Ensombrecimiento Diagnóstico En La Salud: Atención Médica Inclusiva Más Allá Del Diagnóstico

Este artículo analiza formas de garantizar que los problemas de salud claves no se pasen por alto en las personas en situación de discapacidad cognitiva.

Los entornos sanitarios son lugares extraños y desconocidos. Solo tendemos a acudir a ellos cuando no nos sentimos bien físicamente o mentalmente, por lo que saber ubicarse en lo que puede parecer un laberinto es difícil.

Para las personas en situación de discapacidad cognitiva, como el Espectro Autista, puede parecer un entorno indescifrable. Estos mismos sentimientos los experimentan con frecuencia los profesionales de la salud cuando buscan evaluar, tratar y garantizar que se brinde una atención razonable y segura a las personas en situación de discapacidad cognitiva.

Con demasiada frecuencia, la formación que lleva a cabo el personal clínico no los ha preparado para trabajar con personas en situación de discapacidad cognitiva en estos entornos de alta presión constante. Esto es particularmente pertinente para la atención médica en general, donde el personal en esos entornos tiene “conocimientos muy limitados sobre las discapacidades cognitivas. No están familiarizados con el marco legislativo y, por lo general, no comprenden que el derecho a la igualdad de trato no significa que el trato deba ser el mismo, sino que puede ser necesario adaptarlo para satisfacer las necesidades específicas de su condición.

Este artículo establece formas de reducir los riesgos clínicos, como el ensombrecimiento diagnóstico, asegurando que los profesionales de la salud vean a la persona y no solo a su discapacidad. El ensombrecimiento diagnóstico ocurre cuando un profesional de la salud asume que el comportamiento de una persona en situación de discapacidad cognitiva es parte de su condición sin explorar otros factores como los determinantes biológicos. El ensombrecimiento diagnóstico se ha definido como “… una vez que se hace un diagnóstico de una determinada condición, existe una tendencia a atribuir todos los demás problemas a ese diagnóstico, dejando sin diagnosticar otras condiciones concurrentes”.

En su informe “Mejorando la salud y la vida: Observatorio de discapacidades del aprendizaje” escrito en el año 2010, los investigadores Eric Emerson y Susannah Baines destacaron al ensombrecimiento diagnóstico como “los síntomas de mala salud física se atribuyen erróneamente a un problema de salud mental/conductual o como inherentes a la discapacidad cognitiva que viva la persona”. En el “Manual de Enfermería Para Discapacidades Intelectuales y Cognitivas” del año 2009, editado por Bob Gates y Owen Barr, ellos señalaron que el ensombrecimiento diagnóstico es particularmente pertinente cuando se desarrollan nuevos comportamientos o aumentan los existentes. Dado que las personas en situación de discapacidad cognitivas tienen un riesgo mucho mayor de sufrir una variedad de enfermedades, es vital que se exploren los determinantes fisiológicos o patológicos del cambio de comportamiento. Si no es así, las personas en situación de discapacidad cognitiva pueden sufrir una atención deficiente e incluso pueden morir cuando su muerte podría evitarse. Los cánceres gastrointestinales son aproximadamente el doble de prevalentes en personas en situación de discapacidad cognitiva, la enfermedad coronaria es su segunda causa más importante de muerte y aproximadamente el 70% de dicho grupo experimentan trastornos gastrointestinales.

La Investigación Confidencial sobre Muertes Prematuras de Personas en Situación de Discapacidad Cognitiva (CIPOLD) destacó que las personas en situación de discapacidad cognitiva tienen resultados de salud mucho peores que los de la población general. Éstas incluyen:

  • Acceso reducido y menos probabilidades de recibir intervenciones para su obesidad, incluida la detección de enfermedades de la tiroides y diabetes.
  • Mayor riesgo de muerte por causas susceptibles (evitables por intervención médica)
  • Varianza (aproximadamente 48%) en las tasas de muerte susceptibles de ser tratadas en la población sin discapacidades cognitivas.
  • Baja aceptación de los programas nacionales de detección del cáncer, por ejemplo, mama, intestino y cuello uterino
  • Baja aceptación de inmunizaciones como “vacunas contra la influenza”
  • Mayor riesgo de muerte por infección respiratoria, una de las principales causas de muerte susceptible.

La CIPOLD también encontró que las mujeres en situación de discapacidad cognitiva mueren en promedio 20 años más jóvenes que las mujeres sin discapacidades cognitivas y los hombres unos 13 años más jóvenes que sus contrapartes sin discapacidades cognitivas. Algunas de las razones más consistentes fueron:

  • Retrasos o problemas con el diagnóstico o el tratamiento.
  • Problemas para identificar necesidades
  • Dificultad para brindar la atención adecuada en respuesta a las necesidades cambiantes.

Ningún profesional de la salud busca discriminar a sus pacientes, pero la evidencia ilustra que las personas en situación de discapacidad cognitiva tienen peores resultados de salud que el resto de la población. Un componente central en la relación entre el profesional de la salud y su paciente es la creación de confianza y comunicación. Sin embargo, si el paciente tiene dificultades para comunicarse y ser comprendido por los demás, este desarrollo puede requerir tiempo y esfuerzo, algo que no todos los profesionales de la salud se sienten capaces o dispuestos a dar. Si esto no sucede y no se adquiere la conexión humana, los profesionales de la salud pueden caer fácilmente en la trampa del diagnóstico eclipsado y, por lo tanto, a menudo sin darse cuenta, no aplican los mismos principios de diagnóstico que ofrecerían a otros.

El ensombrecimiento diagnóstico puede ocurrir durante una evaluación, como cuando un profesional de la salud interpreta que una persona en situación de discapacidad cognitiva se frota la cabeza como un comportamiento relacionado con su condición y no investiga ninguna posible causa de salud subyacente. Otro ejemplo es cuando una persona en situación de discapacidad cognitiva que tiene una enfermedad preexistente, como un problema de vesícula biliar, desarrolla un problema de salud mental y el problema de salud inicial ya no se considera, ya que los profesionales de la salud pueden quedar cegados por los problemas de salud mental. y olvídate de la otra necesidad sanitaria. Esto puede conducir a muertes evitables, ya que si no se detecta o no se controla, un problema de la vesícula biliar puede hacer que estalle y que el exceso de toxinas ingrese al torrente sanguíneo con un efecto fatal. Siempre es vital explorar una razón física o psicológica detrás de un cambio de comportamiento o un comportamiento nuevo.

Consejos útiles para eliminar el ensombrecimiento diagnóstico:

  • Sé respetuoso/a. No hagas suposiciones sobre la calidad de vida de una persona. Trata a tu paciente de forma adecuada a su edad cronológica.
  • Respeta la confidencialidad, como a cualquier otro paciente
  • Comunícate siempre con tu paciente directamente. Si tu paciente no es hablante, usa apoyos visuales o comunicación alternativa y aumentativa (CAA).
  • Evalúa la salud y el bienestar de las personas para que cualquier cambio en el comportamiento que pueda significar cambios en la condición o una enfermedad no se atribuya a su discapacidad cognitiva.
  • Presta mucha atención a la comunicación no verbal, por ejemplo, sonidos, posiciones corporales, gestos faciales y otros señales no verbales que pueden indicar dolor, ansiedad e incomodidad.
  • Ten en cuenta el entorno físico y cómo puedes ajustarlo para apoyar el acceso, la comodidad y la seguridad de tu paciente
  • Comprende claramente los problemas relacionados con el consentimiento y haz todo lo posible para obtenerlo.
  • Pídele ayuda a las personas que mejor conocen a tu paciente e interactúa con sus familiares o cuidadores para ayudarte a comunicarte de forma efectiva con ellos. Esto puede ayudarte a conocer a la persona y a comprender qué es lo mejor para sus intereses si él/ella no tiene la capacidad para dar su consentimiento.
  • Asegúrate de que las líneas de comunicación con tu paciente, sus familiares o cuidadores estén claramente establecidas durante todo el proceso de atención médica.

