Opciones Reales, Control Real: Apoyos Para Tomar Decisiones Cuando No Puedes Hablar

El Modelo de Apoyo en la Toma de Decisiones maximiza la autonomía de las personas que necesitan apoyo para comunicarse. No necesitamos esperar hasta que las personas puedan usar la Comunicación Diversificada de manera efectiva antes de apoyarlos para que tengan más opciones y control sobre sus vidas.

¿Qué es el Modelo de Apoyo en la Toma de Decisiones?

Es un proceso para maximizar y proteger la autonomía de las personas con diversas discapacidades. Primero, asegura que las personas en situación de discapacidad estén profundamente involucrada en las decisiones sobre su propia vida. Segundo, reconoce que es natural requerir apoyos para tomar decisiones. Consultar a nuestros seres queridos y colegas, como consultar con nuestro/a cónyuge antes de aceptar un nuevo trabajo u obtener una segunda opinión antes de comprar un auto o una casa. Lo que importa es que la decisión final es nuestra. Este impulso de elección y control es un derecho humano básico.

Presumir competencia

La toma de decisiones con apoyo se basa en la presunción de competencia. En el campo de la comunicación, a veces pensamos en esto como “presumir que todas las personas pueden aprender a usar Comunicación Diversificada”. Esta idea es incompleta. Presumir competencia significa que cada persona puede expresar opiniones y recibir apoyo para tomar sus propias decisiones. No es una habilidad: es la calidad de ser humano. No es condicional.

¿Porque es esto importante?

En el pasado, las personas en situación de discapacidad comunicativa o cognitiva se les consideraban incapaces de tomar decisiones. Se designaba a un sustituto para tomar decisiones (por ejemplo, un/a tutor/a) para que tomara las decisiones por ellos. Se esperaba que este/a tutor/a tomara decisiones para la persona poniendo sus mejores intereses en primer lugar. Pero decidir qué es lo mejor para alguien puede ser complejo y subjetivo.

Hoy, las Naciones Unidas y el movimiento por los derechos de las personas en situación de discapacidad han rechazado el Modelo Sustitutivo en la Toma de Decisiones a favor de un Modelo de Apoyo en la Toma de Decisiones.

Preguntamos qué apoyo necesita la persona para tomar sus propias decisiones: es un derecho.

¿Quién podría necesitar un Modelo de Apoyo en la Toma de Decisiones?

Cualquiera que esté en riesgo de ser considerado incapaz de tomar sus propias decisiones es un candidato para la toma de decisiones con apoyo.

Algunas personas pueden tener dificultades para comprender la información: pueden necesitar tiempo adicional y herramientas adicionales para mantenerse enfocados y considerar sus opciones. Es posible que necesiten ayuda para comprender las consecuencias de las diferentes decisiones.

Algunas personas pueden necesitar que sus opciones se presenten como imágenes: fotos, dibujos o en una lista escrita. Algunas personas pueden tomar decisiones importantes algunas veces, pero no todo el tiempo, como alguien con una enfermedad mental o adicción.

¿Qué pasa si la persona aún no puede usar Comunicación Diversificada?

El Modelo de Apoyo en la Toma de Decisiones comprende que la comunicación ocurre entre dos personas. La responsabilidad que debe entenderse no debe recaer en la persona en situación de discapacidad comunicativo o cognitiva; Es una responsabilidad compartida. Cuando una persona vive con una discapacidad comunicativa o cognitiva muy significativa y aún no puede comunicarse con palabras o símbolos, es su responsabilidad expresar sus preferencias, como lo que le gusta o no le gusta. Es responsabilidad de sus compañeros de comunicación interpretar esta comunicación y actuar en consecuencia, para ampliar la elección y el control de la persona. Las personas que aún no pueden comunicarse con palabras o símbolos requieren el mayor apoyo para la toma de decisiones.

¿Quién apoya la toma de decisiones?

Los padres, los miembros de la familia, los amigos y el personal de apoyo de confianza se unen con la persona en situación de discapacidad comunicativa o cognitiva. Comparten sus conocimientos sobre cómo se comunica la persona y qué apoyo necesitan para tomar decisiones. Forman un círculo o una red.

Para las personas que vive con discapacidad comunicativas o cognitivas más significativas, las investigaciones muestra que las personas que las conocen más íntimamente son las más receptivas a lo que esa persona expresa. Estas personas son las más propensas a tomar medidas para ayudar a la otra persona a tener opciones y control. También son los más propensos a interpretar a la persona con precisión.

Por ejemplo, las personas menos familiares tienen más probabilidades de interpretar un comportamiento inusual como “desafiante”, mientras que alguien que los conoce mejor interpretará el mismo comportamiento como angustia, frustración o una expresión de dolor e incomodidad.

Fuente: (2019). Real choices, real control: support for decision-making when you cannot speak. AssistiveWare. Recuperado de (https://www.assistiveware.com/learn-aac/decision-making-when-you-cannot-speak?fbclid=IwAR00ijWdDlRvFs1Hi68qT0Dzo1nO0RQ09U4TzhOlRgPaT6ABl7x7TCqBvU). Traducido por Maximiliano Bravo.

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Comunicación Y Resolución De Conflictos Para Las Personas En El Espectro Autista

Cuando se trata de conflictos, no muchas personas los disfrutan y muchos de nosotros no estamos realmente seguros de cómo manejarlos adecuadamente. Muchas veces, tenemos dificultades para decir lo que realmente sentimos porque no queremos que otros se enojen con nosotros y algunos de nosotros podríamos tener dificultades para confiar en que tenemos la capacidad de controlar nuestra propia ira. Para las personas en el Espectro Autista, la resolución de conflictos a veces resulta difícil porque no están seguros de qué es y qué no es apropiado decir o sentir, o no saben cómo equilibrar su necesidad de ser honestos con su necesidad de ser aceptados por las personas con quienes están hablando.

Tan aterrador como el conflicto es a menudo; Sin embargo, a veces es inevitable. La mayoría de las personas, no solo las personas en el Espectro Autista, tienen cosas que son muy importantes para ellos, sentimientos que los abruman y creencias que les apasionan. Todas las personas son individuos y, a veces, los deseos y necesidades de una persona están obligados a chocar con los de otra persona. Si te encuentras incapaz de hablar, es posible que otros ni siquiera se den cuenta de que sus necesidades entran en conflicto con las tuyas, o que su comportamiento te está preocupando. Debido a esto, es importante aprender a manejar los conflictos.

Recuerda que todos los sentimientos son válidos

Las personas en el Espectro Autista muchas veces quedan atrapadas preguntándose si sus sentimientos están bien. Puede que les preocupe que se enojen por algo que no molesta a los demás, o que su respuesta emocional no sea apropiada. Si bien a menudo es útil mirar los pensamientos detrás de las emociones, todos los estados emocionales son de hecho legítimos. No importa si otra persona se sentiría enojada por una situación en particular, no censures tus sentimientos.

Las emociones no son de alguna manera mandatos para actuar de cierta manera y aquí es donde se hace fácil tropezarse. Varias personas piensan que si están enojados y tienen ganas de gritar, pegar o empujar a otra persona, de alguna manera está bien hacerlo; no es así. Permítete sentirte triste o enojado por el comportamiento de otra persona y luego decide cómo quieres lidiar con la situación.

Separa tus sentimientos sobre lo que alguien está haciendo de tus sentimientos sobre la persona

Las personas con en el Espectro Autista muchas veces ven las cosas en blanco y negro, lo que puede dificultar juzgar situaciones o navegar por las relaciones. Varias personas en el Espectro Autista piensan que si están decepcionadas o enojadas con otra persona, ya no pueden amarla. Buscan reprimir la ira que sienten porque creen que si se enojan con alguien ya no podrán tener una relación con esa persona. Del mismo modo, podrían tener miedo de que si alguien está enojado con ellos, la relación haya terminado.

Claramente, no tiene por qué ser así. En lugar de idolatrar a algunas personas mientras demoniza a otras, intenta ver a las personas como personas. Todos tienen algunas cualidades que te gustan y otras que no. Si una persona encuentras que tiene más cualidades positivas que negativas, la persona es alguien que deseas mantener en tu vida.

Ejerce empatía antes de acercarte a un conflicto

Es muy fácil tomárselo todo personalmente, especialmente porque mirar las cosas desde la perspectiva de otra persona puede no ser natural para ti. Después de haber reconocido tus sentimientos hacia ti mismo y haberlos procesado un poco, el siguiente paso es intentar ver la situación desde la perspectiva de la otra persona. Hacerlo es importante por un par de razones.

A veces, la empatía ayuda a disminuir la intensidad de tus propios sentimientos. Puedes estar enojado con el comportamiento de otra persona e incapaz de pensar con claridad, pero si puedse verlo desde la perspectiva de la otra persona, podría ayudar a atenuar su enojo. Por ejemplo; Si estás enojado porque alguien no te respondió una llamada telefónica, usar la empatía podría ayudarlo a ver que la otra persona está particularmente estresada u ocupada en este momento. Todavía puedes estar enojado, pero no estarás tan enojado que no puedas lidiar con el problema.

La empatía puede ayudar a la otra persona a escucharte una vez que abordes el conflicto. A nadie le gusta escuchar que todos tienen la culpa o que necesitan cambiar. Ese tipo de actitudes coloca a las personas a la defensiva. Si puedes venir de un lugar de comprensión del punto de vista de la otra persona, te será más fácil escuchar lo que tiene que decir.

La empatía puede evitar que hagas suposiciones. Muchas veces, suponemos que las personas nos están haciendo cosas, o que nos molestan, cuando la realidad es que la otra persona no estaba pensando en nosotros en primer lugar. Si podemos mirar con empatía el comportamiento de otra persona, podemos ver que el comportamiento puede no ser sobre nosotros y es menos probable que lo acusen de algo o actúen como si nos estuvieran atacando personalmente.

Si necesita calmarte, aléjate

Para muchas personas en el Espectro Autista, la incertidumbre de un conflicto no resuelto provoca ansiedad extrema o incluso pánico. Las personas en el Espectro Autista quieren resolver los conflictos de inmediato para conocer su posición con los demás. Desafortunadamente, este enfoque no siempre funciona. Si tus emociones son demasiado intensas o altas, no podrás tomar todos los pasos necesarios para resolver un conflicto con éxito.

No tengas miedo de tomarte un poco de tiempo. Tomarte el tiempo y alejarte no significa que esté renunciando a la relación con la persona, o de alguna manera tirar la toalla. Significa que te estás tomando el tiempo que necesitas para llegar a una resolución exitosa. Si te preocupa que los sentimientos de otra persona puedan verse afectados por tu deseo de tomarte un tiempo, puedes hacerles saber que lo estás haciendo para ayudar a la relación. Podría decir, por ejemplo, ‘Estoy realmente molesto, no quiero hacerte daño con mis palabras. Me tomaré un tiempo para calmarme y podemos hablar de esto más adelante‘.

Escucha tanto como hablas

Tomarte el tiempo para escuchar completamente a la otra persona es importante para todo tipo de comunicación. Es particularmente importante en la resolución de conflictos porque las emociones de las personas son altas e intensas y ambas partes necesitan ser escuchadas para poder resolver el conflicto. Cuando la otra persona está hablando sobre sus emociones, es importante:

  • Hacer contacto visual durante 2 o 3 segundos a la vez para que la otra persona sepa que la estás escuchando con genuino interés.
  • Asentir con la cabeza y decir ‘OK’ después de que la persona hace un punto para demostrar que la has escuchado
  • Resumir lo que la otra persona te ha dicho cuando termine de hablar.

