La Neurodiversidad Es Para Todos Nosotros

Todos somos neurodiversos.

Algunos de nosotros hablamos. Algunos no. Algunos de nosotros tenemos una gran concentración. Algunos se distraen fácilmente. Algunos tienen mucha energía. Algunos son más relajados. Algunos son lectores voraces y les encanta recopilar conocimiento de fuentes diferentes. A algunos les cuesta leer y mostrar lo que saben. Algunos son comunicadores emergentes que están trabajando en la exploración y los sonidos de las letras.

El movimiento de la neurodiversidad nos incluye a todos.

Existe una tendencia problemática de criticar a la neurodiversidad como un movimiento excluyente de personas en el Espectro Autista que son “altamente funcionales”. Dice que la neurodiversidad no incluye a las personas que viven discapacidades intelectuales. Dice que las personas en el Espectro Autista que tienen empleos altamente calificados o relaciones de pareja estables no pueden verse afectadas por su discapacidad ni comprender nada sobre la vida de alguien que no está en su misma situación

Nada de esto tiene sentido, porque no es verdad. Es un grave malentendido del concepto y se siente como un engaño deliberadamente cruel.

Primero, sí, el movimiento de la neurodiversidad incluye a quienes no hablan o viven discapacidades intelectuales. Es un movimiento que dice: sí, sí, tu hijo/a también tiene derechos. Sí, su forma de comunicación es valiosa, ya sea en sonidos o gestos o agitando las manos o con su dispositivo CAA. No tiene que demostrar su valor. No tiene que aprender a leer ni a ser un genio de las matemáticas o vestirse solo/a. Dice que él/ella es digno/a de pertenecer a su comunidad, su colegio, su mundo, tal como es.

¿Y los lugares que luchan por su inclusión? ¿Por las tecnologías asistivas? ¿Por los entornos físicos accesibles? ¿Por un salario digno que le asegure tener acceso a asistentes de cuidado personal de alta calidad? ¿Para tener acceso a la atención médica y la alfabetización real y una vida diseñada por ÉL/ELLA? Es el movimiento de la neurodiversidad. No es un movimiento liderado por padres, que promueve los colegios privados diurnos y los entornos segregados centrados en el ABA. No es el movimiento ABA, cuyas evaluaciones lo/la etiquetan como un/a “pre-aprendiz” y lo/la excluyen incluso de estar con sus compañeros en un salón de clases de educación especial. Es el movimiento de la neurodiversidad. Son sus profesores y asistentes quienes, a sabiendas o no, han adoptado la mentalidad de que él/ella es quien es y su trabajo es ayudarlo/a a acceder a SU mejor vida.

En segundo lugar, existe la idea errónea de que la neurodiversidad no reconoce la discapacidad. Esta imagen es más un reflejo de nuestra comprensión cultural de la discapacidad (y la falta de voluntad de nuestra cultura para adaptarse). Una y otra vez, existen personas neurodiversas que hablan tanto de sus fortalezas como de sus dificultades, que dicen “Yo tengo una discapacidad Y soy orgullosamente autista”.

Sí, la discapacidad puede ser difícil, incluso antes de agregarle capas de ignorancia cultural. Sí, experimentar depresión, ansiedad o problemas de sueño puede ser terrible, aislante y miserable. Pero en ninguna parte del movimiento de la neurodiversidad hay nada que diga “no estás incluido/a” o “esto no nos pasa”. En cambio, piden que se invierta aquí la investigación, en las cosas que marcan una diferencia real en la calidad de vida. Piden a los investigadores que analicen qué adaptaciones, medicamentos y tratamientos pueden brindar a las personas acceso a la vida que necesitan, en lugar de gastar más tiempo y dinero en curar al Espectro Autista, el ABA o nuevamente, las vacunas.

Los investigadores en el Espectro Autista están liderando el camino a medida que investigan cómo los “tratamientos” actuales a menudo crean y perpetúan el Trastorno de Estrés Post-Traumático. El movimiento de la neurodiversidad nunca se opone a mejorar la calidad de vida. Se trata de mejorar la calidad de vida sin tener que dejar de ser quien eres. Se trata de que el mundo cambie para adaptarse a las diferencias, en lugar de que se espere que las personas oculten, cambien o suavicen sus diferencias.

Por último, lo más hermoso del movimiento de la neurodiversidad es que, por su propia naturaleza, es genuinamente inclusivo. Es para todos nosotros. Se trata de que todos podamos ser nosotros mismos, plenamente.

No sé cómo alguien puede oponerse a eso.

Fuente: (2019). Neurodiversity is for all of us. Be A Teaching Unicorn. Recuperado de (https://teachingunicorn.com/2019/09/03/neurodiversity-is-for-my-daughter-too/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Las Palabras Tienen Poder: ¿Cómo Sentirte Cómodo/a Hablando De Discapacidad?

Son muchas las personas en situación de discapacidad que consideran a su discapacidad como una parte importante de su identidad. Los define de una manera que les da orgullo. Por supuesto, no están exento de dificultades, pero también hay muchos aspectos positivos que brindan equilibrio y un sentido de aceptación. Encuentran una comunidad con otras personas que han compartido experiencias similares y pueden comprender sus perspectivas individuales. Con otras personas en situación de discapacidad, ella se sienten libres de hablar de sus diferencias, lo bueno y lo malo sin sentir vergüenza ni hacer que alguien se sienta incómodo/a. ¿Qué se necesitaría para que podamos encontrar este nivel de comodidad y aceptación en el mundo más amplio de personas sin discapacidad? La visibilidad genuina sería sin duda un buen comienzo.

¿Quién controla la narrativa?

Como ocurre con la mayoría de los grupos marginados, las personas con discapacidad rara vez tienen la oportunidad de controlar la narrativa sobre sus propias vidas. Cuando los vemos en la televisión, a menudo son interpretados por un actor sin discapacidad y sus historias son escritas por guionistas sin discapacidad. Piensa en Sam Gardner de Atypical o Shaun Murphy de The Good Doctor. Muchos artículos sobre discapacidad están escritos por una persona sin discapacidad. Hay cientos, si no miles, de grupos de redes sociales sobre discapacidad donde el contenido es realmente producido por un padre, familiar o profesional cercano a una persona en situación de discapacidad. ¿Por qué la sociedad encuentra tan difícil dejar que las personas en situación de discapacidad cuenten sus propias historias?

Consumimos contenido sobre discapacidad todo el tiempo, pero tiende a provenir de una de tres perspectivas diferentes

I) Porno de inspiración: Donde generalmente vemos a una persona sin discapacidad hacer algo (que de otro modo se consideraría normal) por una persona en situación de discapacidad y luego todos hablamos de lo maravillosos que son. Por ejemplo, los vídeos de graduación que circulan todos los años cuando un/a chico/a neurotípico/a invita a un/a chico/a en el Espectro Autista a la fiesta de graduación de su colegio y todos hablan de lo maravilloso que es tal acto de bondad. O la historia de una enfermera que hace todo lo posible para ayudar a un paciente en situación de discapacidad.

II) Lástima y privilegio: Se trata de historias que utilizan la vida de las personas discapacitadas para recordar a todos los demás lo afortunados que son, lo que sugiere que una vida con discapacidad tiene menos valor. No hay nada de malo en reconocer las dificultades que enfrentan las personas en situación de discapacidad, pero hacerlo de esta manera para este propósito las convierte una vez más en un accesorio, solo para hacerlas sentir mejor consigo mismas.

III) Infantilización: Son historias que infantilizan a las personas en situación de discapacidad mientras pasan por alto sus logros y verdaderas capacidades. Un ejemplo de esto podría ser una historia que felicita a una persona en situación de discapacidad por usar el transporte público o cocinar sin ayuda de sus padres o cuidadores y no menciona que él/ella también tiene un doctorado o tiene su propio negocio.

