5 Reglas Útiles Para El Mes De Aceptación Del Espectro Autista Y Más Allá

Las palabras, símbolos y campañas que vemos durante el mes de aceptación del Espectro Autista nos recuerdan los errores comunes que cometen las personas al escribir sobre personas que viven la condición. Aquí hay algunas reglas útiles a tener en cuenta.

I) A muchos de nosotros no nos gusta el lenguaje persona-primero: Una de las primeras cosas que muchos profesionales aprenden acerca de la discapacidad es que cuando se habla de discapacidad, siempre debe poner a la persona primero. Sin embargo, muchas personas en situación de discapacidad no están de acuerdo. Esto es especialmente cierto (aunque no universal) en la comunidad del Espectro Autista. Muchos de nosotros simplemente vemos nuestra condición como otra parte de lo que somos. Si alguien tiene que mirar más allá para vernos como personas, tenemos que preguntarnos si realmente ven quiénes somos. Los chilenos pueden ser personas sin ser “personas con ciudadanía chilena”. Entonces, ¿por qué debemos ser “personas con Espectro Autista”?

Por supuesto, si está hablando con una persona en particular, siempre es mejor preguntarle su preferencia. Algunos de nosotros realmente preferimos el lenguaje persona-primero. Por esa razón, a menudo se pueden alternar términos al escribir sobre el Espectro Autista. Otra frase que a veces puede funcionar como una opción respetuosa es “persona en el Espectro Autista”.

II) Estamos cansados ​​(y desconfiamos) de las campañas de sensibilización: Cada mes de aceptación del Espectro Autista, las organizaciones benéficas de la condición dirigidas por padres y profesionales piden a sus seguidores que difundan la conciencia iluminando edificios y monumentos en azul, vistiendo ropa azul y abrochando las solapas de las piezas del rompecabezas.

Esto no hace nada para abordar los problemas prácticos muy reales que enfrentamos. Estas campañas a menudo propagan el miedo y promueven estereotipos dañinos.

Autism Speaks, la organización responsable de la campaña “Light It Up Blue”, describe la generación actual de niños, adolescentes y adultos jóvenes en el Espectro Autista como una crisis de salud pública y una carga para las familias y los gobiernos. A lo largo de la larga historia de la cinta del rompecabezas, a menudo se ha asociado con la creencia de que a las personas en el Espectro Autista les faltan piezas, que se deben encontrar para que podamos recuperarnos. Con este contexto en mente, muchos de nosotros vemos stickers de la cinta de rompecabezas y luces azules en los puntos de referencia de nuestras ciudades como signos de odio, no de apoyo.

III) Nada sobre nosotros sin nosotros: No es raro ver historias de interés humano sobre el Espectro Autista donde padres, profesores, terapeutas e incluso auxiliares de aseo comparten sus ideas sobre una persona en el Espectro Autista y lo que la condición significa para ellos. ¡La única persona que no recibe una palabra es el sujeto del artículo!

No todas las personas en el Espectro Autista podrán responder a las preguntas de una entrevista. Sin embargo, a muchos que si pueden simplemente no les preguntan. Otros pueden hablar o escribir, pero tienen dificultades para responder preguntas en tiempo real. Para estas personas, las adaptaciones simples como proporcionar preguntas escritas de la entrevista con anticipación pueden marcar una gran diferencia.

Otro error común es suponer que ninguna persona en el Espectro Autista leerá un artículo sobre la condición. Los autores escriben “a diferencia de tú y yo” o “como tú y yo”, pero rara vez somos incluidos como parte del “nosotros” al que se refiere el autor. La verdad es que no hay ningún lugar donde pueda asumir con seguridad que ninguno de nosotros está presente. El Espectro Autista es una condición extremadamente variable, donde muchas combinaciones diferentes de rasgos pueden conducir al mismo diagnóstico. Cualquiera que sea tu audiencia, es probable que al menos algunos de nosotros ya estemos en ella.

IV) Queremos vivir bien, no volvernos normales: Muchas intervenciones del Espectro Autista se centran en hacer que las personas que viven la condición se parezcan más a las personas neurotípicas. Los objetivos comunes de las terapias incluyen aumentar el contacto visual y reducir los movimientos inusuales.

Estas no son prioridades típicamente seleccionadas por personas en el Espectro Autista. Las prioridades más comunes incluyen reducir el impacto de las desventajas asociadas con nuestra condición, como la ansiedad y la hipersensibilidad sensorial; habilidades de aprendizaje necesarias para tener éxito en la educación y encontrar empleo; y acceder a apoyo y adaptaciones para ayudar con la vida diaria.

Puede haber costos intolerables asociados con un enfoque en lograr una apariencia de normalidad. El contacto visual puede ser dolorosamente intenso e intrusivo, o puede ser imposible hacer contacto visual simultáneo con alguien y comprender sus palabras habladas. Permanecer quieto puede requerir una gran cantidad de atención, dejando poco para aprender. Agitar las manos puede ser una expresión de alegría o una forma de recuperar la sensación de dónde está el cuerpo en el espacio.

A aquellos de nosotros que nos hemos hecho parecer más normales o hemos logrado algunos de nuestros objetivos, a menudo se nos dice que hemos “superado” el Espectro Autista. Esto es engañoso. A menudo hemos tenido que enfrentar y superar prejuicios, o poner mucho más trabajo en aprender una habilidad que es más fácil para los demás. Podemos tener dificultades en áreas de nuestras vidas que los demás no ven. Esta puede ser una historia bastante buena por sí sola, sin necesidad de recurrir a clichés cansados ​​sobre la “superación” del Espectro Autista

V) Las etiquetas funcionales no son informativas y son dañinas: Cuando te faltan palabras, las frases rápidas como bajo y alto funcionamiento pueden ser tentadoras. Sin embargo, estas frases significan tantas cosas diferentes para diferentes personas que no son muy informativas. Alguien puede parecer de alto funcionamiento para una persona porque puede hablar en oraciones completas y de bajo funcionamiento para otra persona porque no está incluida en un colegio ordinario. Es posible que alguien más no pueda cocinar, conducir o navegar el transporte público de manera independiente, pero se graduó de la universidad con honores. ¿Dónde encajan?

Con demasiada frecuencia, la respuesta es que las etiquetas funcionales se usan para descartar a todos. Como dijo Laura Tisoncik, “la diferencia entre el autismo de alto funcionamiento y el de bajo funcionamiento es que alto funcionamiento significa que se ignoran sus déficits, y bajo funcionamiento significa que se ignoran tus ventajas“.

Una mejor opción es a menudo ser simplemente específico. Piensa en lo que quieres decir cuando quieras usar uno de esos términos abreviados. Si quiere decir que alguien no puede hablar, o necesita ayuda para administrar las finanzas, o se descompensa frecuentemente, puede ser mejor decir eso.

Fuente: Albretch, K. (2020). 5 Guidelines for Autism Acceptance Month and beyond. AssistiveWare. Recuperado de (https://www.assistiveware.com/blog/5-guidelines-for-autism-acceptance-month?fbclid=IwAR2kGMccEbw_emu4yWcEm7BVgrt7fGHfla2adfwCMqX1qvsTUOBKnwS9XTw). Traducido por Maximiliano Bravo.

