Espectro Autista Como Una Discapacidad: ¿Qué Significa Discapacidad?

El Espectro Autista es, o al menos puede ser, una discapacidad. Eso es un hecho legal, y es muy importante a la hora de ejercer presión para que nuestras necesidades sean reconocidas y respetadas, pero es algo que muchas personas en el Espectro Autista no se sienten totalmente cómodas. Para entender por qué, vamos a profundizar un poco el significado del término «discapacidad», y cómo se relaciona con el Espectro Autista.

El significado de la discapacidad

La Organización Mundial de la Salud define la «discapacidad» como «cualquier restricción o falta (resultante de cualquier impedimento) de la capacidad de realizar una actividad de la manera o dentro del rango considerado normal para un ser humano». Hay dos partes de esa definición que creo que son particularmente interesantes: una, «resultante de cualquier deterioro»; Dos, «normal para un ser humano». El primero implica que la discapacidad es una consecuencia directa de un impedimento, mientras que el segundo da por sentado que la «normalidad» es a la vez significativa y deseable. Muchos involucrados en el activismo de Estudios de Discapacidad rechazan el primero, mientras que el segundo es incompatible con el reconocimiento de la Neurodiversidad. Volveremos a esto un poco más tarde.

Como dice uno de los estudiosos de la Discapacidad: «la discapacidad no es una característica que existe en la persona o un problema de la persona que debe ser arreglada o curada. En cambio, la discapacidad es un constructo que encuentra su significado en un contexto social y contexto cultural».

En otras palabras, el modelo médico de la discapacidad ya es problemático cuando se habla de impedimentos físicos como la ceguera, la sordera o la movilidad reducida; Todos estos pueden ser más incapacitantes, o menos, dependiendo de las formas en que son acomodados por la sociedad y las expectativas que tenemos de las personas. En este sentido, las personas con discapacidad son discapacitadas al menos en parte por la sociedad, no simplemente por sus propios impedimentos. Una sociedad que da prioridad a la accesibilidad ya la inclusión permite que las personas con diferencias usualmente comprendidas como discapacidades participen en muchas actividades que de otro modo se les harían imposibles. Esta es la esencia del modelo social de la discapacidad.

Con algo como el Espectro Autista, donde tantas de las deficiencias que se supone que caracterizan la condición son específicamente sociales, es doblemente claro que el modelo médico no es una lente adecuada para entender cómo surge la discapacidad. Sin embargo, en contextos legales y médicos, el Espectro Autista se define por una serie de impedimentos. Parece claro que la llamada «tríada de impedimentos» en todas sus muchas formulaciones pierde rasgos importantes da la condición, y posiblemente no entiende a otros. Sin embargo, no es un mal punto de partida para entender por qué el Espectro Autista es visto como una discapacidad (así como por qué esto no es toda la historia).

Comunicación social

Ciertamente es cierto que las dificultades de comunicación a menudo ocurren entre personas con y sin Espectro Autista. El lenguaje corporal a menudo nos deja perplejos, junto con el contexto que otras personas darían por sentado, incluyendo las cosas que hacen más fácil de entender cuando la gente no está exactamente diciendo lo que significan. Esto a menudo es incapacitante. La mayoría de nosotros pasamos la mayor parte de nuestro tiempo en contextos sociales llenos de personas sin Espectro Autista, y los malentendidos son comunes en ambas direcciones. En los espacios del Espectro Autista, muchas de estas dificultades se evaporan, aunque todos estamos tan acostumbrados a los espacios dominados por neurotípicos que la transición no es automática.

Imaginación Social

Muy relacionadas con las dificultades de comunicación, las personas en el Espectro Autista a menudo tienen problemas para imaginar cómo otras personas reaccionarán o experimentarán una situación dada. Esto a veces se piensa como un déficit de empatía o imaginación, que me parece que entiende totalmente mal lo que está sucediendo.