Todos los ejemplos anteriores no muestran a las personas en situación de discapacidad como seres humanos plenamente autorrealizados y completos que estudian, trabajan, viajan, tienen relaciones de pareja e incluso familias. No estamos tratando de repudiar a quienes hacen cosas buenas por las personas en situación de discapacidad, porque a menudo sus razones son auténticas. La parte genuinamente problemática es la reacción y la forma en que convierte a la persona en situación de discapacidad en un accesorio, solo para ganar simpatía. Es necesario asegurarse de que los proyectos personales de las personas en situación de discapacidad y las charlas sobre los ajustes para crear ambientes laborales inclusivos no refuercen sutilmente la diferencia mientras se intenta amplificar un mensaje positivo.

Entonces, ¿qué decimos?

Últimamente se han dado muchas charlas sobre Neurodiversidad y neurominorías, en las que siempre surgen las etiquetas y el lenguaje. ¿Cuáles son las palabras adecuadas? ¿Cómo preguntamos y describimos las cosas?

La razón por la que cree que es difícil es porque ES difícil. Cuando un movimiento está en medio de un gran cambio evolutivo, el lenguaje se mueve muy rápido.

Un artículo para el British Medical Bulletin escrito por Nancy Doyle habla sobre cómo ha evolucionado el lenguaje y por qué “Neurominoría” es un buen término general. Otro artículo fue publicado por investigadores en el Espectro Autista dirigidos por Kristen Bottema-Beutal sobre cómo evitar el lenguaje capacitista en la investigación de la condición. Aquellos que saben cómo traducir entre la práctica profesional, la investigación y la experiencia vivida están trabajando muy duro para impulsar la inclusión a través del lenguaje, estos artículos son un buen lugar para comenzar.

En resumen: Tus colegas tendrán diferentes preferencias de identificación personal y está perfectamente bien preguntarles qué prefieren.

Ignorar las diferencias no hará que desaparezcan

En la sociedad moderna, por lo general, se nos enseña a no hablar de las diferencias de una persona ni centrarnos en ellas, pero esto en realidad contribuye a borrar su verdadera identidad y aumenta el sentido de vergüenza si es necesario hablar de ello. Es similar a decir “no veo ningún color” respecto a las razas. No acaba con el racismo, solamente nos da una razón para no darnos cuenta de ello.

Por ejemplo, cuando los colegas de una persona nunca han mencionado o reconocido que él/ella está en el Espectro Autista, por ejemplo, pueden avergonzarse de mencionarlo ellos mismos. Se les vuelve mucho más difícil pedir que les den instrucciones más cortas y sencillas para cumplir mejor sus deberes laborales o una oficina personal para evitar las distracciones sensoriales. Es más fácil permanecer oculto que exponerse y correr el riesgo de ser acusado de ser un/a “empleado/a difícil de llevarse bien” o de requerir un trato especial.

Hacerlo bien ayudará a enmarcar nuestra realidad, pero preocuparnos por hacerlo mal reducirá la colaboración. Un error lingüístico es vergonzoso, pero es fácil recuperarse. Al tomarnos un tiempo para considerar nuestras palabras, podemos extender la inclusión en nuestros ambientes laborales y la sociedad en general para que todas las personas puedan vivir y trabajar con total autenticidad como sujetos con derechos.

Fuente: Doyle, N. (2020). Words Have Power: How To Get Comfortable Talking About Disability. Recuperado de (https://www.forbes.com/sites/drnancydoyle/2020/09/30/words-have-power-how-to-get-comfortable-talking-about-disability/?fbclid=IwAR36lhMGWy5DjrlSg9MnOTWflYCPiiD12QnhHVQXe3_hjgda04JhIG_weAg#110144385e01). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Aclarando Algunos Conceptos Erróneos Sobre La Neurodiversidad

El hecho de que valores las diferencias neurológicas no significa que estás negando la realidad de las discapacidades

El reciente artículo de Simon Baron-Cohen “El concepto de neurodiversidad está dividiendo a la comunidad del autismo” perpetúa un malentendido común del movimiento de la neurodiversidad: que ve el autismo como una diferencia pero no como una discapacidad. Baron-Cohen presenta el problema como uno de lados opuestos: el modelo médico, que ve el autismo como un conjunto de síntomas y déficits que deben curarse o tratarse, y el modelo de neurodiversidad, que él cree que ignora cualquier aspecto discapacitante del autismo. Desafortunadamente, esto confunde el movimiento de la neurodiversidad con el modelo social de discapacidad, y es una comprensión incompleta del modelo social en eso.

Antes de entrar en detalles, aquí está un resumen acerca de lo que cree el movimiento de la neurodiversidad:

  • El autismo y otras variaciones neurológicas (problemas de aprendizaje, déficit atencional, etc.) pueden ser discapacidades, pero no defectos. Las personas con diferencias neurológicas no son versiones rotas o incompletas de personas normales.
  • La discapacidad, por profunda que sea, no disminuye la personalidad. Las personas con cerebros atípicos son plenamente humanos, con derechos humanos inalienables, como todos los demás.
  • Las personas en situación de discapacidad pueden vivir vidas ricas y significativas.
  • Las variaciones neurológicas son una parte vital de la humanidad, tanto como las variaciones de tamaño, forma, color de piel y personalidad. Ninguno de nosotros tiene el derecho (o la sabiduría) de intentar mejorar nuestra especie decidiendo qué características conservar y cuáles descartar. Cada persona es valiosa.
  • La discapacidad es algo complicado. A menudo, se define más por las expectativas de la sociedad que por las condiciones individuales. No siempre, pero a menudo.

El modelo social de discapacidad proviene del campo de los estudios de discapacidad. Dice que una persona está “discapacitada” cuando el entorno (social) no se adapta a sus necesidades. Un ejemplo: en un mundo donde hay rampas y ascensores en todas partes, un usuario de silla de ruedas no está “discapacitado”, porque puede acceder a las mismas cosas que una persona que camina: escuelas, trabajos, restaurantes, etc. , brindar igualdad de oportunidades no significa ignorar las diferencias y dificultades que puede experimentar un usuario de silla de ruedas.

En el artículo de 2004 “El derecho a no trabajar: poder y discapacidad”, Sunny Taylor explica: “El estado de discapacidad mental o física es lo que [los teóricos de la discapacidad] denominan discapacidad; con la discapacidad vienen los dificultades personales y los inconvenientes en términos de procesos mentales y movilidad física…. La discapacidad, en cambio, es la represión política y social de las personas discapacitadas. Esto se logra aislándolos económica y socialmente. Las personas discapacitadas tienen opciones de vivienda limitadas, están excluidas social y culturalmente y tienen muy pocas oportunidades profesionales”.

Pocos (si los hay) defensores de la neurodiversidad niegan que existan dificultades en el autismo. O que algunas dificultades sean más profundas que otras, con o sin adaptaciones. Nosotros, como Baron-Cohen, esperamos resolver los problemas de salud que a menudo acompañan al autismo, como la epilepsia y los problemas digestivos. Pero si bien estos son más comunes entre las personas autistas que entre las personas no autistas (o “neurotípicas”), en realidad no son síntomas del autismo.

Y la cultura también afecta estas cosas. Dependiendo del tiempo y el lugar de la historia, la epilepsia podría convertir a una persona en un chamán respetado o sospechoso de posesión demoníaca. Las alergias al gluten son mucho más fáciles de acomodar ahora que hace 20 años antes de que las empresas de alimentos comenzaran a ofrecer opciones sin gluten. Si el trigo y el centeno se extinguieran, ¡la alergia al gluten nunca volvería a ser una discapacidad!

Cuando hablamos de “no patologizar el autismo”, no nos referimos a “fingir que las personas autistas no tienen impedimentos”. Pero tampoco asumimos que las diferencias neurológicas y de comportamiento sean siempre problemas. Por ejemplo, no hay nada intrínsecamente malo en no gustarle las actividades sociales. No querer socializar es diferente a querer participar y no poder hacerlo. Ambas son posibilidades para las personas autistas. Uno requiere aceptación, el otro requiere asistencia. Lamentablemente, todavía tengo que conocer a un terapeuta que no trate a los dos como equivalentes y con la misma necesidad de corrección.

