Doble Arcoíris: Orientación Sexual, Identidad De Género Y Neurodiversidad

En todo el mundo, la comunidad LGBTQA+ está comenzando a reconocer el lugar de los miembros neurodivergentes en la comunidad y la necesidad de nuestra inclusión.

A primera vista, la sexualidad parece tener poco en común con la neurodiversidad. Claro, las dos comunidades luchan por el reconocimiento y los derechos legales, pero eso se puede decir de muchas otras causas, como el ambientalismo o los derechos de los animales. Sin embargo, si nos sumergimos en la investigación, la conexión es muy clara: entre el 40 % y el 80 % de los autistas no son heterosexuales, y es más probable que los niños con déficit atencional o autistas experimenten la identidad de género de forma diferente.

Diferencias cerebrales

Una nueva investigación sugiere que la orientación no heterosexual se relaciona con estructuras corticales específicas en los cerebros de las personas neurodivergentes. Un pequeño estudio de 2017 encontró una relación entre ciertas estructuras cerebrales y la orientación sexual en mujeres con déficit atencional y trastorno bipolar. El transexualismo también se correlaciona con las diferencias cerebrales y la conectividad. Más investigaciones encontraron diferencias en el hipotálamo. Dado que los cerebros neurodivergentes son, bueno, divergentes, esas conexiones alternativas psiquiátricas y de desarrollo podrían relacionarse con la diferencia en la estructura cerebral y la conectividad de la orientación no heterosexual y la identidad trans o no binaria.

Asexuales y Arrománticos

Una gran parte de los no heterosexuales en la comunidad neurodivergente son asexuales y arrománticos. Los asexuales, o ases, son personas que no experimentan atracción sexual, o la experimentan pero prefieren no tener contacto sexual. Esta preferencia puede surgir de sensibilidades sensoriales (especialmente para autistas y personas con TDAH) o aquellos que han experimentado un trauma (para condiciones psiquiátricas, como PTSD o BPD). Muchos ases desean estar en una relación romántica, una que carezca de atracción o actos sexuales, y la asexualidad no siempre viene con el arromaticismo.

Los aromáticos son personas que no están interesadas en formar conexiones románticas. Esto no significa que no amen a los demás o que no busquen establecerse, sino que preferirían una amistad profunda en lugar de una conexión romántica.

No es ningún secreto para nosotros que muchas personas neurodivergentes luchan por formar y mantener conexiones interpersonales duraderas, y muchos de nosotros necesitamos mucho tiempo para nosotros mismos. Por eso, mantener una amistad fuerte de por vida puede ser preferible a una relación romántica intensa.

Por supuesto, eso no quiere decir que no se pueda tener una relación romántica con mucho espacio, pero es importante recordar que el arromaticismo es una orientación sexual válida con la que una persona nace o está predispuesta, al igual que los demás.

Construcciones sociales

Seguramente habrás oído hablar de los activistas trans que intentan recordarnos a todos que el género es una construcción social. Vivimos en sociedades modernas, que tienden a tratar el género como binario: eres hombre o mujer. Sin embargo, muchas culturas tienen más de dos géneros y, en algunas, hasta seis géneros distintos.

Muchos de nosotros no nos describiríamos a nosotros mismos como niñas femeninas u hombres masculinos, a veces porque no vemos el punto (¿por qué debo usar tacones si son incómodos?), y algunos por preferencias personales que surgen de nuestro neurotipo (¿Por qué ser un coleccionista de Mi Pequeño Pony es menos varonil que coleccionar modelos de autos en miniatura?).

La fluidez de género es tan amplia en la comunidad autista que al menos dos géneros relacionados con la neurodiversidad son reconocidos en la comunidad LGBTQA+.

Lo que sorprende descubrir es que la orientación sexual con la que una persona se identifica también se ve afectada por la expectativa social. Obviamente, muchas personas LGBTQA+ se quedan en el armario y se enmascaran como heterosexuales para protegerse, pero estudios recientes muestran que la mayoría de las personas son bisexuales o pansexuales y se sienten atraídas por múltiples géneros.

Es posible que esté sentado allí pensando: «Um, no, soy heterosexual«, pero el hecho es que la mayoría de los bisexuales no se sienten tan atraídos por un género como por el otro: una persona pansexual puede sentirse atraída principalmente por un género, o elige salir solo con personas de un género.

La verdad es que la mayoría de nosotros ni siquiera somos conscientes de nuestras tendencias bisexuales, porque la sociedad espera que solo tengamos relaciones heterosexuales y románticas. Las personas neurodivergentes tienden a verse menos afectadas por las expectativas sociales, especialmente las personas autistas, que tal vez ni siquiera entiendan o no encajen en esos constructos.

Somos personas honestas, por dentro y por fuera, y esta honestidad permite la introspección. Sí, podemos ser menos conscientes de nuestras necesidades corporales o de las emociones que surgen en nosotros, pero nuestras mentes analíticas y abiertas permiten la introspección.

Aquellos de nosotros que tuvimos que enmascararnos, que básicamente somos todos nosotros, hasta cierto punto, aprendimos a volvernos extremadamente conscientes de nosotros mismos y sensibles a las críticas, lo que trajo una gran conciencia de nuestros pensamientos y orientaciones, incluida la orientación sexual. Somos menos capaces de enterrar nuestras necesidades y deseos, y más abiertos a aceptarnos tal como somos.

Neurogénero

Dado que tanto la comunidad neurodivergente como la comunidad LGBTQA+ luchan por el reconocimiento y la igualdad de derechos, nuestras comunidades tienen mucho en común. Ambos reconocen que diferente está bien, que diferente no significa roto.

Nuestras dos comunidades sufren los terribles efectos de las «terapias» conductuales que tienen como objetivo reparar a una persona haciéndola «normal». De hecho, la terapia ABA (que se demostró que causa síntomas de trastorno de estrés post-traumático en los autistas) y la terapia de conversión se basan en los mismos cimientos.

Lovaas, un destacado pionero de la terapia ABA para niños autistas, dice lo siguiente con respecto a esta terapia:

«Verás, comienzas prácticamente desde cero cuando trabajas con un niño autista. Tienes una persona en el sentido físico, tiene cabello, nariz y boca, pero no son personas en el sentido psicológico. Una forma de ver el trabajo de ayudar a los niños autistas es verlo como una cuestión de construcción de una persona. Tienes las materias primas, pero tienes que construir a la persona«.

Lovaas también fue co-autor del Proyecto del Niño Femenino, que fue un intento de desarrollar un tratamiento que haría que el comportamiento de los niños fuera más masculino.

Estamos muy familiarizados con el daño que crea la terapia de conversión, y muchos países la reconocen como violenta y abusiva. Entonces, ¿por qué ABA se ve de forma diferente?

Bueno, porque el autismo sigue siendo un trastorno en el DSM y, por lo tanto, debe tratarse o curarse. La humanidad del tratamiento es menos relevante cuando las madres de niños autistas todavía se refieren a sus hijos como cáscaras vacías, incluso en los medios populares. Por desgracia, es importante señalar que algunas identidades de género todavía forman parte del DSM, por lo que no estamos tan lejos en la lucha mutua.

Últimamente, las comunidades LGBTQA+ de todo el mundo han comenzado a reconocer la necesidad de reconocimiento y apoyo de las personas neurodivergentes dentro de la comunidad. Aquí en Israel, conozco al menos tres grupos sociales en todo el país, dirigidos por la comunidad LGBTQA+, que están designados para adolescentes y adultos en el espectro del autismo.

Esto no parece mucho, pero dado que Israel tiene menos de 22,200 kilómetros cuadrados, es un reconocimiento significativo. El símbolo neurodivergente, una marca de infinito con los colores del arcoíris, acerca aún más a las dos comunidades.

Sin embargo, para nosotros que pertenecemos a las dos comunidades, las cosas no son todo sol y arcoíris (juego de palabras). La lucha por ser reconocidos por lo que somos se duplica, e incluso triplica, a medida que luchamos por ganar más reconocimiento dentro de la comunidad LGBTQA+.

Los desfiles y eventos del orgullo pueden ser muy difíciles para las personas neurodivergentes, y gran parte del activismo dentro de la comunidad consiste en reuniones y conexiones sociales. Intentar normalizar el género y la orientación sexual hace que muchas organizaciones e individuos dentro de la comunidad LGBTQA+ se distancien de la neurodiversidad para demostrar que “no les pasa nada”.

