Opciones Reales, Control Real: Apoyos Para Tomar Decisiones Cuando No Puedes Hablar

El Modelo De Apoyo En la Toma De Decisiones maximiza la autonomía de las personas que necesitan apoyo para comunicarse. No necesitamos esperar hasta que las personas puedan usar sistemas de Comunicación Diversificada de manera efectiva antes de apoyarlos para que tengan más opciones y control sobre sus vidas.

¿Qué Es El Modelo De Apoyo En La Toma de Decisiones?

Es un proceso para maximizar y proteger la autonomía de las personas con diversas discapacidades. Primero, asegura que las personas en situación de discapacidad estén profundamente involucrada en las decisiones sobre su propia vida. Segundo, reconoce que es natural requerir apoyos para tomar decisiones. Consultar a nuestros seres queridos y colegas, como consultar con nuestro/a cónyuge antes de aceptar un nuevo trabajo u obtener una segunda opinión antes de comprar un auto o una casa. Lo que importa es que la decisión final es nuestra. Este impulso de elección y control es un derecho humano básico.

Presumir Competencia

La toma de decisiones con apoyo se basa en la presunción de competencia. En el campo de la comunicación, a veces pensamos en esto como “presumir que todas las personas pueden aprender a usar sistemas de Comunicación Diversificada”. Esta idea es incompleta. Presumir competencia significa que cada persona puede expresar opiniones y recibir apoyo para tomar sus propias decisiones. No es una habilidad: es la calidad de ser humano. No es condicional.

¿Porque Es Esto Importante?

En el pasado, las personas en situación de discapacidad comunicativa o cognitiva se les consideraban incapaces de tomar decisiones. Se designaba a un sustituto para tomar decisiones (por ejemplo, un/a tutor/a) para que tomara las decisiones por ellos. Se esperaba que este/a tutor/a tomara decisiones para la persona poniendo sus mejores intereses en primer lugar. Pero decidir qué es lo mejor para alguien puede ser complejo y subjetivo.

Hoy, las Naciones Unidas y el movimiento por los derechos de las personas en situación de discapacidad han rechazado el Modelo Sustitutivo en la Toma de Decisiones a favor de un Modelo de Apoyo en la Toma de Decisiones.

Preguntamos qué apoyo necesita la persona para tomar sus propias decisiones: es un derecho.

¿Quién Podría Necesitar Un Modelo de Apoyo en la Toma de Decisiones?

Cualquiera que esté en riesgo de ser considerado incapaz de tomar sus propias decisiones es un candidato para la toma de decisiones con apoyo.

Algunas personas pueden tener dificultades para comprender la información: pueden necesitar tiempo adicional y herramientas adicionales para mantenerse enfocados y considerar sus opciones. Es posible que necesiten ayuda para comprender las consecuencias de las diferentes decisiones.

Algunas personas pueden necesitar que sus opciones se presenten como imágenes: fotos, dibujos o en una lista escrita. Algunas personas pueden tomar decisiones importantes algunas veces, pero no todo el tiempo, como alguien con una enfermedad mental o adicción.

¿Qué Pasa Si La Persona Aún No Puede Usar Sistemas de Comunicación Diversificada?

El Modelo de Apoyo en la Toma de Decisiones comprende que la comunicación ocurre entre dos personas. La responsabilidad que debe entenderse no debe recaer en la persona en situación de discapacidad comunicativo o cognitiva; Es una responsabilidad compartida. Cuando una persona vive con una discapacidad comunicativa o cognitiva muy significativa y aún no puede comunicarse con palabras o símbolos, es su responsabilidad expresar sus preferencias, como lo que le gusta o no le gusta. Es responsabilidad de sus compañeros de comunicación interpretar esta comunicación y actuar en consecuencia, para ampliar la elección y el control de la persona. Las personas que aún no pueden comunicarse con palabras o símbolos requieren el mayor apoyo para la toma de decisiones.

¿Quién Apoya La Toma De Decisiones?

Los padres, los miembros de la familia, los amigos y el personal de apoyo de confianza se unen con la persona en situación de discapacidad comunicativa o cognitiva. Comparten sus conocimientos sobre cómo se comunica la persona y qué apoyo necesitan para tomar decisiones. Forman un círculo o una red.

Para las personas que vive con discapacidad comunicativas o cognitivas más significativas, las investigaciones muestra que las personas que las conocen más íntimamente son las más receptivas a lo que esa persona expresa. Estas personas son las más propensas a tomar medidas para ayudar a la otra persona a tener opciones y control. También son los más propensos a interpretar a la persona con precisión.

Por ejemplo, las personas menos familiares tienen más probabilidades de interpretar un comportamiento inusual como “desafiante”, mientras que alguien que los conoce mejor interpretará el mismo comportamiento como angustia, frustración o una expresión de dolor e incomodidad.

Fuente: (2019). Real choices, real control: support for decision-making when you cannot speak. AssistiveWare. Recuperado de (https://www.assistiveware.com/learn-aac/decision-making-when-you-cannot-speak?fbclid=IwAR00ijWdDlRvFs1Hi68qT0Dzo1nO0RQ09U4TzhOlRgPaT6ABl7x7TCqBvU). Traducido por Maximiliano Bravo.

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14 Formas para Crear Altas Expectativas para tus Estudiantes en el Espectro Autista

Cuando presumimos incompetencia, está en nuestra naturaleza buscar cosas que apoyen eso. A la inversa, cuando suponemos competencia, también buscamos evidencia de eso. Buscamos cada pequeña tarea realizada que nos diga: “Si él/ella puede hacer eso, ¡yo sé que él/ella puede hacer esto!”.

¿Cuáles son las consecuencias de presumir la incompetencia? Los estudiantes a menudo son educados en entornos más restringidos. Nos comunicamos con ellos de manera diferente: utilizamos un vocabulario más básico y les “hablamos como bebés”. ¿Cuántas veces has escuchado a alguien hablando con un/a adolescente en el Espectro Autista como si tuviera 5 o 6 años? ¡Qué ofensivo para alguien que puede tener las habilidades cognitivas de un/a genio! Además, a menudo tampoco se les invita a participar en grupos y actividades en las que participan sus compañeros. Cuando no están involucrados en grupos sociales, pierden oportunidades para hacer amigos y, a su vez, pierden oportunidades para desarrollar habilidades sociales importantes. Debido a su falta de habilidades sociales, a menudo se consideran socialmente torpes, lo que hace que otros los vean como incompetentes.

¿Cuál es el daño de presumir competencia? ¡NINGUNO! Sí, en algunos casos, podríamos pasar algún tiempo trabajando para encontrar apoyos que los ayuden a tener éxito, pero de ninguna manera se les ha negado su derecho a intentarlo. Una gran parte del nivel de éxito que obtendrán los estudiantes dependerá del nivel de expectativas que sus profesores establecen para ellos. Cada estudiante en tu salón de clases debe tener el mismo objetivo final.

¿Eso significa que todos los niños trabajarán en las mismas habilidades o aprenderán de la misma manera? No. ¿Significa que él/ella alcanzará la meta final en la misma cantidad de tiempo? Definitivamente no. Pero nuestra actitud debe ser que vamos a hacer lo que sea necesario por el tiempo que sea necesario para ayudar a cada alumno a alcanzar el logro final. El supuesto de competencia es imperativo para cambiar las estadísticas completamente inaceptables que son en este momento la norma.