Si bien existe una gran superposición con el modelo social, el enfoque de la neurodiversidad es principalmente un llamado a incluir y respetar a las personas cuyos cerebros funcionan de manera atípica, independientemente de su nivel de discapacidad (me centraré aquí en el autismo, pero la neurodiversidad se trata de “todo tipo de mentes”). Esto requiere desafiar nuestras suposiciones sobre lo que es normal, lo que es necesario y lo que es deseable para que una persona viva bien. Por supuesto, un mejor alojamiento y una reducción del estigma mejorarían enormemente nuestras vidas. Pero también lo sería una definición más amplia de una vida significativa. Como dice Taylor: “La cultura occidental tiene una idea muy limitada de lo que es útil para la sociedad. Las personas pueden ser útiles de formas distintas a las monetarias”.

El movimiento de la neurodiversidad cree en brindar a las personas autistas las herramientas para tener éxito en el lugar de trabajo, pero no avergüenza ni compadece a quienes nunca serán económica (o físicamente) independientes. Creemos que una persona que necesita cuidados de por vida también puede ser feliz y alcanzar metas personales. Taylor agrega: “La independencia es quizás más apreciada en este país, y para las personas discapacitadas esto significa que nuestras vidas son vistas automáticamente como trágicamente dependientes”.

Pero, ¿la independencia realmente se trata de poder cepillarse los dientes o se trata más de poder elegir a sus propios amigos? Los teóricos de la discapacidad y los defensores de la neurodiversidad piensan que el segundo es mucho más importante. La mayoría de las terapias, sin embargo, enseñan solo habilidades prácticas concretas, no empoderamiento personal.

Cuando decimos “El autismo es solo otra forma de ser humano”, nos referimos a que las dificultades profundas no cambian el derecho de una persona a la dignidad, a la privacidad y a la mayor autodeterminación posible, ya sea que eso signifique elegir su carrera o elegir su ropa. Me estremezco al ver con qué frecuencia las personas autistas son grabadas en video en su peor momento, sin su consentimiento, y transmitidas en Internet para que todo el mundo lo vea. ¡Probablemente estarías furioso/a si alguien hiciera eso con tus momentos de mayor frustración personal! El hecho de que estos niños (y adultos) no puedan hablar no significa que estén de acuerdo con eso. La incapacidad de responder no es consentimiento. Además, los niños autistas son sometidos regularmente a terapias que les enseñan a reprimir sus personalidades y ser más obedientes que sus pares neurotípicos, lo que los pone en mayor riesgo de acoso y abuso sexual.

Respetar la neurodiversidad significa respetar las elecciones no verbales, incluso cuando esas elecciones son “extrañas” o “no apropiadas para la edad”. Significa respetar la palabra “no”, ya sea hablada, firmada o mostrada por el comportamiento. Es prestar la misma atención a una persona que usa un dispositivo CAA (comunicación aumentativa y alternativa) que le damos cuando una persona habla verbalmente. Se entiende que silenciar un dispositivo CAA es el equivalente moral de tapar la boca de un/a niño/a que se comunica hablando. Significa no hablar en tono agudo con un/a niño/a de 10 años, incluso si ese niño de 10 años todavía usa pañales y se mete arena en la boca. Nunca es permitir que un/a niño/a se escuche a sí mismo/a descrito/a como “una carga” o “una lástima” o “una pieza de rompecabezas” o “retrasado/a”, sin importar lo poco que parezca entender. La incapacidad para responder no significa incapacidad para comprender, como hemos escuchado muchas veces de autogestores como Carly Fleischmann e Ido Kedar.

Baron-Cohen menciona las “dificultades sociales” como una discapacidad en el autismo, y para muchas personas autistas, sus luchas sociales son de hecho incapacitantes. Pero esa es una imagen incompleta. Algunas personas autistas realmente prefieren su propia compañía. Muchas personas autistas socializan mejor con otras personas autistas que con sus compañeros típicos, por lo que quizás no deberíamos juzgar sus habilidades sociales únicamente por sus interacciones con neurotípicos. Y, quizás lo más importante, una de las mayores dificultades sociales que enfrentan las personas autistas es la renuencia de las personas neurotípicas a interactuar con aquellos que perciben como “diferentes”.

Ese es un problema social causado para las personas autistas por personas no autistas, no una discapacidad social en el autismo. Pedir solo a las personas autistas que cambien su forma de socializar es como pedirles a las minorías que hablen y se vistan más como personas blancas para ser aceptadas. Esa es una forma realmente mala de combatir los prejuicios, raciales o neurológicos.

Más personas ahora usan el lenguaje de la neurodiversidad, hablando de aceptar y apoyar las diferencias autistas. Desafortunadamente, como sea que lo expresen, la mayoría de las terapias para el autismo todavía mantienen el “comportamiento más típico” como el estándar de oro del éxito. A pesar de que numerosos adultos autistas advierten que la tensión de fingir normalidad a menudo conduce a depresión, agotamiento e incluso regresión más tarde, años después de que la terapia fuera declarada un éxito. Respetar la neurodiversidad significa no insistir en el contacto visual, cuando las personas autistas han declarado (una y otra y otra vez) que el contacto visual es tan difícil, tan abrumador y tan estresante que destruye su capacidad para prestar atención.

Lo mismo ocurre con las “manos tranquilas” o en cualquier momento en que un niño autista se vea obligado a actuar de manera más típica a expensas de la energía que necesita para el desarrollo intelectual o el crecimiento personal. Los estudios finalmente están confirmando lo que las personas autistas han dicho durante décadas: obtenemos mejores resultados cuando son los cuidadores en lugar de los niños a quienes se les enseña a comportarse de manera diferente. Es trágico la frecuencia con la que los investigadores y las empresas de terapias ignoran el punto de vista autista.

Pensar en términos de neurodiversidad significa desafiar la suposición de que el juego de simulación es necesario solo porque es lo que hacen los niños neurotípicos. Mientras que los niños típicos aprenden con un enfoque práctico y gradual, muchos niños autistas aprenden mejor observando durante mucho tiempo antes de probar una nueva habilidad. Así como a los estudiantes visuales o auditivos se les debe permitir usar el método de aprendizaje que les funcione mejor, también se les debe permitir a los niños autistas. Debemos respetar el hecho de que, por lo general, aprenden las cosas en un orden diferente al que hacen los niños típicos y dejar de rastrear su progreso en las líneas de tiempo del desarrollo neurotípico.

Hay dificultades que vienen con estar lejos de ser “normal” y luchas que vienen con ser casi “normal”, ¡sin mencionar que las vidas típicas no están exentas de dificultades! Las dificultades son parte de la vida de todos, no solo de las personas en situación de discapacidad. Muchos de nosotros asumimos que sabemos cómo es una buena vida, pero estamos muy limitados por nuestras propias experiencias. Una buena vida significa diferentes cosas para diferentes personas.

Respetar la neurodiversidad significa desafiar las suposiciones sobre qué es la inteligencia y cómo medirla. Significa recordarnos a nosotros mismos que el hecho de que una persona no pueda hablar no significa que no esté escuchando. Significa no pedirle a alguien que demuestre su inteligencia antes de hablar con él de una manera apropiada para su edad u ofrecerle oportunidades intelectualmente estimulantes. Significa recordar que puede haber una gran desconexión entre la mente y el cuerpo, y que las acciones de una persona pueden no reflejar sus intenciones, especialmente cuando está abrumada o molesta.

Respetar la neurodiversidad significa que la comunidad profesional debe disculparse por décadas de insistir erróneamente en que las personas autistas carecen de emociones o empatía, y por todo el daño, tanto físico como psicológico, que se ha hecho a las personas autistas (y todavía se está haciendo) debido a esos errores cometidos por observadores neurotípicos. Significa preguntarse si algunas “debilidades” son realmente fortalezas disfrazadas. Significa preguntar siempre “¿Es esta actividad/habilidad/objetivo de comportamiento realmente necesario o simplemente normal?” y “¿Qué podemos hacer los adultos de manera diferente para que nuestros hijos no tengan que hacerlo?”