Coronavirus Y Lo Que Podemos Aprender De La Comunidad Del Espectro Autista

En medio de toda la conversación y el miedo que rodea la pandemia del coronavirus, ¿qué podemos aprender de la comunidad del Espectro Autista en un momento como este? ¿Podrían las personas en el Espectro Autista tener un riesgo de contagio mucho menor que la mayoría de los demás?

Nuestro sistema inmunológico podría estar bastante a la par con el de cualquier otra persona, entonces, ¿dónde tenemos la ventaja? Aquí hay algunas cosas para pensar.

Desde una perspectiva autista:

  • Tendemos a no gustarnos las actividades sociales y las multitudes. Esto nos lleva a tener menos contacto con otras personas. Sí, puede ser solitario, pero cuantas menos personas nos encontremos, menos probabilidades tenemos de atrapar insectos.
  • Es posible que no seamos sensibles y mantengamos una distancia física entre nosotros y las personas que conocemos.
  • Tendemos a seguir las reglas, de modo que si la directiva es lavarse las manos durante 20 segundos, eso es lo que haremos.
  • Mantenerse y aislarse es a menudo una segunda naturaleza, por lo que es poco probable que suframos tanto como las personas abiertamente sociales.
  • A menudo estamos acostumbrados a tener contactos sociales a través de las redes sociales, por lo que la transición simplemente no está allí, como lo está para muchos.
  • Trabajar remotamente podría ser un regalo del cielo y un alivio al tratar de encajar en un entorno de oficina.
  • Recibimos carta blanca para disfrutar de nuestros pasatiempos e intereses especiales. He escuchado muchos comentarios en la radio de los oyentes diciendo que van a irrumpir en el jardín o la decoración. Cosas que no puedes hacer durante un almuerzo en un pub.

Y finalmente…

Con todo, estar basado en el entorno del hogar es la oportunidad para que la comunidad en general vea y aprecie cómo es la vida desde una perspectiva diferente. Es difícil no hablar desde una perspectiva generalista porque todos somos diferentes y algunos de nosotros nos angustiaremos más allá de lo creíble si nuestras vías limitadas para reunirnos y mezclarnos se suspenden temporalmente. ¡No es el fin del mundo!

Fuente: Morgan, L. (2020). Covid – 19 and What You Could Learn from the Autistic Community. Recuperado de (http://www.lauriemorgen.co.uk/learning-from-the-autistic-community/?fbclid=IwAR2JoZ9BeTP4fZ6gDo1YdjnQRC1ChqulKUmzFjl06lGdCUp-mP8hMNoCTiA). Traducido por Maximiliano Bravo.

La “Intervención” Número 1 Para El Espectro Autista

Cuando un niño/a pequeño/a recién ha sido diagnosticado en el Espectro Autista, una de las primeras conversaciones que tenemos es sobre la intervención temprana. Los profesores, los médicos y otros profesionales suelen hacer un seguimiento de una cita de diagnóstico con recomendaciones para terapias, como terapia lingüística, terapia ocupacional y psicoterapia. Cuando se entrega con respeto y comprensión, los beneficios de estos apoyos tempranos y continuos pueden ser enormes.

Pero falta una pieza crucial en esta lista de recomendaciones; algo que, sin embargo, podría decirse que afecta a cada experiencia que el/la niño/a en el Espectro Autista tendrá. Más de lo que necesitamos para movernos, comunicarnos o “funcionar en la sociedad”; lo que sea que eso signifique, las personas en el Espectro Autista necesitan la oportunidad de desarrollar una identidad positiva. Una identidad positiva del Espectro Autista, donde la condición sea vista como un aspecto positivo de nosotros mismos, donde acogemos nuestras diferencias y perspectivas del Espectro Autista como poderosas y válidas, una fuente de fortaleza y contribución al mundo. Una identidad positiva del Espectro Autista: donde no crecemos cuestionando nuestro lugar en la sociedad, donde no nos sentimos avergonzados de nuestras necesidades, donde sabemos que, como personas en situación de discapacidad, todavía somos íntegros, importantes y valiosos. Una identidad positiva del Espectro Autista: donde entendemos lo que significa vivir la condición y por qué hacemos las cosas que hacemos, sin tratar de arreglar nada. Donde podemos hacer nuestra estereotipias, o experimentar nuestras sensibilidades sensoriales sin tener que disculparnos. Donde podemos relajarnos en quiénes somos naturalmente y aceptar todos los rasgo de nuestra condición.

Necesitamos una terapia para ESO.

No porque las personas en el Espectro Autista naturalmente se odien a sí mismas o porque no nos les guste vivir su condición.

Porque nuestra cultura actual, repugnantemente capacitista, ha destruido la identidad autista y nos ha arrojado a la crisis. Porque hemos sido reducidos a una serie de déficits en un libro de texto médico. Porque nuestras personalidades, preferencias y respuestas a eventos traumáticos han sido analizadas y posteriormente secuestradas por psicólogos y terapeutas conductuales, como problemas a resolver. Porque nuestros padres tienen listas de “señales de alerta” para el Espectro Autista en sus refrigeradores, e historias sobre todas las cosas que los niños en el Espectro Autista nunca harán, en sus mentes.

Toda esa negatividad tiene un precio. En este momento, las personas en el Espectro Autista enfrentan entre 2 y 4 veces la tasa de depresión en personas neurotípicas; cerca de 3 veces la tasa de ansiedad, y más de 9 veces la tasa de suicidio. La esperanza de vida de las personas autistas varía de solo 36 a 54 años. Si la identidad es una “piedra angular del bienestar”, no es difícil ver cómo las conversaciones sobre lo que significa estar en el Espectro Autista tienen una relación directa con estas cifras y las vidas que representan. Así es como se ve la carga del capacitismo social en las personas en el Espectro Autista. Este es el costo de la discriminación.


La tremenda carga del capacitismo de otras personas hace que la identidad del Espectro Autista sea un campo de batalla. Y tal como están las cosas hoy en día, creo que es necesario que cada persona en el Espectro Autista practique activamente una identidad positiva. También necesitamos examinar nuestro propio capacitismo. Necesitamos practicar el amor propio intencional, protegernos de las narrativas dañinas, conectarnos con nuestra comunidad y saturarnos de experiencias que nos demuestren un sentido de pertenencia.

Y para nuestros hijos, necesitamos desesperadamente una intervención temprana (y continua) para ayudar a los jóvenes en el Espectro Autista a desarrollar un fuerte sentido de orgullo acerca de quienes son. Los niños en el Espectro Autista deben estar equipados con estrategias protectoras contra la discriminación y el capacitismo, para aprender a tomar una posición contra el lenguaje que nos devalúa, aferrarse a la sensación de alegría que proviene de nuestra forma de estar en el mundo. Necesitamos un servicio que apoye activamente a los niños en el Espectro Autista a medida que continúan en su autoaceptación y autoconfianza naturales, en lugar de permitir que sea destruido por toda una vida al decirles que todo lo que hacen, todo lo que sus cerebros e instintos les dicen que hagan, está mal. Creo que un modelo de terapia de juego o terapia de música/arte, para aquellos que están familiarizados con ellos, podría ser un buen lugar para comenzar.