Las siguientes estrategias intencionales ayudarán a empoderar a su programa u organización para crear un clima de altas expectativas para todos los estudiantes:

I) Conocer a tus estudiantes: Descubre sus intereses. Pregúntales sobre sus estilos de aprendizaje. ¿Qué apoyos reciben ya que les ayudan a tener éxito?

II) Establecer metas a corto plazo: Establece metas para ellos que estás seguro de que van a lograr. Cuando dominen una meta a corto plazo, aprovecha el impulso de ese éxito para introducir otra meta un poco más difícil.

III) Utilizar el principio de “Ricitos de Oro”: Dale a tus estudiantes tareas que no sean demasiado fáciles, pero tampoco demasiado difíciles, sino que sean adecuadas para ellos.

IV) Enfatizar las fortalezas de tu estudiante: Establece metas que permitan a tus estudiantes utilizar habilidades naturales. Incorpora esas fortalezas en otras tareas tanto como sea posible.

V) Hacer explícitas las expectativas: Define las instrucciones de forma clara y concisa, eliminando todas las palabras innecesarias. Da instrucciones uno o dos pasos a la vez si es necesario. Usa imágenes para apoyar la comprensión de las expectativas.

VI) Proporcionar elogios en una proporción de 7: 1 a las correcciones: ¡SIEMPRE hay algo bueno que puedas decir sobre alguien!

VII) Usa lenguaje positivo: Vuelva a enmarcar tus correcciones de una manera positiva. En lugar de decir “¡No corras!”, Debes decir: “Camina por el pasillo, por favor”.

VIII) No les des la respuesta correcta: Sondea las respuestas. Haz preguntas inductivas (fraseadas de tal manera que sugieren cuál es la respuesta que se espera) . Cuando tus estudiantes resuelven un problema o se dan cuenta de una solución por sí mismos, es mucho más probable que él o ella recuerde.

IX) No les digas simplemente a tus estudiantes lo que hicieron mal: Cuando tus estudiantes comprenden la razón de ser de una habilidad y reconocen el valor personal de esa habilidad, es mucho más probable que él o ella la use.

X) Dar más tiempo de respuesta: Espera al menos 5 segundos antes de repetir una pregunta. Para algunos, este tiempo puede necesitar ser más largo. A medida que conozcas mejor a tus estudiantes, comenzarás a reconocer qué tiempo de espera es suficiente.

XI) No tengas miedo: Algunos alumnos pueden parecer diferentes, tener hábitos que te hacen sentir incómodo o incluso comportamientos que pueden ser bastante atemorizantes. En cualquier caso, usa la proximidad como una garantía de que les gusta y les apoya tanto como a cualquier otro alumno. Mantente cerca de ellos cuando des instrucciones y solo sonríe para asegurarles que estás de su lado.

XII) Trata a tus estudiantes en el Espectro Autista como todos los demás: Habla con ellos sobre los mismos temas apropiados para su edad. Si un/a estudiante no es verbal, conversa con él/ella de todos modos. Nunca hables de ellos delante de ellos. Inclúyelos en actividades apropiadas para su edad. Todo lo que hacen sus compañeros, deberían hacerlo también.

XIII) Saber utilizar estrategias de enseñanza que funcionan bien: Diferentes estrategias de enseñanza funcionan para varios estudiantes por varias razones. Edúcate en prácticas basadas en la evidencia.

XIV) Nunca te rindas: Proporciona altos niveles de apoyo. Encontrar apoyos que funcionan bien podría ser un proceso largo que requiere de ensayo y error. No te sientas frustrado. A menudo, encontrar los apoyos adecuados requiere pensar más creativamente de lo que estás acostumbrado. Consulta con otros que puedan tener grandes ideas. Si un/a estudiante trabaja con otros instructores o terapeutas, obtén permiso para consultar con ellos. El mejor esfuerzo se logra trabajando en equipo. Es posible que alguien más que conozca a tu estudiante ya tenga preparada una solución para su situación. ¡Y no te olvides preguntarle a tu estudiante! Muchas veces, pueden decirnos exactamente lo que él/ella necesita para ayudarlos a tener éxito si nos tomamos el tiempo para escuchar.

Puede estar pensando que estas estrategias son obvias y deben hacerse de todos modos. Tienes razón. Ellos deberían. Pero desafortunadamente, a menudo no lo son.

Lamentablemente, a muchas personas en el Espectro Autista a menudo se les niega la dignidad de ser tratadas como personas capaces y saber que alguien cree en ellas. Cuando se implementen estrategias para crear un clima de altas expectativas, los estudiantes lo sabrán. Los estudiantes confiarán en usted porque entienden que los tratará con dignidad y respeto. Reconocerán tu salón de clases como un lugar seguro donde pueden intentar cosas nuevas y no temerán cometer errores.

Aquellos en el Espectro Autista necesitan que los veamos como una persona primero. Necesitan que creamos en ellos. Lo más importante es que necesitan que proporcionemos altas expectativas para que tengan la libertad de aprender, tener éxito y desarrollar su máximo potencial.

Fuente: Timmons, B. (2019). How You Can Create a Climate Of High Expectations in the Classroom. Autism Parenting Magazine. Recuperado de (https://www.autismparentingmagazine.com/high-expectations-in-the-classroom/). Traducido por Maximiliano Bravo.

6 Formas en que las Compañías Podrían Estar Explotando a los Empleados en el Espectro Autista

Siempre ha sido difícil para las personas en el Espectro Autista encontrar un empleo de calidad, o incluso cualquier empleo. Las tasas de desempleo para las personas en el Espectro Autista son altas, e incluso aquellos que sí tienen un empleo, generalmente ganan el salario mínimo haciendo un trabajo que requiere poca o ninguna habilidad, como empujar carros en un supermercado. No es ningún secreto que las personas en el Espectro Autista están subempleadas, en gran parte porque sus capacidades únicas son subestimadas.

Entonces, cuando escuchamos sobre compañías tecnológicas y otras organizaciones que buscan contratar personas en el Espectro Autista, no podemos evitar pensar que es algo bueno, un ganar-ganar. La empresa puede utilizar el “potencial sin explotar” de una persona en el Espectro Autista y, a cambio, esa persona obtiene un empleo, gana un salario mejor del que podría haber tenido antes, consigue hacer algo que le parece interesante y utiliza más de sus talentos. Tener un empleo de calidad hace que la persona se sienta útil, les ayuda a aprender nuevas habilidades sociales y puede incluso llevar a hacer amigos con colegas de interés similar.

Sin embargo, el impulso para que las empresas contraten a personas en el Espectro Autista también puede tener un lado negativo. Ciertamente hay empresas que simplemente quieren contratar buenos trabajadores y evitar discriminar a las personas en el Espectro Autista y con otras condiciones similares. Cuando estas organizaciones hablan de un “potencial sin explotar”, solo quieren decir que las personas en el Espectro Autista a menudo son mal entendidas, pero pueden ser miembros valiosos de un equipo de trabajo si están debidamente capacitadas. Pero también hay compañías que quieren decir algo un poco diferente cuando hablan de “potencial sin explotar”, algo un poco menos destacado.

