Doctores En El Espectro Autista: Un Aporte Para La Medicina

Ciertos rasgos del Espectro Autista son valorados por los médicos: atención al detalle, excelente memoria y resolución creativa de problemas. Una pasión motriz y una sólida ética laboral ayudan a los médicos en el Espectro Autista a progresar a través de los programas de capacitación, mientras minimizan el efecto de sus dificultades interpersonales, de funcionamiento ejecutivo y sensoriales en los demás.

La medicina ha cambiado. Las presiones son mayores, pero las estructuras de apoyo (por ejemplo, el modelo empresarial de aprendizaje médico) son menores. Se desaconseja pensar fuera de la caja, pero tachar la caja no lo es.

A menudo se pasan por alto diferentes necesidades de aprendizaje y aquellos que no encajan en la sociedad pueden verse saboteados o convertidos en chivos expiatorios. Las personas en el Espectro Autista a menudo requieren más esfuerzo mental para funcionar socialmente al mismo nivel que las personas que no viven la condición (neurotípicos), lo que resulta en fatiga y deterioro de su rendimiento laboral. Las diferencias de comunicación a menudo quedan camufladas por el afrontamiento aprendido o aceptadas como peculiaridades debido a otras habilidades ventajosas. El alcance de este camuflaje social solo puede hacerse evidente cuando las demandas externas superan los recursos internos, a veces de manera catastrófica, en forma de colapso.

El diagnóstico puede ser un momento de iluminación repentina, explicar toda una vida de dificultades e iniciar el apoyo. Sin embargo, el diagnóstico también puede tener consecuencias desfavorables si las personas en el Espectro Autista se enfrentan a la negación o la discriminación por parte de colegas, familiares o amigos. Pocas personas que viven la condición tienen la suerte de ser asesoradas por el presidente del hospital, a diferencia del Dr. Shaun Murphy en la serie “The Good Doctor“. Este drama televisivo se centra en un cirujano en el Espectro Autista cuyo trabajo en el hospital se ve frecuentemente amenazado y él lo perdería si no fuera por el apoyo práctico y emocional del presidente del hospital.

Siempre han habido médicos en el Espectro Autista, estén o no estén oficialmente diagnosticados, pero ahora el campo de la medicina y el mundo son más difíciles de navegar que nunca para los profesionales de la salud neurodivergentes. Estar en el Espectro Autista no es una excusa para la incompetencia o el mal comportamiento, pero tampoco es la condición una razón para que los empleadores impidan la práctica exitosa y la progresión profesional de los médicos que viven la condición.

Los empleadores pueden hacer ajustes razonables. Estos ajustes pueden implicar cambios en el entorno de trabajo, la prestación de apoyo específico o la reubicación. Algunos médicos en el Espectro Autista encuentran que el trabajo académico o de laboratorio es preferible a los puestos clínicos, pero pueden ser excelentes médicos en todas las especialidades con los ajustes adecuados y colegas empáticos.

En resumen, se requiere de una mayor comprensión y apoyo para que los médicos en el Espectro Autista sigan siendo un aporte para la medicina.

Fuente: Moore, S. & Kinnear, M. (2020). Autistic Doctors: Overlooked Assets To Medicine. The Lancent Psychiatry. Recuperado de (https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(20)30087-0/fulltext). Traducido Por Maximiliano Bravo.

La Forma Ridículamente Simple Para Saber Si Algo Es Capacitista

¿Qué significa “capacitismo”?, tú podrías preguntar. El capacitismo es la discriminación en contra de las personas en situación de discapacidad.

Eso parece muy simple ¿verdad? Y tu primer instinto podría ser decir: “¡Bueno, por supuesto que no discrimino a las personas en situación de discapacidad!” Pero el hecho es que tú podrías hacerlo sin siquiera darte cuenta.

Mira, no todo el capacitismo es fácil de detectar, y muchas personas se encuentran justificándolo.

Ten en cuenta que esto no es necesariamente culpa tuya. Todos hemos crecido con las formas obvias y no tan obvias de capacitismo en nuestras caras, al igual que nuestros padres, abuelos y otros ancestros lejanos.

Sin embargo, tenemos la capacidad de reconocer y llamar la atención sobre el capacitismo cuando ocurre para ayudar a crear una sociedad más inclusiva para las personas en situación de discapacidad.

Capacitismo Obvio

Hay algunas formas de capacitismo que son completamente obvias para todos.

Si eres cruel con las personas en situación de discapacidad, utilizas la palabra “retrasado/a” o crees que las personas en situación de discapacidad deberían tener menos derechos que las personas sin discapacidad.

Aquí está el problema. La mayoría de las personas puede reconocer el capacitismo obvia de la sociedad, pero como sociedad tratamos de justificarlo.

Por ejemplo:

  • Yo crecí escuchando esa palabra, entonces solamente la digo por hábito“.
  • Por supuesto que se les debería pagar menos dinero, trabajan menos duro“.
  • Los padres deberían tomar esa decisión por él/ella, porque tiene la edad mental de un/a niño/a de 2 años“. (a pesar de que él/ella tiene 22 años)

Todos esos son ejemplos de justificación del capacitismo obvio.

Capacitismo No Tan Obvio

También hay algunos ejemplos no tan obvios del capacitismo que podrían ser más difíciles de detectar. Estos podrían denominarse “micro-agresiones”.

Estos podrían ser tan simples como juzgar a una persona que “no parece discapacitada” que usa un espacio de estacionamiento para personas en situación de discapacidad o decirle a tu hijo/a que no se haga amigo/a de su compañero/a de curso en el Espectro Autista porque es un/a “niño/a malo/a”.

También hay ejemplos de cómo la sociedad en su conjunto favorece a las personas sin discapacidad y discrimina a las personas en situación de discapacidad, como tener edificios físicamente o sensorialmente inaccesibles o reglas sociales indescifrables.

Puede ser mucho más difícil señalar estas micro-agresiones, pero afortunadamente, existe una forma ridículamente simple de saber si algo es o no es capacitista.

Reemplázalo Con Una Raza y/o Género

Tal como dice el título de este artículo, esto es ridículamente simple.