Hacer estas cosas muestra a la otra persona que estás escuchando. También debes prestar atención a lo que la otra persona te está diciendo. No te concentres en lo que vas a decir a continuación mientras la otra persona está hablando. Cuando la otra persona haya terminado y tú hayas resumido lo que te dijo, espera un segundo para ver si la persona va a decir algo más. Si la otra persona ha terminado de hablar, puedes comenzar a decir lo que quieras.

Intenta ver a la otra persona como si estuviera de tu mismo lado

Muchas personas, estén o no estén en el Espectro Autista, ven el conflicto como una competencia en la que una persona de alguna manera “gana” o “pierde”. Tal actitud es contraproducente porque los mantiene a ambos enemistados. En cambio, mira el conflicto como un desafío a superar. Ambos tienen sentimientos, necesidades y deseos que entran en conflicto. El desafío es encontrar una solución que beneficie a ambas partes involucradas.

El uso de las habilidades para escuchar ayuda a disipar las actitudes competitivas porque cuando escuchas a la otra persona, dejas de preocuparse por tener siempre la razón a favor de comprender cuáles son los sentimientos, necesidades y deseos de la otra persona. Después de que ambos hayan comunicado su lado del conflicto, es hora de trabajar para encontrar una solución al problema. Es útil usar una hoja de papel para pensar en soluciones. Durante el proceso de lluvia de ideas, no rechaces ninguna idea como “equivocada”. Escribe todas las ideas que surjan y luego escuchen y comuníquense para determinar qué solución puede funcionar mejor para ambos.

Los conflictos son difíciles para todos. No existe una fórmula establecida para resolver conflictos como la hay para problemas de ciencias o matemáticas. Si trabaja para resolver conflictos de una manera que mejore la autoestima de todos, todos se beneficiarán. No esperes ser perfecto en eso, especialmente cuando estás comenzando. Simplemente haga su mejor esfuerzo para abordar los conflictos de una manera madura y de mente abierta y encontrará que obtiene más de lo que desea y experimenta menos estrés cuando surgen conflictos.

Fuente: (2015). People with Autism: Communication and Conflict Resolution. Disabled World. Recuperado de (https://www.disabled-world.com/health/neurology/autism/conflicts.php). Traducido por Maximiliano Bravo.

10 Formas Cotidianas En Que Avergonzamos A Las Personas Neurodivergentes

La vergüenza es una emoción difícil de descifrar, es sinónimo de emociones como la burla o la humillación, pero no es lo mismo: apunta al núcleo del ser de una persona. De manera similar, es vergonzoso y aún más, la experiencia de estar avergonzado en el resultado es aún más difícil de provocar en nuestras acciones cotidianas.

Una forma neurotípica de describir una forma de funcionamiento entre muchas variaciones del ser, pero en nuestra sociedad, se espera que todos se ajusten a esta norma. Las personas que se ajustan a la norma se describen como “neurotípicas”, “funcionamiento neurotípico” o simplemente etiquetadas como “normales”. Es esta norma la que establece un estándar de conducta para la forma de comportarse, funcionar y existir de una persona. Las personas que se desvían de las normas de neurotípicidad son avergonzadas, discriminadas u otras personas. Estas personas y experiencias se consideran neurodivergentes.

En los términos más simples, neurodivergente o, más bien, neurodivergencia es una palabra que fue creada por la comunidad discapacitada que describe libremente la experiencia de tener variaciones neurológicas que se consideran fuera de la norma cognitiva. La neurodivergencia normalmente se coloca en oposición a los “neurotípicos”.

La terminología y el lenguaje de la neurodiversidad son relativamente nuevos y emergentes. El activismo neurodivergente trajo a la vida nuevas interpretaciones sobre los lazos entre el Espectro Autista y otros diagnósticos que giraban en torno al funcionamiento neurológico cognitivo.

I) Avergonzamos a quienes no se alinean con los comportamientos sociales típicos: Aunque todos tenemos formas individuales de comportamiento, hay una línea donde la distinción se vuelve atípica. Los comportamientos sociales ocurren entre personas, o realmente cualquier organismo de la misma especie. Aprendemos estos comportamientos sociales unos de otros a medida que crecemos. Son una forma en que el vínculo humano. En muchos sentidos, en nuestra sociedad, el comportamiento social correcto define a alguien como humano, y simplemente se llama ‘comportamiento humano’.

El incumplimiento de los estándares de comportamiento social se ve automáticamente como anormal e incluso menos humano. El no poder comunicarse socialmente de manera regular, ya sea por ansiedad, problemas de comunicación o la incapacidad de comprender la conversación, se avergüenza. No mostrar las emociones bien o normalmente se considera “inapropiado”. Es este ámbito de comportamiento atípico lo que en el mejor de los casos llamamos peculiar, en el más duro llamamos loco. Esto incluye cualquier cosa que rompa el contrato social de las normas sociales.

La vergüenza nos afecta a todos, pero lo más importante es a aquellos que simplemente no pueden comprender o cumplir con las normas sociales, como las personas con discapacidad intelectual. Esto se refleja en nuestras conversaciones cotidianas, comentarios sarcásticos acerca de un discurso incorrecto accidental, bromas sobre un amigo que puede llorar con demasiada frecuencia o enojarse con demasiada frecuencia por nuestro gusto, o incluso en nuestra incomodidad con esa persona que se siente socialmente desagradable. .

II) Los criticamos por su productividad y hábitos laborales: Ya sea en el trabajo o o el colegio, se valora altamente la productividad debido al capitalismo. Quienes no pueden alcanzar el ritmo de la productividad son avergonzados, discriminados o, lo que es peor, abandonados. Por otro lado, socialmente tendemos a estereotipar a aquellos con capacidades típicas superiores o con capacidades atípicas debido a su propia neurodivergencia. Muchas personas que no pueden mantenerse al día con la productividad se avergüenzan de ser flojas o ineficientes. Aquellos que pueden pero luchan por mantenerse al día con la productividad laboral también son ridiculizados. Las personas neurodivergentes en situación de discapacidad a menudo luchan por mantenerse al día y se ven obligadas a trabajar más duro de maneras que pueden parecer contraproducentes o poco saludables. Esto se debe a que los sistemas de trabajo se establecen sobre la base de estándares, normas y habilidades que no coinciden con los suyos. Muchas veces las personas que muestran neurodivergencia tienen habilidades o capacidades diferentes a las que se esperan. Los sistemas exclusivos de adaptaciones y modelos basados ​​en el diagnóstico hacen que sea aún más difícil para las personas acceder a recursos que pueden ayudarlos. Cuando llamamos a las personas que no se mantienen al día con el trabajo, no pueden realizar una tarea o luchan por hacerlo, contribuimos a una cultura del daño que se basa en las expectativas neurotípicas, más capaces y capitalistas.

III) Nos burlamos de sus métodos de limpieza y organización: A veces, la neurodivergencia se manifiesta en diferentes formas de organizar y mantener la limpieza en diferentes grados, dependiendo de la capacidad de hacerlo. Como cualquier persona, aquellos que muestran neurodivergencia tienden a tener diferentes niveles de limpieza y capacidad de organización, el comportamiento se vuelve neurodivergente solo cuando se lo advierte como extremo, anormal o disfuncional. En algunos casos, estas personas que son extremadamente limpias o no lo suficiente las tratamos como si tuvieran hábitos dañinos disfuncionales. Otras veces, estos hábitos difieren de la norma, pero son hábitos que no son ni saludables ni dañinos. De cualquier manera, cuando las personas no cumplen con la misma norma o estándar de organización que tú, avergonzarlas nunca está bien y al final no lo ayudará a ti ni a ellos.

IV) Les gritamos por ser generalmente disruptivos o incontrolables: Las vocalizaciones repentinas, los tics y los comportamientos disruptivos a menudo son incontrolables tanto para la persona con el comportamiento como para la persona que lo presencia.Estas interrupciones generalmente se encuentran con hostilidad y, a veces, risas. Ambas respuestas a menudo son dolorosas. Estas interrupciones también se entienden a menudo como signos de falta de respeto, comedia o irritación. Al entrar en contacto con comportamientos disruptivos, en lugar de tomarlo como una señal de falta de respeto o una broma, acepte la realidad de que, al igual que nuestro entorno, las personas no pueden predecirse y nosotros no podemos controlarlas. Es esencial comunicarse, comprender y llegar a un lugar de respeto común con esa persona.

V) Los vemos como anomalías: Al ver la neurodivergencia como una anomalía, alienamos a las personas con esos comportamientos y los avergonzamos cuando no se ajustan a las normas neurotípicas. El objetivo de la neurodiversidad como movimiento y forma de entender es aceptar la diversidad de comportamientos, mentes y formas de funcionamiento. Al patologizar gran parte de la neurodivergencia, las personas se presentan como una anomalía en lugar de una minoría. Las personas que son diagnosticadas por este motivo a menudo sienten que hay algo mal con ellas o se sienten excluidas. Al rechazar algunas de las percepciones medicalizadas de la neurodivergencia como una anomalía, podemos obtener una apreciación y comprensión de la neurodiversidad y pasar a centrarnos en apoyarlos con cosas con las que luchan en lugar de enfocarnos en superarlos o por el diagnóstico.

VI) Controlamos sus patrones de habla y pensamiento: Obligamos a todos a pensar linealmente, juzgar a las personas por su respeto a las reglas gramaticales y desacreditar su trabajo, pensamientos, ideas y sentimientos si no se muestran de una manera que se vea como “correcta”. Raramente aceptamos y permitimos la diversidad de diferentes formas de hablar y comunicarse. Al hacer esto, no solo limitamos nuestra propia expresión, sino que obligamos a las personas que muestran esa divergencia a trabajar el doble de duro para transmitir sus ideas o nos burlamos de ellas cuando simplemente no pueden. La vigilancia de los patrones de habla y pensamiento también tiene matices racistas, xenófobos y clasistas muy fuertes, ya que aquellos que se ven más afectados por los ismos a menudo divergen de las normas sociales.

VII) Los castigamos por no cumplir con nuestros plazos o expectativas: Aunque todos debemos ser responsables de nuestros compromisos, castigar a las personas que no los cumplen no aborda por qué no cumplieron tus expectativas. Muchas de estas expectativas se basan en la rigidez de la capacidad neurotípica y carecen de compasión. Muchas personas que son neurodivergentes pueden necesitar tiempo extra y adaptaciones para realizar las tareas. Aunque la mayoría de las escuelas y algunos lugares de trabajo brindan adaptaciones para las personas en situación de discapacidad, muchas personas neurodivergentes pueden ni siquiera tener un diagnóstico o papeleo en absoluto. Incluso aquellos que tienen un diagnóstico pueden optar por no revelarlo por miedo a la discriminación.Una comunicación clara y honesta, conocer a las personas donde se encuentran, proporcionar adaptaciones y comprender que las diferentes capacidades fluctúan son formas de remediar esto.

VIII) Normalizamos y usamos insultos capacitistas que apuntan a las personas: Los insultos capacitistas tienen la intención de avergonzar y burlarse de las personas en situación de discapacidad o la forma en que se comportan. Estos insultos suelen dirigirse a personas en situación de discapacidad que sufren exclusión social. Muchas de estas palabras también se aplican casualmente cuando las personas muestran comportamientos neurodivergentes. Al normalizar estos insultos capacitistas, se envía un mensaje de que las personas en situación de discapacidad y el incumplimiento de las normas neurotípicas son algo que debe avergonzarse. Mientras la vergüenza colectiva de la discapacidad y la neurodivergencia ocurra a través del uso del lenguaje capacitista, la demonización continuará.