Conclusión

A menudo, los profesionales de la salud pueden hacer suposiciones sobre sus pacientes. Pero una vez que ven a la persona y experimentan sus habilidades, pueden darse cuenta de que sus suposiciones estaban infundadas. Tal como se señaló anteriormente, muchos profesionales de la salud han tenido oportunidades limitadas de experimentar durante su formación cómo trabajar y conocer profundamente a las personas en situación de discapacidad cognitiva. Es necesario asegurarse de que se haga mucho más para remediar esto. Por ejemplo, incluir a las personas en situación de discapacidad cognitiva y sus familiares o cuidadores en la enseñanza, el diseño y la evaluación de los profesionales y servicios sanitarios en los que trabajan. Cuando exista un esfuerzo continuo para acabar con en ensombrecimiento diagnóstico, aumentarán las experiencias de salud positivas, los resultados y una reducción significativa en las muertes evitables de personas en situación de discapacidad cognitiva.

Fuente: (2017). Diagnostic Overshadowing: See Beyond the Diagnosis. Intellectual Disability and Health. Univeristy of Hertfordshire. Recuperado de (http://www.intellectualdisability.info/changing-values/diagnostic-overshadowing-see-beyond-the-diagnosis?fbclid=IwAR2hAH0q6_Huew5mCuo_Nmcdj_68cjLgYqR9TZuApDxieGqxYrD4Q5S6HvU). Traducido Por Maximiliano Bravo.

La Forma Ridículamente Simple Para Saber Si Algo Es Capacitista

¿Qué significa “capacitismo”?, tú podrías preguntar. El capacitismo es la discriminación en contra de las personas en situación de discapacidad.

Eso parece muy simple ¿verdad? Y tu primer instinto podría ser decir: “¡Bueno, por supuesto que no discrimino a las personas en situación de discapacidad!” Pero el hecho es que tú podrías hacerlo sin siquiera darte cuenta.

Mira, no todo el capacitismo es fácil de detectar, y muchas personas se encuentran justificándolo.

Ten en cuenta que esto no es necesariamente culpa tuya. Todos hemos crecido con las formas obvias y no tan obvias de capacitismo en nuestras caras, al igual que nuestros padres, abuelos y otros ancestros lejanos.

Sin embargo, tenemos la capacidad de reconocer y llamar la atención sobre el capacitismo cuando ocurre para ayudar a crear una sociedad más inclusiva para las personas en situación de discapacidad.

Capacitismo Obvio

Hay algunas formas de capacitismo que son completamente obvias para todos.

Si eres cruel con las personas en situación de discapacidad, utilizas la palabra “retrasado/a” o crees que las personas en situación de discapacidad deberían tener menos derechos que las personas sin discapacidad.

Aquí está el problema. La mayoría de las personas puede reconocer el capacitismo obvia de la sociedad, pero como sociedad tratamos de justificarlo.

Por ejemplo:

  • Yo crecí escuchando esa palabra, entonces solamente la digo por hábito“.
  • Por supuesto que se les debería pagar menos dinero, trabajan menos duro“.
  • Los padres deberían tomar esa decisión por él/ella, porque tiene la edad mental de un/a niño/a de 2 años“. (a pesar de que él/ella tiene 22 años)

Todos esos son ejemplos de justificación del capacitismo obvio.

Capacitismo No Tan Obvio

También hay algunos ejemplos no tan obvios del capacitismo que podrían ser más difíciles de detectar. Estos podrían denominarse “micro-agresiones”.

Estos podrían ser tan simples como juzgar a una persona que “no parece discapacitada” que usa un espacio de estacionamiento para personas en situación de discapacidad o decirle a tu hijo/a que no se haga amigo/a de su compañero/a de curso en el Espectro Autista porque es un/a “niño/a malo/a”.

También hay ejemplos de cómo la sociedad en su conjunto favorece a las personas sin discapacidad y discrimina a las personas en situación de discapacidad, como tener edificios físicamente o sensorialmente inaccesibles o reglas sociales indescifrables.

Puede ser mucho más difícil señalar estas micro-agresiones, pero afortunadamente, existe una forma ridículamente simple de saber si algo es o no es capacitista.

Reemplázalo Con Una Raza y/o Género

Tal como dice el título de este artículo, esto es ridículamente simple.

Por ejemplo, si hubieran toneladas de edificios alrededor de la ciudad que hicieran imposible la entrada a las personas negras, eso es definitivamente racista. Entonces, reemplaza “personas negras” con “personas en situación de discapacidad”. ¡Eso es capacitista!

Estoy totalmente a favor de la inclusión, pero si realmente distraen a los otros niños, no es justo que compartan el mismo salón de clases“. ¿Está bien decir eso sobre las personas hispanas? Obvio que no. Entonces reemplaza “personas hispanas” con “personas en situación de discapacidad”. ¡Eso es capacitista!

¿Qué pasaría si una empresa dice que no pueden contratar mujeres porque no trabajan tan duro? Las feministas estarían en pie de guerra contra esa empresa machista. Entonces reemplaza “mujeres” con “personas en situación de discapacidad”. ¡Eso es capacitista!

¿Eso Sería Aceptable Para Una Persona Sin Discapacidad?

En caso de que tú creas que los ejemplos anteriores no tienen sentido, aquí hay otra forma aún más ridículamente simple para detectar el capacitismo.

Si algo no fuera aceptable para una persona sin discapacidad, definitivamente no es aceptable para una persona en situación de discapacidad.

En una controversia con un popular blog sobre discapacidad llamado The Mighty, muchos de los padres dijeron que podían escribir lo que quisieran sobre sus hijos en situación de discapacidad porque sus hijos nunca sabrían leer.

¡Eso es extremadamente capacitista!

Si no le harías (o dirías) algo a un niño/a sin discapacidad, no se lo hagas (o digas) a un/a niño/a en situación de discapacidad.

Honestamente, es así de simple. De hecho, es tan simple que a menudo lo damos por sentado en nuestras vidas cotidianas. Y por eso este artículo ha sido publicado en este blog.

Fuente: George, K. (2016). The Ridiculously Simple Way to Know if Something is Ableist. Autistic Mama. Recuperado de (https://autisticmama.com/know-something-ableist/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Las Palabras Tienen Poder: ¿Cómo Sentirte Cómodo/a Hablando De Discapacidad?

Son muchas las personas en situación de discapacidad que consideran a su discapacidad como una parte importante de su identidad. Los define de una manera que les da orgullo. Por supuesto, no están exento de dificultades, pero también hay muchos aspectos positivos que brindan equilibrio y un sentido de aceptación. Encuentran una comunidad con otras personas que han compartido experiencias similares y pueden comprender sus perspectivas individuales. Con otras personas en situación de discapacidad, ella se sienten libres de hablar de sus diferencias, lo bueno y lo malo sin sentir vergüenza ni hacer que alguien se sienta incómodo/a. ¿Qué se necesitaría para que podamos encontrar este nivel de comodidad y aceptación en el mundo más amplio de personas sin discapacidad? La visibilidad genuina sería sin duda un buen comienzo.

¿Quién controla la narrativa?

Como ocurre con la mayoría de los grupos marginados, las personas con discapacidad rara vez tienen la oportunidad de controlar la narrativa sobre sus propias vidas. Cuando los vemos en la televisión, a menudo son interpretados por un actor sin discapacidad y sus historias son escritas por guionistas sin discapacidad. Piensa en Sam Gardner de Atypical o Shaun Murphy de The Good Doctor. Muchos artículos sobre discapacidad están escritos por una persona sin discapacidad. Hay cientos, si no miles, de grupos de redes sociales sobre discapacidad donde el contenido es realmente producido por un padre, familiar o profesional cercano a una persona en situación de discapacidad. ¿Por qué la sociedad encuentra tan difícil dejar que las personas en situación de discapacidad cuenten sus propias historias?