Por ejemplo, si hubieran toneladas de edificios alrededor de la ciudad que hicieran imposible la entrada a las personas negras, eso es definitivamente racista. Entonces, reemplaza “personas negras” con “personas en situación de discapacidad”. ¡Eso es capacitista!

Estoy totalmente a favor de la inclusión, pero si realmente distraen a los otros niños, no es justo que compartan el mismo salón de clases“. ¿Está bien decir eso sobre las personas hispanas? Obvio que no. Entonces reemplaza “personas hispanas” con “personas en situación de discapacidad”. ¡Eso es capacitista!

¿Qué pasaría si una empresa dice que no pueden contratar mujeres porque no trabajan tan duro? Las feministas estarían en pie de guerra contra esa empresa machista. Entonces reemplaza “mujeres” con “personas en situación de discapacidad”. ¡Eso es capacitista!

¿Eso Sería Aceptable Para Una Persona Sin Discapacidad?

En caso de que tú creas que los ejemplos anteriores no tienen sentido, aquí hay otra forma aún más ridículamente simple para detectar el capacitismo.

Si algo no fuera aceptable para una persona sin discapacidad, definitivamente no es aceptable para una persona en situación de discapacidad.

En una controversia con un popular blog sobre discapacidad llamado The Mighty, muchos de los padres dijeron que podían escribir lo que quisieran sobre sus hijos en situación de discapacidad porque sus hijos nunca sabrían leer.

¡Eso es extremadamente capacitista!

Si no le harías (o dirías) algo a un niño/a sin discapacidad, no se lo hagas (o digas) a un/a niño/a en situación de discapacidad.

Honestamente, es así de simple. De hecho, es tan simple que a menudo lo damos por sentado en nuestras vidas cotidianas. Y por eso este artículo ha sido publicado en este blog.

Fuente: George, K. (2016). The Ridiculously Simple Way to Know if Something is Ableist. Autistic Mama. Recuperado de (https://autisticmama.com/know-something-ableist/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Las Palabras Tienen Poder: ¿Cómo Sentirte Cómodo/a Hablando De Discapacidad?

Son muchas las personas en situación de discapacidad que consideran a su discapacidad como una parte importante de su identidad. Los define de una manera que les da orgullo. Por supuesto, no están exento de dificultades, pero también hay muchos aspectos positivos que brindan equilibrio y un sentido de aceptación. Encuentran una comunidad con otras personas que han compartido experiencias similares y pueden comprender sus perspectivas individuales. Con otras personas en situación de discapacidad, ella se sienten libres de hablar de sus diferencias, lo bueno y lo malo sin sentir vergüenza ni hacer que alguien se sienta incómodo/a. ¿Qué se necesitaría para que podamos encontrar este nivel de comodidad y aceptación en el mundo más amplio de personas sin discapacidad? La visibilidad genuina sería sin duda un buen comienzo.

¿Quién controla la narrativa?

Como ocurre con la mayoría de los grupos marginados, las personas con discapacidad rara vez tienen la oportunidad de controlar la narrativa sobre sus propias vidas. Cuando los vemos en la televisión, a menudo son interpretados por un actor sin discapacidad y sus historias son escritas por guionistas sin discapacidad. Piensa en Sam Gardner de Atypical o Shaun Murphy de The Good Doctor. Muchos artículos sobre discapacidad están escritos por una persona sin discapacidad. Hay cientos, si no miles, de grupos de redes sociales sobre discapacidad donde el contenido es realmente producido por un padre, familiar o profesional cercano a una persona en situación de discapacidad. ¿Por qué la sociedad encuentra tan difícil dejar que las personas en situación de discapacidad cuenten sus propias historias?

Consumimos contenido sobre discapacidad todo el tiempo, pero tiende a provenir de una de tres perspectivas diferentes

I) Porno de inspiración: Donde generalmente vemos a una persona sin discapacidad hacer algo (que de otro modo se consideraría normal) por una persona en situación de discapacidad y luego todos hablamos de lo maravillosos que son. Por ejemplo, los vídeos de graduación que circulan todos los años cuando un/a chico/a neurotípico/a invita a un/a chico/a en el Espectro Autista a la fiesta de graduación de su colegio y todos hablan de lo maravilloso que es tal acto de bondad. O la historia de una enfermera que hace todo lo posible para ayudar a un paciente en situación de discapacidad.

II) Lástima y privilegio: Se trata de historias que utilizan la vida de las personas discapacitadas para recordar a todos los demás lo afortunados que son, lo que sugiere que una vida con discapacidad tiene menos valor. No hay nada de malo en reconocer las dificultades que enfrentan las personas en situación de discapacidad, pero hacerlo de esta manera para este propósito las convierte una vez más en un accesorio, solo para hacerlas sentir mejor consigo mismas.

III) Infantilización: Son historias que infantilizan a las personas en situación de discapacidad mientras pasan por alto sus logros y verdaderas capacidades. Un ejemplo de esto podría ser una historia que felicita a una persona en situación de discapacidad por usar el transporte público o cocinar sin ayuda de sus padres o cuidadores y no menciona que él/ella también tiene un doctorado o tiene su propio negocio.

Todos los ejemplos anteriores no muestran a las personas en situación de discapacidad como seres humanos plenamente autorrealizados y completos que estudian, trabajan, viajan, tienen relaciones de pareja e incluso familias. No estamos tratando de repudiar a quienes hacen cosas buenas por las personas en situación de discapacidad, porque a menudo sus razones son auténticas. La parte genuinamente problemática es la reacción y la forma en que convierte a la persona en situación de discapacidad en un accesorio, solo para ganar simpatía. Es necesario asegurarse de que los proyectos personales de las personas en situación de discapacidad y las charlas sobre los ajustes para crear ambientes laborales inclusivos no refuercen sutilmente la diferencia mientras se intenta amplificar un mensaje positivo.

Entonces, ¿qué decimos?

Últimamente se han dado muchas charlas sobre Neurodiversidad y neurominorías, en las que siempre surgen las etiquetas y el lenguaje. ¿Cuáles son las palabras adecuadas? ¿Cómo preguntamos y describimos las cosas?