Sin embargo, la “intervención temprana” más importante es el trabajo realizado por familias de niños en el Espectro Autista. Hay muchas cosas que los padres y otros miembros de la familia pueden hacer para ayudar a sus hijos a desarrollar una identidad positiva del Espectro Autista.

Replantea tu perspectiva sobre la condición. Explora el movimiento de la neurodiversidad y el movimiento de aceptación del Espectro Autista. Encuentra su camino hacia perspectivas que empoderen a tu hijo/a. Lo más importante, recuerda que las personas en el Espectro Autista son personas, igual que tú. Incluso aquellos que viven vidas que no se parecen en nada a la tuya, o cómo imaginaban que serían las cosas.

Consultar a los adultos en el Espectro Autista (como yo). Llévanos a la vida de tu hijo a través de la literatura, los medios de comunicación, Internet y grupos de reunión. En un mundo de demasiada información, enfócate en el respeto y la confianza. Déjate guiar por estos valores mientras crías a tu hijo/a. Respeta a tu hijo/a y confía en que él/ella crecerá y aprenderá a su debido tiempo.

Más que una comunicación efectiva, más que un comportamiento “apropiado”, los niños en el Espectro Autista necesitan la oportunidad de desarrollar una identidad positiva. Esto, por encima de cualquier otra cosa, debe ser la máxima prioridad de las conversaciones sobre la intervención temprana y el “tratamiento” para el Espectro Autista, si queremos avanzar en el alivio del inmenso dolor que viven las personas en el Espectro Autista. Dolor que no proviene de nuestra condición, sino de la forma en que nos tratan las personas que nos rodean. Reunámonos todos y formemos a estos niños. Lo van a necesitar. Mucho.

Fuente: Meyer, S. (2020). The number one “intervention” for autism. Medium. Recuperado de (https://medium.com/@sara.meyer.1989/the-number-one-intervention-for-autism-4116ce4f859f). Traducido por Maximiliano Bravo.

Los Límites De La Neurodiversidad

La diversidad neurológica es un hecho biológico. La función neurológica varía entre individuos al igual que otros rasgos humanos. La diferencia es que la diversidad neurológica no se ha reconocido hasta hace poco, mientras que la diversidad física siempre ha sido fácil de ver.

La diversidad humana surge como resultado de la genética y el medio ambiente. Hay un gran componente heredable en algunos neurotipos, al igual que la forma del cuerpo tiende a darse en familias. Pero no todo es genética. Los factores ambientales también influyen en el desarrollo humano. La diversidad también está impulsada por la evolución, ya que muchos rasgos confieren ventajas situacionales, pero siempre es un equilibrio, como extremos marcando el límite entre la diferencia y la discapacidad.

El continuo de la función neurológica incluye personas con muchos rasgos cognitivos diferentes. memoria , sensibilidad emocional, habilidad para concentrarse en una actividad, habilidades matemáticas, todas esas cosas varían, al igual que la inteligencia general. La inteligencia emocional ha sido reconocida durante mucho tiempo y ahora estamos viendo que está en un continuo con inteligencia lógica en el otro extremo. En otras palabras, algunas personas se rigen por las emociones, mientras que otras, a la manera de Spock de Viaje A Las Estrellas, son lógicas.

Durante el siglo XX, los psiquiatras dieron etiquetas de diagnóstico a los rasgos cognitivos que se habían observado durante mucho tiempo, pero que no habían sido patologizados con una etiqueta de diagnóstico. Feliz o triste eran estados mentales reconocidos desde hace mucho tiempo; los psiquiatras reconocieron los extremos de estos comportamientos con términos como maníaco o deprimido, y crearon etiquetas formales como “trastorno depresivo mayor”.

El trastorno por déficit atencional con hiperactividad (TDAH) se convirtió en el término médico para algo que los padres llamaron “rebotar en las paredes”. Estar retraído en uno mismo, tener una gama limitada de intereses y tener una capacidad limitada para conectarse e interactuar con los demás se convirtió en el Espectro Autista. El pensador lógico extremo puede exhibir rasgos de la condición, mientras que la persona extremadamente emocional puede manifestar rasgos de esquizofrenia.

Durante varias décadas después de su introducción, términos como TDAH o Espectro Autista solo se usaron para describir a personas con discapacidades graves y profundas. Esas etiquetas se otorgaron a niños cuyo comportamiento era muy diferente al ejemplificado por la mayoría de los niños. Como las diferencias existían en un continuo, dependía del profesional capacitado determinar cuándo la simple diferencia se convirtió en patología.

Como se llame, el rango de función neurológica, que abarca tanto el comportamiento típico como el anormal, observado en varios dominios, describe la diversidad neurológica humana. Eso es neurodiversidad, pero la neurodiversidad también es más. La neurodiversidad se ha convertido en una identidad: cuando las personas que habían recibido diagnósticos psiquiátricos querían identificarse en términos no médicos, sentían que eran “más que un diagnóstico” y creían que las etiquetas médicas los patologizaban o estigmazaban. Pronto, la palabra neurodiversidad fue adoptada por otros que carecían de un diagnóstico formal pero aún se sentían “diferentes”. Para ellos, el término no era la afirmación de una afección médica o un intento de reclamar apoyos por discapacidad, sino más bien una forma de ser en el mundo.

En la cosmovisión de la neurodiversidad, las personas cuya neurología es “promedio” se llaman neurotípicas . Personas cuya neurología difiere del promedio; es decir, tener rasgos del Espectro Autista, dislexia o TDAH son neurodivergentes. Neurodiversidad es el término para el continuo, y la población puede llamarse neurodiversa. Si bien eso parece sencillo, implica “de una manera u otra” que no existe en la vida real. Los psicólogos están de acuerdo en que no existe algo “típico”: todos somos individuos.

Por lo tanto, los líderes de opinión ahora cuestionan el uso de los términos neurodivergente y neurotípico. Argumentan que la neurotipicidad es un concepto inválido ya que no hay personas que hayan sido evaluadas y consideradas de “rango medio” en todas las dimensiones cognitivas. En cambio, cada uno de nosotros tiene una combinación de fortalezas y debilidades, y dado que generalmente no somos probados, nuestras habilidades solo se adivinan. Por lo tanto, neurotípico es simplemente una aproximación, incluso cuando la población es innegablemente neurodiversa. Ninguna palabra nos define; Los individuos se describen mejor por sus rasgos específicos o incluso por sus necesidades de apoyo.

La neurodiversidad es, por lo tanto, un hecho biológico y también un término de identidad. Cuando alguien se identifica con rasgos del Espectro Autista en el contexto de la neurodiversidad, generalmente no busca apoyo médico o adaptaciones para discapacitados, aunque también puede buscar esas cosas mediante un diagnóstico formal. Más bien, buscan un sentido de comunidad al identificarse con lo que creen que es un grupo de ideas afines.

El autodiagnóstico del Espectro Autista o TDAH es controvertido, pero cualquiera es libre de adoptar el paradigma de la neurodiversidad y decir que son “diferentes” porque no están asumiendo una etiqueta médica formal.

En términos de identidad, la mayoría de los que se identifican con el paradigma de la neurodiversidad se ven a sí mismos como diferentes, no deficientes. También pueden sentirse discapacitados, o discapacitados y excepcionales. Generalmente perciben su diversidad neurológica como parte de la diversidad humana sana. Sin embargo, no todas las personas sienten lo mismo por la neurodiversidad. Algunos se sienten tan discapacitados o sufren hasta tal punto que rechazan el paradigma de la neurodiversidad. Se describen a sí mismos como enfermos, dañados o heridos.

