Aprovechando Al Máximo Las Consultas Médicas Remotas

Durante la actual pandemia del Coronavirus, si tiene preocupaciones sobre tu propia salud o la salud de los demás, se te dará una consulta remota con tu médico, ya sea por teléfono o video.

¿Por qué podría resultarle difícil una consulta médica remota?

Para muchas personas en el Espectro Autista una consulta remota tiene aspectos positivos. Puedes evitar el estrés de un largo traslado y del ambiente ajetreado y ruidoso de una clínica y puede estar en tu propio espacio seguro cuando hablas. Sin embargo, las conversaciones remotas pueden ser difíciles.

Probablemente sea más difícil tanto para ti como para el médico entender cómo se siente el otro o el ritmo al que debe ir la conversación. Pueden requerir más concentración que las conversaciones en persona. Es por eso que planificar lo que quieres decir y compartir tus necesidades con el médico puede ser muy útil.

¿Cómo puede aprovechar al máximo tu consulta remota?

I) Decide lo que te conviene – por teléfono o por video: Piensa si prefieres una videollamada o una consulta telefónica. Muchas personas en el Espectro Autista prefieren las consultas telefónicas porque es más fácil concentrarse sin tener que mirar a la cara a alguien, pero algunas personas prefieren ver a su médico. De cualquier forma, no debes dudar en dar a conocer tus deseos. La mayoría de los médicos deberían ser muy flexibles. Puede arreglar eso con el personal de recepción antes de tu consulta.

II) Haz una lista antes de la llamada: Antes de la consulta siempre vale la pena hacer una lista de las cosas clave que quieres preguntar, porque de lo contrario durante la conversación se pueden olvidar.

III) Encuentra un lugar tranquilo para hablar: Definitivamente vale la pena buscar un lugar tranquilo para la conversación donde no puedas distraerte, si esto es posible.

IV) Comparte tus necesidades por adelantado: Sé claro/a acerca de tus requisitos con el médico cuando comiences la llamada, como «por favor, hable más despacio para que pueda asegurarme de que entendí lo que está diciendo«.

V) Toma notas o graba la llamada: Es fácil olvidar lo que te dicen cuando te sientes bajo presión. Ten lápiz y papel disponibles para tomar notas durante tu consulta, o configura su teléfono para grabar el audio si te resulta más fácil.

VI) Solicita un resumen: Al final de tu consulta, no tengas miedo de pedirle a tu médico que resalte los puntos principales que necesitas prestar especial atención. Puedes preguntar algo como: «Antes de que terminemos, ¿puede decirme los puntos principales en los que debo enfocarme de esta cita?«

Fuente: Green, J. (2021). Make the most of a telephone health appointment. Autistica. Recuperado de (https://www.autistica.org.uk/what-is-autism/coronavirus/make-the-most-of-a-telephone-appointment). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Caminando Por La Cuerda Floja: Promoviendo El Éxito En Los Adolescentes En El Espectro Autista

Es duro ser adolescente. La adolescencia es una época cargada de cambios en muchos niveles. Físicamente, el cuerpo está creciendo y cambiando, evolucionando del cuerpo de un niño a un adulto y volviéndose fisiológicamente capaz de tener hijos. Hay un tremendo aumento de hormonas que permiten muchos de los cambios físicos y sexuales que pueden afectar el estado de ánimo y la sensación de estabilidad del adolescente. Socialmente, hay una evolución de muchos de los grupos de amigos, con dinámicas sociales complicadas que se alejan de las experiencias más directas de la infancia. Además, los sentimientos románticos y sexuales pasan a primer plano con fuerza.