La razón por la que cree que es difícil es porque ES difícil. Cuando un movimiento está en medio de un gran cambio evolutivo, el lenguaje se mueve muy rápido.

Un artículo para el British Medical Bulletin escrito por Nancy Doyle habla sobre cómo ha evolucionado el lenguaje y por qué “Neurominoría” es un buen término general. Otro artículo fue publicado por investigadores en el Espectro Autista dirigidos por Kristen Bottema-Beutal sobre cómo evitar el lenguaje capacitista en la investigación de la condición. Aquellos que saben cómo traducir entre la práctica profesional, la investigación y la experiencia vivida están trabajando muy duro para impulsar la inclusión a través del lenguaje, estos artículos son un buen lugar para comenzar.

En resumen: Tus colegas tendrán diferentes preferencias de identificación personal y está perfectamente bien preguntarles qué prefieren.

Ignorar las diferencias no hará que desaparezcan

En la sociedad moderna, por lo general, se nos enseña a no hablar de las diferencias de una persona ni centrarnos en ellas, pero esto en realidad contribuye a borrar su verdadera identidad y aumenta el sentido de vergüenza si es necesario hablar de ello. Es similar a decir “no veo ningún color” respecto a las razas. No acaba con el racismo, solamente nos da una razón para no darnos cuenta de ello.

Por ejemplo, cuando los colegas de una persona nunca han mencionado o reconocido que él/ella está en el Espectro Autista, por ejemplo, pueden avergonzarse de mencionarlo ellos mismos. Se les vuelve mucho más difícil pedir que les den instrucciones más cortas y sencillas para cumplir mejor sus deberes laborales o una oficina personal para evitar las distracciones sensoriales. Es más fácil permanecer oculto que exponerse y correr el riesgo de ser acusado de ser un/a “empleado/a difícil de llevarse bien” o de requerir un trato especial.

Hacerlo bien ayudará a enmarcar nuestra realidad, pero preocuparnos por hacerlo mal reducirá la colaboración. Un error lingüístico es vergonzoso, pero es fácil recuperarse. Al tomarnos un tiempo para considerar nuestras palabras, podemos extender la inclusión en nuestros ambientes laborales y la sociedad en general para que todas las personas puedan vivir y trabajar con total autenticidad como sujetos con derechos.

Fuente: Doyle, N. (2020). Words Have Power: How To Get Comfortable Talking About Disability. Recuperado de (https://www.forbes.com/sites/drnancydoyle/2020/09/30/words-have-power-how-to-get-comfortable-talking-about-disability/?fbclid=IwAR36lhMGWy5DjrlSg9MnOTWflYCPiiD12QnhHVQXe3_hjgda04JhIG_weAg#110144385e01). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Los Costos Ocultos De La Ignorancia Planificada

He aquí una dolorosa situación hipótetica: Un niño de 5 años en el Espectro Autista llevaba 45 minutos en una sesión de tratamiento para su condición cuando corrió hacia la ventana, apretó la nariz contra ella y miró fijamente el automóvil familiar. Incapaz de usar el lenguaje hablado o incluso señalar o hacer gestos, simplemente estaba tratando de expresarle a su terapeuta conductual y a su mamá que estaba cansado de los ejercicios incesantes y listo/a para irse a casa.

El terapeuta no entendió el mensaje y descartó su intento de comunicarse como simples “estereotipias”, es decir, una forma de autoestimulación sin sentido. “Está obsesionado/a con el coche”, le dijo a la madre del niño. “Vamos a ignorarlo e intentar que vuelva a la mesa”. Ese niño creció para convertirse en un adolescente de 17 años que recuerda su gran frustración al intentar hacerse entender.

El terapeuta no estaba siendo intencionalmente malicioso. Simplemente estaba siguiendo un enfoque que utiliza el refuerzo y otras estrategias como “ignorancia planificada” para ayudar a los niños a aprender y adquirir nuevos comportamientos “adaptativos”.

¿Por qué? No fomenta el desarrollo social y emocional cuando ignoramos los intentos de un niño de comunicarse. Hacerlo no ayuda al niño, pero puede alimentar la frustración, la ira y el resentimiento. Debemos preguntarnos, si los comportamientos son una forma de comunicación, ¿Qué mensaje estamos dando al ignorar? Así como no ignoraríamos los intentos de comunicación de otro adulto, es hora de que miremos más allá de la superficie y nos preguntemos si esta técnica es apropiada para los niños.

Estos son algunos de los costos ocultos de esta herramienta de uso común en el tratamiento del comportamiento:

Ignorar envía un mensaje emocional equivocado al niño. En resumen, el adulto está diciendo:

  • “No me interesa lo que estás tratando de transmitir y solo prestaré atención cuando cumplas con mis demandas”.
  • Ignorar presupone que los comportamientos observables de un/a niño/a revelan con precisión sus intenciones. De hecho, muchos niños carecen de la capacidad de coordinar el movimiento y/o el lenguaje para transmitir sus pensamientos internos.
  • Ignorar simplifica demasiado los comportamientos del niño sin intentar discernir los pensamientos y sentimientos subyacentes.
  • Es estresante y antinatural que los padres ignoren a sus propios hijos.

¿Cuál es una mejor alternativa? En lugar de ignorar, es mejor hacer lo contrario: prestar más atención a los comportamientos y hacer preguntas: ¿Qué está tratando de decirnos el/la niño/a? ¿Cómo podemos ayudar a que el niño se comunique más fácilmente? Cuando ignoramos a los niños, corremos el riesgo de cerrar sus intentos de hacer lo que más queremos que hagan: comunicarse con nosotros.