Esa diferencia de puntos de vista puede expresarse así: en sus extremos, la diferencia se convierte en discapacidad. Si bien el punto de transición varía de una persona a otra, siempre hay un punto en el que la diferencia sana se convierte en patología o trastorno.

En la mayoría de los casos, la discapacidad está en el ojo del espectador: los estudios han demostrado que la mayoría de las personas se consideran menos discapacitadas, incluso como observadores. Una excepción sería en el mundo del trabajo, donde una persona podría no considerarse a sí misma como discapacitada, pero podría no ser capaz de completar ciertas tareas a tiempo o en absoluto.

La neurodiversidad como hecho biológico se aplica a todos. La neurodiversidad como término de identidad se aplica a muchas personas, pero un número significativo que se siente discapacitado rechaza el paradigma de la neurodiversidad. Ese es un límite de la neurodiversidad.

Los colegios y los lugares de trabajo están desarrollando rápidamente programas de neurodiversidad, con el objetivo de acomodar a una gama más amplia de personas en los colegios y en los trabajos. Esa es una meta noble, y una variedad de apoyos sin duda permitirá que participen personas que han sido excluidas en sus colegios y trabajos en los últimos años. Los programas de neurodiversidad con apoyos intensivos y un modelo de bienestar social ayudarán a una cantidad de personas con discapacidades demasiado significativas para otros programas.

Más allá de eso, sigue habiendo una parte de la población cuyas diferencias cognitivas limitan su participación escolar e impiden su transición al mundo laboral. Es posible que no puedan comunicarse de manera efectiva, o pueden tener impedimentos cognitivos significativos. Pueden tener complicaciones médicas como epilepsia que ponen en riesgo su calidad de vida. Los críticos de la neurodiversidad expresan el temor de que la adopción generalizada del paradigma de la neurodiversidad haga invisibles a esas personas.

Eso no tiene por qué suceder. Los programas para apoyar a las personas con menos discapacidades no deberían ser a expensas de los programas para las personas con más discapacidades. El apoyo para las personas con discapacidad no es un juego de suma cero. La neurodiversidad, ya sea como un hecho neurológico o una identidad social, no debe percibirse como la negación de una discapacidad cognitiva profunda en sus muchas formas. La neurodiversidad es una forma en que las personas se identifican a sí mismas, pero algunas personas están tan discapacitadas que no pueden hacer eso, y no pueden llamarse, con razón, sino discapacidades graves.

Fuente: Robinson, J. (2020). The Limits of Neurodiversity. Psychology Today. Recuperado de (https://www.psychologytoday.com/intl/blog/my-life-aspergers/202003/the-limits-neurodiversity). Traducido por Maximiliano Bravo

Espectro Autista Y Autenticidad: Cuando Ser Fiel A Ti Mismo/a Significa Revelar Tus Diferencias

Es ampliamente reconocido que la autenticidad es una parte importante de la salud mental y el bienestar general.

Pero, ¿qué es la autenticidad? El término se usa para describir una serie de constructos en la literatura académica, desde la sinceridad, la veracidad y la originalidad. Sin embargo, una definición sucinta y simple de autenticidad es “ser fiel a uno mismo”.

Hoy en día, hay una gran cantidad de recursos para vivir auténticamente. En particular, Brene Brown ha escrito libros, incluido su éxito de ventas, Los Dones De La Imperfección, que imploran a los lectores que acepten sus propias peculiaridades en aras de la autenticidad.

Vivir auténticamente puede significar deshacerse de comportamientos adaptativos obsoletos y abstenerse de conformarnos para encajar con los demás, y esa parte de este proceso puede implicar decir adiós a las personas que no nos aceptan como somos. Esto puede ser un proceso doloroso; Puede surgir una intensa vulnerabilidad y dolor a medida que desentrañamos nuestras vidas, desconectamos los lazos y entrelazamos todo lo que queda de nuevo en colores y patrones que representan mejor lo que realmente somos.

Auténticamente Autista

Pero, ¿qué significa eso para aquellos de nosotros que somos fundamentalmente diferentes de la mayoría de la población? No solo estamos tejiendo por antojo y no con la esperanza de crear una tela más agradable. Para aquellos de nosotros que compartimos diferencias y divergencias distintas, en realidad estamos tejiendo con hilos diferentes y nuestra trama y urdimbre ideales se entrecruzan en direcciones no convencionales y se cruzan en lugares poco ortodoxos.

El proceso de desarrollar una mayor autenticidad en la vida cotidiana como adultos en el Espectro Autista presenta capas de dolor y vulnerabilidad aún más complejas que la mayoría. Esto no quiere decir que sea imposible, sino que presenta mayores desafíos cuando se vive en una sociedad que asume la neurotipicidad como estándar y proyecta expectativas neuro-normativas. 

Autenticidad y Camuflaje Social

Desentrañar los comportamientos aprendidos y diferenciarlos del ser auténtico a menudo es un proceso increíblemente complejo para las personas en el Espectro Autista y puede presentar un gran obstáculo para su autenticidad. Durante muchos años, el espacio terapéutico en torno al Espectro Autista se centró en modificar el comportamiento y la presentación superficial de las personas que viven la condición para alinearse con las expectativas de la sociedad. Esta aplicación de comportamiento neuro-normativo por naturaleza se opone concepto de autenticidad. Hay una creciente conciencia y comprensión de que no es ético priorizar la normalización sobre nuestra salud mental y el bienestar general, y hay un aumento en los enfoques que apuntan a satisfacer mejor las necesidades de las personas en el Espectro Autista y preservar su naturaleza de su condición mientras apoyan el desarrollo y enseñanza de habilidades según sea necesario.

Sin embargo, quedan consecuencias a largo plazo para las personas en el Espectro Autista y para la sociedad en general, como resultado de la forma en que la normalización de los comportamientos del Espectro Autista ha sido promovida históricamente como un esfuerzo útil, en lugar de perjudicial. Y quizás es el clima sociocultural más amplio que creó y perpetuó estas ideas de normalización el más dañino de todos. Incluso para aquellas personas en el Espectro Autista que no estamos sujetos a intervenciones infantiles, estas normas, patrones y reglas incrustadas, que fueron adquiridos deliberadamente o inconscientemente en un intento de encajar, son difíciles de eliminar, cambiar, o incluso identificar.

Incluso sin saber su diagnóstico bajo su debido nombre, aprendieron a evitar mostrar su ser auténtico, a evitar parecer diferentes, a evitar ser personas en el Espectro Autista. Este fenómeno se conoce como “camuflaje” en la literatura académica y se define como una discrepancia entre la experiencia interna y la presentación externa.

¿Qué es el camuflaje y por qué es malo para nosotros?

El camuflaje implica compensar aspectos de la interacción social y la presentación que no son naturales, y enmascarar al ocultar los impulsos y comportamientos del Espectro Autista. Los ejemplos de camuflaje incluyen la supresión de estrategias visibles de autorregulación (como “estereotipias”), secuencias de comandos e imitación de normas sociales.