IX) Los demonizamos a través de conceptos de peligrosidad: Particularmente con las enfermedad mentales, a menudo existe una supuesta peligrosidad asociada con la neurodivergencia. Mucho de esto tiene que ver con los estereotipos y las noticias sensacionalistas. Muchas personas suponen que la peligrosidad y los delitos violentos son el resultado de una combinación de enfermedades mentales y libertad individual. El peligro se ve a menudo debido a la neurodivergencia o algún tipo de falla inherente de una persona. Por esta razón, admitir o mostrar cualquier tipo de neurodivergencia conlleva mucho estigma, incluso cuando ser neurodivergente no necesariamente significa ser peligroso. Del mismo modo, cuando las personas neurodivergentes muestran tendencias que podrían ser potencialmente peligrosas tanto para ellos como para los demás, a menudo son castigadas, demonizadas y se encuentran con soluciones carcelares. Crear una cultura donde la neurodivergencia, así como la divergencia que contiene peligrosidad potencial no sea demonizada, es importante para que podamos desestigmatizarla y crear un ambiente donde las personas neurodivergentes puedan sentirse lo suficientemente cómodas para pedir ayuda que necesitan.

X) Tratamos la discapacidad y la neurodivergencia como si fueran un obstáculo: Una de las peores formas en que avergonzamos a las personas neurodivergentes es tratarlas como estuvieran inherente rotas. Médicamente, la discapacidad y la neurodivergencia a menudo se tratan como un obstáculo, algo que debe curarse o repararse. Esto se traduce en cómo tendemos socialmente a tratar la mayoría de las discapacidades en nuestra cultura; la discapacidad y la neurodivergencia se convierten en una falla individual que necesita ser reparada. Esto crea un falso equivalente que, cuando un cuerpo no encaja perfectamente en una norma: está roto; necesita ser reparado.

En el movimiento de la neurodiversidad, ha habido un impulso para el reconocimiento, la inclusión social y el respeto por la discapacidad, la diferencisa cognitivas y la neurodiversidad. El movimiento de la neurodiversidad nos enseña a luchar contra las ideas de ruptura, contra la idea de las normas neurológicas, los comportamientos neurotípicos obligatorios y la idea intrínseca de que solo hay una forma correcta de funcionamiento. La dicotomía de la integridad frente a la ruptura debe terminar.

Para combatir el capacitismo, es importante comenzar a reconocer las formas en que avergonzamos la neurodivergencia en las personas. Debemos comenzar a alejarnos de la idea de que solo hay una forma en que una mente debería funcionar. Las variaciones y la diversidad de las personas, sus comportamientos y sus habilidades nunca terminan. Vivimos en un mundo neurológicamente diverso y es hora de que todos tomemos medidas para aceptar esa realidad en lugar de avergonzarla.

Fuente: Gilles, G. (2018). 10 Everyday Ways We Shame Neurodivergence. The body Is Not An Apology. Recuperado de (https://thebodyisnotanapology.com/magazine/10-everyday-ways-in-which-we-shame-neurodivergence/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Sigue Su Ejemplo: Respeta Las Preferencias Comunicativas De Los Usuarios De Comunicación Diversificada

Sé paciente. Háblame. Escúchame. Estos son mensajes clave para lograr una comunicación buena y mutuamente satisfactoria. Considera las siguientes 10 estrategias para poner a los usuarios de formas de comunicación diversificada en primer lugar en tus conversaciones.

Comunicación Centrada en la Persona

Sin embargo, es unánime que la cualidad más importante en un interlocutor de la comunicación sea centrarse en la persona. Un buen compañero de comunicación se toma el tiempo para averiguar y respetar las preferencias de los propios usuarios de comunicación diversificada. Para lograrlo, presta atención a las siguientes 10 estrategias:

I) Los buenos compañeros de comunicación respetan el esfuerzo que requiere la comunicación diversificada: Para la mayoría de las personas, la comunicación diversificada es más exigente que el habla. (Una minoría considera que el habla es más difícil que la comunicación diversificada). El uso de comunicación diversificada requiere mucha mano de obra. Cuando hablamos las palabras de nuestro primer idioma, generalmente solo pensamos en la idea que queremos expresar. Las palabras individuales simplemente “salen”. El uso de comunicación diversificada requiere un esfuerzo mucho más consciente que el habla sin problemas. Cada palabra individual tiene que ser generada. Para algunos usuarios de comunicación diversificada, la coordinación motora para seleccionar o componer una sola palabra es un esfuerzo masivo. Los buenos compañeros de comunicación respetan este esfuerzo. Muestran su respeto al aceptar la comunicación en cualquier forma o combinación que el/la usuario/a de comunicación diversificada seleccione: gestos, vocalizaciones, expresiones faciales y más.

II) Los buenos compañeros de comunicación son pacientes y esperan: La comunicación diversificada demora más tiempo. Mucho más tiempo. La persona promedio habla entre 2 y 3 palabras por segundo, o entre 150 y 170 palabras por minuto. Un mecanógrafo experto puede producir 75 palabras por minuto, pero la persona promedio puede escribir menos de 40. La mayoría de nosotros solo podemos escribir una cuarta parte tan rápido como podemos hablar. La mayoría de los usuarios de comunicación diversificada no producen mensajes en los entornos de escritura ideales, y muchos tienen desafíos adicionales que reducen la velocidad de producción. Algunos usuarios de comunicación diversificada, al igual que algunas personas que hablan, necesitan tiempo adicional para considerar lo que quieren decir. El/la usuario/a promedio de comunicación diversificada puede producir aproximadamente 15 palabras por minuto. Los buenos compañeros de comunicación son oyentes pacientes. Después de saludar al usuario de comunicación diversificada o de hacer una pregunta, esperan el tiempo necesario para escuchar la respuesta. Un mensaje común que escuchamos fue “dame tiempo y espacio para que no me sienta apurado”.

III) Los buenos compañeros de comunicación ayudan a manejar el ruido: La comunicación diversificada afecta a cómo experimentamos el ruido. La mayoría de los sistemas de comunicación diversificada que generan voz tienen un rango de volumen limitado. El volumen en un dispositivo de comunicación diversificada no puede fluctuar tan fácilmente como el habla, que puede variar desde un susurro hasta un grito en la misma oración. Un café, un espacio de trabajo o un aula ruidosos pueden ahogar el volumen de la comunicación diversificada. Además, muchos usuarios de comunicación diversificada son muy sensibles al ruido de fondo. Luchan por procesar el habla en ambientes ruidosos. Los buenos compañeros de comunicación ayudan a manejar el ruido. Esto podría incluir llevar una conversación a una habitación diferente o seleccionar un café diferente para reunirse para el almuerzo. Puede significar pasar una conversación de tiempo real a tenerla por correo electrónico, mensaje instantáneo o en las redes sociales. Esto podría nivelar el campo de juego si ambos compañeros de comunicación están escribiendo o usando comunicación diversificada.

IV) Los buenos compañeros de comunicación ayudan a manejar el espacio físico: La comunicación diversificada cambia la forma en que experimentamos el espacio físico. La luz solar intensa puede dificultar la visualización de la pantalla del dispositivo. Los usuarios de comunicación diversificada pueden requerir acceso regular a los enchufes eléctricos para cargar el dispositivo. Es posible que la mesa o el escritorio deban ser más grandes, para contener la computadora portátil o la comida habitual, además de un dispositivo de comunicación diversificada. Los usuarios de comunicación diversificada pueden requerir espacio adicional para escribir o seleccionar iconos. Estar de pie mientras se usa comunicación diversificada puede ser más difícil que pararse y hablar si el dispositivo necesita soporte. Muchos usuarios de comunicación diversificada tienen necesidades de acceso adicionales, como sillas de ruedas o dispositivos médicos. Algunos pueden tener dificultades incluso para salir de la casa. Los buenos socios de comunicación intentan encontrar los espacios más accesibles para el/la usuario/a de comunicación diversificada.

V) Los buenos compañeros de comunicación miran a la persona, no al dispositivo: La comunicación diversificada cambia el tiempo de los mensajes y cómo se entregan los mensajes. Por ejemplo, un usuario de comunicación diversificada podría contribuir a una conversación al tocar la pantalla de su iPad. Podrían construir el mensaje, luego activar el habla, para que su mensaje se reproduzca en el siguiente momento. El habla es simultánea con el pensamiento para personas que hablan, pero hay un retraso para los usuarios de comunicación diversificada porque están hablando con o a través de una máquina. Los usuarios de comunicación diversificada luego tienen que activar las expresiones faciales a medida que su mensaje se reproduce, en lugar de que sus expresiones sean naturalmente simultáneas con su habla. Los buenos socios de comunicación aprenden lo importante que es observar la cara del usuario de comunicación diversificada en lugar de su dispositivo mientras se reproduce el mensaje. Aprenden a permitir estos cambios en la sincronización de los mensajes.

VI) Los buenos compañeros de comunicación prestan atención al mensaje y otras señales: La comunicación diversificada (como todos los mensajes impresos) es más fácil de entender que el habla. Con el habla, muchos de nosotros podemos transmitir fácilmente sarcasmo, preguntas, humor e irritación. Nuestro tono de voz y la velocidad del habla cambian cuando expresamos una opinión en lugar de hacer un comentario frívolo. Hacemos hincapié en las palabras clave para transmitir el significado. Las tres palabras, “A ti te gusta”, pueden pasar de un comentario simple a una pregunta, a una declaración de incredulidad u horror, solo al enfatizar una palabra diferente y cambiar el tono. Las voces digitales son mucho menos flexibles. Los buenos compañeros de comunicación son atentos y observadores. En lugar de saltar a conclusiones sobre lo que una persona quiere decir, buscan diferentes claves. Consideran activamente diferentes significados y hacen preguntas aclaratorias si es necesario.

VII) Los buenos compañeros de comunicación no dominan la conversación: La comunicación diversificada cambia la rutina de conversación. La conversación es un diálogo entre dos o más personas. Está construido juntos. No es un interrogatorio, con una persona haciendo preguntas mientras la otra persona responde. No es un monólogo, donde una persona simplemente observa y escucha. Las personas que hablan generalmente tienen la ventaja en las conversaciones con los usuarios de comunicación diversificada. Es fácil para la persona que habla dominar una conversación, como cambiar de tema rápidamente mientras los usuarios de comunicación diversificada siguen generando un mensaje. Los buenos compañeros de comunicación intentan activamente nivelar el campo de juego. Buscan formas de pasar explícitamente el control de la conversación a los usuarios de comunicación diversificada. También permiten que los usuarios de comunicación diversificada tomen su turno en la conversación.

VIII) Los buenos compañeros de comunicación respetan la voz de los usuarios de comunicación diversificada: Usar comunicación diversificada es profundamente personal, de la misma manera que nuestras voces son profundamente personales. Nuestras voces son un reflejo de nuestra identidad. Pueden reflejar nuestra edad y antecedentes culturales, cómo expresamos nuestro género, cómo fuimos educados y dónde vivimos. Esperamos que un adolescente chileno suene muy diferente de un niño holandés o un adulto mayor australiano. Dar forma a nuestra voz es una parte clave de cómo expresamos nuestra identidad. Hay muchas más opciones hoy para las voces utilizadas en comunicación diversifcada, pero aún carecemos de voces digitales para la mayoría de los acentos regionales y en una variedad de identidades. Los usuarios de comunicación diversificada necesitan más personas para abogar por más opciones de voz. El diseño de un dispositivo de comunicación diversificada es a menudo impersonal. Es una máquina. Algunos usan voces digitales, mientras que otros usan la voz grabada de otras personas. Imagina ser un adolescente que a veces habla con la voz de tu mamá, otras veces con la voz de tu hermana y otras con la de tu profesor. Algunos usuarios de comunicación diversificada pueden ser reacios a adoptar el dispositivo de comunicación diversificada como una extensión de su propia voz. Es posible que necesiten pasar mucho tiempo asegurándose de que la voz y las palabras realmente los reflejen como personas. Los buenos compañeros de comunicación aprenden cómo se siente el usuario de comunicación diversificada sobre su voz y respeta esos sentimientos y limitaciones.

