Una Forma Muy Importante de Forjar Conexiones con las Personas en el Espectro Autista en tu Vida

Las personas en el Espectro Autista aman las ideas y la información y las personas y los animales y los objetos con intensidad. Nuestra pasión por nuestras cosas favoritas es una gran experiencia que nos hace sentir muy bien en cuerpo, mente y espíritu. Es estimulante, emocionante, calmante y relajante para que nos involucremos en nuestras pasiones. Encontramos belleza en lugares ordinarios y sorprendentes. Nuestros intereses especiales pueden ser nuestro todo, y compartirlos con las personas que amamos es cómo demostramos que nos importa.

Repetiré eso para enfatizar porque es muy importante: compartir nuestras pasiones con las personas que amamos es cómo demostramos que nos importa y cómo nos conectamos con usted.

Cuando descubrimos que compartimos algo en común, o tenemos un conocimiento detallado de un tema o elemento, deseamos compartirlo con usted desesperadamente.

Si deseas forjar una conexión más profunda con una persona en el Espectro Autista en tu vida, entonces comprender esto sobre nosotros es realmente importante. Necesitamos que estés presente e interesado en nuestras pasiones. Eso se ve diferente para cada uno de nosotros, pero podría incluir sentarse tranquilamente con nosotros y mirar mientras tocamos y jugamos con nuestros objetos favoritos, o escuchar mientras hablamos en profundidad sobre nuestra pasión.

Aún más emocionante es cuando muestra curiosidad y consideración al explorar nuestras pasiones, por un deseo de compartir genuinamente ese interés especial con nosotros. Por ejemplo, mirando o leyendo más sobre nuestra pasión, haciéndonos preguntas para obtener más información o buscando nuevos objetos e información relacionada con nuestro interés. La palabra “genuino” es realmente importante aquí. Tu debes tener un verdadero deseo de estar comprometido con nuestras vidas. Sentir curiosidad por nuestras pasiones es una extensión natural de este deseo genuino.

Tú podrías estar pensando ‘OK, esto es sencillo. Escuchando, notando y siendo curioso. Así es como me relaciono con mis amigos, colegas y familiares”.

Lamentablemente para las personas en el Espectro Autista, podemos aprender que nuestras pasiones son demasiado intensas, aburridas o inusuales para las personas que nos rodean.

A pesar de la creencia generalizada de que se os pierden las señales sociales, notamos que nuestro deseo de hablar, jugar, vivir, pensar y explorar todo sobre nuestro interés especial 24-7 no es deseable para otros. Somos muy conscientes cuando las personas están fingiendo interés en nuestras cosas favoritas.

A veces nos hemos visto condicionados a no compartir nuestras pasiones como resultado de los años que se nos ha pedido que dejemos de hablar sobre nuestros intereses especiales porque somos “groseros”, “agotadores” o “aburridos”. A veces nos piden que dejemos de jugar o de que hacemos nuestros intereses especiales porque “necesitamos intereses más amplios” o necesitamos “aprender sobre otras cosas” o “jugar como nuestros compañeros”. Cuando esto nos sucede, nos sentimos ansiosos o avergonzados por comunicarnos o dejar que la gente vea nuestras pasiones.

Así que por favor sé genuino. Primero, averigua si realmente quieres conectarte con una persona en el Espectro Autista tal como es en este momento, una persona en el Espectro Autista con muchas otras cosas que la hacen ser quién es. Si la respuesta es sí, como creo que es, entonces tienes que saber que formar parte de su vida significa descubrir las maravillas de sus intereses especiales.

Cuando lo hagas, experimentarás momentos de conexión que te sorprenderán mucho.

Fuente: Lee, B. (2017). One super important way to forge connections with autistic people in your life. Respectfully Connected. Recuperado de (
http://respectfullyconnected.com/2017/09/connections-with-autistic-people/?fbclid=IwAR2AibtxYphzOJoLyr6GzJaB3AIWyoG6E5gUjps638Y61hEpnlt_PZU59U8). Traducido por Maximiliano Bravo

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Nueva Investigación Desacredita la Importancia del Contacto Visual

¿Recuerdas ese momento mágico en el que primero miraste a tu pareja y sentiste una conexión instantánea?

Lo más probable es que estuvieran mirando tu boca. O tu oreja.

Sí, el contacto visual podría estar en nuestras cabezas, según una nueva investigación de la Universidad Edith Cowan.

Usando la tecnología de seguimiento ocular, los investigadores de la ECU han demostrado que las personas no necesitan mirar atentamente los ojos de su público para ser percibidos como contacto visual durante una conversación cara a cara. Basta con mirar en algún lugar alrededor de la cara o la cabeza será suficiente.

El autor principal, el Dr. Shane Rogers, de la Escuela de Artes y Humanidades, dijo que para las personas que experimentan ansiedad social cuando miran específicamente a los ojos de otra persona, o cuando se les mira, este hallazgo será una buena noticia.

“Mantener un fuerte contacto visual es ampliamente aceptado como una importante habilidad de comunicación en las culturas occidentales”, dijo el Dr. Rogers.

“La gente cree que si no estás dispuesto a mantener un contacto visual mutuo de alma a alma, en el mejor de los casos no tienes confianza, en el peor de los casos, no es de fiar.

“Sin embargo, la reverencia dedicada al contacto visual no está respaldada por evidencia científica”, dijo.

No hay diferencia entre mirar la boca.

El estudio involucró a un investigador que participó en conversaciones de cuatro minutos con 46 participantes, donde ambas partes usaron anteojos de seguimiento ocular Tobii.

“Durante aproximadamente la mitad de las conversaciones, el investigador miró los ojos la mayor parte del tiempo, y durante la otra mitad miró predominantemente la boca”, dijo el Dr. Rogers.

Después de las conversaciones, los participantes calificaron cuánto disfrutaron las conversaciones.

“El grupo de la boca percibió la misma cantidad de contacto visual y disfrutó de las conversaciones tanto como el grupo de los ojos”, dijo el Dr. Rogers.

Dijo que los resultados sugieren que cuando se concentran específicamente en tratar de determinar la mirada de su pareja, las personas demuestran una capacidad limitada para hacerlo con precisión.

“Las personas no son muy sensibles al enfoque específico de la mirada de su pareja en su cara; en cambio, perciben la mirada directa hacia su cara como contacto visual”, dijo el Dr. Rogers.

“Así que no te obsesiones por buscar los ojos de tu audiencia, solo mira su cara y deja que la ilusión de contacto visual que experimenta tu pareja haga el trabajo por ti”, dijo.

Fuente: (2019). New research debunks importance of eye contact. EurekAlert! Science News. Recuperado de (https://www.eurekalert.org/pub_releases/2019-02/s-nrd020519.php?fbclid=IwAR2BixMsgp_m2xvPwlXirpeFFY52Y7_pUDZkmKZAQhKFe8tg7qIQ0nYwbZs). Traducido por Maximiliano Bravo.

La Cuadratura del Círculo: Cuando las Piezas no Encajan – ¿Qué hacer? ¡Dejarlas ser!

Parece que existe un deseo general, en todas las áreas de la vida, para obligar a las personas en el Espectro Autista a que encajen en una forma de ser neurotípica.

Aparentemente es mejor para nosotros ser como neurotípicos Se aplica a cómo somos socializados, educados, y cómo, como adultos, trabajamos. Hay una visión omnipresente de que los niños en el Espectro Autista deben estar expuestos tanto como sea posible, a los mismos niveles de socialización que sus pares neurotípicos para hacerlos lo más semejantes a ellos y acostumbrarse a ello – y porque “es bueno para ellos”. Los padres neurotípicos no siempre se dan cuenta que hacer esto no necesariamente ayudará a su hijo y puede causarle mucha infelicidad e incomodidad. La mayoría de los padres están tratando de hacer lo que creen que es mejor, pero un padre neurotípico puede en algunos casos tener dificultades para estar en sintonía con tu hijo/a en el Espectro Autista. A veces, los padres también reciben malos consejos de profesionales.

Un posteo de un foro sobre el Espectro Autista contaba la historia de cómo un padre (en el Espectro Autista) trató de exponer a su hija en el Espectro Autista a tantas pijamadas y eventos sociales como sea posible cuando era niña. Y cuando la hija llegó a la edad adulta, tales experiencias no le habían resultado beneficiosas. ¿Por qué? Debido al hecho de ser una mujer en el Espectro Autista, ella no tuvo más opción excepto desarrollar buenas habilidades de enmascaramiento que podrían haber sido perfeccionadas a causa de sus típicas experiencias de vida hasta el punto de que podría hacerse pasar por neurotípica. Pero tuvo que pagar un alto precio representado por un excesivo sufrimiento interno, porque su experiencia en el Espectro Autista sigue siendo similar a la vivida por toda persona en el Espectro Autista que no es buena para enmascarar su condición. Y aún así, ella sintió la presión social de ocultar su verdadera identidad.

