Aprovechando Al Máximo Las Consultas Médicas Remotas

Durante la actual pandemia del Coronavirus, si tiene preocupaciones sobre tu propia salud o la salud de los demás, se te dará una consulta remota con tu médico, ya sea por teléfono o video.

¿Por qué podría resultarle difícil una consulta médica remota?

Para muchas personas en el Espectro Autista una consulta remota tiene aspectos positivos. Puedes evitar el estrés de un largo traslado y del ambiente ajetreado y ruidoso de una clínica y puede estar en tu propio espacio seguro cuando hablas. Sin embargo, las conversaciones remotas pueden ser difíciles.

Probablemente sea más difícil tanto para ti como para el médico entender cómo se siente el otro o el ritmo al que debe ir la conversación. Pueden requerir más concentración que las conversaciones en persona. Es por eso que planificar lo que quieres decir y compartir tus necesidades con el médico puede ser muy útil.

¿Cómo puede aprovechar al máximo tu consulta remota?

I) Decide lo que te conviene – por teléfono o por video: Piensa si prefieres una videollamada o una consulta telefónica. Muchas personas en el Espectro Autista prefieren las consultas telefónicas porque es más fácil concentrarse sin tener que mirar a la cara a alguien, pero algunas personas prefieren ver a su médico. De cualquier forma, no debes dudar en dar a conocer tus deseos. La mayoría de los médicos deberían ser muy flexibles. Puede arreglar eso con el personal de recepción antes de tu consulta.

II) Haz una lista antes de la llamada: Antes de la consulta siempre vale la pena hacer una lista de las cosas clave que quieres preguntar, porque de lo contrario durante la conversación se pueden olvidar.

III) Encuentra un lugar tranquilo para hablar: Definitivamente vale la pena buscar un lugar tranquilo para la conversación donde no puedas distraerte, si esto es posible.

IV) Comparte tus necesidades por adelantado: Sé claro/a acerca de tus requisitos con el médico cuando comiences la llamada, como «por favor, hable más despacio para que pueda asegurarme de que entendí lo que está diciendo«.

V) Toma notas o graba la llamada: Es fácil olvidar lo que te dicen cuando te sientes bajo presión. Ten lápiz y papel disponibles para tomar notas durante tu consulta, o configura su teléfono para grabar el audio si te resulta más fácil.

VI) Solicita un resumen: Al final de tu consulta, no tengas miedo de pedirle a tu médico que resalte los puntos principales que necesitas prestar especial atención. Puedes preguntar algo como: «Antes de que terminemos, ¿puede decirme los puntos principales en los que debo enfocarme de esta cita?«

Fuente: Green, J. (2021). Make the most of a telephone health appointment. Autistica. Recuperado de (https://www.autistica.org.uk/what-is-autism/coronavirus/make-the-most-of-a-telephone-appointment). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Doble Arcoíris: Orientación Sexual, Identidad De Género Y Neurodiversidad

En todo el mundo, la comunidad LGBTQA+ está comenzando a reconocer el lugar de los miembros neurodivergentes en la comunidad y la necesidad de nuestra inclusión.

A primera vista, la sexualidad parece tener poco en común con la neurodiversidad. Claro, las dos comunidades luchan por el reconocimiento y los derechos legales, pero eso se puede decir de muchas otras causas, como el ambientalismo o los derechos de los animales. Sin embargo, si nos sumergimos en la investigación, la conexión es muy clara: entre el 40 % y el 80 % de los autistas no son heterosexuales, y es más probable que los niños con déficit atencional o autistas experimenten la identidad de género de forma diferente.

Diferencias cerebrales

Una nueva investigación sugiere que la orientación no heterosexual se relaciona con estructuras corticales específicas en los cerebros de las personas neurodivergentes. Un pequeño estudio de 2017 encontró una relación entre ciertas estructuras cerebrales y la orientación sexual en mujeres con déficit atencional y trastorno bipolar. El transexualismo también se correlaciona con las diferencias cerebrales y la conectividad. Más investigaciones encontraron diferencias en el hipotálamo. Dado que los cerebros neurodivergentes son, bueno, divergentes, esas conexiones alternativas psiquiátricas y de desarrollo podrían relacionarse con la diferencia en la estructura cerebral y la conectividad de la orientación no heterosexual y la identidad trans o no binaria.

Asexuales y Arrománticos

Una gran parte de los no heterosexuales en la comunidad neurodivergente son asexuales y arrománticos. Los asexuales, o ases, son personas que no experimentan atracción sexual, o la experimentan pero prefieren no tener contacto sexual. Esta preferencia puede surgir de sensibilidades sensoriales (especialmente para autistas y personas con TDAH) o aquellos que han experimentado un trauma (para condiciones psiquiátricas, como PTSD o BPD). Muchos ases desean estar en una relación romántica, una que carezca de atracción o actos sexuales, y la asexualidad no siempre viene con el arromaticismo.

Los aromáticos son personas que no están interesadas en formar conexiones románticas. Esto no significa que no amen a los demás o que no busquen establecerse, sino que preferirían una amistad profunda en lugar de una conexión romántica.

No es ningún secreto para nosotros que muchas personas neurodivergentes luchan por formar y mantener conexiones interpersonales duraderas, y muchos de nosotros necesitamos mucho tiempo para nosotros mismos. Por eso, mantener una amistad fuerte de por vida puede ser preferible a una relación romántica intensa.

Por supuesto, eso no quiere decir que no se pueda tener una relación romántica con mucho espacio, pero es importante recordar que el arromaticismo es una orientación sexual válida con la que una persona nace o está predispuesta, al igual que los demás.

Construcciones sociales

Seguramente habrás oído hablar de los activistas trans que intentan recordarnos a todos que el género es una construcción social. Vivimos en sociedades modernas, que tienden a tratar el género como binario: eres hombre o mujer. Sin embargo, muchas culturas tienen más de dos géneros y, en algunas, hasta seis géneros distintos.

Muchos de nosotros no nos describiríamos a nosotros mismos como niñas femeninas u hombres masculinos, a veces porque no vemos el punto (¿por qué debo usar tacones si son incómodos?), y algunos por preferencias personales que surgen de nuestro neurotipo (¿Por qué ser un coleccionista de Mi Pequeño Pony es menos varonil que coleccionar modelos de autos en miniatura?).

La fluidez de género es tan amplia en la comunidad autista que al menos dos géneros relacionados con la neurodiversidad son reconocidos en la comunidad LGBTQA+.

Lo que sorprende descubrir es que la orientación sexual con la que una persona se identifica también se ve afectada por la expectativa social. Obviamente, muchas personas LGBTQA+ se quedan en el armario y se enmascaran como heterosexuales para protegerse, pero estudios recientes muestran que la mayoría de las personas son bisexuales o pansexuales y se sienten atraídas por múltiples géneros.

Es posible que esté sentado allí pensando: «Um, no, soy heterosexual«, pero el hecho es que la mayoría de los bisexuales no se sienten tan atraídos por un género como por el otro: una persona pansexual puede sentirse atraída principalmente por un género, o elige salir solo con personas de un género.

La verdad es que la mayoría de nosotros ni siquiera somos conscientes de nuestras tendencias bisexuales, porque la sociedad espera que solo tengamos relaciones heterosexuales y románticas. Las personas neurodivergentes tienden a verse menos afectadas por las expectativas sociales, especialmente las personas autistas, que tal vez ni siquiera entiendan o no encajen en esos constructos.

