adultos mayores en el Espectro Autista también está aumentando.

Muchos de los niños que recibieron los primeros diagnósticos de condiciones agrupadas en el Espectro Autista durante la década de los 60′ están comenzando a envejecer en sus últimos años. Y muchos más adultos mayores en el Espectro Autista han vivido sus vidas sin un diagnóstico mientras se esforzaban por adaptarse con menos recursos que muchos adultos en el Espectro Autista de la actualidad.

Los adultos mayores en el Espectro Autista son especialmente vulnerables a muchos de los problemas que enfrentan todos los adultos mayores. Su incomodidad en situaciones sociales hace que el aislamiento social sea una preocupación muy grave. Algunos adultos mayores en el Espectro Autista son más lentos para reconocer cuándo están heridos o enfermos y son propensos a posponer ir al médico hasta que las cosas se pongan serias. Y cuando llegan al médico, es muy posible que les sea difícil comunicar lo que sienten para que los profesionales de la salud sepan cómo ayudarlos.

En resumen, los adultos mayores en el espectro Autista necesitan casi los mismos tipos de atención que otros adultos mayores, pero a menudo se benefician de un enfoque diferente para la atención que tiene en cuenta sus necesidades particulares.

Para los cuidadores de adultos mayores que tienen dificultades para saber cómo brindar la mejor atención posible a un ser querido en el Espectro Autista, aquí hay algunos consejos para ayudar.

I) Busca en grupos de apoyo locales: Muchas comunidades tienen grupos de apoyo locales tanto para las personas en el Espectro Autista como para sus cuidadores. Busca las opciones que están disponible dentro de una distancia razonable para ti y compruébalo. Si puedes acceder a la comunidad local de personas en el Espectro Autista y sus seres queridos, puede comenzar a construir una red de apoyo de personas que entiendan lo que tu ser querido está experimentando y cuál la mejor manera de ayudarlos.

Muchos grupos se centran principalmente en los niños en el Espectro Autista y sus padres, pero es posible que pueda encontrar algunos grupos más centrados en los adultos. Incluso si no es así, es probable que te beneficies de conocer a otros cuidadores, incluso si viven una situación diferente en el cuidado de niños en el Espectro Autista, es probable que encuentren cierta superposición en sus experiencias y oportunidades para aprender unos de otros.

II) Haz preguntas directas para identificar sus problemas médicos: Un “¿cómo estás?” en general no necesariamente obtendrá la respuesta que necesitas si tu ser querido está enfermo o herido. Si deseas determinar si están sanos todos los días o necesitan ir al médico, hazles preguntas más específicas como “¿Te duele el estómago?” o “¿Te sientes cansado hoy?” Buscar señales externos como cojera o fiebre ayuda a detectar problemas que tal vez no se molesten en mencionar.

III) En general, sé específico al comunicarte: Si bien esto es especialmente importante cuando se trata de problemas de salud, es una buena regla general. Las preguntas amplias o vagas a veces son difíciles de procesar para las personas en el Espectro Autista o saber cómo responderlas. Además de ser específicos, dales tiempo para responder, algunos pueden necesitar un minuto para procesar lo que ha dicho y descifrar su respuesta.

IV) Considera una terapia: Si a tu ser querido no lo diagnosticaron en el Espectro Autista hasta el final de su vida, aún puede beneficiarse de reunirse con un terapeuta especializado en en el Espectro Autista para que lo/la ayude a aprender a reconocer las señales sociales, comunicarse de manera más efectiva y manejar situaciones que les resulten incómodas.

Muchas personas mayores son adversas a la idea de la terapia, ya que preocuparse de que ir significa admitir que hay algo mal con ellas. Ayúdalos a comprender que realmente no se trata de que están equivocados o locos, sino de adquirir nuevas habilidades para mejorar sus relaciones interpersonales.

V) Toma en cuenta sus sensibilidades sensoriales: Uno de los efectos del Espectro Autista es que los sentidos de una persona se sienten como si estuvieran en máximo volumen. Los ruidos pueden parecer más estridentes, las luces más brillantes o los olores más fuertes. Mientras te resulta fácil desconectarte del sonido del aire acondicionado en funcionamiento o de los autos que circulan, tu ser querido podría sentirse agobiado.

Esfuérzate para comprender cuáles son las sensibilidades sensoriales de tu ser querido para que puedas minimizar a qué están expuestos. Si los ruidos fuertes son un problema, evite la música o las películas ruidosas. Si encuentran olores fuertes inquietantes, evite usar perfumes fuertes. Sé sensible a sus sensibilidades.

VI) Presta atención a sus gastos: Uno de los desafortunados efectos secundarios del Espectro Autista es que las personas que viven tal condición pueden tener más dificultades para reconocer la deshonestidad. No ser tan buenos leyendo expresiones faciales o gestos significa que las personas en el Espectro Autista son más vulnerables a los estafadores.

Los adultos mayores ya están en la mira de los estafadores, por lo que los adultos mayores en el Espectro Autista corren un riesgo alarmantemente alto. No es necesario que administres las finanzas de tu ser querido, solo vigílalo para asegurarse de que no aparezca nada sospechoso. Y considera ayudar a examinar su correo y visitantes para evitar que los estafadores tengan acceso a ellos para comenzar.

VII) Tómate un tiempo para las cosas que a ambos les gusta hacer: El cuidado no puede ser todo sobre el trabajo de cuidar a alguien todo el tiempo. Cuando sientes que siempre hay algo más que debe hacerse, puedes caer en la trampa de olvidar de lo mucho que amas a la persona detrás de todas esos quehaceres. Tómate un descanso de las tareas domésticas o la administración de medicamentos para hacer las cosas que a ambos les gusta hacer.

Asegúrate de que haya tiempo programado en sus días para continuar disfrutando de sus intereses y pasiones y hacer lo mismo para ti. Algunos de esos intereses y pasiones estarán separados, pero también hacen un punto para pasar tiempo haciendo algo juntos que claramente no se trata del cuidado.

Cuidar a un adulto mayor en el Espectro Autista presenta algunos dificultades distintos, pero cuanto mejor conozca a tu ser querido, cómo se comunican y los tipos de atención a los que responden mejor, más fácil y gratificante será para ambos. De esa manera, no son diferentes a cualquier otro adulto mayor.

Cada adulto mayor, esté o no esté en el Espectro Autista, requiere y merece atención individualizada en función de sus necesidades particulares. El objetivo principal de cualquier cuidador debe ser descubrir cuáles son y hacer todo lo posible para satisfacer esas necesidades sin dejar de cuidarse bien.

Fuente: Hicks, K. (2016). Taking Care of a Senior with Autism. SeniorAdvisor.com Blog. Recuperado de (https://www.senioradvisor.com/blog/2016/08/taking-care-of-a-senior-with-autism/). Traducido por Maximiliano Bravo.