Muchos padres seguramente están pensando: “¡Pero tengo que enseñarle a mi hijo/a a vivir en sociedad! Podría estar dispuesto/a a cambiar por ellos, pero otras personas no lo harán”. Sí, puedes trabajar para enseñarle a tu hijo/a las reglas de la sociedad, sin dejar que esas lecciones se apoderen de su vida. Los niños en el colegio tienen que levantar la mano y esperar para hablar, pero no lo exigimos en casa. Practicar un instrumento musical es agotador, por lo que no les pedimos a los niños pequeños que lo hagan durante horas. Trata el “actuar normal” de la misma manera.

Es un trabajo genuinamente duro. No lo pidas todo el tiempo. Reconoce que suele ser difícil y, a veces, francamente doloroso. Pregúntate qué permitirías que le hicieran a un/a niño/a sin discapacidades. ¿Dejarías que un/a terapeuta castigara físicamente a tu hijo/a por morderse las uñas? ¿Esconder su comida favorita hasta que coopere? Si no está bien para un/a niño/a neurotípico, no está bien para un/a niño/a autista.

Respetar la neurodiversidad significa escuchar a los adultos autistas y tomarlos en serio cuando nos dicen que el costo psicológico de adaptarse generalmente supera los beneficios. Significa aceptar que algunos niños aprenderán a escribir pero nunca hablarán, o que siempre entenderán la música mejor que los modales, o que nunca tendrán interés en los deportes y un laaaaaaaaaaaaaaaargo étcetera. También que hay espacio en este mundo para apreciar y celebrar a todas estas personas por quienes son, sin importar cuánta ayuda necesiten. Hacerlo hace que tu mundo, y el nuestro, sea un lugar mejor.

Fuente: Bailin, A. (2019). Clearing Up Some Misconceptions about Neurodiversity. Scientific American. Recuperado de (https://blogs.scientificamerican.com/observations/clearing-up-some-misconceptions-about-neurodiversity/?fbclid=IwAR03HdqTjK99JrIkh6_t_BEgDz3IltvMvE1Oqel7y8vDP9HfctmWliFk8Jo). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Autismo: Fuera de la Caja del “Trastorno”

Hagamos un pequeño ejercicio de lógica.

Si A = B y B = C, entonces A = C

¡Si! ¡Por supuesto! ¡En efecto! ¡Bravo! ¡Finalmente algo que tiene mucho sentido!

Usemos una línea lógica similar a continuación. . .

Autismo = un trastorno del desarrollo

Autismo = trastorno

A = D

Trastorno: una condición física o mental anormal

Trastorno = anormal

D = Ab

Si A = D y D = Ab, entonces A = Ab

Autismo = anormal

A = Ab

Anormal = inusual de una manera no deseada o problemática

Autismo = inusual de una manera problemática o no deseada

Yo = autismo

Yo = inusual de una manera no deseada o problemática

Mis amigos y mi hijo = Autismo

Mis amigos y mi hijo = inusual de una manera no deseada o problemática

La psicología anormal teoriza que las personas son “anormales” o “atípicas” en comparación con los miembros de una sociedad determinada. Por naturaleza, la definición de la palabra anormal plantea una paradoja compleja.

¿Que es normal? ¿De quién es la norma?

Las normas sociales las define el colectivo. El rasgo, pensamiento o comportamiento de una persona se clasifica como anormal si es raro o estadísticamente inusual. Los trastornos y anomalías son el resultado de comparar a la minoría con la mayoría de los ciudadanos en una sociedad o cultura determinada. Las normas denotan lo que los individuos deben o no deben hacer en diversas situaciones sociales. Las normas están respaldadas por expectativas compartidas. En otras palabras, cómo cree la mayoría que los demás deben actuar y responder.

Pero, ¿quién fue elegido para decidir qué comportamiento es raro? ¿Y cómo deciden los decisores?

El punto determinante de dónde trazar la línea en la arena de la clasificación “anormal” es arbitrario.

No es de extrañar que la mayoría de las definiciones de anormalidad psicológica sean diseñadas por hombres blancos de clase media.

A veces, los trastornos se diagnostican cuando una persona no puede hacer frente a las exigencias de la vida cotidiana. Pero, ¿alguna vez se ha preguntado por qué ellos (o nosotros o usted) no podemos hacer frente? Contaminantes ambientales, intolerancia alimentaria, toxinas, personas tóxicas, trauma, abuso, aislamiento, pobreza, soledad, falta de apoyo, parientes que ya no viven en las proximidades, ruptura del sistema familiar y de las comunidades, debate hostil y peleas, bombardeo de noticias negativas, intimidación, sin perspectivas laborales, pocas oportunidades de educación de calidad, sin tiendas de abarrotes con comida real cerca, falta de transporte, malos modelos a seguir, mentiras del gobierno y de las grandes empresas. . . la lista suma y sigue.

¿Cuándo viene la causalidad antes que la anomalía? Cuándo es la causalidad, el comportamiento anormal de una sociedad en su conjunto, el problema real; uno que necesita ser remediado?

Ser incapaz de hacer frente, como resultado de ser hiperconsciente de la hipocresía y la injusticia en el mundo, no es una anormalidad: es cordura. El mundo puede ser un lugar cruel, desprovisto de compasión y amor, y lleno de materialismo y enemistades. Muchos autistas han sido sometidos a crueldad. Quizás la angustia se enciende cuando uno mira detrás de la cortina y contempla una verdad que es demasiado aterradora para asimilarla por completo.

¿Y si el colectivo de autistas tiene sus propias normas sociales? ¿Eso hace que los autistas sean normales, pero solo con su propia gente?

Los autistas no tienen trastornos de la comunicación y las interacciones sociales entre su propia gente, pero más aún entre los no autistas.

Quizás los no autistas tienen un tipo de “ceguera mental” a la forma en que los autistas piensan, sienten y se comunican. Sí, procesamos el mundo de manera diferente y presentamos de manera diferente, pero solo porque somos una minoría y tenemos desafíos no nos hace más anormales que el próximo ser humano.

¿Qué pasa si los autistas (los proverbiales canarios en la mina de carbón) están reaccionando a la asfixiante dureza, la injusticia y la hipocresía del colectivo mayoritario?


Tal vez haya demasiada falta de transparencia, demasiadas mentiras, demasiadas manipulaciones, demasiados motivos ocultos, demasiado ego. ¿Qué pasa si el comportamiento anormal ES colectivo y los valores atípicos minoritarios reflejan una normalidad por la que luchar (en plena carrera)?

Quizás los soñadores, artistas, creativos, pensadores innovadores, filósofos, pequeños profesores lógicos y marginados tengan la brújula moral que el mundo necesita. Quizás solo necesitamos el apoyo de los de nuestra propia especie y reconocer que no estamos solos, que no estamos equivocados y que nuestro sufrimiento y nuestra perspectiva son comprensibles. Quizás nuestros problemas sensoriales deben ser abordados por un mundo más suave y tranquilo, y nuestras diferencias de funcionamiento ejecutivo deben ser aceptadas, con la esperanza de que podamos encontrar nuevas respuestas y nuevos enfoques.

A través de un alcance universal, cuando retrocedemos y aumentamos nuestro enfoque, tal vez sean los “anormales” los que tengan razón.

Fuente: Craft, S. (2019). Autism: Outside the ‘disorder’ box. (https://everydayaspie.wordpress.com/2019/05/17/autism-outside-the-disorder-box/?fbclid=IwAR21PWNIpbDoEk1pP7Qm-PAFS9Xtipvu3NVNq7u9bS8yXSAzQUnCDcYd2hQ). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Las Personas En El Espectro Autista Son Más Creativas De Lo Que Pensamos

El Espectro Autista se asocia comúnmente, aunque erróneamente, más con el pensamiento lógico que con la expresión creativa. Pero una nueva investigación sugiere que podríamos necesitar repensar nuestros puntos de vista sobre la condición y la creatividad.

