Necesitamos Más Representación Para Personas En El Espectro Autista De Color

Las personas en el Espectro Autista siempre tienen que explicar su condición, ya sea a sus amigos, profesores, empleadores y colegas. Eso tiene sentido; La exposición pública a la neurodiversidad, y mucho menos el Espectro Autista específicamente, es escasa. Aunque la representación está aumentando con series como Atypical y Young Sheldon, los personajes en el Espectro Autista suelen ser hombres y casi siempre blancos. El Espectro Autista tiene una gran cantidad de variables, y factores como el género y la raza pueden afectar enormemente las experiencias de las personas que viven dicha condición. Sin embargo, en televisión y películas, solo se ilustran estas presentaciones y circunstancias específicas.

La mayoría de los niños en el Espectro Autista son claramente conscientes de que son diferentes a sus compañeros. Literalmente sin exposición a personas como ellos, crecen pensando que, neurológicamente, están completamente solos. Incluso cuando están expuestos a personajes ficticios en el Espectro Autista antes de ser diagnosticados, no pueden identificarse con ellos; todos eran hombres (considerablemente mayores). Solo se retrataban sus mentalidades, habilidades e interacciones con su entorno. Y como estas son las únicas representaciones públicas y accesibles del Espectro Autista, a menudo las personas que viven la condición analizan su comportamiento y lo comparan con el de ellos. Frecuentemente terminan cuestionando la legitimidad de la manifestación de su condición como resultado de estas diferencias.

Las experiencias del Espectro Autista también varían según el género. La interacción social entre las niñas, por ejemplo, depende significativamente más de la sutileza y la comunicación no verbal que entre los niños. Como sucede, las personas en el Espectro Autista encuentran estas cosas casi imposibles. Las expectativas sociales también son generalmente mucho más altas para las niñas. En consecuencia, les resulta mucho más difícil hacer amigas e interpretar con éxito su frustración. Esto es inmensamente común entre las niñas en el Espectro Autista, pero al no representarlo en los principales medios de comunicación, ellas se aíslan y llegan a la conclusión de que simplemente son socialmente defectuosas.

Este aislamiento se amplifica para las personas en el Espectro Autista de color a medida que se alejan aún más de sus pares blancos y neurotípicos. A menudo se encuentran sacrificando parte de su cultura. Además, la comprensión de la neurodiversidad varía enormemente entre las culturas, a menudo generando obstáculos significativos para aquellos que intentan aprender sobre el Espectro Autista y buscan un diagnóstico. Las personas en el Espectro Autista de color también se enfrentan al racismo consciente y subconsciente, lo que significa que es más probable que estas diferencias se vean negativamente. Una persona blanca que tiene dificultades sociales generalmente se considera “tímida” o “retraída”, mientras que repetidamente una persona de color con exactamente los mismos rasgos son marcadas como “desagradable” o “grosera”. La dificultad del Espectro Autista para descifrar diálogos no hablados, como las microagresiones racistas, les dificulta mucho más discernir cuánto de la animosidad que enfrentan es discriminatoria.

La representación del Espectro Autista ya es limitada, y los pocos ejemplos que tenemos solo muestran un grupo muy específico de personas que viven la condición. Teniendo en cuenta cuán multifacético es el Espectro Autista, el hecho de que casi todas las personas en el Espectro Autista que aparecen en la televisión y las películas sean hombres blancos es desconcertante. Las redes sociales los colocan continuamente a la vanguardia de la mayoría de las narrativas sobre el Espectro Autista, y estos personajes rara vez se desvían del status quo.

Es cierto que los hombres son diagnosticados más comúnmente en el Espectro Autista, pero se cree que una mayor presión social entre las niñas y un sistema de diagnóstico creado alrededor de los niños y los hombres influyen en estas estadísticas.

Es invaluable para las personas en el Espectro Autista ver personajes que se ven y actúan como ellos. Una mayor representación de personas en el Espectro Autista de color proporcionaría familiaridad y apoyo a las personas que más lo necesitan. Ver rasgos como las estereotipias o la ansiedad que rodea la comunicación no verbal exhibidos en un personaje y verlos enfrentar los mismos problemas específicos es indiscutiblemente tranquilizador, especialmente para las personas más jóvenes. Una representación más diversa del Espectro Autista brindaría una representación crucial a las personas con identidades complejas y marginadas que realmente podrían beneficiarse de ello.

Además, y de manera crucial, si gran parte de la sociedad no tiene experiencia con personas como tú, no pueden entender tus problemas, no tienen idea de lo que son. Cuando las personas conocen al Espectro Autista bajo su debido nombre, las personas que viven la condición pueden ser entendidas y apoyadas de manera mucho más eficiente. Es mucho más difícil para las personas neurotípicas reconocer a las mujeres en el Espectro Autista y las personas de color (y para estas personas que viven la condición lo reconocen dentro de sí mismas) cuando solo asocian el Espectro Autista con los hombres blancos. Las representaciones singulares hacen que la comprensión general del Espectro Autista sea débil y homogénea.

La televisión y las películas son recipientes ideales para ilustrar estos temas. Por ejemplo, hubo un episodio de El Príncipe de Bel-Air acerca de la discriminación que sufren las personas afroamericanas de parte de la policía. Historias similares en las películas y la televisión representan estos asuntos en un formato coherente y fácil de consumir. Si bien empodera a quienes están representados, los problemas son accesibles para aquellos que no están familiarizados con ellos. Esto estimula las discusiones sobre ellos y genera comprensión pública, lo que permite abordarlos de manera más efectiva.

Cuando las personas en el Espectro Autista se presentan como un monolito, la sociedad las ve como tales. En la conciencia pública, el Espectro Autista se asocia exclusivamente con hombres al estilo Sheldon Cooper, mientras que las mujeres en el Espectro Autista y las personas de color carecen de igual reconocimiento. Nos niega tranquilidad, compasión e incluso fundamentos como el acceso a los diagnósticos que merecemos. Una representación del Espectro Autista más diversa y matizada en el entretenimiento facilitaría mucho el acceso a esto.

Fuente: Okhai, A. (2019). We Need More Representation For Autistic People Of Colour. gal-dem. Recuperado de (https://gal-dem.com/we-need-more-representation-for-autistic-people-of-colour/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Más Problemas Con Las Etiquetas Funcionales del Espectro Autista

¿Tu hijo/a es de alto o bajo funcionamiento?

Esta pregunta sigue siendo una de las más comunes que enfrentan los padres de personas en el Espectro Autista, y por lo tanto, también es una de las razones de porque las etiquetas funcionales y sus efectos negativos en la calidad de vida de las personas en el Espectro Autista han sido uno de los temas recurrentes de este blog.

En teoría, sería útil tener esta información, pero en la práctica, aquí hay 5 grandes problemas con las etiquetas funcionales:

I) Las Etiquetas Funcionales No Son Precisas: En teoría, se supone que las etiquetas funcionales del Espectro Autista brindan información sobre cómo una persona que vive la condición puede funcionar en la sociedad.

En realidad, poder funcionar en la sociedad es mucho más complicado de lo que una simple etiqueta puede explicar.

Es posible que una persona pueda vivir de forma independiente, lo que lo llevaría a creer que está “funcionando bien” , pero no toma en cuenta que esa misma persona no puede tener una conversación sin experimentar ansiedad extrema y un colapso o bloqueo.

El factor más común que determina si una persona en el Espectro Autista se considera de alto o bajo funcionamiento es su capacidad para hablar.

Más allá del enfoque en la capacidad para hablar, el hecho es que las personas en el Espectro Autista funcionan de diferentes maneras dependiendo de la actividad, su nivel de energía, el día de la semana y mucho más.

II) Las Etiquetas Funcionales No Son Útiles: Conocer la etiqueta funcional de alguien no te ayuda a saber nada específico acerca de él/ella, excepto por su capacidad para hablar.

Entonces, realmente no ayuda, por ejemplo, a un/a profesor/a o a un empleador/a a entender realmente a su alumno/a o empleado/a en el Espectro Autista.

Es mucho más útil hablar sobre las fortalezas y dificultades individuales de una persona en el Espectro Autista en comparación con una etiqueta arbitraria dada por un/a especialista de impresionantes credenciales que solamente haya leído muchos libros obsoletos acerca de la condición.