Empatizar con personas que parecen muy diferentes de nosotros mismos, cuya experiencia del mundo no es semejante a la nuestra, siempre es más difícil. Esto es parte de la razón por la cual el privilegio es un problema, y ​​por qué la gente se siente capaz de oprimir y deshumanizar a otras personas. Las personas en el Espectro Autista no carecen de empatía, al igual que otras personas carecen de empatía por quienes tiene Espectro Autista, pero es difícil saber dónde dirigir su empatía si realmente no se puede entender las experiencias de los demás en primer lugar. Como sabrás si alguna vez has conocido a alguien con neurología muy diferente a la tuya, eso puede ser difícil. Las barreras de la comunicación son relevantes aquí también, es probable que se pierda el lenguaje corporal que otras personas utilizan para permitir que los demás sepan cómo se sienten. Por otro lado, si lo recogemos, a veces experimentamos la empatía tan intensamente que realmente necesitamos sintonizarla.

Del mismo modo, no es de extrañar que las personas en el Espectro Autista pueda serles difícil imaginar cómo reaccionarán otras personas si sus mentes simplemente no funcionan de la misma manera. Eso no implica una falta de imaginación, ni siquiera la imaginación social, sólo significa que se requiere un salto imaginativo mucho mayor. Cualquier dificultad para imaginar lo que piensan y hacen las personas a tu alrededor sin duda puede ser incapacitante, sea cual sea la causa. Las personas arrojadas repentinamente a culturas muy diferentes a las suyas tienen problemas similares. Muchas personas en el Espectro Autista tienen imaginaciones vívidas para varias clases de cosas, y algunas incluso tienen ricas imaginaciones sociales permitiéndoles ser actores, novelistas y así sucesivamente. Por otro lado, algunos de nosotros sólo encontramos a los humanos menos interesantes que muchas otras cosas. Lo que nos lleva a …

Intereses restringidos

Esto será divertido. Para empezar, no es obvio por qué los intereses restringidos serían un impedimento. Sabemos que algunas personas extremadamente exitosas están obsesivamente interesadas en un pequeño número de cosas. Si se supone que las deficiencias son cosas que nos impiden realizar actividades, supongo que es técnicamente exacto decir que no tener interés en esa actividad es un impedimento, pero parece un poco extraño. Realmente tiene más sentido de lo que suena, una vez que empiezas a pensar en la inercia del Espectro Autista. Volveré a eso más tarde. El problema principal, sin embargo, parece ser más con poco interés en las cosas que otras personas piensan que son importantes, y el entusiasmo apasionado, permanente para las cosas que otras personas no entienden. Muchos de nosotros nos apasionamos por cosas diferentes en momentos diferentes, también, así que para mí la idea de que los intereses del Espectro Autista están restringidos específicamente como tal, parece ser algo confuso. Por lo general, las cosas más incapacitantes acerca de este supuesto deterioro es ser visto como extraño y el dolor de ser alejado de las cosas que nos interesan apasionadamente. A veces, sin embargo, las personas se quedan tan atascado en sus intereses que eso se interpone en el camino de hacer otras cosas. Retornaremos al problema del atascamiento más tarde; No siempre tiene que ver con intereses profundos, pero puede ser incapacitante sea cual sea la causa.

Eso sería todo en cuanto a la tríada de impedimentos. Son suficientes para calificar al Espectro Autista como una discapacidad genuina en muchos contextos sociales, pero es útil darse cuenta de lo mucho que su naturaleza discapacitante se reduce a la forma en lo diferentes  que son las personas en el Espectro Autista de la persona promedio. En un mundo donde el Espectro Autista sea la mayoría, parecería probable que en gran medida, la población sin Espectro Autista sea considera como discapacitada. Dicho esto, hay una enorme variación dentro del Espectro Autista, de modo que las dificultades con la comunicación y la imaginación social son todavía probable que surjan a veces entre los que experimentan el Espectro Autista de manera muy diferente, y una persona a menudo lo experimenta muy diferente en diferentes momentos. En el mundo en que vivimos, muchas personas en el Espectro Autista tienen enormes dificultades relacionadas con la interacción social.

Pero la tríada de impedimentos es lamentablemente inadecuada para comprender la condición. Muchos de los problemas que experimentan las personas en el Espectro Autista tienen poco que ver con cualquiera de ellos, aunque a veces verán a algunos de ellos calzados en uno u otro de ellos. Echemos un vistazo a algunas experiencias autistas comunes que no encajan bajo esos títulos.