Muchos niños en el Espectro Autista, después de haber experimentado una jornada escolar de 8 horas, se sienten agotados y quieren unas horas de paz y tranquilidad, estar solos o encontrar sus propias maneras de relajarse. Insistir en inscribir a niños en el Espectro Autista en actividades extracurriculares, visitar amigos o familiares alrededor, o asistir a fiestas puede agobiar al niño. Los padres no deben olvidar que sus hijos en el Espectro Autista han estado socializando todo el día en el colegio, lo mismo que les resulta desafiante y agotador, así que está perfectamente bien si no quieren más socialización.

No todos los niños en el Espectro Autista exteriorizan su angustia, algunos pueden interiorizarla y terminar sufriendo episodios depresivos y autolesivos como una forma de lidiar con su estado interno. Ellos han soportado la sobrecarga sensorial durante todo el día y se les pide que soporten aún más. Los oídos de una persona en el Espectro Autista pueden sentirse más sensibles por la tarde, ser menos tolerantes a los sonidos, como si hubieran llegado a su límite y necesitaran un descanso.

Ser una persona en el Espectro Autista identificable bajo la etiqueta de “Alto Funcionamiento” y tener buenas habilidades de enmascaramiento en realidad es una maldición en muchas formas. Porque no sólo la sociedad los presiona para encajar y ser “Normales” sino que también se presionan a si mismos porque su inteligencia les permite estar conscientes de sus diferencias y ese nivel de autoconsciencia es sinónimo de inhibiciones.

Las personas en el Espectro Autista no están dispuestas a resignarse a permanentemente darle explicaciones a todos; “En realidad soy una persona en el Espectro Autista. Lo siento por no ser capaz de comportarme igual a ti. O por hacer o decir algo que podrías considerar extraño.”, con la esperanza de que finalmente les den permiso para ser ellos mismos. Resultados no garantizados.

Algunos niños y adultos en el Espectro Autista se encierran en su habitaciones y se sienten contentos, por ejemplo, sentados frente al computador o disfrutando solos de sus intereses especiales. Los padres, especialmente, pueden sentirse preocupados y piensan que deben animar a su hijo a que salga de su habitación para interactuar con el mundo. Pero a veces, eso es suficiente para ese niño en ese momento. Las actividades tranquilas y solitarias son a menudo una estrategia de las personas en el Espectro Autista de organizar internamante el revoltijo diario en su cabeza, y de reunir las fuerzas necesarias para prepararse con la frente en alto para sobrevivir un nuevo día lleno de obligaciones sociales y estímulos sensoriales. Es un momento valioso para las personas en el Espectro Autista, dada su relativa escasez.

Muchas personas en el Espectro Autista viven en un mundo muy interno, y las actividades solitarias pueden permitir un espacio para hacer un repaso de los acontecimientos del día y así poder darles un sentido. Algunas personas en el Espectro Autista quieren socializar y tener amigos, pero aún así, se sienten mal a causa de sus dificultades, lo cual es cierto, pero no absoluto. Es sabio preguntarle a las personas en el Espectro Autista qué es lo que quieren hacer, y si dicen muy claramente que están sufriendo, a continuación, ofrézcales apoyo respetando sus preferencias personales, porque no es bueno forzarlas a ser como sus pares neurotípicos u obligarlas a hacer lo que no quieren hacer. Algunas personas en el Espectro Autista corren el riesgo de quedar aisladas si no reciben los apoyos y estímulos adecuados, pero eso es algo totalmente diferente de forzarlas a que actúen de cierta forma o hagan ciertas ajenas a su forma de ser.

Muchas personas en el Espectro Autista no han recibido un diagnóstico fiable de parte de profesionales calificados hasta llegar a la edad adulta. Muchas personas en el Espectro Autista estudiaron en colegios ordinarios y allí fueron obligadas a comportarse como sus pares neurotípicos. Eso no provocó ningún cambio positivo respecto a sus habilidades de afrontamiento. Todavía tienen dificultades de comunicación. Todavía muchos prefieren darse un tiempo para estar solos y encerrados, para sentirse tranquilos después de un día muy social. Si empiezan a intentar encajar demasiadas cosas o ceden ante la presión de seguir el ritmo que siguen todos los demás, rápidamente se sienten agotados y, en consecuencia, necesitan días (o semanas) completa de recuperación. Por lo tanto, todo el ajetreo inherente de la socialización neurotípica resulta nocivo y contraproducente.

Enseñar habilidades sociales es algo positivo, se sabe que la interacción temprana es muy beneficiosa para los niños en el Espectro Autista, pero eso todavía no significa que el individuo tendrá el deseo de interactuar al mismo nivel que los pares neurotípicos. A veces, solamente necesitan “dejarlos ser”. Es mejor ayudarlos proporcionándoles las habilidades que ellos realmente necesitan, pero también entender que tienen una opción y pueden ser muy instintivos sobre cuáles sus propias necesidades.

Las crisis son la forma que tienen los niños (o adultos) de comunicar están en una situación que es demasiado para ellos o el hecho de que han llegado a su límite. Por lo tanto, es mejor escuchar en vez de emitir juicios apresurados. Ningún padre, educador o terapeuta debe pensar que le está haciendo daño a los niños en el Espectro Autista si están en una situación de crisis, o que el niño en cuestión es incooperativo o manipulador. Miren el lado amable; ¿Sabían que en chino la palabra “crisis” también quiere decir “oportunidad”? Oportunidad de ser más empático y tolerante para así resolver la situación de una forma de que deje satisfechas a todas las partes involucradas. Como diría Homero Simpson; ¡Sí, OPORTUNCRISIS!

Desgraciadamente, los colegios ordinarios educan a los niños en el Espectro Autista de una manera que significa obligarlos a cumplir lo más posible a las convenciones sociales neurotípicas. No necesariamente funciona bien para los niños en el Espectro Autista. No se trata de obligar a los niños en el Espectro Autista sean “aptos para la sociedad”, ya es hora de hacer los ajustes sociales necesarios para permitir que las personas en el Espectro Autista sean aceptadas tal como son. Las personas en el Espectro Autista representa al menos el uno por ciento de la población y siguen en aumento, dado a que se resisten a permanecer invisibilizadas.

Así que, como una minoría tan grande, ¿No debería la sociedad adaptarse a las personas en el Espectro Autista? Instalan rampas para sillas de ruedas e inodoros para personas con discapacidades físicas, sistemas de lazos de inducción para sordos y pavimentos texturados en cruces peatonales para personas no videntes o con miopía y astigmatismo. ¿Qué pasa con las personas en el Espectro Autista? Es discriminatorio creer que una “discapacidad invisible” es menos digna de recibir adaptaciones que las discapacidades físicas, auditivas o visuales.

Las personas en el Espectro Autista quieren ser libres de ser ellas mismas. No quieren sentir un temor perpetuo a las burlas y juicios de la sociedad por ser diferentes. Ese es el mayor anhelo de todas las personas en el Espectro Autista. No quieren esconderse tras una máscara. Siempre serán piezas cuadradas, así que la sociedad debería comenzar a fabricar algunos orificios cuadrados para todos ellos, porque cuando se le obliga a una pieza cuadrada a ingresar a un orificio circular, deja de ser una pieza cuadrada.

Fuente: Planet Autism. (2016). The Shape Shift: Square Pegs Don’t Fit Into Round Holes. The Art of Autism. Recuperado de (http://the-art-of-autism.com/the-shape-shift-square-pegs-dont-fit-into-round-holes/?platform=hootsuite). Traducido por Maximiliano Bravo.

5 Formas para Satisfacer las Necesidades de los Niños Neurodivergentes Sin Utilizar Estrategias de Modificación Conductual

Hay una forma diferente de apoyar los cambio conductuales de un niño que es mejor que imponerle nuestra propia voluntad sobre la suya. Comienza con dejar ir la tentación de controlar su conducta, y reemplazarla con el objetivo de satisfacer sus necesidades.

Cuando no se satisfacen las necesidades de cualquier persona en cuanto a su autonomía, comprensión, respeto de su estilo de comunicación y sentimientos de seguridad y valoración, es normal encontrar a la persona involucrada en comportamientos desafiantes para comunicar su angustia .

Por lo tanto, corresponde examinar qué tipo de estrategias que utilizamos en nuestra familia en lugar de las estrategias de modificación de comportamiento con el fin de satisfacer las necesidades de todos y reducir la necesidad de que se comuniquen su angustia en desafiantes o confrontar formas. Por lo tanto, voy a hacer eso en este artículo.

Los niños neurodivergentes experimentan desafíos significativos en la regulación del sueño, la ansiedad, la regulación del estado de ánimo, el procesamiento sensorial, la búsqueda sensorial y la evitación sensorial, el procesamiento del lenguaje y la comunicación, el procesamiento auditivo, la función ejecutiva, la socialización, el comportamiento de oposición, auto dañino, fusiones, Todos los tipos de necesidades diariamente están en conflicto.