Consumimos contenido sobre discapacidad todo el tiempo, pero tiende a provenir de una de tres perspectivas diferentes

I) Porno de inspiración: Donde generalmente vemos a una persona sin discapacidad hacer algo (que de otro modo se consideraría normal) por una persona en situación de discapacidad y luego todos hablamos de lo maravillosos que son. Por ejemplo, los vídeos de graduación que circulan todos los años cuando un/a chico/a neurotípico/a invita a un/a chico/a en el Espectro Autista a la fiesta de graduación de su colegio y todos hablan de lo maravilloso que es tal acto de bondad. O la historia de una enfermera que hace todo lo posible para ayudar a un paciente en situación de discapacidad.

II) Lástima y privilegio: Se trata de historias que utilizan la vida de las personas discapacitadas para recordar a todos los demás lo afortunados que son, lo que sugiere que una vida con discapacidad tiene menos valor. No hay nada de malo en reconocer las dificultades que enfrentan las personas en situación de discapacidad, pero hacerlo de esta manera para este propósito las convierte una vez más en un accesorio, solo para hacerlas sentir mejor consigo mismas.

III) Infantilización: Son historias que infantilizan a las personas en situación de discapacidad mientras pasan por alto sus logros y verdaderas capacidades. Un ejemplo de esto podría ser una historia que felicita a una persona en situación de discapacidad por usar el transporte público o cocinar sin ayuda de sus padres o cuidadores y no menciona que él/ella también tiene un doctorado o tiene su propio negocio.

Todos los ejemplos anteriores no muestran a las personas en situación de discapacidad como seres humanos plenamente autorrealizados y completos que estudian, trabajan, viajan, tienen relaciones de pareja e incluso familias. No estamos tratando de repudiar a quienes hacen cosas buenas por las personas en situación de discapacidad, porque a menudo sus razones son auténticas. La parte genuinamente problemática es la reacción y la forma en que convierte a la persona en situación de discapacidad en un accesorio, solo para ganar simpatía. Es necesario asegurarse de que los proyectos personales de las personas en situación de discapacidad y las charlas sobre los ajustes para crear ambientes laborales inclusivos no refuercen sutilmente la diferencia mientras se intenta amplificar un mensaje positivo.

Entonces, ¿qué decimos?

Últimamente se han dado muchas charlas sobre Neurodiversidad y neurominorías, en las que siempre surgen las etiquetas y el lenguaje. ¿Cuáles son las palabras adecuadas? ¿Cómo preguntamos y describimos las cosas?

La razón por la que cree que es difícil es porque ES difícil. Cuando un movimiento está en medio de un gran cambio evolutivo, el lenguaje se mueve muy rápido.

Un artículo para el British Medical Bulletin escrito por Nancy Doyle habla sobre cómo ha evolucionado el lenguaje y por qué “Neurominoría” es un buen término general. Otro artículo fue publicado por investigadores en el Espectro Autista dirigidos por Kristen Bottema-Beutal sobre cómo evitar el lenguaje capacitista en la investigación de la condición. Aquellos que saben cómo traducir entre la práctica profesional, la investigación y la experiencia vivida están trabajando muy duro para impulsar la inclusión a través del lenguaje, estos artículos son un buen lugar para comenzar.

En resumen: Tus colegas tendrán diferentes preferencias de identificación personal y está perfectamente bien preguntarles qué prefieren.

Ignorar las diferencias no hará que desaparezcan

En la sociedad moderna, por lo general, se nos enseña a no hablar de las diferencias de una persona ni centrarnos en ellas, pero esto en realidad contribuye a borrar su verdadera identidad y aumenta el sentido de vergüenza si es necesario hablar de ello. Es similar a decir “no veo ningún color” respecto a las razas. No acaba con el racismo, solamente nos da una razón para no darnos cuenta de ello.

Por ejemplo, cuando los colegas de una persona nunca han mencionado o reconocido que él/ella está en el Espectro Autista, por ejemplo, pueden avergonzarse de mencionarlo ellos mismos. Se les vuelve mucho más difícil pedir que les den instrucciones más cortas y sencillas para cumplir mejor sus deberes laborales o una oficina personal para evitar las distracciones sensoriales. Es más fácil permanecer oculto que exponerse y correr el riesgo de ser acusado de ser un/a “empleado/a difícil de llevarse bien” o de requerir un trato especial.

Hacerlo bien ayudará a enmarcar nuestra realidad, pero preocuparnos por hacerlo mal reducirá la colaboración. Un error lingüístico es vergonzoso, pero es fácil recuperarse. Al tomarnos un tiempo para considerar nuestras palabras, podemos extender la inclusión en nuestros ambientes laborales y la sociedad en general para que todas las personas puedan vivir y trabajar con total autenticidad como sujetos con derechos.

Fuente: Doyle, N. (2020). Words Have Power: How To Get Comfortable Talking About Disability. Recuperado de (https://www.forbes.com/sites/drnancydoyle/2020/09/30/words-have-power-how-to-get-comfortable-talking-about-disability/?fbclid=IwAR36lhMGWy5DjrlSg9MnOTWflYCPiiD12QnhHVQXe3_hjgda04JhIG_weAg#110144385e01). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Aclarando Algunos Conceptos Erróneos Sobre La Neurodiversidad

El hecho de que valores las diferencias neurológicas no significa que estás negando la realidad de las discapacidades

El reciente artículo de Simon Baron-Cohen “El concepto de neurodiversidad está dividiendo a la comunidad del autismo” perpetúa un malentendido común del movimiento de la neurodiversidad: que ve el autismo como una diferencia pero no como una discapacidad. Baron-Cohen presenta el problema como uno de lados opuestos: el modelo médico, que ve el autismo como un conjunto de síntomas y déficits que deben curarse o tratarse, y el modelo de neurodiversidad, que él cree que ignora cualquier aspecto discapacitante del autismo. Desafortunadamente, esto confunde el movimiento de la neurodiversidad con el modelo social de discapacidad, y es una comprensión incompleta del modelo social en eso.

Antes de entrar en detalles, aquí está un resumen acerca de lo que cree el movimiento de la neurodiversidad:

  • El autismo y otras variaciones neurológicas (problemas de aprendizaje, déficit atencional, etc.) pueden ser discapacidades, pero no defectos. Las personas con diferencias neurológicas no son versiones rotas o incompletas de personas normales.
  • La discapacidad, por profunda que sea, no disminuye la personalidad. Las personas con cerebros atípicos son plenamente humanos, con derechos humanos inalienables, como todos los demás.
  • Las personas en situación de discapacidad pueden vivir vidas ricas y significativas.
  • Las variaciones neurológicas son una parte vital de la humanidad, tanto como las variaciones de tamaño, forma, color de piel y personalidad. Ninguno de nosotros tiene el derecho (o la sabiduría) de intentar mejorar nuestra especie decidiendo qué características conservar y cuáles descartar. Cada persona es valiosa.
  • La discapacidad es algo complicado. A menudo, se define más por las expectativas de la sociedad que por las condiciones individuales. No siempre, pero a menudo.

El modelo social de discapacidad proviene del campo de los estudios de discapacidad. Dice que una persona está “discapacitada” cuando el entorno (social) no se adapta a sus necesidades. Un ejemplo: en un mundo donde hay rampas y ascensores en todas partes, un usuario de silla de ruedas no está “discapacitado”, porque puede acceder a las mismas cosas que una persona que camina: escuelas, trabajos, restaurantes, etc. , brindar igualdad de oportunidades no significa ignorar las diferencias y dificultades que puede experimentar un usuario de silla de ruedas.