No hay suficiente comprensión y comunicación abierta sobre las diferencias de los individuos neurodivergentes, y la comprensión de que las condiciones del neurodesarrollo no son enfermedades que se curan.

Un fenómeno interesante que es relativamente nuevo es el concepto de neurogénero. Las personas que sienten que sus diferencias de género son producto de su neurodiversidad pueden identificarse con un neurogénero.

Un ejemplo bien conocido es el charrán Neuroqueer, que es una identidad que considero propia. La palabra «queer» solía ser un insulto usado contra las personas gay y lesbianas, que fue adoptada y rebautizada por la comunidad LGBTQA+. Una persona que se identifica como «queer» no significa necesariamente una identidad de género real, y algunas personas cisgénero LGB+ (personas que se identifican con el género que se les asignó al nacer) se describen a sí mismas como «queer» como un signo de activismo.

La filosofía y la historia LGBTQA+ se conocen ampliamente como filosofía queer e historia queer, por lo que el término se convierte en un identificador para un activista, así como para alguien que es creativo, vago, fluido o no binario en cuanto al género.

En 2019, se publicó en Medium un manifiesto neuroqueer, escrito por el bloguero Roux Box. El manifiesto es un llamado básico a la acción para todos los arcoíris dobles. Critica la reducción de la teoría de la identidad y la creencia común de que una persona no debe o no puede ser tan anormal, es decir, la idea de que si una persona es a la vez no heterosexual y discapacitada/neurodivergente y esencialmente que cualquiera que lo sea, está buscando atención o es “problemático”.

El manifiesto también afirma que el género es una construcción social, y que debido a eso, muchas personas neurodivergentes no son tan femeninas o masculinas como la sociedad espera que seamos y, por lo tanto, incluso si no experimentamos disforia de género o incompatibilidad , las diferencias en los roles de género que representamos, desde nuestra apariencia hasta nuestro comportamiento, tienen que ver con nuestra neurología.

Avanzando

Es importante recordar que ser LGBTQA+ es tan natural como ser neurodivergente. Deberíamos aceptar todas nuestras diferencias, ya nosotros mismos, si deseamos vivir una vida auténtica. Es importante reconocer la lucha mutua de nuestras dos comunidades, especialmente dentro de la comunidad LGBTQA+.

La defensa a favor de los apoyos de salud mental y en oposición a las terapias y tratamientos conductuales también puede ir de la mano, considerando nuestras historias compartidas.

Tratemos de ser siempre inclusivos, compasivos, comprensivos y abiertos. Recordemos que el amor es amor, y que un cerebro es un cerebro. Y no te desesperes, ¡después de la tormenta viene un arcoíris!

Fuente: Vilker, D. (2021). Double Rainbows – Sexual Orientation, Gender Identity, and Neurodiversity. Neuroclastic. Recuperado de (https://neuroclastic.com/double-rainbows-sexual-orientation-gender-identity-and-neurodiversity/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Criando Niños Neurodivergentes Para Vivir Vidas Con Propósito

Muchos padres se preguntan qué pasará con sus hijos en el futuro y si podrán vivir una vida con propósito. Algunas preguntas se hablan y algunas viven tan profundamente dentro del corazón que se vuelven demasiado aterradoras para cruzar los labios.

¿Vivirá de forma independiente? ¿Encontrará trabajo? ¿Podrá ir a la universidad? ¿Encontrará un amigo? ¿Tendrá una familia? ¿Sabrá alguna vez cómo tener una «conversación real»?

Como padres, queremos saber que hemos hecho todo lo que está a nuestro alcance para ayudar a nuestros hijos a tener una vida con propósito. Así que nos aferramos a estos resultados de una vida con propósito que parece ser el estándar de la sociedad de lo que es tener un propósito; matrimonios o trabajos. Pero, ¿y si profundizamos un poco más y suavizamos esas voces internas llenas de miedo sobre lo que un/a niño/a en el Espectro Autista logrará o no en su futuro?

No se trata de expectativas más bajas, ‘simplemente’ deja que tu hijo sea feliz o una solución simple para calmar tus miedos más profundos como padre. Se trata de ver realmente lo que significa vivir con un propósito. ¿Y si hacemos la verdadera pregunta?

¿Qué pasa si nos preguntamos, «¿Cómo nosotros, como seres humanos, vivimos con un propósito?«

¿Qué significa vivir una vida con propósito?

En las normas culturales neurotípicas impuestas a las personas en el Espectro Autista, el propósito se equipara con demasiada frecuencia con el logro de metas. En educación especial, el logro de metas se reduce a las metas educativas y la medición de resultados; el logro de alguna habilidad o la reducción de algún otro comportamiento. Tanto los padres como los educadores están atrapados en esta trampa de apresurarse a obtener medidas. Los datos se usan como una insignia de valor. «En 4 de cada 5 ocasiones» de una cosa u otra se ha convertido en lenguaje común en nuestra comunidad. El dominio de la meta se ve como una garantía de que «todo estará bien». Para ser honestos, nada de eso importa.

Nada de ese criterio de excelencia, nada de contar, nada de informar importa. «Habilidades» + «Reducción de Síntomas» NO ES IGUAL a una vida con propósito; ahora, o en el futuro de tu hijo/a.

Cuando nos volvemos específicos de resultados con una vida con propósito, perpetuamos la estigmatización de las personas neurodivergentes. Con este sentido de la vida basado en los resultados, enviamos mensajes a nuestros hijos de que su valor se define inherentemente por lo que logran, no por lo que son. Al luchar por estos marcadores de propósito, les decimos a nuestras mentes más jóvenes que su vida NO tiene propósito cuando sus vidas no se alinean.

Hacemos esto principalmente sin saberlo, sin ninguna crueldad en nuestros corazones. Lo hacemos con inmenso amor. Tenemos que desconectar el propósito con el logro para esta generación de líderes neurodivergentes que estamos criando.

¡Podemos vivir una vida con propósito!

Podemos tener un propósito sin un alto salario. Podemos vivir con propósito sin un anillo en el dedo o un título universitario en nuestra pared. Podemos encontrar nuestro significado mientras obtenemos cero «Me gusta» en Instagram o sin la validación de nadie más. Podemos encontrar nuestro significado sin ningún tipo de sello de aprobación social externo.

Vivir con propósito se trata de vivir de una forma que tenga un significado personal.
Este significado no necesita ser construido culturalmente. El propósito de una persona no necesita ser entendido dentro de una visión del mundo capacitista del logro. El propósito de uno solo necesita ser relevante para una persona. Una vida con propósito es aquella en la que el hígado de esa vida siente que su alma despierta. Tu alma no está más despierta cuando cuelgas un título que cuando cuelgas tu ropa para que se seque.

Tu alma está viva cuando estás haciendo lo que es personalmente significativo para ti.

Criar a un/a niño/a neurodivergente con un propósito

Entonces, ¿Cómo criamos de una forma que permita que el alma de tú hijo/a, su propósito, se sienta lo suficientemente seguro como para estar presente?

En primer lugar, descartamos la mentalidad de trabajo preliminar. No marcamos un reloj de tiempo de crianza para ayudar a nuestros hijos a lanzar su propósito en un futuro lejano. Lo hacemos ahora. Dejamos que la vida de nuestros hijos se llene de significado personal. Creamos momentos de creación de significado. Encontramos maneras de explorar y refinar nuestro propio propósito. Creamos espacio para el autodescubrimiento. Hacemos espacio en nuestras propias vidas para llenar nuestra alma. Nos rodeamos de personas que viven desde un lugar de propósito.

Al criar a un niño/a neurodivergente, esto se convierte en un llamado a la acción aún mayor, debido a lo aterrador que es rechazar el concepto de logro según las normas cultuales neurotípicas.

I) Presta atención: Préstale atención a tu hijo/a en esta próxima hora. Préstale atención a lo que toca, de lo que habla, de lo que no habla, a dónde va y cómo usa la mirada. Valida estas decisiones con palabras intencionales y amables. Al hacer esto, nuestros hijos aprenden que son seres intencionales que toman decisiones con propósito.

II) Confía en lo desconocido: No hay nada seguro sobre la paternidad o incluso la vida en general. A veces, el mito de criar a un/a niño/a neurodivergente es que hay más certeza en el camino de otro/a niño/a. Ninguno de nosotros tiene certeza pero podemos confiar y respetar lo que no conocemos y vivir desde este lugar, en lugar de reconocer y fortalecer nuestra propia voz de miedo.