¿Qué NO Decir Cuando Tu Hijo/a Está Sufriendo Acoso Escolar?

Escoge tus palabras con cuidado: La respuesta incorrecta podría invalidar el dolor que tu hijo/a está sufriendo.

Cuando los padres descubren que sus hijos están sufriendo acoso escolar, incluso aquellos con las mejores intenciones, pueden manejar mal la situación.

Naturalmente, deseas criar a tu hijo/a para que sea fuerte, independiente y resiliente, pero ten cuidado con tus palabras al conversar con tu hijo/a sobre el acoso escolar. Tal vez tu primer instinto es repetir los consejos que tus propios padres o profesores te dieron cuando eras niño/a. Desafortunadamente, algunos de estos refranes comunes, como “sólo ignóralo” o “sé fuerte” no solo son ineficaces, sino que en realidad podrían empeorar las cosas.

El acoso escolar es un problema generalizado. Está relacionado con problemas de salud mental como depresión, ansiedad y baja autoestima, así como problemas de salud física como dolores de cabeza, dolores de estómago y cambios en los patrones de sueño y alimentación. Los estudiantes que sufren acoso escolar ​​también pueden tener problemas académicos (por ejemplo, malas notas) y son más propensos a faltar a clases.

Con un sólido sistema de apoyo familiar, así como con amigos, profesores u otros administradores escolares, tu hijo/a estará mejor equipado/a para lidiar con el estrés y las emociones dolorosas provocadas por el acoso escolar. Les pedimos a los expertos que revelaran las peores cosas que los padres pueden decir a sus hijos que están sufriendo acoso escolar y qué decir en su lugar.

I) “Sólo ignóralo.“: Si simplemente poner la otra mejilla fuera suficiente para que un matón dejara de molestar a tu hijo/a, probablemente no estarías teniendo esta conversación con él/ella. Evitar la situación y esperar que desaparezca por sí sola es una ilusión y no valida sus problemas reales.

“Este es un consejo que ha existido por generaciones, por lo que los padres probablemente escucharon en algún momento durante su juventud“, dijo Katie Hurley, trabajadora social clínica autorizada y autora de “No Más Chicas Pesadas: El Secreto Para Criar Chicas Fuertes, Seguras y Compasivas”. “Cuando los padres dicen esto, los niños se sienten desestimados y aislados. Es excepcionalmente difícil ignorar a un matón, y decirle a los niños que lo hagan solo hace que los niños se sientan aún más solos en el mundo“.

Dicho esto, está bien alentar a tu hijo/a a encontrar formas de minimizar el contacto con el matón, pero no es una solución a largo plazo para el problema, dijo la experta en crianza Barbara Coloroso.

“Evitar es difícil; ignorar es casi imposible“, dijo Coloroso, autora de “El Matón, La Víctima Y El Espectador”. “Al tratar de ignorar las implacables burlas y agresiones, es probable que tu hijo/a comience a internalizar los mensajes de quienes los están atacando,” soy tonto/a, soy estúpido/a, soy un/a bueno/a para nada“.

II) “Sé Fuerte.“: Este consejo, junto con “actúa como un hombre” relacionado, a menudo está dirigido a niños pequeños, perpetuando una cultura de masculinidad tóxica, en la que se alienta a los niños a suprimir sus miedos y otros sentimientos difíciles.

“No solo este tipo de lenguaje promueve la violencia, sino que descarta por completo la profunda vida emocional de los niños“, dijo Hurley. “Enseña a los niños a reprimir sus sentimientos, lo que puede provocar ansiedad y/o depresión“.

III) “Estás siendo dramático/a“: Aunque podría aplicarse a los niños de cualquier género, las niñas suelen estar en el extremo receptor de este tipo de comentarios. No es fácil para los niños hablar con sus padres sobre el acoso escolar. Cuando los trates de histéricos o exageradores, estarán menos inclinados a presentarte estos problemas en el futuro.

“Encuentro que muchas niñas no piden ayuda porque les preocupa que las vean como débiles e incapaces de manejar sus problemas sociales, o que las etiqueten como problemáticas y dramáticas“, dijo Hurley. “Esto afecta directamente la autoestima de los niños que se enfrentan a situaciones sociales que producen mucha ansiedad“.

IV) “Hazlo tú mismo/a“: Es comprensible que quieras criar a tus hijos para que sean autosuficientes e independientes. Pero los matones a menudo se centran en un/a niño/a que saben que no puede defenderse solo/a, por eso fueron agredidos en primer lugar. Tu hijo/a necesita tu ayuda en este momento, no un sermón.

“Un/a niño/a que está siendo agredido necesita ayuda para superar la característica central del acoso escolar: la desventaja de poder“, dijo Tony Volk, psicólogo del desarrollo y profesor de la Universidad de Brock en Ontario, Canadá. “Si hubieran podido hacerlo por su cuenta, ya lo habrían hecho. ¿Crees que tu hijo/a quería ser una víctima? ¿Que solo están siendo flojos al dejarse agredir? Necesitan ayuda para detener algo que no pueden por sí mismos“.

V) “Así son los niños a esta edad“: Esta respuesta, y otras similares, como “Es un rito de pasaje”, “Los niños serán niños” o “Las niñas son pesadas a esta edad”, no son útiles porque deslegitiman la angustia en la que se encuentra tu hijo/a. Sólo porque el acoso escolar es desafortunadamente común no significa que sea algo que deberíamos aceptar e ignorar como parte del crecimiento.

“El acoso escolar duele mucho. No, el matón no estaba siendo chistoso o tuvo un mal día. Y sí, el matón tenía intención de hacer daño”, dijo Coloroso. “Al minimizar, racionalizar o tratar de explicar el comportamiento del matón, a tu hijo/a no le llevará mucho tiempo darse cuenta de que es mejor sufrir en silencio“.

VI) “Defiéndete.“: La asertividad es una habilidad poderosa que a muchos padres les gustaría inculcar en sus hijos, ya sea que estén o no estén sufriendo acoso escolar. Pero incluso los niños asertivos tienen dificultades para enfrentarse a un matón, dijo Hurley, por lo que este consejo por sí solo no es suficiente.

“Los matones tienden a tener aliados también, y eso hace que sea aún más difícil enfrentarlos“, dijo ella.

Decirle a tu hijo/a que se defienda, aunque sea bien intencionado, también puede ser perjudicial, ya que implica que es responsabilidad de tu hijo/a manejar el problema por su cuenta, dijo Bailey Huston, coordinador del Centro Nacional de Prevención del Acoso Escolar de PACER.

“Si bien hay algo de verdad en esta afirmación, ya que ser asertivo/a a menudo puede ser una buena respuesta, enviar a tu hijo/a a la situación sin más información probablemente le causará más daño“, dijo él.

VII) “Ataca“: Si tu hijo/a necesita protegerse o defenderse en un altercado físico con un matón, eso es una cosa. Pero de lo contrario, alentar la violencia no es el mensaje que deseas transmitir.