Somos personas honestas, por dentro y por fuera, y esta honestidad permite la introspección. Sí, podemos ser menos conscientes de nuestras necesidades corporales o de las emociones que surgen en nosotros, pero nuestras mentes analíticas y abiertas permiten la introspección.

Aquellos de nosotros que tuvimos que enmascararnos, que básicamente somos todos nosotros, hasta cierto punto, aprendimos a volvernos extremadamente conscientes de nosotros mismos y sensibles a las críticas, lo que trajo una gran conciencia de nuestros pensamientos y orientaciones, incluida la orientación sexual. Somos menos capaces de enterrar nuestras necesidades y deseos, y más abiertos a aceptarnos tal como somos.

Neurogénero

Dado que tanto la comunidad neurodivergente como la comunidad LGBTQA+ luchan por el reconocimiento y la igualdad de derechos, nuestras comunidades tienen mucho en común. Ambos reconocen que diferente está bien, que diferente no significa roto.

Nuestras dos comunidades sufren los terribles efectos de las «terapias» conductuales que tienen como objetivo reparar a una persona haciéndola «normal». De hecho, la terapia ABA (que se demostró que causa síntomas de trastorno de estrés post-traumático en los autistas) y la terapia de conversión se basan en los mismos cimientos.

Lovaas, un destacado pionero de la terapia ABA para niños autistas, dice lo siguiente con respecto a esta terapia:

«Verás, comienzas prácticamente desde cero cuando trabajas con un niño autista. Tienes una persona en el sentido físico, tiene cabello, nariz y boca, pero no son personas en el sentido psicológico. Una forma de ver el trabajo de ayudar a los niños autistas es verlo como una cuestión de construcción de una persona. Tienes las materias primas, pero tienes que construir a la persona«.

Lovaas también fue co-autor del Proyecto del Niño Femenino, que fue un intento de desarrollar un tratamiento que haría que el comportamiento de los niños fuera más masculino.

Estamos muy familiarizados con el daño que crea la terapia de conversión, y muchos países la reconocen como violenta y abusiva. Entonces, ¿por qué ABA se ve de forma diferente?

Bueno, porque el autismo sigue siendo un trastorno en el DSM y, por lo tanto, debe tratarse o curarse. La humanidad del tratamiento es menos relevante cuando las madres de niños autistas todavía se refieren a sus hijos como cáscaras vacías, incluso en los medios populares. Por desgracia, es importante señalar que algunas identidades de género todavía forman parte del DSM, por lo que no estamos tan lejos en la lucha mutua.

Últimamente, las comunidades LGBTQA+ de todo el mundo han comenzado a reconocer la necesidad de reconocimiento y apoyo de las personas neurodivergentes dentro de la comunidad. Aquí en Israel, conozco al menos tres grupos sociales en todo el país, dirigidos por la comunidad LGBTQA+, que están designados para adolescentes y adultos en el espectro del autismo.

Esto no parece mucho, pero dado que Israel tiene menos de 22,200 kilómetros cuadrados, es un reconocimiento significativo. El símbolo neurodivergente, una marca de infinito con los colores del arcoíris, acerca aún más a las dos comunidades.

Sin embargo, para nosotros que pertenecemos a las dos comunidades, las cosas no son todo sol y arcoíris (juego de palabras). La lucha por ser reconocidos por lo que somos se duplica, e incluso triplica, a medida que luchamos por ganar más reconocimiento dentro de la comunidad LGBTQA+.

Los desfiles y eventos del orgullo pueden ser muy difíciles para las personas neurodivergentes, y gran parte del activismo dentro de la comunidad consiste en reuniones y conexiones sociales. Intentar normalizar el género y la orientación sexual hace que muchas organizaciones e individuos dentro de la comunidad LGBTQA+ se distancien de la neurodiversidad para demostrar que “no les pasa nada”.

No hay suficiente comprensión y comunicación abierta sobre las diferencias de los individuos neurodivergentes, y la comprensión de que las condiciones del neurodesarrollo no son enfermedades que se curan.

Un fenómeno interesante que es relativamente nuevo es el concepto de neurogénero. Las personas que sienten que sus diferencias de género son producto de su neurodiversidad pueden identificarse con un neurogénero.

Un ejemplo bien conocido es el charrán Neuroqueer, que es una identidad que considero propia. La palabra «queer» solía ser un insulto usado contra las personas gay y lesbianas, que fue adoptada y rebautizada por la comunidad LGBTQA+. Una persona que se identifica como «queer» no significa necesariamente una identidad de género real, y algunas personas cisgénero LGB+ (personas que se identifican con el género que se les asignó al nacer) se describen a sí mismas como «queer» como un signo de activismo.

La filosofía y la historia LGBTQA+ se conocen ampliamente como filosofía queer e historia queer, por lo que el término se convierte en un identificador para un activista, así como para alguien que es creativo, vago, fluido o no binario en cuanto al género.

En 2019, se publicó en Medium un manifiesto neuroqueer, escrito por el bloguero Roux Box. El manifiesto es un llamado básico a la acción para todos los arcoíris dobles. Critica la reducción de la teoría de la identidad y la creencia común de que una persona no debe o no puede ser tan anormal, es decir, la idea de que si una persona es a la vez no heterosexual y discapacitada/neurodivergente y esencialmente que cualquiera que lo sea, está buscando atención o es “problemático”.

El manifiesto también afirma que el género es una construcción social, y que debido a eso, muchas personas neurodivergentes no son tan femeninas o masculinas como la sociedad espera que seamos y, por lo tanto, incluso si no experimentamos disforia de género o incompatibilidad , las diferencias en los roles de género que representamos, desde nuestra apariencia hasta nuestro comportamiento, tienen que ver con nuestra neurología.

Avanzando

Es importante recordar que ser LGBTQA+ es tan natural como ser neurodivergente. Deberíamos aceptar todas nuestras diferencias, ya nosotros mismos, si deseamos vivir una vida auténtica. Es importante reconocer la lucha mutua de nuestras dos comunidades, especialmente dentro de la comunidad LGBTQA+.

La defensa a favor de los apoyos de salud mental y en oposición a las terapias y tratamientos conductuales también puede ir de la mano, considerando nuestras historias compartidas.

Tratemos de ser siempre inclusivos, compasivos, comprensivos y abiertos. Recordemos que el amor es amor, y que un cerebro es un cerebro. Y no te desesperes, ¡después de la tormenta viene un arcoíris!

Fuente: Vilker, D. (2021). Double Rainbows – Sexual Orientation, Gender Identity, and Neurodiversity. Neuroclastic. Recuperado de (https://neuroclastic.com/double-rainbows-sexual-orientation-gender-identity-and-neurodiversity/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Los 5 Principios De Las Organizaciones Del Autismo Que Si Respetan A Las Personas Autistas

Las personas Autistas de todas las edades y capacidades merecen ser tratadas con respeto, que se reconozcan sus derechos civiles y su humanidad, y que tengan acceso a los recursos y adaptaciones que necesitan. Cualquier organización del Autismo que no cumpla con estos preceptos básicos no merecen nuestro apoyo

Reconocemos que puede ser difícil identificar organizaciones del Autismo que trabajen legítimamente para el mejor interés de las personas Autistas y sus familias, ya que las organizaciones del Autismo cuestionables tienden a emplear el vocabulario de aceptación y apoyo, incluso cuando socavan activamente esos principios.

