Cuando El Habla No Es Confiable: Uso De CAA A Tiempo Parcial

Hay muchas razones por las que alguien que puede hablar palabras puede optar por utilizar la comunicación aumentativa y alternativa (CAA). El habla, como CAA es una herramienta potencial en la caja de herramientas de comunicación. Asegúrate de que todas las personas tengan múltiples herramientas de comunicación para expresar sus ideas. Respeta la herramienta de comunicación elegida por cada persona para que todos puedan ser escuchados.

La investigación sobre CAA ha reconocido desde hace mucho tiempo que muchas personas necesitan CAA incluso cuando pueden hablar. Algunas personas adquieren una discapacidad del habla con la edad o la enfermedad, como la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) o la EM (Esclerosis Múltiple). La pérdida del habla puede ser gradual y la CAA puede adoptarse lentamente según sea necesario. Otros nacen con una discapacidad de por vida, como parálisis cerebral. Pueden hablar con sus familiares y amigos más conocidos, pero usan CAA con extraños o cuando el habla requiere demasiado esfuerzo. Estas personas usan CAA para aumentar el habla tanto como para reemplazarla.

Sin embargo, la literatura investigativa guarda silencio sobre las personas que pueden hablar pero prefieren la CAA, como algunas personas en el Espectro Autista. Muchas personas que viven la condición adoptan la CAA como una forma de tener una comunicación más efectiva de la que pueden lograr solo con el habla.

Un mensaje común de las personas en el Espectro Autista antes mencionadas es que la CAA es más fácil para ellos que el habla. “Mi cerebro conecta las palabras mejor con mis ojos y dedos que con mi boca; Se necesita menos energía para decir algo con mayor precisión utilizando CAA o simplemente enviando un mensaje de texto que para decir lo mismo con palabras de la boca“.

Estos usuarios de CAA describen un sufrimiento total, desde las demandas motoras de formar el habla, hasta encontrar las palabras correctas y luego hacer que sus bocas las digan. Saoirse Tilton, una defensora del Espectro Autista, describió estas diferencias como “desconexión cerebro-cuerpo, donde nuestro cuerpo no escucha a nuestro cerebro“.

La desconexión mente-cuerpo como impedimento del habla

Pat Mirenda, un destacado investigador de CAA, pidió al campo de la CAA que considere que la característica central del Espectro Autista puede ser una falta de coordinación motriz significativa, en lugar de un déficit social o conductual. Esta dispraxia dificulta a las personas que viven la condición planificar un movimiento, realizarlo o prevenir movimientos involuntarios.

Académicos como Anne Donnellan y Elizabeth Torres se asociaron con personas en el Espectro Autista, sus familias e investigadores que están en el Espectro Autista para comprender la experiencia vivida de la condición. Su investigación reveló diferencias sensoriales y de movimiento significativas en personas en el Espectro Autista

Estos patrones motores atípicos afectan la forma en que las personas autistas pueden planificar, controlar y ejecutar una variedad de movimientos. A muchas personas en el Espectro Autista les resulta mucho más difícil realizar actos motrices que las personas neurotípicas pueden hacer sin esfuerzo, como formar “palabras”.

Producir el habla es uno de los actos motores más complejos que realizan los seres humanos. Sin embargo, muy poca investigación ha preguntado qué significa esto para ayudar a las personas en el Espectro Autista a comunicarse de manera efectiva. Existe una gran necesidad de investigación para descubrir qué estrategias y tecnologías ayudan a las personas autistas a comunicar todos sus pensamientos. Para las personas en el Espectro Autista que tienen dificultades con el procesamiento auditivo o la coordinación motora oral, la CAA basada en símbolos puede aprovechar sus fortalezas relativas en el procesamiento visual. La CAA basada en símbolos y herramientas como la predicción de palabras pueden apoyar la comunicación al generar lenguaje a través de la memoria de reconocimiento en lugar de recordar la memoria. Algunas personas en el Espectro Autista pueden incluso experimentar una dispraxia tan fuerte que requieren formas alternativas de acceder a su CAA, como la mirada.

En ausencia de investigación, y frustrados con su discurso poco confiable, muchos activistas del Espectro Autista han descubierto la CAA por su cuenta. Estos activistas están haciendo correr la voz sobre la CAA en conferencias, en investigaciones revisadas por pares y en las redes sociales.

Los dispositivos iOS hacen quela CAA sea más accesible para más personas. En entrevistas con usuarios de CAA, se escuchan docenas de ejemplos de cómo la CAA puede ser una forma más confiable de ser escuchado que solo el habla. Algunos de los usuarios de CAA que entrevistamos pueden hablar palabras, pero sienten que estas palabras no pueden expresar su intención: “Me costaría encontrar palabras para tener una conversación con alguien, lo que me causaría más estrés y luego haría que mi comunicación empeorara aún más. el punto en el que dejaría de intentar expresarme verbalmente“.