IX) Los buenos compañeros de comunicación hacen preguntas: La comunicación diversificada puede convertirse en una extensión de la voz de los usuarios de comunicación diversificada. Es posible que lo encuentren invasivo si otras personas intentan tocar o usar su dispositivo de comunicación diversificada. El vocabulario individual, los mensajes preprogramados y la historia almacenada en el dispositivo pueden ser profundamente personales. Los buenos socios de comunicación preguntarán antes de intentar mirar, tocar o usar un dispositivo de usuarios de comunicación diversificada. Algunos usuarios de comunicación diversificada pueden preferir que use su propio dispositivo en lugar de tocar el de ellos.

X) Los buenos compañeros de comunicación aceptan que los usuarios de comunicación diversificada fijan el rumbo de la comunicación: La comunicación diversificada es una tecnología revolucionaria y transformadora. Puede sacar a alguien del aislamiento y el desánimo, a la conexión y la autonomía. También puede ser muy limitante e imperfecto. La mejor comunicación diversificada rara vez es tan expresivo, flexible o individual como el habla. Los usuarios de comunicación diversificada pueden tener una relación de amor-odio con su tecnología. Algunos tienen miedo de volverse dependientes de esto, porque temen lo que sucede si se les quita, rompe o no se dispone de su dispositivo de comunicación diversificada. Los buenos compañeros de comunicación no imponen sus propios sentimientos acerca de cómo los usuarios de comunicación diversificada “deberían” sentirse acerca de su tecnología. No insisten en que la persona use su dispositivo de comunicación diversificada, o no lo use. En cambio, los buenos compañeros de comunicación están tan interesados ​​en lo que los usuario de comunicación diversificada tiene que decir que aceptan toda la comunicación, sin importar cómo se expresa y el tiempo que demore en transmitirla.

En resumen

Todos los usuarios de comunicación diversificada deben recibir asistencia de forma específica y personal para ellos. Los buenos compañeros de comunicación son respetuosos y pacientes con los usuarios de comunicación diversificada. Escuchan y esperan, y preguntan cómo pueden apoyar mejor a los usuarios de comunicación diversificada.

Fuente: (2019). Follow their lead: How to be a respectful communication partner. AssistiveWare. Recuperado de (https://www.assistiveware.com/learn-aac/follow-their-lead-how-to-be-a-respectful-communication-partner). Traducido por Maximiliano Bravo.

Los Estudiantes en Situación de Discapacidad Merecen La Inclusión. También Es La Mejor Forma De Enseñar

La inclusión no es lo mismo que integrar irreflexivamente en los estudiantes en situación de discapacidad sin apoyos.

Integración es dejar entrar. Inclusión es dar la bienvenida.

Los estudiantes en situación de discapacidad enfrentan altas tasas de discriminación y exclusión en los colegios. A menudo existen argumentos bien intencionados para separar a los estudiantes con mayores necesidades de la población general.

Muchos padres y profesores expresan simpatía, pero también un deseo de mantener a ciertos grupos de estudiantes alejados de la población general por una variedad de razones.

¿Es una buena idea incorporar a los niños en situación de discapacidad si impide que los otros niños aprendan?”

“¿Y qué hacían los otros veintitantos niños en la sala cuando el/la profesor/a pasaba la mayor parte del tiempo atendiendo a tu hijo/a en situación de discapacidad?”

“Es una pena que los otros niños sean los que pierden cuando los niños en situación de discapacidad se integran a la educación convencional. Esta historia está muy bien, pero significa que el/la hijo/a de este/a hombre/mujer recibió mucho más que los otros niños en términos de apoyos y atención”. .

Estos son los tipos de comentarios que se encuentran en los foros para padres y en respuesta a artículos sobre el Espectro Autista y otras discapacidades en el salón de clases. Y se hacen eco de los profesores que se enfrentan a salones de clases poco integrados con fuertes dificultades de comportamiento. La resistencia a la inclusión como práctica sigue arraigada.

Es posible que al principio sea menos conveniente que los maestros y los estudiantes (y los padres) aprendan sobre las poblaciones de estudiantes con discapacidades en sus escuelas y las abrazen. Pero no existe un derecho inherente a estar libre de inconvenientes. Tal vez sea hora de analizar más de cerca por qué nosotros, como educadores y padres, exigimos que, para empezar,

Los costos están frecuentemente en el corazón de los argumentos en contra de la inclusión. Por supuesto, se necesita dinero para apoyar adecuadamente a los estudiantes en situación de discapacidad en los salones de clases convencionales. Sin embargo, cuesta mucho menos ofrecer una jornada de capacitación sobre educación inclusiva que crear una clase separada con un profesor de educación especial.

El costo del tiempo es más significativo. La inclusión requiere que los profesores, los colegios y los sistemas escolares completos se comprometan con el modelo. Requiere capacitación y una revisión general en perspectiva, sobre el papel de la educación y el valor inherente de cada niño/a y su experiencia de aprendizaje, esté o no esté en situación de discapacidad.

Sin embargo, la inclusión es la mejor práctica para todos los estudiantes por igual. Los estudios demuestran que cuando la inclusión se hace bien, toda la clase se beneficia. No le quita a un grupo enfocarse en otro, todo lo contrario. Mejora la capacidad de todos los niños para cooperar, trabajar juntos, comprender y valorar diferentes perspectivas, pensar críticamente y un largo etcétera.

Cuando se les brinda apoyo y se les brinda capacitación y herramientas adecuadas, los profesores en salones de clases inclusivos entienden e instruyen a una variedad de alumnos, individualizando la instrucción para satisfacer mejor las necesidades de todos los alumnos. Los estudiantes tienen necesidades y fortalezas variadas, estén o no estén en situación de discapacidad. Los profesores en ambientes inclusivos aprenden a abordar esto y enseñan mejor debido a esto.

La empatía, que no se puede medir cuantitativamente, también importa. La consideración de los niños que se ven y aprenden de manera diferente a sí mismos también es una consideración a medida que crecen hasta la edad adulta y se convierten en miembros de sus comunidades, y que viven y trabajan junto a una gran variedad de ciudadanos. Es un factor crítico para que las comunidades y los lugares de trabajo puedan funcionar y prosperar.

Finalmente, y lo más importante, los estudiantes en situación de discapacidad pueden lograr. Sus talentos y dones son variados, al igual que los talentos y dones de todos los estudiantes. Tienen el derecho legal de recibir una educación apropiada, pero también tienen mucho que ofrecer a sus compañeros, profesores y la sociedad en general.

La inclusión funciona cuando los educadores colaboran, obtienen el apoyo que necesitan y creen en el valor de todos los estudiantes. Es hora de que los colegios y los profesores vuelvan a evaluar sus sesgos profundamente arraigados, y es hora de abordar la inversión financiera inicial requerida para la capacitación y la dotación de personal. También es la ley.

La inclusión es el método menos costoso y efectivo de enseñar a los estudiantes. Comienza desde arriba, con los administradores haciendo de esto una prioridad. Cuando los administradores modelan la inclusión y apoyan a los profesores en su implementación, la cultura de toda el colegio y el sistema escolar cambia.

La inclusión es la mejor práctica. También es, simplemente, la forma correcta de enseñar.

Fuente: Grieco, H. (2019). Students With Disabilities Deserve Inclusion. It’s Also the Best Way to Teach. Education Week. Recuperado de (https://www.edweek.org/ew/articles/2019/05/08/students-with-disabilities-deserve-inclusion-its-also.html?cmp=SOC-SHR-FB&fbclid=IwAR2JSf4D-vabk80A0B6NIkGJuU5ezJWdoNRMYedLHEyBjkzCFJwcw03AByE). Traducido por Maximiliano Bravo.

¿Por qué Ser Llamado/a “Dramático/a” Es Totalmente Incorrecto y Psicológicamente Perjudicial Para Las Personas En El Espectro Autista?

Que se les diga a las personas en el Espectro Autista que sus reacciones neurológicas son dramáticas y exageradas es una causa a menudo no intencional pero muy real de traumas complejos.

El párrafo anterior puede resumirse en cinco palabras; “¡Oh, no es gran cosa!

Básicamente, las palabras antes mencionadas representan invalidación sobre invalidación. Explicaré algo llamado invalidación primaria y secundaria más adelante en este artículo.

La Diferencia Entre Drama y Angustia

Dado que no existen señales físicas de una discapacidad, las personas en el Espectro Autista no reciben apoyos adicionales a lo largo de su desarrollo emocional.

Por lo tanto, sus dificultades pasan inadvertidas, generando que sus acciones y reacciones sean consideradas inusuales, dramáticas, para llamar la atención, etcétera.

En otras palabras, las personas asocian motivaciones neurotípicas a sus rasgos del Espectro Autista, que al final les causan mucho daño psicológico.

Hay una clara diferencia entre ser dramático y angustiado, y como esto es algo que muchas personas, independientemente de sus neurología, tienen dificultades para entender, explicaré utilizando dos escenarios ficticios.

Escenario 1 – Drama

Digamos que una mamá está en el supermercado con su hijo/a neurotípico de 5 años. Se le acaba de decir que no puede tener la barra de chocolate que quiere, por lo que se lanza de cabeza al pasillo, grita a todo pulmón y golpea los puños contra el linóleo.

Cada pocos segundos, abre los ojos (que están completamente secos) y mira a su alrededor para ver qué tipo de reacción está produciendo su comportamiento. Si su padre ignora su comportamiento o simplemente lo agarra y lo saca de la tienda, eventualmente superará la rabieta que está teniendo y se mudará a otra cosa.

Este es un/a niño/a neurotípico que está utilizando un arrebato como una herramienta para obtener algo que quiere. No estaba legítimamente angustiado/a. Estaba enojado, claro, pero no experimentaba ningún dolor emocional o psicológico significativo.

Además, y esto es muy importante, si su mamá dice algo en el sentido de que “tú estabas siendo muy dramático/a allí”, una vez que llegan al automóvil, es muy probable que el/la niño/a admita el hecho porque sabe exactamente lo que hizo. , incluso si no fuera lo correcto.

No será dañado debido a la invalidación porque no estaba siendo invalidado, se le estaba llamando por su comportamiento en un intento de corregirlo. Este es un intercambio típico y natural entre un padre neurotípico y un niño.

Así es como los padres neurotípicos enseñan a sus hijos neurotípicos cómo comportarse.

Escenario 2 – Angustia

Ahora, tomemos a un/a niño/a en el Espectro Autista en el mismo supermercado, pero cambiemos el escenario un poco. Él/Ella ha estado en la tienda por más de una hora, caminando por los pasillos mientras su madre compra comestibles.

Le duelen los pies, su suéter está demasiado caliente y la etiqueta que su mamá olvidó cortar en la parte posterior se está hundiendo en su piel como un alambre de púas, se está sobrecalentando y el zumbido constante de las luces del techo suena como el nido de una abeja en su oreja

Impulsivamente, en un intento de detener sus sentimientos de angustia, busca una barra de chocolate porque sabe que la ayudará a calmarse. Su mamá responde tomándola inmediatamente de la mano y reprendiéndola.