En el artículo de 2004 “El derecho a no trabajar: poder y discapacidad”, Sunny Taylor explica: “El estado de discapacidad mental o física es lo que [los teóricos de la discapacidad] denominan discapacidad; con la discapacidad vienen los dificultades personales y los inconvenientes en términos de procesos mentales y movilidad física…. La discapacidad, en cambio, es la represión política y social de las personas discapacitadas. Esto se logra aislándolos económica y socialmente. Las personas discapacitadas tienen opciones de vivienda limitadas, están excluidas social y culturalmente y tienen muy pocas oportunidades profesionales”.

Pocos (si los hay) defensores de la neurodiversidad niegan que existan dificultades en el autismo. O que algunas dificultades sean más profundas que otras, con o sin adaptaciones. Nosotros, como Baron-Cohen, esperamos resolver los problemas de salud que a menudo acompañan al autismo, como la epilepsia y los problemas digestivos. Pero si bien estos son más comunes entre las personas autistas que entre las personas no autistas (o “neurotípicas”), en realidad no son síntomas del autismo.

Y la cultura también afecta estas cosas. Dependiendo del tiempo y el lugar de la historia, la epilepsia podría convertir a una persona en un chamán respetado o sospechoso de posesión demoníaca. Las alergias al gluten son mucho más fáciles de acomodar ahora que hace 20 años antes de que las empresas de alimentos comenzaran a ofrecer opciones sin gluten. Si el trigo y el centeno se extinguieran, ¡la alergia al gluten nunca volvería a ser una discapacidad!

Cuando hablamos de “no patologizar el autismo”, no nos referimos a “fingir que las personas autistas no tienen impedimentos”. Pero tampoco asumimos que las diferencias neurológicas y de comportamiento sean siempre problemas. Por ejemplo, no hay nada intrínsecamente malo en no gustarle las actividades sociales. No querer socializar es diferente a querer participar y no poder hacerlo. Ambas son posibilidades para las personas autistas. Uno requiere aceptación, el otro requiere asistencia. Lamentablemente, todavía tengo que conocer a un terapeuta que no trate a los dos como equivalentes y con la misma necesidad de corrección.

Si bien existe una gran superposición con el modelo social, el enfoque de la neurodiversidad es principalmente un llamado a incluir y respetar a las personas cuyos cerebros funcionan de manera atípica, independientemente de su nivel de discapacidad (me centraré aquí en el autismo, pero la neurodiversidad se trata de “todo tipo de mentes”). Esto requiere desafiar nuestras suposiciones sobre lo que es normal, lo que es necesario y lo que es deseable para que una persona viva bien. Por supuesto, un mejor alojamiento y una reducción del estigma mejorarían enormemente nuestras vidas. Pero también lo sería una definición más amplia de una vida significativa. Como dice Taylor: “La cultura occidental tiene una idea muy limitada de lo que es útil para la sociedad. Las personas pueden ser útiles de formas distintas a las monetarias”.

El movimiento de la neurodiversidad cree en brindar a las personas autistas las herramientas para tener éxito en el lugar de trabajo, pero no avergüenza ni compadece a quienes nunca serán económica (o físicamente) independientes. Creemos que una persona que necesita cuidados de por vida también puede ser feliz y alcanzar metas personales. Taylor agrega: “La independencia es quizás más apreciada en este país, y para las personas discapacitadas esto significa que nuestras vidas son vistas automáticamente como trágicamente dependientes”.

Pero, ¿la independencia realmente se trata de poder cepillarse los dientes o se trata más de poder elegir a sus propios amigos? Los teóricos de la discapacidad y los defensores de la neurodiversidad piensan que el segundo es mucho más importante. La mayoría de las terapias, sin embargo, enseñan solo habilidades prácticas concretas, no empoderamiento personal.

Cuando decimos “El autismo es solo otra forma de ser humano”, nos referimos a que las dificultades profundas no cambian el derecho de una persona a la dignidad, a la privacidad y a la mayor autodeterminación posible, ya sea que eso signifique elegir su carrera o elegir su ropa. Me estremezco al ver con qué frecuencia las personas autistas son grabadas en video en su peor momento, sin su consentimiento, y transmitidas en Internet para que todo el mundo lo vea. ¡Probablemente estarías furioso/a si alguien hiciera eso con tus momentos de mayor frustración personal! El hecho de que estos niños (y adultos) no puedan hablar no significa que estén de acuerdo con eso. La incapacidad de responder no es consentimiento. Además, los niños autistas son sometidos regularmente a terapias que les enseñan a reprimir sus personalidades y ser más obedientes que sus pares neurotípicos, lo que los pone en mayor riesgo de acoso y abuso sexual.

Respetar la neurodiversidad significa respetar las elecciones no verbales, incluso cuando esas elecciones son “extrañas” o “no apropiadas para la edad”. Significa respetar la palabra “no”, ya sea hablada, firmada o mostrada por el comportamiento. Es prestar la misma atención a una persona que usa un dispositivo CAA (comunicación aumentativa y alternativa) que le damos cuando una persona habla verbalmente. Se entiende que silenciar un dispositivo CAA es el equivalente moral de tapar la boca de un/a niño/a que se comunica hablando. Significa no hablar en tono agudo con un/a niño/a de 10 años, incluso si ese niño de 10 años todavía usa pañales y se mete arena en la boca. Nunca es permitir que un/a niño/a se escuche a sí mismo/a descrito/a como “una carga” o “una lástima” o “una pieza de rompecabezas” o “retrasado/a”, sin importar lo poco que parezca entender. La incapacidad para responder no significa incapacidad para comprender, como hemos escuchado muchas veces de autogestores como Carly Fleischmann e Ido Kedar.

Baron-Cohen menciona las “dificultades sociales” como una discapacidad en el autismo, y para muchas personas autistas, sus luchas sociales son de hecho incapacitantes. Pero esa es una imagen incompleta. Algunas personas autistas realmente prefieren su propia compañía. Muchas personas autistas socializan mejor con otras personas autistas que con sus compañeros típicos, por lo que quizás no deberíamos juzgar sus habilidades sociales únicamente por sus interacciones con neurotípicos. Y, quizás lo más importante, una de las mayores dificultades sociales que enfrentan las personas autistas es la renuencia de las personas neurotípicas a interactuar con aquellos que perciben como “diferentes”.

Ese es un problema social causado para las personas autistas por personas no autistas, no una discapacidad social en el autismo. Pedir solo a las personas autistas que cambien su forma de socializar es como pedirles a las minorías que hablen y se vistan más como personas blancas para ser aceptadas. Esa es una forma realmente mala de combatir los prejuicios, raciales o neurológicos.

Más personas ahora usan el lenguaje de la neurodiversidad, hablando de aceptar y apoyar las diferencias autistas. Desafortunadamente, como sea que lo expresen, la mayoría de las terapias para el autismo todavía mantienen el “comportamiento más típico” como el estándar de oro del éxito. A pesar de que numerosos adultos autistas advierten que la tensión de fingir normalidad a menudo conduce a depresión, agotamiento e incluso regresión más tarde, años después de que la terapia fuera declarada un éxito. Respetar la neurodiversidad significa no insistir en el contacto visual, cuando las personas autistas han declarado (una y otra y otra vez) que el contacto visual es tan difícil, tan abrumador y tan estresante que destruye su capacidad para prestar atención.

Lo mismo ocurre con las “manos tranquilas” o en cualquier momento en que un niño autista se vea obligado a actuar de manera más típica a expensas de la energía que necesita para el desarrollo intelectual o el crecimiento personal. Los estudios finalmente están confirmando lo que las personas autistas han dicho durante décadas: obtenemos mejores resultados cuando son los cuidadores en lugar de los niños a quienes se les enseña a comportarse de manera diferente. Es trágico la frecuencia con la que los investigadores y las empresas de terapias ignoran el punto de vista autista.