Y de nuevo, saber que es una persona en el Espectro Autista considerada de alto funcionamiento no ayuda cuando él/ella esta en medio de un período de fatiga autista y le cuestan hacer cosas tan cotidianas como levantarse de la cama por la mañana.

III) Las Etiquetas Funcionales Promueven Divisiones En La Comunidad Del Espectro Autista: No es de extrañar que en repetidas ocasiones las voces de los activistas del Espectro Autista sean ignoradas por “no ser lo suficientemente autistas“.

Debido a que pueden hablar y se les considera de alto funcionamiento, los padres sienten que sus opiniones no podrían aplicarse a sus realidades específicas.

Los padres usan esta excusa para ignorar a los activistas del Espectro Autista y, en última instancia, solo terminan haciéndole daño a sus hijos que viven la condición.

Por otro lado, a veces los padres que tienen hijos que se consideran de alto funcionamiento pueden tener actitudes bastante capacitistas hacia aquellos que se consideran de bajo funcionamiento.

Las etiquetas funcionales casi pueden venir con una actitud de “bueno, no son ESE tipo de autistas” y en realidad solo están fomentando la brecha en la comunidad del Espectro Autista.

El hecho es que todos somos personas en el Espectro Autista. Todos experimentamos la vida de manera diferente. Todos tenemos diferentes fortalezas y dificultades.

IV) Las Etiquetas Funcionales Pueden Ser Capacitistas: Volvamos a la pregunta del comienzo de este artículo. Si un/a padre/madre respondiera que su hijo/a en el Espectro Autista es de alto funcionamiento, la reacción de las otras personas probablemente sería algo así como “oh, eso es maravilloso“.

Porque las personas ven que las etiquetas funcionales significan que alguien está un poco discapacitado.

Y la creencia social común es que estar un poco discapacitado es mucho mejor que estar severamente discapacitado.

Es realmente frustrante ver los puntos de vista capacitistas comunes que la sociedad tiene todo el tiempo.

No significa que estas personas sean malvadas. Nuestra sociedad está literalmente educada para creer que las discapacidades son malas.

Es agotador escuchar a las personas celebrar a las personas en el Espectro Autista que pueden fingir ser neurotípicas.

Pero actuar como neurotípicos no debería ser el objetivo de las personas en el Espectro Autista, y creo que la sociedad debería aceptarnos tal como somos.

V) Las Etiquetas Funcionales Ignoran Necesidades Insatisfechas: Cuando tu eres considerado/a como una persona de alto funcionamiento, las personas que no entienden de qué se trata el Espectro Autista pueden tender a creer que no necesitas adaptaciones.

Quiero decir, esa etiqueta significa que puedes funcionar bien, ¿verdad?

Bueno, no exactamente. 

Todas las personas en el Espectro Autista tienen sus propias dificultades, y todos necesitamos diferentes adaptaciones y ayuda.

Esas necesidades muy reales no deben ignorarse solo porque alguien puede hablar.

Por otro lado, las personas que se consideran de bajo funcionamiento a menudo no tienen oportunidades que otros tienen.

Las personas escuchan tu etiqueta y casi se dan por vencidas antes de que les den una oportunidad.

En general, las etiquetas funcionales en realidad no ayudan a nadie, y pueden ser francamente perjudiciales para las personas que viven la condición.

Espero que algún día estas etiquetas dejen de existir para siempre.

Fuente: George, K. (2019). The Problem with Autism Functioning Labels. Autistic Mama. Recuperado de (https://autisticmama.com/the-problem-with-autism-functioning-labels/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Expertos En El Espectro Autista

¿Qué es un/a experto/a en en el Espectro Autista? Es una frase que escuchamos mucho, pero está relacionada principalmente con un/a profesional sin la condición que se ha licenciado en el Espectro Autista y ahora es considerado/a como un/a experto/a mundialmente renombrado/a acerca del tema. Una respuesta a esto a menudo planteada por personas en el Espectro Autista es que somos los verdaderos expertos. Hemos vivido la condición desde que nacimos, y hemos tenido que pasar mucho tiempo pensando en eso: ¿Cuáles son sus aspectos positivos y cómo lidiar con los aspectos negativos?

Cuando se trata del Espectro Autista, “experto/a” es la palabra equivocada, o más bien adquiere un significado diferente cuando se aplica al Espectro Autista. Una cosa es saber mucho sobre la condición, pero otra cosa es asumir que uno/a ya terminó de aprender para siempre. Podrías llamarte un experto en el sentido de que podrías hablar con una habitación llena de personas sobre el Espectro Autista y escribir libros sobre la condición. Pero también la mayoría de las personas en el Espectro Autista que hablan acerca de su condición en redes sociales podrían llamarse expertos. No hay nada de malo con leer libros o blogs sobre el Espectro Autista de personas sin la condición, sí, y algunos de ellos valen la pena, pero en términos de aprender algo nuevo sobre el Espectro Autista, eso solo proviene de leer a otras personas que viven la condición.

Para aclarar, nadie tiene prohibido hablar sobre el Espectro Autista por no haber nacido con la condición. Lo que se está diciendo es lo siguiente; no te convertirás en un/a experto/a en en el Espectro Autista leyendo uno o dos libros escritos por profesionales sin la condición. Para conocer y comprender verdaderamente el Espectro Autista, debes leer ampliamente, pero debes concentrarse en los autores que viven la condición e intentar leerlos todos los días. Incluso si es solo una pequeña cantidad, todas esas voces sumadas te darán una mejor comprensión del Espectro Autista que cualquier libro o curso. Todos vivimos vidas diferentes y, por lo tanto, diferentes experiencias nos impulsan a escribir, y todos adquirimos comprensión sobre nosotros mismos gradualmente en el transcurso de nuestras vidas.

Está bien llamar a las personas “expertos en el Espectro Autista”, pero la clave es, ¿creen que han terminado de aprender? Si es así, nunca entendieron realmente la condición en primer lugar. Y si no están en el Espectro Autista, ¿entienden que no somos especímenes de laboratorio para ser estudiados, sino personas de carne y hueso que, como otros grupos marginados, están haciendo todo lo posible para contar nuestras propias historias y educar al resto del mundo sobre quienes somos?

Cualquier verdadero/a experto/a en el Espectro Autista sabría que cuánto creen que entienden y cuánto han aprendido, siempre hay mucho, mucho más que saber y comprender.

Fuente: Moran, P. (2019). Autism Experts. Askpergers. Recuperado de (https://askpergers.wordpress.com/2019/07/16/autism-expert/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Ser Una Persona En El Espectro Autista Es Como Visitar Otro País

Una de las preguntas más comunes que reciben las personas en el Espectro Autista es: “¿Cómo es?” No es algo fácil de explicar en una sola oración, pero el título de este artículo es una respuesta aceptable.

Ser una persona en el Espectro Autista significa ver el mundo de manera diferente. Imagina estar perdido en una ciudad extranjera y no poder hablar o entender el idioma. No sabes casi nada de esta ciudad, pero parece un poco “extraña” y tienes una perspectiva completamente diferente de la de los habitantes que llaman hogar a la ciudad. No estás en la misma onda que las personas que viven allí; no puedes entender una palabra de lo que dicen. No puedes entender que podrían estar haciendo una pregunta retórica, no estás seguro de si están usando sarcasmo o no, y te sientes incómodo al acercarte a alguien.

La ciudad es mucho más rápida que donde vives. Las calles son agitadas y son mucho más ruidosas y un poco abrumadoras. No estás acostumbrado a estar en un lugar tan ruidoso. Te hace sentir un poco ansioso y nervioso, siempre buscando una ruta de escape. Solo quieres irte; es demasiado con lo que lidiar. Los puestos cercanos venden comida exótica. La comida no es atractiva; el olor es intenso y no puedes entender por qué la gente lo ama tanto. Mucha gente te pasa. Está increíblemente lleno de gente, y cuando las personas te cepillan el hombro, la tela que usan te hace encogerse. Los colores que ves son odiosamente brillantes y las luces son cegadoras. No entiendes por qué la luz aquí debe ser tan brillante; Tensa la vista.

Sigues caminando por la ciudad, sin saber exactamente qué hacer. No entiendes la cultura. Es difícil de entender y los gestos con las manos significan algo completamente diferente para ellos. Las personas parecen tener diferentes intereses y estilos. La mayoría de las tiendas no te interesan. Su idea de moda / estilo es difícil de entender, y sabes que si usaras ropa como esa, la tela sería molesta y te sentirías extraño.