Estas son algunas de las formas en que un empleador puede aprovecharse de un/a empleado/a o posible empleado/a en el Espectro Autista. Si tú o alguien que conoces está en el Espectro Autista y tiene un empleo, ten cuidado con las señales de que pueden estar ocurriendo algunas de estas formas de explotación.

I) Procesos de contratación injustos: Debido a que las personas en el Espectro Autista a menudo tienen dificultades con las situaciones sociales, algunos empleadores han cambiado las entrevistas estándar por un sistema de entrevistas modificado que requiere que un/a empleado/a potencial complete una tarea en lugar de responder una serie de preguntas. Eso está muy bien si ayuda a las personas en el Espectro Autista a obtener buenos trabajos y elimina la discriminación en la contratación, pero puede haber más en la historia de lo que parece.

En particular para los trabajos de tecnología e ingeniería, los procesos de contratación para personas en el Espectro Autista pueden llevar semanas e involucrar muchas horas de trabajo. Trabajo gratuito. Ya sea que el/la posible empleado/a obtenga o no el trabajo, el empleador todavía tiene la oportunidad de obtener mano de obra gratuita del trato. Es muy posible que algunas de estas empresas aprovechen la situación y presenten proyectos más grandes y difíciles de lo necesario para los solicitantes.

II) Bajos salarios: Un gran incentivo para que las compañías contraten a personas en el Espectro Autista es la posibilidad de gastar menos dinero en salarios por hora. Los empleadores saben que las personas en el Espectro Autista a menudo tienen dificultades para encontrar trabajo en su área de interés, o incluso para cualquier trabajo. Algunas compañías se aprovechan de esta desesperación al ofrecer salarios mínimos a los solicitantes de empleo en el Espectro Autista. Esto también puede traducirse en aumentos más bajos que el promedio meses o años después.

III) Horas extras sin remuneración: Es fácil para el jefe pedirle a una persona en el Espectro Autista que trabaje horas extras sin remuneración por varias razones. Para empezar, la mayoría de las personas en el Espectro Autista tienen poca experiencia laboral, dejándolas sin saber si la situación es o no es “normal” o de explotación. Las personas en el Espectro Autista también pueden sentirse orgullosas de su trabajo, lo que las lleva a hacer el mejor trabajo que puedan por cualquier medio que sea necesario, incluso cuando se trata del costo de su vida no laboral. Algunas personas en el Espectro Autista también carecen de vida social fuera del trabajo y, por lo tanto, están felices de continuar trabajando.

IV) Presión para que hagan su “magia”: Lamentablemente, el público en general aún carece de una comprensión completa del Espectro Autista, y muchas personas asumen que todas las personas con tal condición son similares a los personajes en el Espectro Autista que han visto retratados en la ficción. Ya que estos personajes generalmente tienen problemas con la interacción social pero también son brillantes sabios, puede haber presión en el lugar de trabajo para que los empleados en el Espectro Autista tengan algún tipo de cualidad “mágica” para ellos.

V) Acoso laboral y discriminación: La presión para poder resolver problemas matemáticos difíciles en su cabeza o memorizar una fotografía es la menor de las preocupaciones de una persona en el Espectro Autista si está siendo acosada o discriminada en el lugar de trabajo. Pueden ser despedidos o rechazados para los ascensos u otras oportunidades debido a su condición, o pueden encontrar que sus colegas se burlan de ellos o los excluyen. Estas formas de acoso y discriminación pueden ser contundentes y fáciles de encontrar, como comentarios groseros, bromas, rumores e incluso maltrato físico. O pueden ser más sutiles, como una supervisión dominante, críticas constantes del trabajo de la persona y plazos injustamente difíciles

VI) Otras formas de explotación laboral: Cuando un empleado tiene una experiencia laboral limitada y una comprensión limitada de los matices sociales, no se sabe qué otras formas puede adoptar la explotación en el lugar de trabajo.

Más de un tercio de los adultos en el Espectro Autista informan que han sido acosados ​​o discriminados en el trabajo, y más del 40% han abandonado o perdido su trabajo debido a la discriminación relacionada con el Espectro Autista.

Si tú eres una persona en el Espectro Autista y sientes que has sido víctima de explotación laboral o conoces a alguien que ha sufrido eso mismo, no dudes en hablar. Todos en este planeta tienen valor y merecen ser tratados con respeto.

Fuente: Nelson, E. (s.f.). 6 Ways Companies Could Be Exploiting Employees on the Autism Spectrum. TheAutismSite. Recuperado de (
https://blog.theautismsite.greatergood.com/workplace-exploitation/3/). Traducido por Maximiliano Bravo.

¿Cómo y Por qué es Necesario Cambiar la Forma en que Hablamos Sobre la Salud Mental?

Deberíamos hablar de salud mental de la misma manera que hablamos de salud física.

Si nunca has experimentado un ataque de depresión o ansiedad, puede ser fácil asumir que solo le sucede a “algunas” personas. Pero aquí está la cosa sobre las enfermedades mentales: no discriminan.

La frase “enfermedades mentales” tiende a usarse de manera despectiva. “Él debe estar mentalmente enfermo“. “Ella tiene una enfermedad mental“.

Pero no hablamos de salud física de esa manera. Nadie describe a otra persona diciendo: “Está físicamente enfermo”.

Cuando se trata de la salud física, entendemos que la salud es un amplio espectro. Algunas personas usan gafas. Otros tienen malas rodillas. Pero no agrupamos a todos y decimos que están “físicamente enfermos”.

La salud mental es un continuo. Y hay una buena probabilidad de que no estés en el extremo “completamente mentalmente sano” del espectro. De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, solo el 17 por ciento de los adultos están funcionando con una “salud mental óptima”. Y es probable que nadie siga funcionando indefinidamente con una salud mental óptima.

El estrés, un cambio en las circunstancias, las interrupciones para dormir, un cambio en la dieta o problemas relacionados con la familia son solo algunas de las cosas que podrían afectarle a usted y a la salud mental de sus empleados en cualquier día.

Comencemos a hablar sobre la fuerza mental y cómo construirla

La diabetes a veces puede prevenirse o revertirse con un estilo de vida más saludable. Y a veces no puede. Sin embargo, aún hablamos sobre la importancia de comer saludablemente, hacer ejercicio y perder peso sin temor a que ofenda a las personas.

Pero cuando se trata de la salud mental, parece existir el temor de que hablar de prevención de alguna manera implica que las personas con enfermedades mentales tienen la culpa de sus problemas.

Crear hábitos mentales saludables y deshacerse de tus malos hábitos no evitará todas las enfermedades mentales. Pero podría evitar algunos. Hablar sobre cómo cuidarse mejor no debe ser ofensivo.

Es similar a la fuerza física. Alguien con una enfermedad física como la diabetes todavía puede desarrollar bíceps más grandes, y alguien con depresión o ansiedad todavía puede desarrollar músculo mental.

Hablar abiertamente sobre cómo construir fortaleza mental podría ayudar a muchas personas a mejorar su bienestar psicológico. Y aunque ocasionalmente puede ofender a alguien, también puede salvar muchas vidas.