A continuación aquí están las 5 formas de satisfacer las necesidades de los niños neurodivergentes sin utilizar estrategias de modificación conductual

En familias que son neurodivergentes (con miembros con diferentes diagnósticos), o familias con miembros que son múltiples neurodivergentes (tienen más de una diferencia o discapacidad neurológicamente basada), satisfacer a todos los diferentes necesidades es sin duda un reto. Los desafíos cambian y evolucionan constantemente y requiere atención consciente y deliberada para satisfacer eficazmente las necesidades de todos. No es posible satisfacer las necesidades de todo el mundo todo el tiempo, pero hacemos todo lo posible. Tenemos una expectativa de la mayor parte del tiempo, es decir, la mayoría de las veces podemos hacer cosas que significan que todos reciban justo lo que necesitan. Aquí están las estrategias que sí son útiles y respetuosas de la necesidades de los niños neurodivergentes:

I) Cambiar el Ambiente para Satisfacer las Necesidades Sensoriales Únicas del Niño

Todo el mundo tiene necesidades sensoriales y preferencias. Es por eso que nos sentimos cómodos con ciertas prendas de vestir, tenemos preferencias por el clima frío o caliente, favorecemos los alimentos dulces o salados, disfrutamos de texturas diferentes y nos gustan o nos disgustan cosas como montañas rusas, viajes aéreos o automovilísticos y columpios y trampolines.

Es aconsejable ofrecer una variedad de oportunidades en el hogar para la regulación de la temperatura y la luz, el ajuste del volumen y la intensidad del sonido, las variaciones en la textura para la búsqueda sensorial, las variaciones en el estímulo visual, amplia gama de actividades para elegir dentro y fuera de la casa, De opciones para las comidas, tanto en los alimentos proporcionados y lugares y tiempos para comer.

II) Apoyar el Estilo de Comunicación Único del Niño

¿Conoces a alguien que dice que odia el teléfono, o alguien que no le gusta la mensajería de texto? ¿Tienes un amigo que, mucho después de que todos los demás saben que ha dejado de enviar tarjetas, todavía envía una tarjeta cada cumpleaños y Navidad? Estos son evidencia de la diferencia en los estilos de comunicación.

En las personas neurodivergentes las diferencias pueden ser más sorprendentes. Pueden aparecer incapaces de comunicarse verbalmente, prefiriendo expresarse por medio de la comunicación escrita aunque la comunicación verbal sea posible, una falta de comprensión de las señales de comunicación no verbal, una fuerte aversión a las situaciones sociales que involucran un gran número de personas o cualquier número de cosas que plantean desafíos para comprometerse con la sociedad “típica”.

Las familias experimentan diferencias en las formas en que recibimos información y en las formas de expresión de sus integrantes. Es recomendable proporcionar un surtido de oportunidades para la comunicación para que nadie se sienta excluido, a través del habla verbal y la comunicación no verbal, incluyendo gestos (informalmente diseñado, así como el uso de algún lenguaje de señas a veces) y el lenguaje escrito, incluyendo palabras escritas a mando, palabras mecanografiadas y dibujadas.

No es necesario insistir en la comunicación inmediata (a menos que haya una emergencia). Siempre es imperativo reconocer que algunos miembros de la familia necesitan tiempo para procesar la información y en consecuencia se debe respetar ese tiempo para obtener la respuesta esperada y para tener conversaciones importantes repartidas en sesiones durante varios días si es necesario.

No se ha de esperar que las personas que están estresadas o angustiadas actúen a las convenciones sociales al comunicarse. Esto no quiere decir que se ha de tolerar que la angustia que sienta la persona sea una excusa para herir o molestar a los demás, pero se toman medidas para garantizar la seguridad en el momento de remover a terceros de la zona. Si algo sucede durante esos momentos que hace daño a otro, hablaremos de ello sólo cuando el momento haya pasado y la persona esté tranquila y se sienta segura de nuevo. Se ha de proceder con respeto en tales conversaciones, jamás utilizar reproches o humillaciones, sino ofrecer consuelo e ideas para soluciones creativas con el propósito de tratar de ayudar a evitar que se repitan tales situaciones a futuro.

III) No Castigar o Imponer Consecuencias

Cuando nos damos cuenta de que los comportamientos desafiantes de nuestros niños son evidencia de su frustración, estrés y angustia, es fácil ver por qué el castigo sería perjudicial. Nunca es recomendable imponer consecuencias negativas a un niño que estaba gritando de dolor como resultado de una pierna o brazo roto, y no tiene tanto sentido castigar a un niño que está expresando dolor mental o emocional. También vale la pena reconocer que es posible que los niños neurodivergentes se sientan físicamente adoloridos, y sus desafíos de procesamiento sensorial de hecho pueden ser causar dolor físico, el hecho de que hay una falta de evidencia externa en forma de sangrado o moretones no es razón para restarle importancia.

Otra cosa en la que se debe prestar atención es si nuestro enfoque de la conducta desafiante incluye cosas como consecuencias o la aplicación de opciones binarias. Con esto quiero decir, si usted reacciona al comportamiento de sus hijos diciéndoles que sus acciones tienen consecuencias como que deben tener tiempo para pensar, o elegir entre esto o aquello, para ayudarles a aprender de la experiencia, esto es más o menos lo mismo que un castigo. Todavía está imponiendo su voluntad sobre la suya en respuesta a ellos habiendo hecho algo que no le gustó, y será visto de esa manera por el niño, no importa cómo lo presente.

Las consecuencias naturales son diferentes. Una consecuencia natural es simplemente lo que sucede como resultado de una acción. Por ejemplo, si tiro un juguete y se rompe, ahora tengo un juguete que no puedo usar más y hay un desorden que necesita limpieza. Si un padre furioso me obliga a limpiarlo o pagar por el daño, nos hemos alejado de las consecuencias naturales en castigo.

Las consecuencias naturales nos enseñan a asumir la responsabilidad de nuestras acciones. El castigo y las consecuencias impuestas nos enseñan a hacer lo que sea necesario para mantener felices a los demás. Esto es peligroso para todos los niños, pero especialmente para los niños neurodivergentes que sufren a causa de su baja autoestima, sentimientos de inferioridad basados ​​en sus diferencias y dificultades para cumplir las normas, y el conocimiento de que los demás los consideran “defectuosos” (estarían horrorizados al darse cuenta de cómo son los niños pequeños cuando reciben este mensaje omnipresente en nuestra sociedad).

Reconocemos que todos (adultos y niños) estamos aprendiendo y creciendo y desarrollando nuestras destrezas, y suponemos que todos harán lo mejor en cada situación. Sabemos que es incómodo y vergonzoso cometer errores y hacemos todo lo posible para tratarnos con amabilidad cuando eso sucede, incluso si nos hicieron daño, porque sabemos cuánto aprecio sentimos cuando los demás nos tratan gentilmente. Y tratamos de ser amables con nosotros mismos en nuestras reflexiones sobre nuestras experiencias.

IV) Ofrecer Alternativas

Cuando las cosas van mal, y las necesidades no se cumplen, es incómodo para todos nosotros. A veces, simplemente no podemos evitar estímulos sensoriales inesperados, o sobrecarga de exigencias sociales, o frustración masiva ante un descalabro comunicativo. Esto es algo esperable, y es aceptado como parte de nuestra normalidad.

Hacemos nuestro mejor esfuerzo para tener opciones alternativas listas para cuando esto suceda. Voy a dar un ejemplo específico para explicar: En nuestra casa hemos designado espacios tranquilos para que las personas se relajen después de un largo día. La comprensión es que cuando una persona está en un lugar tranquilo que puede esperar que haya tranquilidad y espera no interrumpida por los demás. A veces las zonas tranquilas, por razones fuera de nuestro control (por ejemplo, obras viales, vecinos podando el césped o usando motosierras, etc) no son tranquilas, por lo que corresponde tener disponibles auriculares para cancelar ruidos molestos, o bien, objetos o actividades que la persona encuentra relajantes para ayudar a manejar el estrés y la ansiedad hasta que se restaure la calma.

Tener alternativas listas no depende de haber tenido experiencias de las cosas van mal, por desgracia. Pero un simple proceso de reflexión, preguntando “¿Qué habría ayudado y facilitaría esa situación?”, Luego actuando sobre esas reflexiones, ayuda a hacer la próxima vez más fácil.

V) Reduzca la velocidad, cálmese, cuídese.

Si estamos en crisis tras crisis, esto a menudo queda en último lugar, pero a medida que las cosas cambian y se estabilizan, podemos empezar a hacer esto como parte de nuestra rutina de cuidado familiar.

Resulta necesario identificar las causas de nuestras reacciones externas al estrés cotidiano. Tenemos que hacer un plan de cómo podemos evitar el estrés cuando sea posible y cómo podemos responder a nuestros hijos cuando se experimenta el estrés es inevitable. Tenemos que entender que nuestros hijos no hacen lo que hacen para molestarnos o para hacer nuestra vida más difícil – lo hacen para comunicarnos sus necesidades a nosotros, de la manera más disponible para ellos en el momento.