Este es el evento que desencadena la descompensación.

Todas las sensaciones y emociones que se han ido acumulando en el/la niño/a durante la última hora salen corriendo a la superficie, y ella comienza a gritar y sollozar, y, en un intento de huir, se estrella contra una pantalla, derribándola. y lastimándose en el proceso.

Sorprendida y avergonzada, su mamá la levanta y le dice que deje de ser tan dramática, pero esto solo empeora las cosas porque ahora el/la niño/a está sollozando por la angustia de escuchar estas palabras y saber que todavía es incapaz de detener lo que está sucediendo. su.

Presta mucha atención a cómo redacté eso:

El/La Niño/a Se Siente Indefenso/a Para Prevenir Lo Que Le Está Sucediendo.

A él/ella le está sucediendo una descompensación, y él/ella no puede, ni siquiera bajo amenaza de muerte, controlarlo. Esto no es un intento de buscar atención o de obtener algo que quiere, es un volcán neurológico explosivo de emociones y sentimientos que ha brotado después de demasiados estímulos sensoriales y malestar.

Un/a niño/a en medio de una descompensación se encontrará con objetos e incluso con tráfico. No se piensa en la seguridad ni en la conciencia del entorno. Existe el deseo singular de detener estos sentimientos horribles.

Si a este/a mismo/a niño/a se le dice una y otra vez a lo largo de su vida que está siendo dramático/a cuando sufre estas crisis, no aprenderá ni corregirá su comportamiento. Aprenderá a enmascarar todas sus incomodidades, interiorizará sus emociones y tendrá miedo de tener necesidades físicas.

Eventualmente, esto llevará a un daño psicológico grave y permanente.

Invalidación Primaria e Invalidación Secundaria

Digamos que, en nuestro segundo escenario, nuestro/a niño/a en el Espectro Autista le había dicho previamente a su mamá que la etiqueta de su suéter le estaba molestando, pero su mamá lo descartó como algo que no era gran cosa.

Digamos que el/la niño/a le dijo a su mamá que se estaba sobrecalentando en la tienda, pero su madre insistió en que mantuviera puesto su suéter porque “no hace tanto calor aquí”.

Tal vez este/a niño/a trató de aliviar su malestar cubriéndose las orejas o protegiéndose los ojos de la invasión sensorial que estaba experimentando, solo para que su madre le quitara las manos de la cara y le gritara que se detuviera.

Esto es lo que se llama invalidación primaria. En otras palabras, el/la niño/a le está diciendo a su mamá lo incómodo/a que está y está haciendo lo que puede para evitar una descompensación pero su mamá, sin entender que su hijo/a es neurodivergente, no neurotípico/a, rechaza las quejas de su hijo/a por motivos de atención adicional o de intento de manipular una situación.

Después de todo esto, el/la niña/o finalmente tiene una descompensación. Sus necesidades primarias fueron ignoradas en un intento equivocado de “corregir” su comportamiento (como la mamá en el escenario 1). Ahora que está seriamente angustiado/a, le dicen que está siendo dramático/a. Eso es lo que se llama invalidación secundaria.

En otras palabras, la invalidación de los sentimientos originales que causaron la fusión trae más invalidación como respuesta a la descompensación.

Por eso es tan psicológicamente perjudicial.

Básicamente, es como tener un hijo/a diciendo que tiene hambre solo para ser ignorado/a todo el día, y cuando finalmente toma la comida por pura desesperación, él/ella recibe un golpe en el rostro.

Sí, eso es lo que se siente emocionalmente.

La Comparación De La Estufa Caliente

Para las personas en el Espectro Autista, la vida es como tener una mano en una estufa caliente (los problemas sensoriales y la confusión que encuentra durante sus vidas cotidianas), pero cuando reaccionan, una vez más se sienten lastimados por personas que no les creen o los toman en serio. la angustia que están experimentando y, a su vez, los estresan aún más.

Maltrato Emocional No Intencional

Una de las formas más sutiles y también más perjudiciales de maltrato emocional involucran al agresor haciendo que la víctima piense que está perdiendo la razón. Hacen esto diciéndole a su víctima que están reaccionando de forma exagerada, recordando las cosas mal o siendo dramáticos, cuando en realidad la víctima está teniendo una respuesta completamente justificable a lo que les está sucediendo.

El maltrato emocional no intencional ocurre cuando una persona neurotípica se involucra con una persona en el Espectro Autista, pero le atribuye intenciones neurotípicas a la persona en el Espectro Autista.

No es que la persona neurotípica esté tratando de lastimar a la persona en el Espectro Autista, es que no entienden la neurología de la otra. Ambos hablan diferentes idiomas y tratan de ser escuchados, y ambos están fallando porque carecen de la comprensión y las herramientas necesarias para cerrar la brecha de comunicación.

El problema con esto es que, a pesar de que la persona neurotípica no está tratando de maltratar emocionalmente a propósito a la persona en el Espectro Autista, el daño psicológico todavía se produce, y el trastorno de estrés post-tramuático a menudo se desarrolla a partir de una vida de estas interacciones confusas y angustiosas.

En Resumen

La conclusión es esta: para la persona neurotípica, llorar, gritar, taparse las orejas, hacer muecas de dolor ante ciertos sonidos o estremecerse ante ciertas texturas puede parecer una reacción exagerada para la persona neurotípica que observa estos comportamientos.

Después de todo, las personas neurotípicas no tienen las mismas experiencias sensoriales que las personas en el Espectro Autista y, como solo tienen sus propios cerebros y experiencias, una persona neurotípica puede malinterpretar estas reacciones o atribuirles intenciones que no existen.

Puede ser confuso para una persona neurotípicas que su amigo/a o familiar en el Espectro Autista puede tener una reacción tan fuerte a las sensaciones que apenas notan, pero eso no hace que sea una experiencia menos válida para la persona en el Espectro Autista.

Lo más importante a tener en cuenta es que todos somos diferentes, independientemente del neurotipo. Cuando alguien te dice que algo les molesta o reacciona a algo de una manera que no entiendes, créele y respétalo/a.

No solo mejorarás tu comunicación con las personas en el Espectro Autista que forman tu vida, sino que también harás del mundo un lugar más seguro tanto para la comunicación honesta como para la neurodiversidad.

Fuente: Heidel, J. (2019). Why Being Called “Dramatic” Is Both Completely Wrong and Psychologically Damaging to Autistic People. The Aspergian. Recuperado de (https://theaspergian.com/2019/07/05/called-dramatic/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Tomando Posesión de la Etiqueta

El Espectro Autista es una variante neurológica humana genéticamente basada que no se puede entender sin el modelo social de discapacidad .

Los miembros del movimiento por los derechos civiles del Espectro Autista adoptan una posición de neurodiversidad que extiende el caleidoscopio de identidades LGBT al reconocer los rasgos de la condición como variaciones naturales de la cognición, motivaciones y patrones de comportamiento dentro de la especie humana. Los objetivos principales del movimiento por los derechos del Espectro Autista incluyen los siguientes:

  1. Liberación del paradigma patológico socialmente construido.
  2. Aceptación de patrones autistas de comportamientos.
  3. Educación que enseña a individuos neurotípicos sobre la cognición y las motivaciones del Espectro Autista incluidas las habilidades de comunicación para interactuar con sus compañeros que viven la condición; así como la educación que enseña a personas en el Espectro Autista sobre la cognición y las motivaciones típicas, incluidas las habilidades de comunicación para interactuar con compañeros neurotípicos
  4. Creación de redes sociales, eventos y organizaciones que permiten a las personas en el Espectro Autisya colaborar y socializar a su manera.
  5. Reconocimiento de la comunidad del Espectro Autista como grupo minoritario.

La mejor manera de describir la esencia del Espectro Autista es en términos de la experiencia de primera mano de la cognición y motivaciones propias de tal condición.

Las personas en el Espectro Autista deben tomar posesión de la etiqueta de la misma manera que otras minorías describen su experiencia y definen su identidad. La patologización del autismo es un juego de poder social que elimina la agencia de las personas en el Espectro Autista. Nuestras estadísticas de suicidio y salud mental son el resultado de la discriminación y no una “característica” del Espectro Autista.

Todos las personas en el Espectro Autista experimentan el mundo social humano significativamente diferente de los individuos típicos. La diferencia en la cognición social del Espectro Autista se describe mejor en términos de un mayor nivel de procesamiento consciente de las señales de información sin procesar del entorno, y una ausencia o un nivel significativamente menor de filtrado subconsciente de la información social.

La mejor manera para que las personas neurotípicas entiendan la falta de filtrado social es por analogía. Antes de que un niño humano aprenda a leer letras y palabras, percibe el texto escrito en términos de formas y patrones complejos. Un niño pequeño puede estar intrigado por todas las similitudes y variabilidades entre las formas, y puede percibir fácilmente que las diferencias entre dos “i” en diferentes fuentes son mayores que la diferencia entre “i” y “l” en una fuente específica.

A medida que un niño aprende el alfabeto, desarrolla filtros cognitivos subconscientes para reconocer caracteres específicos y asociarlos con los sonidos correspondientes, sin tener que decodificar y mapear conscientemente las formas percibidas a los sonidos familiares. A medida que el niño aprende a leer progresivamente, el desarrollo de filtros cognitivos subconscientes para el lenguaje escrito progresa hasta el punto en que las palabras familiares e incluso las secuencias comunes de palabras se asignan a sonidos familiares y representaciones mentales correspondientes (“modelos mentales”) sin ningún esfuerzo consciente. .

Los niños típicos desarrollan filtros subconscientes similares para decodificar señales no verbales del mundo social.

Los niños en el Espectro Autista tienden a tomar más tiempo para aprender a descifrar señales no verbales del mundo social, en particular las señales relacionadas con conceptos culturales abstractos relacionados con la negociación del estatus social.

Es un error común que las personas en el Espectro Autista no registren señales sociales como los gestos faciales. Vemos todos los movimientos, pero debemos procesar conscientemente la mayoría de las entradas en lugar de mapearlas de manera subconsciente a los significados correspondientes.

Las personas en el Espectro Autista se sienten fácilmente agobiadas en situaciones sociales, y es posible que se les deba enseñar explícitamente el propósito de gestos y rituales sociales específicos. Una vez que se han entendido las señales sociales específicas, las personas en el Espectro Autista pueden decodificarlas con un esfuerzo consciente. La carga cognitiva puede compararse con tratar de leer un libro cuando lo sostiene cerca del sol, o intentar entender a alguien por teléfono cuando el sonido es tan alto que se distorsiona.

Dado el aumento de la carga cognitiva en situaciones sociales, las personas en el Espectro Autista tienen que elegir entre centrarse en una interpretación literal del contenido verbal de una conversación o intentar descodificar el contexto social no verbal de la conversación. En muchos casos, intentar hacer ambas cosas a la vez conduce al peor resultado posible. Centrarse en el contenido verbal es, con mucho, la opción más fácil desde la perspectiva del Espectro Autista.

El contacto visual se experimenta como una distracción innecesaria y, a veces, estresante. Enfocarse en la boca de la persona que habla tiende a ser un buen compromiso, lo que lleva a la apariencia de mantener el contacto visual mientras ayuda a descodificar el contenido verbal, especialmente en ambientes ruidosos.

Muchos personas en el Espectro Autista también son hipersensibles o hiposensibles a ciertos estímulos sensoriales del entorno físico. Esto complica aún más la comunicación social en entornos ruidosos y que distraen. Con respecto a la sensibilidad sensorial del Espectro Autista hay grandes diferencias entre ls personas que viven la condición. Algunos pueden sentirse molestos o ansiosos por una amplia gama de diferentes estímulos, mientras que otros solo se ven afectados por estímulos muy específicos.