Muchos dijeron que no podían encontrar palabras habladas para explicar lo difícil que puede ser el hablar. “Cuando tiene problemas para conectar las palabras de la cabeza con las palabras de la boca, puede ser difícil EXPRESAR que es difícil para ti“.

Como la mayoría de las personas, muchos de estos usuarios de CAA tienen dificultades para hablar mientras experimentan grandes emociones. “No es un discurso funcional si todo el discurso de tu boca es ‘no no no no no’ cuando estás en un colapso. El habla funcional es cuando en realidad articulas todo lo que está en tu mente en palabras que otros humanos pueden entender. Muchos personas en el Espectro Autista no tienen un habla funcional durante los colapsos”.

La CAA puede prevenir el habla involuntaria

Varios dijeron que podría ser tan difícil controlar qué no decir como lo que es expresar lo que quieren decir. “Podría entrar en pánico y de repente decir MUCHAS cosas (lo cual es, en sí mismo, más estresante y agotador, lo que alimenta mi angustia existente), pero no todas, o ninguna, de esas palabras son útiles o están Problema real. Están tratando de evitar las palabras que no salen. El habla es 100% funcional en el sentido de que, mecánicamente, se está llevando a cabo el acto verbal del habla oral, pero la CALIDAD de la comunicación es comparativamente baja“.

Muchos describieron una espiral en la que el intento de hablar algo importante solo empeoraba la comunicación. “Cuando estoy angustiado no siempre lo muestro, y no siempre lo expreso porque no siempre puedo DECIRLO. En cambio, las palabras se acumulan y no salen, por lo que no puedo salir de la situación, luego me derrumbo porque se vuelve demasiado, o empiezo a actuar como una forma de escapar. Pongo excusas o digo ‘Estoy bien’ o ‘No hay problema’ o simplemente ‘Lo siento’ porque no puedo hacer que mi boca suelte las palabras que expresan lo angustiado que estoy“.

La CAA puede ser más funcional

Todos estos usuarios de CAA sintieron que el habla a menudo no era “funcional”. “Sueno fluido, ¡pero eso no significa que pueda decirte que lo necesito!” Experimentaron una desconexión entre lo que pretendían decir y lo que realmente salió. “El habla no es funcional a menos que coincida con las palabras en tu cabeza“.

Muchos se sintieron subestimados si se les juzga por lo que pueden hablar y no por lo que quieren comunicar. “Mi habla no es funcional sin la CAA en el sentido de que no puedo satisfacer mis necesidades (por ejemplo, pedir ayuda, explicar lo que está mal o lo que necesito). Tampoco puedo mostrar mi pensamiento de nivel superior“.

Elegir la comunicación sobre el habla

Muchos de estos usuarios de CAA se sintieron frustrados porque la sociedad en general parecían satisfechos con un habla “funcional” muy limitada. “El habla fue promovido como la única opción, y tú tienes que hablar PERFECTAMENTE“.

Uno lo enmarcó como una elección que las familias, los profesores y los terapeutas deben tomar: “¿Quieren una buena comunicación o una comunicación aceptable siempre que se haga a través del habla? El hecho de que alguien pueda comunicarse mediante el habla NO significa que se esté comunicando lo mejor que pueda, lo que podría ser mejor al usar CAA“.

La CAA es acceso a la comunicación

Estos usuarios de CAA aprecian profundamente la forma en que la CAA crea acceso a la comunicación real. “Con CAA, si tengo dificultades para obtener las palabras correctas y hablarlas, el uso de CAA me quita el estrés y me permite comunicarme mejor porque no tengo que buscar palabras en la mente y luego tratar de decir las palabras correctamente. orden y en cierto modo quiero decir“.

Varios usuarios de CAA dijeron que el objetivo no es el habla, sino su comprensión. “El habla no es una forma superior de comunicación. Si puedes entenderme, eso es todo lo que es importante, incluso si no digo las cosas de la manera que esperas. Las personas que aparentemente pueden hablar parte o todo el tiempo pueden necesitar o preferir CAA más que hablar, y cambiar de un lado a otro está bien“.

La persona que comparte la idea es el mejor juez si se la entiende. “El habla verbal no debería ser el objetivo. La buena comunicación debería ser el objetivo. La única persona que sabe si alguien se ha comunicado bien es la persona que está tratando de comunicarse“.

Considerar la CAA para cualquier persona que tenga problemas de comunicación o del habla

Si tú tienes un ser querido en el Espectro Autista asume que la CAA podría ser útil para él/ella, independientemente de cómo percibas sus habilidades verbales. Debes informarle que hay muchas formas de comunicarse además del habla. Tienen derecho a explorar cualquiera de ellos si prefieren no priorizar “arreglar” cómo se comunican. ¡Depende de ti proporcionar tantas opciones y tanta información como sea posible para que tu ser querido en el Espectro Autista pueda tomar la decisión que sea mejor para él/ella!”

Fuente: (2019). When speech is unreliable: Part-time AAC use. AssistiveWare. Recuperado de (https://www.assistiveware.com/learn-aac/support-communication-for-part-time-aac-users). Traducido por Maximiliano Bravo.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s