¿Cómo puedes saber en qué organizaciones del Autismo apoyar y confiar? Todas aquellas siguen estas pautas:

I) Apoyos, no curas: El Autismo es una variación neurológica humana natural y no un proceso de enfermedad que deba curarse. La neurología Autista, los rasgos sensoriales, el procesamiento, la comunicación y otros rasgos específicos del Autismo deben acomodarse, no estigmatizarse. La calidad de vida de las personas Autistas de todas las edades y habilidades debe ser una prioridad principal. Los problemas médicos o de salud que pueden acompañar al Autismo deben abordarse como condiciones concurrentes, no como parte integral del Autismo.

II) Apoyos y terapias basados ​​en Autistas: Los servicios para personas Autistas deben mejorar su calidad de vida. Cuando hay un conflicto entre los profesionales del Autismo que no son Autistas y la comunidad Autista en cuanto a un enfoque o terapia, la organización toma en serio las preocupaciones Autistas y busca orientación en la investigación participativa y, de otro modo, informada sobre el Autismo, y en el liderazgo de autodefensa.

III) Inclusividad: Las personas Autistas deben tener roles importantes, significativos y principales en todos los aspectos de la organización, especialmente en los niveles de liderazgo, con respecto a la planificación y la toma de decisiones. Los empleados Autistas serán compensados ​​al mismo nivel que otros participantes que realicen un trabajo similar.

IV) Aceptación, no estigmatización: Todos los aspectos del ciclo financiero de la organización, desde la publicidad y la recaudación de fondos hasta las subvenciones y programas, deben estar impulsados ​​por valores de inclusión y aceptación de personas Autistas de todas las edades y capacidades. No es aceptable usar tácticas de miedo o imágenes negativas para promover la concientización sobre el Autismo.

V) Defensa de los derechos humanos y civiles de todas las personas Autistas: Deben expresarse públicamente posiciones claras sobre temas que afectan el bienestar de las personas Autistas. Tales problemas incluyen el uso de restricciones físicas y químicas; la falta de inclusión plena en educación, trabajo y vivienda; y financiamiento para programas que abordan las necesidades inmediatas de las personas Autistas en sus comunidades.

Fuente: (s.f.). Useful Autism Organizations. Thinking Autism Guide. Recuperado de (https://thinkingautismguide.com/useful-autism-organizations). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Criando Niños Neurodivergentes Para Vivir Vidas Con Propósito

Muchos padres se preguntan qué pasará con sus hijos en el futuro y si podrán vivir una vida con propósito. Algunas preguntas se hablan y algunas viven tan profundamente dentro del corazón que se vuelven demasiado aterradoras para cruzar los labios.

¿Vivirá de forma independiente? ¿Encontrará trabajo? ¿Podrá ir a la universidad? ¿Encontrará un amigo? ¿Tendrá una familia? ¿Sabrá alguna vez cómo tener una «conversación real»?

Como padres, queremos saber que hemos hecho todo lo que está a nuestro alcance para ayudar a nuestros hijos a tener una vida con propósito. Así que nos aferramos a estos resultados de una vida con propósito que parece ser el estándar de la sociedad de lo que es tener un propósito; matrimonios o trabajos. Pero, ¿y si profundizamos un poco más y suavizamos esas voces internas llenas de miedo sobre lo que un/a niño/a en el Espectro Autista logrará o no en su futuro?

No se trata de expectativas más bajas, ‘simplemente’ deja que tu hijo sea feliz o una solución simple para calmar tus miedos más profundos como padre. Se trata de ver realmente lo que significa vivir con un propósito. ¿Y si hacemos la verdadera pregunta?

¿Qué pasa si nos preguntamos, «¿Cómo nosotros, como seres humanos, vivimos con un propósito?«

¿Qué significa vivir una vida con propósito?

En las normas culturales neurotípicas impuestas a las personas en el Espectro Autista, el propósito se equipara con demasiada frecuencia con el logro de metas. En educación especial, el logro de metas se reduce a las metas educativas y la medición de resultados; el logro de alguna habilidad o la reducción de algún otro comportamiento. Tanto los padres como los educadores están atrapados en esta trampa de apresurarse a obtener medidas. Los datos se usan como una insignia de valor. «En 4 de cada 5 ocasiones» de una cosa u otra se ha convertido en lenguaje común en nuestra comunidad. El dominio de la meta se ve como una garantía de que «todo estará bien». Para ser honestos, nada de eso importa.

Nada de ese criterio de excelencia, nada de contar, nada de informar importa. «Habilidades» + «Reducción de Síntomas» NO ES IGUAL a una vida con propósito; ahora, o en el futuro de tu hijo/a.

Cuando nos volvemos específicos de resultados con una vida con propósito, perpetuamos la estigmatización de las personas neurodivergentes. Con este sentido de la vida basado en los resultados, enviamos mensajes a nuestros hijos de que su valor se define inherentemente por lo que logran, no por lo que son. Al luchar por estos marcadores de propósito, les decimos a nuestras mentes más jóvenes que su vida NO tiene propósito cuando sus vidas no se alinean.

Hacemos esto principalmente sin saberlo, sin ninguna crueldad en nuestros corazones. Lo hacemos con inmenso amor. Tenemos que desconectar el propósito con el logro para esta generación de líderes neurodivergentes que estamos criando.

¡Podemos vivir una vida con propósito!

Podemos tener un propósito sin un alto salario. Podemos vivir con propósito sin un anillo en el dedo o un título universitario en nuestra pared. Podemos encontrar nuestro significado mientras obtenemos cero «Me gusta» en Instagram o sin la validación de nadie más. Podemos encontrar nuestro significado sin ningún tipo de sello de aprobación social externo.

Vivir con propósito se trata de vivir de una forma que tenga un significado personal.
Este significado no necesita ser construido culturalmente. El propósito de una persona no necesita ser entendido dentro de una visión del mundo capacitista del logro. El propósito de uno solo necesita ser relevante para una persona. Una vida con propósito es aquella en la que el hígado de esa vida siente que su alma despierta. Tu alma no está más despierta cuando cuelgas un título que cuando cuelgas tu ropa para que se seque.

Tu alma está viva cuando estás haciendo lo que es personalmente significativo para ti.

Criar a un/a niño/a neurodivergente con un propósito

Entonces, ¿Cómo criamos de una forma que permita que el alma de tú hijo/a, su propósito, se sienta lo suficientemente seguro como para estar presente?

En primer lugar, descartamos la mentalidad de trabajo preliminar. No marcamos un reloj de tiempo de crianza para ayudar a nuestros hijos a lanzar su propósito en un futuro lejano. Lo hacemos ahora. Dejamos que la vida de nuestros hijos se llene de significado personal. Creamos momentos de creación de significado. Encontramos maneras de explorar y refinar nuestro propio propósito. Creamos espacio para el autodescubrimiento. Hacemos espacio en nuestras propias vidas para llenar nuestra alma. Nos rodeamos de personas que viven desde un lugar de propósito.

Al criar a un niño/a neurodivergente, esto se convierte en un llamado a la acción aún mayor, debido a lo aterrador que es rechazar el concepto de logro según las normas cultuales neurotípicas.

I) Presta atención: Préstale atención a tu hijo/a en esta próxima hora. Préstale atención a lo que toca, de lo que habla, de lo que no habla, a dónde va y cómo usa la mirada. Valida estas decisiones con palabras intencionales y amables. Al hacer esto, nuestros hijos aprenden que son seres intencionales que toman decisiones con propósito.

II) Confía en lo desconocido: No hay nada seguro sobre la paternidad o incluso la vida en general. A veces, el mito de criar a un/a niño/a neurodivergente es que hay más certeza en el camino de otro/a niño/a. Ninguno de nosotros tiene certeza pero podemos confiar y respetar lo que no conocemos y vivir desde este lugar, en lugar de reconocer y fortalecer nuestra propia voz de miedo.