Algunas personas en el Espectro Autista siguen siendo no verbales, y otros pueden silenciarse selectivamente en situaciones específicas, pero esto no significa de ninguna manera el nivel al que la persona puede procesar y comprender la información recibida, o una indicación de deterioro intelectual. La autorreflexión y el pensamiento son mucho más antiguos que el lenguaje humano .

Las lentes autistas e individualmente únicas resultan en patrones de uso individualmente únicos del cerebro humano, y con frecuencia en niveles únicos de experiencia y creatividad dentro de dominios específicos de interés y la inercia y perseverancia autistas relacionadas.

La inercia autista es similar a la inercia de Newton, ya que no solo los autistas tienen dificultades para comenzar las cosas, sino que también tienen dificultades para detenerlas. La inercia puede permitir que las personas en el Espectro Autista realicen un enfoque excesivo durante largos períodos de tiempo, pero también se manifiesta como una sensación de parálisis y una pérdida severa de energía cuando se necesita cambiar de una tarea a otra.

Otros factores relacionados son la dificultad que tienen las personas en el Espectro Autista para prestar atención a las tareas que están fuera del rango de los intereses personales y dormir lo suficiente cuando están en modo de hiperenfoque. Es común que los autistas trabajen en ideas que otros considerarían una pérdida de tiempo o imposible, y no es raro que tengan éxito .

“El complejo conjunto de características interrelacionadas que distinguen a la neurología autista de la neurología no autista aún no se comprende completamente, pero la evidencia actual indica que la distinción central es que los cerebros autistas se caracterizan por niveles particularmente altos de conectividad sináptica y capacidad de respuesta“. – Nick Walker

“Ves cosas que otros no ven; extrañas las cosas que otros ven. Los detalles intrincados y las señales sociales reciben diferentes prioridades en el cerebro autista. Tengo una pasión insaciable por el conocimiento, la comprensión y los “proyectos”. No me llaman “el oráculo” por nada “. – Sarah Hendrickx

I) Diferencias en la experiencia de ser humano.

La experiencia del Espectro Autista involucra el siguiente conjunto de artefactos culturales:

  1. Idioma (s), incluyendo varias formas idiosincrásicas de comunicación
  2. Reglas escritas para la interacción, en particular en relación con la interacción con el mundo físico y biológico.
  3. Herramientas de todo tipo
  4. Conocimientos relacionados con la fabricación y uso de herramientas.

En contraste, la experiencia neurotípica involucra el siguiente conjunto de artefactos culturales:

  1. Idioma (s), incluida la comprensión y apreciación de símbolos abstractos de estatus cultural
  2. Reglas escritas y no escritas para la interacción social, en particular en relación con los símbolos de estado
  3. Herramientas de todo tipo
  4. Conocimientos relacionados con la fabricación y uso de herramientas.

II) Diferencias en motivación social y experiencia.

La mente autista está motivada por comprender cómo funcionan algunos aspectos del mundo, mientras que la mente neurotípica está motivada significativamente por el cumplimiento de las expectativas culturales. Estas diferencias en las motivacionesexisten junto con la motivación humana innata universal para ayudar a otros sin importar las recompensas externas.

Motivaciones sociales del Espectro Autista:

  • Aceptación: el reconocimiento como un ser humano vivo con necesidades humanas básicas, en particular el amor, el acceso a la comida y el refugio, y la autonomía sobre la mente y el cuerpo, así como las necesidades únicas.
  • La verdad, tal como aparece a través de la lente de nuestro nivel actual de comprensión científica humana.
  • Reconocimiento – atribución de agencia creativa.

Las motivaciones sociales del Espectro Autista son intrínsecas y manejan la tensión entre la asistencia mutua y la adquisición de nuevos niveles de conocimiento y comprensión, incluido el acceso a objetos específicos de estudio y las herramientas necesarias.

En resumen, las personas en el Espectro Autista no tienen agendas ocultas, lo que los hace vulnerables a la explotación en entornos sociales competitivos .

Motivaciones sociales neurotípicas:

  • Aceptación: reconocimiento como un ser humano vivo con necesidades humanas básicas y culturales.
  • Reconocimiento – aprobación para el cumplimiento de las expectativas culturales.
  • La verdad, tal como aparece a través de la lente de las culturas humanas.

Las motivaciones sociales neurotípicas atraviesan la tensión entre la asistencia mutua y el comportamiento culturalmente motivado , especialmente el logro de recompensas culturales extrínsecas, incluido el dinero y otros símbolos deseables de estatus concretos y abstractos.

Muchos de los malentendidos y frustraciones en la colaboración entre personas en el Espectro Autista y personas neurotípicas pueden explicarse en términos de diferentes concepciones de aceptación , verdad y reconocimiento .

“En el lado positivo, el autismo me trae una total falta de respeto por el estado, las posesiones, las agendas ocultas, el puntaje de puntos y, a pesar de una conexión profunda, emocional y sensorial con la naturaleza, los animales y la música”. – Sarah Hendrickx

“Siempre solía decir: hay dos tipos de personas en el mundo. Aquellos que nunca permitirían que la búsqueda de la aceptación social se interponga en el camino de la búsqueda de la Verdad. Y aquellos que nunca permitirían que la búsqueda de la Verdad se interponga en la búsqueda de la aceptación social “. – Judy Singer

“Las diferencias motivacionales no son inmediatamente perceptibles desde el exterior.Se vuelven obvios cuando pensamos en cómo desarrollamos la confianza y cómo hacemos amigos en comparación con lo que el resto de la sociedad considera normal “.– Jorn Bettin

III) Diferencias en las formas de ser social

La colaboración del Espectro Autista implica compartir el conocimiento y trabajar hacia un objetivo compartido de generar nuevos niveles de conocimiento y comprensión. La brújula moral innata individual media la tensión entre el deseo de ayudar a los demás y el deseo de aprender sobre el mundo.

  • Estas inclinaciones se reflejan en la transmisión cultural de nuevos descubrimientos de niños a padres.
  • La educación de los padres por parte de los niños se centra en la enseñanza sobre el enfoque y los límites de las áreas de interés individuales
  • Compartir conocimientos y formular preguntas de sondeo se considera un comportamiento humano “natural”
  • La adolescencia es un período de adquisición intensiva de conocimiento, donde las áreas de interés individuales se exploran en gran profundidad y donde, en ausencia de compañeros autistas con intereses compatibles, a menudo se comparte el conocimiento con los padres.

En contraste, la colaboración neurotípica implica la competencia en todos los niveles de escala de acuerdo con reglas culturalmente definidas, que median la tensión entre el deseo de ayudar a los demás frente al deseo de obtener o mantener símbolos de estatus social.

  • Estas inclinaciones se reflejan en la transmisión cultural de los límites del comportamiento aceptable de padres a hijos.
  • La educación de los hijos por parte de los padres se centra en enseñar las reglas culturales y los límites aceptables.
  • El ego y la autopromoción son vistos como un comportamiento humano “natural”.
  • La adolescencia es un período de socialización, donde las reglas culturales transmitidas por los padres son reemplazadas gradualmente por las reglas culturales encontradas en grupos de pares.

“El objetivo de la comprensión no debe ser castigar o reformar al niño. Debe ser aprender a amar puramente y nutrir ese espíritu precioso, único e individual que se esconde dentro de la persona autista. La persona debe poder permanecer autista.Nace en él, y dura toda la vida. No hay curas, ni debería haberlas. Creo que es por eso que el autismo ha eludido la ciencia y ha desconcertado a los médicos. Creo que el autismo es un hecho maravilloso de la naturaleza, no un ejemplo trágico de la mente humana que salió mal. En muchos casos, el autismo también puede ser un tipo de genio sin descubrir. Vale la pena conocer a las personas autistas. Son valiosas tal como son. Pueden mostrar un pensamiento innovador ”. – Jasmine Lee O’Neill

IV) Diferencias en la forma de desarrollar la confianza.

La forma del Espectro Autista:

  1. Basada en la competencia experimentada en un dominio específico
  2. Cuando son jóvenes asumen que todos están diciendo la verdad.
  3. Cuando sean mayores pueden llegar a ser muy cínicos.
  4. Pueden ser engañado por personas que parecen ser lógicas pero que no tienen escrúpulos para fabricar pruebas.
  5. Es lenta en aprender a leer señales sociales, y no puede hacerlo en un entorno de sobrecarga sensorial 

La forma neurotípica.

  1. Basado en la reputación social transmitida.
  2. Aprende rápidamente que el engaño es parte del “juego” social.
  3. Es competente en el “juego” social, e incluso puede disfrutarlo.
  4. Se basa en señales sociales [no verbales] para detectar el engaño
  5. Pueden ser engañados por señales sociales falsas, incluso si estas están en conflicto con la evidencia en cuestión.

Dependiendo de las experiencias personales realizadas con su familia y su entorno cultural, algunas personas en el Espectro Autista optan por aislarse completamente de la sociedad.

V) Diferencias en la forma de hacer amigos

El forma del Espectro Autista.: 

  1. Buscar personas con intereses compartidos, generalmente en línea.
  2. Confirmar un interés compartido
  3. Empieza a divertirte compartiendo conocimientos.
  4. Explore lo que se puede lograr con capacidades y capacidades conjuntas.
  5. Embarcarse en importantes proyectos conjuntos para divertirte más.

La forma neurotípica:

  1. Acércate a personas que parecen atractivas o tienen una alta reputación social, a menudo en un entorno grupal
  2. Usa charlas informales para iniciar una conversación
  3. Si se establece un vínculo emocional, pasan más tiempo juntos y hacen varias cosas juntos.
  4. Pasar tiempo juntos es más importante la actividad misma.

VI) Beneficios evolutivos de la cognición autista.

Técnicamente hablando, en el lenguaje de la biología evolutiva, los rasgos humanos son la manifestación de la selección de grupos de múltiples niveles en las sociedades humanas , lo que resulta en una forma de co-evolución gen-cultural donde la cultura juega un papel muy importante.

Dependiendo de la cultura específica en la que crezca un individuo, el aspecto competitivo de la “colaboración” puede reforzarse significativamente (capitalismo, sociedades más antiguas basadas en el dinero, algunas religiones) o debilitarse (sociedades de cazadores recolectores, algunas religiones).

Los rasgos humanos del Espectro Autista son el pegamento que permite escalar la adquisición de nuevos conocimientos a nivel grupal, lo que proporciona a las culturas la capacidad de adaptarse en tiempos de rápidos cambios ambientales.

En momentos en que el ambiente se experimenta como altamente estable, es probable que los rasgos del Espectro Autista sean suprimidos por la cultura circundante;mientras que cuando el entorno se experimenta como altamente dinámico, los rasgos de la condición se apreciarán como una fuente de nuevos conocimientos esenciales.

VI) Los límites de las etiquetas

Para ser claros, las personas neurotípicas y las personas en el Espectro Autista son etiquetas gruesas. Las personas pueden ser más o menos autistas, LGBT, etc. – pero mientras más una personas experimente un mundo el mundo a través de una lente cognitiva del espectro Autista, menos será influenciada por la cultura circundante y los filtros sociales subconscientes relacionados. Y al igual que muchas personas se identificarán claramente con una identidad de género, muchas personas se identificarán claramente como autistas o no. Dependiendo de qué tan amigable sea el Espectro Autista con la cultura circundante, un individuo ambivalente con rasgos neurotípicos y del Espectro Autista puede gravitar en última instancia hacia una identidad culturalmente definida o hacia una identidad claramente del Espectro Autista.