Para reconsiderar el valor de ignorar planificado, los padres pueden:

  • Colabora con los profesores y los terapeutas que trabajan con tu hijo/a para revisar el programa de tu hijo/a y discutir los costos de ignorarlo/a.
  • Considera enfoques basados ​​en relaciones que consideren las emociones y las relaciones de los niños como la base del tratamiento.
  • Obtén apoyo para ayudar a tu hijo/a a comunicarse reclutando especialistas que presuman competencia en tu hijo/a y puedan ayudarlo a comunicarse utilizando los últimos conocimientos y tecnología si es necesario.
  • Trata con compasión a su hijo/a y a ti mismo/a y asuma que tu hijo quiere hacerte feliz, pero no puede hacerlo en el momento.
  • Utiliza estrategias que lo/la acerquen emocionalmente y aumenten la sintonía.
  • Lo más importante es que confíe en su instinto como padre. Si cierta técnica no te parece la más adecuada a tu hijo, dilo. Nadie conoce a tu hijo/a como tú.

Fuente: Delahooke, M. (2015). The Hidden Costs of Planned Ignoring. Recuperado de (https://monadelahooke.com/the-hidden-costs-of-planned-ignoring/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Espectro Autista Y La “Nueva Normalidad”

“La nueva normalidad” y los “tiempos sin precedentes” se han cambiado tanto en los últimos meses que casi han perdido su significado. ¿Qué significa “la nueva normalidad”? Y, más aún, ¿qué significa para quienes siempre les ha sido difícil entender la “vieja normalidad”?

La vida autista es vivir en una sociedad que simplemente no tiene sentido la mayor parte del tiempo. Es ruidosa, caótica y quiere cosas de nosotros que no tienen sentido. Por ejemplo, quiere que usemos la máquina más ruidosa del mundo para secarnos las manos. O bien, quiere que miremos fijamente los ojos de un completo extraño mientras pedimos una bebida. Es toda una vida aprendiendo reglas, o evitando reglas, para integrarse en una sociedad que no encaja naturalmente.

Luego, de la noche a la mañana, todas las reglas cambiaron. Donde no tocar a alguien era de mala educación, ahora se espera que no lo hagamos. Donde un apretón de manos era una necesidad social forzada, ahora se evita. Todas las cosas que nos obligaron a hacer, no alejarnos demasiado de amigos y familiares por temor a molestarlos, ahora no estaban permitidas.

No nos malinterpreten, la mayoría de las personas ha tenido que volver a aprender estas reglas. Pero la vida de la mayoría de las personas no está dictada por reglas sociales como las de las personas en el Espectro Autista. Somos muy conscientes de lo que se espera de nosotros y de cómo podemos cerrar la brecha entre cómo somos naturalmente y lo que espera la sociedad. A nuestras mente les gustan las reglas. Nuestras mente dependen de comprender esas reglas. No en el por qué, no entendemos por qué necesitan mirarse fijamente a los ojos, pero sabemos que lo esperan. Pero ahora, la mayoría de nosotros no sabemos realmente lo que se supone que debemos hacer y lo que no debemos hacer, entonces, ¿dónde deja eso a alguien que no puede funcionar sin reglas claras?

Cuanto más se prolonga esta pandemia, más nos damos cuenta de que necesitamos volver a aprender cómo ser parte de la sociedad. Esta nueva sociedad extraña tiene que encontrar la manera de ser accesible a las personas en el Espectro Autista. Es necesario explicar las reglas. Los edificios deben ser accesibles. Las personas deben comprender que es posible que muchos de nosotros no podamos usar mascarillas.

Por favor, no construyamos una “nueva normalidad” que deje fuera a las personas en el Espectro Autista. También merecemos ser parte de esta nueva sociedad.

Fuente: Weldon, R. (2020). Autism and the new normal. Rosie Weldon. Recuperado de (https://www.rosieweldon.com/allblogs/newnormal?fbclid=IwAR2Qsjy0YvsnDQk4UA0QhGdyO13Q2isIRqM2NooET82YG52erygd7P-4PPI). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Lo Que Necesitamos De Nuestros Aliados Neurotípicos

A medida que las personas en el Espectro Autista crecen, hemos encontrado nuestras propias voces. Hablamos, escribimos en blogs y publicamos nuestras perspectivas; al hacerlo, expresamos mucho que va en contra de las narrativas populares sobre el Espectro Autista y las personas que viven la condición.

Hemos cuestionado las premisas y suposiciones de investigaciones, activismo y terapias anteriores sobre el Espectro Autista. La respuesta a este movimiento ha reflejado en gran medida que los “aliados” autoproclamados más cercanos de las personas que viven la condición no están preparados para escucharnos o seguir nuestro ejemplo.

Las organizaciones más destacadas que han pretendido defender al Espectro Autista lo han hecho en beneficio de los padres, las familias y los cuidadores en lugar de las propias personas que viven la condición. Al dejar las voces del Espectro Autista fuera de la conversación, estos “defensores” reprimen el diálogo y el progreso significativos.

Como era de esperar, existe un choque continuo de perspectivas entre aquellos que históricamente han percibido y retratado a las personas en el Espectro Autista como trágicas, enfermas y necesitadas de una cura mítica con aquellos que si viven la condición, se aceptan a sí mismos y se defienden a sí mismos.

Al igual que con cualquier otro grupo socialmente marginado e incomprendido, la verdadera justicia centra las necesidades de las personas en el Espectro Autista, tal como las expresan las personas que viven la condición, para promover nuestro bien común. Podemos decir quiénes somos, qué necesitamos, cómo queremos apoyo y quiénes consideramos nuestros aliados.

Es una desgracia común que cuando los adultos en el Espectro Autista no están de acuerdo con los padres o terapeutas, experimentamos la intolerancia, el rechazo, la condescendencia y la alienación de las personas que afirman querer lo mejor para nosotros y nuestra comunidad. Nos gritan o nos ignoran.

Se nos dice que nuestra capacidad de “funcionar” (según estándares capacitistas) nos hace incapaces de defender a quienes tienen mayores discapacidades y dificultades físicas o intelectuales. Nos regañan y nos dicen que no podemos y no podemos hablar por otras personas en el Espectro Autista.

Parece que las personas neurotípicas creen que aquellos de nosotros que compartimos un neurotipo divergente y tenemos experiencias similares (aunque no idénticas) a las personas en el Espectro Autista con discapacidades más visibles estamos menos calificados que los cuidadores neurotípicos para hablar en nombre de quienes viven la condición.