III) Vive tu propia vida desde un lugar de propósito: Los niños aprenden de los momentos cotidianos. Tómate el tiempo que necesites para descubrir tu propio propósito y crea un espacio cada día para vivir de acuerdo con este propósito. Ya sea que esto sea directamente frente a tu hijo/a o que estés haciendo este trabajo fuera de sus ojos, darte permiso para vivir una vida con propósito apoyará tu bienestar general, lo que a su vez creará momentos de crianza más cómodos y alegres.

IV) Crea más espacio cuando veas el alma de tu hijo/a despierta: A veces, nuestras vidas se programan con actividades y tareas sin importancia. Estos pueden sentirse como «deberías» y terminamos avanzando por la vida medio dormidos o agobiados por factores estresantes. Examina tu ritmo diario y el de tu hijo/a. Determine si tu hijo/a tiene suficiente espacio en su vida para sentirse completamente despierto/a. Como muchos de nosotros, responderemos a esta pregunta con un rotundo no.

Luego cierre los ojos e imagine un momento en el que vio a tu hijo/a participar conmovedoramente en su vida y sentir las emociones que esto evoca en su corazón. Aférrate a ese sentimiento por un momento y luego compárelo con el sentimiento de ver a tu hijo estresado/a, desconectado/a o caminando de mala gana por la vida. El tiempo siempre es una elección. La forma en que gastamos nuestro tiempo refleja lo que consideramos importante. Encuentra ese momento para crear esas buenas emociones en ambos. Ambos se lo merecen.

Fuente: Palmiotto, J. (2019). Raising Neurodiverse Children to Live Lives of Purpose. Family Guidance And Therapy. Recuperado de (https://familyguidanceandtherapy.com/raising-neurodiverse-children-to-live-lives-of-purpose/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Las Personas Autistas Deberían…

I) Para nosotros mismos:

  • Las personas Autistas deberían… aceptar y celebrar su Autismo. Es una parte central de nosotros, rechazarlo es rechazar nuestro Ser.
  • Las personas Autistas deberían… estar orgullosas de sí mismas y de lo que han logrado, incluso si solo es sobrevivir en un mundo hostil e incomprensible.
  • Las personas Autistas deberían… apreciarse y amarse a sí mismas, exactamente como lo son todos los demás seres humanos y criaturas del planeta.
  • Las personas Autistas deberían… entender que no importa lo que digan los demás, y sin importar los problemas que sin duda tengan, no hay absolutamente nada de malo en ellos.
  • Las personas Autistas deberían…. encontrar a otros que también viven su condición: la comunidad Autista es el camino a seguir, tanto para la autoestima como para cambiar el mundo para que sea mejor para nosotros.
  • Las personas Autistas deberían… cuestionar, cuestionar, cuestionar, todos los estereotipos y mitos, toda la investigación ‘objetiva’ (que con demasiada frecuencia no es objetiva en absoluto), todos las declaraciones solemnes o sombrías o cargadas de fatalidad o histeria sobre lo que es el Autismo; deben escudriñar sus propios corazones, mirar a sus amigos Autistas, conocidos y/o familiares, y sacar sus propias conclusiones.

II) Para la sociedad en general:

  • Las personas Autistas deben… ser amadas y apreciadas por quienes las rodean. Tal como son, no por lo que otros quieren o esperan que sean, o piensan que deberían tratar de ser.
  • Las personas Autistas deberían… ser respetadas como seres humanos por derecho propio, incluso si a los demás les resulta difícil entenderlas.
  • Las personas Autistas deberían… ser aceptadas como una variante humana normal y ser atendidas como tales, de la misma formas que ahora atendemos otras diferencias.
  • Las personas Autistas deben… ser consultadas como algo habitual, sobre CUALQUIER COSA que les impacte directamente o les involucre.

III) Y sobre todo:

Las personas Autistas deberían… saber que tienen derecho a existir, derecho a un trato justo, derecho a la dignidad humana y a no ser torturados ni abusados, derecho a elegir y dirigir sus vidas de la forma que quieran, derecho a decir ‘no’. ‘, el derecho a ser lo más independientes posible y, sobre todo, el derecho a ser simplemente su propio yo verdadero, peculiar, encantador, fantásticamente individual y bellamente Autista.

Fuente: (2013). Autistic People Should. AStrangerInGodzone. Recuperado de (https://strangeringodzone.blogspot.com/2013/02/autistic-people-should_25.html). Traducido Por Maximiliano Bravo.

4 Razones Por Las Que Tu Hijo/a En El Espectro Autista No Sigue Los Límites

Libro tras libro y Ted Talk tras Ted Talk se han compartido sobre por qué nuestros hijos hacen lo que hacen.

  • Por qué no se comportan.
  • Cuando se rebelan.
  • Por qué actúan.
  • Por qué no hacen lo que se les dice.

Y lo que nosotros, como padres, deberíamos estar haciendo al respecto.

Recientemente, se han hecho evidentes dos extremos en los expertos en crianza y comportamiento.

  • Cualquiera de los dos comportamientos tiene que ver con necesidades no satisfechas o habilidades rezagadas, por lo que está completamente fuera del control de nuestros hijos…
  • O el comportamiento tiene que ver con las decisiones, y debemos centrarnos en enseñar a nuestros hijos a tomar mejores decisiones para que tengan un mejor comportamiento.

Y, como en la mayoría de las cosas, los padres tienden a pasar el rato en el medio de esos dos extremos, en algún lugar de esa área gris diciendo «¿No pueden ambos tener un poco de verdad?«

Por lo tanto, este artículo hablará acerca de las 4 razones por las que tu hijo/a en el Espectro Autista no está siguiendo los límites.

I) Comprensión: La comprensión tiene que ver con si tu hijo/a comprende o no completamente y comprende el límite en cuestión.

Muy a menudo, nuestros hijos no siguen los límites simplemente porque en realidad no saben que existen en primer lugar.

Y para aclarar… No se trata solo de si su hijo «sabe más».

La comprensión se trata de que tu hijo/a comprenda verdaderamente:

  • Cuál es el límite exacto.
  • Por qué existe ese límite (y por qué es importante).
  • Cómo se ve seguir el límite.
  • Cómo se ve no seguir el límite.

II) Competencia: La competencia tiene que ver con la capacidad actual de tu hijo/a para cumplir con el límite en su ambiente típico.

Querrás pensar en el desarrollo, las habilidades y las capacidades de tu hijo/a.

Cuando estás abordando la competencia, deseas echar un vistazo a:

  • Función ejecutiva.
  • Habilidades rezagadas.
  • Tolerancia a la frustración.
  • Habilidades de comunicación.
  • Habilidades de regulación emocional.

Y en serio, muchas más cosas sobre las que podría escribir un libro completo. Aquí es donde entra en juego todo el desarrollo de habilidades.

III) Capacidad: ¡Ahora estamos llegando a la parte divertida!

La capacidad tiene que ver con la capacidad actual de tu hijo/a para seguir el límite en este momento exacto.

Mira, ¿cuántas veces nos hemos sentido tan frustrados con nuestros hijos por negarse a hacer algo que SABEMOS que pueden hacer?

Sé que PUEDEN hacer esto… ¡Lo hicieron muy bien ayer!

La capacidad es exactamente lo que explica por qué sucede esto.