Pensar en términos de neurodiversidad significa desafiar la suposición de que el juego de simulación es necesario solo porque es lo que hacen los niños neurotípicos. Mientras que los niños típicos aprenden con un enfoque práctico y gradual, muchos niños autistas aprenden mejor observando durante mucho tiempo antes de probar una nueva habilidad. Así como a los estudiantes visuales o auditivos se les debe permitir usar el método de aprendizaje que les funcione mejor, también se les debe permitir a los niños autistas. Debemos respetar el hecho de que, por lo general, aprenden las cosas en un orden diferente al que hacen los niños típicos y dejar de rastrear su progreso en las líneas de tiempo del desarrollo neurotípico.

Hay dificultades que vienen con estar lejos de ser “normal” y luchas que vienen con ser casi “normal”, ¡sin mencionar que las vidas típicas no están exentas de dificultades! Las dificultades son parte de la vida de todos, no solo de las personas en situación de discapacidad. Muchos de nosotros asumimos que sabemos cómo es una buena vida, pero estamos muy limitados por nuestras propias experiencias. Una buena vida significa diferentes cosas para diferentes personas.

Respetar la neurodiversidad significa desafiar las suposiciones sobre qué es la inteligencia y cómo medirla. Significa recordarnos a nosotros mismos que el hecho de que una persona no pueda hablar no significa que no esté escuchando. Significa no pedirle a alguien que demuestre su inteligencia antes de hablar con él de una manera apropiada para su edad u ofrecerle oportunidades intelectualmente estimulantes. Significa recordar que puede haber una gran desconexión entre la mente y el cuerpo, y que las acciones de una persona pueden no reflejar sus intenciones, especialmente cuando está abrumada o molesta.

Respetar la neurodiversidad significa que la comunidad profesional debe disculparse por décadas de insistir erróneamente en que las personas autistas carecen de emociones o empatía, y por todo el daño, tanto físico como psicológico, que se ha hecho a las personas autistas (y todavía se está haciendo) debido a esos errores cometidos por observadores neurotípicos. Significa preguntarse si algunas “debilidades” son realmente fortalezas disfrazadas. Significa preguntar siempre “¿Es esta actividad/habilidad/objetivo de comportamiento realmente necesario o simplemente normal?” y “¿Qué podemos hacer los adultos de manera diferente para que nuestros hijos no tengan que hacerlo?”

Muchos padres seguramente están pensando: “¡Pero tengo que enseñarle a mi hijo/a a vivir en sociedad! Podría estar dispuesto/a a cambiar por ellos, pero otras personas no lo harán”. Sí, puedes trabajar para enseñarle a tu hijo/a las reglas de la sociedad, sin dejar que esas lecciones se apoderen de su vida. Los niños en el colegio tienen que levantar la mano y esperar para hablar, pero no lo exigimos en casa. Practicar un instrumento musical es agotador, por lo que no les pedimos a los niños pequeños que lo hagan durante horas. Trata el “actuar normal” de la misma manera.

Es un trabajo genuinamente duro. No lo pidas todo el tiempo. Reconoce que suele ser difícil y, a veces, francamente doloroso. Pregúntate qué permitirías que le hicieran a un/a niño/a sin discapacidades. ¿Dejarías que un/a terapeuta castigara físicamente a tu hijo/a por morderse las uñas? ¿Esconder su comida favorita hasta que coopere? Si no está bien para un/a niño/a neurotípico, no está bien para un/a niño/a autista.

Respetar la neurodiversidad significa escuchar a los adultos autistas y tomarlos en serio cuando nos dicen que el costo psicológico de adaptarse generalmente supera los beneficios. Significa aceptar que algunos niños aprenderán a escribir pero nunca hablarán, o que siempre entenderán la música mejor que los modales, o que nunca tendrán interés en los deportes y un laaaaaaaaaaaaaaaargo étcetera. También que hay espacio en este mundo para apreciar y celebrar a todas estas personas por quienes son, sin importar cuánta ayuda necesiten. Hacerlo hace que tu mundo, y el nuestro, sea un lugar mejor.

Fuente: Bailin, A. (2019). Clearing Up Some Misconceptions about Neurodiversity. Scientific American. Recuperado de (https://blogs.scientificamerican.com/observations/clearing-up-some-misconceptions-about-neurodiversity/?fbclid=IwAR03HdqTjK99JrIkh6_t_BEgDz3IltvMvE1Oqel7y8vDP9HfctmWliFk8Jo). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Autismo: Fuera de la Caja del “Trastorno”

Hagamos un pequeño ejercicio de lógica.

Si A = B y B = C, entonces A = C

¡Si! ¡Por supuesto! ¡En efecto! ¡Bravo! ¡Finalmente algo que tiene mucho sentido!

Usemos una línea lógica similar a continuación. . .

Autismo = un trastorno del desarrollo

Autismo = trastorno

A = D

Trastorno: una condición física o mental anormal

Trastorno = anormal

D = Ab

Si A = D y D = Ab, entonces A = Ab

Autismo = anormal

A = Ab

Anormal = inusual de una manera no deseada o problemática

Autismo = inusual de una manera problemática o no deseada

Yo = autismo

Yo = inusual de una manera no deseada o problemática

Mis amigos y mi hijo = Autismo

Mis amigos y mi hijo = inusual de una manera no deseada o problemática

La psicología anormal teoriza que las personas son “anormales” o “atípicas” en comparación con los miembros de una sociedad determinada. Por naturaleza, la definición de la palabra anormal plantea una paradoja compleja.

¿Que es normal? ¿De quién es la norma?

Las normas sociales las define el colectivo. El rasgo, pensamiento o comportamiento de una persona se clasifica como anormal si es raro o estadísticamente inusual. Los trastornos y anomalías son el resultado de comparar a la minoría con la mayoría de los ciudadanos en una sociedad o cultura determinada. Las normas denotan lo que los individuos deben o no deben hacer en diversas situaciones sociales. Las normas están respaldadas por expectativas compartidas. En otras palabras, cómo cree la mayoría que los demás deben actuar y responder.

Pero, ¿quién fue elegido para decidir qué comportamiento es raro? ¿Y cómo deciden los decisores?

El punto determinante de dónde trazar la línea en la arena de la clasificación “anormal” es arbitrario.

No es de extrañar que la mayoría de las definiciones de anormalidad psicológica sean diseñadas por hombres blancos de clase media.

A veces, los trastornos se diagnostican cuando una persona no puede hacer frente a las exigencias de la vida cotidiana. Pero, ¿alguna vez se ha preguntado por qué ellos (o nosotros o usted) no podemos hacer frente? Contaminantes ambientales, intolerancia alimentaria, toxinas, personas tóxicas, trauma, abuso, aislamiento, pobreza, soledad, falta de apoyo, parientes que ya no viven en las proximidades, ruptura del sistema familiar y de las comunidades, debate hostil y peleas, bombardeo de noticias negativas, intimidación, sin perspectivas laborales, pocas oportunidades de educación de calidad, sin tiendas de abarrotes con comida real cerca, falta de transporte, malos modelos a seguir, mentiras del gobierno y de las grandes empresas. . . la lista suma y sigue.

¿Cuándo viene la causalidad antes que la anomalía? Cuándo es la causalidad, el comportamiento anormal de una sociedad en su conjunto, el problema real; uno que necesita ser remediado?