Los criterios utilizados para diagnosticar al Espectro Autista han hecho referencia durante mucho tiempo al hecho de que la imaginación autista parece ser limitada, y este rasgo se utiliza como una forma de detectar la condición. Sin embargo, en realidad todavía hay muchas personas en el Espectro Autista que son extremadamente creativas.

Esta paradoja llevó a los investigadores de las universidades de East Anglia y Stirling a estudiar la creatividad y los rasgos del Espectro Autista en un gran grupo de personas que viven la condición y personas neurotípicas. Sus pruebas de creatividad implicaron encontrar tantos usos innovadores para objetos comunes o interpretaciones de imágenes vagas como pudieran en un minuto. Se registró el número total de sugerencias y se calificaron según lo inusuales que eran.

Los autores encontraron que las personas con niveles más altos de rasgos del Espectro Autista hicieron menos sugerencias que aquellos con niveles más bajos de los mismos. Sin embargo, sorprendentemente, las sugerencias de aquellos con niveles más altos de rasgos tenían una mayor originalidad. Parece que estar en el Espectro Autista está asociado con poder generar sugerencias más creativas.

Espectro Autista Y Habilidades

¿Por qué es esto particularmente interesante? Dada la gran cantidad de informes sobre dificultades del Espectro Autista, siempre pienso que la investigación sobre las fortalezas de la condición es importante. Pero este hallazgo es intrigante porque, incluso cuando se consideran los talentos y la capacidad del Espectro Autista, no encaja del todo con la visión estereotipada del genio autista de mentalidad matemática que carece de flexibilidad de pensamiento e imaginación.

Muchas investigaciones sobre personas en el Espectro Autista reconocen áreas de habilidad en matemáticas, procesamiento de datos e informática donde se requiere un método lógico y sistemático. Las personas en el Espectro Autista tienden a ser superiores a las personas neurotípicas en muchas tareas que requieren procesar grandes cantidades de información, seleccionar detalles de objetos o escenas o detectar cambios en el entorno. Todos estos requieren un buen cumplimiento de las reglas, un enfoque en los detalles y un enfoque metódico. Esto parece estar en desacuerdo con la forma en que vemos la creatividad y las personas creativas.

¿El nuevo estudio desafía esta generalización? Todavía no. Se pidió específicamente a los participantes que generaran usos novedosos para los artículos: la creatividad fue impulsada, en lugar de espontánea. En las pruebas de creatividad espontánea, el nivel de uso imaginativo es menor en los participantes en el Espectro Autista. Por ejemplo, este suele ser el caso de las medidas como el Programa de Observación de Diagnóstico del Autismo, en el que se pide a las personas que creen historias utilizando varios elementos, pero no se les dan instrucciones sobre si deben usar los elementos en su forma habitual.

Esto también se puede ver con otros rasgos del Espectro Autista. Por ejemplo, cuando se les da libre elección, las personas autistas procesarán los componentes locales con preferencia a la forma global. Sin embargo, cuando se les indica que procesen todo el formulario, son perfectamente capaces de hacerlo.

Quizás la nueva investigación ha revelado que incluso si la imaginación y la creatividad pueden verse reducidas en el Espectro Autista en algunas situaciones, cuando se les pide específicamente que generen ideas novedosas, las personas que viven la condición son incluso más adeptas que las personas neurotípicas.

Los autores sugieren que la razón de esta mayor capacidad puede deberse a las diferencias en la forma en que se procesa el lenguaje en los cerebros de las personas en el Espectro Autista. Una posibilidad alternativa, y más optimista, es que las personas que viven la condición estén menos limitadas por las normas sociales. En las personas neurotípicas, las presiones de las expectativas y el cumplimiento del comportamiento grupal pueden obstaculizar la creatividad, impidiendo algunas de las ideas más inusuales. Además, hay trabajos que sugieren que las personas en el Espectro Autista están menos influenciadas por su conocimiento o experiencia previa al realizar una tarea. La libertad de todas estas influencias y presiones podría permitir que se formen ideas más inusuales.

Rompiendo Los Estereotipos

Cuando miramos más allá, en realidad hay numerosos ejemplos de creatividad en el Espectro Autista. Hay muchos ejemplos de grandes artistas, músicos, actores, poetas y escritores que viven la condición. En algunos casos, esta creatividad parece ir de la mano con los talentos más tradicionales, lo que lleva a dibujos increíblemente detallados y precisos, o la capacidad de tocar un concierto después de escucharlo solo una vez.

En la investigación, así como en la sociedad, parece que tenemos una visión de túnel al percibir e interpretar el comportamiento autista. Los hallazgos recientes, junto con los muchos ejemplos de personas autistas creativas en libros, películas y en la web, sugieren que debemos evitar quedarnos estancados en una forma particular de pensar sobre el Espectro Autista.

Así que estereotipemos menos y adoptemos la individualidad, alentando y alimentando la capacidad incluso en áreas que podrían no surgir de forma natural. Como ha dicho la activista del Espectro Autista, Temple Grandin: “Las personas más interesantes que encontrarás son las que no caben en una caja de cartón normal”. Quizás las personas en el Espectro Autista también son las que realmente piensan fuera de la caja.

Fuente: Remington, A. (2015). Autistic people are more creative than you might think. The Conversation. Recuperado de (https://theconversation.com/autistic-people-are-more-creative-than-you-might-think-46107). Traducido Por Maximiliano Bravo.

¿Cómo Los Trabajadores En El Espectro Autista Benefician A Sus Empleadores Y La Sociedad En General?

Como sociedad, tenemos el deber de fomentar una vida significativa y sostenible para las personas en el Espectro Autista.

A medida que más personas, estén o no estén en el Espectro Autista, se enfrentan a la incertidumbre económica durante la recesión provocada por la pandemia, existe una lección muy oportuna que todos debemos aprender. En lugar de centrarnos en lo que las personas en el Espectro Autista no pueden hacer, debemos adoptar un enfoque centrado en sus fortalezas.

Es decir, debemos explorar para qué están especialmente preparados y ayudarlos a construir vidas productivas, sostenibles y satisfactorias que refuercen la sociedad.

Sin embargo, el colapso económico internacional relacionado con el Coronavirus lo hace aún más urgente. La tasa mundial de desempleo para las personas en el Espectro Autista ya está al alrededor del 80%, y eso fue antes de que golpeara la pandemia. Ahora, las rápidas caídas del mercado laboral amenazan con inflar aún más tan catastrófica cifra.

El sector de la tecnología ya ha desarrollado una apreciación significativa por los trabajadores en el Espectro Autista, con empleadores como Google, SAP y Apple ganando publicidad por sus prácticas de contratación. Sin embargo, la mayoría de las personas que viven la condición también tienen fortalezas que se adaptan mejor a otras líneas de trabajo. Nuestras fortalezas son tan diversas como las de cualquier grupo.

Por ejemplo, es posible que uno de nosotros no hable, pero puede organizar un almacén con agilidad. Otro podría prosperar administrando los libros de la biblioteca. De alguna manera, podemos contribuir más que la mayoría en áreas particulares.

Cuando lo hacemos, contribuimos inmensamente, apoyándonos a nosotros mismos, a nuestras comunidades y a nuestra sociedad. Pagamos impuestos en lugar de requerir tanta asistencia pública. Traemos alegría a nuestros días y a los tuyos.

Sin importar si tú eres un empleador, un voluntario o un profesor, cada uno de nosotros tiene un papel que desempeñar. Solo si todos trabajamos juntos, autistas o no, superaremos los desafíos de la pandemia del Coronavirus y saldremos más fuertes del otro lado.