“El matón probablemente lo molestaba porque lo veía como una presa fácil“, dijo Coloroso. “Después de que la víctima pierda, habrán matones más grandes esperándolo/a“.

Qué Decir En Su Lugar

Cuando descubres que tu hijo/a está sufriendo acoso escolar, el primer paso es responder con aliento y apoyo, dijo Coloroso.

“Necesitan saber que nada es demasiado tonto o demasiado serio para hablar y que tú estás allí como un padre cariñoso para apoyarlos y empoderarlos“, dijo ella.

A continuación, los expertos comparten algunas respuestas que harán que su hijo se sienta visto, más seguro y amado.

I) “No es tu culpa.”: “Nunca es culpa de nadie ser víctima de acoso escolar“, dijo Huston. “Asegúrate de que sepan que no deben culparse por lo que está sucediendo“.

II) “Dile a un adulto en el colegio“: “Los colegios tienen la obligación legal de intervenir en incidentes de acoso escolar“, dijo Volk. “Sí, esto es una violación del código de honor de los niños de no ser un soplón, pero ellos empezaron iniciando una pelea injusta. La víctima solo está nivelando la cancha“.

III) “No estás solo/a.”: “Muchos niños sienten que son los únicos que sufren acoso escolar ​​y que a nadie le importa“, dijo Huston. “Hazles saber que hay personas que se preocupan, incluyéndote, y que están aquí para apoyarlos“.

IV) “Habla con tus amigos al respecto“: “Tener el apoyo de sus pares es el factor de protección más importante contra el acoso escolar y sus efectos“, dijo Volk. “Si no tienen amigos cercanos, haz tu mejor esfuerzo para tratar de ayudarlos a conocer ese tipo de amigos. Porque por mucho que te preocupes por ellos, los niños saben que sus padres están sesgados. Por lo tanto, valoran mucho las opiniones de los pares, especialmente en los primeros años de la adolescencia, cuando el acoso escolar tiende a alcanzar su punto máximo”.

V) “Eso suena doloroso. ¿Puedes contarme más sobre lo que está pasando?“: “Al empatizar y hacer preguntas abiertas, comunicas confianza y comprensión mientras le das a tu hijo/a un lugar seguro para expresar sus emociones“, dijo Hurley.

VI) “¿Cómo te puedo ayudar?“: “El primer paso para ayudar a tu hijo/a es conectarse escuchando y descubriendo cómo ayudarlo/a a sentirse seguro/a en este momento“, dijo Hurley. “Preguntarle cómo puedes ayudarlo/a en el momento seguido de posibles estrategias de afrontamiento (leer juntos, caminar juntos, jugar juntos) es una buena manera de ayudar a tu hijo/a a superar los sentimientos antes de avanzar hacia la resolución de problemas“.

VII) “No depende de ti detener el acoso por tu cuenta“: “A menudo, los estudiantes pueden sentir que tienen que manejar las situaciones de acoso escolar por su cuenta o que es su responsabilidad cambiar lo que les está sucediendo”, dijo Huston. “Hazle saber a tu hijo/a que, juntos, desarrollarán un plan de acción para prevenir el acoso escolar y que tienen un equipo para apoyarlo en el camino“.

Fuente: Borreson, K. (2019). What NOT To Say When Your Child Is Being Bullied. Recuperado de (https://www.huffpost.com/entry/what-not-say-when-child-bullied_l_5d5635dbe4b0eb875f217f04). Traducido por Maximiliano Bravo.

Amor Incondicional Y Relaciones Incondicionales

El amor es muy importante. Cuando encuentras a alguien que te ama por “quién eres”, es una experiencia increíble. Del mismo modo, es gratificante amar a alguien “tal como es”. Es un vínculo no tiene precio y debe ser nutrido con gran afecto.

Las relaciones, sin embargo, son algo completamente diferente. Las relaciones implican pensamientos, razones y decisiones. Requieren dos (o más) personas en comunicación, compromiso y diálogo cooperativo.

Como resultado, el amor (sentimientos) y las relaciones (decisiones) pueden tener reglas y expectativas distintas. El amor, porque es un sentimiento, puede ser incondicional. A veces, no importa lo que haga tu pareja, los sentimientos hacia él/ella no cambian. Las relaciones, sin embargo, son alianzas de trabajo. Como tales, requieren condiciones, límites y reglas para funcionar sin problemas.

Por lo tanto, debe hacerse una distinción entre “amor incondicional” y “relaciones incondicionales”.

Pero, ¿no es suficiente el amor?

Ahora que hemos hecho la distinción entre “amor incondicional” y “relaciones incondicionales”, es posible amar a alguien sin límites, pero aún tenemos contingencias para continuar una relación con ellos. En otras palabras, si bien puedes continuar amando a tu pareja “sin importar qué”, no puedes elegir tener una relación con él/ella en todas las condiciones. Por lo tanto, es muy importante entender esta distinción.

Hay algunas personas que dicen: “no, el amor es suficiente”. Estas personas deciden, mientras tengan amor, que nada más es necesario. Como resultado, sus relaciones también se vuelven “incondicionales”. No establecen reglas, límites firmes o contingencias con sus parejas. Toman decisiones basadas únicamente en sus sentimientos de amor. A veces esto funciona. Otras veces, sin embargo, debido a que nadie está creando activamente una alianza funcional, puede ocurrir un desastre. Además, debido a que existe la expectativa de aceptar a tu pareja “tal como es” en todo momento, las relaciones pueden perpetuarse en las peores condiciones.

Por otro lado, la distinción entre amor y relaciones se mantiene con personas que dicen que “las relaciones sanas también son necesarias”. Estas personas aman a sus parejas incondicionalmente, pero también establecen reglas que mantienen una relación con ellos. Usan influencia, límites y contingencias para asegurar un diálogo equilibrado y equitativo en sus parejas románticas. Además, si bien pueden continuar “sintiendo” amor incondicionalmente, también optaron por poner fin a las relaciones poco sanas cuando las condiciones para ellos ya no son viables.

¿Qué esto significa para tu vida amorosa?

• Para aquellos que dicen “el amor es todo lo que necesito”: Tu misión es seleccionar a la persona “correcta”, porque esa puede ser la única vez que tendrás influencia sobre la salud de tu futura relación amorosa. Una vez que lo/la elijas y te enamores de él/ella, harás que mantener vivo ese amor sea tu máxima prioridad. Como resultado, lo más probable es que tu relación se vuelva “incondicional” y, en última instancia, tu pareja será libre de comportarse como él/ella quiera sin repercusiones. Entonces, elige sabiamente. Encuentra a alguien que “haga lo correcto por ti” todo el tiempo. Asegúrate de que él/ella sea una persona honesto/a, detallista y que te quiera profundamente a cambio. De lo contrario, puede encontrarte en una relación poco sana, con pocos recursos para solucionarlo.