Otras tiendas muestran una variedad de cosas en la ventana, como registros y libros. Has oído hablar de los discos, pero tu gusto es más variado o solo puedes disfrutar de un género. Si le dijeras a la gente lo que disfrutaste, se sorprenderían y no sabrían el nombre de los artistas. Puede tener un artista favorito y estar muy obsesionado con su música; Usas su música como un estímulo de audio. Los sonidos de audio son reconfortantes para usted y lo hacen sentir relajado.

Estás deambulando cuando una tienda te llama la atención de inmediato. Puede ver uno de sus intereses especiales en la ventana: tal vez sean modelos de aviones, pulseras extravagantes, maquillaje o animales. Entras y enseguida te sientes a gusto, además de un sentido de pertenencia en esta extraña ciudad. Esta tienda no contiene más que cosas relacionadas con su interés especial. Te sientes feliz y no puedes evitar quedarte paralizado mientras asimilas todo.

Otras personas a tu alrededor también se sienten cómodas aquí, y a nadie parece importarle que te muevas el pelo alrededor de un dedo, juguetees con objetos de exhibición o tambores tus dedos en un estante de madera. Las personas parece sentirse atraída por ti porque eres diferente. Sorprendentemente, una persona entiende tu idioma y cultura. Hablan con fluidez y parecen comprender tu mundo.

Fuente: H. N, Paige. (2019). How Being Autistic Is Like Visiting Another Country. The Mighty. Recuperado de (https://themighty.com/2019/10/what-being-autistic-feels-like/?fbclid=IwAR1OPWqDP_cx646_QJ-WgpjdvP3vZNcXBUao8mQjrtoRHNPc3ewtckm-gtY). Traducido por Maximiliano Bravo.

Una Petición A Los Diagnosticadores

Estimado/a terapeuta:

¿Ves a esos padres sentados frente a ti? Sí, los que tienen la sombra detrás de tus ojos, la arruga en tus cejas, aquellos cuya preocupación es un aura palpable que los rodea mientras sus ojos se mueven entre tú y su hijo/a, sentados en el suelo a sus pies. ¿Ves a esos padres que se sienta con los brazos cruzados, alejándose de ti como para escapar de lo que estás a punto de decirles? ¿Ves a esos padres que te están mirando con una mezcla de esperanza y miedo?

Saben lo que estás a punto de decir. Saben que lo viste la primera vez que te presentaron a su hijo/a, la primera vez que te vieron ver a su hijo/a aletear y girar. Vieron la forma en que los mirabas a ellos y a su hijo/a, cuando te contaron sobre su retraso del lenguaje, su amor por alinear su sus juguetes favoritos por colores, su fascinación por los ventiladores de techo. Lo viste de inmediato, la condición de su hijo/a, y hoy, después de que lo hayas evaluado y evaluado, es el día en que esos padres saben que vas a decirles que su hijo/a está en el Espectro Autista. O, más probablemente, que su hijo/a “tiene un trastorno del Espectro Autista”.

Me pregunto si tú crees que el trabajo más importante que tienes hoy es ‘darle’ esta noticia a esta familia. Me pregunto si entiendes cuál es realmente tu trabajo más importante. Verás, la forma en que les dices a estos padres que su hijo/a está en el Espectro Autista puede influir en la percepción de estos padres sobre su hijo/a en los años venideros. Y, por extensión, la forma en que les diga a estos padres que su hijo es autista probablemente predeterminará cómo ese/a niño/a experimenta su condición en los años venideros. Esa gran responsabilidad pesa sobre tus hombros: tus palabras determinarán en gran medida si este/a niño/a florece y tiene una infancia feliz llena de amor, aceptación y respeto. O no.

Verás, aunque tú diagnosticas el Espectro Autista usando el DSM 5 o el ICD-11 que enmarca el la condición a través de un modelo de déficits, y aunque tu visión del Espectro Autista es (por la definición de su profesión) medicalizada y patologizada, te corresponde tomar una decisión de tremenda importancia. Por un lado, puedes optar por aprovechar tu amplio conocimiento médico para hablar con estos padres. Puedes optar por explicar por qué su hijo/a tiene un “trastorno” enumerando todos los marcadores de desarrollo que el/la niño/a no ha cumplido, todas las formas en que no cumplen con los estándares arbitrarios de “normalidad”, todas las cosas que no pueden hacer, todas las cosas que los hacen diferentes, desafiantes, limitados y, en última instancia, menos.

No usarás esas palabras, por supuesto, tú eres más sensato que eso, pero les contarás a estos padres sobre las dificultades de comunicación social de sus hijos, harás referencia a sus ‘intereses restringidos’, enumerarás sus conductas desafiantes. Es posible que sienta la tentación de conjeturar lo que este/a niño/a logrará o no, qué potencial seguirá sin cumplirse.

En última instancia, podrías pensar que es tu función ofrecer a estos padres una muestra de la “realidad” que se convertirá en sus vidas debido a la condición de su hijo/a. Y sin duda, ofrecerás a estos padres consejos sobre terapias e intervenciones y los próximos pasos para alentar a su hijo/a hacia el objetivo de “desarrollarse típicamente”. Sin duda, les contará a estos padres sobre la promesa de la Intervención temprana, sobre una ‘ventana de oportunidades’ que se cerrará si no ‘actúan’ de inmediato, sobre qué terapias e intervenciones están basadas en la evidencia para reducir la sintomatología del Espectro Autista.

Y si haces eso, muy probablemente condenarás a esa familia, ese/a niño/a, a meses y años, posiblemente incluso décadas, de negación, rechazo, exclusión, aislamiento, estigmatización y dolor. Porque esos padres tomarán tu experiencia médica y aplicarán sus implicaciones a su hijo/a. Verán al Espectro Autista de sus hijo/a como algo malo, algo que temer, algo que curar. Serán acechados por las posibles causas de la condición de su hijo/a, lo que podrían haber hecho de manera diferente, lo que hicieron mal para merecer tal destino. Con toda probabilidad, sacrificarán la infancia de su hijo/a en el altar de horas y horas de terapias que, según esperan estos padres, “normalizarán” a su hijo/a.

¿Y su hijo/a? Bueno, ellos te escucharán. Puede que no entiendan cada palabra que dices, pero entenderán tu tono. Percibirán que estás “dando malas noticias”, te oirán decir que lo sientes. Leerán de todas las formas en que se comuniquen, lo que se discute aquí y ahora: esta cosa llamada el Espectro Autista que parece asustar tanto a sus padres, esta cosa llamada el Espectro Autista que parece encontrar tan lamentable y una circunstancia tan infeliz, esta cosa que tienen algo malo, algo impactante, algo horrible. Y, recordando que muchos personas en el Espectro Autista son hiperempáticas, este/a niño/a recibirá todos sus mensajes no verbales, y comprenderán que hay algo en ellos que hace llorar a sus padres, incita a sus padres a recogerlos en sus brazos, con la esperanza de protegerlos- ¿Protegerlos de qué? De ellos mismos.

Y, mucho después de su consulta, ese sentimiento permanecerá. Y se reforzará a medida que este niño/a internalice las percepciones de sus padres. Interpretarán los intentos de sus padres para “normalizarlos” como una señal de que su condición es algo malo, algo que temer, algo que curar. Y ese/a niño/a con el paso de los años, llegará a odiar su condición, y (porque la entienden de una manera que tú y sus padres no entienden), ya que su condición es parte importante de quienes son, llegarán a odiarse a sí mismos. Odiarán esa parte de sí mismos y aprenderán a camuflarla, a un gran costo para su salud mental y su autoestima.

Pueden deprimirse. Y culparás a su condición. Pueden volverse agresivos. Y culparás a su condición- Pueden desarrollar ansiedad paralizante. Y culparás a su condición. Culparás a su condición sin pensar una vez que tal vez la visión del Espectro Autista que le diste a los padres de ese/a niño/a en este momento vital podría haber tenido ramificaciones tan duraderas, y que la culpa podría ser al menos parcialmente tuya y no del Espectro Autista.

Por otro lado, puedes ofrecerle a esos padres una visión diferente que viene con aceptación, respeto, alegría y esperanza.

¿Qué sucede si, en lugar de ‘diagnosticar’ a este/a niño/a con un Trastorno del Espectro Autista, tú ‘identificas’ a este/a niño/a como una persona en el Espectro Autista, para que no vean automáticamente su condición como una enfermedad que necesita tratamiento, y para que ellos entiendan su condición como una parte integral de su identidad?