III) Vive tu propia vida desde un lugar de propósito: Los niños aprenden de los momentos cotidianos. Tómate el tiempo que necesites para descubrir tu propio propósito y crea un espacio cada día para vivir de acuerdo con este propósito. Ya sea que esto sea directamente frente a tu hijo/a o que estés haciendo este trabajo fuera de sus ojos, darte permiso para vivir una vida con propósito apoyará tu bienestar general, lo que a su vez creará momentos de crianza más cómodos y alegres.

IV) Crea más espacio cuando veas el alma de tu hijo/a despierta: A veces, nuestras vidas se programan con actividades y tareas sin importancia. Estos pueden sentirse como «deberías» y terminamos avanzando por la vida medio dormidos o agobiados por factores estresantes. Examina tu ritmo diario y el de tu hijo/a. Determine si tu hijo/a tiene suficiente espacio en su vida para sentirse completamente despierto/a. Como muchos de nosotros, responderemos a esta pregunta con un rotundo no.

Luego cierre los ojos e imagine un momento en el que vio a tu hijo/a participar conmovedoramente en su vida y sentir las emociones que esto evoca en su corazón. Aférrate a ese sentimiento por un momento y luego compárelo con el sentimiento de ver a tu hijo estresado/a, desconectado/a o caminando de mala gana por la vida. El tiempo siempre es una elección. La forma en que gastamos nuestro tiempo refleja lo que consideramos importante. Encuentra ese momento para crear esas buenas emociones en ambos. Ambos se lo merecen.

Fuente: Palmiotto, J. (2019). Raising Neurodiverse Children to Live Lives of Purpose. Family Guidance And Therapy. Recuperado de (https://familyguidanceandtherapy.com/raising-neurodiverse-children-to-live-lives-of-purpose/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Las Personas Autistas Deberían…

I) Para nosotros mismos:

  • Las personas Autistas deberían… aceptar y celebrar su Autismo. Es una parte central de nosotros, rechazarlo es rechazar nuestro Ser.
  • Las personas Autistas deberían… estar orgullosas de sí mismas y de lo que han logrado, incluso si solo es sobrevivir en un mundo hostil e incomprensible.
  • Las personas Autistas deberían… apreciarse y amarse a sí mismas, exactamente como lo son todos los demás seres humanos y criaturas del planeta.
  • Las personas Autistas deberían… entender que no importa lo que digan los demás, y sin importar los problemas que sin duda tengan, no hay absolutamente nada de malo en ellos.
  • Las personas Autistas deberían…. encontrar a otros que también viven su condición: la comunidad Autista es el camino a seguir, tanto para la autoestima como para cambiar el mundo para que sea mejor para nosotros.
  • Las personas Autistas deberían… cuestionar, cuestionar, cuestionar, todos los estereotipos y mitos, toda la investigación ‘objetiva’ (que con demasiada frecuencia no es objetiva en absoluto), todos las declaraciones solemnes o sombrías o cargadas de fatalidad o histeria sobre lo que es el Autismo; deben escudriñar sus propios corazones, mirar a sus amigos Autistas, conocidos y/o familiares, y sacar sus propias conclusiones.

II) Para la sociedad en general:

  • Las personas Autistas deben… ser amadas y apreciadas por quienes las rodean. Tal como son, no por lo que otros quieren o esperan que sean, o piensan que deberían tratar de ser.
  • Las personas Autistas deberían… ser respetadas como seres humanos por derecho propio, incluso si a los demás les resulta difícil entenderlas.
  • Las personas Autistas deberían… ser aceptadas como una variante humana normal y ser atendidas como tales, de la misma formas que ahora atendemos otras diferencias.
  • Las personas Autistas deben… ser consultadas como algo habitual, sobre CUALQUIER COSA que les impacte directamente o les involucre.

III) Y sobre todo:

Las personas Autistas deberían… saber que tienen derecho a existir, derecho a un trato justo, derecho a la dignidad humana y a no ser torturados ni abusados, derecho a elegir y dirigir sus vidas de la forma que quieran, derecho a decir ‘no’. ‘, el derecho a ser lo más independientes posible y, sobre todo, el derecho a ser simplemente su propio yo verdadero, peculiar, encantador, fantásticamente individual y bellamente Autista.

Fuente: (2013). Autistic People Should. AStrangerInGodzone. Recuperado de (https://strangeringodzone.blogspot.com/2013/02/autistic-people-should_25.html). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Tú, Si Tú, Necesitas Amigos Autistas

Entonces, tu hijo/a le acaban de diagnosticar Autismo. Respira. Respira más profundo. Relájate. Todo estará bien Pero tienes algún trabajo que hacer.

Lo primero que debe hacer no es encontrar terapeutas. No es asociarte otros padres. No se trata de convertirse en un experto en CAA (¡Aunque todas estas cosas tienen su lugar!). Es algo que no está en el paquete de introducción al Autismo: necesita conectarse a nivel humano con adultos como tu hijo/a. Tienes que ir a hacer algunos amigos Autistas.

No es buscar un/a mentor/a, aunque son un apoyo extremadamente importante (y ser mentor/a de tu hijo/a y ser tu amigo/a no se excluyen mutuamente). Definitivamente no es pedirles que «traduzcan» a tu hijo/a por ti (que no es una cosa de amigos en particular). Es encontrar adultos Autistas locales con quienes tengas intereses comunes y conectarte genuinamente con ellos.

Hay muchas razones por las que esto es lo mejor que puede hacer por su hijo:

Primero, y posiblemente lo más importante: Tu hijo/a se da cuenta de las cosas. Si atraviesas una fase de adaptación difícil, tu hijo/a lo notará y posiblemente se culpará a sí mismo/a. Es posible que tu hijo/a no tenga el vocabulario para ello, pero en algún momento se dará cuenta de que no es el/la hijo/a que tú planeaste y soñaste, y es posible que se culpe a sí mismo/a por ello. Tarde o temprano, él/ella se dará cuenta cuando que es una decepción, incluso si haces todo lo posible por ocultar que lo estás pasando mal. A muchos niños Autistas se les mete en la cabeza, acertadamente o no, que sus padres solo los toleran porque están atrapados con nosotros.

Tu hijo/a necesita verte eligiendo estar cerca de personas cuyas mentes funcionan como la suya. Es mucho más difícil pensar que tus padres te odian y odian tu cerebro cuando buscan la compañía de personas que piensan como tú. ¿Ver a los adultos que son más queridos para ti, y como todos los niños, los jóvenes Autistas aman a sus padres, verlos encontrar a alguien que le recuerde a ti? Eso es supremamente importante. No subestimes el efecto que esto puede tener, sabiendo que tus padres elegirían estar cerca de ti incluso si no estuvieran «atrapados» contigo.

Otra razón: muchos niños Neurodivergentes nunca conocen a un adulto que vive su condición. Es posible que se sorprendas y se entristezcas un poco por las conclusiones de este artículo. Algunas personas llegan a la vaga idea de que el Autismo es algo que debe ser «superado» (y cuando no hay señales de eso, a las personas Autistas les recuerdan que son una gran decepción, un mensaje que ellos han recibido ese mensaje a lo largo de sus vidas). O han tenido «amigos» que llegaron a la conclusión de que ser Neurodivergente es un destino peor que la muerte. Esa es una receta para la ansiedad severa, pensar que estarías mejor muerto/a sólo porque tu cerebro funciona diferente a los demás. Necesitamos adultos como nosotros; esta ansiedad es completamente innecesaria.

Tu hijo/a también necesita modelos a seguir. Es posible que él/ella no pueda llenar tus zapatos, o los de su profesor/a o los de cualquier adulto en su esfera inmediata. Pero sus zapatos pueden quedar bien, o los de otro adulto Autista. Todos los niños necesitan personas en sus vidas a quienes puedan emular de forma realista, y los niños Autistas no son diferentes. Tarde o temprano, ellos sabrán que la trayectoria adulta que todos esperan que cumplan simplemente no va a suceder nunca, y sin embargo, jamás les dicen que existen alternativas. Están rodeados de personas que eran similares entre sí y que no se parecían mucho a ellos. Esto es estresante. Crear tu propia identidad es difícil, y es más difícil cuando todo lo que haces está mal (la premisa de algún lugar entre muchas y la mayoría de las terapias para el Autismo, y un mensaje también enviado por sus pares, extraños en la calle, otros adultos, etc.). Una vez más, la ansiedad. Es más fácil creer que no lo estás haciendo mal cuando conoces a adultos felices que tomaron caminos similares. ¿Conocer opciones para el futuro? ¿Ver una vida adulta poco convencional pero satisfactoria? ¡Eso es muy importante!