¿Cómo cambiar la conversación?

Todos podemos ayudar a eliminar el estigma de las enfermedades mentales conversación por conversación. Aquí hay algunas cosas que puede hacer para ayudar a iniciar una conversación que podría cambiar la vida de alguien:

I) Hablar de recursos: Las enfermedades mentales son tratables, pero las personas necesitan saber a dónde acudir para obtener ayuda. Las herramientas de detección en línea, las líneas directas y los grupos de apoyo son gratuitos y están disponibles para todos. Si alguien necesita terapia o medicamentos, hablar con un médico suele ser un buen lugar para comenzar.

II) Discutir estrategias para construir la fuerza mental: Practica ejercicios de fuerza mental que te ayuden a lidiar con emociones incómodas y pensamientos negativos. Comparta sus estrategias con los demás y pregúnteles cómo manejan los problemas de duda, sentimientos de culpa o ansiedad.

III) Incorporar conversaciones sobre salud mental en la jornada laboral: Los problemas de salud mental afectan todo en el lugar de trabajo, desde la productividad hasta los costos del seguro médico, por lo que es un gran incentivo para que los líderes abran la puerta a conversaciones sobre cómo reconocer y tratar problemas, así como cómo tomar medidas preventivas.

IV) Piensa en la salud mental como un continuo: En lugar de suponer que estás mentalmente sano o mentalmente enfermo, reconoce que todos tenemos altibajos en la vida, y hay momentos en que su salud mental será mejor y otros momentos será peor.

V) Habla sobre la forma en que se presenta la enfermedad mental en las películas y los medios de comunicación: Desafortunadamente, muchas historias relacionadas con el crimen hacen referencia a la enfermedad mental del perpetrador. Las películas, los programas de televisión y los videojuegos tienden a representar a las personas con enfermedades mentales como peligrosas. Habla abiertamente con otros sobre el hecho de que la mayoría de las personas con enfermedades mentales no son un peligro para nadie.

VI) Comparte tu historia: Habla abiertamente sobre los períodos de tu vida en los que te has sentido deprimido o ansioso. Déjale las cosas claras a cualquier persona que te escucha que tú crees que una enfermedad mental puede pasarle a cualquiera y que es importante buscar ayuda.

VII) Ofrécete para ayudar a los demás: A veces, las personas con enfermedades mentales tienen dificultades para reconocer cuándo necesitan ayuda. Otros no saben a dónde acudir o qué hacer. Ofrezca ayudar a alguien a programar una cita con su médico y ofrezca llevarlos a la cita. Ese tipo de apoyo podría ser la ayuda que alguien necesita para comunicarse con un profesional.

Eliminemos los estigmas

Con esfuerzo y paciencia, eventualmente viviremos en un mundo donde todos reciban chequeos regulares de salud mental de la misma manera que reciben sus exámenes físicos anuales. Y las personas podrán hablar sobre la depresión, la ansiedad o el trastorno de estrés post-traumático de la misma manera que alguien podría mencionar tener artritis.

La enfermedades mentales son tratables. Pero antes de que podamos esperar que las personas obtengan la ayuda que necesitan, tenemos que asegurarnos de que se sientan seguras para pedir la ayuda que tanto necesitan.

Fuente: Morin, A. (2019). How Mental Health Conversations Are Reinforcing the Stigma. Psychology Today. Recuperado de (https://www.psychologytoday.com/us/blog/what-mentally-strong-people-dont-do/201901/how-mental-health-conversations-are-reinforcing-the). Traducido por Maximiliano Bravo.


6 Cosas que Los Ginecólogos Necesitan Saber Cuando Atienden a Pacientes en el Espectro Autista

¿Alguien realmente disfruta ir al ginecólogo?

Sin ninguna duda, una visita al ginecólogo es uno de los procedimientos médicos más estresantes, y eso aplica especialmente a las personas en el Espectro Autista. Para muchas personas con dicha condición, la idea del tacto invasivo (incluso cuando sea permitido) puede causarles una sobrecarga sensorial e incluso podría provocar ataques de ansiedad o descompensaciones. Y porque las consultas ginecológicas no son un ambiente que puede ser descrito como amigable para el Espectro Autista, las personas con dicha condición podrían rehusarse a entrar allí.

Desafortunadamente, esto puede tener graves consecuencias. Las visitas al ginecólogo son esenciales para mantener y asegurar una buena salud física y sexual, independiente si la persona tenga o no tenga una vida sexual activa. Las personas que aún no tienen una vida sexual activa podrían necesitar ir al ginecólogo para hacerse la prueba de Papanicolaou, pero aún así necesitarán hacerse exámenes de rutina en caso de quistes, tumores y señales potenciales de cáncer ovárico, cáncer cervical o cáncer uterino. O bien, para buscar información útil en caso de querer usar píldoras anticonceptivas.

Si eres un ginecólogo y tienes una persona en el Espectro Autista en tu consulta, esto es lo que necesitas saber.

I) Acepta que tendrás pacientes en el Espectro Autista: Las personas en situación de discapacidad podrían variar en cuanto a sus dificultades y características, pero todos aún así participamos en las etapas básicas del desarrollo humano físico y sexual. Básicamente esto significa que las personas en situación de discapacidad (incluyendo el Espectro Autista) son capaces de desarrollar deseos sexuales, actuar guiados a partir de sus necesidades sexuales, tener una vida sexual activa y quedar embarazadas. También significa que las personas en situación de discapacidad pueden desarrollar problemas sexuales, problemas de fertilidad, enfermedades/infecciones de transmisión sexual, menopausia, cáncer ovárico, cáncer cervical, cáncer uterino e infecciones genitales. Entonces, las personas en situación de discapacidad necesitan prestar atención a su salud física y sexual como cualquier otra persona.

La mayoría de los profesionales de la salud saben esto. Pero tarde o temprano, se encontrarán con un especialista que no sabe mucho sobre la sexualidad en las personas en el Espectro Autista.

No asumas inmediatamente que tu paciente no quiere información sobre sexualidad. Un estudio llevado a cabo por Beckmann y Barzansky concluyó que muchas mujeres en situación de discapacidad querían información sobre sexualidad, pero muy pocas realmente se atrevieron a pedirla. Menos del 20% de los ginecólogos les ofrecieron asesoría sobre sexualidad a sus pacientes, y solamente 1 de cada 5 mujeres muestreadas sintieron que su ginecólogo comprendía sus necesidades sexuales.

No asumas que tu paciente es una persona asexuada. Es más seguro asumir que tu paciente es una persona sexuada y hazle las mismas preguntas que le harías a cualquier paciente. Eso incluye antecedentes sexuales (del pasado y del presente) y si planea o no planea quedar embarazada en el futuro.

Cuando tiene que ver con discutir sobre anticonceptivos y protección contra enfermedades de transmisión sexual, es importante permanecer considerado ante todas las dudas expresadas por tu paciente. Las dificultades sensoriales ejercen un rol muy importante en el Espectro Autista y diferentes personas con la condición tendrán varios grados de tolerancia en la utilización de los métodos disponibles. Por ejemplo, los condones son extremedamante difíciles de utilizar para algunas personas en el Espectro Autista debido a la textura y olor del material (látex, sintético, cuero). También querrás documentar cualquier reacción alérgica (látex, lubricantes, hormonas, espermicidas). Una vez que sepas de las dificultades sensoriales y alergias que tiene tu paciente, te será más fácil hacer recomendaciones basándote en sus necesidades específicas.