Históricamente, el camuflaje se ha visto bajo una luz positiva, y la enseñanza de habilidades y estrategias para camuflarse permanece con frecuencia incrustada en intervenciones y terapias dirigidas a personas en el Espectro Autista de todas las edades. Sin embargo, si bien el camuflaje puede parecer beneficioso a corto plazo, investigaciones recientes afirman que el camuflaje crónico puede ser dañino a largo plazo. 

Se ha encontrado un mayor estrés, ansiedad , depresión y tendencias suicidas entre las personas que exhiben altas tasas de comportamientos de camuflaje. Un estudio encontró que el camuflaje estaba relacionado con un sentido de pertenencia frustrado, lo que resultó en un mayor riesgo de pensamientos y comportamientos suicidas. 

Esta noción de camuflaje que tiene impactos negativos es razonable cuando se ve a través de la lente de la investigación sobre autenticidad y bienestar; No podemos esperar que enseñar a las personas en el Espectro Autista a ocultar su condición y, por lo tanto, negar su autenticidad, sea bueno para la salud mental. Existe una disonancia, incluso si el fomento de comportamientos del Espectro Autista en personas que viven la condición se siente contradictorio con aquellas personas estrechamente ligadas a los estándares neuro-normativos. 

Las dificultades De Ser Auténticamente Autistas

Aceptar la autenticidad como personas en el Espectro Autista es un campo minado porque lo que es auténtico para nosotros a menudo es contrario a las normas y expectativas sociales profundamente arraigadas. Como tal, se necesita un mayor grado de asertividad y coraje para ponerlo en práctica. Es posible que nuestras familias no aprecien o entiendan que abandonamos las reuniones familiares temprano para preservar nuestra energía cognitiva, así como nuestros colegas pueden ofenderse al optar por trabajar solos en lugar de formar parte de un equipo.

La honestidad y la apertura son esenciales para aceptar la autenticidad, pero las opiniones predominantes sobre el Espectro Autista en la comunidad en general generalmente no incorporan la gran diversidad que está presente en las poblaciones del Espectro Autista A pesar de que varias personas de alto perfil revelan abiertamente, como el actor Sir Anthony Hopkins y la activista ambiental Greta Thunberg, muchas personas todavía se aferran a los estereotipos obsoletos de los trenes y los genios matemáticos masculinos.

Las mujeres en el Espectro Autista no se ajustan a los estereotipos del Espectro Autista y se encuentran frecuentemente con personas que simplemente no creen su diagnóstico. Las personas pueden estar tan conectadas con el revestimiento neurotípico que ellas han creado como parte de su camuflaje que cuestionan su condición, en lugar de aceptar que tal camuflaje ha sido cuidadosamente diseñado por ellas con años de agonizante esfuerzo y optar por apoyarlas a medida que avanzan hacia formas más auténticas de interactuar con el mundo.

Ambos podemos reflexionar sobre comportamientos previos al diagnóstico que fueron altamente performativos e involucraron camuflar su verdadero ser. Sin embargo, es solo con el beneficio de la retrospectiva que podemos identificar esto; en ese momento era habitual e integral para existir en espacios neurotípicos. Como adultos, nos preguntamos qué tan grueso y enredado se convirtió este camuflaje y si alguna vez despegaremos con éxito todas las capas para descubrir nuestro verdadero y auténtico ser.

Su camuflaje se desarrolló como un mecanismo de supervivencia; una forma de ocultar necesidades que se sentían atípicas o excesivas, para evitar ser “complicadas”, ocultar sus diferencias y simplemente mezclarse con el grupo. Pero ahora es ese mecanismo de supervivencia el que representa un obstáculo para una vida auténtica y, por lo tanto, afecta su bienestar.

Si bien hay muchas personas que no reaccionarán favorablemente a nuestra Autenticidad Autista, también habrán espacios que acogen, honran y aprecian nuestras divergencias, lo que, a su vez, fomenta nuestra autoaceptación. En estos espacios es donde podemos explorar nuestras identidades como personas en el Espectro Autista y encontrar nuestra Autenticidad Autista.

El concepto de Autenticidad Autista significará cosas diferentes para personas diferentes. Tal es la diversidad de personas y experiencias que constituyen la comprensión actual de un espectro que no es una progresión lineal, sino más bien un amplio y heterogéneo rango de características. A menudo lleva tiempo aceptar nuestra identidad como personas en el Espectro Autista y avanzar hacia la autenticidad, especialmente cuando, sin saberlo, hemos internalizado la multitud de mensajes neuro-normativos y de las sociedades en las que fuimos criados y en los que seguimos viviendo. Algunos de nosotros nunca encontramos nuestro manera de aceptar nuestro yo autista, que puede ser indicativo de la profundidad de la internalización del estigma y los desafíos de lidiar con construcciones neuro-normativas.

Para nosotros, la autenticidad significa construir nuestros propios espacios en los que vivir y trabajar, buscar amigos y compañeros de ideas afines y permitirnos la libertad de ejercer el autocuidado sin vergüenza ni reproche. En la práctica, esto es complacer intereses especiales, involucrarse socialmente de manera cómoda, aunque no convencional, celebrar nuestras fortalezas y aceptar nuestros dificultades. Las personas en el Espectro Autista requieren apoyo mientras exploramos nuestras identidades y la libertad de determinar nuestras propias nociones de autenticidad; Instamos a nuestros pares que no estén en el Espectro Autista a honrar esto, ya que se necesita valor para lograr la Autenticidad Autista que tanto deseamos.

Fuente: Bullus, E. & Sesterka, A. (2020). Authenticity and Autism. PsychologyToday. Recuperado de (https://www.psychologytoday.com/ca/blog/insights-about-autism/202001/authenticity-and-autism?fbclid=IwAR3eltaFGudp6UBjqIHNHDHM7ukw1t0q0sct0OzO3K7Z4TPH2SznpvXNqFE). Traducido por Maximiliano Bravo.

No Hay Una Cura Para El Espectro Autista

Queridos neurotípicos,

¿Están consciente de que …

… NO existe una cura para el Espectro Autista?

Ni muchas personas que viven la condición desean una cura. Para ser sinceros, nos resulta bastante insultante que esto sea incluso una sugerencia.

¿Sería bueno tener una cura para nuestras comorbilidades? ¡Claro que sí! Si hubiera una forma para hacer desaparecer nuestros trastorno de ansiedad de nuestros cerebros, ¡seríamos los primeros en la fila! Estamos seguro de que cualquier persona en el Espectro Autista con epilepsia, trastornos gastrointestinales, depresión, síndrome de Ehlers-Danlos u otras muchas comorbilidades que pueden coincidir con el Espectro Autista también estarían agradecidos de recibir tal cura.

Sin embargo, no son el Espectro Autista. Por eso se les llama “comorbilidades” y tienen sus propios nombres y criterios de diagnóstico. No todos las personas en el Espectro Autista tendrán estas afecciones médicas, estar en el Espectro Autista solo significa que la probabilidad puede aumentar.

Por lo que he visto en Internet, creo que muchas personas confunden estas comorbilidades con el Espectro Autista en sí. Es comprensible que los neurotípicos quieran ayudar a sus seres queridos en el Espectro Autista cuando los ven sufrir. ¿Quién no lo haría? Pero, esto puede tener consecuencias desastrosas. Los padres desesperados, que aparentemente intentarán cualquier cosa, llegarán a extremos que amenazan la vida en nombre de “ayudar” a sus hijos en el Espectro Autista.