Para las mentes del Espectro Autista, este mensaje es desconcertante. Es cierto que ninguna voz habla por todo un grupo; Las personas en el Espectro Autista no somos un monolito, pero somos completamente humanos.

Como ocurre con cualquier otro grupo de humanos, hemos compartido experiencias, similitudes y grados de diferencia. Somos capaces de colaborar y unificar para elevar los mensajes que nos importan, y para ello necesitamos que personas neurotípicas se hagan a un lado humildemente y pasen el micrófono. Al hacer esto, nuestros aliados pueden avanzar en su propia comprensión y aceptación de sus seres queridos, y ayudarnos a construir un mundo más equitativo que trabaje con nosotros, en lugar de contra nosotros.

Las voces que deben tener prioridad para que la sociedad pueda comprender y aceptar a las personas en el Espectro Autista son las voces autistas. Independientemente de cómo decidamos comunicarnos, es el trabajo de los padres, terapeutas, médicos, familias y amigos escucharnos. Las personas en el Espectro Autista tienen mucho que decirles; escúchennos.

Dejemos que las personas en el Espectro Autista lideren nuestra propia causa. Necesitamos aliados neurotípicos que nos apoyen en nuestra lucha por la aceptación, el apoyo y la justicia.

Fuente: (2019). What We Need from Our Neurotypical Allies. NeuroClastic. Recuperado de (https://neuroclastic.com/2019/04/06/2141/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Las 9 Mejores Formas Para Desarrollar Una Mejor Relación Con Tu Hijo/a Adolescente En El Espectro Autista

Como padres, todos queremos tener la mejor relación posible con nuestros hijos. La adolescencia puede ser particularmente difícil, especialmente cuando tu hijo/a adolescente está en el Espectro Autista. Y no importa cuántos consejos recibamos de los profesionales, todavía es difícil aceptar algunos de los rasgos de comportamiento de nuestros hijos adolescentes que viven la condición.

I) Edúcate sobre el Espectro Autista (esto puede parecer obvio, pero sigue leyendo): Obtener una mejor comprensión del comportamiento de tu hijo/a será increíblemente útil para cambiar la forma en te relacionas con él/ella. Intenta escuchar relatos en primera persona de personas adultas en el Espectro Autista, porque alguna vez tuvieron la edad de tu hijo/a y podrías aprender mucho de sus experiencias y lo que estaba pasando por sus cabezas a esa edad. Ya diste un buen primer paso al leer este artículo.

II) Deja de intentar leer entre líneas: Este es un punto de dolor común para muchos adolescentes en el Espectro Autista, ya que con frecuencia se los malinterpreta debido a los intentos innecesarios de otros de “decodificar” lo que están diciendo. Trata de escuchar lo que dice tu hijo/a sin agregar tu propia capa de significado a sus palabras. Si no estás seguro/a del razonamiento detrás de una pregunta o una declaración que hicieron, simplemente pide una aclaración.

Por ejemplo, si tu hijo/a adolescente en el Espectro Autista te pregunta por qué decidiste ponerte una camisa verde para la fiesta. Solo dile por qué. NO asumas que él/ella preguntó porque pensó que tu camisa era fea. O que tu hijo/a adolescente no estuvo de acuerdo con tu elección. Si tienes curiosidad sobre el motivo, pregunta.

III) Sé directo/a y específico/a: Esto va acompañado del último consejo. No esperes que tu hijo/a adolescente en el Espectro Autista lea entre líneas. Si tú dices: “Deberías limpiar tu habitación”, debes comprender que todo lo que hiciste fue hacer una sugerencia. Y si tú dices: “Caray, eso fue muy desconsiderado“. Eso probablemente no hará que tu hijo/a adolescente en el Espectro Autista se disculpe. Si deseas un resultado específico, debes ser directo/a al decirle exactamente lo que esperas de él/ella.

En cuanto a ser específico/a, imagina esto: hay una carga de ropa mojada en la lavadora (terminada), y una pila de ropa en el piso esperando la lavadora. Le pide a tu hijo/a adolescente en el Espectro Autista que ‘ponga la ropa en la secadora’. Él/ella va a la lavandería, y en lugar de sacar la ropa de la lavadora y ponerla en la secadora, recoge la ropa visible que está en el piso y la puso en la secadora. ¿Ves lo que pasó aquí?

IV) Créele a tu hijo/a: Muchos padres, en momentos de frustración, a menudo les preguntan a sus hijos adolescentes en el Espectro Autista cosas como… ¿Por qué hiciste eso? ¿Qué estabas pensando cuando hiciste eso? ¿Por qué no hiciste lo que te pedí que hicieras? Pero nunca aceptarían ni creerían realmente sus respuestas. En este largo proceso de aprendizaje, los padres deben darse cuenta que sus hijos les están respondiendo con sinceridad. Como padres, deben que estar preparados mentalmente para recibir la respuesta (sin asumir que sus hijos estén siendo insolentes). Lo más probable es que solo estén diciendo la verdad.

V) No asumas que él/ella tiene el mismo “sentido común” que tú: Si bien los artículos de investigación formal y la información no dicen esto directamente, una cosa que debes comprender es la siguiente: las cosas que se consideran de sentido común para los neurotípicos, no necesariamente son algo natural para las personas en el Espectro Autista. Pero eso no significa que no puedan aprender.

Por ejemplo, tú hijo/a viene a visitarte a tu oficina. Un ejecutivo/a se acerca a él/ella y lo/la saluda, mientras le extiende su mano. Poco tiempo después, tu hijo/a se queda allí mirándolo/a.

Cuando sucedan cosas así, no entres en pánico y no lo descartes como parte de su condición. Enséñele lo que se debe hacer cuando las personas extienden la mano y se presentan. El juego de roles es una buena técnica para eso. Es posible que tu hijo/a adolescente no aprenda estas cosas de forma natural, pero las aprenderá si tú haces el esfuerzo consciente de enseñarle.