Ejempos de medidas para un buen autocuidado:

* Poner límites a la cantidad de cosas que forman parte de los planes de la semana. 
* Tener un pequeño grupo de amigos de confianza para tener apoyo emocional después de un día o semana difícil.
* Tener un par de pasatiempos recurrentes. (Ej: Jardinería, artes marciales, ver series de televisión basadas en eventos históricos y superhéroes de dibujos animados, etc)
* Asegurarse darse un poco de tiempo a solas en paz y tranquilidad cada día.

Todos los hábitos de autocuidado serán diferentes, y puede tomar tiempo para averiguar lo que satisface mejor las necesidades individuales. Es algo que vale la pena hacer. También es mucho más fácil apoyar a nuestros niños en el desarrollo de sus propias ideas sobre cómo el autocuidado funciona mejor para ellos si estamos modelando un buen autocuidado para ellos. Es bueno para ti y para el resto de la familia priorizar y reforzar el autocuidado.

Nadie es perfecto. A menudo hacemos las cosas mal. Tratemos de aprender de nuestros errores. Sigamos adelante.

Fuente: Sutton, M. (2016). 5 Ways to Meet Neurodivergent Children’s Needs Without Using Behaviour Modification Strategies. Michelle Sutton Writes. Recuperado de (https://michellesuttonwrites.com/2016/08/01/5-ways-to-meet-needs/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Estrategias para las Personas Neurotípica para Desarrollar Empatía hacia las Personas en el Espectro Autista

Históricamente, ha habido mucho debate sobre la medida en que los individuos autistas experimentan empatía. Estoy usando la frase “personas en el Espectro Autista” en lugar de “personas con Espectro Autista”, según la recomendación de la Autism Self-Advocacy Network. Estudios recientes indican que si bien los autistas pueden experimentar y demostrar empatía en formas diferentes a los neurotípicos, la experimentan, a veces a grados intensos.

A lo largo de esta discusión, he observado una omisión curiosa y deslumbrante: ¿Qué hay de cómo y si los neurotípicos empatizan con los autistas? Uno de los principios básicos de las habilidades sociales es la reciprocidad, una sintonía con la naturaleza de las interacciones sociales. Si estamos examinando qué tan bien los autistas muestran empatía hacia otros (la mayoría de los cuales son neurotípicos), es justo preguntar cómo y si los neurotípicos están respondiendo con la misma cortesía.

En mi trabajo como terapeuta ocupacional escolar, hago un esfuerzo consciente para desarrollar empatía hacia los niños autistas a quienes sirvo. Me permite adaptar mi enfoque a las necesidades únicas de un niño, nos ayuda a desarrollar una conexión más fuerte y demuestra que estoy honrando su humanidad. Entonces, ¿Cómo puede una persona neurotípica desarrollar mejor sus habilidades de empatía hacia la experiencia de una persona autista del mundo? El viejo dicho, “Si has conocido a una persona autista … has conocido a una persona autista” me viene a la mente. No hay una respuesta de talla única, pero compartiré mis cuatro estrategias principales a continuación. Mientras que mis estrategias están orientadas hacia los niños, muchos pueden aplicarse también a los adultos. Me encantaría escuchar las ideas y estrategias adicionales de los lectores en la sección de comentarios.

1) Lea las Memorias de los Individuos Autistas y las Narrativas de la Primera Persona

He encontrado que las memorias de primera persona son invaluables para profundizar mi comprensión y empatía por las experiencias autistas. Mis libros favoritos de esta naturaleza incluyen:

Además, las siguientes entradas de blog y sitios web tienen poderosas narraciones en primera persona sobre lo que es vivir en el Espectro Autista (ver enlaces adicionales en los números 2-6 a continuación):

  • Poder de las Palabras – Este video expone algunas de las formas dañinas de que los neurotípicos escogen palabras para describir a los autistas, de una manera que puede ser hipócrita. Por ejemplo, un niño autista puede ser visto como “obstinado” o “incumplidor” cuando rechaza una actividad no preferida, mientras que una persona neurotípica sería etiquetada como “persistente”.
  • Manos Tranquilas – Esta poderosa narración de primera persona acerca de lo que cómo uno se siente cuando le obligan a cesar sus comportamiento “estimulantes” o de “aletear” las manos ha ayudado a cambiar mi perspectiva sobre la ética de un enfoque puramente conductual para extinguir estos comportamientos, cuando podrían servir un propósito útil para el niño y por lo tanto sería extremadamente doloroso obligar al niño a que deje de hacerlos.

2) Entender problemas de procesamiento sensorial comúnmente experimentados por individuos autistas

Imagine un entorno específico que es extremadamente abrumador para usted en términos de sobrecarga sensorial y emocional, como el aeropuerto o avión. Para mí, los aeropuertos contienen la tormenta perfecta de desencadenantes de miedo específicos (como el temor de que el avión se ejecute tarde y preocupaciones de seguridad), además de muchas demandas sensoriales incontrolables del medio ambiente (demasiado fuerte, demasiado caliente o frío, olores nocivos que yo No puede escapar, un ambiente generalmente confinante que es muy difícil de controlar, comida desagradable, etc.).

A fin de desarrollar la empatía con los autistas, me pregunto: ¿qué pasaría si tuviera que realizar las tareas complejas que hago cada día en presencia de estímulos sensoriales intensamente aversivos, como un aeropuerto? ¿Cómo afectaría mi capacidad de enfocar y mantener un estado de calma y alerta en vez de sentirme ansioso y abrumado? Esto es relevante porque cada día, cuando un niño autista asiste a la escuela, pueden estar entrando en un ambiente que encuentran tan abrumador como encuentro el aeropuerto / avión. Es fácil ver que se espera que el desempeño bien en presencia de una estimulación sensorial aversiva rápidamente pone a uno en un estado de lucha o vuelo, lo cual no es ideal para el aprendizaje académico o socio-emocional.

El concepto de “sobrecarga sensorial” es un poco más complejo de lo que puede aparecer en la superficie. El procesamiento sensorial es la forma en que nuestros cerebros perciben, organizan y dan sentido a la entrada sensorial de los cinco sentidos comúnmente conocidos (vista, sonido, tacto, gusto y audición) además de tres sentidos “ocultos”: la propiocepción Nuestra comprensión donde nuestras partes del cuerpo están en el espacio), vestibular (sentido del equilibrio y del movimiento, que comienza en nuestro oído interno pero puede afectar muchos otros sistemas incluyendo regulación emocional), e interoception (nuestro sentido interno del cuerpo de artículos tales como caliente, Dolor, hambre y sed).

Para muchos individuos neurotípicos, el procesamiento sensorial ocurre inconscientemente y suavemente en su mayor parte. A medida que crecemos, nuestros cerebros desarrollan la capacidad de filtrar entradas innecesarias y de desarrollar umbrales “aceptables” para que podamos funcionar en nuestra vida cotidiana . Por ejemplo, un estudiante de primaria puede filtrar el ruido de fondo en la cafetería para enfocarse en una conversación con amigos y cambiar fluidamente su enfoque hacia adelante y hacia atrás entre el gusto y las sensaciones táctiles involucradas en la comida, las cualidades auditivas de la conversación, Estimulación de la comida, estimulación táctil de la ropa del niño, otros niños y movimientos de fondo, y la conciencia del cuerpo y las demandas de equilibrio de sentarse, alcanzar los alimentos y colocarlos con precisión en la boca. 

El procesamiento sensorial es la forma en que nuestros cerebros perciben, organizan y dan sentido a la entrada sensorial de los cinco sentidos comúnmente conocidos (vista, sonido, tacto, gusto y audición) además de tres sentidos “ocultos”: la propiocepción Nuestra comprensión donde nuestras partes del cuerpo están en el espacio), vestibular (sentido del equilibrio y del movimiento, que comienza en nuestro oído interno pero puede afectar muchos otros sistemas incluyendo regulación emocional), e interoception (nuestro sentido interno del cuerpo de artículos tales como caliente, Dolor, hambre y sed).

Para los individuos autistas (y aquellos con una variedad de otras diferencias neurológicas), sin embargo, está bien documentado que algo sucede de manera diferente en este proceso, lo que resulta en que el individuo sea “Hipersensible” (detectando y respondiendo a pequeñas cantidades de entrada) o “Hiposensible” (que requiere más información para evocar una respuesta), o una combinación de ambos (lo más comúnmente posible).

Siguiendo el escenario de la cafetería, un niño puede ser hipersensible a la entrada en el grado en que se sienten angustiados por la sensación de los alimentos en la boca o en las manos o los labios, incómodo con la sensación de las sillas de la cafetería y abrumado por la sobrecarga auditiva Del comedor. Un niño hiposensible puede tener dificultades para detectar dónde está su cuerpo en el espacio, llevándolos a chocar accidentalmente con otros, y puede que no perciban que hay comida restante en los labios después de la hora de comer (lo que afecta negativamente socialmente). En cualquier extremo del espectro, el potencial del niño para participar plenamente en las actividades del comedor es interrumpido.