También es un tremendo desafío estar en el Espectro Autista. Dos de las características destacadas de la condición son las dificultades sociales y las dificultades para ser independiente. Las dificultades sociales caracterizan a la persona en el Espectro Autista desde una edad temprana, pero las dificultades pueden volverse más problemáticas a medida que la persona ingresa a la enseñanza media y más adelante, y las relaciones sociales asumen un papel más central en el desarrollo de todos los niños. De forma similar, mientras que todos los niños sienten un deseo de ser autónomos e independientes a lo largo de la infancia en mayor o menor medida, se vuelve mucho más prominente en la fase de la adolescencia. Es por estas razones que un adolescente en el Espectro Autista probablemente tendrá más dificultades para superar este período de tiempo debido a los desafíos específicos y únicos que plantea vivir la condición combinado con los desafíos típicos que enfrentan todos los adolescentes.

El tiempo está lleno de posibilidades del futuro y la sensación de logro y éxito cuando el adolescente en el Espectro Autista llega a un lugar de comprensión o solidifica un aspecto de su identidad. Es maravilloso escucharlo/a en una búsqueda para comprenderse a sí mismo/a mientras lucha con preguntas y crisis relacionadas con la formación del yo que son específicamente únicas para ese período de tiempo. Una vez que el/la adolescente crece hacia la edad adulta, hay menos crisis, pero también es más difícil acceder a estas preguntas y decisiones de la vida. Como tal, este período de tiempo está lleno de esperanza y certeza, pero también con frecuencia de estrés y, a menudo, de una sensación de drama y desesperación.

El desafío de trabajar con adolescentes en el Espectro Autista es apoyarlos en esta fase de desarrollo y ayudarlos a superar las crisis típicas de la adolescencia. Esto incluye la búsqueda de la identificación personal, la independencia y el mayor enfoque en las relaciones sociales, incluidos los intereses románticos, al mismo tiempo que permite los desafíos únicos que se encuentran. A veces, apoyar las necesidades únicas de la condición puede parecer contrario a algunas de estas importantes metas de la adolescencia. El hecho de que las personas en el Espectro Autista tengan dificultades con las relaciones sociales no significa que no tengan el mismo deseo e interés en las relaciones sociales y románticas de la adolescencia. De forma similar, a pesar de que la persona que vive la condición depende más de los padres y cuidadores que de sus pares neurotípicos, todavía anhelan el deseo de autonomía e independencia como sus contrapartes.

Como resultado, los padres y cuidadores están en una posición única para tratar de promover el proceso de desarrollo del adolescente en el Espectro Autista en consonancia con todos los adolescentes, al mismo tiempo que apoyan las necesidades únicas relacionadas con la condición. Desafortunadamente, muchos cuidadores bien intencionados se equivocan al sofocar su deseo de autonomía cargando con las dificultades del Espectro Autista, o al contrario, en un esfuerzo por promover la independencia, darles demasiada libertad, sin tener en cuenta algunas de las dificultades que presenta su condición. Esto puede generar mucha frustración e ira para el/la adolescente y el cuidador. El cuidador puede hacer mucho para ayudar al adolescente a superar este momento posiblemente difícil y convertirlo en uno de éxito.

Algunos padres pueden argumentar que su hijo no es capaz de ser independiente y ejerce un mal juicio, citando ejemplos en los que «confiaron» en su hijo para configurar una cuenta de Facebook o viajar a algún lugar con resultados desastrosos. Todo el mundo es capaz de tener cierto nivel de independencia, aunque obviamente eso depende de las habilidades y debilidades de cada persona. La independencia es algo que se puede cultivar a través de la enseñanza y el modelado. A un/a niño/a al que se le enseña cómo usar Internet correctamente con la participación de los padres, al menos inicialmente, se le enseña cómo ser independiente. Un padre que recorre los pasos con un/a niño/a para enseñarle a viajar, lo que puede incluir hacer una prueba con él varias veces y luego retirarse gradualmente, está promoviendo la independencia.