VI) Entiende cuándo forzarlo/a y cuándo no: A menudo, tu hijo/a en el Espectro Autista se encontrará en situaciones en las que no quiere interactuar con las personas, pero él/ella tiene que hacerlo. Y es muy seguro de que si no lo/la hubieras obligado a “actuar” por necesidad, no logrará mucho éxito en su vida a largo plazo. Si tú refugias a tu hijo/a adolescentes del mundo exterior, sus habilidades sociales se atrofiarán, porque no tendrá oportunidades recurrentes para ponerlas en práctica.

Una de las principales fuentes de conflicto entre los padres y sus hijos adolescentes en el Espectro Autista, es el deseo de éstos últimos de quedarse encerrados en sus piezas las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Tendrían que obligarlos (con autoridad verbal) a salir y hacer algo divertido con la familia. ¡Y cada vez que hacen eso, él/ella lo pasan muy bien! Es posible que los padres piensen que eventualmente dejarán de resistirse a las invitaciones. Nada más lejos de la realidad. Tendrían que obligarlos más de una vez. Y es agotador, sí. Pero la sensación de ver a tu hijo/a pasándolo muy bien no tiene precio.

Para mayor claridad, aquí hay algunos ejemplos:

  • Obligar a tu hijo/a en el Espectro Autista a unirse al equipo de fútbol del colegio. ¡NO!
  • Hacer que te acompañe a hacer algo que ya sabes que le interesa y donde la interacción será principalmente contigo. ¡SI!
  • Hacer que él/ella maneje una pequeña transacción de pago en el supermercado. ¡SI!
  • Hacer que salga al parque para ver un espectáculo de fuegos artificiales con sus hermanos y amigos. ¡NO!

Importante: A los adolescentes en el Espectro Autista no les gusta que los obliguen a hacer nada. Pero no subestimes su capacidad para comprender “por qué” lo estás haciendo. Si explicas por qué la actividad es importante (Ej: “Debes aprender a interactuar de esta manera ahora porque eso te hará mucho bien cuando seas adulto/a“). Cuando entienden por qué todavía pueden resistirse, pero no se sentirán resentidos contigo por ello. Aquí es donde ocurre la mejora de la relación. En la explicación.

VII) Permítele hacer estereotipias: Digamos que tu hijo/a adolescente en el Espectro Autista le gusta deslizarse el cabello hacia un lado de manera vigorosa y repetitiva. Si él/ella es consciente de sí mismo/a y está tratando activamente de controlar los movimientos de sus manos, agarrará un pequeño mechón de cabello a un lado de su cabeza y lo retorcerá. Lo retuerce tan fuerte y tan a menudo que su cabello se rompe en esas áreas. Como padre/madre, tu querrías ​​afeitarle la cabeza en un esfuerzo por evitar que hiciera esto.

Otras personas que viven la condición podrían hacer rebotar una pelota pequeña, caminar por el piso o golpear un lápiz en el costado de su cabeza. ¡Es frustrante, lo sé! Pero cuando se trata de la modificación del comportamiento, tú hijo/a tiene derecho a hacer sus estereotipias. Hablar de ello ayuda. Si puede hacer que tu hijo/a en el Espectro Autista hable sobre por qué lo hace, se volverá más consciente de sí mismo/a y comenzará a trabajar para modificarlo por sí mismo/a y en su propio tiempo. Una vez que lo entiendas y lo aceptes, no te molestará tanto y tu hijo/a adolescente en el Espectro Autista se sentirá más libre para ser él/ella mismo/a. No te imaginas cuánta ansiedad conlleva saber que siente tu hijo/a te está irritando al hacer algo que literalmente él/ella no puede controlar.

VIII) Encuentra su interés especial y haz que funcione para los dos: Si tú aún no has descubierto el interés especial de tu hijo/a adolescente en el Espectro Autista, a veces puede parecer que no está interesado/a en nada en absoluto. Y encontrarlo puede ser difícil si él/ella no habla mucho y no muestra mucho entusiasmo por nada. Sin embargo, si tú puedes identificar este interés especial, es probable que tu hijo/a adolescente en el Espectro Autista lo haga con tal genialidad que te sorprenderá. Será emocionante para ambos, y podrás aprovechar ese interés especial para recompensarlo mejor por hacer las cosas que les entusiasman menos, creando una situación en la que todos ganan.

IX) Aléjate del árbol: Para aquellos que no han escuchado esta metáfora, imagina que estás en un bosque, pero tienes tu nariz contra un árbol. ¿Puedes ver el resto de los árboles? No. Debes “alejarte del árbol” para ver el panorama general. Trate de ser consciente de esto. La idea aquí es que cuando estás frustrado, tu nariz generalmente está pegada al árbol.

Esto es particularmente útil para lidiar con respuestas tardías o frases repetidas de manera inapropiada. Respira hondo y aléjate del árbol antes de expresar verbalmente tu frustración. Se necesita práctica, pero se vuelve más fácil y te volverás más consciente de ti mismo/a en esos momentos.

Fuente: Willoughby, S. (2020). Top 10 Ways to Develop a Better Relationship With Your Aspie Teen. Autism Parenting Magazine. Recuperado de (https://www.autismparentingmagazine.com/better-relationship-with-your-aspie/?utm_campaign=content_marketing_promotion&utm_medium=post&utm_source=Facebook_page). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Odio Vs. Falta de Educación

Hay una gran diferencia entre una persona que siente odio y una persona que inocentemente le falta educación. Parece que muchos han perdido de vista la diferencia. Lo cual es un poco ridículo considerando que los primeros son un grupo de personas muy diferente. Estamos perdiendo valiosos aliados para cualquier minoría al señalar a las personas que les falta educación como personas llenas de odio.

Un ejemplo de falta de educación:

Imagina que estás hablando de algunas ideas visuales para una publicación que se difundirá cuando una organización benéfica sea oficial. Ahora, la persona con la que estás hablando apoya increíblemente a la comunidad del Espectro Autista y tiene un buen corazón.

Emisor/a: Hmm, creo que necesito algo visual para esta parte.

Receptor/a: ¿Por qué no la pieza del rompecabezas?

Emisor/a: … ¿por qué debería usar eso?

Receptor/a: Porque se usa para mostrar que todos tienen un lugar y merecen encajar.