Si tienes amigos Autistas culturalmente conectados, tu hijo/a también tendrá una ventaja en una conexión con la comunidad. A medida que él/ella crezca, tendrá una vida separada de su familia. Esto es algo bueno y una parte esencial del crecimiento. La comunidad Autista es su derecho de nacimiento. Nosotros, como regla general (no podemos hablar por todos), damos la bienvenida a los padres amigables, pero tu hijo/a es uno de nosotros. Es maravilloso pero también agobiante y aterrador descubrir un lugar donde eres «normal» cuando nunca has estado, especialmente solo. Incluso un agobio positivo es desagradable cuando crece demasiado. Puedes hacer que esto sea menos impactante si tiene amigos Autistas. «No estoy solo/a» no tiene que ser una revelación de la edad adulta; puede ser un hecho. Tu hijo/a merece crecer sabiendo que él/ella no está solo/a, que hay toda una comunidad que lo aceptará porque es uno de los nuestros. ¿El regalo de crecer con este conocimiento? Será la llave para abrir la puerta a una vida plena y auténtica.

Además, somos geniales. Las personas Autistas son leales y graciosas, entre otras cosas. Somos buenos amigos. Podríamos proporcionar información sobre cosas sobre su hijo en las que nunca pensó, completamente por accidente. Su forma de ver el mundo también puede aclararnos las cosas accidentalmente. Muchas veces, las personas Autistas son las personas más divertidas del mundo y las más dedicadas a dar sentido y arreglar las cosas que no están bien. Hacerte amigo/a de nosotros no solo es bueno para tu hijo/a. Nosotros también somos buenos para ti y tú puede ser bueno/a para nosotros. Una verdadera amistad es una relación mutuamente beneficiosa. Tenemos mucho que ofrecernos unos a otros.

Así que respira, deja los folletos sobre todas las diferentes terapias, respira de nuevo y busca en tus redes alguna conexión Autista. Mejorará tu vida, la vida de tu hijo/a y la vida de algunos Autistas locales.

Fuente: Radical Neurodivergence. (2014). You, yes you, need Autistic friends. We Are Like Your Child. Recuperado de (https://wearelikeyourchild.blogspot.com/2014/05/you-yes-you-need-autistic-friends.html). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Llamar A Las Adaptaciones ‘Ayudas Laborales’ Puede Reducir El Estigma, Dicen Los Expertos

No tengas miedo de pedir ayuda”. Es una frase promovida por muchos supervisores, pero por innumerables razones, los subordinados directos no siempre se sienten cómodos haciéndolo.

El miedo a pedir ayuda en el trabajo no se limita solo a las tareas diarias. Esta inquietud se extiende también a las adaptaciones para personas con discapacidad. Al cambiar internamente el nombre de ciertas adaptaciones a «ayudas laborales» o «herramientas de productividad», los expertos dicen que los líderes pueden crear el tipo de ambiente en el que sus empleados se sienten seguros al hablar sobre sus discapacidades.

Estamos viendo un cambio de la palabra ‘adaptación’ a simplemente ‘¿Alguien necesita algo para que esta reunión sea más exitosa?’ Ese estigma de ‘Oh, estoy haciendo algo especial. Necesito que me acomoden’ está empezando a desaparecer”, dijo Meg O’Connell, CEO de Global Disability Inclusion. «Estamos viendo muchos más [mensajes en el sentido] de ‘Oye, el acceso y la inclusión son parte de lo que somos y de lo que hacemos‘».

Andy Valenzuela, director de recursos humanos de HireVue, dijo que atribuye a la Pandemia del Coronavirus la apertura de la conversación sobre la Neurodiversidad o las «discapacidades invisibles». “Durante casi dos años, las personas han experimentado más aislamiento, incertidumbre y agotamiento que nunca, y estamos en un punto en el que ya no podemos evitar las conversaciones sobre salud mental en el ambiente laboral”, dijo Valenzuela en un correo electrónico.

Las personas está renunciando a sus trabajos a un ritmo récord, incluso cambiando de carrera por completo, porque finalmente están poniendo su salud mental y su felicidad en primer lugar”, agregó Valenzuela.

Al igual que muchas empresas, HireVue ha aumentado sus adaptaciones voluntarias de salud mental, como «viernes de medio día cada dos semanas» y unas vacaciones en toda la empresa en agosto pasado. El equipo de Valenzuela también impulsó las opciones del paquete de beneficios de los empleados de HireVue.

Algo que los defensores de la inclusión de la discapacidad quieren que los profesionales de Recursos Humanos tengan en cuenta es que, por lo general, las ayudas laborales para un empleado probablemente beneficiarán a toda la empresa. O’Connell contó una historia sobre un cliente Neurodiverso con Déficit Atencional, donde el cliente estaba nervioso por la política de «sin computadoras, sin teléfonos celulares» de su gerente.

La regla se implementó para reducir las distracciones. A su vez, el cliente necesitaba jugar un juego en su computadora para ayudarla a concentrarse; al hacerlo, podía contar los detalles de una reunión como un «taquígrafo de la corte».

Como un truco, el equipo de O’Connell alentó al cliente a que se ofreciera como voluntario para tomar notas en la reunión. “Dígales que esto es parte de su proceso de prestar atención y mantenerse comprometido y concentrado”, recordó O’Connell. “¿Quién va a decir que no a eso?

Andy Traub, vicepresidente de Allied InclusionWorks, contó una historia similar sobre un veterano militar que no podía recordar el procedimiento de puesta en marcha de la maquinaria de trabajo debido a una lesión cerebral traumática. Inicialmente, un compañero de trabajo vendría a ayudarlo a poner en marcha la maquinaria cuatro o cinco veces al día. Una noche, su gerente escribió el procedimiento en una tarjeta de notas y se fue a la estación del empleado al día siguiente. Hizo toda la diferencia, hasta el punto en que todo el equipo hizo tarjetas de notas plastificadas para sus estaciones. Posteriormente se colocaron carteles plastificados en todas las máquinas de la empresa.

Cuando escuchamos la palabra ‘adaptación’, lo que las personas automáticamente piensan es, ‘Está bien, es un proceso largo y arduo. Es algo en lo que alguien va a involucrar a un equipo legal. Nos va a costar dinero. Y, por cierto, esta persona es ahora, ya sabes, un alborotador”, dijo Traub. “La parte irónica de esto es que, a menudo, lo que es una buena adaptación para una persona se puede aplicar universalmente a muchas personas”.

Fuente: Colvin, C. (2021). Calling accommodations ‘job aids’ can reduce stigma, experts say. HRDive. Recuperado de (https://www.hrdive.com/news/what-are-job-aids/609315/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Los 5 Tipos de Traumas Neurodivergentes Y Sus Causas

El trauma es un tema candente que afortunadamente está recibiendo mucha atención en la investigación y la práctica en este momento. La evidencia respalda la importancia de la atención informada sobre el trauma. Por lo tanto, los terapeutas en sus prácticas deben incluir una sólida comprensión del trauma y la influencia que tiene en el cerebro y el cuerpo de nuestros clientes.

El trauma es una respuesta a un evento o serie de eventos que hace que alguien se sienta inseguro, amenazado y/o gravemente angustiado. Los puntos de vista tradicionales del trauma típicamente definen un conjunto de eventos comunes que pueden resultar en un trauma como el abuso, la negligencia y la disfunción del hogar. Sin embargo, cada persona experimenta los eventos de la vida de manera diferente, y exactamente el mismo evento puede ser traumático para una persona pero puede no serlo para la siguiente. En otras palabras, el trauma depende de cómo cada persona experimenta o responde a un evento o eventos. Por lo tanto, las respuestas únicas de cada persona siempre deben considerarse y validarse.

Causas del Trauma Por Ser Atípicos Viviendo En Un Mundo Típico

Muchas veces, los puntos de vista traumáticos tradicionales no capturan completamente la experiencia de los alumnos neurodivergentes, lo que resulta en que muchos niños y adultos sean malinterpretados y muchas necesidades subyacentes se pasen por alto.