• Para aquellos que dicen “las alianzas funcionales también son importantes”: Tu misión es aprender a fijar límites, reglas y contingencias para mantener una relación sana. Tu misión también es utilizar tu influencia de manera cuidadosa y disciplinada para crear un diálogo equilibrado con tu pareja. Dichas habilidades no se ejercen para “controlar” o “manipular” con fines egoístas, sino para mantener una alianza mutuamente beneficiosa y satisfactoria. Sin embargo, debido a que tu relación será más “condicional”, las diferencias de personalidad pueden continuar resolviéndose después de elegir a tu pareja y enamorarte de él/ella. Las relaciones poco sanas pueden remediarse (o, en situaciones desafortunadas, disolverse), en lugar de simplemente aguantarse. Sin embargo, hay pocas cosas más dolorosas en la vida que elegir terminar una relación poco sana con alguien a quien tú amas incondicionalmente. Por lo tanto, elegir a alguien con quien puedas “trabajar” sigue siendo una idea muy importante.

Conclusión

En este artículo hemos hecho una importante distinción entre “amor incondicional” y “relaciones incondicionales”.

Para aquellos que colocan el amor por encima de todo, hay poca distinción entre esos dos conceptos. Tanto tu amor como tus relaciones son, en última instancia, incondicionales. Esta fusión hace que la identificación y selección de una pareja que te ame profundamente sea de suma importancia.

Sin embargo, para aquellos que valoran igualmente las alianzas funcionales con el amor, existe una amplia distinción entre los dos conceptos. El amor se puede sentir incondicionalmente, mientras se mantienen los requisitos condicionales para una alianza mutuamente satisfactoria. Esta separación permite una mayor flexibilidad tanto para experimentar el amor como para usar tu influencia para crear diálogos sanos. Para estas personas, un conocimiento disciplinado de negociación, fijación de límites, influencia y persuasión puede ser muy invaluable.

Espero que esto aclare la confusión. También espero que elijas el camino que sea el más adecuado para ti.

Fuente: Nicholson, J. (2011). Do You Believe in Unconditional Love? Psychology Today. Recuperado de (https://www.psychologytoday.com/us/blog/the-attraction-doctor/201107/do-you-believe-in-unconditional-love). Traducido por Maximiliano Bravo.

9 Cosas Que Tú Debes Incluir En Tu Currículum De Educación Sexual Para Las Personas En El Espectro Autista

Muchas personas en el Espectro Autista les ha sido negado el acceso a una educación sexual inclusiva y de alta calidad, a pesar de que se trata de algo muy esencial para lograr una buena calidad de vida.

Incluso cuando los padres, terapeutas y educadores proporcionan esa educación, algunos componentes vitales son omitidos. El Espectro Autista es extremadamente diverso y desarrollar un currículum que sea inclusivo para todos no es tarea fácil, si dicha tarea siquiera es posible.

Pero sin importar la persona y cómo vive su condición, hay al menos 9 cosas que debes incluir cuando desarrollas un currículum de educación sexual para personas en el Espectro Autista.

I) Perspectiva personal: Sin una visión de perspectiva personal, desarrollar un currículum de educación sexual para adolescentes y adultos en el Espectro Autista resulta imposible.

El número de talleres y conferencias acerca de la sexualidad en el Espectro Autista está gradualmente aumentando. Esto es algo bueno. Sin embargo, la proporción de profesionales en comparación a la perspectiva de las personas que viven la condición sobre un tema en particular se mantiene constante. ¿Que tan a menudo un taller o conferencia sobre la sexualidad en el Espectro Autista está a cargo de un persona que vive la condición o uno de sus familiares? ¿Se han dado cuenta cómo la mayoría de tales presentaciones son expuestas por un profesional?

Las perspectivas profesionales pueden ser tremendamente valiosas. Los profesionales pueden ofrecer orientación y estructura para desarrollar un currículum de educación sexual. Implementar una metodología apropiada, sin embargo, requiere una contribución significativa de parte de un “coro” de perspectiva personales.

II) Perspectiva personal: ¡NO! Este no es un error tipográfico. Vale la pena repetir este aspecto. Es algo MUY crucial.

Si tú eres un/a activista en el Espectro Autista y tu presentación sobre sexualidad en el Espectro Autista recién ha sido rechazada, la siguiente explicación seguramente te resultará muy familiar: “Ya tenemos un profesional experto y respetado que acaba de enviar una presentación sobre sexualidad en el Espectro Autista. Entonces, ya tenemos el tema cubierto.”

¿En serio?

No importa tanto que nuestras perspectivas personales sean ignoradas. Lo que es genuinamente preocupante es acerca de las visiones y contribuciones de las otras personas. Al explorar en blogs de Internet, tener conversaciones cara a cara y asistir a talleres y conferencias, somos capaces de recolectar a una vasta riqueza de perspectivas de personas en el Espectro Autista sobre asuntos de educación sexual.

Porque el currículum de educación sexual debe estar hecho a la medida de las personas que viven la condición, requiere un “coro” de testimonios personales de las mismas personas acerca de sus vidas sexuales. Mientras más numerosa y diversa sea la representación, mejor será la calidad de la educación sexual que recibirán las personas en el Espectro Autista.

Resulta increíblemente frustrante que las perspectivas personales sigan sin recibir la debida consideración que tanto merecen. Una revisión exhaustiva de informes, estudios publicados y talleres sobre educación sexual pone en evidencia que los modelos de educación sexual para personas en el Espectro Autista sigan dominantemente influenciados por el Modelo Médico de la Discapacidad.

Muy probablemente, esto no es algo deliberado. Simplemente se trata de una cuestión relativa al cambio de paradigmas en cómo la sociedad percibe a las personas en situación de discapacidad. Las perspectivas personales nunca permitirían que el Modelo Médico de Discapacidad dominara la instrucción sexual.

III) Inclusión: Aún hay bastantes terapeutas y educadores que asumen que las personas en el Espectro Autista no están interesados en el sexo o que nunca tendrán sexo. Mientras es cierto que hay personas en el Espectro Autista que nunca desarrollarán un interés por el sexo, no podemos emitir juicios apresurados.

Incluso cuando hayan casos cuando es seguro que una persona en el Espectro Autista nunca será sexualmente activa, aún es importante que reciba una educación sexual de calidad, especialmente al experimentar los cambios de la pubertad, hacer valer nuestros derechos a la seguridad personal y desarrollar una conciencia sociosexual.

También es crucial desarrollar planes de trabajo que incluyan a personas no hablantes y que no usan un dispositivo de comunicación. Las personas con problemas significativos de comunicación tienen altas probabilidades de que se aprovechen sexualmente de ellas. Solo porque una persona sea no hablante no significa que sea incapaz de experimentar placer sexual o tener una vida sexual satisfactoria.