Puede ser capaz de algo, pero no tener la capacidad de hacerlo en un momento particular por muchas razones diferentes, como si:

  • Estás muy cansado porque no dormiste bien.
  • Tiene un dolor de cabeza que no desaparece.
  • No has comido y tienes hambre.
  • Te distraen con las luces súper brillantes.
  • Tuviste una pelea con tu mejor amigo/a y te sientes triste.

O para otro ejemplo…

¿Eres capaz de lidiar con el comportamiento de tu hijo/a sin gritar? Probablemente.

¿Pero todavía gritas a veces? También probablemente. Esto se debe a que a veces no tienes la capacidad para mantener la calma en ese momento exacto.

IV) Decisiones: Finalmente, nuestros hijos pueden comprender totalmente un límite, son capaces de cumplir con el límite, tienen plena capacidad para cumplir con el límite y eligen activamente no cumplir con el límite de todos modos.

No podemos subestimar lo raro que es que el comportamiento baje a este nivel, pero creo que hacemos un flaco favor cuando pretendemos que nunca sucede.

A veces, los niños tienen todo lo que necesitan para tomar la decisión correcta, pero de todos modos no siguen los límites.

Pero no podemos saltar a las decisiones hasta que hayamos descartado todas las demás razones por las que nuestros hijos no siguen un límite.

Estas razones tienen que ir en orden, o sino, serán absolutamente inútiles.

Fuente: Kaylene. (s.f.). 4 Reasons Your Autistic Child Doesn’t Follow Boundaries. Autistic Mama. Recuperado de (https://autisticmama.com/reasons-autistic-child-doesnt-follow-boundaries/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Tú, Si Tú, Necesitas Amigos Autistas

Entonces, tu hijo/a le acaban de diagnosticar Autismo. Respira. Respira más profundo. Relájate. Todo estará bien Pero tienes algún trabajo que hacer.

Lo primero que debe hacer no es encontrar terapeutas. No es asociarte otros padres. No se trata de convertirse en un experto en CAA (¡Aunque todas estas cosas tienen su lugar!). Es algo que no está en el paquete de introducción al Autismo: necesita conectarse a nivel humano con adultos como tu hijo/a. Tienes que ir a hacer algunos amigos Autistas.

No es buscar un/a mentor/a, aunque son un apoyo extremadamente importante (y ser mentor/a de tu hijo/a y ser tu amigo/a no se excluyen mutuamente). Definitivamente no es pedirles que «traduzcan» a tu hijo/a por ti (que no es una cosa de amigos en particular). Es encontrar adultos Autistas locales con quienes tengas intereses comunes y conectarte genuinamente con ellos.

Hay muchas razones por las que esto es lo mejor que puede hacer por su hijo:

Primero, y posiblemente lo más importante: Tu hijo/a se da cuenta de las cosas. Si atraviesas una fase de adaptación difícil, tu hijo/a lo notará y posiblemente se culpará a sí mismo/a. Es posible que tu hijo/a no tenga el vocabulario para ello, pero en algún momento se dará cuenta de que no es el/la hijo/a que tú planeaste y soñaste, y es posible que se culpe a sí mismo/a por ello. Tarde o temprano, él/ella se dará cuenta cuando que es una decepción, incluso si haces todo lo posible por ocultar que lo estás pasando mal. A muchos niños Autistas se les mete en la cabeza, acertadamente o no, que sus padres solo los toleran porque están atrapados con nosotros.

Tu hijo/a necesita verte eligiendo estar cerca de personas cuyas mentes funcionan como la suya. Es mucho más difícil pensar que tus padres te odian y odian tu cerebro cuando buscan la compañía de personas que piensan como tú. ¿Ver a los adultos que son más queridos para ti, y como todos los niños, los jóvenes Autistas aman a sus padres, verlos encontrar a alguien que le recuerde a ti? Eso es supremamente importante. No subestimes el efecto que esto puede tener, sabiendo que tus padres elegirían estar cerca de ti incluso si no estuvieran «atrapados» contigo.

Otra razón: muchos niños Neurodivergentes nunca conocen a un adulto que vive su condición. Es posible que se sorprendas y se entristezcas un poco por las conclusiones de este artículo. Algunas personas llegan a la vaga idea de que el Autismo es algo que debe ser «superado» (y cuando no hay señales de eso, a las personas Autistas les recuerdan que son una gran decepción, un mensaje que ellos han recibido ese mensaje a lo largo de sus vidas). O han tenido «amigos» que llegaron a la conclusión de que ser Neurodivergente es un destino peor que la muerte. Esa es una receta para la ansiedad severa, pensar que estarías mejor muerto/a sólo porque tu cerebro funciona diferente a los demás. Necesitamos adultos como nosotros; esta ansiedad es completamente innecesaria.

Tu hijo/a también necesita modelos a seguir. Es posible que él/ella no pueda llenar tus zapatos, o los de su profesor/a o los de cualquier adulto en su esfera inmediata. Pero sus zapatos pueden quedar bien, o los de otro adulto Autista. Todos los niños necesitan personas en sus vidas a quienes puedan emular de forma realista, y los niños Autistas no son diferentes. Tarde o temprano, ellos sabrán que la trayectoria adulta que todos esperan que cumplan simplemente no va a suceder nunca, y sin embargo, jamás les dicen que existen alternativas. Están rodeados de personas que eran similares entre sí y que no se parecían mucho a ellos. Esto es estresante. Crear tu propia identidad es difícil, y es más difícil cuando todo lo que haces está mal (la premisa de algún lugar entre muchas y la mayoría de las terapias para el Autismo, y un mensaje también enviado por sus pares, extraños en la calle, otros adultos, etc.). Una vez más, la ansiedad. Es más fácil creer que no lo estás haciendo mal cuando conoces a adultos felices que tomaron caminos similares. ¿Conocer opciones para el futuro? ¿Ver una vida adulta poco convencional pero satisfactoria? ¡Eso es muy importante!

Si tienes amigos Autistas culturalmente conectados, tu hijo/a también tendrá una ventaja en una conexión con la comunidad. A medida que él/ella crezca, tendrá una vida separada de su familia. Esto es algo bueno y una parte esencial del crecimiento. La comunidad Autista es su derecho de nacimiento. Nosotros, como regla general (no podemos hablar por todos), damos la bienvenida a los padres amigables, pero tu hijo/a es uno de nosotros. Es maravilloso pero también agobiante y aterrador descubrir un lugar donde eres «normal» cuando nunca has estado, especialmente solo. Incluso un agobio positivo es desagradable cuando crece demasiado. Puedes hacer que esto sea menos impactante si tiene amigos Autistas. «No estoy solo/a» no tiene que ser una revelación de la edad adulta; puede ser un hecho. Tu hijo/a merece crecer sabiendo que él/ella no está solo/a, que hay toda una comunidad que lo aceptará porque es uno de los nuestros. ¿El regalo de crecer con este conocimiento? Será la llave para abrir la puerta a una vida plena y auténtica.

Además, somos geniales. Las personas Autistas son leales y graciosas, entre otras cosas. Somos buenos amigos. Podríamos proporcionar información sobre cosas sobre su hijo en las que nunca pensó, completamente por accidente. Su forma de ver el mundo también puede aclararnos las cosas accidentalmente. Muchas veces, las personas Autistas son las personas más divertidas del mundo y las más dedicadas a dar sentido y arreglar las cosas que no están bien. Hacerte amigo/a de nosotros no solo es bueno para tu hijo/a. Nosotros también somos buenos para ti y tú puede ser bueno/a para nosotros. Una verdadera amistad es una relación mutuamente beneficiosa. Tenemos mucho que ofrecernos unos a otros.