Fuente: Shore, S. (2020). What Employers and Society Gain from Workers on the Spectrum. Psychology Today. Recuperado de (https://www.psychologytoday.com/intl/blog/the-astonishing-spectrum/202005/what-employers-and-society-gain-workers-the-spectrum). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Lo Que Necesitamos De Nuestros Aliados Neurotípicos

A medida que las personas en el Espectro Autista crecen, hemos encontrado nuestras propias voces. Hablamos, escribimos en blogs y publicamos nuestras perspectivas; al hacerlo, expresamos mucho que va en contra de las narrativas populares sobre el Espectro Autista y las personas que viven la condición.

Hemos cuestionado las premisas y suposiciones de investigaciones, activismo y terapias anteriores sobre el Espectro Autista. La respuesta a este movimiento ha reflejado en gran medida que los “aliados” autoproclamados más cercanos de las personas que viven la condición no están preparados para escucharnos o seguir nuestro ejemplo.

Las organizaciones más destacadas que han pretendido defender al Espectro Autista lo han hecho en beneficio de los padres, las familias y los cuidadores en lugar de las propias personas que viven la condición. Al dejar las voces del Espectro Autista fuera de la conversación, estos “defensores” reprimen el diálogo y el progreso significativos.

Como era de esperar, existe un choque continuo de perspectivas entre aquellos que históricamente han percibido y retratado a las personas en el Espectro Autista como trágicas, enfermas y necesitadas de una cura mítica con aquellos que si viven la condición, se aceptan a sí mismos y se defienden a sí mismos.

Al igual que con cualquier otro grupo socialmente marginado e incomprendido, la verdadera justicia centra las necesidades de las personas en el Espectro Autista, tal como las expresan las personas que viven la condición, para promover nuestro bien común. Podemos decir quiénes somos, qué necesitamos, cómo queremos apoyo y quiénes consideramos nuestros aliados.

Es una desgracia común que cuando los adultos en el Espectro Autista no están de acuerdo con los padres o terapeutas, experimentamos la intolerancia, el rechazo, la condescendencia y la alienación de las personas que afirman querer lo mejor para nosotros y nuestra comunidad. Nos gritan o nos ignoran.

Se nos dice que nuestra capacidad de “funcionar” (según estándares capacitistas) nos hace incapaces de defender a quienes tienen mayores discapacidades y dificultades físicas o intelectuales. Nos regañan y nos dicen que no podemos y no podemos hablar por otras personas en el Espectro Autista.

Parece que las personas neurotípicas creen que aquellos de nosotros que compartimos un neurotipo divergente y tenemos experiencias similares (aunque no idénticas) a las personas en el Espectro Autista con discapacidades más visibles estamos menos calificados que los cuidadores neurotípicos para hablar en nombre de quienes viven la condición.

Para las mentes del Espectro Autista, este mensaje es desconcertante. Es cierto que ninguna voz habla por todo un grupo; Las personas en el Espectro Autista no somos un monolito, pero somos completamente humanos.

Como ocurre con cualquier otro grupo de humanos, hemos compartido experiencias, similitudes y grados de diferencia. Somos capaces de colaborar y unificar para elevar los mensajes que nos importan, y para ello necesitamos que personas neurotípicas se hagan a un lado humildemente y pasen el micrófono. Al hacer esto, nuestros aliados pueden avanzar en su propia comprensión y aceptación de sus seres queridos, y ayudarnos a construir un mundo más equitativo que trabaje con nosotros, en lugar de contra nosotros.

Las voces que deben tener prioridad para que la sociedad pueda comprender y aceptar a las personas en el Espectro Autista son las voces autistas. Independientemente de cómo decidamos comunicarnos, es el trabajo de los padres, terapeutas, médicos, familias y amigos escucharnos. Las personas en el Espectro Autista tienen mucho que decirles; escúchennos.

Dejemos que las personas en el Espectro Autista lideren nuestra propia causa. Necesitamos aliados neurotípicos que nos apoyen en nuestra lucha por la aceptación, el apoyo y la justicia.

Fuente: (2019). What We Need from Our Neurotypical Allies. NeuroClastic. Recuperado de (https://neuroclastic.com/2019/04/06/2141/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Un Mundo Mejor Para Las Personas En El Espectro Autista Después Del Coronavirus Si Es Posible

La crisis del coronavirus presenta desafíos diferentes pero profundos y preocupantes para todos, particularmente para muchas personas en el Espectro Autista. En medio de la incertidumbre que enfrentamos, debemos pensar en cualquier lección que podamos aprender de lo que está sucediendo ahora para prepararnos para el mañana. En este artículo exploramos cómo podría cambiar el mundo para comprender y satisfacer mejor las necesidades de las personas que viven la condición a mediano y largo plazo.

I) Los lugares de trabajo se volverán más flexibles y empáticos: La cuarententa ha obligado a muchas empresas a adoptar prácticas de trabajo desde el hogar y ha demostrado que tenemos las tecnologías para respaldarlo, haciendo que los roles de trabajo sean más accesibles para las personas autistas que pueden tener dificultades con las reuniones cara a cara. La empatía también puede cambiar de manera positiva y negativa hacia las personas en el Espectro Autista. La ansiedad por el mundo exterior, su imprevisibilidad y el contacto social son experiencias familiares para las personas que viven la condición, por lo que esperamos que haya más apreciación de esos desafíos. Por otro lado, cambiar las prioridades en una economía en recuperación puede empujar la sutil importancia de apoyar las diferencias ocultas fuera de la agenda de muchas compañías.

II) El apoyo terapéutico se ofrecerán de forma remota: Las videollamadas para citas significan que no hay viajes ni salas de espera difíciles y menos imprevisibilidad. Ser capaz de usar videollamadas o mensajes instantáneos durante una consulta significa que podremos comunicarnos de la mejor manera posible en ese momento. Anteriormente para muchas personas, el teléfono era la única opción y esto es difícil para muchas personas.

Uno de los mayores desafíos para las personas en el Espectro Autista es el nivel de ansiedad que pueden experimentar mientras navegan por un mundo diseñado para personas neurotípicas. A veces buscan los servicios de un terapeuta para lidiar con esta ansiedad. Desde el inicio del Coronavirus, la mayoría de los terapeutas han trasladado la entrega de la terapia online mediante videollamadas. La oportunidad ahora se abre a la comunidad autista para conectarse con un terapeuta que tenga las habilidades apropiadas para trabajar en esta área sin tener que viajar largas distancias o salir de su hogar. Si bien se pueden pasar por alto algunos de los matices de la terapia, la mayoría de los terapeutas han descubierto que se pueden cultivar conexiones terapéuticas completas y significativas y proporcionar un apoyo adecuado a través de videollamadas.

III) Se reconocerá a los rasgos autistas como respuestas naturales: Nuestras definiciones clínicas del Espectro Autista toman una selección de patrones de comportamiento y los convierten en “síntomas” de un “trastorno”. Describen los “déficits” en las preferencias sociales y de comunicación y los intereses y rutinas “rígidos” o “restringidos”. Al hacerlo, sugieren que las personas neurotípicas son excelentes para manejar las interacciones sociales, comprender sin esfuerzo las emociones y las necesidades de los demás, y pasear por la vida sin depender de la rutina o los pasatiempos. La crisis del Coronavirus ha expuesto cómo estos supuestos descansan sobre los cimientos más débiles. En este tiempo incierto, la necesidad de pasatiempos rutinarios y terapéuticos se ha disparado. Las conexiones sociales son laboriosas: las personas se sientan en un La videoconferencia de Zoom se pregunta si es su turno de hablar, y después se preocupan en caso de que parezcan groseros. Yo no soy autista, pero estas experiencias masivas resuenan poderosamente con lo que las personas en el Espectro Autista me han dicho durante años. Espero que Todos recordarán cómo se sintieron durante la pandemia y usarán esa memoria para aumentar su empatía y aceptación de las personas que viven la condición.