Por favor tengan esto en cuenta. La inclusión no está únicamente restringida a dónde la persona recibe educación sexual. La inclusión no es un lugar. Es una filosofía.

IV) Materiales de enseñanza para estudiantes no tradicionales: Los libros de textos son útiles para algunos estudiantes. Para otros, no mucho. Es tiempo de recurrir a una estrategia más creativa.

Aquí está una lista breve de materiales de aprendizaje alternativos:

• Tarjetas ilustradas y sets de vocabulario para usuarios de SCD (Sistemas de Comunicación Diversificada).
• Lengua de señas.
• Fotos/Vídeos.
• Escenificaciones.
• Técnicas de autodefensa/autocuidado.
• Demostraciones interactivas.
• Integración sensorial.

V) Conciencia sociosexual: Tener un conocimiento de los comportamientos sociosexuales significa tener conocimiento de los aspectos interpersonales de la sexualidad.

Cuando estudiamos los comportamientos sociosexuales, estudiamos los lenguajes del comportamiento social humano y el comportamiento sexual humano. Involucra una observación exhaustiva de las interacciones sociales relacionadas con la sexualidad dentro de nuestros alrededores.

La meta de la conciencia sociosexual es no estar forzados a actuar conforme a la norma social imperante, sino obtener un mejor entendimiento de las “agendas ocultas” (intenciones sexuales ocultas) para que podamos protegernos mejor de las vulnerabilidades que podríamos tener.

VI) Positividad sexual: El movimiento de positividad sexual es un movimiento de gradual expansión. Aún más gradual es el movimiento de positividad sexual aplicable a las personas en situación de discapacidad, especialmente la personas en el Espectro Autista.

Por supuesto que es importante enseñar prácticas de seguridad sexual. Definitivamente necesitamos como protegernos de las enfermedades de transmisión sexual, embarazos no deseados y abusos sexuales. Necesitamos entender que no hay culpa o vergüenza involucrada en querer sentir placer sexual y explorar nuestros cuerpos.

También es importante que está bien si no queremos estar involucrados en actividades sexuales. A menudo se nos espera que disfrutemos el sexo. Nos enseñaron a responder apropiadamente a las normas sociales en las interacciones sexuales. La verdad es que no todos están interesados en el sexo y/o romance. Es importante que la persona entienda que mientras tenemos esos derechos, no deberíamos ser forzados a ejercerlos y está bien no demostrar interés.

La sexualidad en la cultura popular puede transmitir ideas poco realistas sobre que definimos como atractivo o sexualmente deseable. En la norma social, hay una brecha angosta de aquello que consideramos atractivo o sexualmente deseable. Mientras podría ser útil aprender a identificar los estereotipos que dictan qué es atractivo o sexualmente deseable, no pueden forzarnos a cumplir tales estereotipos.

Es importante que las personas en el Espectro Autista sepan lo siguiente:

• El sexo es sano, mientras se practique seguramente y consensualmente.
• No tener interés en el sexo es perfectamente aceptable.
• Tenemos derecho a rehusarnos a cualquier actividad sexual que no queramos participar.
• Tenemos derecho a comunicarnos y recibir educación sexual en un ambiente social seguro.
• Las expresiones de sexualidad no están prohibidas o son inmorales, sino una parte natural de la experiencia humana.

VII) Instrucciones específicas y concretas: Evita las metáforas y los eufemismos si es posible. Aunque algunas personas en el Espectro Autista son capaces de entender el lenguaje figurado, es difícil que muchas comprendan los temas en cuestión. Los eufemismos son demasiado abstractos.

Un ejemplo de un eufemismo es la forma popular para describir la reproducción sexual; “las aves y las abejas”. Los padres y educadores podrían tener la impresión de que los eufemismos son una forma mucho menos intimidante de enseñar temas explícitos. Por ejemplo, el sexo. Los padres y educadores también sienten que es menos intimidante y más cómodo (para ellos) abordar dichos temas así.

Por muy incómodo que podrías sentirte, es mejor que simplemente recurras a una terminología científica y explícita, ya que será una forma más fácil para que las personas en el Espectro Autista entiendan el tema. Decir las palabras “pene” y “vagina” no va a matar a nadie. Metafóricamente, por supuesto.

Las personas en el Espectro Autista se benefician inmensamente de una instrucción uno a uno. También es beneficioso incluir una clase de pares junto con la persona en el Espectro Autista, especialmente cuando participen en escenificaciones, demostraciones y discusiones. Las personas sin discapacidad necesitan entender que las personas en en Espectro Autista también tienen derecho a aprender sobre el sexo.

La comunicación entre el instructor y su estudiante en el Espectro Autista debe ser clara y sincera, para así poder establecer especificaciones concretas sobre cuándo y a quién acudir en caso de tener preguntas acerca de cuestiones relacionadas con el sexo y la sexualidad.

VIII) Un ambiente seguro para el aprendizaje:

• Los estudiantes siempre necesitarán algún grado de control.
• Los instructores necesitan ser accesibles, tolerantes y receptivos.
• El ambiente de aprendizaje se acomoda las necesidades sensoriales de tus estudiantes.
• El ambiente de aprendizaje es lo menos restrictivo posible.

Por último, pero no menos importante, los estudiantes deben sentirse seguros de expresar todas las preguntas que tengan sobre sexo sin temor a ser juzgados.

IX) Un cambio de percepción: En términos simples, remover el Modelo Médico de la Discapacidad.

¿Cuáles son las implicaciones de aplicar el Modelo Médico de la Discapacidad a la educación sexual? Si la instrucción sexual está dominada por el Modelo Médico de la Discapacidad, eso puede provocar importante consecuencias negativas para las personas en el Espectro Autista.

El Modelo Médico de la Discapacidad puede implicar lo siguiente:

• Todas las personas en el Espectro Autista no están interesadas en el sexo.
• Todas las personas en el Espectro Autista no son capaces de aprender sobre el sexo.
• Todas las personas en el Espectro Autista no tienen empatía.
• Esta supuesta falta de empatía abre la puerta a la posibilidad de que las personas en el Espectro Autista tengan más probabilidades de ser depredadores sexuales.

La preocupación de aplicar el Modelo Médico de la Discapacidad en el currículum de la educación sexual es que las personas en el Espectro Autista son percibidas como si tuvieran que ser normalizadas. Esto puede resultar en que las personas en el Espectro Autista pierdan su sentido de identidad y autoestima.

También puede causar que las personas en el Espectro Autista no sepan el verdadero significado del consentimiento, es decir, que está bien rechazar cualquier actividad sexual en la que no quieran involucrarse. El concepto de consentimiento es aplicable a situaciones sexuales y no sexuales.

Incluso cuando se reconoce la existencia de la líbido y los impulsos sexuales, podría asumirse que las personas en el Espectro Autista no tienen empatía. Esto está muy lejos de ser verdad.