Así que respira, deja los folletos sobre todas las diferentes terapias, respira de nuevo y busca en tus redes alguna conexión Autista. Mejorará tu vida, la vida de tu hijo/a y la vida de algunos Autistas locales.

Fuente: Radical Neurodivergence. (2014). You, yes you, need Autistic friends. We Are Like Your Child. Recuperado de (https://wearelikeyourchild.blogspot.com/2014/05/you-yes-you-need-autistic-friends.html). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Llamar A Las Adaptaciones ‘Ayudas Laborales’ Puede Reducir El Estigma, Dicen Los Expertos

No tengas miedo de pedir ayuda”. Es una frase promovida por muchos supervisores, pero por innumerables razones, los subordinados directos no siempre se sienten cómodos haciéndolo.

El miedo a pedir ayuda en el trabajo no se limita solo a las tareas diarias. Esta inquietud se extiende también a las adaptaciones para personas con discapacidad. Al cambiar internamente el nombre de ciertas adaptaciones a «ayudas laborales» o «herramientas de productividad», los expertos dicen que los líderes pueden crear el tipo de ambiente en el que sus empleados se sienten seguros al hablar sobre sus discapacidades.

Estamos viendo un cambio de la palabra ‘adaptación’ a simplemente ‘¿Alguien necesita algo para que esta reunión sea más exitosa?’ Ese estigma de ‘Oh, estoy haciendo algo especial. Necesito que me acomoden’ está empezando a desaparecer”, dijo Meg O’Connell, CEO de Global Disability Inclusion. «Estamos viendo muchos más [mensajes en el sentido] de ‘Oye, el acceso y la inclusión son parte de lo que somos y de lo que hacemos‘».

Andy Valenzuela, director de recursos humanos de HireVue, dijo que atribuye a la Pandemia del Coronavirus la apertura de la conversación sobre la Neurodiversidad o las «discapacidades invisibles». “Durante casi dos años, las personas han experimentado más aislamiento, incertidumbre y agotamiento que nunca, y estamos en un punto en el que ya no podemos evitar las conversaciones sobre salud mental en el ambiente laboral”, dijo Valenzuela en un correo electrónico.

Las personas está renunciando a sus trabajos a un ritmo récord, incluso cambiando de carrera por completo, porque finalmente están poniendo su salud mental y su felicidad en primer lugar”, agregó Valenzuela.

Al igual que muchas empresas, HireVue ha aumentado sus adaptaciones voluntarias de salud mental, como «viernes de medio día cada dos semanas» y unas vacaciones en toda la empresa en agosto pasado. El equipo de Valenzuela también impulsó las opciones del paquete de beneficios de los empleados de HireVue.

Algo que los defensores de la inclusión de la discapacidad quieren que los profesionales de Recursos Humanos tengan en cuenta es que, por lo general, las ayudas laborales para un empleado probablemente beneficiarán a toda la empresa. O’Connell contó una historia sobre un cliente Neurodiverso con Déficit Atencional, donde el cliente estaba nervioso por la política de «sin computadoras, sin teléfonos celulares» de su gerente.

La regla se implementó para reducir las distracciones. A su vez, el cliente necesitaba jugar un juego en su computadora para ayudarla a concentrarse; al hacerlo, podía contar los detalles de una reunión como un «taquígrafo de la corte».

Como un truco, el equipo de O’Connell alentó al cliente a que se ofreciera como voluntario para tomar notas en la reunión. “Dígales que esto es parte de su proceso de prestar atención y mantenerse comprometido y concentrado”, recordó O’Connell. “¿Quién va a decir que no a eso?

Andy Traub, vicepresidente de Allied InclusionWorks, contó una historia similar sobre un veterano militar que no podía recordar el procedimiento de puesta en marcha de la maquinaria de trabajo debido a una lesión cerebral traumática. Inicialmente, un compañero de trabajo vendría a ayudarlo a poner en marcha la maquinaria cuatro o cinco veces al día. Una noche, su gerente escribió el procedimiento en una tarjeta de notas y se fue a la estación del empleado al día siguiente. Hizo toda la diferencia, hasta el punto en que todo el equipo hizo tarjetas de notas plastificadas para sus estaciones. Posteriormente se colocaron carteles plastificados en todas las máquinas de la empresa.

Cuando escuchamos la palabra ‘adaptación’, lo que las personas automáticamente piensan es, ‘Está bien, es un proceso largo y arduo. Es algo en lo que alguien va a involucrar a un equipo legal. Nos va a costar dinero. Y, por cierto, esta persona es ahora, ya sabes, un alborotador”, dijo Traub. “La parte irónica de esto es que, a menudo, lo que es una buena adaptación para una persona se puede aplicar universalmente a muchas personas”.

Fuente: Colvin, C. (2021). Calling accommodations ‘job aids’ can reduce stigma, experts say. HRDive. Recuperado de (https://www.hrdive.com/news/what-are-job-aids/609315/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Los 5 Tipos de Traumas Neurodivergentes Y Sus Causas

El trauma es un tema candente que afortunadamente está recibiendo mucha atención en la investigación y la práctica en este momento. La evidencia respalda la importancia de la atención informada sobre el trauma. Por lo tanto, los terapeutas en sus prácticas deben incluir una sólida comprensión del trauma y la influencia que tiene en el cerebro y el cuerpo de nuestros clientes.

El trauma es una respuesta a un evento o serie de eventos que hace que alguien se sienta inseguro, amenazado y/o gravemente angustiado. Los puntos de vista tradicionales del trauma típicamente definen un conjunto de eventos comunes que pueden resultar en un trauma como el abuso, la negligencia y la disfunción del hogar. Sin embargo, cada persona experimenta los eventos de la vida de manera diferente, y exactamente el mismo evento puede ser traumático para una persona pero puede no serlo para la siguiente. En otras palabras, el trauma depende de cómo cada persona experimenta o responde a un evento o eventos. Por lo tanto, las respuestas únicas de cada persona siempre deben considerarse y validarse.

Causas del Trauma Por Ser Atípicos Viviendo En Un Mundo Típico

Muchas veces, los puntos de vista traumáticos tradicionales no capturan completamente la experiencia de los alumnos neurodivergentes, lo que resulta en que muchos niños y adultos sean malinterpretados y muchas necesidades subyacentes se pasen por alto.

Estos incluyen traumas por:

I) Trauma Sensorial: Agotamiento sensorial y aprender a ocultar las necesidades sensoriales

Muchas personas que experimentan diferencias sensoriales informan que el mundo puede sentirse muy abrumador, inseguro y amenazante. Por ejemplo, la sensibilidad auditiva puede hacer que ciertos sonidos, como el sonido de un soplador de hojas, una alarma contra incendios o una persona masticando, sean extremadamente dolorosos e insultantes para el sistema nervioso, lo que a menudo provoca una respuesta de estrés extremo. Para algunas personas sin diferencias sensoriales, estos sonidos pueden parecer bastante benignos, pero para una persona que tiene diferencias sensoriales, vivir con estas sensibilidades diarias puede causar un trauma por la experiencia repetitiva de sentirse inseguro y temeroso. Para hacer las cosas aún más angustiosas, muchas veces estas diferencias sensoriales no son validadas o acomodadas por otros y muchos neurodivergentes aprenden a ocultar o enmascarar sus necesidades sensoriales en un esfuerzo por complacer a otras personas o encajar. Esto puede agravar los sentimientos de agobio. y amenaza porque la persona no se siente libre de hacer cosas que puedan ayudarlo a lidiar con sus sensibilidades sensoriales y sentirse más seguro en el mundo.

