Aclarando Algunos Conceptos Erróneos Sobre La Neurodiversidad

El hecho de que valores las diferencias neurológicas no significa que estás negando la realidad de las discapacidades

El reciente artículo de Simon Baron-Cohen “El concepto de neurodiversidad está dividiendo a la comunidad del autismo” perpetúa un malentendido común del movimiento de la neurodiversidad: que ve el autismo como una diferencia pero no como una discapacidad. Baron-Cohen presenta el problema como uno de lados opuestos: el modelo médico, que ve el autismo como un conjunto de síntomas y déficits que deben curarse o tratarse, y el modelo de neurodiversidad, que él cree que ignora cualquier aspecto discapacitante del autismo. Desafortunadamente, esto confunde el movimiento de la neurodiversidad con el modelo social de discapacidad, y es una comprensión incompleta del modelo social en eso.

Antes de entrar en detalles, aquí está un resumen acerca de lo que cree el movimiento de la neurodiversidad:

  • El autismo y otras variaciones neurológicas (problemas de aprendizaje, déficit atencional, etc.) pueden ser discapacidades, pero no defectos. Las personas con diferencias neurológicas no son versiones rotas o incompletas de personas normales.
  • La discapacidad, por profunda que sea, no disminuye la personalidad. Las personas con cerebros atípicos son plenamente humanos, con derechos humanos inalienables, como todos los demás.
  • Las personas en situación de discapacidad pueden vivir vidas ricas y significativas.
  • Las variaciones neurológicas son una parte vital de la humanidad, tanto como las variaciones de tamaño, forma, color de piel y personalidad. Ninguno de nosotros tiene el derecho (o la sabiduría) de intentar mejorar nuestra especie decidiendo qué características conservar y cuáles descartar. Cada persona es valiosa.
  • La discapacidad es algo complicado. A menudo, se define más por las expectativas de la sociedad que por las condiciones individuales. No siempre, pero a menudo.

El modelo social de discapacidad proviene del campo de los estudios de discapacidad. Dice que una persona está “discapacitada” cuando el entorno (social) no se adapta a sus necesidades. Un ejemplo: en un mundo donde hay rampas y ascensores en todas partes, un usuario de silla de ruedas no está “discapacitado”, porque puede acceder a las mismas cosas que una persona que camina: escuelas, trabajos, restaurantes, etc. , brindar igualdad de oportunidades no significa ignorar las diferencias y dificultades que puede experimentar un usuario de silla de ruedas.

En el artículo de 2004 “El derecho a no trabajar: poder y discapacidad”, Sunny Taylor explica: “El estado de discapacidad mental o física es lo que [los teóricos de la discapacidad] denominan discapacidad; con la discapacidad vienen los dificultades personales y los inconvenientes en términos de procesos mentales y movilidad física…. La discapacidad, en cambio, es la represión política y social de las personas discapacitadas. Esto se logra aislándolos económica y socialmente. Las personas discapacitadas tienen opciones de vivienda limitadas, están excluidas social y culturalmente y tienen muy pocas oportunidades profesionales”.

Pocos (si los hay) defensores de la neurodiversidad niegan que existan dificultades en el autismo. O que algunas dificultades sean más profundas que otras, con o sin adaptaciones. Nosotros, como Baron-Cohen, esperamos resolver los problemas de salud que a menudo acompañan al autismo, como la epilepsia y los problemas digestivos. Pero si bien estos son más comunes entre las personas autistas que entre las personas no autistas (o “neurotípicas”), en realidad no son síntomas del autismo.

Y la cultura también afecta estas cosas. Dependiendo del tiempo y el lugar de la historia, la epilepsia podría convertir a una persona en un chamán respetado o sospechoso de posesión demoníaca. Las alergias al gluten son mucho más fáciles de acomodar ahora que hace 20 años antes de que las empresas de alimentos comenzaran a ofrecer opciones sin gluten. Si el trigo y el centeno se extinguieran, ¡la alergia al gluten nunca volvería a ser una discapacidad!

Cuando hablamos de “no patologizar el autismo”, no nos referimos a “fingir que las personas autistas no tienen impedimentos”. Pero tampoco asumimos que las diferencias neurológicas y de comportamiento sean siempre problemas. Por ejemplo, no hay nada intrínsecamente malo en no gustarle las actividades sociales. No querer socializar es diferente a querer participar y no poder hacerlo. Ambas son posibilidades para las personas autistas. Uno requiere aceptación, el otro requiere asistencia. Lamentablemente, todavía tengo que conocer a un terapeuta que no trate a los dos como equivalentes y con la misma necesidad de corrección.