Es importante que las personas en el Espectro Autista sepan lo siguiente:

• No somos víctimas.
• Muchos de nosotros experimentamos los mismos sentimientos de romance, deseos sexuales, relaciones interpersonales y formar una familia.
• Todas las etiquetas, clasificaciones, estereotipos y condiciones son meramente etiquetas creadas por una historia de normas sociales y no fueron creadas naturalmente.

Conclusión

Las personas en el Espectro Autista tendemos a ser aprendices “prácticos”. Aprendemos explorando nuestras propias capacidades en nuestros propios cuerpos. Mientras nuestra composición física es variable, somos más capaces de lo que imaginamos, independiente de nuestro estilo de aprendizaje, habilidades cognitivas y las características y complejidades de nuestro diagnóstico.

Un currículum de educación sexual inclusiva, idealmente, sería construido como un marco de referencia. Un marco de referencia ofrece “espacios” para llenar en los métodos instructivos que serían los más adecuados para los estudiantes en el Espectro Autista, según sus parámetros de habilidades de aprendizaje.

Esos “espacios” pueden ser llenados con la ayuda de reuniones de apoderados, cuidadores en programas residenciales para adultos, especialistas de intervenciones que trabajan directamente con tu estudiante en el Espectro Autista y, por supuesto, contribuciones significativas de las personas que viven la condición.

Podría demorar mucho tiempo diseñar tal proceso. Es posible que nunca logremos solidificar un currículum de educación sexual. Pero mientras incluyamos los componentes expuestos en este artículos, al menos estaremos en el camino correcto.

Fuente: Lindsey. (2013). 9 Things You Must Include In Your Sexuality Education For Individuals With ASD. Naked Brain Ink. Recuperado de (http://nakedbrainink.com/3636/include-sexuality-education-asd/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Un Nuevo Pacto Social Requiere Un Nuevo Pacto Comunicativo

Las personas en situación de discapacidad comunicativa tienen las mismas necesidades, deseos y derechos para participar en su comunidad que todos los demás. Sin embargo, enfrentan barreras para tratar de participar en todo, desde reuniones públicas hasta renovar su licencia para conducir y explicar sus síntomas a un médico. Pueden evitar salir porque no pueden pedir comida o un taxi. Pueden tener dificultades para participar en su fe, comunidad, grupo artesanal o club cívico.

Haz que tu negocio u organización sea accesible para todos

Las barreras comunicativas a menudo se pasan por alto. Sin embargo, pueden afectar a tus potenciales clientes o voluntarios que no pueden confiar en el habla. Con estrategias simples, podrás hacer que tu negocio u organización no solo sea accesible para personas en situación de discapacidad comunicativa, sino también para visitantes que no hablan tu idioma.

¿Cómo es una discapacidad comunicativa?

La mayoría de las personas en situación de discapacidad comunicativa pueden entender todo lo que dices, pero es posible que no puedan comunicarse con el habla. Algunas personas en situación de discapacidad comunicativa también pueden tener dificultades para entenderte. Pueden tener dificultades para acceder a sus apoyos visuales, como señalización y menús. Finalmente, las dificultades del habla significan que es posible que no puedas entenderlos correctamente.

Algunas personas en situación de discapacidad comunicativa usan herramientas o dispositivos de comunicación. Pueden escribir mensajes o tocar imágenes para hablar con usted. Estas herramientas pueden llamarse Sistemas de Comunicación Diversificada, o SCD, para abreviar.

12 consejos simples para eliminar las barreras de comunicación

Estas pautas son prácticas y fáciles de implementar para que cualquier propietario/a u organización comercial, cívica, artística o religiosa pueda apoyar e incluir a las personas en situación de discapacidad comunicativa

I) Escucha: Escuchar bien elimina muchas barreras. Muchas personas en situación de discapacidad comunicativa son muy estratégicas con gestos y otras señales para ayudar a expresar su mensaje. Observa todas las otras señales que la persona te está dando para ayudarte a entenderla mejor. Si usan un dispositivo de comunicación para decir un mensaje, escucha atentamente la voz de su sistema.

II) Elimina las barreras físicas: Particularmente si usan una silla de ruedas. Pregunta si puedes moverte a un lugar más tranquilo o un lugar donde ambos puedan estar sentados.

III) Solo pregunta: La mayoría de las personas en situación de discapacidad comunicativa están acostumbradas a decirles a los demás cómo apoyarlos e incluirlos. Pregunta si:

• Sería útil para ti escribir sus opciones.
• Necesitas que repitan su mensaje.
• Puedes ver la pantalla que muestra el mensaje en su dispositivo.
• Puedes escribir lo que crees que están diciendo.
• Les gustaría recibir ayuda para completar un formulario o indicar sus opciones o compartir información.

IV) No te inquietes: Intenta no exclamar por su sistema de comunicación. El dispositivo tecnológico de la otra persona puede parecerte novedoso. Para ellos, es simplemente cómo se comunican. Puedes investigar y aprender más sobre el sistema de comunicación una vez que haya terminado de servir a esta persona. No permitas que tu curiosidad sobre su sistema de comunicación interfiera con tu capacidad para escuchar.

V) Confía y respeta a tu cliente: Si la persona te dice que entiende todo lo que dices, tómale la palabra y háblale como lo harías con cualquier otra persona. No uses una voz más alta, aguda o le hables como si fuera un bebé a cualquier persona en situación de discapacidad comunicativa.

VI) Háblale directamente a la persona en situación de discapacidad comunicativa: Si estás con una persona que habla, pregúntale a la persona en situación de discapacidad comunicativa si la otra persona los ayudará con la comunicación. Observa a la persona con quien te estás comunicando, no a su cuidador/a. Incluso si su cuidador/a responde por él/ella, dirige tus preguntas directamente a la persona, no a su cuidador/a.

VII) Reduce la velocidad: El rápido ritmo del habla es una gran barrera para la comunicación. Muchas barreras de comunicación pueden eliminarse simplemente con un poco más de tiempo. Tómate tu tiempo para escuchar a la persona. Si parecen tener problemas para entenderlo/a, haz una pausa más entre oraciones.

VIII) Usa lenguaje claro en la información oral y escrita: Evita las metáforas y los tecnicismos. Ten un menú o una lista de opciones que explique cada elemento en un lenguaje sencillo. Otro consejo: usa letras simples y grandes.

IX) Usa imágenes: Las imágenes, los gráficos y los mapas de tus productos o servicios pueden ayudar a aclarar tu mensaje y ayudar a la otra persona a comunicarse. Muestra fotografías o gráficos con cada descripción para que las personas puedan señalar la opción que desean.

Algunos clientes no pueden usar sus manos para señalar con precisión los letreros en la pared. Tener un menú visual portátil, en un portapapeles. Pregunta si puedes explicar algo, si puedes mantener el menú para ellos o si puedes leer algo en voz alta para ellos.