A menos que hayan problemas de fertilidad específicos, las personas en el Espectro Autista pueden quedar embarazadas y tener hijos. A pesar de las dificultades que conlleva ser padres en el Espectro Autista, hay muchas personas con la condición que si se sienten capaces de formar una familia si lo desean. Por lo tanto, si tu paciente expresa su deseo de quedar embarazada y llevar a cabo el embarazo, es imperativo que tú respondas a sus deseos con respeto y dignidad.

II) Las acomodaciones son esenciales: En el mundo occidental, cuando se habla de acomodaciones, generalmente se refieren a personas en situación de discapacidad física. Como resultado, los profesionales de la salud podrían ni siquiera estar conscientes que las personas en el Espectro Autista también necesitan acomodaciones. Entonces, el concepto de preparar acomodaciones para pacientes en el Espectro Autista podría resultar nuevo para un ginecólogo desde que el tema de “sexualidad y personas en situación de discapacidad” a menudo no está incluido en los requisitos para obtener el grado de ginecólogo. Las personas en el Espectro Autista podrían no requerir acomodaciones estructurales (tales como rampas o ascensores). Pero tales personas aún necesitan acomodaciones. La iluminación, temperatura, pinturas de cierto color en las paredes, nivel de sonido, frecuencia de sonido y la textura de los muebles dentro de la clínica pueden afectar intensamente a una persona en el Espectro Autista.

Rediseñar toda tu clínica u oficina podría acumular costos y esfuerzo. Pero puedes ver esto como beneficioso para todos tus pacientes, porque se sentirán relajados frente a uno de los procedimientos médicas más invasivos y estresantes, más una empática relación doctor-paciente mejorará la comunicación entre las partes involucradas y, por lo tanto, la calidad de tu intervención ginecológica.

Consejos útiles:

  • Colocar una pecera con peces tropicales en la sala de espera.
  • Usar instalaciones eléctricas livianas con bombillas incandescentes en vez de bombillas fluorescentes, dado que las últimas pueden ser consideradas por personas en el Espectro Autista como una violación visual y auditiva, lo que puede aumentar su ansiedad.
  • Tener música de fondo a bajo volumen.
  • Vigilar el termostato para que tenga una temperatura ambiental promedio (ni muy caliente ni muy fría). Asegúrate de preguntarle a tu paciente en el Espectro Autista si se siente cómoda con la temperatura programada.
  • Baja el nivel del tono de llamado del teléfono de tu oficina, o pone el teléfono en modo de vibración.
  • Ten almohadas disponibles si tu paciente dice no sentirse cómoda en la mesa de exámenes.

Si tu paciente tiene un objeto de apego para reducir su estrés sensorial, deja que lo traiga a la sala de exámenes para que pueda concentrarse en eso durante el examen. Aunque esto no eliminará todo su estrés, tener un objeto familiar a mano durante una situación estresante hará una diferencia positiva para tu paciente.

En cualquier momento durante la consulta, tu paciente podría hacer esterotipias. No te sientas alarmado cuando pase esto y no interrumpas a tu paciente. Esto es algo positivo. Las estereotipias son una conducta común en las personas en el Espectro Autista, y una explicación convincente para tal conducta es que representa un mecanismo de calma en situaciones poco familiares, junto con proporcionar un equilibrio necesario ante un exceso de estímulos sensoriales.

III) Preparaciones con anticipación y explicaciones precisas de los pasos a seguir durante cualquier procedimiento son estrictamente necesarias: De acuerdo a la Dra. Shana Nichols (psicóloga clínica, autora y fundadora del Centro de Aprendizaje y Desarrollo ASPIRE), una potencial paciente en el Espectro Autista puede comenzar a prepararse ya 6 meses antes de haber agendado su examen o procedimiento ginecológico. Podrían hacer un recorrido por la clínica y formarse una idea del ambiente de la consulta ginecológica. Mientras estén allí, también tendrás la oportunidad de introducirte en forma casual. Permitir que la persona en el Espectro Autista visite tu clínica antes de la consulta es muy beneficioso porque las personas con la condición tienden a manejar las experiencias positivas o negativas mucho más fácilmente si saben con anticipación como serán las cosas. Déjales saber cómo necesitarán prepararse para la consulta, qué esperar durante la consulta y anticipar las potenciales reacciones o efectos secundarios en los días posteriores a la consulta.

Si realizas importantes cambios estéticos en tu clínica entre la visita introductoria y el día de la consulta, dejarás que tu paciente sepa con anticipación qué esperar cuando ingrese a la clínica.

Cuando llega el momento para agendar la consulta, permite una mayor duración en comparación con una consulta típica. Si una consulta típica dura una hora, agéndala para que dure una hora y media (dos horas si resulta necesario). Los pacientes en el Espectro Autista necesitan más tiempo para procesar la información que les estás proporcionando, responder tus preguntas y prepararse para los procedimientos o exámenes ginecológicos. Algunas personas también podrían necesitar más tiempo para comunicarse contigo, tus enfermeras y el resto de tu personal médico (por medio de un intérprete o sistema de comunicación asistida).

a) En el día de la consulta, antes del examen o procedimiento: Antes de cualquier examen o procedimiento, establece una “palabra clave” o indicador no verbal que tu paciente en el Espectro Autista puede utilizar en cualquier momento que quieran hacer una pausa o descansar un poco. Esto ayudará a tu paciente para que pueda sentirse más tranquila al saber que está en un lugar seguro y que aún tiene su sentido de autocontrol intacto. Las personas en el Espectro Autista necesitan establecer autocontrol para sentirse seguras. Y para que cualquier consulta ginecológica tenga un resultado positivo para todas las partes involucradas, tu paciente necesita sentirse segura.

b) Durante el examen o procedimiento: Los ginecólogos usualmente hacen un buen trabajo en alertar a sus pacientes sobre los pasos del examen o procedimiento que están a punto de realizar. Es especialmente crucial comunicarle a tu paciente en el Espectro Autista sobre todos los pasos a seguir durante un examen o procedimiento ginecológico. Un ejemplo que podrías darle a tu paciente en el Espectro Autista durante una prueba de Papanicolau: “Ahora insertaremos un instrumento llamado espéculo para abrir la vagina. Este instrumento está hecho de metal o plástico y puedes sentir un estiramiento de los músculos en dicha zona. Esto se está haciendo para que me sea más fácil ver si la cerviz, ovarios, útero y vagina se ven normales. Ahora sentirás un leve pellizco. Esto no debería doler. Simplemente estoy usando un hisopo de algodón para recolectar células para que podamos examinarlas en el laboratorio para asegurarnos que tus células estén sanas“.

c) Después del examen o procedimiento: Si los resultados no están disponibles durante el día de la consulta, tu querrás proporcionar instrucciones claras sobre como tu paciente podrá obtener sus resultados. También querrás informarle a tu paciente sobre potenciales efectos secundarios, incomodidades o sensaciones que podría experimentar dentro de su cuerpo después de haber hecho el examen o procedimiento.