¿Qué sucede si, en lugar de enumerar los déficits de este/a niño/a, eliges enfocarte en sus fortalezas, para que entiendan que tienen dones para ofrecerle al mundo que son únicos y valiosos?

¿Qué sucede si, en lugar de patologizar los intereses restringidos de este/a niño/a, usas un lenguaje positivo como ‘pasiones’, para que perciban sus pasatiempos como algo maravilloso que les causa satisfacción en vez de humillación?

¿Qué sucede si, en lugar de decirles a esos padres que deben prepararse para la posibilidad de que su hijo nunca les diga “Te quiero”, les dices que su hijo/a los ama absolutamente y comunicará ese amor, todos los días, incluso si no es con palabras?

¿Qué sucede si, en lugar de preocuparse de que este niño/a nunca hablará, le dices a sus padres que hay muchas formas tremendas de comunicarse de manera no tradicional, que le permitirán a su hijo/a expresarse durante toda su vida?

¿Qué sucede si, en lugar de instar a la prisa (y posiblemente incitar involuntariamente al pánico) al hablar de una ventana de intervención temprana, alienta a estos padres a hacer una pausa, procesar, reflexionar?

¿Qué sucede si los persuades a tomarse el tiempo para evaluar qué terapias realmente beneficiarían a su hijo/a, en este momento, para que su hijo/a tenga la oportunidad de ser un/a niño/a y no pasar su infancia en una cinta transportadora de terapias en una fábrica de “normalización”?

Nadie está diciendo que ignores las dificultades propias del Espectro Autista. Estas son una de las razones de porque los padres acudieron a tu consulta. Por lo que ignorarlos sería irresponsable.

Nadie está diciendo que no recomiendes ninguna intervención. Algunas serán vitales para ayudar a este niño a sentirse feliz y seguro en un mundo predominantemente neurotípico.

Pero, solo por hoy, cuando las primeras impresiones cuentan tanto, ¿por qué no presentarle a esta familia el Espectro Autista de una manera respetuosa, positiva y de aceptación?

Solo piénsalo. ¿Qué sucede si, en lugar de infundirles miedo al Espectro Autista, le das a estos padres un regalo duradero, el regalo de saber que la mejor forma de amar a este/a niño/a, este/a niño/a maravilloso/a y único/a, es aprender a amar su condición?

¿Qué sucede si, como parte de esta consulta, preséntale a estos padres la idea de la neurodiversidad, para que entiendan la condición de su hijo/a desde este primer momento como una variación biológica natural como cualquier otra diversidad?

¿Qué sucede si, como parte de esta consulta, invitas a estos padres a escuchar las voces alentadores y esperanzadoras de personas adultas en el Espectro Autista, de modo que estos padres experimentarán optimismo en vez de frustración por la condición y el futuro de sus hijos?

Porque si eliges esa opción, la opción de inspirar, enriquecer y empoderar, eres fundamental para hacer que la vida de este/a niño/a y de esta familia sea incuestionable e inmensamente mejor, más feliz, más satisfactoria y placentera.

Porque si eliges la neurodiversidad, ofreces la esperanza de inclusión, comunidad e identidad. Porque si eliges enfocarte en las fortalezas en este momento, eliges ayudar a este/a niño/a a lograr el éxito que se merece, lo/la ayudarás a florecer.

Entonces, tú decides. La responsabilidad es tuya. Aquí. Ahora. Con estos padres y este/a niño/a. Y cuando a regañadientes vuelven sus ojos hacia ti para recibir la información que estás preparado para darles, mientras buscan tu conocimiento, orientación, sabiduría y apoyo, la pregunta es: ¿cómo la darás?

Fuente: (2018). A Plea To Diagnosticians. Reframing Autism. Recuperado de (https://www.reframingautism.com.au/resources/a-plea-to-diagnosticians?fbclid=IwAR0Gek6fH1QXfS-Yw9-94TlFiAyV_U7T00ZSKSKiKZ5tqScGvzabjadEDjk). Traducido por Maximiliano Bravo.

Colapsos Vs. Bloqueos: ¿Cuál Es La Diferencia?

Todos experimentamos estrés. Algunos de nosotros lo experimentamos a diario, mientras que otros pueden experimentarlo con menos frecuencia. Las personas en el Espectro Autista no son diferentes; se enfrentan a desafíos y estresores diarios como el resto de nosotros. Las personas en el Espectro Autista a menudo tienen “desencadenantes del estrés” más sensibles a los estresores ambientales que pueden empujar a una persona a un colapso peligroso (o bloqueo) en los momentos en que el estresor los afecta. Ahora, quiero discutir las semejanzas y diferencias entre estos dos comportamientos comunes asociados con el Espectro Autista.

Colapsos Vs. Bloqueos: Semejanzas y Diferencias

I) Colapsos (externamente): La mayoría de los padres o cuidadores de personas en el Espectro Autista han experimentado los comportamientos asociados con los colapsos. Los comportamientos de cada persona son diferentes; algunos gritan y patean el suelo. Algunos se rascan, lloran y muerden. Algunos desarrollan conductas autolesivas, mientras que otros intentan atacar a los demás. Las duraciones de las colapsos también son diferentes. Algunos duran solo unos minutos, mientras que otros duraron más de 2 horas. Si tú eres padre o cuidador de una persona en el Espectro Autista, una vez que hayas visto una colapso, dejará huella en tu cerebro para siempre. Y cada colapso que hayas presenciado atravesará tu corazón al desear poder remover el malestar que están sintiendo y experimentando. El único elemento común con las colapsos es la sobrecarga sensorial. Piensa en los colapsos como la sobrecarga sensorial que se experimentan externamente, o la primera cara de la moneda.

¿Cómo responder a un colapso?

  • Protegerlos inmediatamente del peligro, las conductas autolesivas o las agresiones a los demás.
  • Saber qué apoyos sensoriales específicos necesitan. (Ej: Reducir la iluminación o el ruido ambiental).
  • Mantener la calma.
  • Retirar cualquier elemento que pueda usarse para autolesionarse o agredir
  • Limitar la comunicación y las indicaciones verbales.
  • Permitirles tiempo suficiente para regular su energía y calmarse.

II) Bloqueos (internamente): Los bloqueos son menos notables y se ven con menos frecuencia que los colapsos. Los bloqueos se pueden resumir como la segunda cara de la moneda. La misma moneda; Dos resultados diferentes. Con un bloqueo, el niño todavía experimenta una sobrecarga sensorial percibida a un desencadenante ambiental. El mismo desencadenante que causó un colapso externo en las personas en el Espectro Autista, puede causar un bloqueo interno en otro. Los bloqueos se pueden definir como el cerebro de una persona que entra en un modo protector de pantalla, donde se “apaga” momentáneamente. Las personas que experimentan un bloqueo sensorial a menudo parecen inmóviles; pueden recostarse en una posición y no moverse ni parpadear. Es posible que no escuchen sus nombres y no puedan responder. Estas personas en medio de un bloqueo a menudo se aislan del mundo exterior, encerrándose en sí mismas para su comodidad, en un esfuerzo por calmarse y eliminar lo que sea que les haya causado estrés. Para los observadores (incluidos los profesionales), estos puede parecer una evitación, como si las personas en el Espectro Autista ignoraran deliberadamente las indicaciones o directivas o tratara deliberadamente de evitar una tarea o algo en su entorno. Algunos bloqueos incluso pueden pasar completamente desapercibidos, especialmente si la persona tiene limitaciones cognitivas significativas o no es hablante. Conocer el historial de comportamiento de la persona es fundamental para abordar e intervenir con los bloqueos.

¿Cómo responder a un bloqueo?

  • Protegerlos inmediatamente del peligro, las autolesiones o las agresiones a los demás.
  • Comprender qué apoyos específicos necesitan (tiempo a solas para retirarse y recuperarse)
  • Proporcione un ambiente tranquilo (voz suave, comunicación limitada, tacto suave)
  • Proporcionarles sus objetos calmantes favoritos para ayudarlos a reducir la ansiedad.

Fuente: Tanasugarn, A. (2017). Meltdown vs. Shutdown: Whats the difference? The Autism Analyst. Recuperado de (https://www.theautismanalyst.com/blog-post/meltdown-vs-shutdown-whats-difference/). Traducido por Maximiliano Bravo.