Es importante que los neurotípicos examinen hasta qué punto las sensibilidades sensoriales están afectando la experiencia de vida de una persona autista cada segundo de cada día a fin de sentir verdadera empatía con su experiencia del mundo. Además de la analogía del aeropuerto proporcionada arriba, le recomiendo hacer lo siguiente:

  • Vea videos que están diseñados específicamente para permitir que el observador entre en los zapatos de un individuo que tiene autismo y graves problemas sensoriales. Carly’s Café (creada por una adolescente en el Espectro Autista)” y  “¿Puedes llegar hasta el final?” (Que es parte de la campaña “Demasiada Información” de la Sociedad Nacional Autista del Reino Unido) son ejemplos fabulosos.
  • Examine sus propias sensibilidades sensoriales y visualice cómo sería la vida si fueran más extremas. Puede completar la lista de verificación de preferencias motoras sensoriales para adultos del Programa de Alerta y reflexionar sobre sus patrones sensoriales. Por ejemplo, cuando hice esto, me di cuenta de que tengo un olor bastante severo y sensibilidad auditiva, en la medida en que me resulta muy difícil enfocarme o mantenerme emocionalmente calmado ante un olor aversivo (como humo o basura), así como sonidos aversivos (como el sonido de alguien más que mastica, sonidos agudos o gimoteos).
  • Aprenda más sobre procesamiento sensorial y desafíos sensoriales. Hable con su terapeuta ocupacional local para aprender más sobre procesamiento sensorial y problemas sensoriales que podrían estar afectando a su ser querido en el Espectro Autista, o leer más en el Instituto STAR .

3) Considere el concepto de desarrollo asincrónico y desafíe su comprensión de “alto funcionamiento” versus “autismo de bajo funcionamiento”

Es crucial para aquellos que trabajan con y aman a los individuos autistas (y aquellos con muchos otros perfiles neurológicos únicos, incluyendo la superdotación) para entender el concepto de desarrollo asincrónico, lo que simplemente significa que un individuo puede tener una variedad de habilidades muy diferentes en diferentes dominios Tales como habilidades motoras, sociales, académicas y emocionales. Estoy seguro de que la mayoría de los adultos pueden mirar hacia atrás en su propia educación y ver que sus calificaciones y habilidades no siempre fueron consistentes en áreas académicas. Todos tenemos nuestras fortalezas y debilidades; El caso es simplemente que para los niños con necesidades especiales, la discrepancia entre las áreas de habilidades es a menudo más drástica que para los neurotípicos.

Por ejemplo, puedo estar trabajando con un individuo autista que tiene 10 años y estudia 5to Básico en un colegio ordinario durante el 50% del día, sin embargo, puede tener el control de impulso de un niño pequeño, las habilidades matemáticas y científicas de un alumno de 1ro Medio, y las habilidades motoras finas de un niño de 5 años de edad. Incluso ese ejemplo es una simplificación extrema, pero en general me desafío a considerar qué dimensión específica estoy evaluando al niño en el momento, y si tengo expectativas realistas para ellos. Recordar el desarrollo asincrónico me ayuda a profundizar en lo que es un desafío verdaderamente apropiado para un niño en un área de habilidad determinada.

Simple mensaje para llevar a casa: Recuerde que incluso si un niño es de “Alto Funcionamiento” en un dominio, eso no significa que se debe esperar que funcionen a niveles altos en todos los dominios. Rebecca Burgess describe este concepto brillantemente en su cómic titulado “Entendiendo el Espectro“, donde dibuja una serie de hermosas visualizaciones para mostrar su relativamente alto “funcionamiento” o habilidades en algunas áreas y “bajo funcionamiento” o desafíos en otras áreas, y Cómo esas áreas pueden ser diferentes entre los individuos, todos los cuales pueden compartir la etiqueta “autista”. 

Algunos artículos útiles adicionales sobre el tema del desarrollo asincrónico son:

  • Estudiantes el doble de excepcionales: ¿Quiénes son y qué necesitan? Gran introducción a los niños que están dotados en algunas áreas y también tienen un desafío de aprendizaje o desarrollo en otros.
  • El autismo como desorden de la alta inteligencia : Bernard J Crespi esboza una bella teoría; En sus palabras: “En este artículo describo y evalúo la hipótesis de que una parte sustancial del” riesgo de autismo “está subyacente en componentes altos, pero más o menos desequilibrados, de la inteligencia.” Básicamente, es una manera científicamente rigurosa de explorar y hacer El caso de los niños autistas que muestran habilidades asincrónicas intelectual (como yo entiendo el artículo).
  • Entender el espectro – publicar de nuevo aquí para aquellos que podrían haber saltado adelante a los enlaces adicionales artículo!

4) Trate de eliminar la frase, “Si sólo haría X” de su vocabulario

No es raro oír a adultos que trabajan con niños en el espectro diciendo: “Bueno, si pueden hacer X, ¿por qué no pueden simplemente hacer Y?” Esto se pregunta frecuentemente con respecto al desempeño diferente en tareas académicas o relacionadas con la atención . ¿Por qué se pueden concentran tan bien en jugar Minecraft, pero no en hacer su tarea de escritura? ¿Por qué pueden escribir bien sobre temas que aman, pero se niegan a escribir sobre temas que no prefieren?

Siempre me ha parecido problemática esa frase. Soy obstinadamente apasionado por el derecho de cualquier ser humano a no ser 100% consistente todo el tiempo, porque eso es poco realista, incluso para los adultos, y mucho menos los niños! Como alguien entrenado profundamente en el análisis de la actividad, que es un enfoque analítico crucial que los terapeutas ocupacionales utilizan, la respuesta simple pero profunda a las preguntas anteriores es que las demandas de las tareas que están equivaliendo (por ejemplo, centrándose en Minecraft versus la tarea) equivalente. No son tareas similares para el niño, por lo que el niño tendrá un desempeño diferente.

Hacer un rápido ejercicio de empatía debe revelar fácilmente este concepto a usted; ¿Se desempeña de manera similar en todas las tareas que requieren una cierta habilidad, como la concentración? ¿Le resulta tan fácil concentrarse en una reunión de la junta aburrida en su vida profesional, ya que es centrarse en una emocionante película o programa de televisión? ¿Diciéndote a ti mismo que “solo concéntrate” en una reunión aburrida realmente inspira el mismo estado de ánimo que algo que has buscado específicamente porque es interesante y relevante para ti? Si las respuestas a estas preguntas son negativas, ¿por qué esperas que un niño muestre coherencia en los dominios de tareas, particularmente cuando a menudo los niños no comprenden el rendimiento a largo plazo de sus tareas escolares?

Ahora, la respuesta es no lanzar nuestras manos en el aire, o dejar que este fenómeno sea una excusa para que un niño no intente su mejor aún cuando la tarea no es preferida. Todos debemos aprender a persistir en tareas no preferidas. La diferencia es que cuando se aborda el cumplimiento de tareas no preferidas desde la perspectiva de enseñar a un niño a persistir más que a la perspectiva de “sólo necesitan X”, usted se posiciona en un papel de apoyo y enseñanza en vez de ser un autoritario, así se promueve un enfoque más humano y a menudo más efectivo.

Me esfuerzo increíblemente duro para eliminar la frase “sólo necesitan X” de mi vocabulario con respecto al trabajo con personas con necesidades especiales . La palabra “justo” es despectiva en este contexto y carece de respeto por el hecho de que cada minuto de cada día es un desafío para muchos de los niños con quienes trabajo. Sí, los niños con discapacidades son humanos, y todos los seres humanos tienen momentos en los que no hacen lo mejor que pueden, y no quiero que la discapacidad de un niño se convierta en una tarjeta “queda libre de cárcel”. Sin embargo, en mi experiencia los niños hacen las cosas bien si pueden, y si no lo están haciendo bien, es porque carecen legítimamente de las habilidades para hacerlo, y mi trabajo es ayudarles a adquirir esas habilidades.

¿Cómo podemos ayudarles mejor a adquirir las habilidades esenciales de la persistencia de tareas no preferidas? Ese es un tema para otro día (y de ninguna manera tengo todas las respuestas), pero por ahora voy a decir que el primer paso más importante es identificar cuál es el desafío justo para este niño, hacer una meta apropiada Basados ​​en eso, y luego proveer estrategias personalizadas de autorregulación, conductuales y de atención para apoyarlas en su logro.

Conclusión

En NeuroTribes: El legado del autismo y el futuro de la neurodiversidad, Steve Silberman escribió: “Según los estándares autistas, el cerebro” normal “es fácilmente distraible, obsesivamente social y sufre de un déficit de atención al detalle ya la rutina. Así la gente en el espectro experimenta el mundo neurotípico como implacablemente impredecible y caótico, perpetuamente apareció demasiado alto y lleno de gente que tiene poco respeto por el espacio personal . “Me encanta este sentimiento porque provoca al lector a simpatizar con lo extrañas que las mentes de las persona neurotípica pueden parecer a una persona en el Espectro Autista”.

