A Los Padres de Un/a Niño/a Autista Recién Diagnosticado/a …

Si eres padre o madre y estás leyendo este artículo es porque a tu hijo/a recién ha sido diagnosticado/a como Autista. En primer lugar, antes de seguir leyendo, quiero que respires profundamente y te relajes por un minuto. Tómate unos minutos para escuchar lo que tengo que decir. Probablemente hay una serie de emociones que estás sintiendo en este momento. Es posible que te sientas agobiado/a por la cantidad de información que está tratando de asimilar. Tal vez no sabías mucho sobre el Autismo antes de recibir esta noticia, y ahora está tratando desesperadamente de investigar el tema. Tal vez ha sido bombardeado/a con recomendaciones de terapias, recursos, apoyos familiares y todo tipo de otras cosas y no tiene idea de por dónde empezar.

Por el momento, me gustaría que respires hondo y te calmes. El Autismo no es el fin del mundo. El Autismo no es una sentencia de muerte o algún tipo de enfermedad terminal. A pesar de lo que te sientas inclinado/a a pensar (o que hayas escuchado antes), el Autismo realmente no es una tragedia. Tu hijo/a tiene una discapacidad, y debido a este hecho, enfrentarán dificultades diferentes y quizás sean mayores que la mayoría de las demás personas, ya que el mundo no está configurado para satisfacer las necesidades únicas de tu hijo/a. Sin embargo, esto no necesariamente es algo malo o algo de lo que huir o de lo que avergonzarse. Tu hijo/a no está roto/a, tu hijo/a está completo/a. Tu hijo/a no está desaparecido/a, tu hijo/a está presente. El Autismo no es un “caparazón” bajo el cual existe una persona no Autista luchando por escapar. Tu hijo/a es totalmente Autista. El Autismo es una parte de su neurología, la forma en que su cerebro está físicamente conectado. Como persona Autista, tu hijo/a siente, se comunica, piensa y se mueve de manera diferente a la mayoría de las demás personas. Sin embargo, diferente no significa menos, roto/a o malo/a.

Recuerda que el/la niño/a que tenías antes no ha sido reemplazado/a. Ese pequeño trozo de papel que dice “Autismo” en él no cambió el/la niño/a que tenías antes, ni se lo/la llevó. El/La mismo/a niño/a que amas sigue ahí. Cualquier logro o hito que tu hijo/a haya tenido antes de este punto todavía es válido, y no hay necesidad de hacerlos girar en una luz negativa porque ahora sabe que son Autistas.

Mucho de lo que está escrito en el papeleo puede parecer sombrío. Tal vez el equipo de diagnóstico te haya brindado una narrativa trágica sobre lo que tu hijo/a nunca podrá hacer. No escuches nada de eso. En serio. Nadie tiene una bola de cristal. Nadie puede mirar hacia el futuro y decirle lo que tu hijo/a podrá o no podrá hacer. Como cualquier otra persona, las personas Autistas crecen y se desarrollan. Nadie supera o se “cura” del Autismo, pero tu hijo/a aprenderá y desarrollará habilidades para la vida y mecanismos de afrontamiento para ayudarlo a sobrevivir en un mundo neurotípico, y muchas personas Autistas pueden prosperar si se les brinda el apoyo adecuado. El Autismo existe en un espectro tridimensional increíblemente amplio, por lo que realmente no se puede saber con certeza cuál es el futuro para tu hijo/a. Pueden crecer, vivir de manera independiente, tener gran éxito y hasta ganar un Premio Nobel. O bien, pueden crecer y necesitar atención y apoyo continuos. Honestamente, cualquiera de estos podría considerarse igualmente probable. Lo que sí es seguro, sin embargo, es que el Autismo realmente no es una sentencia de muerte o el fin del mundo. Tu hijo/a es completamente capaz de crecer como una persona Autista feliz si se les brinda el apoyo adecuado. Lo que puedes hacer al respecto es amar y aceptar a tu hijo/a Autista por quienes son.