Aquellos que se identifican como autistas operan en una brújula moral interna que no le da mucho valor a la condición social y las reglas culturales relacionadas, si bien esto no significa que las personas en el Espectro Autista no tengan empatía o no estén interesadas en interactuar con otras personas.

Además, dada la fuerte influencia de la cultura en las personas típicas, tiene poco sentido hablar sobre el comportamiento neurotípico y tiene mucho más sentido pensar y hablar sobre patrones de comportamiento culturalmente aceptables , que varían de un contexto a otro.

En todos los contextos sociales, que se relacionan con una o más de las identidades grupales de personas neurotípicas, las personas en el Espectro Autista serán identificables por sus patrones de comportamiento atípicos y por el nivel de agotamiento que sufren al tratar de integrarse en el contexto social local.

Cuando las personas en el Espectro Autista intentan mezclarse es evitar sufrir las consecuencias de la falta de conformidad, y no obtener o mantener un estatus social.

VIII) El modelo social de la discapacidad

¿Qué sucede si una sociedad obliga a las personas a negar sus rasgos del Espectro Autista o a identificarse con una descripción patologizadora de la condición? Los resultados son previsibles:

  1. Las personas que carecen de empatía ganan cada vez más influencia y son capaces de moldear los símbolos de estatus social y las reglas relacionadas de interacción social, lo que lleva a una cultura cada vez más competitiva que anula la tendencia humana innata hacia la ayuda y cooperación mutuas.
  2. A medida que la sociedad se ve más influenciada por las necesidades y los juegos competitivos de ingeniería social que por las necesidades humanas básicas, los rasgos del Espectro Autista se convierten en un obstáculo para la aceptación social y aumenta la incidencia de problemas de salud mental y suicidios dentro de la población.
  3. A medida que la búsqueda exclusiva de los símbolos de estatus se normaliza, mientras más competitiva y menos comprensiva la sociedad se vuelve hacia las personas en el Easpectro Autistas y otras neuro-minorías, quienes se sienten obligados a señalar algunos de los síntomas del engaño social colectivo.
  4. Cada vez más personas son incapacitadas sistemáticamente por juegos sociales hipercompetitivos y terminan siendo empujadas hacia un diagnóstico patológico del Espectro Autista.
  5. Los diagnósticos crecientes de personas en el Espectro Autista conducen al crecimiento de una industria enfocada en tal condición que satisface más las expectativas culturales de los padres que las necesidades y el bienestar de las personas en el Espectro Autista en los márgenes de la sociedad.

En épocas anteriores, el Espectro Autista era , y en culturas menos competitivas, la condición no estaba necesariamente patologizada. Hay evidencia de que las personas en el Espectro Autista tendían a ocupar funciones valiosas en la sociedad como expertos en la fabricación de herramientas, curanderos, navegadores , etc.

IX) ¿Cómo puede una sociedad recuperarse de ilusiones colectivas tóxicas?

Los factores culturales, la diversidad de intereses autistas y las formas atípicas de amistad y desarrollo de confianza entre las personas en el Espectro Autista tienen implicaciones inmediatas para optimizar la colaboración dentro y entre equipos.

Las personas en el Espectro Autista son más productivas si se les permite autoorganizarse en equipos con una clara mayoría autista/neurodiversa, de modo que las interacciones con los equipos típicos se limitan al intercambio mutuo de conocimientos y herramientas de acuerdo con el propósito acordado del equipo, y de tal manera que No esperan que las personas en el Espectro Autista se ajusten continuamente a las expectativas sociales de la cultura circundante.

La falta de competencia social en equipos predominantemente neurodiversas otorga a dichos equipos una ventaja colaborativa distinta, especialmente cuando se compara con equipos típicos en un contexto socioeconómico altamente competitivo. Los equipos neurodiversos se encuentran en una posición única para identificar la complejidad cultural espúrea dentro de los sistemas organizativos y los patrones de interacción.

Esto crea oportunidades de aprendizaje interesantes para las organizaciones que están plagadas de una competencia en grupo contraproducente . En muchos casos, los valores explícitos de una organización y las normas sociales implícitas dentro de una organización fomentan, en lugar de desalentar, la competencia dentro del grupo, lo que resulta en ineficiencia económica, mala calidad de servicio, bajos niveles de compromiso del personal y altos niveles de acoso. El establecimiento de uno o más equipos predominantemente neurodiversos puede actuar como un catalizador para el cambio cultural en los equipos vecinos.

Conclusión: Un Llamado a la acción

Dos personas merecen una mención especial como pioneros en el camino hacia el despatologización del Espectro Autista: Judy Singer por acuñar el término “neurodiversidad” en 1998, y Tony Attwood por su sugerencia de replantear los rasgos del Espectro Autista en términos positivos y alentadores en 1999. Sin embargo, los últimos 20 años han visto el surgimiento de una “epidemia de autismo” y una “industria del autismo” rentable. Incluso Tony Attwood no pudo resistir la oportunidad de negocio . El progreso social en relación con los derechos del Espectro Autista está atrasado.

Estos son los primeros pasos para terminar con la discriminación implícita y explícita contra las personas en el Espectro Autista:

  1. Reconocimiento total del valor evolutivo de las lentes cognitivas del Espectro Autista, que solo puede lograrse si las personas que viven la condición se apropian de la etiqueta. 
  2. Todas las culturas que afirman ser amigables con el Espectro Autista deben proporcionar espacios físicos adecuados que constituyan un entorno seguro para las actividades relacionadas con la condición, incluidos los espacios públicos que brindan protección contra la sobrecarga sensorial.
  3. Se debe alentar a los gobiernos a financiar campañas de aceptación del Espectro Autista lideradas por la comunidad neurodiversa, educar al público sobre el modelo social de la discapacidad , contrarrestar los estereotipos mal informados y peligrosos asociados con el Espectro Autista y posicionar a la comunidad neurodiversa como la principal fuente de conocimiento sobre el Espectro Autista.
  4. Los gobiernos deben dejar de financiar la investigaciones sobre “curas” y “terapias” para el Espectro Autista, y se les debe alentar a financiar:
    • Programas educativos para padres neurotípicos de niños en el Espectro Autista.Una función de enlace entre los padres y la comunidad neurodiversa.
  5. Las organizaciones que dicen apoyar la neurodiversidad deben pasar de la búsqueda de una ventaja competitiva a la búsqueda de una ventaja de colaboración. Los pasos recomendados incluyen:
    • Abolición de todas las formas de evaluaciones de desempeño individual según lo recomendado por WE Deming hace más de 30 años, para establecer un entorno que no fomente la competencia dentro del grupo.Establecimiento de equipos con una clara mayoría autista/neurodiversa, para impulsar el desarrollo de prácticas colaborativas específicas que estén alineadas con el propósito de la organización.

“Probablemente sonemos militantes y agresivos para una persona que no ha experimentado las vidas que tenemos”. El otro día me dijeron que decirle a las personas neurotípicas lo que están haciendo mal con respecto a las personas en el Espectro Autista es hipócrita. Que todos debemos amarnos y tomarnos las manos para una vida mejor para todos. Mi respuesta :

  • La hipocresía sería personas en el Espectro Autista encerrando a personas neurotípicas en instituciones mentales.
  • La hipocresía sería personas en el Espectro Autista que buscan una cura para la neurotipicidad.
  • La hipocresía sería personas en en el Espectro Autista entrenando neurológicamente a personas neurotípicos para cambiar sus personalidades y manifestaciones físicas para hacernos sentir mejor.
  •  “ – Kieran Rose

Fuente: Bettin, J. (2018). Taking ownership of the label. Autistic Collaboration. Recuperado de (https://autcollab.org/2018/06/30/taking-ownership-of-the-label/?fbclid=IwAR0brUcGP1Qs53ZHQ2x5F5BSCxWuvPzEzJARyqQh95_Gxsk1o3MmLelHQ9I). Traducido por Maximiliano Bravo.


Apoyando la Salud Mental de Tus Seres Queridos en el Espectro Autista

Estos son algunas reflexiones muy útiles acerca de la salud mental y el Espectro Autista. Dada lo importante que es hablar sobre salud mental, el contenido del siguiente artículo está específicamente a los adultos en el Espectro Autista, ya que la salud mental es una necesidad frustrantemente insatisfecha de un grupo aquejado por una invisibilización generalizada.

I) Tiempo: Pedirnos que procesemos cómo nos sentimos en tiempo real es un boleto de ida a un colapso. Si hemos experimentado emociones intensas o estrés, entonces necesitamos tiempo para procesarlo. Los adultos en el Espectro Autista necesitamos sentirnos con derecho a decirle a nuestros seres queridos “no, no he tenido un buen día, pero no estoy listo para hablar de eso”. No se lo tomen personal, solo necesitamos tiempo antes de poder hablar sobre lo que nos ha sucedido. Si tratamos de pensar sobre ello, nuestras mentes nos gritan; “¡ALTO!”. Danos tiempo.

II) Vergüenza vs. Culpa: A menudo ocurrirán situaciones cuando defraudamos a las personas. Por la razón que sea, a veces simplemente no podemos hacer las cosas, no importa cuánto queramos. Por ejemplo, una persona en el Espectro Autista faltó a un concierto que prometió asistir con su mejor amigo/a. Independiente de lo mucho que quiso ir, al final se quedó en su casa. Dicha persona en el Espectro Autista siente una vergüenza intensa por haberlo/a decepcionado. Afortunadamente, su amigo/a es increíblemente comprensivo/a y nunca trató de hacerlo/a sentir mal o culpable por eso. Por otro lado, a veces otras personas nos hacen sentir muy culpables y nos culpan por no poder hacer las cosas. Esto claramente va a afectar nuestra salud mental.
Si no podemos hacer algo, por favor, comprendan y no nos culpen.

III) Energía mental: Lo que podemos y no podemos hacer cada día está determinado por la energía mental que tenemos ese día. Cuanta más energía mental tenemos más podemos manejar. Cosas como los cambios, el ruido y las personas disminuirán nuestra energía junto con muchos otros factores. Lo que nos cuesta la energía mental es muy diferente de lo que le cuesta a otras personas su energía mental. También hay formas de aumentar nuestras energía mental, por ejemplo, disfrutar de nuestros intereses especiales. Si estás interactuando con una persona en el Espectro Autista, ten en cuenta que pueden tener una energía mental limitada. Si se trata de un ser querido, elabora un sistema que le permita saber a él/ella si este es el caso. No solo salvándonos de sentirnos presionados, sino también de que tú seas el objetivo de nuestra posible frustración.

IV) Hoy vs. Mañana: Como extensión de los dos puntos anteriores, solo porque una persona en el Espectro Autista puede hacer algo un día, no significa que puedan hacerlo todos los días. Hay una cantidad innumerable de factores que contribuyen a si podemos o no podemos hacer algo en ese momento. Por favor entiendan esto
(Igualmente porque no podemos hacer algo un día, no significa que nunca podamos).

V) Diferentes. No defectuosos: La depresión es una comorbilidad común en las personas en el Espectro Autista. Entre sus muchas causas, se encuentra la sensación de ser un fracaso y una carga para los demás. A menudo no se sienten lo suficientemente bueno en comparación con los demás al no poder hacer lo que todos los demás podían y eso les cuesta aceptarlo. Una estrategia para luchar contra este factor desencadenante de la depresión es aceptar todo lo que podemos hacer y dejar de luchar por una parte de nosotros que no existe. El apoyo de nuestros amigos y familiares es un elemento crucial para ayudar a las personas en el Espectro Autista a lograr esta aceptación personal (junto con la terapia).