Estos incluyen traumas por:

I) Trauma Sensorial: Agotamiento sensorial y aprender a ocultar las necesidades sensoriales

Muchas personas que experimentan diferencias sensoriales informan que el mundo puede sentirse muy abrumador, inseguro y amenazante. Por ejemplo, la sensibilidad auditiva puede hacer que ciertos sonidos, como el sonido de un soplador de hojas, una alarma contra incendios o una persona masticando, sean extremadamente dolorosos e insultantes para el sistema nervioso, lo que a menudo provoca una respuesta de estrés extremo. Para algunas personas sin diferencias sensoriales, estos sonidos pueden parecer bastante benignos, pero para una persona que tiene diferencias sensoriales, vivir con estas sensibilidades diarias puede causar un trauma por la experiencia repetitiva de sentirse inseguro y temeroso. Para hacer las cosas aún más angustiosas, muchas veces estas diferencias sensoriales no son validadas o acomodadas por otros y muchos neurodivergentes aprenden a ocultar o enmascarar sus necesidades sensoriales en un esfuerzo por complacer a otras personas o encajar. Esto puede agravar los sentimientos de agobio. y amenaza porque la persona no se siente libre de hacer cosas que puedan ayudarlo a lidiar con sus sensibilidades sensoriales y sentirse más seguro en el mundo.

II) Trauma Social: Abuso, aislamiento, sentirse diferentes y camuflaje social

El grado en que las personas neurodivergentes experimentan el abuso y el aislamiento tiende a ser mucho mayor que el de la población general y, en general, se reconoce que el abuso y el aislamiento pueden ser una causa de trauma. Sin embargo, los traumas sociales que normalmente no se discuten, pero que afectan a muchas personas neurodivergentes, incluyen la experiencia de sentirse diferente a los demás. Especialmente a edades más jóvenes, las personas neurodivergentes a menudo informan que no entendían por qué se sentían diferentes, por ejemplo, por qué simplemente no parecían encajar o por qué parecía que no podían mantenerse al día o por qué no pensaban como muchos. de los demás a su alrededor. La neurodivergencia o desviarse de la «norma de comportamiento» generalmente no se celebra en nuestra sociedad*; por lo tanto, muchos pensadores muy talentosos, inteligentes, creativos y únicos se sienten menos que, no lo suficientemente buenos y gravemente angustiados, lo que lleva al trauma. Además, en un esfuerzo por encajar, complacer a los demás, ganar refuerzos, muchos neurodivergentes enmascaran su verdadero ser, casi perdiendo una parte de lo que son como personas, lo que por supuesto puede agravar el trauma experimentado.

*Afortunadamente, están surgiendo fuertes movimientos de neurodiversidad para mejorar las cosas… ¡pero ciertamente tenemos un camino por recorrer!

III) Trauma de Obediencia: Peligros de la normalización y los enfoques conductuales superficiales

Desafortunadamente, muchas personas neurodivergentes han sido víctimas de enfoques de cumplimiento y normalización. Como se mencionó en Trauma 2, la Neurodivergencia o desviarse de la «norma de comportamiento» no es ampliamente aceptado y los enfoques para normalizar a las personas neurodivergentes proliferan en la profesión terapéutica. Por ejemplo, algunos de los programas de habilidades sociales que a menudo se centran en cómo «actuar» de una «form socialmente aceptable o típica» para dar a otros «buenos pensamientos». Por supuesto, siempre es bueno ser amable, sin embargo, muchos argumentan que estos programas de habilidades sociales pueden ser extremadamente críticos: ¿Quién puede determinar qué es un «comportamiento socialmente aceptable o típico» de todos modos?

Además, muchas personas neurodivergentes experimentan respuestas de estrés extremas que a veces se etiquetan erróneamente como «comportamientos desafiantes», que a su vez a menudo conducen al uso de enfoques conductuales impulsados ​​​​por el cumplimiento y «arreglar» los «comportamientos desafiantes observables». Estos enfoques de obediencia solo ven el comportamiento desde la superficie y no reconocen, investigan ni comprenden las verdaderas causas subyacentes de por qué una persona puede estar luchando para prosperar en su ambiente actual. La falta de comprensión de las razones subyacentes a menudo conduce al uso de apoyos traumatizantes que promueven la obediencia mediante el uso de métodos externos de control, como el refuerzo, el castigo, la ignorancia planificada o la retención de intereses hasta que se ganan.

IV) Trauma Neurológico: Diferencias de comunicación y manejo de la incertidumbre

Como su nombre lo indica, el trauma neurológico puede ocurrir a partir de diversas variaciones neurológicas, como las diferencias de comunicación y el agobio por la incertidumbre. Por ejemplo, cuando una persona tiene dificultad para comunicar necesidades, deseos, pensamientos, ideas, preguntas, etc. importantes, puede resultar en una sensación de incomprensión e inseguridad, lo que puede resultar en un trauma. Incluso para las personas neurodivergentes que son hablantes, cuando se sienten agobiados o ansiosos, a menudo su capacidad para comunicarse de una forma entendible para los demás puede verse drásticamente afectada. Además de las diferencias de comunicación, navegar por la incertidumbre puede ser muy angustioso para muchas personas neurodivergentes. Es por eso que a menudo prefieren la previsibilidad, la repetitividad y la necesidad de uniformidad, pero a menudo se les etiqueta erróneamente por ser rígidos e inflexibles cuando, de hecho, se esfuerzan por hacer que su mundo se sienta lo más seguro posible. Sin embargo, todos sabemos que, a pesar de nuestros mejores esfuerzos, la vida aún puede ser muy incierta, lo que hace que muchos experimenten el trauma de un mundo que cambia rápidamente.

V) Trauma Médico: Ser incomprendidos por los proveedores médicos y de salud mental

Numerosas personas neurodivergentes reportan experiencias angustiosas cuando navegan por citas médicas y de salud mental. Gran parte de esta angustia proviene de sentirse incomprendidos, no escuchados y no acomodados por los proveedores. Las personas neurodivergentes pueden presentar necesidades médicas o de salud mental que pueden desviarse de la norma, sin embargo, la mayoría de los proveedores intentan satisfacer sus necesidades con el enfoque estándar que está diseñado para el tratamiento exitoso de las masas, en lugar de un enfoque individualizado que reconoce y acomoda la Neurodivergencia. Para ser justos, la mayoría de los proveedores no tienen la capacitación adecuada para comprender y apoyar a los pacientes neurodivergentes. Algunos quieren hacerlo bien, pero no saben cómo proporcionar un proceso exitoso para agendar las citas médicas. Sin embargo, tampoco es inusual que los proveedores de salud se niegan a ver y adaptarse a la Neurodivergencia (incluso cuando se les solicita). En ambas situaciones, eso genera desconfianza en los proveedores y angustia por las citas médicas en las personas neurodivergentes.

Fuente: Mahler, K. (2021). Unsafe, Unheard & Misunderstood: Trauma & Neurodiversity. Recuperado de (https://www.kelly-mahler.com/resources/blog/unsafe-unheard-misunderstood-trauma-neurodiversity/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

¿Qué Significa «Amigable Con El Autismo»?

El término «Amigable con el Autismo» se ha vuelto cada vez más popular. Desde salas de cine hasta conciertos, tiendas minoristas, recorridos por museos e incluso cruceros, el término parece estar en todas partes. Sin embargo, la compatibilidad con el Autismo es un poco difícil de definir, y diferentes instituciones lo definen de formas ligeramente diferentes. Si bien no todas las personas Autistas necesitan o desean opciones «Amigables con el Autismo», para muchas pueden ser la mejor (y a veces la única) forma de participar en experiencias comunitarias.

Definición de «Amigable con el Autismo»

Debido a que las personas Autistas son tan diferentes entre sí, puede ser difícil diseñar cualquier experiencia o lugar para que sea «Amigable con el Autismo» en todos los ámbitos.

Sin embargo, dicho esto, la mayoría de las experiencias «Amigables con el Autismo» están diseñadas para adaptarse a las dificultades específicos que comparten la mayoría de las personas que viven la condición.

Es importante tener en cuenta que ninguna de estas dificultades es exclusiva del Autismo; como resultado, los ambientes aptos para el Autismo pueden ser útiles para las personas con una variedad de diferencias y diagnósticos.

Por ejemplo, muchas personas que no viven la condición son sensibles a los ruidos fuertes o las luces brillantes, o encuentran abrumadoras las grandes multitudes.

Las adaptaciones adaptadas al Autismo más comunes se relacionan con estos temas:

Dificultades sensoriales

Los criterios actuales para el Autismo incluyen: Hiperreactividad o hiporreactividad a la información sensorial o interés inusual en los aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, oler o tocar objetos en exceso, dificultad visual). fascinación por las luces o el movimiento). En otras palabras, la mayoría de las personas Autistas son hipersensibles o demasiado sensibles a los estímulos sensoriales de un tipo u otro.