II) Trauma Social: Abuso, aislamiento, sentirse diferentes y camuflaje social

El grado en que las personas neurodivergentes experimentan el abuso y el aislamiento tiende a ser mucho mayor que el de la población general y, en general, se reconoce que el abuso y el aislamiento pueden ser una causa de trauma. Sin embargo, los traumas sociales que normalmente no se discuten, pero que afectan a muchas personas neurodivergentes, incluyen la experiencia de sentirse diferente a los demás. Especialmente a edades más jóvenes, las personas neurodivergentes a menudo informan que no entendían por qué se sentían diferentes, por ejemplo, por qué simplemente no parecían encajar o por qué parecía que no podían mantenerse al día o por qué no pensaban como muchos. de los demás a su alrededor. La neurodivergencia o desviarse de la «norma de comportamiento» generalmente no se celebra en nuestra sociedad*; por lo tanto, muchos pensadores muy talentosos, inteligentes, creativos y únicos se sienten menos que, no lo suficientemente buenos y gravemente angustiados, lo que lleva al trauma. Además, en un esfuerzo por encajar, complacer a los demás, ganar refuerzos, muchos neurodivergentes enmascaran su verdadero ser, casi perdiendo una parte de lo que son como personas, lo que por supuesto puede agravar el trauma experimentado.

*Afortunadamente, están surgiendo fuertes movimientos de neurodiversidad para mejorar las cosas… ¡pero ciertamente tenemos un camino por recorrer!

III) Trauma de Obediencia: Peligros de la normalización y los enfoques conductuales superficiales

Desafortunadamente, muchas personas neurodivergentes han sido víctimas de enfoques de cumplimiento y normalización. Como se mencionó en Trauma 2, la Neurodivergencia o desviarse de la «norma de comportamiento» no es ampliamente aceptado y los enfoques para normalizar a las personas neurodivergentes proliferan en la profesión terapéutica. Por ejemplo, algunos de los programas de habilidades sociales que a menudo se centran en cómo «actuar» de una «form socialmente aceptable o típica» para dar a otros «buenos pensamientos». Por supuesto, siempre es bueno ser amable, sin embargo, muchos argumentan que estos programas de habilidades sociales pueden ser extremadamente críticos: ¿Quién puede determinar qué es un «comportamiento socialmente aceptable o típico» de todos modos?

Además, muchas personas neurodivergentes experimentan respuestas de estrés extremas que a veces se etiquetan erróneamente como «comportamientos desafiantes», que a su vez a menudo conducen al uso de enfoques conductuales impulsados ​​​​por el cumplimiento y «arreglar» los «comportamientos desafiantes observables». Estos enfoques de obediencia solo ven el comportamiento desde la superficie y no reconocen, investigan ni comprenden las verdaderas causas subyacentes de por qué una persona puede estar luchando para prosperar en su ambiente actual. La falta de comprensión de las razones subyacentes a menudo conduce al uso de apoyos traumatizantes que promueven la obediencia mediante el uso de métodos externos de control, como el refuerzo, el castigo, la ignorancia planificada o la retención de intereses hasta que se ganan.

IV) Trauma Neurológico: Diferencias de comunicación y manejo de la incertidumbre

Como su nombre lo indica, el trauma neurológico puede ocurrir a partir de diversas variaciones neurológicas, como las diferencias de comunicación y el agobio por la incertidumbre. Por ejemplo, cuando una persona tiene dificultad para comunicar necesidades, deseos, pensamientos, ideas, preguntas, etc. importantes, puede resultar en una sensación de incomprensión e inseguridad, lo que puede resultar en un trauma. Incluso para las personas neurodivergentes que son hablantes, cuando se sienten agobiados o ansiosos, a menudo su capacidad para comunicarse de una forma entendible para los demás puede verse drásticamente afectada. Además de las diferencias de comunicación, navegar por la incertidumbre puede ser muy angustioso para muchas personas neurodivergentes. Es por eso que a menudo prefieren la previsibilidad, la repetitividad y la necesidad de uniformidad, pero a menudo se les etiqueta erróneamente por ser rígidos e inflexibles cuando, de hecho, se esfuerzan por hacer que su mundo se sienta lo más seguro posible. Sin embargo, todos sabemos que, a pesar de nuestros mejores esfuerzos, la vida aún puede ser muy incierta, lo que hace que muchos experimenten el trauma de un mundo que cambia rápidamente.

V) Trauma Médico: Ser incomprendidos por los proveedores médicos y de salud mental

Numerosas personas neurodivergentes reportan experiencias angustiosas cuando navegan por citas médicas y de salud mental. Gran parte de esta angustia proviene de sentirse incomprendidos, no escuchados y no acomodados por los proveedores. Las personas neurodivergentes pueden presentar necesidades médicas o de salud mental que pueden desviarse de la norma, sin embargo, la mayoría de los proveedores intentan satisfacer sus necesidades con el enfoque estándar que está diseñado para el tratamiento exitoso de las masas, en lugar de un enfoque individualizado que reconoce y acomoda la Neurodivergencia. Para ser justos, la mayoría de los proveedores no tienen la capacitación adecuada para comprender y apoyar a los pacientes neurodivergentes. Algunos quieren hacerlo bien, pero no saben cómo proporcionar un proceso exitoso para agendar las citas médicas. Sin embargo, tampoco es inusual que los proveedores de salud se niegan a ver y adaptarse a la Neurodivergencia (incluso cuando se les solicita). En ambas situaciones, eso genera desconfianza en los proveedores y angustia por las citas médicas en las personas neurodivergentes.

Fuente: Mahler, K. (2021). Unsafe, Unheard & Misunderstood: Trauma & Neurodiversity. Recuperado de (https://www.kelly-mahler.com/resources/blog/unsafe-unheard-misunderstood-trauma-neurodiversity/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Actividades Sociales Y Comunidades Para Personas En El Espectro Autista: Satisfaciendo Una Necesidad Humana Básica

Las actividades sociales, como la interacción con una comunidad a la que uno pertenece, son una parte esencial de la vida de la mayoría de las personas. Desafortunadamente, para las personas en el Espectro Autista, a menudo existen barreras que les impiden participar en tales actividades. Sin embargo, antes de abordar estos temas, debe enfatizarse que la creencia común de que las personas que viven la condición no están interesados en la interacción social es totalmente falsa (al igual que la idea igualmente atroz de que no están interesados en las relaciones románticas o sexuales). Aunque algunas personas en el Espectro Autista prefieren estar solos y evitar las interacciones sociales, y otros simplemente necesitan más tiempo a solas de lo habitual, el hecho es que la mayoría de las personas que viven la condición, como todos los demás, tienen un fuerte deseo de participar en la comunidad y en la vida social. Lamentablemente, debido a sus dificultades en las habilidades sociales y la socialización, a menudo tienen más dificultades para lograrlo.

En contraste con la población neurotípica, que es en gran medida capaz de encontrar comunidades y salidas sociales a través de su propia iniciativa, las personas en el Espectro Autista a menudo enfrentan dificultades importantes para hacerlo. En consecuencia, pueden requerir asistencia, e incluso intervenciones activas, para tener éxito aquí. Esto puede continuar durante toda la vida. Como suele ser el caso de las personas que viven la condición, no les conviene la idea de que, debido a que no tienen una alta discapacidad intelectual y, a menudo, tienen talentos inusuales o habilidades «desfasadas» que se consideran notables, deberían poder lograr esto por completo por sí solos; una vez más, se debe reconsiderar la creencia de que tal persona finalmente “adquirirá” estas habilidades. En consecuencia, es esencial que las comunidades que tienen miembros en el Espectro Autista, sin mencionar la sociedad en su conjunto, se vuelvan más conscientes de las dificultades de la condición y los obstáculos que enfrentan las personas que la viven, y les brinden vías para participar en actividades sociales que sean apropiadas y que en la que desean participar.