IV) La comunicación o apoyos visuales o basados en datos son útiles. Muy útiles: Las personas en el Espectro Autista a menudo confían en apoyos visuales o datos para aprender y procesar información. Esto incluye procesar educación sexual y los muchos procedimientos que ocurren durante una consulta ginecológica. Proporciónale a tu paciente folletos, páginas de Internet y otros tipos de información útil que podrías tener en la punta de tus dedos sobre el examen o procedimiento ginecológico que está por llegar.

Cuando discutas sobre anticonceptivos con tu paciente, proporciónale folletos y descripciones con imágenes precisas, fotos, diagramas y gráficos comparativos para que tu paciente se los lleve a su hogar y procese la información ofrecida para tomar sus decisiones más fácilmente.

V) Mantener una postura profesional disminuirá la ansiedad. Controla tus emociones personales: Las personas en el Espectro Autista a menudo visitarán a más de un ginecólogo a lo largo de sus vidas. Pero el estrés y la ansiedad son sensaciones muy comunes según el contenido expresado a lo largo de este artículo. Dichas sensaciones pueden ser agravadas cuando el ginecólogo se expresa con un tono de voz que no indica un sentido de calma y levanta la voz cuando su paciente se siente sorprendida o incómoda durante el examen o procedimiento.

Para que exista una relación doctor-paciente empática y mutuamente respetuosa, los ginecólogos han de prestar atención a las siguientes indicaciones:

  • Las expresiones faciales aún pueden ser definidas (felicidad, ansiedad, etc.) pero intenta no ser demasiado dramático en tus expresiones faciales. La complejidad de las expresiones faciales dinámicas a menudo distraen a las personas en el Espectro Autista y podrían ser percibidas como intimidantes por tu paciente.
  • Sé consciente de tu tono de voz. Las personas en el Espectro Autista responden mejor a un tono de voz calmado, profesional y no excesivamente volátil.
  • Ten cuidado con tu sentido del humor o conversar sobre temas cotidianos con tu paciente, ya que ésto aumentará su incomodidad e intensificará sus niveles de ansiedad. Cuando sientas dudas, mejor evítalo.
  • Si tu paciente comparte información que te podría resultar alarmante (Ej: Tu paciente tiene una vida sexual activa y no usa protección, tu paciente ha experimentado un trauma sexual o tu paciente no sigue todas tus instrucciones para un eficiente cuidado prenatal), manéjalo profesionalmente. Es perfectamente aceptable manifestar tus preocupaciones y ofrecer recomendaciones para la seguridad de tu paciente basándote en hechos (Ej: El sexo sin protección aumenta el riesgo de contraer enfermedades/infecciones de transmisión sexual o un embarazo no deseado). Pero evita imponer esas preocupaciones basándote en tus creencias personales.

Controla tus emociones personales, y la interacción con tu paciente fluirá más tranquilamente.

VI) Trata a tu paciente en el Espectro Autista como cualquier otro paciente. Con respeto: Ningún profesional de la salud puede negarse a prestarle atención médica a una persona por motivos relacionados con su discapacidad. Entonces es importante proporcionarle a tu paciente en el Espectro Autista con la misma cantidad de acceso a la salud que a cualquier otro paciente. Deja que tu paciente rellene el mismo papeleo (incluyendo antecedentes médicos). Conversa con tu paciente sin ocultarle información (incluso si asumes que podría ser irrelevante). Proporciónale a tu paciente con el mismo rango de opciones de métodos anticonceptivos. Proporciónale a tu paciente con suficiente información sobre sexualidad que podría solicitar. Y lo más importante, deja que tu paciente tome sus propias decisiones. Justo como los demás pacientes tienen derecho a estar informados y tomar sus propias decisiones, las personas en el Espectro Autista también tienen ese derecho.

Fuente: Lindsey. (2011). 6 Things OB/GYN Needs To Know When Taking Care Of A Patient With ASD. Naked Brain Ink. Recuperado de (http://nakedbrainink.com/2916/obgyn-care-patient-asd/). Traducido por Maximiliano Bravo.

No Te Tiene que Gustar Ser Una Persona en Situación de Discapacidad

Esto es lo que significa la aceptación hacia las personas en situación de discapacidad:

  • Saber cuáles son tus habilidades y cuáles no.
  • Aceptarte como si ya tuvieras valor
  • Vivir tu vida ahora y hacer las cosas que te importan.
  • No pasarte la vida esperando que llegue una cura

Pero, algunos tipos de conversaciones sobre aceptación terminan ejerciendo presiones destructivas sobre las personas en situación de discapacidad. Por ejemplo:

  • Está bien que te guste o no te guste ser una persona en situación de discapacidad. Está bien que te gusten algunos aspectos de su condición, pero otros no.
  • Está bien querer tratamiento y sentirse frustrado porque no está disponible
  • Está bien seguir un tratamiento que * esté * disponible
  • Está bien trabajar duro para obtener o mantener ciertas habilidades físicas o cognitivas, y estar feliz o orgulloso de tenerlas
  • Está bien decidir que algunas habilidades no valen la pena mantenerlas, y estar feliz o orgulloso de seguir adelante con ellas
  • Todas esas cosas son elecciones muy personales, y no es asunto de nadie más excepto tú
  • Ninguna de las anteriores traicionan el concepto de aceptación u otras personas en situación de discapacidad.

El punto de la aceptación es superar el pensamiento mágico.

Significa verte a tí mismo como realmente eres, sin ser consumido por una tragedia o la necesidad de centrarse en superar la discapacidad. Significa aceptar dónde estás y vivir ahora, sin pasarte la vida esperando que llegue una cura.

La aceptación crea habilidades. La aceptación hace que sea más fácil ser feliz y tomar buenas decisiones. Pero la aceptación no resuelve todo, y no viene con la obligación de amar absolutamente todos los aspectos de ser una persona en situación de discapacidad.

Fuente: (2014). You don’t have to like being disabled. Real Social Skills. Recuperado de (https://www.realsocialskills.org/blog/you-dont-have-to-like-being-disabled?fbclid=IwAR2vm314KKsDp2jYYRJIYaT-0yPunDKMfFPZJBeY8g8AQDFXpxa-WZmiQJw). Traducido por Maximiliano Bravo.

Independencia Vs. Autonomía

I) Independencia: Una Meta Imposible

La independencia es la habilidad para vivir tu vida sin ser ayudado o influenciado por otras personas.

Lograr la independencia es una meta acordada universalmente por nuestra sociedad. Los profesores la fijan como meta para sus estudiantes. Los empleadores la fijan como una meta para sus empleados. Los amigos y familiares la fijan como una meta por razones similares.

¡Pero es una meta imposible de lograr!

Nadie es realmente independiente en nuestra sociedad. Simplemente no nos gusta admitirlo.

Tenemos que comprar nuestra comida, bebida, ropa y todo tipo de otras cosas de las tiendas. Tenemos que tener nuestra casa construida o proporcionada vía arriendo por otras personas. Tenemos que comprar nuestra agua, calefacción y electricidad de compañías de servicios públicos. Tenemos que recibir nuestra educación en escuelas, entregada por profesores. Tenemos que recibir nuestra salud de parte de médicos, mayoritariamente dependientes de compañías aseguradoras.