Ser incapaz de hacer frente, como resultado de ser hiperconsciente de la hipocresía y la injusticia en el mundo, no es una anormalidad: es cordura. El mundo puede ser un lugar cruel, desprovisto de compasión y amor, y lleno de materialismo y enemistades. Muchos autistas han sido sometidos a crueldad. Quizás la angustia se enciende cuando uno mira detrás de la cortina y contempla una verdad que es demasiado aterradora para asimilarla por completo.

¿Y si el colectivo de autistas tiene sus propias normas sociales? ¿Eso hace que los autistas sean normales, pero solo con su propia gente?

Los autistas no tienen trastornos de la comunicación y las interacciones sociales entre su propia gente, pero más aún entre los no autistas.

Quizás los no autistas tienen un tipo de “ceguera mental” a la forma en que los autistas piensan, sienten y se comunican. Sí, procesamos el mundo de manera diferente y presentamos de manera diferente, pero solo porque somos una minoría y tenemos desafíos no nos hace más anormales que el próximo ser humano.

¿Qué pasa si los autistas (los proverbiales canarios en la mina de carbón) están reaccionando a la asfixiante dureza, la injusticia y la hipocresía del colectivo mayoritario?


Tal vez haya demasiada falta de transparencia, demasiadas mentiras, demasiadas manipulaciones, demasiados motivos ocultos, demasiado ego. ¿Qué pasa si el comportamiento anormal ES colectivo y los valores atípicos minoritarios reflejan una normalidad por la que luchar (en plena carrera)?

Quizás los soñadores, artistas, creativos, pensadores innovadores, filósofos, pequeños profesores lógicos y marginados tengan la brújula moral que el mundo necesita. Quizás solo necesitamos el apoyo de los de nuestra propia especie y reconocer que no estamos solos, que no estamos equivocados y que nuestro sufrimiento y nuestra perspectiva son comprensibles. Quizás nuestros problemas sensoriales deben ser abordados por un mundo más suave y tranquilo, y nuestras diferencias de funcionamiento ejecutivo deben ser aceptadas, con la esperanza de que podamos encontrar nuevas respuestas y nuevos enfoques.

A través de un alcance universal, cuando retrocedemos y aumentamos nuestro enfoque, tal vez sean los “anormales” los que tengan razón.

Fuente: Craft, S. (2019). Autism: Outside the ‘disorder’ box. (https://everydayaspie.wordpress.com/2019/05/17/autism-outside-the-disorder-box/?fbclid=IwAR21PWNIpbDoEk1pP7Qm-PAFS9Xtipvu3NVNq7u9bS8yXSAzQUnCDcYd2hQ). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Odio Vs. Falta de Educación

Hay una gran diferencia entre una persona que siente odio y una persona que inocentemente le falta educación. Parece que muchos han perdido de vista la diferencia. Lo cual es un poco ridículo considerando que los primeros son un grupo de personas muy diferente. Estamos perdiendo valiosos aliados para cualquier minoría al señalar a las personas que les falta educación como personas llenas de odio.

Un ejemplo de falta de educación:

Imagina que estás hablando de algunas ideas visuales para una publicación que se difundirá cuando una organización benéfica sea oficial. Ahora, la persona con la que estás hablando apoya increíblemente a la comunidad del Espectro Autista y tiene un buen corazón.

Emisor/a: Hmm, creo que necesito algo visual para esta parte.

Receptor/a: ¿Por qué no la pieza del rompecabezas?

Emisor/a: … ¿por qué debería usar eso?

Receptor/a: Porque se usa para mostrar que todos tienen un lugar y merecen encajar.

Emisor/a: En realidad, eso no es lo que significa para muchas personas. La mayoría de los adultos en el Espectro Autista lo encuentran ofensivo, ya que se usa para mostrar que nos falta algo y que no estamos completos por nosotros mismos.

Receptor/a: Dios mío. No tenía ni idea. ¡Pensé que significaba que todos pertenecían a algún lugar!

Tan pronto como él/ella dijo la pieza del rompecabezas, tú sabes que no sabía que podía molestar/ofender a algunos miembros de la comunidad del Espectro Autista. No tenía idea y ahora se siente mal por haberlo sugerido. Cosa que él/ella no debería sentir.

Hay una gran diferencia entre las personas que ofenden a sabiendas y con odio y las que lo hacen accidentalmente porque no lo saben. Tu primera prioridad debería ser educar. Obviamente, la educación solo llega hasta cierto punto, pero debería ser la opción preferida a menos que tengas motivos para creer que están tratando de ofender.

Tiene que haber una diferencia entre los dos. Tenemos que reaccionar de manera diferente a los dos. No tener educación no es lo mismo que ser una persona llena de odio que quiere lastimar a alguien.

Las personas que les falta educación son probablemente tus aliados. No los ahuyentes sin detenerte a educarlos amablemente.

Fuente: Weldon, R. (2020). Hateful Vs. Uneducated. Recuperado de (https://www.rosieweldon.com/allblogs/uneducated). Traducido por Maximiliano Bravo.

Cultura Autista: Empoderamiento Y Responsabilidad

El empoderamiento viene con responsabilidad. Ahora, más que nunca, a medida que las personas en el Espectro Autista se empoderan y se reúnen en miles de círculos en las redes sociales, en cafeterías, festivales y conferencias, debemos reconocer que nuestras voces afectarán a las generaciones futuras que comparten nuestra condición. Como personas en el Espectro Autista, debemos reconocer nuestros propios ideales, familiarizarnos con lo que está bien y lo que está mal, y aplicar nuestro sentido de justicia en todas nuestras acciones.

En verdad, hay muchos de nosotros que estamos llegando al “Espectro Autista”, ya sea como adultos recientemente diagnosticados, personas que están llegando a la mayoría de edad o niños que se están convirtiendo en adultos jóvenes. De cualquier manera, la última palabra hablada, las personas en el Espectro Autista estaban entre el 1% y el 2% de la población. Algunos de nosotros somos novatos en buscando valientemente nueva información, otros están desbordados de datos mientras escatiman esfuerzos para descifrar nuevas entradas, y aún más, rozando la superficie de un misterio recién descubierto. Venimos en todas las edades, todas las formas y tamaños, y en una variedad de estilos, incluyendo nuestra personalidad, antecedentes, ideales, habilidades y presentación al mundo.

Somos tan multicolores y multifacéticos como un salón de camaleones espiados a través de un caleidoscopio. Y cada uno de nosotros, a nuestro propio ritmo, con la ayuda del colectivo, está encontrando un lugar de autoempoderamiento individualizado y único.

¿Qué es el auto-empoderamiento? El empoderamiento de uno denota el concepto de autorrealización y el acto de influir en la sociedad y la cultura. El auto-empoderamiento se puede comparar con una valiente búsqueda interna de iluminación a través de la expresión creativa y la búsqueda del conocimiento. Para una persona en el Espectro Autista, el auto-empoderamiento podría incluir el deseo de retribuir a la cultura autista de alguna manera o forma.

La réplica del auto-empoderamiento —de la percepción, el conocimiento, la confianza y el perfeccionamiento de los dones creativos— puede ser dinámicamente poderosa. El autoempoderamiento tiene el potencial de un efecto dinamo. De hecho, tal poder autoinfundido puede fisurarse a través del granito. Las ideas pueden estallar: poderosas voces de movimiento. El empoderamiento puede servir como un medio para elevar a otros y también como un medio para empujar a otros hacia abajo.

Sin duda, cuando alguien se encuentra en un lugar de poder dentro de una comunidad marginada, como un/a líder en el Espectro Autista de una organización de personas que viven la condición, tiene la capacidad de servir como una gran influencia.

¿Por qué es esto? Porque las personas “marginadas”, por definición, están en busca de una voz y un poder colectivos. Nosotros, por nuestra propia naturaleza, somos vulnerables a la influencia externa. Como cultura oprimida, somos propensos a aferrarnos a cualquier cosa (o cualquier persona) que pueda ayudar. De particular importancia para las personas oprimidas es obtener las herramientas para instigar el cambio y el poder, refutar los estereotipos y disminuir las historias saturadas contadas por otros que no están enraizadas en esa cultura definida.