Emisor/a: En realidad, eso no es lo que significa para muchas personas. La mayoría de los adultos en el Espectro Autista lo encuentran ofensivo, ya que se usa para mostrar que nos falta algo y que no estamos completos por nosotros mismos.

Receptor/a: Dios mío. No tenía ni idea. ¡Pensé que significaba que todos pertenecían a algún lugar!

Tan pronto como él/ella dijo la pieza del rompecabezas, tú sabes que no sabía que podía molestar/ofender a algunos miembros de la comunidad del Espectro Autista. No tenía idea y ahora se siente mal por haberlo sugerido. Cosa que él/ella no debería sentir.

Hay una gran diferencia entre las personas que ofenden a sabiendas y con odio y las que lo hacen accidentalmente porque no lo saben. Tu primera prioridad debería ser educar. Obviamente, la educación solo llega hasta cierto punto, pero debería ser la opción preferida a menos que tengas motivos para creer que están tratando de ofender.

Tiene que haber una diferencia entre los dos. Tenemos que reaccionar de manera diferente a los dos. No tener educación no es lo mismo que ser una persona llena de odio que quiere lastimar a alguien.

Las personas que les falta educación son probablemente tus aliados. No los ahuyentes sin detenerte a educarlos amablemente.

Fuente: Weldon, R. (2020). Hateful Vs. Uneducated. Recuperado de (https://www.rosieweldon.com/allblogs/uneducated). Traducido por Maximiliano Bravo.

Cultura Autista: Empoderamiento Y Responsabilidad

El empoderamiento viene con responsabilidad. Ahora, más que nunca, a medida que las personas en el Espectro Autista se empoderan y se reúnen en miles de círculos en las redes sociales, en cafeterías, festivales y conferencias, debemos reconocer que nuestras voces afectarán a las generaciones futuras que comparten nuestra condición. Como personas en el Espectro Autista, debemos reconocer nuestros propios ideales, familiarizarnos con lo que está bien y lo que está mal, y aplicar nuestro sentido de justicia en todas nuestras acciones.

En verdad, hay muchos de nosotros que estamos llegando al “Espectro Autista”, ya sea como adultos recientemente diagnosticados, personas que están llegando a la mayoría de edad o niños que se están convirtiendo en adultos jóvenes. De cualquier manera, la última palabra hablada, las personas en el Espectro Autista estaban entre el 1% y el 2% de la población. Algunos de nosotros somos novatos en buscando valientemente nueva información, otros están desbordados de datos mientras escatiman esfuerzos para descifrar nuevas entradas, y aún más, rozando la superficie de un misterio recién descubierto. Venimos en todas las edades, todas las formas y tamaños, y en una variedad de estilos, incluyendo nuestra personalidad, antecedentes, ideales, habilidades y presentación al mundo.

Somos tan multicolores y multifacéticos como un salón de camaleones espiados a través de un caleidoscopio. Y cada uno de nosotros, a nuestro propio ritmo, con la ayuda del colectivo, está encontrando un lugar de autoempoderamiento individualizado y único.

¿Qué es el auto-empoderamiento? El empoderamiento de uno denota el concepto de autorrealización y el acto de influir en la sociedad y la cultura. El auto-empoderamiento se puede comparar con una valiente búsqueda interna de iluminación a través de la expresión creativa y la búsqueda del conocimiento. Para una persona en el Espectro Autista, el auto-empoderamiento podría incluir el deseo de retribuir a la cultura autista de alguna manera o forma.

La réplica del auto-empoderamiento —de la percepción, el conocimiento, la confianza y el perfeccionamiento de los dones creativos— puede ser dinámicamente poderosa. El autoempoderamiento tiene el potencial de un efecto dinamo. De hecho, tal poder autoinfundido puede fisurarse a través del granito. Las ideas pueden estallar: poderosas voces de movimiento. El empoderamiento puede servir como un medio para elevar a otros y también como un medio para empujar a otros hacia abajo.

Sin duda, cuando alguien se encuentra en un lugar de poder dentro de una comunidad marginada, como un/a líder en el Espectro Autista de una organización de personas que viven la condición, tiene la capacidad de servir como una gran influencia.

¿Por qué es esto? Porque las personas “marginadas”, por definición, están en busca de una voz y un poder colectivos. Nosotros, por nuestra propia naturaleza, somos vulnerables a la influencia externa. Como cultura oprimida, somos propensos a aferrarnos a cualquier cosa (o cualquier persona) que pueda ayudar. De particular importancia para las personas oprimidas es obtener las herramientas para instigar el cambio y el poder, refutar los estereotipos y disminuir las historias saturadas contadas por otros que no están enraizadas en esa cultura definida.

Te guste o no, si eres una persona en el Espectro Autista, eres el modelo a seguir de nuestro tiempo. Y lo que dices y cómo transmites tu mensaje es un reflejo directo de nuestra cultura autista. Como tal, hoy, a medida que entramos en nuestra identidad, auto-empoderamiento o liderazgo, necesitamos abrazarnos y proporcionar dentro de nuestro clan una incubadora de aceptación, la calidez de un regreso a casa.

La unidad es importante, y la aceptación, igualmente vital. Y sentados al frente y al centro, quieren no dañar a los miembros de una cultura que ha sido invisible, pisoteada, silenciada y convertida en algo que no es. En retrospectiva, esto es obvio. Pero, por desgracia, en el aquí y ahora, nuestras acciones no siempre actúan con la transparencia necesaria.

A veces, como personas oprimidas en el proceso de querer perfeccionar nuestro propio poder personal y trazar el camino para un cambio importante, olvidamos cómo el trueno de nuestra causa puede destrozar a las mismas personas a las que queremos ayudar. A veces nos perdemos a nuestra manera. Pero recuerde, cómo tratamos a los más mansos de nuestra tribu es un reflejo directo de nuestra fuerza como un todo. La forma en que tratamos a la persona a nuestra izquierda, a nuestra derecha y de pie en nuestro camino, es un reflejo del corazón de nuestro colectivo.