La Neurodiversidad No Es Una “Moda”: Una Refutación Necesaria

Hace poco se publicó un artículo acerca del ‘sobrediagnóstico‘ del Espectro Autista en el periódico The Guardian que desestima el concepto de neurodiversidad como si fuera una moda y una filosofía vacía. Como alguien que cree que el concepto de neurodiversidad es valioso, debo responder. 

Neurodiversidad es el nombre dado a la conceptualización de las diferencias neurológicas que no son patológicas. Entonces, el Espectro Autista, es simplemente una variedad neurológica en vez de una enfermedad.

Esto significa que las connotaciones negativas sobre enfermedades, trastornos, defectos o déficits se eliminan de las “condiciones”, lo que aparentemente permite un análisis y una comprensión más equilibrados y neutrales que no se ven afectados indebidamente por sesgos históricos.

Significa también, en la práctica, una visión más equilibrada de vivir como una persona en el Espectro Autista para que así podamos aceptar esto sobre los aspectos fundamentales de nuestra personalidad, quizás obteniendo algo de tranquilidad.

La neurodiversidad es controvertida hasta cierto punto. Por supuesto, algunas personas en el Espectro Autista pueden no sentir que quieren ver las cosas de esta manera. Esto está bien. Desafortunadamente, sin embargo, con frecuencia va mucho más allá de esto. 

El artículo publicado por The Guardian es típico de las críticas que enfrenta la neurodiversidad. Principalmente: algunas personas en el Espectro Autista no pueden defender sus derechos; el Espectro Autista puede arruinar vidas; el Espectro Autista es una enfermedad y necesita una cura; el Espectro Autista es causado por posesión demoníaca (¡NO ES BROMA!). 

Todas estas cosas son, en mi opinión, completamente equivocadas o simplemente demasiado básicas. Pero bueno, a cada cual lo suyo. Pero no. No es suficiente; en cambio, hay ataques enfocados y repetidos contra la comunidad neurodiversa. 

¿Para qué? ¿Por tener la temeridad de encontrar consuelo en una etiqueta positiva o neutral? ¿Por estar contento con algunos aspectos de su condición? ¿Por ser muy optimistas?

Parece existir la creencia de que la neurodiversidad es de alguna manera elitista y no abarca a las personas en el Espectro Autista que no pueden hablar, por ejemplo, o que no pueden vivir en absoluto de forma independiente. Esta es la interpretación más dura posible. 

En primer lugar, existe la obvia insensatez de que las personas que si pueden defender sus derechos deberían callarse porque algunos no pueden hacerlo. ¿Sabes a dónde lleva esto? Silencio. Ignorancia. Discriminación.

En segundo lugar, se ignora lo que llamamos comorbilidades. Estas son comunes en las personas en el Espectro Autista y pueden hacer que su calidad de vida sea muy mala y las cosas sean difíciles. Pero, no puedes proscribir a aquellos sin estas comorbilidades para hablar de sus experiencias abierta y positivamente. 

En tercer lugar, siempre parece haber un mensaje implícito (o a veces explícito) de que hay miles de millones de flojos que fingen estar en el Espectro Autista. Esta es una afirmación particularmente frustrante y ofensiva pero extremadamente común, y se encuentra firmemente en el corazón del artículo equivocado del periódico The Guardian.

En resumen, ser una persona en el Espectro Autista es difícil. Algunos podemos hablar, otros no. Algunos podemos usar el transporte público, otros no. Algunos podemos conseguir un título universitario, otros no. Pero esto no significa que nuestra condición no nos afecta. Es una lucha diaria, a veces terrible, pero finalmente queremos hacer las paces con ella y encontrar y disfrutar de sus rasgos positivos.  

Sugerir que las personas que viven esta lucha actúan deshonestamente no solo es arrogante, también es cruel. No debería haber espacio para tales afirmaciones en un periódico mundialmente renombrado como The Guardian.

Fuente: Wharmby, P. (2019). Neurodiversity is Not ‘Fashion’. A Rebuttal. Life Teaching And Other Distractions. Recuperado de (https://petewharmby.blogspot.com/2019/08/neurodiversity-is-not-fashion-rebuttal.html?fbclid=IwAR2v4YSPZtz62w0OwhYTQ-DEw-i9PoeI_MfjwVw2yWxfPvMGmUiiuM52Bp4). Traducido por Maximiliano Bravo.

10 Formas Cotidianas En Que Avergonzamos A Las Personas Neurodivergentes

La vergüenza es una emoción difícil de descifrar, es sinónimo de emociones como la burla o la humillación, pero no es lo mismo: apunta al núcleo del ser de una persona. De manera similar, es vergonzoso y aún más, la experiencia de estar avergonzado en el resultado es aún más difícil de provocar en nuestras acciones cotidianas.

Una forma neurotípica de describir una forma de funcionamiento entre muchas variaciones del ser, pero en nuestra sociedad, se espera que todos se ajusten a esta norma. Las personas que se ajustan a la norma se describen como “neurotípicas”, “funcionamiento neurotípico” o simplemente etiquetadas como “normales”. Es esta norma la que establece un estándar de conducta para la forma de comportarse, funcionar y existir de una persona. Las personas que se desvían de las normas de neurotípicidad son avergonzadas, discriminadas u otras personas. Estas personas y experiencias se consideran neurodivergentes.

En los términos más simples, neurodivergente o, más bien, neurodivergencia es una palabra que fue creada por la comunidad discapacitada que describe libremente la experiencia de tener variaciones neurológicas que se consideran fuera de la norma cognitiva. La neurodivergencia normalmente se coloca en oposición a los “neurotípicos”.

La terminología y el lenguaje de la neurodiversidad son relativamente nuevos y emergentes. El activismo neurodivergente trajo a la vida nuevas interpretaciones sobre los lazos entre el Espectro Autista y otros diagnósticos que giraban en torno al funcionamiento neurológico cognitivo.

I) Avergonzamos a quienes no se alinean con los comportamientos sociales típicos: Aunque todos tenemos formas individuales de comportamiento, hay una línea donde la distinción se vuelve atípica. Los comportamientos sociales ocurren entre personas, o realmente cualquier organismo de la misma especie. Aprendemos estos comportamientos sociales unos de otros a medida que crecemos. Son una forma en que el vínculo humano. En muchos sentidos, en nuestra sociedad, el comportamiento social correcto define a alguien como humano, y simplemente se llama ‘comportamiento humano’.

El incumplimiento de los estándares de comportamiento social se ve automáticamente como anormal e incluso menos humano. El no poder comunicarse socialmente de manera regular, ya sea por ansiedad, problemas de comunicación o la incapacidad de comprender la conversación, se avergüenza. No mostrar las emociones bien o normalmente se considera “inapropiado”. Es este ámbito de comportamiento atípico lo que en el mejor de los casos llamamos peculiar, en el más duro llamamos loco. Esto incluye cualquier cosa que rompa el contrato social de las normas sociales.

La vergüenza nos afecta a todos, pero lo más importante es a aquellos que simplemente no pueden comprender o cumplir con las normas sociales, como las personas con discapacidad intelectual. Esto se refleja en nuestras conversaciones cotidianas, comentarios sarcásticos acerca de un discurso incorrecto accidental, bromas sobre un amigo que puede llorar con demasiada frecuencia o enojarse con demasiada frecuencia por nuestro gusto, o incluso en nuestra incomodidad con esa persona que se siente socialmente desagradable. .

II) Los criticamos por su productividad y hábitos laborales: Ya sea en el trabajo o o el colegio, se valora altamente la productividad debido al capitalismo. Quienes no pueden alcanzar el ritmo de la productividad son avergonzados, discriminados o, lo que es peor, abandonados. Por otro lado, socialmente tendemos a estereotipar a aquellos con capacidades típicas superiores o con capacidades atípicas debido a su propia neurodivergencia. Muchas personas que no pueden mantenerse al día con la productividad se avergüenzan de ser flojas o ineficientes. Aquellos que pueden pero luchan por mantenerse al día con la productividad laboral también son ridiculizados. Las personas neurodivergentes en situación de discapacidad a menudo luchan por mantenerse al día y se ven obligadas a trabajar más duro de maneras que pueden parecer contraproducentes o poco saludables. Esto se debe a que los sistemas de trabajo se establecen sobre la base de estándares, normas y habilidades que no coinciden con los suyos. Muchas veces las personas que muestran neurodivergencia tienen habilidades o capacidades diferentes a las que se esperan. Los sistemas exclusivos de adaptaciones y modelos basados ​​en el diagnóstico hacen que sea aún más difícil para las personas acceder a recursos que pueden ayudarlos. Cuando llamamos a las personas que no se mantienen al día con el trabajo, no pueden realizar una tarea o luchan por hacerlo, contribuimos a una cultura del daño que se basa en las expectativas neurotípicas, más capaces y capitalistas.