Te guste o no, si eres una persona en el Espectro Autista, eres el modelo a seguir de nuestro tiempo. Y lo que dices y cómo transmites tu mensaje es un reflejo directo de nuestra cultura autista. Como tal, hoy, a medida que entramos en nuestra identidad, auto-empoderamiento o liderazgo, necesitamos abrazarnos y proporcionar dentro de nuestro clan una incubadora de aceptación, la calidez de un regreso a casa.

La unidad es importante, y la aceptación, igualmente vital. Y sentados al frente y al centro, quieren no dañar a los miembros de una cultura que ha sido invisible, pisoteada, silenciada y convertida en algo que no es. En retrospectiva, esto es obvio. Pero, por desgracia, en el aquí y ahora, nuestras acciones no siempre actúan con la transparencia necesaria.

A veces, como personas oprimidas en el proceso de querer perfeccionar nuestro propio poder personal y trazar el camino para un cambio importante, olvidamos cómo el trueno de nuestra causa puede destrozar a las mismas personas a las que queremos ayudar. A veces nos perdemos a nuestra manera. Pero recuerde, cómo tratamos a los más mansos de nuestra tribu es un reflejo directo de nuestra fuerza como un todo. La forma en que tratamos a la persona a nuestra izquierda, a nuestra derecha y de pie en nuestro camino, es un reflejo del corazón de nuestro colectivo.

Cada uno de nosotros camina como criaturas únicas, algunos leones, algunos halcones, algunas palomas, pero cada uno de nosotros nos movemos. Y en nuestro movimiento, debemos recordar lo que pasamos y a quién pisamos. Debemos tener cuidado de no, en nuestra gran pasión, devorar a los que están en nuestro camino. Debemos recordar la marca que hacemos y hacer formas de ajustes y disculpas. Nuestro movimiento no debe ser a expensas de nadie. Nuestra causa no debe crear separación dentro de nuestra propia comunidad.

Somos una comunidad con una causa unificada de concienciación, comprensión y, en última instancia, aceptación del Espectro Autista. Para algunos, la comunidad autista es todo lo que tienen. Para otros, finalmente es nuestro hogar, dulce hogar.

Fuente: Craft, S. (2016). Dynamite of Discord: The Responsibility of Influencers in the Autism Culture. Everyday Autistic. Recuperado de (https://everydayaspie.wordpress.com/2016/10/25/dynamite-of-discord-the-responsibility-of-influencers-in-the-autism-culture/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Cuando Ser Parte De La Solución Es Ser Parte Del Problema

Uno de los problemas más comunes en el mundo del Espectro Autista es la percepción de la condición como un problema, o peor aún, como la personificación de un problema.

Es bastante común en los primeros días del diagnóstico cuando los padres simplemente no están manejando los cambios a sus expectativas, pero si persiste durante más de un año, esto se convierte en un problema que puede terminar causando mucho daño.

Las asociaciones y empresas pasan más tiempo y gastan más recursos pensando en cómo curar y prevenir al Espectro Autista, en lugar de cómo ayudar a las personas que viven la condición.

No se trata de “salvar el mundo”, son las cosas más pequeñas y personales que importan

Ser padre/madre de un/a niño/a en el Espectro Autista no se trata de “salvar al mundo del autismo” o de evitar que otros tengan que caminar en tus zapatos. Se trata de armar a tu hijo/a con el conocimiento y las habilidades para sacar lo mejor de sus vidas.

No se trata de la oración, aunque ciertamente puedes orar si quieres. Tampoco se trata de palabras como “no puedo” o “nunca“. Se trata simplemente de esperanza, perseverancia y ser buenos padres.

De hecho, elimina la palabra “autismo” y los objetivos de los padres de un/a niño/a en el Espectro Autista son los mismos que los de cualquier otro padre. Queremos que nuestros hijos tengan vidas plenas y felices. El único problema es que la condición presenta mayores obstáculos tanto desde el punto de vista del logro personal como también desde la “aceptación por parte de otros”.

Hacer el bien siendo paciente

No es una mala idea controlar el orden general de los hitos del desarrollo, pero no prestes demasiada atención a los plazos. Tu hijo/a logrará estas cosas a su debido tiempo. Es posible que a algunos de esos hitos también sean completamente inviables pata tu hijo/a. Otros no.

Luego están las cosas que parecen demasiado difíciles. Es posible que tu hijo/a no maneje algunas actividades aparentemente simples, como el contacto visual o los secadores de manos en baños públicos. Está bien. No hay necesidad de presionarlos. La falta de contacto visual no significa necesariamente que no estén escuchando y en cuanto a los secadores; solo usa las toallas de papel. Hay más cosas de las que preocuparse en la vida. Lo creas o no, la mayoría de estas cosas llegarán a tiempo sin que te esfuerces sobre ellas o intentes obligar a tu hijo/a a hacer cosas que le resulten incómodas.

Protégete a ti mismo/a y a tu hijo/a de los familiares presumidos. Todos quieren decir cosas maravillosas sobre sus propios hijos, cómo siempre sacan buenas notas, tienen muchos amigos, juegan muchos deportes, tocan muchos instrumentos musicales, leen muchos libros y un largo etcétera. La mitad del tiempo esto no es correcto en absoluto, e incluso cuando si lo es, la conversación a menudo no se trata del niño, simplemente se trata de que los padres se elogien a sí mismos.

Escuchar a otras personas presumiendo sus logros es perjudicial para tu relación con tu hijo/a y tus sentimientos como padre/madre. La vida no es una competencia y entrar en este tipo de pensamiento solo abrirá las puertas a un mundo lleno de dolor para ti y tu hijo/a.

No hay solución, solo hay vida, amor y risas

El mayor problema con el Espectro Autista es el concepto de una “solución”. La idea de que de alguna manera podemos “arreglar” a nuestros hijos y hacerlos normales. Si crees que encontrar la solución es la respuesta, entonces tienes parte del problema. Buscar una solución es una buena indicación de que no has aceptado las cosas como son. Que no puedes seguir adelante y que no estás en posición de ayudar a tu hijo/a.

Personalmente, no creo que haya una “cura instantánea” para el Espectro Autista en personas que ya han sido concebidos y la realidad es que incluso si tal cura fuera descubierta mañana, probablemente pasarían veinte años antes de que fuera efectiva probado y disponible para su uso. Lo más probable es que una “cura” de este tipo también tenga un precio fuera del alcance de las personas con ingresos normales.

No importa lo que hagas o cuánto dinero arrojes a las investigaciones sobre el Espectro Autista, el hecho es que no ayudarán a ningún niño/a que ya haya nacido. Todo lo que estás haciendo es ayudar a las empresas a llenar sus bolsillos.

Si realmente desea ayudar a las personas en el Espectro Autista, dona algo de tu tiempo o dinero para brindar cuidado de reposo a los padres o para proporcionar herramientas de vida y aprendizaje para niños y adultos que viven la condición. Si es un/a empleador/a, considera contratar a una persona en el Espectro Autista, es posible que te brinden algunos beneficios inesperados.

No hay solución porque no hay problema, no hay rompecabezas que resolver solo un/a niño/a diferente que necesita ser amado/a y que se le muestre lo que significa la felicidad.

Fuente: Bolland, G. (2014). When being part of the solution IS being part of the problem. Life With Aspergers. Recuperado de (https://life-with-aspergers.blogspot.com/2014/01/when-being-part-of-solution-is-being.html). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Asesinar A Tu Hijo/a En Espectro Autista Está Mal

Cuando una persona en el Espectro Autista es asesinada por su padre/madre o cuidador/a, los medios de comunicación comparten la historia como si fuera sobre el/la asesino/a y no sobre la víctima.