No existe categóricamente una “cura para el Espectro Autista” aprobada médicamente en el mercado, pero esto no impide que los charlatanes inescrupulosos, hambrientos de dinero, promocionen todo tipo de cosas como una “cura”. Esto puede ser desde “dietas especiales” (que es ridículo cuando muchas personas en el Espectro Autista ya tienen un perfil de alimentación restringido) hasta MMS (solución mineral milagrosa, que es dióxido de cloro – blanqueador industrial). Sí, las personas está realmente dando blanqueador industrial a sus seres queridos en el Espectro Autista como una “cura” y los desvergonzados vendedores de aceite de serpiente se están beneficiando. Es repugnante y completamente aborrecible.

Como persona en el Espectro Autista, yo categóricamente no quiero una cura. Si no viviera dicha condición, no sería yo en absoluto. Mi forma única de ver el mundo puede ser increíble y trae consigo muchas fortalezas y habilidades. Eso no quiere decir que ser una persona en el Espectro Autista en este planeta predominantemente neurotípico no sea difícil, ¡por supuesto que sí!

No resulta inusual que existan personas en el Espectro Autista que dicen que les gustaría una cura. Sin embargo, cuando comienzas a profundizar en por qué, casi siempre se debe al ostracismo que han enfrentado por parte de la sociedad. La intimidación, la exclusión y el aislamiento al que están sujetos como resultado de ser personas en el Espectro Autista. Esto es desgarrador. Pero esto tampoco es culpa de la condición, es de la sociedad.

Cuando los neurotípicos comienzan a aceptar a las personas en el Espectro Autista, Entonces la vida comenzará a mejorar drásticamente para nosotros. Tenemos tantas fortalezas que pueden llevarse a todos los espacios diferentes si solo se nos da la oportunidad. Somos altamente analíticos, orientados al detalle y capaces de concentrarnos intensamente en las tareas, lo que nos convierte en excelentes empleados (si en realidad fuimos contratados en primer lugar).

Somos los creativos, los inventores, los que vemos soluciones únicas a problemas aparentemente irresolubles. Dicho esto, nuestro valor no debería estar determinado por lo que podríamos “devolver” a la sociedad. Debería estar determinado por nuestra humanidad. Somos personas. Merecemos ser aceptados. Merecemos ser incluidos. Merecemos ser respetados.

Las personas en el Espectro Autista tienen tanto derecho a existir como los neurotípicos y no necesitamos ser curados, muchas gracias.

Fuente: (2019). DAY 8: THERE IS NOT A CURE FOR AUTISM. Autistic Bride. Recuperado de (http://autisticbride.co.uk/2019/04/06/day-8-there-is-not-a-cure-for-autism/?fbclid=IwAR0ojbi8BCAsJGiXnVYoPF_QnBt6JOU0wM72ezETfyA7zBnqSAYQAwF12eQ). Traducido por Maximiliano Bravo.

Los Comportamientos Autistas Son Comportamientos Humanos

Imagina que eres un ser humano. Probablemente no sea tan difícil de imaginar porque lo eres. Ahora imagínate en los siguientes escenarios e imagina cómo te comportarías.

Tienes dolor y tratas de transmitirlo a los demás, pero ellos no te entienden. Intentan adivinar por qué lloras y gritas, pero no pueden. Deciden que simplemente te estás “portando mal” y te ignoran. Tu dolor empeora. ¿Cómo te comportarías?

Estás en el colegio, tratando de hacer tu trabajo. Los susurros de los otros niños lastiman tus oídos. Les dices que se callen pero te ignoran y se ríen de ti. Les preguntas un poco más enérgicamente. Tu profesor/a te escucha y te castiga por hablar. Puedes sentir enojo por ser tratado injustamente y te inunda dentro de ti. ¿Cómo te comportarías?

Estás en tu casa. Puedes escuchar a tus padres discutiendo. Te culpan por todos los problemas en su matrimonio. En tu cara dicen que te quieren pero ya no les crees. Dicen que te aceptan pero no te sientes aceptado. ¿Cómo te comportarías?

Estás molido/a por la sociedad. por la sociedad. Donde quiera que mires, todo lo que lees, la gente dice que tú y otros como tú son un problema. Eres constantemente menospreciado/a y otros. Tu ansiedad como resultado es muy alta. ¿Cómo te comportarías?

Estás increíblemente ansioso por cómo te tratan los demás. Te das cuenta de que tocarte la piel o morderte las uñas te alivia, ya que te distrae de tu angustia. Deseas detenerte ya que tu piel ahora está sangrando y adolorida. Y, sin embargo, no puede porque su ansiedad no ha disminuido. Te ponen en “terapia conductual” debido a tus “comportamientos autolesivos”. No hacen nada para aliviar su ansiedad y, de hecho, la empeoran. ¿Cómo te comportarías?

Los comportamientos autistas “desafiantes” no son “causados ​​por el Espectro Autista”. Son una respuesta muy humana al estrés extremo. Todos los humanos en ese tipo de estrés exhibirán estos comportamientos exactos. Nuestros comportamientos reflejan nuestras emociones. Si exhibimos comportamientos “desafiantes” es porque estamos encontrando algo en nuestras vidas muy desafiante. Igual que cualquier otra persona.

Si las personas en el Espectro Autista se comportan de una manera que no te gusta, no culpes al “Espectro Autista”. Culpar a “ser humano”. A menos que, por supuesto, no pienses que las personas en el Espectro Autista son seres humanos.

Fuente: AutisticZebra. (2020). Autistic Behaviours are Human Behaviours. AutisticZebra. Recuperado de (https://autisticzebra.wordpress.com/2020/02/12/autistic-behaviours-are-human-behaviours/?fbclid=IwAR3mvClKHrAdcntQuSKDJ9ypj4ThzyRSiYm2kpT2ROFd4zZGfTh8WTffLoQ). Traducido por Maximiliano Bravo.

5 Políticas De Las Empresas Que Mantienen A Los Empleados Neurodivergentes Excluidos Del Mundo Laboral

La neurodiversidad es la idea de que las diferencias neurológicas (Espectro Autista, Síndrome de Tourette, Déficit Atencional, Discalculia, Dispraxia, Dislexia y otras) son variaciones naturales en la evolución del genoma humano.

La neurodiversidad parece ser la nueva palabra de moda de recursos humanos, y por una buena razón. Los empleados neurodivergentes están entrando animosamente al mundo laboral, aportando nuevas perspectivas y habilidades valiosas.

Los empleadores afirman que quieren ser más inclusivos, pero a menudo se quedan cortos cuando las políticas y la cultura de la empresa se configuran de una manera que puede ser desagradable para los empleados neurodivergentes.

¿Las políticas de tu empresa discriminan involuntariamente a los empleados neurodivergentes?

I) Oficinas Abiertas: Por muy colaborativas y divertidas que puedan ser, las oficinas abiertas son una opción popular para agencias creativas y espacios tecnológicos, pero estos ambientes laborales pueden ser agobiantes para aquellos empleados que prefieren un espacio de trabajo mas tranquilo y silencioso.