VI) Ansiedad: El Espectro Autista tiende a ser una condición tipo “compre una y llévese otra gratis“, por lo tanto, la ansiedad tiende a ser una experiencia compartida por muchos de nosotros. Lo más importante para aquellos que apoyan a alguien con ansiedad es saber que a menudo sabemos que es irracional. Decirnos “no te preocupes” y “no es nada de qué preocuparse” no nos ayudará. La mejor manera de apoyarnos sería aplicar primero cualquier lógica que no podamos ver. Más allá de aplicar la lógica, lo mejor, para nosotros, sería distraernos con nuestros intereses especiales.

VII) Honestidad: Las personas en el Espectro Autista sienten las cosas en los extremos. En muchos sentidos, esto puede ser asombroso, pero también puede ser agobiante y confuso. También nos impide ser honestos con quienes nos importan cuando (a sabiendas) vamos de una forma u otra. Si quieres que eliminemos la barrera, debe aceptar todas nuestras emociones con toda su intensidad. La vida en el Espectro Autista es intensa. No vivimos en sombras de gris; Es todo o nada.

VIII) Aún así inclúyenos: Tal vez no podemos asistir a esa fiesta, tal vez no podamos ir de compras. Pero el habernos invitado muestra que nos querrías allí, si pudiera. Invitarnos nos da una oportunidad, porque no sabemos si podemos hacerlo a menos que nos lo pidas. Preguntarnos, sin adjuntar expectativas adjuntas, significa todo para las personas en el Espectro Autista. Incluso si nuestra es “no”, pregúntanos de todos modos.

IX) Solo vs. Solitario: Nos gusta estar solos. No nos gusta sentirnos solos. Hay una gran diferencia. Las personas nos cansan, la comunicación nos cansa. Sin embargo, apreciamos muchos a nuestros seres queridos. Hablar con nuestros mejores amigos/as nos causa gran felicidad. Nuestras interacciones sociales pueden parecer extrañas para muchas personas, pero no nos sentimos solos. Podemos sentirnos aislados cuando estamos rodeado por nuestros amigos o familiares. Incomprendidos cuando estamos gritando para hacernos entender. Nuestra preferencia hacia la soledad no significa que tratamos con indiferencia a nuestros seres queridos. Estar solos es a menudo lo que las personas en el Espectro Autista necesitan para restaurar su salud mental. Sentirnos solo, eso no es bueno para nadie.

En Resumen

Las personas en el Espectro Autista son más vulnerables a las enfermedades mentales. Si tienes un amigo o familiar en el Espectro Autista, asegúrate de conocer los signos de una enfermedad mental, especialmente si se trata de depresión y/o ideación suicida. Asegúrate de que tengan a alguien a quien puedan recurrir como apoyo, que puedan confiar, sin temor a ser juzgados. Así de simple.

Por favor, no piensen que necesitan tener todas las respuestas para iniciar una conversación sobre salud mental con sus seres queridos en el Espectro Autista (o cualquier otra persona).

Fuente: Weldon, R. (2019). Supporting your autistic loved one’s mental health. Rosie Weldon. Recuperado de (https://www.rosieweldon.com/blog/autisticsmentalhealth?fbclid=IwAR1xIdGayjYULAyt1YQEEORgyYPM4GR5YfI0rJLwsOqqQ3DA6L7qRqZquYQ ). Traducido por Maximiliano Bravo.

Amor Propio y Supervivencia Autista

El amor propio es radical, especialmente si a la sociedad le disgusta constantemente la forma en que existes, quiere cambiar tu forma de existir e incluso utiliza tu neurotipo para promover el miedo a la ciencia. Es difícil amarte a ti mismo cuando otras personas tienen muchas menos probabilidades de aceptarte. Es difícil amarte a ti mismo cuando las personas te dicen abiertamente que las personas con discapacidad son una carga.

Es difícil que te ames a ti mismo cuando no ves personajes en el Espectro Autista representativos en los medios de comunicación, solo muchos de los personajes “codificados en el Espectro Autista” que las personas no creen que podrían estar en el Espectro Autista. Porque, bueno, son personas como ellos, ¿verdad? ¿Cómo podrían ser estar en el Espectro Autista? Mientras tanto, los actores masculinos cisgéneros blancos no autistas interpretan a personajes autistas con poca o ninguna participación de personas autistas. Estos personajes en el Espectro Autista a menudo se crean solo desde la perspectiva externa no autista, y se nota.

Las expectativas de la sociedad neurotípica son tan altas que son imposibles de cumplir sin adaptaciones y apoyo. Esta es la razón por la que tenemos que reducir nuestras expectativas exponencialmente para nosotros mismos, lo que puede erosionar la autoestima y alimentar las dudas, especialmente cuando nos comparamos con las vidas de otras personas (no es algo que recomiendo hacer). Es especialmente importante que las personas en el Espectro Autista comprendan que la sociedad no está preparada para nosotros, y que debemos reducir nuestras expectativas solo porque a las personas neurotípicas no les importa lo suficiente como para acomodarnos y apoyarnos, o a veces no creemos que necesitemos apoyo.

Pero si lo necesitamos.

I) Lo que las personas neurotípicas esperan automáticamente que hagamos:

  • Comunicar verbalmente todos nuestros pensamientos en 5 segundos o menos.
  • Hacer contacto visual
  • Comprender las intenciones sociales implícitas.
  • Comunicarse a través de intenciones sociales implícitas.
  • Fingir que no sentimos dolor sensorial.

Nosotros pagamos un impuesto por estar en el Espectro Autista, un impuesto que no tiene valor monetario o tangible para las personas no autistas. Un impuesto que no atestiguan.

II) El Impuesto Autista:

  • Pagamos por no colocarnos una máscara social con prejuicios y desprecio sutil (o nada sutil) de parte de los neurotípicos.
  • Pagamos por ser quienes somos con falta de comprensión y falta de confianza o respeto de los demás.
  • Pagamos por ser nosotros mismos con ser excluidos pasivamente (y activamente) de los espacios sociales.
  • Pagamos por estar en el Espectro Autista con ser excluidos y menos aceptados por los neurotípicos.

Pagamos por ser nosotros mismos. Pagamos con prejuicios, malos entendidos y suposiciones neurotípicas. Pagamos con moneda social. Pagamos con infantilización.

Pagamos con nuestra autonomía. Pagamos con un sesgo neurotípico invisible, algo que muchos de nosotros podemos detectar en cuestión de minutos, y una persona neurotípica puede racionalizar en cuestión de segundos con una negación plausible.

Es difícil amarte y aceptarte a ti mismo cuando las personas te dicen de manera implícita o explícita que no seas tú mismo, cuando las personas piensan que las persona neurodivergentes y en situación de discapacidad valen menos por sí mismas. Cuando las personas neurotípicas piensan que el lenguaje corporal del Espectro Autista es una amenaza.

Nuestro propio amor propio es inherentemente más radical que el amor propio de los neurotípicos. Es digno de ser mencionado. Es una excepción a las estadísticas actuales. Necesitamos validarnos. Necesitamos acetarnos. ¡NECESITAMOS AMARNOS! Los sesgos neurotípicos nos han arrebatados mucho de lo que somos, a través de la normalización, la intimidación y la invalidación.

Validémosnos a nosotros mismos. Aceptémonos a nosotros mismo. Amémonos a nosotros mismos. A pesar de que muchas personas en este mundo no nos validarán, aceptarán o amarán. Es vital para nuestra supervivencia como persona en el Espectro Autista.

Fuente: AutismScienceLady. (2019). Self-Love and Autistic Survival. A Nerodivergent Collective. Recuperado de (https://theaspergian.com/2019/04/27/self-love-and-autistic-survival/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Una Forma Muy Importante de Forjar Conexiones con las Personas en el Espectro Autista en tu Vida

Las personas en el Espectro Autista aman las ideas y la información y las personas y los animales y los objetos con intensidad. Nuestra pasión por nuestras cosas favoritas es una gran experiencia que nos hace sentir muy bien en cuerpo, mente y espíritu. Es estimulante, emocionante, calmante y relajante para que nos involucremos en nuestras pasiones. Encontramos belleza en lugares ordinarios y sorprendentes. Nuestros intereses especiales pueden ser nuestro todo, y compartirlos con las personas que amamos es cómo demostramos que nos importa.

Repetiré eso para enfatizar porque es muy importante: compartir nuestras pasiones con las personas que amamos es cómo demostramos que nos importa y cómo nos conectamos con usted.

Cuando descubrimos que compartimos algo en común, o tenemos un conocimiento detallado de un tema o elemento, deseamos compartirlo con usted desesperadamente.

Si deseas forjar una conexión más profunda con una persona en el Espectro Autista en tu vida, entonces comprender esto sobre nosotros es realmente importante. Necesitamos que estés presente e interesado en nuestras pasiones. Eso se ve diferente para cada uno de nosotros, pero podría incluir sentarse tranquilamente con nosotros y mirar mientras tocamos y jugamos con nuestros objetos favoritos, o escuchar mientras hablamos en profundidad sobre nuestra pasión.

Aún más emocionante es cuando muestra curiosidad y consideración al explorar nuestras pasiones, por un deseo de compartir genuinamente ese interés especial con nosotros. Por ejemplo, mirando o leyendo más sobre nuestra pasión, haciéndonos preguntas para obtener más información o buscando nuevos objetos e información relacionada con nuestro interés. La palabra “genuino” es realmente importante aquí. Tu debes tener un verdadero deseo de estar comprometido con nuestras vidas. Sentir curiosidad por nuestras pasiones es una extensión natural de este deseo genuino.

Tú podrías estar pensando ‘OK, esto es sencillo. Escuchando, notando y siendo curioso. Así es como me relaciono con mis amigos, colegas y familiares”.

Lamentablemente para las personas en el Espectro Autista, podemos aprender que nuestras pasiones son demasiado intensas, aburridas o inusuales para las personas que nos rodean.

A pesar de la creencia generalizada de que se os pierden las señales sociales, notamos que nuestro deseo de hablar, jugar, vivir, pensar y explorar todo sobre nuestro interés especial 24-7 no es deseable para otros. Somos muy conscientes cuando las personas están fingiendo interés en nuestras cosas favoritas.

A veces nos hemos visto condicionados a no compartir nuestras pasiones como resultado de los años que se nos ha pedido que dejemos de hablar sobre nuestros intereses especiales porque somos “groseros”, “agotadores” o “aburridos”. A veces nos piden que dejemos de jugar o de que hacemos nuestros intereses especiales porque “necesitamos intereses más amplios” o necesitamos “aprender sobre otras cosas” o “jugar como nuestros compañeros”. Cuando esto nos sucede, nos sentimos ansiosos o avergonzados por comunicarnos o dejar que la gente vea nuestras pasiones.

Así que por favor sé genuino. Primero, averigua si realmente quieres conectarte con una persona en el Espectro Autista tal como es en este momento, una persona en el Espectro Autista con muchas otras cosas que la hacen ser quién es. Si la respuesta es sí, como creo que es, entonces tienes que saber que formar parte de su vida significa descubrir las maravillas de sus intereses especiales.

Cuando lo hagas, experimentarás momentos de conexión que te sorprenderán mucho.

Fuente: Lee, B. (2017). One super important way to forge connections with autistic people in your life. Respectfully Connected. Recuperado de (
http://respectfullyconnected.com/2017/09/connections-with-autistic-people/?fbclid=IwAR2AibtxYphzOJoLyr6GzJaB3AIWyoG6E5gUjps638Y61hEpnlt_PZU59U8). Traducido por Maximiliano Bravo