Por alguna razón, en nuestra cultura capacitista, ser una persona en el Espectro Autista significa que nuestras vidas no cuentan: ¡No somos considerados lo suficientemente humanos como para contar incluso después de que alguien intenta o logra asesinarnos! De hecho, es probable que ni siquiera seamos parte de la historia después de las primeras oraciones. La historia se convierte rápidamente en una excusa para el/la padre/madre o el/la cuidador/a que asesinó a la persona en el Espectro Autista.

En nuestra esencia, como sociedad, mantenemos la creencia de que una persona en situación de discapacidad está mejor muerta. En realidad no hablamos de esta creencia, pero es lo que hay debajo cuando muchos pueden leer la historia y estar de acuerdo y simpatizar con el/la asesino/a.

En ningún otro escenario de asesinato hacemos esto: simpatizamos con el/la asesino/a y culpamos a la falta de servicios. ¡Las personas en situación de discapacidad se interpretan como una carga para sus familias e incluso se cree que son culpables de sus propios asesinatos! La simpatía comienza a llegar al pobre asesino que no tuvo otra opción y que, de hecho, hizo lo que cualquier otra persona se vería obligada a hacer en las mismas circunstancias es lo que nos cuentan las noticias y los comentarios de las redes sociales.

Hay tantas cosas malas con este tipo de historias que vemos repetidas sobre la “desafortunada tragedia” debido a la “falta de servicios” para la familia de una persona en el Espectro Autista, a costa de la dignidad de la persona real en el Espectro Autista que de hecho fue asesinada o tuvo un intento de asesinato llevado a cabo contra ella.

Aquí hay algunos hechos que los informes de noticias no nos dicen:

I) Las personas en el Espectro Autista son seres humanos. Los seres humanos no merecen ser asesinados. PUNTO. Sin dudas, quejas o peros.

II) Las vidas de las personas en el Espectro Autista no valen menos que las vidas de otras personas.

III) Las personas en el Espectro Autista NO hacen que sus padres o cuidadores los asesinen.

IV) La falta de servicios no es motivo de asesinato.

V) Si tú eres padre/madre o cuidador/a y sientes que la única salida es asesinar a tu hijo/a, necesitas ayuda. Llamar a una línea de ayuda. Tu hijo/a podrá ser retirado de tu cuidado temporalmente. El sistema de familias de acogida no es excelente, pero mantendrá a tu hijo/a con vida mientras tú puedes recibir la ayuda que necesitas.

¡ASESINAR A TU HIJO/A EN EL ESPECTRO AUTISTA ESTÁ MAL!

Si el asesinato te parece una solución, significa que estás cerca del punto de quiebre y necesitas ayuda. Llama a tu línea de ayuda local y di estas palabras: “Estoy pensando en asesinar a mi hijo/a en el Espectro Autista y así es como lo haría”. Entonces cuéntales tu plan. Si no tienes una línea de ayuda local, dirígete a la sala de emergencias del hospital más cercano y di las mismas palabras. No es una solución perfecta. Es una solución de crisis, pero te asegurará de que alguien te ayude en el momento porque el asesinato no es una solución a tu problema.

Fuente: Endow, J. (2020). Murdering Autistics is WRONG. Judy Endow. Recuperado de (http://www.judyendow.com/advocacy/murdering-autistics-is-wrong/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Evitando Las Trampas De Explotación Y Manipulación

Hay una razón concreta real detrás de porque se aprovechan de las personas en el Espectro Autista y comienza con la diferencia en la comunicación entre las personas que viven y no viven la condición. La comunicación de las personas en el Espectro Autista está generalmente en un nivel. Somos honestos, directos y no solemos manipular y engañar a las personas. Generalmente no mentimos, aunque muchas personas en el Espectro Autista son capaces de mentir si sienten la necesidad. Pero por lo general, para nosotros no es natural.

Las personas neurotípicas operan de manera diferente en cómo se comunican. Su comunicación tiende a suceder en más de un nivel. Principalmente, esto no hace que sean depredadores y deshonestos y solo genera cierta confusión cuando interactúan con personas en el Espectro Autista, ya que operan de forma diferente. Sin embargo, hay algunas personas que se aprovechan de otros y cuando se encuentran personas en el Espectro Autista que ven las cosas en un nivel, sin darse cuenta de que los demás no lo hacen. Cuando las personas neurotípicas se dan cuenta de las diferencias, ahí es cuando puede ocurrir la depredación.

Algunas Circunstancias Este Tipo De Explotación Comúnmente Ocurre Incluyen:

  • Las personas te llaman o se acercan a ti acerca de productos en venta o, en algunos casos, organizaciones benéficas que buscan donaciones. Las personas en el Espectro Autista no solo tienden a tener dificultades para darse cuenta de que se están aprovechando financieramente de ellas, sino que también pueden no sentirse capaces de responderles asertivamente.
  • Muchas personas en el Espectro Autista son atentas, respetuosas y educadas, y no quieren ser irrespetuosas, lo que puede exacerbar este problema. Otros encuentran que responder asertivamente es casi imposible.
  • En algunas relaciones íntimas, las personas en el Espectro Autista pueden ser manipuladas por sus parejas. Esto a menudo toma la forma de explotación emocional y de ser controlados, pero también puede implicar abuso y violencia.
  • Los criminales pueden convencer a las personas en el Espectro Autista para que colaboren en sus crímenes a cambio de aprobación y “amistad”. Si son atrapados, una persona en el Espectro Autista honesta puede asumir toda la responsabilidad sin darse cuenta de su error.
  • Los matones, en el colegio o en el ciberespacio, a menudo usan esta promesa de aprobación y “amistad” para convencer a las personas en el Espectro Autista de humillarse públicamente u online.

Necesitamos ser conscientes de las posibles amenazas y formas de evitar ser víctimas, pero también recordar que es una fracción de las personas neurotípicas que se comportan de esta manera.

Algunas Estrategias Que Pueden Ayudar Incluyen:

  • Las personas en el Espectro Autista pueden aprender unos de otros sobre situaciones en las que puede ocurrir la explotación y apoyarse mutuamente para enfrentarlas y evitar involucrarnos en tales situaciones.
  • Recuerda que no TIENES que hacer cosas porque los demás te lo dicen. Si algo sientes que está mal, probablemente está mal.
  • Practica actuar con asertividad. Puede llevar un tiempo, pero es una gran habilidad en esta y otras áreas.
  • Todo lo que hagas para respaldar tu identidad como persona en el Espectro Autista, desarrollar su autoestima y autorrespeto se destinará a equiparte con las habilidades y la confianza para evitar que se aprovechen de ti.
  • Reflexiona sobre dónde te ha sucedido la explotación a ti o a las personas que tú conoces. Piensa en lo que habría ayudado en la situación pasada. Mantenga un registro de esto y si surge una situación similar, use las estrategias que ha identificado
  • Y si sucede, analiza los problemas y sentimientos, pero no te eches la culpa. Al igual que con todos los contratiempos, trata de aprender lo que puedas de tal situación, obtén el apoyo que necesitas y sigue adelante.

Por último, es importante recordar que este comportamiento no es culpa de las víctimas en el Espectro Autista. Estos problemas surgen como resultado de que una persona o grupo de personas se aprovechen intencionalmente una diferencia de comunicación para su propio beneficio.

Fuente: Purkis, J. (2018). TOO NICE: AVOIDING THE TRAPS OF EXPLOITATION AND MANIPULATION. research Autism. Recuperado de (https://researchautism.org/too-nice-avoiding-the-traps-of-exploitation-and-manipulation/). Traducido Por Maximiliano Bravo.