Si su espacio de trabajo utiliza un diseño de oficina abierta, intenta crear espacios para que los empleados trabajen lejos del ruido y la conmoción típicos de la oficina. Proporciona o permite que tus empleados usen audífonos con cancelación de ruido mientras trabajan en áreas de oficina abiertas.

II) Escritorios Compartidos: Significa obligar a tus empleados a ser flexibles, manteniéndolos desprevenidos y siempre preguntándose dónde se sentarán a continuación. Esta táctica puede no funcionar bien, e incluso puede ser estresante para los empleados que prefieren (y a menudo dependen) los rituales y la rutina para mantenerse organizados.

Si los escritorios compartidos son la norma en tu oficina, considera un área con escritorios asignados para los empleados que necesitan más estructura.

III) Mala Iluminación: Para las personas con sensibilidades sensoriales, la mala iluminación puede ser un problema real, lo que lleva a síntomas que van desde molestias generales hasta migrañas, ansiedad e incluso convulsiones en algunas personas.

Permite a tus empleados sensibles a la luz las opciones de asientos que les permitan tener un mejor control de su entorno. Ayuda a tu empleado/a sensible a la luz reemplazando, quitando, cubriendo o apagando las luces ofensivas. Los empleados pueden recibir ayuda mediante la sustitución de las luces de techo por lámparas.

IV) Diversión Obligatoria: Los empleados neurodivergentes pueden no encontrar divertidas los tipos de actividades que los empleados neurotípicos si disfrutan. Las horas felices en bares y restaurantes ruidosos y llenos de personas pueden ser agobiantes e incómodas para las personas con diferencias en el procesamiento auditivo.

No hagas que las “actividades divertidas” sean obligatorias y evita declaraciones que puedan someter a estricto escrutinio a tus empleados introvertidos como “No es obligatorio, pero quién no querría ir a (X)”.

Siempre bríndale a tus empleados la opción de ausentarse fácilmente de las funciones sociales de la oficina.

V) Actividades Sorpresa: No todos adoran las sorpresas. Respeta las necesidades de tus empleados que son menos espontáneos al anunciar actividades y comparte con anticipación detalles relacionados con los eventos del equipo.

¿Tu empresa tiene alguna de las políticas antes mencionadas? ¿Sientes que tu lugar de trabajo es inclusivo? ¿Cómo se asegura de apoyar y fomentar un lugar de trabajo saludable para todos sus empleados neurodivergentes y neurotípicos?

Fuente: Holams, C. (2018). Company Policies That Keep Neurodivergent Employees Out of the Workplace. Neurodivergent Rebel. Recuperado de (https://neurodivergentrebel.com/2018/02/25/company-policies-that-keep-neurodiverse-employees-out-of-the-workplace/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Necesitamos Más Representación Para Personas En El Espectro Autista De Color

Las personas en el Espectro Autista siempre tienen que explicar su condición, ya sea a sus amigos, profesores, empleadores y colegas. Eso tiene sentido; La exposición pública a la neurodiversidad, y mucho menos el Espectro Autista específicamente, es escasa. Aunque la representación está aumentando con series como Atypical y Young Sheldon, los personajes en el Espectro Autista suelen ser hombres y casi siempre blancos. El Espectro Autista tiene una gran cantidad de variables, y factores como el género y la raza pueden afectar enormemente las experiencias de las personas que viven dicha condición. Sin embargo, en televisión y películas, solo se ilustran estas presentaciones y circunstancias específicas.

La mayoría de los niños en el Espectro Autista son claramente conscientes de que son diferentes a sus compañeros. Literalmente sin exposición a personas como ellos, crecen pensando que, neurológicamente, están completamente solos. Incluso cuando están expuestos a personajes ficticios en el Espectro Autista antes de ser diagnosticados, no pueden identificarse con ellos; todos eran hombres (considerablemente mayores). Solo se retrataban sus mentalidades, habilidades e interacciones con su entorno. Y como estas son las únicas representaciones públicas y accesibles del Espectro Autista, a menudo las personas que viven la condición analizan su comportamiento y lo comparan con el de ellos. Frecuentemente terminan cuestionando la legitimidad de la manifestación de su condición como resultado de estas diferencias.

Las experiencias del Espectro Autista también varían según el género. La interacción social entre las niñas, por ejemplo, depende significativamente más de la sutileza y la comunicación no verbal que entre los niños. Como sucede, las personas en el Espectro Autista encuentran estas cosas casi imposibles. Las expectativas sociales también son generalmente mucho más altas para las niñas. En consecuencia, les resulta mucho más difícil hacer amigas e interpretar con éxito su frustración. Esto es inmensamente común entre las niñas en el Espectro Autista, pero al no representarlo en los principales medios de comunicación, ellas se aíslan y llegan a la conclusión de que simplemente son socialmente defectuosas.

Este aislamiento se amplifica para las personas en el Espectro Autista de color a medida que se alejan aún más de sus pares blancos y neurotípicos. A menudo se encuentran sacrificando parte de su cultura. Además, la comprensión de la neurodiversidad varía enormemente entre las culturas, a menudo generando obstáculos significativos para aquellos que intentan aprender sobre el Espectro Autista y buscan un diagnóstico. Las personas en el Espectro Autista de color también se enfrentan al racismo consciente y subconsciente, lo que significa que es más probable que estas diferencias se vean negativamente. Una persona blanca que tiene dificultades sociales generalmente se considera “tímida” o “retraída”, mientras que repetidamente una persona de color con exactamente los mismos rasgos son marcadas como “desagradable” o “grosera”. La dificultad del Espectro Autista para descifrar diálogos no hablados, como las microagresiones racistas, les dificulta mucho más discernir cuánto de la animosidad que enfrentan es discriminatoria.

La representación del Espectro Autista ya es limitada, y los pocos ejemplos que tenemos solo muestran un grupo muy específico de personas que viven la condición. Teniendo en cuenta cuán multifacético es el Espectro Autista, el hecho de que casi todas las personas en el Espectro Autista que aparecen en la televisión y las películas sean hombres blancos es desconcertante. Las redes sociales los colocan continuamente a la vanguardia de la mayoría de las narrativas sobre el Espectro Autista, y estos personajes rara vez se desvían del status quo.

Es cierto que los hombres son diagnosticados más comúnmente en el Espectro Autista, pero se cree que una mayor presión social entre las niñas y un sistema de diagnóstico creado alrededor de los niños y los hombres influyen en estas estadísticas.

Es invaluable para las personas en el Espectro Autista ver personajes que se ven y actúan como ellos. Una mayor representación de personas en el Espectro Autista de color proporcionaría familiaridad y apoyo a las personas que más lo necesitan. Ver rasgos como las estereotipias o la ansiedad que rodea la comunicación no verbal exhibidos en un personaje y verlos enfrentar los mismos problemas específicos es indiscutiblemente tranquilizador, especialmente para las personas más jóvenes. Una representación más diversa del Espectro Autista brindaría una representación crucial a las personas con identidades complejas y marginadas que realmente podrían beneficiarse de ello.