Hay dos tipos básicos de actividades sociales y comunitarias: las creadas específicamente para personas en el Espectro Autista y las que sirven a la población en general. Aunque los primeros pueden facilitar un poco la inclusión de personas que de otro modo estarían marginadas, debemos considerar que los segundos abarcan a la mayoría de la población y, como tales, no pueden ser ignorados. En cualquier caso, también debemos examinar las actividades apropiadas para las diferentes etapas de la vida, con la consideración adicional de que las personas que viven la condición a menudo se relacionan mejor con personas en grupos de edad diferentes a los suyos.

Al igual que con muchos otros aspectos del Espectro Autista, la intervención temprana puede generar grandes beneficios más adelante en la vida. En el caso de la socialización, las dificultades en las habilidades sociales deben identificarse y abordarse tan pronto como sea posible. Estos incluyen dificultades para llevarse bien con los demás, ser parte de un grupo, conocer personas y hacer y mantener amigos. Dependiendo de la persona y sus circunstancias, esto se puede hacer en el ambiente escolar, a través de profesionales calificados o por familiares y miembros de la comunidad preocupados que entienden los problemas y pueden ayudar. Ayudar a los jóvenes que viven la condición a participar en actividades sociales a una edad más temprana puede generar resultados exitosos más adelante y, con suerte, evitar experiencias sociales dolorosas y la miseria que pueden traer.

Actividades para Personas en el Espectro Autista

Las actividades y comunidades para las personas en el Espectro Autista, aunque todavía son pocas y distantes entre sí, están proliferando de forma lenta pero segura. Estos pueden ser organizados por miembros interesados ​​de la comunidad (padres, familiares u otras personas con una persona en el Espectro Autista en sus vidas), por profesionales que trabajan con personas en el Espectro Autista y entienden sus dificultades (psicólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, profesores, etc.) .), o por organizaciones dirigidas por personas en el Espectro Autista (que entienden mejor sus propias necesidades) que han surgido y crecido en los últimos años. En cualquier caso, las personas a cargo de la organización de las actividades deben comprender las necesidades, carencias y dificultades de los participantes y, por lo tanto, abordar los problemas que puedan surgir (o, preferiblemente, evitar que sucedan en primer lugar).

Las actividades sociales deben ser elegidas para o por una persona en función de lo que le interesa y de lo que es capaz de manejar (si es necesario, con la asistencia o las intervenciones adecuadas). Deben evitarse, al menos, las actividades y ambientes que involucran en gran medida cosas que no son de interés para una persona en el Espectro Autista y de las que no tiene conocimiento, requieren habilidades que no tiene o (especialmente) requieren un nivel demasiado alto de funcionamiento social, hasta que esa situación cambie.

Tradicionalmente, las que generalmente se han considerado las mejores actividades para las personas en el Espectro Autista son aquellas que se relacionan con intereses o talentos especializados. Estos proporcionan una base para la interacción social que, a su vez, ayuda a desarrollar habilidades sociales y permite una mayor socialización. Dado que esto no siempre es posible, debido a la amplia gama de intereses diferentes que se encuentran en la comunidad Autista, se deben fomentar en la medida de lo posible actividades que estén al menos relacionadas o similares. Aunque sus intereses específicos varían ampliamente, muchas personas que viven la condición gravitan hacia un número menor de clases de intereses más profundos, lo que puede ayudar a mitigar este problema. Las actividades que amplían los intereses y las habilidades de una persona en el Espectro Autista también deben fomentarse, dentro de lo razonable, ya que también pueden ayudar a mejorar las posibilidades de una socialización exitosa más adelante en la vida.

Actividades Fuera de la Comunidad Autista

Las actividades sociales en comunidades más amplias (es decir, no Autistas) deben fomentarse tanto como sea posible. Desafortunadamente, esto a menudo requiere brindar apoyo e intervenciones para la persona en el Espectro Autista, así como una mayor conciencia y adaptaciones por parte de estas comunidades. No obstante, si el objetivo es satisfacer las necesidades sociales de quienes viven la condición de la mejor forma posible, se hace necesario hacerlo en la medida en que sea realista.

Una vez más, se debe proporcionar una intervención temprana tan pronto como sea práctico para evitar dificultades, sin mencionar las experiencias dolorosas, más adelante. Para muchas personas en el Espectro Autista, un buen momento para hacer esto es la adolescencia temprana (si no la preadolescencia), que la mayoría de las personas que viven la condición consideran como el momento más difícil y doloroso de sus vidas; Las habilidades, en las que las personas en el Espectro Autista suelen ser limitadas, se vuelven más importantes para la socialización de lo que habían sido hasta ese momento. Uno de los despertares más rudos de tal época es, cuando se dan cuenta de que, no solo sus pares no están interesados ​​en las cosas que constituyen sus intereses profundos Autistas, pero a menudo los miran con ridículo y desdén. Sin embargo, con el paso de los años, logran expandir su rango de intereses profundos; lo que ciertamente le ayudará con la socialización.

En consecuencia, las actividades que implican intereses y talentos especiales deben recibir una consideración primordial para dichas personas, aunque se lleven a cabo en un ambiente no Autista. Sin embargo, es necesario tomar algunas medidas en tales circunstancias. En primer lugar, es necesario concienciar a las personas encargadas de organizar estas actividades de que participarán personas en el Espectro Autista que se enfrentan a diversos obstáculos y tienen dificultades específicas, a pesar de su gran interés y, a menudo, considerable talento. En su caso, esto también debe hacerse para al menos algunos otros miembros de esa comunidad. En segundo lugar, alguien que tenga una conexión con la persona que vive la condición debe proporcionar el apoyo que sea necesario. Esto requiere, como mínimo, monitorear el progreso en la socialización, brindar orientación y asesoramiento cuando sea necesario e intervenir en su nombre cuando sea necesario. Esta persona puede ser un familiar o amigo preocupado, o un profesional que comprende la situación y está equipado para hacer frente a cualquier eventualidad.

Además de los intereses profundos, los talentos y habilidades inusuales también pueden ayudar con la socialización. Estos pueden incluir habilidades prácticas (técnicas, financieras, basadas en información, etc.) que la comunidad necesita o valora, así como talentos artísticos (especialmente artes musicales o visuales) que disfrutan otros miembros. Cualquiera de estos puede conducir a una mayor aceptación y socialización en la comunidad. Aún así, las consideraciones establecidas anteriormente una vez más se aplican.

Mirando Hacia el Futuro

Las personas en el Espectro Autista tienen una gran necesidad de socialización y comunidad, quizás incluso más que la población neurotípica, porque a menudo y durante tanto tiempo nos hemos visto privados de ello. Necesitamos asegurarnos de que esto no continúe sucediendo, y que se pongan a disposición de las personas que viven la condición tantas vías como sea posible para socializar.

Fuente: Wittig, K. (2019). Social Activities and Communities for Individuals with Autism: Meeting a Basic Human Need. Autism Spectrum News. Recuperado de (https://autismspectrumnews.org/social-activities-and-communities-for-individuals-with-autism-meeting-a-basic-human-need/). Traducido Por Maximiliano Bravo.