 Me interesé en trabajar con niños con necesidades especiales en una edad temprana yo mismo, alrededor de la escuela media. Me sentí fascinado por las diferencias psicológicas, conductuales y de desarrollo y me preguntaba por qué algunos niños parecían ver el mundo de manera diferente que yo. Mirando hacia atrás ahora, veo que mi interés original era realmente uno de empatía intencional; Ansiaba ponerme en sus zapatos y entender cómo los niños en la sala de recursos experimentado el mundo.En mi trabajo como terapeuta ocupacional en el sistema escolar hoy en día, cada vez que me siento abrumado (lo cual es a menudo!) Me parece muy básico volver a este sentimiento de asombro y empatía. Con el fin de determinar cómo apoyar mejor a un niño, primero tengo que intentar obtener una visión de su estado mental interno y la motivación; A veces, me deja con más preguntas que respuestas, pero el desafío vale la pena.

Fuente: Crow, C. (2017). Strategies for Neurotypical People to Develop Empathy for Autistic People. The Enthusiastic Life. Recuperado de (https://theenthusiasticlife.wordpress.com/2017/04/27/strategies-for-neurotypical-people-to-develop-empathy-for-autistic-people/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Entrevista: Henry y Kamila Markram sobre la Teoría del Mundo Intenso para el Espectro Autista

I) La Teoría del Mundo Intenso arroja luz sobre el misterio del Espectro Autista y ofrece ideas fascinantes y refrescantes. Esta teoría puede confundir a aquellos con una comprensión limitada de la neurociencia. ¿Cómo explicarían la Teoría del Mundo Intenso a las personas comunes y corrientes?

La Teoría del Mundo Intenso afirma que el Espectro Autista es la consecuencia de un cerebro sobrecargado que hace que el mundo sea dolorosamente intenso y que los síntomas son en gran medida porque los autistas se ven obligados a desarrollar estrategias para evitar activamente la intensidad y el dolor. Los personas en el Espectro Autista ven, oyen, sienten, piensan y recuerdan demasiado, demasiado profundamente y procesan la información demasiado completamente. La teoría predice que un/a niño/a en el Espectro Autista se está refugiando en una burbuja controlable y predecible para protegerse de la intensidad y el dolor. La teoría se originó a partir de descubrimientos neurocientíficos sobre un modelo animal del Espectro Autista y se amplió al dar cuenta de la investigación previa sobre el Espectro Autista en los seres humanos. Es una teoría unificadora porque toma en cuenta y explica los muchos resultados e interpretaciones diferentes de un espectro de estudios sobre el Espectro Autista.

El cerebro está sobrealimentado porque las unidades funcionales elementales del cerebro están sobrealimentadas. Estas unidades se llaman microcircuitos neuronales. Los microcircuitos neuronales son el ecosistema más pequeño de neuronas que pueden apoyarse mutuamente para llevar a cabo funciones. El cerebro se compone de millones de estas unidades. Estos microcircuitos son hiperreactivos e hiper-plásticos. Eso significa que reaccionan y procesan la información mucho más rápido y más intensamente, pueden aprender mucho más y recordar mucho más, y pueden recordar las cosas con mucho más detalle. La Teoría del Mundo Intenso propone que tener tales unidades de gran alcance dificulta la orquestación, como tratar de tocar un piano con un millón de llaves. Los microcircuitos más afectados dependerán de la genética, los insultos tóxicos durante el embarazo y el tipo de exposición ambiental después del nacimiento. Cada niño/a en el Espectro Autista será por lo tanto único porque los microcircuitos son hiper-funcionales y dominan el patrón idiosincrásico que emerge.

La teoría predice que hay tres factores en la causa del Espectro Autista; Una predisposición genética, un insulto tóxico durante el embarazo y una exposición ambiental después del nacimiento. Nuestros genes suelen encender un apagado en una secuencia oportuna y precisa, como la reproducción de una pieza de música a lo largo de la vida. El Espectro Autista es una aceleración desencadenada de esta cascada de expresión génica durante el desarrollo del cerebro. Creemos que las toxinas durante el embarazo desencadenan esta aceleración. Muchas posibles mutaciones genéticas pueden reducir el umbral para activar la cascada acelerada. La exposición ambiental que normalmente acelera el desarrollo del cerebro acelera el desarrollo del cerebro aún más en las personas en el Espectro Autista haciendo que el cerebro demasiado sensible, demasiado pronto.

El peligro del desarrollo acelerado del cerebro es que no se completan todos los pasos necesarios para completar el recorte de las conexiones entre las neuronas y que algunos microcircuitos que deben esperar su turno para desarrollarse, desarrollarse demasiado pronto y comenzar a dominar sobre los otros microcircuitos que conducen hiper -preferencias, repetitividad, idiosincrasia y, finalmente, hacer desaprender y rehabilitar muy difícil.

Si bien será difícil revertir y corregir estos cambios de desarrollo por completo, la teoría apunta a muchas nuevas y emocionantes posibilidades para diagnosticar, tratar y ayudar a los niños en el Espectro Autista a beneficiarse de su cerebro único. Por ejemplo, si el entorno puede ser cuidadosamente controlado después del nacimiento, entonces un/a niño/a en el Espectro Autista podría mantener los microcircuitos sobrealimentados, así como su capacidad para orquestar estos microcircuitos para expresar plenamente su genio sin el sufrimiento que puede venir con un cerebro sobrealimentado.

II) Describan la evolución de la Teoría del Mundo Intenso desde su inspiración hasta su publicación.

Nuestra investigación sobre el autismo comenzó en 1998, mientras que Henry Markram estaba en el Instituto Weizmann. Henry tiene un hijo autista (ahora de 16 años de edad) y por supuesto estaba motivado para entenderlo. En ese momento la mayoría de los investigadores estaban mirando el cerebelo, el tronco cerebral y otras áreas para las alteraciones y muy pocos estaban viendo alteraciones neocortical. Henry pensó que esto era extraño ya que la mayoría de los síntomas en el Espectro Autista están relacionados con alteraciones en la percepción, la atención y la memoria, y tales funciones avanzadas dependen en gran medida de las funciones neocorticales normales. En 2000, Henry se tomó un año sabático hacia el laboratorio de Michael Merzenich en UCSF y propuso que tal vez el equilibrio excitatorio-inhibitorio fue afectado. Henry pensó por primera vez que la inhibición se vio afectada y recibió una subvención de la NAAR (Alianza Nacional de Investigación del Autismo) para establecer cómo el sistema inhibitorio se recluta en el cerebro normal y en modelos animales del Espectro Autista.

Esta investigación continuó cuando Henry se trasladó al Instituto Federal Suizo de Tecnología en Lausana (EPFL). Su estudiante Tania Rinaldi usó el modelo animal valpróico del Espectro Autista, que parecía prometedor basado en el trabajo de Patricia Rodier. No pudieron encontrar fallos en las sinapsis inhibitorias y empezaron a buscar las conexiones excitatorias. Encontraron que demasiadas conexiones excitatorias se formaron en el neocórtex de animales con Espectro Autista. También encontraron que el circuito respondió demasiado fuertemente cuando se estimuló y que las sinapsis aprendieron mucho más fácil de lo normal sobre el estímulo.

Kamila Markram, un neurocientífico del comportamiento que trabaja en el laboratorio de Carmen Sandi, enfatizó la importancia de examinar la amígdala porque el Espectro Autista tiene un componente emocional profundo y porque las teorías anteriores sugieren que la amígdala está funcionando mal, que es hipo-funcional y que las personasen el Espectro Autista no pueden interpretar los sentimientos de la gente y tienen emociones limitadas. Kamila llevó a cabo estudios de comportamiento en el modelo animal y encontró que los animales en el Espectro Autista desarrollaron recuerdos de miedo excesivo, que estos temores duraron mucho más y donde difícil de deshacer. También encontró que generalizaron estos recuerdos con demasiada facilidad a los estímulos asociados (es decir, una vez que tuvieran miedo de un sonido con un cierto tono, se asustan de todos los sonidos, independientemente del tono). Kamila se dio cuenta de que esto podría llevar a que los niños en el Espectro Autista rápidamente se convirtieran en temerosos de partes del mundo sin razón aparente y haría muy difícil la rehabilitación. Esto también sugirió que uno tendría que ser extremadamente cuidadoso al exponer a un/a niño/a  en el Espectro Autista al mundo y especialmente al castigar a un/a niño/a  en el Espectro Autista. Nunca olvidarán el castigo y lo generalizarán rápidamente hasta un punto en el que temerán tantas cosas que no podrán funcionar normalmente. Kamila luego reexaminó todos los estudios previos de todos los principales laboratorios que estudiaron el autismo y reinterpretaron sus resultados en esta nueva luz.