Cada uno de nosotros camina como criaturas únicas, algunos leones, algunos halcones, algunas palomas, pero cada uno de nosotros nos movemos. Y en nuestro movimiento, debemos recordar lo que pasamos y a quién pisamos. Debemos tener cuidado de no, en nuestra gran pasión, devorar a los que están en nuestro camino. Debemos recordar la marca que hacemos y hacer formas de ajustes y disculpas. Nuestro movimiento no debe ser a expensas de nadie. Nuestra causa no debe crear separación dentro de nuestra propia comunidad.

Somos una comunidad con una causa unificada de concienciación, comprensión y, en última instancia, aceptación del Espectro Autista. Para algunos, la comunidad autista es todo lo que tienen. Para otros, finalmente es nuestro hogar, dulce hogar.

Fuente: Craft, S. (2016). Dynamite of Discord: The Responsibility of Influencers in the Autism Culture. Everyday Autistic. Recuperado de (https://everydayaspie.wordpress.com/2016/10/25/dynamite-of-discord-the-responsibility-of-influencers-in-the-autism-culture/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Cuando Ser Parte De La Solución Es Ser Parte Del Problema

Uno de los problemas más comunes en el mundo del Espectro Autista es la percepción de la condición como un problema, o peor aún, como la personificación de un problema.

Es bastante común en los primeros días del diagnóstico cuando los padres simplemente no están manejando los cambios a sus expectativas, pero si persiste durante más de un año, esto se convierte en un problema que puede terminar causando mucho daño.

Las asociaciones y empresas pasan más tiempo y gastan más recursos pensando en cómo curar y prevenir al Espectro Autista, en lugar de cómo ayudar a las personas que viven la condición.

No se trata de “salvar el mundo”, son las cosas más pequeñas y personales que importan

Ser padre/madre de un/a niño/a en el Espectro Autista no se trata de “salvar al mundo del autismo” o de evitar que otros tengan que caminar en tus zapatos. Se trata de armar a tu hijo/a con el conocimiento y las habilidades para sacar lo mejor de sus vidas.

No se trata de la oración, aunque ciertamente puedes orar si quieres. Tampoco se trata de palabras como “no puedo” o “nunca“. Se trata simplemente de esperanza, perseverancia y ser buenos padres.

De hecho, elimina la palabra “autismo” y los objetivos de los padres de un/a niño/a en el Espectro Autista son los mismos que los de cualquier otro padre. Queremos que nuestros hijos tengan vidas plenas y felices. El único problema es que la condición presenta mayores obstáculos tanto desde el punto de vista del logro personal como también desde la “aceptación por parte de otros”.

Hacer el bien siendo paciente

No es una mala idea controlar el orden general de los hitos del desarrollo, pero no prestes demasiada atención a los plazos. Tu hijo/a logrará estas cosas a su debido tiempo. Es posible que a algunos de esos hitos también sean completamente inviables pata tu hijo/a. Otros no.

Luego están las cosas que parecen demasiado difíciles. Es posible que tu hijo/a no maneje algunas actividades aparentemente simples, como el contacto visual o los secadores de manos en baños públicos. Está bien. No hay necesidad de presionarlos. La falta de contacto visual no significa necesariamente que no estén escuchando y en cuanto a los secadores; solo usa las toallas de papel. Hay más cosas de las que preocuparse en la vida. Lo creas o no, la mayoría de estas cosas llegarán a tiempo sin que te esfuerces sobre ellas o intentes obligar a tu hijo/a a hacer cosas que le resulten incómodas.

Protégete a ti mismo/a y a tu hijo/a de los familiares presumidos. Todos quieren decir cosas maravillosas sobre sus propios hijos, cómo siempre sacan buenas notas, tienen muchos amigos, juegan muchos deportes, tocan muchos instrumentos musicales, leen muchos libros y un largo etcétera. La mitad del tiempo esto no es correcto en absoluto, e incluso cuando si lo es, la conversación a menudo no se trata del niño, simplemente se trata de que los padres se elogien a sí mismos.

Escuchar a otras personas presumiendo sus logros es perjudicial para tu relación con tu hijo/a y tus sentimientos como padre/madre. La vida no es una competencia y entrar en este tipo de pensamiento solo abrirá las puertas a un mundo lleno de dolor para ti y tu hijo/a.

No hay solución, solo hay vida, amor y risas

El mayor problema con el Espectro Autista es el concepto de una “solución”. La idea de que de alguna manera podemos “arreglar” a nuestros hijos y hacerlos normales. Si crees que encontrar la solución es la respuesta, entonces tienes parte del problema. Buscar una solución es una buena indicación de que no has aceptado las cosas como son. Que no puedes seguir adelante y que no estás en posición de ayudar a tu hijo/a.

Personalmente, no creo que haya una “cura instantánea” para el Espectro Autista en personas que ya han sido concebidos y la realidad es que incluso si tal cura fuera descubierta mañana, probablemente pasarían veinte años antes de que fuera efectiva probado y disponible para su uso. Lo más probable es que una “cura” de este tipo también tenga un precio fuera del alcance de las personas con ingresos normales.

No importa lo que hagas o cuánto dinero arrojes a las investigaciones sobre el Espectro Autista, el hecho es que no ayudarán a ningún niño/a que ya haya nacido. Todo lo que estás haciendo es ayudar a las empresas a llenar sus bolsillos.

Si realmente desea ayudar a las personas en el Espectro Autista, dona algo de tu tiempo o dinero para brindar cuidado de reposo a los padres o para proporcionar herramientas de vida y aprendizaje para niños y adultos que viven la condición. Si es un/a empleador/a, considera contratar a una persona en el Espectro Autista, es posible que te brinden algunos beneficios inesperados.

No hay solución porque no hay problema, no hay rompecabezas que resolver solo un/a niño/a diferente que necesita ser amado/a y que se le muestre lo que significa la felicidad.

Fuente: Bolland, G. (2014). When being part of the solution IS being part of the problem. Life With Aspergers. Recuperado de (https://life-with-aspergers.blogspot.com/2014/01/when-being-part-of-solution-is-being.html). Traducido Por Maximiliano Bravo.