Y un largo etcétera. De algún modo, todos somos dependientes de otras personas.

Entonces, cuando las personas hablan sobre ser independientes en nuestra sociedad, realmente quieren decir una versión suavizada de lo siguiente:

La habilidad de trabajar y manejar nuestra propia dependencia de otras personas por tu cuenta con el dinero que ganas“.

Y la sociedad lo fija como una meta para todos los seres humanos que nacieron en ella desde el momento que nacieron. Tal vez incluso antes. Independiente de nuestras circunstancias individuales, la independencia siempre es consagrada como la meta superior. Incluso si lograrla es permanentemente imposible.

II) ¿Por qué fijar la independencia como la meta superior es un problema?

No me malentiendas. Aspirar a lograr la independencia en sí mismo no es dañino. Pero puede llegar a serlo cuando se pone en peligro el bienestar físico, mental y/o emocional del individuo al que se le presiona para que sea más independiente.

Todos los seres humanos son individuos. Eso significa que todos tenemos habilidades, necesidades, dificultades y circunstancias individuales. Y esa individualidad influencia el nivel de independencia posible de lograr sanamente para cada uno de nosotros en todas las distintas áreas de las vida.

Trabajar y vivir independientemente no son metas posibles de lograr para algunos individuos. Por ejemplos, aquellos individuos que viven con discapacidades físicas, intelectuales, cognitivas o sensoriales. Simplemente no pueden lograr el mismo nivel de independencia que una persona sin las discapacidades antes mencionadas.

Aspirar a lograr la meta imposible de la independencia provoca múltiples consecuencias negativas. Estrés, cansancio, ansiedad, enfermedades, frustración, baja autoestima, depresión e incluso suicidio.

Todo lo anterior es aún más dañino cuando se aplica a los individuos con discapacidades que terminan prisioneros de tan tóxica negatividad indefinidamente mientras podrían haberse liberado para tomar un camino más positivo. No sigan insistiendo en lograr la independencia cuando es una meta dañina. En vez de eso, sería mejor concentrarse en una meta mucho más viable y sana: ¡Autonomía!

III) Autonomía: Una Meta Mejor

La autonomía es la habilidad para tomar tus propias decisiones sin coerción de terceros.

La autonomía puede ser lograda en casos cuando la independencia es imposible de lograr. También es una meta mucho más sana porque toma en cuenta todas nuestras habilidades, necesidades, dificultades y circunstancias individuales.

Cuando experimentas dificultades para lograr la independencia, hazte las siguientes preguntas: ¿Realmente necesito independencia para esto? ¿Acaso es posible? ¿Vale la pena seguir intentándolo? ¿Hay una forma más fácil, más sana y mejor para lograr lo que estoy tratando de lograr?

Escoger la autonomía en vez de la independencia a menudo se trata de prevenir daños y preservar la energía. Eso es lo que deberíamos aspirar a lograr. Para nosotros mismos y para todos.

Fuente: (2018). Independence vs. Autonomy. AutisticTIC. Recuperado de (https://autistictic.com/2018/11/20/independence-vs-autonomy/?fbclid=IwAR3KGlR9GDs-YJ0urPtF0NuwFo1SpT06nYBJ942AhIQrRZt5YuY46aIokcI). Traducido por Maximiliano Bravo.

Todo Lo Que Siempre Quisiste Saber Sobre el Consentimiento: Sin Ambigüedades Ni Eufemismos

¿Qué significa ‘consentimiento‘ y por qué es importante?

El consentimiento es un tema importante, que con razón recibe mucha cobertura en los medios. ¿Pero cómo te afecta el consentimiento a ti y a tus relaciones? ¿Qué puedes hacer si te sientes incómodo/a o no estás seguro/a de dar tu consentimiento?

I) Comencemos con los hechos:

  • Ambas personas deben dar su consentimiento antes de tener relaciones sexuales o tener intimidad física. Consentimiento significa que alguien da su permiso o acepta algo, después de pensar cuidadosamente si quieren hacerlo o no.
  • Para poder dar tu consentimiento para hacer algo, debes sentirte feliz y satisfecho/a con tu decisión, y seguro/a de que no has sido presionado/a de ninguna manera. Tu consentimiento puede ser retirado en cualquier momento.
  • Se considerará que las personas no estarían de acuerdo con la actividad sexual si estuvieran sujetas a amenazas o temores de sufrir daños graves, inconscientes, drogados/as, secuestrados/as o no pudieran comunicarse debido a una discapacidad física, cognitiva o sensorial.
  • Tienes derecho a tomar tus propias decisiones y no ser presionado/a para hacer algo que no deseas hacer. Si alguien intenta presionarte para que inicies una actividad sexual, entonces esto es abuso sexual.

II) Tú puedes sentirte presionado/a si:

  • Te hacen sentirte estúpido/a o culpable por decir “no”.
  • Cuando te digan que eres “frío/a”, o que se divulgarán rumores sobre ti.
  • Ser animado/a a beber mucho alcohol o consumir drogas para ‘ponerte de buen humor’.
  • Ser manipulado/a, por ejemplo, si tu pareja te dice: “si realmente me amaras, me dejarías hacer esto”, o “si no lo haces, buscaré a alguien más que lo haga”.

III) El consentimiento no se trata sólo de decir ‘sí’ o ‘no’:

Es importante buscar los signos de consentimiento no verbal y comprender los deseos de alguien. Mira el lenguaje corporal de tu pareja: ¿se tensan o retroceden cuando intenta iniciar el contacto? Esa es una señal segura de que alguien no está dando su consentimiento, y siempre debes respetar eso.

IV) Consentimiento a través de mensajes texto o redes sociales:

Muchos jóvenes han tenido relaciones sexuales o han tenido intimidad física con alguien porque lo aceptaron en un mensaje de texto o en las redes sociales. No importa lo que se haya dicho a través de mensajes de texto, redes sociales o incluso en persona: tienes derecho a retirar tu consentimiento en cualquier momento, incluso durante un acto sexual.