X) Presta atención a señales de confusión y aclara o repite lo que acabas de decir: Las señales de que una persona tiene dificultades para comprender incluyen:

• Parecen confundidos.
• Se ven frustrados.
• Simplemente se encogen de hombros.
• Ellos no responden.
• Responden de una manera que no tiene sentido.
• O simplemente están de acuerdo con todo lo que dices.

XI) Repite y verifica: Revisa para asegurarte de que ambos se hayan entendido. Repite lo que entiendiste para que la otra persona pueda verificarlo o corregirlo.

XII) Organiza formas alternativas de comunicación: Considera las herramientas digitales como formas alternativas de compartir información y comunicarte con las personas.

Por ejemplo, la creación de un formulario de pedido visual y/o en línea para un café permitirá que cualquiera pueda ordenar con anticipación, al tiempo que proporcionas una forma más accesible para que una persona en situación de discapacidad comunicativa pida comida.

Haz que todos los formularios estén disponibles electrónicamente.

Usa videoconferencias para mejorar el acceso a las reuniones en vivo.

Usa códigos QR para documentos; facilitando el acceso a diferentes enlaces y materiales.

Fuente: (2019). 12 Ways To Include Everyone To Communicate In Your Community. AssistiveWare. Recuperado de (https://www.assistiveware.com/learn-aac/12-ways-to-include-everyone-to-communicate-in-your-community?fbclid=IwAR24phx4zFtD6oB5R9Ix9v9d_bgWTpIgakC97oK70eZ83CKfs2PFBtOi1eQ). Traducido Por Maximiliano Bravo

Recordemos Las Tres “C” De La Comunicación En Situaciones De Emergencia

Es muy importante hacer una buena planificación para cuando se trate de ayudar a los miembros de la familia en el Espectro Autista a enfrentar con éxito situaciones potencialmente peligrosas.

Si bien la preparación es crucial, los mejores planes pueden ser inútiles si no se comunican de manera efectiva en medio de una crisis, especialmente para un/a niño/a que es no hablante o mínimamente hablante.

Para ello, tal como lo indica el título de este artículo, recordemos las tres “C” de la comunicación en situaciones de emergencia.

En el caso de que encuentres a tu familia enfrentando un desastre natural o una emergencia de cualquier tipo, ten en cuenta estas 3 “C” mientras te esfuerzas para garantizar la seguridad de los miembros de tu familia en el Espectro Autista.

I) Calma: Las personas en el Espectro Autista pueden ser especialmente sensibles al estrés emocional y los cambios en su entorno físico. La navegación efectiva de escenarios estresantes requiere que los padres y cuidadores aborden situaciones tensas con una sensación de calma para tranquilizar a sus hijos. Ensaye cómo respondería a posibles crisis. Su actitud y enfoque equilibrado en una situación difícil marcará la pauta, dando a los niños y adultos en el Espectro Autista un ejemplo positivo para modelar.

II) Claridad: Ya sea compartiendo los detalles de un plan de seguridad en el hogar o guiando a alguien a través de un plan de evacuación, la comunicación con claridad rara vez ocurre sin una preparación avanzada. Al considerar cómo hablar con adultos y niños en el Espectro Autista durante la intensidad de una situación de emergencia, es importante no abrumarlos con detalles complejos. Demasiada información puede distraer de los puntos críticos de su plan de emergencia. Tómese el tiempo para identificar los puntos más esenciales en su plan y luego aprenda cómo entregar esos detalles de la manera que su ser querido entiende mejor. Al igual que otros descansos en la rutina que pueden ser estresantes para los niños en el Espectro Autista, como la planificación de viajes, las vacaciones de verano o las vacaciones, usar historias sociales (imágenes que explican un proceso) y ensayar los eventos que podrían ocurrir en una situación de emergencia. ayudar a todos a mantener la mente despejada durante el evento real.

III) Consistencia: Para los niños en el Espectro Autista, las rutinas predecibles son la piedra angular de su zona de confort. Los desastres y las emergencias son interrupciones considerables de los patrones esperados de la vida diaria. Esta desviación de la norma puede poner a las personas en el Espectro Autista al límite, por lo que recae en los cuidadores para restaurar cierta consistencia. Al dar instrucciones, tenga cuidado de no emitir una serie aleatoria de directivas que puedan ser confusas. En cambio, centre la atención en los pasos más críticos del plan de seguridad. (Consejo: incluir un cronograma visual con su plan de emergencia puede ser particularmente útil). Al repetir con calma estos pasos, puede ayudar a establecer un sentido de rutina tranquilo en medio de la incertidumbre.

Fuente: (2017). Remember the Three C’s of Communication in an Emergency. Springbrook Autism Behavioural Health. Recuperado de (https://springbrookautismbehavioral.com/portfolio-item/helping-kids-with-autism-handle-emergencies-clear-communication-is-critical/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Guía Para Ayudar A Los Periodistas A Escribir Sobre El Espectro Autista Y Trabajar Con Las Personas Que Viven La Condición

Hablar de manera sensible, precisa y positiva sobre el Espectro Autista en los medios es crucial. Muchas personas en el Espectro Autista nos dicen que su condición es parte de quienes son. Quieren que la sociedad sea consciente de los dificultades y las fortalezas asociadas con el Espectro Autista, y que acepten sus diferencias.

La siguiente guía ofrecida por este artículo tiene como objetivo ayudar a los periodistas a usar el lenguaje correcto y comprender las necesidades de los entrevistados en el Espectro Autista.

Hablando sobre el Espectro Autista

El Espectro Autista es una condición de desarrollo que dura toda la vida y que cambia la forma en que las personas se comunican y experimentan el mundo que las rodea. Algunas personas en el Espectro Autista pueden aprender, vivir y trabajar de forma independiente, pero muchas tienen dificultades de aprendizaje o problemas de salud concurrentes que requieren apoyo especializado.

Hacia Un Lenguaje Respetuoso

• En una consulta reciente, la mayoría de las personas en el Espectro Autista prefirieron el término ‘autista’. Por ejemplo: “él/ella es autista” o “adulto autista”. No lo uses como sustantivo. Por ejemplo, “Un autista”.
• Los padres generalmente prefieren “en el Espectro Autista”.
• El uso de la palabra ‘condición’ está bien, y en el contexto correcto ‘discapacidad’, pero se deben evitar las ‘enfermedad’ o ‘trastorno’.
• No uses “autismo leve/severo” o ” autismo de alto/bajo funcionamiento”, en su lugar di “autista” o “autista y tiene problemas de aprendizaje”.
• Digamos que si alguien habla pocas o ninguna palabra es preferible usar el término “no verbal”.
• No utilices lenguaje negativo como “sufrir/padecer de” o “paralizado/a por el autismo”. Puede ser apropiado usar este lenguaje cuando se habla de otras dificultades como “sufriendo de ansiedad”.
• Habla sobre las fortalezas de las personas en el Espectro Autista.
• Hablar acerca de cómo la investigación puede mejorar vidas, no solucionar problemas.
• Evita el lenguaje abstracto, el sarcasmo o las metáforas: algunas personas en el Espectro Autista pueden entender las cosas literalmente.