Inercia

La inercia se entiende mejor como resistencia a un cambio de estado. Eso puede significar problemas para ponerse en marcha, pero también puede significar problemas para cambiar las pistas o detenerse una vez que haya comenzado. Cualquiera de ellos puede manifestarse como estancado, y esto puede ser enormemente incapacitante para muchas personas en el Espectro Autista. Esto sucede cuando se supone que debemos estar haciendo algo que no nos interesa, sobre todo cuando ni siquiera podemos entender el punto. También sucede cuando se supone que estamos haciendo algo realmente interesante, pero no podemos construir el impulso para empezar con él.

Esto se habla a menudo en términos de «disfunción ejecutiva», que básicamente equivale a dificultad para hacer las cosas, debido a cosas como ser incapaz de cambiar la atención de una tarea a otra.

Al igual que con tantas de estas características, hay aspectos superiores a esto: cuando realmente nos gusta algo, a menudo podemos hiperconcentrarnos en ello de manera productiva y, por lo tanto, de una manera que está fuera del alcance de la mayoría de los que no tienen Espectro Autista. Creo que la inercia del Espectro Autista se reduce a la manera diferente en que las personas en el Espectro Autista distribuyen la atención (o recursos cognitivos). Es mucho más de una cosa de todo o nada que para la población sin Espectro Autista, como un farol en lugar de una linterna, o una lanza en lugar de una red. Este estilo de pensamiento, conocido como monotropismo, tiene muchas ventajas y desventajas. Cuando dedicamos nuestra atención a algo, realmente lo cometemos, a expensas de otros intereses que otras personas aún se burbujearían en el fondo. Debido a que hay tanta inversión en lo que estamos enfocando, el cambio de enfoque es difícil ya veces extremadamente incómodo, especialmente si alguien viene y trata de sacarnos de nuestro túnel de atención. Pero el enfoque intenso es ideal para reflexionar profundamente, para memorizar elementos de interés particular y para trabajar metodológicamente, por todas las desventajas que conlleva. Otro de los cuales es …

Ceguera del contexto

Tendemos a no estar sintonizados con cosas que otras personas asumen son un contexto obvio. Esto está en la raíz de muchas de las dificultades de comunicación que experimentamos, como mencioné anteriormente. La tendencia a perderse el lenguaje corporal está estrechamente relacionada: la comunicación multi-canal es dificultada por nuestro estilo cognitivo. Creo que esto también es parte de la razón por la que muchos de nosotros nos sentimos incómodos con el contacto visual, en particular al tratar de escuchar lo que alguien está diciendo.

Sin embargo, la ceguera del contexto es una forma engañosa de verlo. Lo que ocurre es que construimos nuestro propio contexto en torno a lo que nos estamos enfocando, lo cual usualmente es diferente al de otras personas. Tal vez nos falten las señales sociales y las conexiones que parecen claras para los demás, pero estamos ocupados haciendo nuestras propias conexiones – a menudo los que otras personas se pierda. Esto es una gran parte del valor de la Neurodiversidad y, en este sentido, la diversidad de manera más general: perspectivas diferentes y diferentes maneras de pensar las cosas, se prestan a diferentes tipos de soluciones, a veces a problemas que nadie pensaría si no fuera así.

Diferencias sensoriales

Así como tendemos a centrar nuestra atención mucho más fuertemente que la mayoría de la gente, tendemos a experimentar la entrada sensorial mucho más intensamente, o apenas apenas en absoluto. Esto puede ser abrumador, y la sobrecarga sensorial a menudo juega un papel en las crisis propias del Espectro Autista. A veces los olores y sonidos que otras personas ni siquiera registran pueden ser intolerables, haciendo ciertos espacios extremadamente desagradables para navegar, si no completamente inaccesibles.

Una vez más, sin embargo, hay ventajas. Las experiencias sensoriales pueden ser abrumadoramente agradable, también, y los sentidos agudos tienen todo tipo de usos, en la música, la cocina, el arte, la detección de peligro y así sucesivamente. Los bajos niveles de sensibilidad tienen su valor también, ya veces las personas en el Espectro Autista pueden ser mucho mejores que otros en soportar cosas como el frío y el dolor. Sin embargo, si tú crees o no crees que los sentidos del Espectro Autista están afectados de este modo, ciertamente pueden ser incapacitantes, especialmente en ambientes diseñados con poca consideración por los peligros del estrés visual y auditivo.