Fuente: (s.f.). Consent. Family Lives. Recuperado de (https://www.bullying.co.uk/advice-for-young-people/consent/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Carta de Derechos para los Niños con Dificultades Conductuales

Si no comenzamos a hacer las cosas bien cuando nuestros niños se enfrentan a dificultades sociales, emocionales y conductuales, vamos a seguir perdiéndolos a un ritmo alarmante. Hacer lo correcto no es una opción … es un imperativo. Hay vidas en riesgo, y todos debemos hacer todo lo posible para asegurarnos de que esas vidas no se pierdan. Los niños con problemas conductuales tienen el derecho de:

  • Tener sus dificultades conductuales entendidas como una forma de retraso en su desarrollo en las áreas de flexibilidad/adaptabilidad, tolerancia a la frustración y resolución de problemas
  • Hacer que las personas (padres, educadores, terapeutas, etcétera) entiendan que las conductas desafiantes no son menos una forma de retraso en el desarrollo que las demoras en la lectura, la escritura y la aritmética, y merece el mismo compasión y enfoque como se aplican a estos otros retrasos cognitivos.
  • No juzgar apresuradamente a los niños con etiquetas malintencionadas y contraproducentes como “malcriado”,  “manipulador”, “caprichoso”, “problemático”, “flojo” o “distraído”, etcétera.
  • Hacer que los adultos entiendan que las conductas desafiantes ocurren en respuesta a problemas específicos no resueltos – tareas, tiempo de pantalla, cepillado de dientes, elección de ropa, interacciones entre hermanos, etcétera. – y que estos problemas no resueltos suelen ser altamente predecibles y pueden resolverse proactivamente .
  • Hacer que los adultos entiendan que el objetivo principal de la intervención es resolver estos problemas en colaboración de una manera que sea realista y mutuamente satisfactoria para que ya no precipiten el comportamiento desafiante.
  • Tener adultos (y compañeros de clase) que entiendan que las suspensiones, la expulsión y el aislamiento no resuelven los problemas ni “forman el carácter”, sino que a menudo empeoran las cosas.
  • Hacer que los adultos muestren un interés genuino en sus preocupaciones o perspectivas, y que consideren esas preocupaciones y perspectivas como legítimas, importantes y dignas de escuchar y aclarar.
  • Tener adultos en sus vidas que no recurren a la intervención física y que sepan y apliquen otros medios para resolver problemas.
  • Tener adultos que entiendan que resolver problemas de forma colaborativa, en lugar de insistir en la obediencia ciega a la autoridad, es lo que prepara a los niños para las demandas que enfrentarán en el mundo real.
  • Hacer que los adultos entiendan que la obediencia ciega a la autoridad es peligrosa, y que la vida en el mundo real requiere expresar tus preocupaciones, escuchar las preocupaciones de los demás y trabajar para encontrar soluciones mutuamente satisfactorias.

Fuente: Greene, R. (2018). Bill of Rights for Behaviorally Challenging Kids. Lives In The Balance. Recuperado de (https://www.livesinthebalance.org/bill-rights-behaviorally-challenging-kids). Traducido por Maximiliano Bravo.

Las 4 Reglas Sociales que Todos los Individuos Diagnosticados en el Espectro Autista Necesitan Aprender

Desde temprana edad a los individuos diagnosticados en el Espectro Autista les han enseñado 3 cosas:

  • Los mensajes que recibimos de nuestros cuerpos están equivocados
  • No querer ser tocados es incorrectos
  • Debemos anular estos sentimientos para ser aceptados

Desde alentar a un/a niño/a diagnosticado/a en el Espectro Autista a abandonar un estímulo inofensivo (que puede ayudarlo a sobrellevar la información sensorial negativa), hasta decirles que el contacto visual no duele (cuando se traduce en dolor para algunos), o que los abrazos son un contacto físico agradable (cuando pueden ser demasiada información sensorial, todo a la vez) o que las etiquetas de ropa no son dolorosas (cuando la sensación de ser arañados puede ser muy real), navegando por lo que se creerá como real, y lo que será desestimado como tonto o histérico, puede ser increíblemente difícil para un/a niño/a diagnosticado/a en el Espectro Autista.

Cuando les dices a tus seres queridos que quieres que dejen de hacer algo que a ti te duele, y la respuesta es: “No, no te hace daño, no voy a parar”, ¿qué les estamos enseñando a nuestros hijos?

Estamos enseñando un mensaje enormemente peligroso que los seguirá en sus relaciones futuras.

Esta es la razón por la conciencia del Espectro Autista necesita expandirse en comprensión y aceptación sobre el Espectro Autista.

La conciencia dice “Sé que estás en el Espectro Autista“.

La comprensión y aceptación dicen: “Entiendo cómo te afecta personalmente el Espectro Autista y lo respeto“.

Son muchos los individuos diagnosticados en el Espectro Autista les toma bastante tiempo entender que sus dolores son reales. Y aún más tiempo entender que les han enseñado a ser obediente con los individuos que desean hacerles daño.

No distinguen físicamente entre los dolores que son específicos de su neurología y los dolores que también sienten los individuos sin Espectro Autista. El dolor que sienten al escuchar monedas tocando el suelo es tan real como cuando se cortan el dedo del pie. Cuando ocurre un dolor reconocido (el tipo que todos aceptarían como doloroso), eso ya ha sido totalmente normalizado para los individuos diagnosticados en el Espectro Autista. Ya nos han enseñado que nadie quiere escucharnos, nadie quiere ayudar. ¿Por qué deberíamos preguntar de nuevo?

Es por eso que los tratamientos como Análisis Conductual Aplicado pueden ser muy perjudiciales para los individuos diagnosticados en el Espectro Autista. Si le enseñan a un/a niño/a a comportarse de cierta manera, independientemente de los mensajes que le está dando su cuerpo, le estás enseñando a ignorar sus propios deseos y necesidades y a cumplir. No puede agregar más tarde: “Ah, pero no cumpla con todos, algunos de los mensajes que su cuerpo le da son ciertos, solo quiero decir que son los que no comparto lo que quiero decir“. No puedes hacer una lista de necesidades reales e imaginarias, presentarlas a alguien para quien todas esas necesidades son reales, y esperar que puedan distinguir fácilmente entre las dos.

Está muy bien enseñar un mensaje verbal de “No, no, no” y “Nadie debería tocarte sin permiso”, pero cuando también enseñas, “Lo que necesitas y sientes está mal” y “Sé mejor que tú sobre qué tienes que hacer “, has entregado el derecho de rechazar a otra persona. Has quitado la autonomía corporal.

Los individuos diagnosticados en el Espectro Autista, más que nadie, aprenderán las reglas y las seguirán. Lo que significa que las reglas que necesitan aprender son:

  • Tú, y sólo tú, puedes decir qué es agradable y qué es doloroso para ti.
  • Nadie tiene derecho a decirte lo que sientes.
  • Nadie tiene derecho a invadir tu espacio personal sin tu consentimiento.
  • Eres el único que tiene poder sobre ti.

Estas lecciones deben ser enseñadas en cada interacción. Deben ser la piedra angular de las habilidades sociales, la primera y más importante lección. De lo contrario, estamos fallando con la más básica de nuestras responsabilidades. La responsabilidad de enseñarle a alguien sus derechos humanos.

Debemos tenerlo en cuenta en cada interacción. Debemos considerarlo en cada lección. Enseñe habilidades sociales por todos los medios, pero no de tal manera que cree una vulnerabilidad. Para las personas que pueden perder las señales de que alguien no tiene sus mejores intereses en el corazón, para las personas que cuando tienen miedo pueden encontrar más difícil hablar o buscar ayuda, debemos enseñarles las habilidades, las habilidades sociales que los protegerán. Del daño.

Debemos enseñarles a los individuos en el Espectro Autista a creer en sí mismos.

Debemos escucharlos. Debemos comprenderlos. Debemos aceptarlos.

Fuente: Rhi. (2017). The Four Social Rules every Autistic Person needs to Learn. Autism and Expectations. Recuperado de (https://autistrhi.com/2017/10/27/the-four-social-rules-every-autistic-person-needs-to-learn/). Traducido por Maximiliano Bravo