Las experiencias «Amigables con el Autismo» generalmente reducen el nivel de volumen, los sonidos superpuestos (anuncios que se hacen sobre música, por ejemplo), luces muy brillantes y/o intermitentes, olores fuertes y experiencias táctiles potencialmente desafiantes. También pueden permitir más movimiento físico (la opción de caminar durante una película, por ejemplo).

En raras ocasiones, se crean habitaciones o edificios completos específicamente para personas con problemas sensoriales. Dichos espacios pueden ofrecer colores, luces y sonidos relajantes y/o proporcionar experiencias sensoriales como luces que se mueven lentamente, sillas-bolsa de frijoles, mini-trampolines, etc.

Dificultades de comunicación

Prácticamente todas las personas Autistas tienen problemas de habla y/o comunicación en un nivel u otro. Mientras que algunas personas que viven la condición no son hablantes, otras son muy hablantes pero pueden tener problemas para seguir un habla rápida o compleja. La mayoría tiene dificultad para procesar las entonaciones vocales o el lenguaje corporal que pretenden sugerir sarcasmo o humor.

Para adaptarse a los dificultades de comunicación, los eventos y lugares aptos para el autismo pueden utilizar una variedad de técnicas. Por ejemplo:

  • Trabajar con grupos más pequeños para personalizar el nivel, la velocidad y el tipo de comunicación y brindar apoyo personalizado según sea necesario.
  • Usar tanto la señalización escrita como el lenguaje hablado para comunicarse.
  • Simplificar el lenguaje y/o las oraciones para facilitar la comunicación.
  • Revisar con frecuencia para asegurarse de que el lenguaje hablado se entienda bien.
  • Usar tableros de imágenes y/o tabletas digitales para comunicarse con aquellos que no pueden usar el lenguaje hablado.
  • Evitar el lenguaje corporal y tonos vocales matizados

Preferencia por las rutinas y la previsibilidad

La mayoría de las personas Autistas prefieren saber qué esperar y muchas prefieren rutinas constantes. Algunos pueden enojarse mucho cuando se cambia una experiencia esperada sin previo aviso. Eso no significa que las personas que viven la condición no puedan manejar el cambio, pero a la mayoría les va mucho mejor cuando tienen tiempo para prepararse para algo nuevo.

Por lo tanto, para ayudar a las personas Autistas que vienen a un nuevo lugar o experiencia, es importante brindar oportunidades para prepararse con anticipación. También es importante explicar lo que se espera, abordar posibles inquietudes y brindar la mayor coherencia posible.

Por ejemplo, las experiencias y lugares «Amigables con el Autismo» podrían:

  • Proporcionar vistas previas en forma de videos y/o historias sociales.
  • Proporcionar información clara escrita y hablada sobre qué esperar antes de comenzar.
  • Asegurarse de tener personas familiares, alimentos, etc. disponibles como sea posible.
  • Ser consistentes de un lugar a otro o de un evento a otro, para que los participantes Autistas sepan exactamente qué esperar antes de llegar.

Padres o cuidadores ansiosos

La mayoría de los padres o cuidadores de niños (e incluso adultos) Autista están preocupados por la recepción que recibirá su hijo/a en la comunidad en general. ¿Las personas lo/la mirarán? ¿Su hijo/a tendrá una crisis en un lugar público? ¿Habrá ruidos fuertes inesperados o luces intermitentes?

Todas estas preocupaciones, y muchas otras, pueden ser un obstáculo para la participación. Las experiencias «Amigables con el Autismo» son, en muchos casos, ambientes libres de juicios donde las familias con miembros Autistas pueden venir y disfrutar de experiencias sin miedo a las miradas o críticas.

Ejemplos de experiencias «Amigables con el Autismo»

Con el tiempo, un número cada vez mayor de organizaciones han optado por volverse Amigables con el Autismo y/u ofrecer experiencias Amigables con el Autismo. Sin embargo, el término «Amigable con el Autismo» no se usa de la misma forma en todos los ámbitos; como resultado, es importante pedir detalles antes de decir «sí» a una experiencia o lugar específico.

También es importante tener en cuenta que en realidad hay muy pocos ambientes configurados para adaptarse a las personas Autistas en todos los ámbitos, el 100% del tiempo. La mayoría de estos son ambientes institucionales más que comunitarios (u hogares privados). Los lugares «Amigables con el Autismo» son, por lo tanto, lugares en los que las acomodaciones están disponibles algunas veces, o solo en lugares específicos.

Eventos «Amigables con el Autismo» y horarios programados

Muchas organizaciones ofrecen eventos Amigables con el Autismo o brindan acomodaciones Amigables con el Autismo durante ciertas horas del día, la semana o el año. Solo algunos ejemplos incluyen:

  • Horarios programados aptos para personas Autistas en tiendas minoristas, museos, cines y otros lugares comunitarios. Durante ciertos momentos del día, la semana, el mes o el año, las luces se apagan, los sonidos se silencian y las reglas de comportamiento pueden relajarse para permitir caminar y hablar cuando generalmente se espera silencio.
  • Eventos programados Amigables con el Autismo en lugares (especialmente lugares orientados a niños), especialmente durante el Mes de Concientización sobre el Autismo (abril) o alrededor de las vacaciones de invierno. Estos van desde días enteros dedicados a dar la bienvenida a las personas Autistas y sus familias (por ejemplo, el Día del Autismo en el Zoológico) hasta visitas amigables con el Autismo con Santa Claus y eventos Amigables con el Autismo en restaurantes.

Programas y servicios continuos adaptados al Autismo

A menudo, los programas «Amigables con el Autismo» se agrupan con otras discapacidades que pueden o no ser apropiadas para una persona Autista en particular. Por ejemplo, organizaciones que ofrecen clases de natación u otros programas para personas con discapacidades.

Además, sin embargo, algunas organizaciones brindan programas regulares Amigables con el Autismo. Por lo general, estos son ofrecidos por organizaciones sin fines de lucro y pueden incluir adaptaciones y programas continuos específicos para el Autismo en museos, zoológicos, acuarios, grupos Scout, instituciones religiosas, etc.

En algunos lugares, es posible encontrar servicios aptos para personas Autistas que van desde odontología hasta peluquería. Otros servicios incluyen consultoría de viajes, sastrería personalizada para sensibilidades táctiles y mucho más. Muy a menudo, estos son ofrecidos por personas que tienen familiares Autistas y, por lo tanto, han aprendido lo que se necesita para ser accesibles con las personas que viven la condición y sus familias.

Pros y contras

¿Son buenas las opciones «Amigables con el Autismo»? La respuesta, como siempre cuando se trata del Autismo, es: depende.

Aquí hay algunos pros y contras a considerar en cuanto a los eventos «Amigables con el Autismo»:

Pros

  • Esencialmente garantizar una acogida amistosa para las familias con miembros Autistas.
  • Puede hacer posible que una persona Autista experimente algo que de otro modo sería inaccesible.
  • Simplifica la planificación e implementación de salidas para familias con miembros Autistas.
  • Permite que los padres o cuidadores planeen salidas para toda la familia en lugar de separar a otros hermanos o familiares de un familiar Autista.
  • Puede proporcionar una «puerta de entrada» a las experiencias al presentar a las personas Autistas lugares y actividades sin tener que enfrentarse a ataques sensoriales o expectativas difíciles.
  • Pueden (cuando están en curso) ser una fuente de amistades entre las personas Autistas y sus familiares.

Contras

  • Pueden proporcionar muy pocas, demasiadas o las adaptaciones incorrectas para cualquier persona Autista.
  • Pueden establecer la dependencia en programas «Amigables con el Autismo», lo que dificulta a las personas Autistas su transición a otros programas o lugares comunitarios.
  • Pueden ser significativamente más costosos que otros programas y eventos comunitarios.
  • Se pueden ofrecer muy raramente, a distancia o en momentos inconvenientes (las horas exclusivas para personas Autistas suelen ser muy temprano en la mañana o después del horario de atención al público).

Fuente: Rudy, L. (2022). What Does Autism-Friendly Mean?. VeryWell Health. Recuperado de (https://www.verywellhealth.com/what-are-autism-friendly-experiences-5069424). Traducido Por Maximiliano Bravo.