Ansiedad

No todas las personas en el Espectro Autista experimenta altos niveles de ansiedad, y sería un error pensar que es exactamente una característica del Espectro Autista. Sin embargo, es extremadamente común, que no es en absoluto sorprendente cuando se considera cuántas situaciones sociales confusas y desagradables las personas en el Espectro Autista en general habrán experimentado en el momento en que llegan a la edad adulta. En cierta medida, la ansiedad es una respuesta adaptativa: mejor para la ansiedad mantenerte postrado que a sumergirse en las interacciones que van a ser molesto para todos, ¿verdad? Mejor estar preparado para una sorpresa desagradable que dejar que salga de la nada.

Podría tener sus usos, pero la ansiedad es agotadora, estresante y, a veces, completamente incapacitante. La confusión de la infancia (por no mencionar la edad adulta) deja a muchas personas en el Espectro Autista con niveles de ansiedad elevados hasta más allá de los niveles constructivos. A menudo, la ansiedad interactúa con tendencias propias del Espectro Autista para quedar atascado en limbos de agobio. Muchos de los estereotipos del Espectro Autista tienen que ver con la ansiedad que va en la sobremarcha – los constantes comportamientos autoestimulantes se utilizan para ayudar a regular los niveles de ansiedad (entre otras cosas), hacer preguntas repetidamente puede ser un síntoma de la ansiedad, la ansiedad es uno de los principales factores gatillantes de episodios de crisis.

Cuando los niveles de estrés son más bajos, y los niveles de energía son lo suficientemente altos, es mucho más fácil no hacer cosas que a los demás le resultan muy raras. Desafortunadamente, el esfuerzo invertido en hacerlo, al pasar como «normal», puede consumir mucha de la energía que necesitan las personas en el Espectro Autista para funcionar en su día a día. A veces, cuando finalmente bajamos la guardias, no tenemos ánimo para nada más.

El Espectro Autista es una discapacidad, entonces, en diferentes grados para diferentes personas, en diferentes momentos, y en diferentes contextos. Puede ser mucho menos incapacitante en ambientes que no causan sobrecarga sensorial, donde las cosas se aclaran, donde estamos libres de expectativas imposibles. Gran parte del tiempo, para muchos de nosotros, no es una discapacidad en absoluto, pero tenemos que reconocer los momentos en que es para impulsar el apoyo y las adaptaciones razonables en la educación, el lugar de trabajo y en otros lugares.

Particularmente para aquellos que nos identificamos como parte del Espectro Autista bien avanzada la edad adulta, podemos sentir que hicimos un gran salto al ser capaces de tachar esa caja que dice «¿Considera usted que tiene una discapacidad?» y pedir la ayuda necesaria. Esto es aún más problemático cuando nadie nos ofrece un apoyo inicial, cuando la única opción que nos queda luchar por él y cuando incluso levantarnos de la cama es sinónimo de una titánica odisea. Quiero decir, todavía estamos vivos, ¿verdad? Así que no puede ser tan malo, ¿no? Puede ser, sin embargo, y normalmente es mejor para todos si podemos conseguir toda la ayuda que necesitamos para funcionar lo mejor posible, ya sea que eso signifique la eliminación de las barreras a la accesibilidad en el lugar de trabajo, orientación y acompañamiento para entender lo que nos hace diferentes y lo que eso signifique, o apoyo con la organización de las actividades cotidianas.

Para entender al Espectro Autista como una discapacidad el modelo social de discapacidad es indispensable, pero a pesar de lo que los criterios diagnósticos se centran en, muchas de las formas en que el Espectro Autista resulta incapacitante no son específicamente sociales. Hace muchas cosas mucho más difíciles para las personas en el Espectro Autista que para los demás; pero puede hacer otras cosas más fáciles, y cuando miras atentamente la mayoría de las cosas que se clasifican como «impedimentos» en el Espectro Autista, está más que claro que no representan toda la historia.

Fuente: Murray, F. (2017). Autism as a Disability. Medium. Recuperado de (https://medium.com/@Oolong/autism-as-a-disability-14790520ef81). Traducido por Maximiliano Bravo