La aceptación no significa “no hacer nada”. La aceptación no significa que tú te “des por vencido” o que hayas dejado de buscar formas de ayudar a tu hijo/a. La aceptación del Autismo significa reconocer que el Autismo no es algo intrínsecamente malo y que es una parte integral de tu hijo/a, al igual que tú tienes partes de tu identidad que son partes integrales de ti. Significa reconocer que tu hijo/a no necesita cambiar quiénes son para ser amados y aceptados.

Muchos padres han adoptado una mentalidad de “guerra” con el Autismo, que están “luchando” contra el Autismo. Ahora te diré que puedes elegir luchar contra el Autismo, pero esta es una lucha que perderás. O mejor dicho, que no querrás ganar, si resultara posible. No solo perderás, sino que el máximo bienestar de tu hijo/a quedará gravemente e irremediablemente perjudicado. Sin embargo, si aceptas a tu hijo/a como una persona Autista, todos serán mucho más felices. ¿Realmente importa mucho si tu hijo/a agita sus manos? Ser como los demás es aburrido de todos modos.

Probablemente hayas recibido una gran cantidad de recomendaciones para todo tipo de terapias y medicamentos. Ten en cuenta que el hecho de que el médico lo recomiende no significa que deba hacerse o que sea lo mejor para tu hijo/a. Desafortunadamante, muchos de estos “tratamientos” probablemente harán mucho más mal que bien. Haz tu investigación y, como parte de esto, deberías consultar a los adultos Autistas que pueden tener una mejor perspectiva sobre estos temas. Hay muchos maravillosos grupo de Facebook en los que los padres de niños Autistas pueden consultar con adultos Autistas sobre el Autismo. Yo recomiendo que los busques y te unas a ellos, porque en realidad las personas Autistas serán tus mejores aliados para ayudarte a cumplir tu responsabilidad de criar a un/a niño/a Autista. También tendrás que tener cuidado de los grupos que promocionan “tratamientos” pseudocientíficos para el Autismo, muchos de los cuales pueden causar graves daños a tu hijo/a. ¡Mantente alerta!

Tú conoces mejor a tu hijo/a y tienes que ser su principal defensor. Esperemos que algún día tu hijo/a aprenda a defenderse por sí mismo/a, pero para el camino inmediato por delante de ti, este será tu trabajo.

Después de escuchar las noticias del diagnóstico de Autismo, es posible que sientas emociones como confusión, tristeza o incluso enfado. Realmente, no puedo culparte por sentirse de esta manera, ya que esta es la reacción esperada de las expectativas (a menudo falsas) que la sociedad ha establecido sobre el Autismo. Muchos son los padres dispuestos a admitir que lloraron cuando supieron que sus hijos son Autistas. Sin embargo, estos sentimientos son completamente innecesarios. No me cansaré de repetir esto. El Autismo no es el fin del mundo. No es una tragedia. No es una sentencia de muerte. Habrán dificultades, sí, ¡pero esto es verdad de cualquiera que sea o no sea Autista! El Autismo es el comienzo de un nuevo viaje, y uno que no necesita estar plagado de tal pesimismo.

En resumen, se trata de un diagnóstico, no un pronóstico.

Fuente: Quincy. (2019). To the Parents of a Newly Diagnosed Autistic Child… Speaking of Autism… Recuperado de (https://speakingofautismcom.wordpress.com/2019/04/07/to-the-parents-of-a-newly-diagnosed-autistic-child/). Traducido por Maximiliano Bravo.

5 comentarios sobre “A Los Padres de Un/a Niño/a Autista Recién Diagnosticado/a …

  1. Hola soy De Huancayo y acabo de recibir la noticia que mi hijo de 3 años y 11 meses esta diagnosticado con autismo quisiera saber si tengo que darle el medicamento o como puedo ayudarlo.

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