III) Nos burlamos de sus métodos de limpieza y organización: A veces, la neurodivergencia se manifiesta en diferentes formas de organizar y mantener la limpieza en diferentes grados, dependiendo de la capacidad de hacerlo. Como cualquier persona, aquellos que muestran neurodivergencia tienden a tener diferentes niveles de limpieza y capacidad de organización, el comportamiento se vuelve neurodivergente solo cuando se lo advierte como extremo, anormal o disfuncional. En algunos casos, estas personas que son extremadamente limpias o no lo suficiente las tratamos como si tuvieran hábitos dañinos disfuncionales. Otras veces, estos hábitos difieren de la norma, pero son hábitos que no son ni saludables ni dañinos. De cualquier manera, cuando las personas no cumplen con la misma norma o estándar de organización que tú, avergonzarlas nunca está bien y al final no lo ayudará a ti ni a ellos.

IV) Les gritamos por ser generalmente disruptivos o incontrolables: Las vocalizaciones repentinas, los tics y los comportamientos disruptivos a menudo son incontrolables tanto para la persona con el comportamiento como para la persona que lo presencia.Estas interrupciones generalmente se encuentran con hostilidad y, a veces, risas. Ambas respuestas a menudo son dolorosas. Estas interrupciones también se entienden a menudo como signos de falta de respeto, comedia o irritación. Al entrar en contacto con comportamientos disruptivos, en lugar de tomarlo como una señal de falta de respeto o una broma, acepte la realidad de que, al igual que nuestro entorno, las personas no pueden predecirse y nosotros no podemos controlarlas. Es esencial comunicarse, comprender y llegar a un lugar de respeto común con esa persona.

V) Los vemos como anomalías: Al ver la neurodivergencia como una anomalía, alienamos a las personas con esos comportamientos y los avergonzamos cuando no se ajustan a las normas neurotípicas. El objetivo de la neurodiversidad como movimiento y forma de entender es aceptar la diversidad de comportamientos, mentes y formas de funcionamiento. Al patologizar gran parte de la neurodivergencia, las personas se presentan como una anomalía en lugar de una minoría. Las personas que son diagnosticadas por este motivo a menudo sienten que hay algo mal con ellas o se sienten excluidas. Al rechazar algunas de las percepciones medicalizadas de la neurodivergencia como una anomalía, podemos obtener una apreciación y comprensión de la neurodiversidad y pasar a centrarnos en apoyarlos con cosas con las que luchan en lugar de enfocarnos en superarlos o por el diagnóstico.

VI) Controlamos sus patrones de habla y pensamiento: Obligamos a todos a pensar linealmente, juzgar a las personas por su respeto a las reglas gramaticales y desacreditar su trabajo, pensamientos, ideas y sentimientos si no se muestran de una manera que se vea como “correcta”. Raramente aceptamos y permitimos la diversidad de diferentes formas de hablar y comunicarse. Al hacer esto, no solo limitamos nuestra propia expresión, sino que obligamos a las personas que muestran esa divergencia a trabajar el doble de duro para transmitir sus ideas o nos burlamos de ellas cuando simplemente no pueden. La vigilancia de los patrones de habla y pensamiento también tiene matices racistas, xenófobos y clasistas muy fuertes, ya que aquellos que se ven más afectados por los ismos a menudo divergen de las normas sociales.

VII) Los castigamos por no cumplir con nuestros plazos o expectativas: Aunque todos debemos ser responsables de nuestros compromisos, castigar a las personas que no los cumplen no aborda por qué no cumplieron tus expectativas. Muchas de estas expectativas se basan en la rigidez de la capacidad neurotípica y carecen de compasión. Muchas personas que son neurodivergentes pueden necesitar tiempo extra y adaptaciones para realizar las tareas. Aunque la mayoría de las escuelas y algunos lugares de trabajo brindan adaptaciones para las personas en situación de discapacidad, muchas personas neurodivergentes pueden ni siquiera tener un diagnóstico o papeleo en absoluto. Incluso aquellos que tienen un diagnóstico pueden optar por no revelarlo por miedo a la discriminación.Una comunicación clara y honesta, conocer a las personas donde se encuentran, proporcionar adaptaciones y comprender que las diferentes capacidades fluctúan son formas de remediar esto.

VIII) Normalizamos y usamos insultos capacitistas que apuntan a las personas: Los insultos capacitistas tienen la intención de avergonzar y burlarse de las personas en situación de discapacidad o la forma en que se comportan. Estos insultos suelen dirigirse a personas en situación de discapacidad que sufren exclusión social. Muchas de estas palabras también se aplican casualmente cuando las personas muestran comportamientos neurodivergentes. Al normalizar estos insultos capacitistas, se envía un mensaje de que las personas en situación de discapacidad y el incumplimiento de las normas neurotípicas son algo que debe avergonzarse. Mientras la vergüenza colectiva de la discapacidad y la neurodivergencia ocurra a través del uso del lenguaje capacitista, la demonización continuará.

IX) Los demonizamos a través de conceptos de peligrosidad: Particularmente con las enfermedad mentales, a menudo existe una supuesta peligrosidad asociada con la neurodivergencia. Mucho de esto tiene que ver con los estereotipos y las noticias sensacionalistas. Muchas personas suponen que la peligrosidad y los delitos violentos son el resultado de una combinación de enfermedades mentales y libertad individual. El peligro se ve a menudo debido a la neurodivergencia o algún tipo de falla inherente de una persona. Por esta razón, admitir o mostrar cualquier tipo de neurodivergencia conlleva mucho estigma, incluso cuando ser neurodivergente no necesariamente significa ser peligroso. Del mismo modo, cuando las personas neurodivergentes muestran tendencias que podrían ser potencialmente peligrosas tanto para ellos como para los demás, a menudo son castigadas, demonizadas y se encuentran con soluciones carcelares. Crear una cultura donde la neurodivergencia, así como la divergencia que contiene peligrosidad potencial no sea demonizada, es importante para que podamos desestigmatizarla y crear un ambiente donde las personas neurodivergentes puedan sentirse lo suficientemente cómodas para pedir ayuda que necesitan.

X) Tratamos la discapacidad y la neurodivergencia como si fueran un obstáculo: Una de las peores formas en que avergonzamos a las personas neurodivergentes es tratarlas como estuvieran inherente rotas. Médicamente, la discapacidad y la neurodivergencia a menudo se tratan como un obstáculo, algo que debe curarse o repararse. Esto se traduce en cómo tendemos socialmente a tratar la mayoría de las discapacidades en nuestra cultura; la discapacidad y la neurodivergencia se convierten en una falla individual que necesita ser reparada. Esto crea un falso equivalente que, cuando un cuerpo no encaja perfectamente en una norma: está roto; necesita ser reparado.

En el movimiento de la neurodiversidad, ha habido un impulso para el reconocimiento, la inclusión social y el respeto por la discapacidad, la diferencisa cognitivas y la neurodiversidad. El movimiento de la neurodiversidad nos enseña a luchar contra las ideas de ruptura, contra la idea de las normas neurológicas, los comportamientos neurotípicos obligatorios y la idea intrínseca de que solo hay una forma correcta de funcionamiento. La dicotomía de la integridad frente a la ruptura debe terminar.

Para combatir el capacitismo, es importante comenzar a reconocer las formas en que avergonzamos la neurodivergencia en las personas. Debemos comenzar a alejarnos de la idea de que solo hay una forma en que una mente debería funcionar. Las variaciones y la diversidad de las personas, sus comportamientos y sus habilidades nunca terminan. Vivimos en un mundo neurológicamente diverso y es hora de que todos tomemos medidas para aceptar esa realidad en lugar de avergonzarla.