El Stimming, Terapéutico Para Las Personas En El Espectro Autista, Merece Aceptación

Los comportamientos rítmicos y repetitivos son un sello distintivo del Espectro Autista. Agitar las manos, dar vueltas en círculos, balancear el cuerpo, vocalizaciones como gruñidos y murmullos, y otros hábitos pueden ser inquietantes para las personas que no están familiarizadas con ellos. Durante mucho tiempo, los científicos y los médicos se han preguntado qué significan estos comportamientos y cómo responder a ellos.

Durante muchos años, los expertos pensaron que los movimientos repetitivos eran el resultado de privaciones o incluso traumas, y que dificultaban el aprendizaje. El psicólogo Ole Ivar Lovaas, uno de los primeros especialistas en el Espectro Autista, supuestamente se refirió a ellos como “comportamiento basura”. Hizo de la supresión de estos hábitos una prioridad. Lovaas y sus seguidores electrocutaron, gritaron, sacudieron y abofetearon a niños que viven la condición. Otros recetaron antipsicóticos y otras drogas estupefacientes. Incluso en los paradigmas de tratamiento a veces más suaves de hoy en día, los terapeutas a menudo entrenan a los niños para que tengan «manos tranquilas» en lugar de agitarlas libremente.

Pero la creciente evidencia sugiere que los comportamientos repetitivos se han malinterpretado y que, de hecho, pueden ser increíblemente útiles. Las investigaciones más recientes descubrieron que los comportamientos les dan a las personas en el Espectro Autista una sensación de control, ayudándolos a lidiar con estímulos externos agobiantes y una forma de calmar y comunicar sus estados de ánimo. Por otro lado, muchas personas que viven la condición dicen que participar en comportamientos repetitivos los hace sentir como marginados sociales.

Los adultos en el Espectro Autista han defendido su derecho a estos comportamientos. Reclamando el término técnico ‘comportamientos autoestimulantes’ como ‘stimming’, tienen blogs, vlogs (registros de video) y libros autoeditados que revelan cómo los ayuda a sobrellevar la situación. La sociedad necesita tomar su liderazgo y aceptar estos comportamientos mediante la comprensión de sus beneficios.

Emoción Incontenible

Los debates teóricos se arremolinan sobre por qué las personas en el Espectro Autista se estimulan, y muchos expertos creen que los comportamientos no tienen propósito. En un estudio publicado a principios de este año, el investigador Steven Kapp y sus colegas entrevistaron a 31 adultos en el Espectro Autista sobre sus conductas de estimulación. Su artículo fue el primero revisado por pares para recopilar datos detallados sobre la estimulación directa de personas que viven la condición.

Uno de nuestros hallazgos más notables es que, aunque muchos participantes dijeron que sus estímulos son automáticos e incontrolables, a ninguno les desagradan constantemente. La mayoría de las personas describieron los comportamientos como calmantes y nadie contradijo esta versión de los estímulos que no causan lesiones.

Otro hallazgo clave es que los estímulos son una respuesta a una sobrecarga sensorial (como una habitación ruidosa) o pensamientos agobiantes (como la ansiedad laboral). Ya sea que la fuente sea el mundo exterior o la mente de una persona, el resultado es un estado llamado «emoción incontenible». Las personas en el Espectro Autista pueden verse agobiadas por sensaciones, nueva información y sus propios pensamientos. Los participantes del estudio dijeron que el stimming alivia estos sentimientos intensos, ayudándolos a recuperar la sensación de control.

Es como un metrónomo de todo en tu cuerpo para ir a esa velocidad”, dijo un participante masculino, “así que ayuda a sofocar todo”.

El Stimming también sirve a veces como una forma para que las personas comuniquen sus estados de ánimo. Los participantes dijeron que a veces estimulan por alegría o emoción y otras veces por ansiedad o aburrimiento, pero que la emoción influye en el comportamiento. Por ejemplo, el aleteo de manos que refleja un estado emocional positivo a menudo implica extender los brazos y hacer un movimiento ondulante, mientras que en el aleteo de manos debido a la angustia, las personas autistas tienden a mantener las manos y los brazos cerca del torso.

Los participantes informaron que algunos miembros de la familia perspicaces y amigos cercanos sabían cómo «leer» sus emociones al observar los matices de sus comportamientos estimulantes. Es evidente que tal comprensión es la clave para la aceptación social del stimming.

Rompiendo las reglas

Finalmente, la mayoría de los participantes describieron haber encontrado juicio social y rechazo debido a su stimming. Muchos se sentían regularmente marginados sociales y pensaban que los percibían como extraños o inmaduros.

En respuesta al rechazo, los participantes ocultaron sus estímulos (por ejemplo, debajo de un escritorio), los transmutaron (por ejemplo, reemplazando el aleteo de manos con actividades como el tenis y el ajedrez que involucran las manos y los brazos) y los suprimieron (estimular solo cuando están solos o alrededor de personas que los aceptan).

Una de las participantes del estudio recordó que cuando era niña le encantaba girar y columpiarse, pero luego se dio cuenta de que estos comportamientos son inaceptables. «De hecho, todavía se siente glorioso si no hay nadie alrededor y puedo saltar, o puedo girar, y es como si estuviera rompiendo las reglas«, dice ella.

Suprimir los estímulos está lejos de ser beneficioso, mostró el estudio. El esfuerzo requiere mucha energía y hace que las personas se sientan, en palabras de otra participante femenina, “más nerviosas”. Los educadores a menudo han considerado que los estímulos son una distracción, pero muchas personas Autistas dicen que es todo lo contrario. Los stimmings son el equivalente a dibujar garabatos, dicen, liberando la mente para concentrarse en otras cosas.

Sin embargo, los intentos terapéuticos para eliminar los stimmings siguen siendo comunes. El enfoque es erróneo porque despoja a las personas de un medio clave para hacer frente a la situación. Una advertencia: algunas formas de stimmings, como golpear la cabeza, son dañinas y requieren un tratamiento sensible y consensuado. Ningún participante quería participar en estímulos autolesivos, que eran involuntarios.

Manos Ruidosas

Todos esperamos que una mayor conciencia de las experiencias de las personas autistas con el stimming haga que los comportamientos repetitivos, como mover los dedos o chillar, sean más aceptados, no solo en los salones de clases, sino también en los supermercados, cines y todos los lugares públicos.

El movimiento de la Neurodiversidad, que celebra al Espectro Autista como una forma de ser y una discapacidad para aceptar y apoyar, ha adoptado el stimming. “Manos Ruidosas” es su grito de batalla. Los recursos estimulantes incluyen Stimtastic, que vende juguetes estimulantes y joyas masticables, y Stim Your Heart Out, un proyecto de danza que fomenta la estimulación estimulante en la sociedad en general.

La forma de ayudar a las personas en el Espectro Autista no es desalentar el stimming, sino abordar ciertas razones por las que lo hacen: sobrecarga sensorial o angustia. Nuestros participantes mencionaron varias modificaciones ambientales, incluidos tapones para los oídos y sombreros con montura para reducir la información sensorial, ambientes que satisfacen las necesidades de las personas que viven la condición u horarios que incluyen descansos. La evidencia anecdótica sugiere que cuando la estimulación no es suficiente para aliviar el estrés, las personas en el Espectro Autista pueden recibir medicamentos calmantes o capacitación en autorregulación emocional.

La investigación preliminar que Kapp ha realizado sugiere que hay puntos en común entre el stimming y la «agitación» que hacen las personas neurotípicas. La conclusión puede ser que todo el mundo estimula, de una forma u otra. Reconocer ese hecho podría ayudar a la aceptación.

Fuente: Kapp, S. (2019). Stimming, therapeutic for autistic people, deserves acceptance. Spectrum News. Recuperado de (https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/stimming-therapeutic-autistic-people-deserves-acceptance/?fbclid=IwAR1jMFWsNI7B0-hD7chJCC2d7UA2KMZN_v7anHsCvjHH7BzZNLMHN1XDT0c). Traducido Por Maximiliano Bravo

No Tenemos Una Definición Para El Éxito Autista Porque Solo Hablamos De Sufrimiento Y Dolor Autistas

Las personas en el Espectro Autista están así definidas, especialmente por la industria médica, por nuestros sufrimiento, dolores, déficits y las partes difíciles de la vida. A menudo, las alegrías, las experiencias positivas, en nuestras habilidades son completamente ignoradas.

En realidad, ni siquiera tenemos una buena comprensión de cómo se ve el éxito autista porque, por definición, las personas que viven la condición a menudo se describen por nuestros fracasos.