Si bien existe una gran superposición con el modelo social, el enfoque de la neurodiversidad es principalmente un llamado a incluir y respetar a las personas cuyos cerebros funcionan de manera atípica, independientemente de su nivel de discapacidad (me centraré aquí en el autismo, pero la neurodiversidad se trata de “todo tipo de mentes”). Esto requiere desafiar nuestras suposiciones sobre lo que es normal, lo que es necesario y lo que es deseable para que una persona viva bien. Por supuesto, un mejor alojamiento y una reducción del estigma mejorarían enormemente nuestras vidas. Pero también lo sería una definición más amplia de una vida significativa. Como dice Taylor: “La cultura occidental tiene una idea muy limitada de lo que es útil para la sociedad. Las personas pueden ser útiles de formas distintas a las monetarias”.

El movimiento de la neurodiversidad cree en brindar a las personas autistas las herramientas para tener éxito en el lugar de trabajo, pero no avergüenza ni compadece a quienes nunca serán económica (o físicamente) independientes. Creemos que una persona que necesita cuidados de por vida también puede ser feliz y alcanzar metas personales. Taylor agrega: “La independencia es quizás más apreciada en este país, y para las personas discapacitadas esto significa que nuestras vidas son vistas automáticamente como trágicamente dependientes”.

Pero, ¿la independencia realmente se trata de poder cepillarse los dientes o se trata más de poder elegir a sus propios amigos? Los teóricos de la discapacidad y los defensores de la neurodiversidad piensan que el segundo es mucho más importante. La mayoría de las terapias, sin embargo, enseñan solo habilidades prácticas concretas, no empoderamiento personal.

Cuando decimos “El autismo es solo otra forma de ser humano”, nos referimos a que las dificultades profundas no cambian el derecho de una persona a la dignidad, a la privacidad y a la mayor autodeterminación posible, ya sea que eso signifique elegir su carrera o elegir su ropa. Me estremezco al ver con qué frecuencia las personas autistas son grabadas en video en su peor momento, sin su consentimiento, y transmitidas en Internet para que todo el mundo lo vea. ¡Probablemente estarías furioso/a si alguien hiciera eso con tus momentos de mayor frustración personal! El hecho de que estos niños (y adultos) no puedan hablar no significa que estén de acuerdo con eso. La incapacidad de responder no es consentimiento. Además, los niños autistas son sometidos regularmente a terapias que les enseñan a reprimir sus personalidades y ser más obedientes que sus pares neurotípicos, lo que los pone en mayor riesgo de acoso y abuso sexual.

Respetar la neurodiversidad significa respetar las elecciones no verbales, incluso cuando esas elecciones son “extrañas” o “no apropiadas para la edad”. Significa respetar la palabra “no”, ya sea hablada, firmada o mostrada por el comportamiento. Es prestar la misma atención a una persona que usa un dispositivo CAA (comunicación aumentativa y alternativa) que le damos cuando una persona habla verbalmente. Se entiende que silenciar un dispositivo CAA es el equivalente moral de tapar la boca de un/a niño/a que se comunica hablando. Significa no hablar en tono agudo con un/a niño/a de 10 años, incluso si ese niño de 10 años todavía usa pañales y se mete arena en la boca. Nunca es permitir que un/a niño/a se escuche a sí mismo/a descrito/a como “una carga” o “una lástima” o “una pieza de rompecabezas” o “retrasado/a”, sin importar lo poco que parezca entender. La incapacidad para responder no significa incapacidad para comprender, como hemos escuchado muchas veces de autogestores como Carly Fleischmann e Ido Kedar.

Baron-Cohen menciona las “dificultades sociales” como una discapacidad en el autismo, y para muchas personas autistas, sus dificultades sociales son de hecho incapacitantes. Pero esa es una imagen incompleta. Algunas personas autistas realmente prefieren su propia compañía. Muchas personas autistas socializan mejor con otras personas autistas que con sus compañeros típicos, por lo que quizás no deberíamos juzgar sus habilidades sociales únicamente por sus interacciones con neurotípicos. Y, quizás lo más importante, una de las mayores dificultades sociales que enfrentan las personas autistas es la renuencia de las personas neurotípicas a interactuar con aquellos que perciben como “diferentes”.

Ese es un problema social causado para las personas autistas por personas no autistas, no una discapacidad social en el autismo. Pedir solo a las personas autistas que cambien su forma de socializar es como pedirles a las minorías que hablen y se vistan más como personas blancas para ser aceptadas. Esa es una forma realmente mala de combatir los prejuicios, raciales o neurológicos.

Más personas ahora usan el lenguaje de la neurodiversidad, hablando de aceptar y apoyar las diferencias autistas. Desafortunadamente, como sea que lo expresen, la mayoría de las terapias para el autismo todavía mantienen el “comportamiento más típico” como el estándar de oro del éxito. A pesar de que numerosos adultos autistas advierten que la tensión de fingir normalidad a menudo conduce a depresión, agotamiento e incluso regresión más tarde, años después de que la terapia fuera declarada un éxito. Respetar la neurodiversidad significa no insistir en el contacto visual, cuando las personas autistas han declarado (una y otra y otra vez) que el contacto visual es tan difícil, tan abrumador y tan estresante que destruye su capacidad para prestar atención.