Fuente: Gilles, G. (2018). 10 Everyday Ways We Shame Neurodivergence. The body Is Not An Apology. Recuperado de (https://thebodyisnotanapology.com/magazine/10-everyday-ways-in-which-we-shame-neurodivergence/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Habilidades de las Personas en el Espectro Autista: Un Perfil Desfasado y Repleto de Altibajos

Las personas en el Espectro Autista a menudo tienen capacidades diferentes, con áreas de habilidades notables y profundos puntos débiles, una exploración de este fenómeno.

Habilidades Fragmentadas y Perfiles Desfasados

Una de las cosas principales que me gustaría que las personas supieran sobre el Espectro Autista es que ellas tienden a tener perfiles de habilidades desfasadas: ‘somos buenos en algunas cosas, malos en otras, y la diferencia entre las dos tiende a ser mucho mayor de lo que es para la mayoría de las otras personas.

Debido a que somos malos en algunas cosas, las personas a menudo esperan que seamos malos en otras cosas; por ejemplo, ven a alguien que no cumple con las expectativas sociales y asumen que esa persona tiene una inteligencia deteriorada. Pero debido a que somos buenos en algunas cosas, las personas a menudo son impacientes cuando no estamos tan capacitados o no necesitamos apoyo en otras áreas.

Los logros académicos no implican competencia en la organización y presentación personal, y los altos niveles de habilidad en ciertas áreas no siempre se traducen en éxito en la educación o en el lugar de trabajo.

A menudo se nos considera “flojos” porque parece que dominamos algunas cosas fácilmente, pero fallamos en cosas que muchos consideran “simples”. Los niños en el Espectro Autista sufren mucho en el colegio porque cuando les cuestan algunas tareas o materias, los profesores a menudo asumen que es por falta de esfuerzo.

Si puedes obtener la respuesta correcta la mayor parte del tiempo, ¿seguramente puedes entrenarte para mostrar tu funcionamiento? Si eres tan elocuente, ¿por qué te cuesta hacer amigos?

En el lugar de trabajo, podríamos ser altamente competentes en ciertas áreas, con suerte las que son fundamentales para hacer el trabajo, pero somos malos en la creación de redes, malos en las políticas de la oficina y malos en completar tareas que nadie nos dijo que deberíamos hacer.

Para pasar las entrevistas, debemos reunir las habilidades sociales necesarias para desempeñar el papel de “empleado potencial con gran entusiasmo”. Incluso cuando somos contratados para trabajos en los que somos buenos, muchas personas en el Espectro Autista son rechazadas porque no podemos procesar efectivamente las señales sociales, no siempre intuimos responsabilidades no expresadas, o simplemente no podemos jugar los juegos sociales correctos.

Si piensas que las habilidades se basan en un espectro, algunas personas tienen niveles moderadamente altos en todos los ámbitos. Un Espectro Autista de habilidades es más como una serie de altos brillantes con bajos oscuros entre ellos. Acepto que esta no es la descripción común del ” Espectro Autista “, pero la encuentro válida.

A veces, las personas hablan de estas islas de habilidades como “habilidades fragmentadas“, a menudo las personas en el Espectro Autista son realmente muy buenas en lo que hacemos bien. La mayoría de las habilidades son el resultado de poner mucho trabajo porque estamos interesados ​​en ellas, y no siempre tenemos mucho control sobre a dónde nos llevan nuestros intereses.

Los llamados “sabios autistas” han causado mucho entusiasmo en la cultura pop, pero la narrativa sabia a menudo habla de habilidades fragmentadas en términos casi místicos, como si fueran adquiridas sin esfuerzo, cuando en muchos casos ocurre lo contrario.

Los artistas en el Espectro Autista a menudo pasan horas y horas dibujando cuando otros niños socializaban o hacían otras actividades “típicas”. Los matemáticos y científicos en el Espectro Autista se habrán centrado intensamente en la lógica del mundo desde una edad muy temprana, dedicando su tiempo a trabajar en cómo resolver las cosas.

Dicho esto, encuentro que muchas personas en el Espectro Autista parecen adquirir algunas habilidades mucho más rápido que la mayoría de las personas. Cuando las cosas se basan en nuestros intereses existentes, tal vez el estilo de vinculación profunda de la mente monotrópica se presta para un rápido progreso dentro de un área, a menudo a costa de una generalización más pobre entre las áreas de habilidad.

Esto es algo parecido a lo que las personas quieren decir cuando habla de que las personas en el Espectro Autista son malas en el pensamiento de “visión general”, pero somos perfectamente buenos para ver la imagen general si podemos darle un sentido lógico. La mayoría de las cosas en la vida obedecen a reglas de algún tipo, aunque sean inconsistentes.

Estar determinado a encontrar patrones generales nos permite dar sentido a muchas de las cosas que nos rodean, aunque las personas son frustrantemente difíciles de predecir, especialmente cuando sus cerebros funcionan de manera diferente a la nuestra.

Por otro lado, pensar de manera diferente a menudo permite a las personas dar sentido a las cosas desde perspectivas que otras personas no tienen en cuenta. Si no comienzas con las mismas suposiciones que otras personas, es probable que te pierdas lo que parece obvio para la mayoría; sin embargo, también es más probable que encuentres respuestas que se les escapan a la mayoría.

Las personas dejan de pensar una vez que consideran que algo está resuelto, y la incorporación de diversos puntos de vista hace que sea mucho más probable que se detecten errores. Los equipos diversos tienden a tomar mejores decisiones, ya sean mixtas por antecedentes, género, clase socioeconómica o estilo cognitivo.

Todos nos beneficiamos de estar cerca de personas que no son como nosotros, así como de personas que lo son. La diversidad del pensamiento humano es uno de los grandes ventajas de nuestra especie, y las comunidades se desempeñan mejor cuando aprovechan al máximo las fortalezas de todos y las apoyan con sus dificultades. El primer paso para hacerlo es reconocer cuáles son esas fortalezas y necesidades de apoyo.

El segundo paso es aprender a trabajar con personas diversas.

Las personas pueden cambiar y aprender, pero a veces toma mucho tiempo y esfuerzo, y a veces ese esfuerzo tiene el efecto contrario. La ansiedad y la fatiga que sentimos pueden llevar a pérdidas masivas de capacidad y motivación, a menudo en múltiples áreas y, a veces, duran meses (o más).

Por otra parte, en el ocasional día extra-bueno, podríamos lograr mucho. Se podría decir que el ‘perfil de habilidades desfasadas’ se aplica con el tiempo , así como a través de habilidades .

Nunca asumas que porque algo es fácil para ti, debe ser fácil para todos los demás, pero tampoco te apresures a decidir que algo es imposible.

Fuente: Murray, F. (2019). Autistic Skill Sets: A Spiky Profile of Peaks and Troughs. The Aspergian. Recuperado de (https://theaspergian.com/2019/07/05/autistic-skill-sets/). Traducido por Maxmiliano Bravo.

¿Por qué Ser Llamado/a “Dramático/a” Es Totalmente Incorrecto y Psicológicamente Perjudicial Para Las Personas En El Espectro Autista?

Que se les diga a las personas en el Espectro Autista que sus reacciones neurológicas son dramáticas y exageradas es una causa a menudo no intencional pero muy real de traumas complejos.

El párrafo anterior puede resumirse en cinco palabras; “¡Oh, no es gran cosa!

Básicamente, las palabras antes mencionadas invalidan nuestra invalidación.

Explicaré algo llamado invalidación primaria e invalidación secundaria más adelante en este artículo.

La Diferencia Entre Drama y Angustia

Dado que no existen señales físicas de una discapacidad, las personas en el Espectro Autista no reciben apoyos adicionales a lo largo de su desarrollo emocional.

Por lo tanto, sus dificultades pasan inadvertidas, generando que sus acciones y reacciones sean consideradas inusuales, dramáticas, para llamar la atención, etcétera.

En otras palabras, las personas asocian motivaciones neurotípicas a sus rasgos del Espectro Autista, que al final les causan mucho daño psicológico.

Hay una clara diferencia entre ser dramático y angustiado, y como esto es algo que muchas personas, independientemente de sus neurología, tienen dificultades para entender, explicaré utilizando dos escenarios ficticios.

Escenario 1 – Drama

Digamos que una mamá está en el supermercado con su hijo/a neurotípico/a de 5 años. Acaban de decirle que no puede tener el chocolate que tanto quiere, por lo que se lanza de cabeza al pasillo, gritando a todo pulmón en frente de todos los clientes.