IV) Se comprenderán mejor los intereses especiales de las personas en el Espectro Autista: A medida que la situación con COVID-19 se ha desarrollado y las noticias se han vuelto cada vez más angustiosas, hemos escuchado muchos consejos sobre cómo manejar la ansiedad para el público en general. Ha habido un gran enfoque en encontrar consuelo en cosas que sabes que amas, como releer libros favoritos o volver a ver películas favoritas. Los expertos aconsejan que la gente aprenda nuevos pasatiempos o vuelva a los que amaba. Es difícil no pensar en intereses especiales al leer estos consejos. De repente, hemos normalizado la gestión de un día estresante repitiendo una canción favorita una y otra vez. Conocer bien una película pero volver a verla solo por el placer y la comodidad que brinda es una forma aceptable de lidiar con el estrés. Espero que después de que todo esto haya pasado, las personas tengan una nueva comprensión de los intereses especiales, de la alegría que pueden aportar y del importante papel que pueden desempeñar en el manejo de la ansiedad diaria que experimentan tantas personas en el Espectro Autista.

V) Los eventos se volverán más accesibles para un público más amplio: Debido al impacto de la cuarentena, los organizadores de eventos están siendo presionados para explorar formas de celebrar eventos tipo persona de manera virtual. Para muchos de nosotros, esto es algo que hemos querido hacer durante años, pero no hemos podido priorizar, ya que incorporamos tecnología más nueva que permite a las personas unirse a las que ya no podrían hacerlo. Muchos eventos ahora están disponibles digitalmente, pero con una configuración que significa que los que están detrás de una pantalla significan que están separados de los delegados que están ‘realmente allí’ y carecen de la capacidad de entablar conversaciones casuales con extraños y hacer nuevas conexiones que son tan importantes para La mayoría de los asistentes a la conferencia. Tener a todos los delegados como delegados virtuales significa además de mejorar la configuración y el conocimiento de los eventos virtuales, también deben incorporarse nuevas formas de establecer contactos y formar nuevas conexiones. Con suerte, esto continuará hasta los momentos en que las personas que quieran puedan asistir a eventos en persona, y aquellos que no puedan o no quieran por cualquier motivo, aún pueden unirse y sentirse incluidos y escuchados, lo que aumenta la accesibilidad de una amplia gama de eventos y El conocimiento, la comunidad y la positividad que imparten.

VI) Se recopilarán más datos de investigación sobre el Espectro Autista online: El brote del Coronavirus ha significado que la recopilación de datos de investigación no puede realizarse cara a cara, salvo para la investigación sobre el virus. La suspensión de casi toda la recopilación de datos de investigación en persona ha resultado indudablemente en una profunda interrupción del esfuerzo científico. La comunidad de investigación está unida en su deseo de volver a los negocios como siempre, pero antes de apresurarnos a restablecer todos los procesos exactamente como estaban, deberíamos hacer una pausa y preguntarnos si alguna de las prácticas innovadoras se implementó rápida e incansablemente ante las interrupciones del Coronavirus debe ser útilmente retenido. Una cosa que debería cambiar es cuán abiertos serán los investigadores individuales y, posiblemente más importante, los consejos de ética para la recopilación de datos de investigación online. No estamos hablando sobre más encuestas online, sino que deberíamos reflexionar cuidadosamente sobre si podemos aprovechar las políticas y los procedimientos establecidos para realizar entrevistas, grupos focales, estudios de observación y experimentos online durante el cierre de Coronavirus y decidir si debería ofrecerlos como opciones de recopilación de datos de facto para cualquier estudio que se preste a estos métodos. Opciones que las personas debatieron debido a declaraciones vagas sobre la falta de control experimental, pero que hacen que la investigación sea accesible para las personas en el Espectro Autista: pandemia o no pandemia.

VII) El sistema educativo abarcará diferentes formas de aprendizaje: Ahora que hemos tenido que recurrir a la teleducación, podemos aprender de esto y tener un aprendizaje remoto opcional para aquellos que no pueden hacer frente a un sistema educativo todos los días o aquellos que sufren agotamiento.

El sistema educativo podría producir todos los requisitos del plan de estudios en un formato que podría entregarse de forma totalmente remota a través de una plataforma en línea o en parte de forma remota en conjunto con las escuelas locales para un aprendizaje basado en el salón de clases. Esto podría ayudar a aquellos que encuentran el entorno escolar demasiado difícil.

Una asignación de personal docente podría basarse de manera remota o regional para entregar el elemento en línea del plan de lecciones y establecer un enlace con las escuelas locales para cualquier trabajo de proyecto conjunto o materias prácticas ocasionales basadas en la escuela. Los alumnos también pueden acceder al aula de forma remota a través de videoconferencias y participar en clases desde casa si no están en condiciones de asistir en un día determinado.

Fuente: Heasman, B. Elise, F. et al. (2020). The world after Coronavirus. Autistica. Recuperado de (https://www.autistica.org.uk/news/world-after-coronavirus). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Cultura Autista: Empoderamiento Y Responsabilidad

El empoderamiento viene con responsabilidad. Ahora, más que nunca, a medida que las personas en el Espectro Autista se empoderan y se reúnen en miles de círculos en las redes sociales, en cafeterías, festivales y conferencias, debemos reconocer que nuestras voces afectarán a las generaciones futuras que comparten nuestra condición. Como personas en el Espectro Autista, debemos reconocer nuestros propios ideales, familiarizarnos con lo que está bien y lo que está mal, y aplicar nuestro sentido de justicia en todas nuestras acciones.

En verdad, hay muchos de nosotros que estamos llegando al “Espectro Autista”, ya sea como adultos recientemente diagnosticados, personas que están llegando a la mayoría de edad o niños que se están convirtiendo en adultos jóvenes. De cualquier manera, la última palabra hablada, las personas en el Espectro Autista estaban entre el 1% y el 2% de la población. Algunos de nosotros somos novatos en buscando valientemente nueva información, otros están desbordados de datos mientras escatiman esfuerzos para descifrar nuevas entradas, y aún más, rozando la superficie de un misterio recién descubierto. Venimos en todas las edades, todas las formas y tamaños, y en una variedad de estilos, incluyendo nuestra personalidad, antecedentes, ideales, habilidades y presentación al mundo.

Somos tan multicolores y multifacéticos como un salón de camaleones espiados a través de un caleidoscopio. Y cada uno de nosotros, a nuestro propio ritmo, con la ayuda del colectivo, está encontrando un lugar de autoempoderamiento individualizado y único.

¿Qué es el auto-empoderamiento? El empoderamiento de uno denota el concepto de autorrealización y el acto de influir en la sociedad y la cultura. El auto-empoderamiento se puede comparar con una valiente búsqueda interna de iluminación a través de la expresión creativa y la búsqueda del conocimiento. Para una persona en el Espectro Autista, el auto-empoderamiento podría incluir el deseo de retribuir a la cultura autista de alguna manera o forma.

La réplica del auto-empoderamiento —de la percepción, el conocimiento, la confianza y el perfeccionamiento de los dones creativos— puede ser dinámicamente poderosa. El autoempoderamiento tiene el potencial de un efecto dinamo. De hecho, tal poder autoinfundido puede fisurarse a través del granito. Las ideas pueden estallar: poderosas voces de movimiento. El empoderamiento puede servir como un medio para elevar a otros y también como un medio para empujar a otros hacia abajo.

Sin duda, cuando alguien se encuentra en un lugar de poder dentro de una comunidad marginada, como un/a líder en el Espectro Autista de una organización de personas que viven la condición, tiene la capacidad de servir como una gran influencia.

¿Por qué es esto? Porque las personas “marginadas”, por definición, están en busca de una voz y un poder colectivos. Nosotros, por nuestra propia naturaleza, somos vulnerables a la influencia externa. Como cultura oprimida, somos propensos a aferrarnos a cualquier cosa (o cualquier persona) que pueda ayudar. De particular importancia para las personas oprimidas es obtener las herramientas para instigar el cambio y el poder, refutar los estereotipos y disminuir las historias saturadas contadas por otros que no están enraizadas en esa cultura definida.

Te guste o no, si eres una persona en el Espectro Autista, eres el modelo a seguir de nuestro tiempo. Y lo que dices y cómo transmites tu mensaje es un reflejo directo de nuestra cultura autista. Como tal, hoy, a medida que entramos en nuestra identidad, auto-empoderamiento o liderazgo, necesitamos abrazarnos y proporcionar dentro de nuestro clan una incubadora de aceptación, la calidez de un regreso a casa.