Kamila y Henry desarrollaron entonces una teoría unificadora que explica los hechos y llamó primero a esto la hipótesis del síndrome mundial intenso. Otros experimentos en su laboratorio sobre cómo se expresan los genes y las proteínas, así como un análisis aún más profundo de estudios anteriores culminaron en la Teoría del Mundo Intenso.

III) Muchos miembros de la comunidad del Espectro Autista han aceptado la Teoría del Mundo Intenso, afirmando que es un reflejo exacto de sus propias experiencias y un cambio radical de los antiguos modelos médicos anticuados y socialmente estigmatizantes. ¿Por qué se han demorado tantos años para que la comunidad científica llegue a una conclusión que los propias personas en el Espectro Autista encuentran bastante obvia? ¿Qué evitó que la Teoría del Mundo Intenso saliera a la luz pública hace muchos años?

La razón principal es que históricamente el Espectro Autista ha sido clasificado como una forma de retraso mental. Biológicamente, el retraso mental se debe a un defecto genético, las proteínas, las células, las sinapsis y los circuitos, por lo que la mayoría de los investigadores estaban buscando evidencias de disfunciones porque los científicos buscan evidencia para apoyar teorías e hipótesis actuales. El Espectro Autista es todavía hoy clasificado como una forma de retraso mental en la Biblia de las enfermedades mentales, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. Esta clasificación superficial ha llevado a los científicos a buscar mal funcionamiento, hipo-función y déficit a nivel biológico. Así que la investigación se ha vuelto confusa y confusa y se han cometido muchos errores en la interpretación de los resultados experimentales.

El segundo gran error es que los científicos han razonado que porque cada niño/a en el Espectro Autista es tan único que hay muchas causas diferentes del Espectro Autista La consecuencia ha sido que cada investigador ha hecho interpretaciones localizadas de sus datos y propuso su propia teoría aislada del autismo ignorando “las otras formas” que se esconden detrás de “El Espectro”. Podemos ver el resultado – hoy existen docenas de teorías fragmentadas del Espectro Autista que cada uno se centra en un aspecto específico del Espectro Autista.

El tercer error importante ha sido la creencia de que el Espectro Autista es principalmente un trastorno genético. Hay, por supuesto, una buena razón para esto porque el segundo gemelo de gemelos idénticos tiene una probabilidad mucho mayor de ser diagnosticado con Espectro Autista que en la población general, pero esto ha llevado a los investigadores a cazar sólo para el mal funcionamiento genético, ignorando el hecho de que el gemelo de una persona en el Espectro Autista que tiene el gen “malo” no tiene un diagnóstico de Espectro Autista – esto también demuestra que el Espectro Autista puede curarse si lo entendemos. La búsqueda de genes malos también ha llevado a los investigadores a minimizar las toxinas como desencadenantes del Espectro Autista e inyectar confusión cuando se trata de saber si la incidencia del Espectro Autista está aumentando. En conjunto, esto ha dado lugar a que los investigadores ignoren cómo los genes pueden reducir el umbral para el Espectro Autista desencadenado por una toxina o a un nivel tan bajo que la probabilidad de que el Espectro Autista se desencadene espontáneamente sin una toxina, se incrementa significativamente.

Hay muchas otras razones, tales como fuertes prejuicios en cómo el Espectro Autista debe ser estudiado. Por un lado, algunos creen que uno sólo puede estudiar el Espectro Autista en los seres humanos. Los seres humanos son mamíferos y lo que nos hace especial de mamíferos es el neocórtex. El microcircuito del neocórtex de los mamíferos es muy similar. Hay pequeñas variaciones en cada especie, pero se conserva mucho más que se cambia. Por lo tanto, es ilógico decir que el Espectro Autista sólo puede ocurrir en los seres humanos. Esto supone que algún gen o proteína que sólo se encuentra en los seres humanos debe ser la causa del Espectro Autista y no hay evidencia de eso. Una comunidad relacionada ha argumentado que ya que es un trastorno humano el pariente más cercano, el mono debe ser utilizado en los estudios. Esto condujo a uno de los desvíos más grandes en la investigación del Espectro Autista donde la amígdala fue enseñada en mono. Cuando la amígdala fue destruida en monos, también se retiraron y no mostraron ningún comportamiento emocional. Los científicos pensaron entonces que esto demuestra que el Espectro Autista es un trastorno de hipo-función de la amígdala. Esta fue una reliquia de la teoría de que el Espectro Autista proviene de sistemas que funcionan mal, que comenzaron con la teoría de la madre refrigeradora hace muchas décadas. Por otra parte, hay una comunidad que cree que el Espectro Autista es genético y el único modelo animal relevante es el ratón mutado. El problema con esta línea de investigación es que en su mayoría todavía se buscan defectos.

Más recientemente, estos estudios también han comenzado las pruebas para las hiper-funciones por lo que es una buena señal de que la Teoría del Mundo Intenso está empezando a cambiar el campo. Dado que cientos de genes pueden estar involucrados en establecer el umbral para el espectro Autista, estos estudios sin embargo tendrán que pasar al siguiente nivel en lugar de intentar probar un gen a la vez. Lo que realmente se necesita es entender cómo se altera la cascada de expresión génica comenzando tan pronto como sea posible en el desarrollo. La epigenética y los estudios conductuales después del nacimiento se convertirán, por lo tanto, en el centro de la investigación sobre el Espectro Autista en el futuro.

IV) La Teoría del Mundo Intenso ha sido ampliamente aceptada por los partidarios del movimiento de Neurodiversidad. ¿Se preveían estas implicaciones sociológicas en el desarrollo temprano y, en caso afirmativo, se puede encontrar su influencia en el texto publicado?

Esto no fue un factor en el descubrimiento de la Teoría del Mundo Intenso. La teoría fue desencadenada de abajo hacia arriba de los estudios neurocientíficos y el punto de cambio real para nosotros fue cuando encontramos que los recuerdos traumáticos fueron adquiridos tan rápidamente, duraban más tiempo,  eran más difíciles de eliminar y estaban más generalizados. Esto colocó todos los resultados en contexto porque el neocórtex podría hacer más intenso al mundo, altamente fragmentado y excesivamente especializado mientras que la amígdala marcaría el componente emocional del mundo intenso haciéndolo potencialmente extremadamente doloroso y aversivo obligando a un/a niño/a en el Espectro Autistaa a refugiarse en una burbuja segura. Si no consiguen refugiarse a través de comportamientos repetitivos, rutinas, balanceos y otros tipos de comportamientos, entonces pueden mostrar un comportamiento auto-lesivo, como las hormigas que se arrastran por todo su cuerpo. La diversidad proviene del hecho de que normalmente somos diversos y si agregamos circuitos hiper-funcionales a eso entonces naturalmente cada niño/a en el Espectro Autista será aún más diferente el uno del otro. Es como tomar todas nuestras diferencias normales a un extremo. Esto desafía a la sociedad a acomodar a las personas en el Espectro Autista, pero la diversidad es la clave de la evolución social y por lo tanto es un buen desafío.

V) ¿Cómo es que el estilo cognitivo alternativo de la mente autista resulta beneficioso o perjudicial para la autopromoción del Espectro Autista?

Las personas en el Espectro Autista podría ser los pioneros de la evolución del cerebro humano. La sociedad debe aceptar y apoyar esta exploración en lo extraordinario. De acuerdo con la Teoría del Mundo Intenso, si el Espectro Autista puede ser identificado al nacer, entonces un ambiente bien estructurado y filtrado podría permitir que la secuencia del desarrollo del cerebro se desarrolle normalmente mientras se preservan los microcircuitos hiper-funcionales. Esto no significa que el medio ambiente debe ser empobrecido, de hecho debe ser un ambiente rico y diverso, pero presentado de una manera suave y predecible. Se debe tener mucho cuidado ya que cualquier evento sorprendente puede ser traumático y potencialmente desencadenar una cascada de desarrollo que es difícil de revertir. Los tratamientos conductuales que aplican fuerte refuerzo negativo y positivo podrían tener graves efectos adversos de acuerdo con la Teoría del Mundo Intenso, especialmente a una edad muy temprana. Estos tratamientos son más adecuados para las limitaciones cognitivas o para los adultos autista que ya han pasado por las fases críticas del desarrollo del cerebro. El comportamiento idiosincrásico de las personas en el Espectro Autista debe ser respetado, ya que pueden hacer una contribución única y muy valiosa a la sociedad. Las personas en el Espectro Autista deben luchar por la forma en que creen que la próxima generación de niños en el Espectro Autista deben ser criados – los que tienen éxito para liberar a su genio encerrado puede ayudar a liberar a la próxima generación. La sociedad debe compensar y ayudar a las familias con niños en el Espectro Autista.

VI) Ignorando las implicaciones sociales y éticas, ¿Creen ustedes que una cura para el Espectro Autista es una posibilidad científica? ¿Por qué o por qué no?