Cada pocos segundos, abre los ojos (que están completamente secos) y mira a su alrededor para ver qué tipo de reacción está produciendo su comportamiento. Si su mamá ignora su comportamiento o simplemente lo agarra y lo saca de la tienda, eventualmente superará la rabieta que está teniendo y se concentrará en otra cosa.

Este es un/a niño/a neurotípico que está utilizando un arrebato emocional como una herramienta para obtenerlo que él/ella quiere. No estaba legítimamente angustiado/a. Estaba enojado/a, claro, pero no experimentaba ningún dolor emocional o psicológico significativo.

Además, y esto es muy importante, si su mamá dice algo en el sentido de que “tú estabas siendo muy dramático/a allí”, una vez que llegan al automóvil, es muy probable que el/la niño/a admita el hecho porque sabe exactamente lo que hizo, incluso si no fue lo correcto.

No se sentirá dañado/a debido a la invalidación porque no estaba siendo invalidado/a, se le estaba llamando por su comportamiento en un intento de corregirlo. Este es un intercambio típico y natural entre un padre neurotípico y un/a niño/a.

Así es como los padres neurotípicos enseñan a sus hijos neurotípicos cómo comportarse.

Escenario 2 – Angustia

Ahora, tomemos a un/a niño/a en el Espectro Autista en el mismo supermercado, pero cambiemos el escenario un poco. Él/Ella ha estado en la tienda por más de una hora, caminando por los pasillos mientras su mamá hace las compras de la semana.

Le duelen los pies, su suéter está demasiado caliente y la etiqueta que su mamá olvidó cortar en la parte posterior se está hundiendo en su piel como un alambre de púas, se está sobrecalentando y el zumbido constante de las luces del techo suena como una panal de abejas muy agresivas dentro de sus oídos.

Impulsivamente, en un intento de detener sus sentimientos de angustia, busca un chocolate porque sabe que lo ayudará a calmarse. Su mamá responde tomándole inmediatamente la mano y reprendiéndolo/a.

Este es el evento que desencadena la descompensación.

Todas las sensaciones y emociones que se han ido acumulando en el/la niño/a durante la última hora salen corriendo a la superficie, y ella comienza a gritar y sollozar, y, en un intento de huir, se estrella contra una pantalla, derribándola. y lastimándose en el proceso.

Sorprendida y avergonzada, su mamá la levanta y le dice que deje de ser tan dramática, pero esto solo empeora las cosas porque ahora el/la niño/a está sollozando por la angustia de escuchar estas palabras y saber que todavía es incapaz de detener lo que está sucediendo. su.

Presta mucha atención a cómo redacté eso:

El/La Niño/a Se Siente Indefenso/a Para Prevenir Lo Que Le Está Sucediendo.

A él/ella le está sucediendo una descompensación, y él/ella no puede, ni siquiera bajo amenaza de muerte, controlarlo. Esto no es un intento de buscar atención o de obtener algo que quiere, es un volcán neurológico explosivo de emociones y sentimientos que ha brotado después de demasiados estímulos sensoriales y malestar.

Un/a niño/a en medio de una descompensación se encontrará con objetos e incluso con tráfico. No se piensa en la seguridad ni en la conciencia del entorno. Existe el deseo singular de detener estos sentimientos horribles.

Si a este/a mismo/a niño/a se le dice una y otra vez a lo largo de su vida que está siendo dramático/a cuando sufre estas crisis, no aprenderá ni corregirá su comportamiento. Aprenderá a enmascarar todas sus incomodidades, interiorizará sus emociones y tendrá miedo de tener necesidades físicas.

Eventualmente, esto llevará a un daño psicológico grave y permanente.

Invalidación Primaria e Invalidación Secundaria

Digamos que, en nuestro segundo escenario, nuestro/a niño/a en el Espectro Autista le había dicho previamente a su mamá que la etiqueta de su suéter le estaba molestando, pero su mamá lo descartó como algo que no era gran cosa.

Digamos que el/la niño/a le dijo a su mamá que se estaba sobrecalentando en la tienda, pero su madre insistió en que mantuviera puesto su suéter porque “no hace tanto calor aquí”.

Tal vez este/a niño/a trató de aliviar su malestar cubriéndose las orejas o protegiéndose los ojos de la invasión sensorial que estaba experimentando, solo para que su madre le quitara las manos de la cara y le gritara que se detuviera.

Esto es lo que se llama invalidación primaria. En otras palabras, el/la niño/a le está diciendo a su mamá lo incómodo/a que está y está haciendo lo que puede para evitar una descompensación pero su mamá, sin entender que su hijo/a es neurodivergente, no neurotípico/a, rechaza las quejas de su hijo/a por motivos de atención adicional o de intento de manipular una situación.

Después de todo esto, el/la niña/o finalmente tiene una descompensación. Sus necesidades primarias fueron ignoradas en un intento equivocado de “corregir” su comportamiento (como la mamá en el escenario 1). Ahora que está seriamente angustiado/a, le dicen que está siendo dramático/a. Eso es lo que se llama invalidación secundaria.

En otras palabras, la invalidación de los sentimientos originales que causaron la fusión trae más invalidación como respuesta a la descompensación.

Por eso es tan psicológicamente perjudicial.

Básicamente, es como tener un hijo/a diciendo que tiene hambre solo para ser ignorado/a todo el día, y cuando finalmente toma la comida por pura desesperación, él/ella recibe un golpe en el rostro.

Sí, eso es lo que se siente emocionalmente.

La Comparación De La Estufa Caliente

Para las personas en el Espectro Autista, la vida es como tener una mano en una estufa caliente (los problemas sensoriales y la confusión que encuentra durante sus vidas cotidianas), pero cuando reaccionan, una vez más se sienten lastimados por personas que no les creen o los toman en serio. la angustia que están experimentando y, a su vez, los estresan aún más.

Maltrato Emocional Encubierto

Una de las formas más sutiles y también más perjudiciales de maltrato emocional involucran al agresor haciendo que la víctima piense que está perdiendo la razón. Hacen esto diciéndole a su víctima que están reaccionando de forma exagerada, recordando las cosas mal o siendo dramáticos, cuando en realidad la víctima está teniendo una respuesta completamente justificable a lo que les está sucediendo.

El maltrato emocional encubierto ocurre cuando una persona neurotípica interactúa con una persona en el Espectro Autista, pero le atribuye intenciones neurotípicas a la persona en el Espectro Autista.

No es que la persona neurotípica esté tratando de lastimar a la persona en el Espectro Autista, es que no entienden la neurología de la otra. Ambos hablan diferentes idiomas y tratan de ser escuchados, y ambos están fallando porque carecen de la comprensión y las herramientas necesarias para cerrar la brecha de comunicación.

El problema con esto es que, a pesar de que la persona neurotípica no está tratando de maltratar emocionalmente a propósito a la persona en el Espectro Autista, el daño psicológico todavía se produce, y el trastorno de estrés post-traumático a menudo se desarrolla a partir de una vida de estas interacciones confusas y angustiosas.

En Resumen

La conclusión es esta: para la persona neurotípica, llorar, gritar, taparse las orejas, hacer muecas de dolor ante ciertos sonidos o estremecerse ante ciertas texturas puede parecer una reacción exagerada para la persona neurotípica que observa estos comportamientos.

Después de todo, las personas neurotípicas no tienen las mismas experiencias sensoriales que las personas en el Espectro Autista y, como solo tienen sus propios cerebros y experiencias, una persona neurotípica puede malinterpretar estas reacciones o atribuirles intenciones que no existen.

Puede ser confuso para una persona neurotípicas que su amigo/a o familiar en el Espectro Autista puede tener una reacción tan fuerte a las sensaciones que apenas notan, pero eso no hace que sea una experiencia menos válida para la persona en el Espectro Autista.

Lo más importante a tener en cuenta es que todos somos diferentes, independientemente del neurotipo. Cuando alguien te dice que algo les molesta o reacciona a algo de una manera que no entiendes, créele y respétalo/a.

No solo mejorarás tu comunicación con las personas en el Espectro Autista que forman tu vida, sino que también harás del mundo un lugar más seguro tanto para la comunicación honesta como para la neurodiversidad.

Fuente: Heidel, J. (2019). Why Being Called “Dramatic” Is Both Completely Wrong and Psychologically Damaging to Autistic People. The Aspergian. Recuperado de (https://theaspergian.com/2019/07/05/called-dramatic/). Traducido por Maximiliano Bravo.