Las Palabras Tienen Poder: ¿Cómo Sentirte Cómodo/a Hablando De Discapacidad?

Son muchas las personas en situación de discapacidad que consideran a su discapacidad como una parte importante de su identidad. Los define de una manera que les da orgullo. Por supuesto, no están exento de dificultades, pero también hay muchos aspectos positivos que brindan equilibrio y un sentido de aceptación. Encuentran una comunidad con otras personas que han compartido experiencias similares y pueden comprender sus perspectivas individuales. Con otras personas en situación de discapacidad, ellas se sienten libres de hablar de sus diferencias, lo bueno y lo malo sin sentir vergüenza ni hacer que alguien se sienta incómodo/a. ¿Qué se necesitaría para que podamos encontrar este nivel de comodidad y aceptación en el mundo más amplio de personas sin discapacidad? La visibilidad genuina sería sin duda un buen comienzo.

¿Quién controla la narrativa?

Como ocurre con la mayoría de los grupos marginados, las personas en situación de discapacidad rara vez tienen la oportunidad de controlar la narrativa sobre sus propias vidas. Cuando los vemos en la televisión, a menudo son interpretados por actores sin discapacidad y sus historias son escritas por guionistas sin discapacidad. Piensa en Sam Gardner de Atypical o Shaun Murphy de The Good Doctor. Muchos artículos sobre discapacidad están escritos por personas sin discapacidad. Hay cientos, o incluso miles, de grupos de redes sociales sobre discapacidad donde el contenido es realmente producido por un padre, familiar o profesional cercano a una persona en situación de discapacidad. ¿Por qué la sociedad encuentra tan difícil dejar que las personas en situación de discapacidad cuenten sus propias historias?

Consumimos contenido sobre discapacidad todo el tiempo, pero tiende a provenir de una de tres perspectivas diferentes

I) Porno de inspiración: Donde generalmente vemos a una persona sin discapacidad hacer algo (que de otro modo se consideraría normal) por una persona en situación de discapacidad y luego todos hablamos de lo maravillosos que son. Por ejemplo, los vídeos de graduación que circulan todos los años cuando un/a chico/a neurotípico/a invita a un/a chico/a en el Espectro Autista a la fiesta de graduación de su colegio y todos hablan de lo maravilloso que es tal acto de bondad. O la historia de una enfermera que hace todo lo posible para ayudar a un/a paciente en situación de discapacidad.

II) Lástima y privilegio: Se trata de historias que utilizan la vida de las personas en situación de discapacidad para recordarle a todos los demás lo afortunados que son, lo que sugiere que una vida con discapacidad tiene menos valor. No hay nada de malo en reconocer las dificultades que enfrentan las personas en situación de discapacidad, pero hacerlo de esta manera para este propósito las convierte una vez más en un accesorio, solo para que las personas sin discapacidad se sientas mejor consigo mismas.

III) Infantilización: Son historias que infantilizan a las personas en situación de discapacidad mientras pasan por alto sus logros y verdaderas capacidades. Un ejemplo de esto podría ser una historia que felicita a una persona en situación de discapacidad por usar el transporte público o cocinar sin ayuda de sus padres o cuidadores y no menciona que él/ella también tiene un doctorado o su propio negocio exitoso.

Todos los ejemplos anteriores no muestran a las personas en situación de discapacidad como seres humanos plenamente autorrealizados que estudian, trabajan, viajan, tienen relaciones de pareja e incluso familias. No estamos tratando de repudiar a quienes hacen cosas buenas por las personas en situación de discapacidad, porque a menudo sus razones son auténticas. La parte genuinamente problemática es la reacción y la forma en que convierte a la persona en situación de discapacidad en un accesorio, solo para ganar simpatía. Es necesario asegurarse de que los proyectos personales de las personas en situación de discapacidad y las charlas sobre los ajustes para crear ambientes laborales inclusivos no refuercen sutilmente las diferencias mientras se intenta amplificar un mensaje positivo.

Entonces, ¿qué decimos?

Últimamente se han dado muchas charlas sobre Neurodiversidad y neurominorías, en las que siempre surgen las etiquetas y el lenguaje. ¿Cuáles son las palabras adecuadas? ¿Cómo preguntamos y describimos las cosas?

La razón por las personas creen que es algo difícil es porque ES algo difícil. Cuando un movimiento está en medio de un gran cambio evolutivo, el lenguaje se mueve muy rápido.

Un artículo para el British Medical Bulletin escrito por Nancy Doyle habla sobre cómo ha evolucionado el lenguaje y por qué “Neurominoría” es un buen término general. Otro artículo fue publicado por investigadores en el Espectro Autista dirigidos por Kristen Bottema-Beutal sobre cómo evitar el lenguaje capacitista en las investigaciones acerca de la condición. Aquellos que saben cómo traducir entre la práctica profesional, la investigación y la experiencia vivida están trabajando muy duro para impulsar la inclusión a través del lenguaje, estos artículos son un muy buen lugar para comenzar.

En resumen: Tus colegas tendrán diferentes preferencias de identificación personal y está perfectamente bien preguntarles qué prefieren.

Ignorar las diferencias no hará que desaparezcan

En la sociedad moderna, por lo general, se nos enseña a no hablar de las diferencias de una persona ni centrarnos en ellas, pero esto en realidad contribuye a borrar su verdadera identidad y aumenta el sentido de vergüenza si es necesario hablar de ello. Es similar a decir “no veo ningún color” respecto a las razas. No acaba con el racismo, solamente nos da una razón para no darnos cuenta de ello.

Por ejemplo, cuando los colegas de una persona nunca han mencionado o reconocido que él/ella está en el Espectro Autista, por ejemplo, pueden avergonzarse de mencionarlo ellos mismos. Se les vuelve mucho más difícil pedir que les den instrucciones más cortas y sencillas para cumplir mejor sus deberes laborales o una oficina personal para evitar las distracciones sensoriales. Es más fácil permanecer oculto que exponerse y correr el riesgo de ser acusado de ser un/a “empleado/a difícil de llevarse bien” o de requerir un trato especial.

Hacerlo bien ayudará a enmarcar nuestra realidad, pero preocuparnos por hacerlo mal reducirá la colaboración. Un error lingüístico es vergonzoso, pero es fácil recuperarse. Al tomarnos un tiempo para considerar nuestras palabras, podemos extender la inclusión en nuestros ambientes laborales y la sociedad en general para que todas las personas puedan vivir y trabajar con total autenticidad como sujetos con derechos.

Fuente: Doyle, N. (2020). Words Have Power: How To Get Comfortable Talking About Disability. Recuperado de (https://www.forbes.com/sites/drnancydoyle/2020/09/30/words-have-power-how-to-get-comfortable-talking-about-disability/?fbclid=IwAR36lhMGWy5DjrlSg9MnOTWflYCPiiD12QnhHVQXe3_hjgda04JhIG_weAg#110144385e01). Traducido Por Maximiliano Bravo.

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