Lo mismo ocurre con las “manos tranquilas” o en cualquier momento en que un niño autista se vea obligado a actuar de manera más típica a expensas de la energía que necesita para el desarrollo intelectual o el crecimiento personal. Los estudios finalmente están confirmando lo que las personas autistas han dicho durante décadas: obtenemos mejores resultados cuando son los cuidadores en lugar de los niños a quienes se les enseña a comportarse de manera diferente. Es trágico la frecuencia con la que los investigadores y las empresas de terapias ignoran el punto de vista autista.

Pensar en términos de neurodiversidad significa desafiar la suposición de que el juego de simulación es necesario solo porque es lo que hacen los niños neurotípicos. Mientras que los niños típicos aprenden con un enfoque práctico y gradual, muchos niños autistas aprenden mejor observando durante mucho tiempo antes de probar una nueva habilidad. Así como a los estudiantes visuales o auditivos se les debe permitir usar el método de aprendizaje que les funcione mejor, también se les debe permitir a los niños autistas. Debemos respetar el hecho de que, por lo general, aprenden las cosas en un orden diferente al que hacen los niños típicos y dejar de rastrear su progreso en las líneas de tiempo del desarrollo neurotípico.

Hay dificultades que vienen con estar lejos de ser “normal” y que también vienen con ser casi “normal”, ¡sin mencionar que las vidas típicas no están exentas de dificultades! Las dificultades son parte de la vida de todos, no solo de las personas en situación de discapacidad. Muchos de nosotros asumimos que sabemos cómo es una buena vida, pero estamos muy limitados por nuestras propias experiencias. Una buena vida significa diferentes cosas para diferentes personas.

Respetar la neurodiversidad significa desafiar las suposiciones sobre qué es la inteligencia y cómo medirla. Significa recordarnos a nosotros mismos que el hecho de que una persona no pueda hablar no significa que no esté escuchando. Significa no pedirle a alguien que demuestre su inteligencia antes de hablar con él de una manera apropiada para su edad u ofrecerle oportunidades intelectualmente estimulantes. Significa recordar que puede haber una gran desconexión entre la mente y el cuerpo, y que las acciones de una persona pueden no reflejar sus intenciones, especialmente cuando está abrumada o molesta.

Respetar la neurodiversidad significa que la comunidad profesional debe disculparse por décadas de insistir erróneamente en que las personas autistas carecen de emociones o empatía, y por todo el daño, tanto físico como psicológico, que se ha hecho a las personas autistas (y todavía se está haciendo) debido a esos errores cometidos por observadores neurotípicos. Significa preguntarse si algunas “debilidades” son realmente fortalezas disfrazadas. Significa preguntar siempre “¿Es esta actividad/habilidad/objetivo de comportamiento realmente necesario o simplemente normal?” y “¿Qué podemos hacer los adultos de manera diferente para que nuestros hijos no tengan que hacerlo?”

Muchos padres seguramente están pensando: “¡Pero tengo que enseñarle a mi hijo/a a vivir en sociedad! Podría estar dispuesto/a a cambiar por ellos, pero otras personas no lo harán”. Sí, puedes trabajar para enseñarle a tu hijo/a las reglas de la sociedad, sin dejar que esas lecciones se apoderen de su vida. Los niños en el colegio tienen que levantar la mano y esperar para hablar, pero no lo exigimos en casa. Practicar un instrumento musical es agotador, por lo que no les pedimos a los niños pequeños que lo hagan durante horas. Trata el “actuar normal” de la misma manera.

Es un trabajo genuinamente duro. No lo pidas todo el tiempo. Reconoce que suele ser difícil y, a veces, francamente doloroso. Pregúntate qué permitirías que le hicieran a un/a niño/a sin discapacidades. ¿Dejarías que un/a terapeuta castigara físicamente a tu hijo/a por morderse las uñas? ¿Esconder su comida favorita hasta que coopere? Si no está bien para un/a niño/a neurotípico, no está bien para un/a niño/a autista.

Respetar la neurodiversidad significa escuchar a los adultos autistas y tomarlos en serio cuando nos dicen que el costo psicológico de adaptarse generalmente supera los beneficios. Significa aceptar que algunos niños aprenderán a escribir pero nunca hablarán, o que siempre entenderán la música mejor que los modales, o que nunca tendrán interés en los deportes y un laaaaaaaaaaaaaaaargo étcetera. También que hay espacio en este mundo para apreciar y celebrar a todas estas personas por quienes son, sin importar cuánta ayuda necesiten. Hacerlo hace que tu mundo, y el nuestro, sea un lugar mejor.

Fuente: Bailin, A. (2019). Clearing Up Some Misconceptions about Neurodiversity. Scientific American. Recuperado de (https://blogs.scientificamerican.com/observations/clearing-up-some-misconceptions-about-neurodiversity/?fbclid=IwAR03HdqTjK99JrIkh6_t_BEgDz3IltvMvE1Oqel7y8vDP9HfctmWliFk8Jo). Traducido Por Maximiliano Bravo.

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