Además, y de manera crucial, si gran parte de la sociedad no tiene experiencia con personas como tú, no pueden entender tus problemas, no tienen idea de lo que son. Cuando las personas conocen al Espectro Autista bajo su debido nombre, las personas que viven la condición pueden ser entendidas y apoyadas de manera mucho más eficiente. Es mucho más difícil para las personas neurotípicas reconocer a las mujeres en el Espectro Autista y las personas de color (y para estas personas que viven la condición lo reconocen dentro de sí mismas) cuando solo asocian el Espectro Autista con los hombres blancos. Las representaciones singulares hacen que la comprensión general del Espectro Autista sea débil y homogénea.

La televisión y las películas son recipientes ideales para ilustrar estos temas. Por ejemplo, hubo un episodio de El Príncipe de Bel-Air acerca de la discriminación que sufren las personas afroamericanas de parte de la policía. Historias similares en las películas y la televisión representan estos asuntos en un formato coherente y fácil de consumir. Si bien empodera a quienes están representados, los problemas son accesibles para aquellos que no están familiarizados con ellos. Esto estimula las discusiones sobre ellos y genera comprensión pública, lo que permite abordarlos de manera más efectiva.

Cuando las personas en el Espectro Autista se presentan como un monolito, la sociedad las ve como tales. En la conciencia pública, el Espectro Autista se asocia exclusivamente con hombres al estilo Sheldon Cooper, mientras que las mujeres en el Espectro Autista y las personas de color carecen de igual reconocimiento. Nos niega tranquilidad, compasión e incluso fundamentos como el acceso a los diagnósticos que merecemos. Una representación del Espectro Autista más diversa y matizada en el entretenimiento facilitaría mucho el acceso a esto.

Fuente: Okhai, A. (2019). We Need More Representation For Autistic People Of Colour. gal-dem. Recuperado de (https://gal-dem.com/we-need-more-representation-for-autistic-people-of-colour/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Más Problemas Con Las Etiquetas Funcionales del Espectro Autista

¿Tu hijo/a es de alto o bajo funcionamiento?

Esta pregunta sigue siendo una de las más comunes que enfrentan los padres de personas en el Espectro Autista, y por lo tanto, también es una de las razones de porque las etiquetas funcionales y sus efectos negativos en la calidad de vida de las personas en el Espectro Autista han sido uno de los temas recurrentes de este blog.

En teoría, sería útil tener esta información, pero en la práctica, aquí hay 5 grandes problemas con las etiquetas funcionales:

I) Las Etiquetas Funcionales No Son Precisas: En teoría, se supone que las etiquetas funcionales del Espectro Autista brindan información sobre cómo una persona que vive la condición puede funcionar en la sociedad.

En realidad, poder funcionar en la sociedad es mucho más complicado de lo que una simple etiqueta puede explicar.

Es posible que una persona pueda conducir de manera independiente, lo que lo llevaría a creer que están “funcionando bien” , pero no tiene en cuenta que esa misma persona no puede tener una conversación sin experimentar ansiedad extrema y un colapso o bloqueo.

El factor más común que determina si una persona en el Espectro Autista se considera de alto o bajo funcionamiento es su capacidad para hablar.

Más allá del enfoque en la capacidad para hablar, el hecho es que las personas en el Espectro Autista funcionan de diferentes maneras dependiendo de la actividad, su nivel de energía, el día de la semana y mucho más.

II) Las Etiquetas Funcionales No Son Útiles: Conocer la etiqueta funcional de alguien no te ayuda a saber nada específico acerca de él/ella, excepto por su capacidad para hablar.

Entonces, realmente no ayuda, por ejemplo, a un/a profesor/a o a un empleador/a a entender realmente a su alumno/a o empleado/a en el Espectro Autista.

Es mucho más útil hablar sobre las fortalezas y dificultades individuales de una persona en el Espectro Autista en comparación con una etiqueta arbitraria dada por un/a especialista de impresionantes credenciales que solamente haya leído muchos libros obsoletos acerca de la condición.

Y de nuevo, saber que es una persona en el Espectro Autista considerada de alto funcionamiento no ayuda cuando él/ella esta en medio de un período de fatiga autista y le cuestan hacer cosas tan cotidianas como levantarse de la cama por la mañana.

III) Las Etiquetas Funcionales Promueven Divisiones En La Comunidad Del Espectro Autista: No es de extrañar que en repetidas ocasiones las voces de los activistas del Espectro Autista sean ignoradas por “no ser lo suficientemente autistas“.

Debido a que pueden hablar y se les considera de alto funcionamiento, los padres sienten que sus opiniones no podrían aplicarse a sus realidades específicas.

Los padres usan esta excusa para ignorar a los activistas del Espectro Autista y, en última instancia, solo terminan haciéndole daño a sus hijos que viven la condición.

Por otro lado, a veces los padres que tienen hijos que se consideran de alto funcionamiento pueden tener actitudes bastante capacitistas hacia aquellos que se consideran de bajo funcionamiento.

Las etiquetas funcionales casi pueden venir con una actitud de “bueno, no son ESE tipo de autistas” y en realidad solo están fomentando la brecha en la comunidad del Espectro Autista.

El hecho es que todos somos personas en el Espectro Autista. Todos experimentamos la vida de manera diferente. Todos tenemos diferentes fortalezas y dificultades.

IV) Las Etiquetas Funcionales Pueden Ser Capacitistas: Volvamos a la pregunta del comienzo de este artículo. Si un/a padre/madre respondiera que su hijo/a en el Espectro Autista es de alto funcionamiento, la reacción de las otras personas probablemente sería algo así como “oh, eso es maravilloso“.

Porque las personas ven que las etiquetas funcionales significan que alguien está un poco discapacitado.

Y la creencia social común es que estar un poco discapacitado es mucho mejor que estar severamente discapacitado.

Es realmente frustrante ver los puntos de vista capacitistas comunes que la sociedad tiene todo el tiempo.

No significa que estas personas sean malvadas. Nuestra sociedad está literalmente educada para creer que las discapacidades son malas.

Es agotador escuchar a las personas celebrar a las personas en el Espectro Autista que pueden fingir ser neurotípicas.

Pero actuar como neurotípicos no debería ser el objetivo de las personas en el Espectro Autista, y creo que la sociedad debería aceptarnos tal como somos.

V) Las Etiquetas Funcionales Ignoran Necesidades Insatisfechas: Cuando tu eres considerado/a como una persona de alto funcionamiento, las personas que no entienden de qué se trata el Espectro Autista pueden tender a creer que no necesitas adaptaciones.

Quiero decir, esa etiqueta significa que puedes funcionar bien, ¿verdad?

Bueno, no exactamente. 

Todas las personas en el Espectro Autista tienen sus propias dificultades, y todos necesitamos diferentes adaptaciones y ayuda.

Esas necesidades muy reales no deben ignorarse solo porque alguien puede hablar.

Por otro lado, las personas que se consideran de bajo funcionamiento a menudo no tienen oportunidades que otros tienen.

Las personas escuchan tu etiqueta y casi se dan por vencidas antes de que les den una oportunidad.

En general, las etiquetas funcionales en realidad no ayudan a nadie, y pueden ser francamente perjudiciales para las personas que viven la condición.

Espero que algún día estas etiquetas dejen de existir para siempre.

Fuente: George, K. (2019). The Problem with Autism Functioning Labels. Autistic Mama. Recuperado de (https://autisticmama.com/the-problem-with-autism-functioning-labels/). Traducido por Maximiliano Bravo.