La unidad es importante, y la aceptación, igualmente vital. Y sentados al frente y al centro, quieren no dañar a los miembros de una cultura que ha sido invisible, pisoteada, silenciada y convertida en algo que no es. En retrospectiva, esto es obvio. Pero, por desgracia, en el aquí y ahora, nuestras acciones no siempre actúan con la transparencia necesaria.

A veces, como personas oprimidas en el proceso de querer perfeccionar nuestro propio poder personal y trazar el camino para un cambio importante, olvidamos cómo el trueno de nuestra causa puede destrozar a las mismas personas a las que queremos ayudar. A veces nos perdemos a nuestra manera. Pero recuerde, cómo tratamos a los más mansos de nuestra tribu es un reflejo directo de nuestra fuerza como un todo. La forma en que tratamos a la persona a nuestra izquierda, a nuestra derecha y de pie en nuestro camino, es un reflejo del corazón de nuestro colectivo.

Cada uno de nosotros camina como criaturas únicas, algunos leones, algunos halcones, algunas palomas, pero cada uno de nosotros nos movemos. Y en nuestro movimiento, debemos recordar lo que pasamos y a quién pisamos. Debemos tener cuidado de no, en nuestra gran pasión, devorar a los que están en nuestro camino. Debemos recordar la marca que hacemos y hacer formas de ajustes y disculpas. Nuestro movimiento no debe ser a expensas de nadie. Nuestra causa no debe crear separación dentro de nuestra propia comunidad.

Somos una comunidad con una causa unificada de concienciación, comprensión y, en última instancia, aceptación del Espectro Autista. Para algunos, la comunidad autista es todo lo que tienen. Para otros, finalmente es nuestro hogar, dulce hogar.

Fuente: Craft, S. (2016). Dynamite of Discord: The Responsibility of Influencers in the Autism Culture. Everyday Autistic. Recuperado de (https://everydayaspie.wordpress.com/2016/10/25/dynamite-of-discord-the-responsibility-of-influencers-in-the-autism-culture/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

El Autodiagnóstico Es Autoconocimiento

El autodiagnóstico del Espectro Autista es un tema que puede provocar fuertes sentimientos en muchas personas. No es inusual que los adultos se autodiagnostiquen. Tampoco es inusual recibir muchos rechazos o incluso amenazas violentas tras el autodiagnóstico. ¿Por qué el autodiagnóstico hace que las personas se enojen tanto? Más importante aún, ¿por qué las personas se autodiagnostican en primer lugar? La hostilidad dirigida al autodiagnóstico se basa, fundamentalmente, en el desconocimiento de los factores que conducen a su existencia: inaccesibilidad a la atención médica, herramientas de diagnóstico que cambian rápidamente y el rostro cambiante de cómo se ven las personas en el Espectro Autista y su condición

Las personas que se autodiagnostican son frecuentemente acusadas de “buscar trato especial” o “hacerse las víctimas”. Dichas acusaciones estigmatizan hasta las formas más inofensivas de nuestra expresión personal creativa. Si bien el autodiagnóstico comparte la búsqueda de un vocabulario de expresión personal, hay aspectos más sociológicos que explican por qué es tan extendido para empezar. La raíz del autodiagnóstico es la falta de buenos recursos. A muchas personas, en particular mujeres y personas de color, les resulta muy difícil acceder a un diagnóstico oficial a causa de la percepción sesgada de que el Espectro Autista es una condición exclusiva de hombres de raza blanca.

Más gravemente, el Espectro Autista alguna vez fue visto como algo apocalíptico para las familias. Algunos padres evitaron el diagnóstico formal de sus hijos porque querían, desesperadamente, que sus hijos fueran normales. Muchas personas que fueron diagnosticadas más tarde en la vida han desarrollado sus propias formas de hacer frente a un mundo que no fue diseñado para nuestra condición. La vida podría haber sido más fácil para ellos si hubieran tenido acceso a ciertos apoyos.

Las cosas están cambiando. En las últimos veinte años, las tasas de diagnóstico formal del Espectro Autista han aumentado considerablemente. Esto se debe a que las herramientas de diagnóstico han mejorado significativamente. Además, la reducción del estigma significa que los padres no solo están dispuestos sino motivados para asegurarse de que sus hijos obtengan todo lo que necesitan para tener éxito. Sabemos por qué las tasas de diagnóstico formal han aumentado. Teniendo esto en cuenta, ¿qué es un autodiagnóstico informal y por qué sigue sucediendo? Una forma común de diagnóstico informal es cuando los padres tienen múltiples hijos en el Espectro Autista. El nuevo conocimiento sobre la condición y la genética puede llevar a estos padres a examinar sus propias historias.

Dados los beneficios obvios, ¿por qué no se diagnostica a los adultos con más frecuencia? ¿Es eso lo que saben que serían etiquetados como “neurotípicos”, lo que muestra su posibilidad de ser especiales? No claro que no. Incluso si los adultos tienen antecedentes y discapacidades que apuntan al Espectro Autista, la condición aún se considera en gran medida como una “enfermedad infantil”. Como resultado, muy pocos profesionales pueden proporcionar diagnósticos del Espectro Autista en adultos. Un diagnóstico puede incluir hasta tres días de pruebas cognitivas si incluso puede encontrar a alguien calificado para realizar las pruebas en primer lugar.

Sin embargo, la dificultad de encontrar profesionales que se ocupen del autismo en adultos no es el principal factor limitante en el diagnóstico. Ese dudoso honor recae en el altísimo costo de un diagnóstico oficial. Si eres un adulto que puede estar en el Espectro Autista y que has logrado arreglártelas sin acomodaciones y terminaste tu enseñanza obligatoria, el alto costo de un diagnóstico simplemente no vale la pena. Esta es la razón principal por la cual los grupos por y para personas en el Espectro Autista a menudo incluyen personas que se diagnostican a sí mismas. La mayoría de las personas simplemente no tienen el dinero por ahí para obtener una etiqueta oficial aplicada a algo que ya pueden saber sobre sí mismos.

Incluso sin un diagnóstico oficial, muchas personas encuentran útil interactuar con la comunidad del Espectro Autista. No necesitas un diagnóstico oficial para beneficiarte de aprender técnicas de afrontamiento con personas que tienen experiencias de vida similares. En el peor de los casos, alguien que no está en el Espectro Autista aprende cómo funcionar más fácilmente gracias a las personas que si viven la condición. Todo esto hace que la vida de algunas personas sea más fácil. Las acomodaciones pueden mejorar la vida de más personas que solamente su población objetivo.

Por supuesto, esto lleva a un gran malestar expresado por muchos padres de personas en el Espectro Autista: la creencia de que los activistas de la comunidad del Espectro Autista no son realmente autistas, o que esas personas son demasiado ‘funcionales’ para comprender los problemas que afectan a los hijos de estos padres. La cuestión es que muchas de estas personas llamadas “de alto funcionamiento” no siempre han navegado por el mundo tan fácilmente como lo hacen ahora.

Todos esperamos que en los próximos años, las dificultades e ineficiencias en la atención que conducen al autodiagnóstico se entiendan mejor en nuestra sociedad. A medida que mejoran las herramientas de diagnóstico y la comprensión del Espectro Autista, esperemos que el número de personas autodiagnosticadas disminuirá progresivamente, ya que el acceso a un diagnóstico oficial poco a poco será una realidad compartida para todas las personas en Espectro Autista, sin importar su edad, género, raza o nivel socioecónomico.

Fuente: Luterman, S. (2015). AUTISM SELF-DIAGNOSIS IS NOT SPECIAL SNOWFLAKE SYNDROME. NOS Magazine. Recuperado de (http://nosmag.org/autism-self-diagnosis-is-not-special-snowflake-syndrome/). Traducido por Maximiliano Bravo.