Para recibir un diagnóstico, tenemos que ser capaces de mostrar las formas en las que estamos sufriendo para estar a la altura de las expectativas en la sociedad Neurotípica y en el mundo Neurotípico. Si observas los criterios médicos del Espectro Autista, está escrito en torno a nuestras debilidades. Habla de nuestros déficits. Para cumplir con los criterios para un diagnóstico de la condición, debemos estar sufriendo, o en crisis, o tener nuestras deficiencias a la vista, fáciles de ver para otra persona.

Si hacemos camuflaje social, somos buenos para compensar nuestras debilidades o simplemente tenemos un buen apoyo en la vida, es mucho menos probable que obtengamos un diagnóstico; porque podemos en el Espectro Autista y aun así lograr prosperar en la sociedad dominada por los neurotípicos en la que vivimos… lo crean o no.

Algunas personas en el Espectro Autista han logrado organizar sus vidas de una forma satisfactoria. Aquellos de nosotros que somos incapaces de cumplir con las expectativas, o llegamos a un punto de crisis, cuando el mundo es demasiado agobiante, somos los que probablemente seremos descubiertos a través de la lente médica.

Nuestras definiciones actuales del Espectro Autista y de las personas que viven la condición han sido escritas por personas neurotípicas, que nos han observado desde el exterior, con poca o ninguna percepción sobre el funcionamiento interno de nuestras mentes Autistas o por qué hacemos las cosas que hacemos.

Han escrito una lista de cosas que encontraron molestas o inconvenientes sobre aquellos de nosotros cuyas mentes funcionan de forma diferente… e ignoraron por completo el hecho de que las personas en el Espectro Autista, al igual que las personas neurotípicas, son personas íntegras, plenas y completas.

Somos más que nuestras sufrimientos y nuestras debilidades. Somos también nuestras fortalezas, nuestras alegrías.

Se habla de sobrecarga sensorial Autista y aversiones sensoriales, sin hablar de alegría sensorial y euforia sensorial, que es realmente impresionante. Se habla de personas en el Espectro Autista que tienen experiencias emocionales intensas, a menudo enfocándose en la angustia Autista, sin enfocarse en cuán intensa y hermosa puede ser la alegría Autista.

Cada vez que hablan sobre el hiperfoco Autista, lo hablan como si fuera algo perjudicial. Si bien, hay que admitir que estar enfocados en lo incorrecto y obsesionados con algo que no podemos resolver, ciertamente es doloroso. Nuestra habilidad para hiperenfocarnos en un tema limitado es una de nuestras mayores habilidades, porque eso nos permite ser muy hábiles en áreas muy específicas.

Lo que han hecho las definiciones médicas actuales del Espectro Autista es tomar todo lo que es diferente acerca de las personas que viven la condición y convertirlo en una debilidad o un problema. Incluso algunas de las cosas que, en realidad, si se miran desde otro ángulo, pueden ser parte de nuestras mayores fortalezas.

Imaginen si le hiciéramos esto a un pez y dijéramos: «este pez es un tipo de perro tan inferior, porque el pez no puede correr y no puede perseguir pelotas».

O si dijéramos “este perro es un pez inferior, porque no puede respirar bajo el agua”.

Nuestros cerebros Autistas funciona de forma diferente. Eso es algo medible. Pueden verlo si miden la actividad. Estas diferencias en la forma en que se iluminan diferentes partes del cerebro. Ser neurotípicos no debería ser el estándar. No debería ser el predeterminado. No tenemos las mismas fortalezas y debilidades que las personas neurotípicas, y eso está bien. No somos personas neurotípicas.

Cuando a Judy Singer se le ocurrió el concepto de Neurodiversidad en los años noventa, afirmó que el Espectro Autista, el Déficit Atencional, la Dislexia, el Trastorno Obsesivo Compulsivo, el Síndrome de Tourette, y un largo etcétera… todos los cuales son en realidad más comunes en las mentes Autistas, por cierto… eran el resultado de variación normal en el tipo de cerebro humano… o como siempre digo diferentes matices de la humanidad.

Es la Neurodiversidad, similar a la biodiversidad en el planeta, donde tener diferentes tipos de plantas y organismos ayuda a crear un ecosistema. La Neurodiversidad es un espectro humano de diversidad. Es beneficioso, porque tenemos mentes que literalmente piensan, experimentan el mundo y resuelven problemas de manera diferente.

No debería importar si tenemos debilidades que son menos comunes entre la población general, si miramos las cosas desde una perspectiva centrada en la Neurodiversidad, está bien que nuestras debilidades sean menos típicas, porque hay muchas personas que no son débiles en el área en la que necesitamos ayuda y apoyos.

Es como un pajarito que quita las garrapatas de la oreja de la vaca. A la vaca le quitan una garrapata. Así que eso es bueno para la vaca. Y el pajarito recibe un insecto como bocadillo, lo cual es genial para el pajarito.

Cuando nuestras fortalezas y debilidades son diferentes entre sí; nos apoyamos unos a otros con nuestras variadas fortalezas, habilidades y capacidades… y esa es la belleza de la Neurodiversidad.

El punto de vista médico del Espectro Autista solo mira el dolor Autista… solo mira el sufrimiento Autista, solo mira a las personas que viven la condición que están sufriendo y en crisis, y no tiene una imagen, ni siquiera una definición, del éxito, la prosperidad y el empoderamiento Autista.

Fuente: Holmans, L. (2022). We Don’t Have a Definition for Autistic Success Because We Only Talk About Autistic Struggles & Pain. Neurodivergent Rebel. Recuperado de (https://neurodivergentrebel.com/2022/04/20/we-dont-have-a-definition-for-autistic-success-because-we-only-talk-about-autistic-struggles-pain/). Traducido Por Maximiliano Bravo

El Siguiente Paso: Apreciación Del Autismo

«Entiendo que eres Autista, y sé que algunas cosas son difíciles para ti, pero…«

Ahí es donde nos lleva la concienciación del Autismo. ¿Es eso lo más lejos que podemos llegar?

Ahora que ya pasó otro Mes de Concienciación del Autismo, no hace falta decir que todos somos un poco más conscientes de la condición.

Pero a pesar de nuestro amor por la rutina y de lo mucho que disfrutamos de nuestro hiperfoco, podemos aburrirnos de la familiaridad, por lo que tal vez debamos dar este gran salto hacia la mejor opción lo antes posible:

Apreciación del Autismo.

No podemos detenernos simplemente en la concienciación, y no podemos terminar en la «aceptación». Los destinos son la comprensión, la empatía, el empoderamiento y la apreciación.

Si se pudiera resumir la apreciación del Autismo, sería menos acerca de «maniobrar los ‘déficits’ que podríamos tener» y más acerca de reconocer de forma más empoderante de las fortalezas que tenemos.

Por ejemplo, no siempre somos los mejores para participar en reuniones de «lluvia de ideas» que carecen de rayos lúcidos y se ahogan en diluvios ambiguos. En lugar de ver esto como una necesidad de adaptarse, ¿por qué no declararlo y apreciarlo?

Sé que estas lluvias de ideas te atascan. Pero eres directo y eliminas gran parte del ruido cuando sientes que no está claro. Te apoyaré, porque necesitamos tus habilidades y fortalezas en esto”.

O incluso cuando se trata de reuniones sociales, preferiríamos establecer lugares donde podemos ser útiles.

“Tienes una habilidad especial para desconectarte del ruido y hacer cosas cuando lo necesitas. Si prefiere quitarte la ansiedad de tener que mezclarse, ¿Qué crees que podemos hacer para obtener lo mejor de ambos mundos aquí?»

En lugar de ver nuestro hiperfoco como grosero y distante, descubre dónde resulta útil. En lugar de enfurecerse ante una gran palabra, vean esto como una forma de aprender algo nuevo sin intentarlo.

En lugar de pensar menos en alguien con rutinas rígidas, o en aquellos que necesitan un ritual para calmarse a sí mismos, o en aquellos que se expresan directamente, o incluso desapegados de las emociones, aún puede haber un beneficio que no está apreciando.

Entonces, cuando estés al tanto del Autismo de alguien, maravilloso: miremos hacia adelante para ver dónde la aceptación y el empoderamiento también informan mejor la apreciación.

Fuente: Hansen, H. (2020). The Next Step: Autism Appreciation. The Life Autistic. Recuperado de (https://thelifeautistic.com/2020/04/13/the-next-step-autism-appreciation/). Traducido Por Maximiliano Bravo.