Consejos Para Entrevistar A Personas En El Espectro Autista

• Pregúntanos cómo nos gustaría comunicarnos. Por ejemplo, puede que preferimos hablar por WhatsApp en vez de hablar por teléfono.
• No pienses que estamos siendo groseros porque reaccionamos honestamente o evitamos darte la mano.
• No esperes contacto visual. Para algunos de nosotros es difícil y escuchar es más fácil si miramos hacia otro lado.
• Sé paciente y comprensivo. Podríamos tardar más tiempo para procesar el significado de tus palabras, danos un poco de tiempo si lo necesitamos.
• Trata a las personas en el Espectro Autista con respeto. Si estamos callados o nos comportamos de manera diferente, no hables mal de nosotros, trátanos como iguales.
• No estés triste por nuestra condición. Es solo la forma en que procesamos el mundo. A veces es muy difícil, pero no seríamos los mismos si no fuéramos personas en el Espectro Autista.
• Honra tus palabras y cumple tus promesas. No digas que llamarás en 5 minutos si quieres decir 15 minutos. Si dices que una entrevista definitivamente está sucediendo, no la canceles en el último minuto.
• Danos tanta información por adelantado como sea posible. Las preguntas por adelantado, los mapas y las imágenes realmente pueden ayudar a minimizar la ansiedad.
• Haznos preguntas directas en lugar de preguntas vagas y abiertas.

Fuente: Sterry, R. (s.f.). Guide To Help Journalists Write About Autism And Work With Autistic People. Autistica. Recuperado de (https://www.autistica.org.uk/about-us/media-communications-guide?fbclid=IwAR2Yq40Q3Ys9Tskt7j-M67Rrz5VjCewahgxVfOifuJFuI_lvgX9KeEec5GU). Traducido por Maximiliano Bravo.

Los Niños En El Espectro Autista No Necesariamente Son Aprendices Visuales

Los niños en el Espectro Autista a menudo son descritos como “aprendices visuales” y se dice que “piensan en imágenes”. En consecuencia, los profesores y terapeutas prescriben rutinariamente sistemas de comunicación basados en imágenes en un esfuerzo por apoyar su aprendizaje.

Sin embargo, los hallazgos de un estudio publicado en el Journal of Autism and Developmental Disorders contradicen esta noción, lo que pone en duda una razón fundamental para el uso rutinario de estos sistemas.

En el experimento, los niños en el Espectro Autista, los niños con retraso en el desarrollo y los niños con desarrollo típico se sentaron frente a una computadora que rastrea los ojos y un conjunto de objetos comunes.

Una profesora apareció en la pantalla y dio instrucciones, tales como “recoger la pelota y ponerla en la caja”. Dio la mitad de las instrucciones usando su discurso solo, y la otra mitad señalando imágenes de los objetos mientras hablaba.

La computadora siguió los movimientos oculares de los niños mientras una cámara de video grababa sus acciones.

Patrones Inesperados de Mirar y Hacer

Los niños en el Espectro Autista miraron los vídeos de la misma manera que los otros niños. No se quedaron en las fotos más tiempo que los otros niños, ni evitaron mirar la cara del maestro.

Esto significa que si los niños en el Espectro Autista hacen un mayor uso de la información visual que otros niños, no fue evidente en este estudio en términos de diferencias observadas en su patrón de atención a las imágenes y los rostros.

Cuando se trataba de seguir las instrucciones, los niños con retraso en el desarrollo y los niños con desarrollo típico se desempeñaron mejor cuando se usaron las imágenes.

Los niños en el Espectro Autista no. Esto fue a pesar de que los niños en el Espectro Autista tenían una edad similar y un nivel de comprensión del lenguaje similar al de los niños con retraso en el desarrollo.

Irónicamente, fueron los grupos de comparación de niños los que mostraron un estilo de aprendizaje visual, no los niños en el Espectro Autista.

Implicaciones Prácticas

Ha habido una explosión de aplicaciones basadas en teléfonos y tabletas que proporcionan sistemas de comunicación basados en imágenes para niños en el Espectro Autista, basándose en la creencia de que estos se adaptan bien a su ventaja de aprendizaje visual.

Entonces, ¿deberían los profesores y terapeutas dejar de usar sistemas de comunicación basados en imágenes con niños en el Espectro Autista?

La respuesta simple es no. Cada vez hay más pruebas de que los sistemas de comunicación basados en imágenes pueden ser efectivos para algunos niños en el Espectro Autista, y hay varias explicaciones alternativas de por qué pueden ser efectivos. Se debe prestar más atención a estos.

Explicaciones Alternativas

Los sistemas de comunicación basados ​​en imágenes pueden aclarar el proceso de comunicación para niños en el Espectro Autista.

Cuando se le enseña a un/a niño/a a entregarle una foto de una bebida a su mamá para pedir una bebida, por ejemplo, puede tocar y ver la foto en su mano. Luego lo observa mientras se mueve a través del espacio hacia su mano. El intercambio es físico y consistente, no rápido y fugaz como las palabras habladas.

Cuando ella reconoce que él/ella quiere una bebida y reacciona, el poder de la comunicación se demuestra por su intento de comunicarse siendo recompensado. El uso de imágenes, en este caso, es solo un posible “ingrediente” en la intervención.

Los resultados del estudio sugieren que los profesores y los terapeutas deben considerar el rango de posibles “ingredientes” al decidir si prescriben o no sistemas de comunicación basados ​​en imágenes a los niños en el Espectro Autista, en lugar de asumir que él o ella es un aprendiz visual.

Diferencias Individuales

Los resultados del estudio también destacan la necesidad de comprender las diferencias individuales en el Espectro Autista.

En su artículo original sobre el Espectro Autista en 1943, el investigador austriaco-estadounidense Leo Kanner describió a 11 niños que presentaban un conjunto común de rasgos de comportamiento generalizados, pero también describió las diferencias individuales entre los niños.

Hoy en día, un esfuerzo considerable de investigación se dirige a explicar las diferencias genéticas y de comportamiento observadas en niños en el Espectro Autista, así como las diferencias en la respuesta al tratamiento.

Con esto en mente, quizás no debería sorprendernos que los niños en el Espectro Autista en el presente estudio no presentaran un estilo de aprendizaje visual común y observable. El desafío en el futuro es garantizar que los profesores y los terapeutas reconozcan estas diferencias individuales al prescribir tratamientos a niños en el Espectro Autista.

Fuente: Schalit, M. (2015). Children with autism aren’t necessarily visual learners. The Conversation. Recuperado de (https://theconversation.com/children-with-autism-arent-necessarily-visual-learners-42758). Traducido por Maximiliano Bravo.