La Teoría del Mundo Intenso predice que todos los niños en el Espectro Autista tienen talentos excepcionales que están encerrados. El desafío es liberar talentos y hacer posible su integración en la sociedad. Creemos que el Espectro Autista puede convertirse en un “trastorno” altamente beneficioso si entendemos cómo ayudar a los niños en el Espectro Autista a aprovechar su genio en lugar de sufrir por ello. La ruta es entender las alteraciones epigenéticas para que podamos tomar mejores y más tempranas decisiones sobre la dirección de la terapia. También tenemos que entender todas las diferentes maneras en que podemos elevar el umbral de las alteraciones epigenéticas para que la progresión no se vuelve tan grave como para conducir a una discapacidad social. Tenemos que estar preparados para desarrollar un tratamiento personalizado para cada niño/a en el Espectro Autista. Tenemos que estar preparados para crear ambientes especiales para las primeras etapas de la vida de un/a niño/a en el Espectro Autista. Si todo esto está hecho, la mayoría de los niños en el Espectro Autista pueden pasar a través de los períodos críticos de desarrollo cerebral con bastante normalidad y salir de ellos con su genio completo intacto.

VII) ¿Cree ustedes que la dirección de la investigación del Espectro Autista debe ser dictada por una conciencia social gobernante, o una conciencia tal corrompe la objetividad científica?

Una conciencia social siempre debe gobernar todo tipo de investigación científica no sólo para la investigación del Espectro Autista. Los científicos no pueden hacer nada en nombre de la ciencia. Siempre debe ser justificable en todos los niveles de la sociedad y realmente comprensible para todas las personas. La co-evolución de la ciencia y la sociedad hace para un planeta sano.

VIII) “Desentrañando la Paradoja del Ser Autista”, de Michael V. Lombardo y Simon Baron-Cohen, afirma que “la evidencia neural proporciona una pista clave de que una respuesta “egocéntrica” en el cerebro (es decir, Yo = Otro) es en realidad el resultado de un impedimento en la codificación autorreferencial de la información.” ¿Cree usted que un sentido elusivo del yo es una característica universal del Espectro Autista? ¿La Teoría del Mundo Intenso explica este impedimento?

Bueno, no estaríamos de acuerdo con su análisis y teoría. Esta es sólo otra teoría que es una reliquia de las teorías del retraso mental. Está contaminado por teorías más antiguas que hay un déficit en la habilidad del cerebro para desarrollar una teoría de la mente, la capacidad de ver y respetar los pensamientos de otros sentimientos y emociones. Esta teoría arcaica también ha llevado a malas interpretaciones de los descubrimientos de las neuronas espejo. De acuerdo con la Teoría del Mundo Intenso, las personas en el Espectro Autista podían ver mucho más profundamente en las mentes, los pensamientos y las emociones de sí mismos y de los demás, lo que desencadena la evitación activa y bloquear comportamientos. También requiere la habilidad de simular a los demás como si estuviera donde ellos y de extrapolar a donde sus pensamientos y comportamientos los están guiando. Ver en las mentes de los demás puede ser extremadamente inquietante. Incluso si las personas en el Espectro Autista no sienten que esto es cierto para sí mismos es porque su cerebro ha desarrollado estrategias para hacer frente a esta visión extrema dejándolos aparentemente aislados.

Esta teoría del déficit en la codificación autorreferencial o en la teoría del egocentrismo también es probable que sea incorrecta por otra razón. La codificación autorreferencial es el fundamento de la conciencia humana. Ser consciente de sí mismo y de los demás requiere que usted tenga que ser capaz de localizarse en el espacio y el tiempo. Si entra en un tanque de aislamiento, anestesia o meditación profunda, puede perder la cuenta de sí mismo, dónde está, quién es, qué hora es. Por lo tanto, el deterioro de la codificación autorreferencial también significará que las personas en el Espectro Autista apenas son conscientes y viven en un estado pacífico de conciencia difusa (el dolor se basa en un sentido de identidad, localidad). Lo más probable es exactamente lo contrario de las personas en el Espectro Autista. Están en un estado extremadamente localizado, muy conscientes de sí mismos, muy conscientes de los demás y en una batalla por su vida para contener la intensidad y el dolor de todo.

IX) La Teoría del Mundo Intenso propone que el Espectro Autista es “hiper-funcionamiento de los microcircuitos neuronales locales, mejor caracterizados por la hiperreactividad y la hiper-plasticidad”. ¿Significa esto que el savantismo puede ser una característica universal del Espectro Autista, aunque no siempre objetivamente medible?

Absolutamente. De hecho, la Teoría del Mundo Intenso predice que las personas en el Espectro Autista cuya condición es tan severa que no pueden hablar o interactuar en absoluto tienen habilidades encerradas aún mayores que los sabios. En otras palabras, las personas en el Espectro Autista clasificados con limitaciones cognitivas severas por los psiquiatras, pueden ser los más grandes sabios de todos. Los sabios como los conocemos tienen la suerte de que conservaron la capacidad de expresarse. La Teoría del Mundo Intenso predice que la amígdala es menos afectada en el savantismo, por lo que el dolor del mundo intenso es marcado abajo haciéndolo más fácil para ellos hacer frente a lo que ven, oyen, sienten y piensan, y permitiéndoles expresarse. Hay tanto potencial detrás de esta muro de dolor y miedo.

X) ¿Creen ustedes que la Teoría del Mundo Intenso resistirá el paso del tiempo y tendrá un impacto científico y sociológico a largo plazo? Den sus predicciones acerca del posible legado de la Teoría del Mundo Intenso.

Las teorías científicas probablemente nunca duran indefinidamente. Sin embargo, creemos que la Teoría del Mundo Intenso reemplazará todas las teorías existentes porque es la única teoría unificadora del Espectro Autista en la actualidad. Otras teorías son teorías son poco sistemáticas que explican un sistema selectivo de observaciones y sobre todo basado en un paradigma del Espectro Autista como una forma de retraso mental. A nadie le gusta que se le presente una teoría unificadora que explique todos los hechos. Tomará tiempo para que los científicos lo acepten y argumentarán que no explica su rincón de los hechos porque les gusta interpretar sus hechos de cierta manera, usarán el hecho de que se basa en cambios cerebrales de roedores para evitar la teoría por el mayor tiempo posible. Las teorías hiper-funcionales como las de Laurent Mottron han ido en la misma dirección. La rebelión y la crítica forman parte de toda revolución científica donde el paradigma se pone de cabeza.

La Teoría del Mundo Intenso predice tantas emocionantes direcciones completamente nuevas para la investigación del Espectro Autista, para las personas en el Espectro Autista y para la sociedad que creemos que esta teoría durará mucho tiempo.

Para la investigación, vamos a aislar varios agentes que pueden inducir insultos epigenéticos del genoma e incluso puede aprender a utilizar estos agentes para guiar la evolución del cerebro humano. Vamos a aprender qué conjuntos de genes son predisponentes – bajar el umbral de insulto epigenético durante el embarazo – para que podamos estar mejor informados sobre la nutrición durante el embarazo y prepararse para criar a un/a niño/a autista si es necesario. Vamos a aprender a guiar suavemente el desarrollo del cerebro de un/a niño/a autista a través de los períodos críticos irreversibles y evitar momentos traumáticos que podrían girar el desarrollo del cerebro en una configuración de pesadilla y preservar los microcircuitos hiper-funcionales permitiendo que las personas en el Espectro Autista para afrontar la intensidad y el dolor y expresar su genio. Los nutrientes, los fármacos y otros tratamientos como la estimulación cerebral, surgirán que pueden amortiguar selectivamente algunos componentes hiper-funcionales descontrolados.

Para las personas en el Espectro Autista, aprenderán a nutrir en lugar de bloquear la visión profunda y cómo aportar estos conocimientos a la sociedad. Aprenderemos cómo ayudar a la próxima generación de personas en el Espectro Autista a afrontar y expresar su genio individual.

Para la sociedad, aprenderemos cuán valiosa es la comunidad del Espectro Autista para la sociedad. Vamos a adaptar el planeta para aceptar en lugar de bloquear a las personas en el Espectro Autista. Los individuos neurotípicos se conducen en el mundo con total espontaneidad, mientras que las personas en el Espectro Autista procesan la información completamente, de manera comprensiva. Esta característica no sería buena para la supervivencia en la selva, pero en la sociedad humana, podemos nutrir a estos individuos y pueden hacer una contribución fantástica a la sociedad. Comenzaremos una compensación especial para familias con niños en el Espectro Autista como si fueran posibles atletas olímpicos del mundo.

Fuente: Holman, J. (2012). Interview: Henry And Kamila Markram About The Intense World Theory For Autism. WrongPlanet. Recuperado de: (http://wrongplanet.net/interview-henry-and-kamila-markram-about-the-intense-world-theory-for-autism/). Traducido por Maximiliano Bravo.