Del mismo modo, hay padres que creen que su hijo/a no tiene interés en la socialización. La mayoría de las veces, ellos están muy interesados ​​en las relaciones sociales pero tienen miedo de “fatigarse” como lo han hecho en el pasado. Este puede ser un momento en que los grupos de habilidades sociales son valiosos, no solo para enseñar habilidades sociales, sino también para ayudar al adolescente a forjar relaciones sociales. Los padres también pueden ponerse en contacto con el personal escolar para ayudar a determinar si hay alumnos específicos en la clase que serían una buena combinación con su hijo/a y facilitar las interacciones con ellos. Los intereses románticos también pasan a primer plano. Los padres pueden estar presentes para proporcionar un ambiente abierto para preguntas sobre este tema, proporcionando libros apropiados, pero también fomentando una sensación de privacidad a medida que el cuerpo del adolescente crece y cambia con signos de pubertad. Animo a los padres a ser proactivos en esta área y enseñar a sus hijos sobre la pubertad y la sexualidad de forma adecuada para que el niño no se involucre sin saberlo en acciones socialmente inapropiadas o vergonzosas sin comprender las ramificaciones sociales de lo que significan. Esto continúa alentando un sentido de agencia personal en el/la adolescente.

No hay nada más emocionante que ver una sonrisa de éxito cuando un/a adolescente siente una sensación de realización personal, cuando se siente independiente, autónomo/a y exitoso/a. Aumenta y promueve la autoestima y los pone en un buen camino hacia la edad adulta.

Fuente: Sandler, S. (2017). Walking the Tightrope: Promoting Success in the Adolescent with ASD. Autism Spectrum News. Recuperado de (https://autismspectrumnews.org/walking-the-tightrope-promoting-success-in-the-adolescent-with-asd/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Funciones Ejecutivas Prácticas

Este artículo hablará sobre cómo podemos conceptualizar mejor las funciones ejecutivas teniendo en cuenta el mundo real: hacia inquietudes prácticas como estrategias e intervenciones que pueden ayudar las personas en el Espectro Autista a mejorar sus habilidades de manejo del tiempo.

No es inusual que hayan personas en el Espectro Autista argumentando que no deberían intentar obligar a nadie que tenga problemas con las funciones ejecutivas y la organización a mejorar mediante el esfuerzo y la fuerza de voluntad. En cambio, según el argumento, la sociedad debería proporcionar adaptaciones para que las personas no tengan que depender de sus funciones ejecutivas para organizarse. Resulta más que evidente decir que esta sería la opción ideal en muchas situaciones. Ciertamente, lo último que alguien querría hacer es sugerir que las personas deberían sentirse culpables por sus dificultades en esta área, o que deberían sobrecargarse y agotarse en un esfuerzo por compensar por pura fuerza de voluntad. Para decirlo suavemente, eso sería bastante contraproducente.

Al mismo tiempo, existen numerosas situaciones del mundo real en las que la organización y el manejo del tiempo son absolutamente cruciales, y también que existen formas importantes en las que las personas en el Espectro Autista pueden tratar de resolver sus dificultades en estas áreas vía práctica, y aunque muchos que viven la condición no tuvieron mucha práctica cuando eran niños, probablemente sea mejor practicar más tarde que nunca. Y también hay una razón muy práctica por la que podríamos querer trabajar en la función ejecutiva: relativamente pocos adultos en el Espectro Autista pueden obtener apoyos o adaptaciones sustanciales para ayudar con las funciones ejecutivas y la organización, por lo que las personas necesitan técnicas que puedan usar para ayudarse a sí mismos con la función ejecutiva.

Una gran parte de la literatura académica sobre funciones ejecutivas está dedicada a explorar diferentes habilidades de funciones ejecutivas y debatir exactamente qué diferentes tipos de funciones ejecutivas existen. Sin embargo, esta literatura puede volverse muy abstracta y puede sumergirse en debates muy profundos sobre los procesos cognitivos que subyacen a la función ejecutiva. Por ejemplo, se han escrito muchos artículos sobre la idea de que algunas funciones ejecutivas pueden ser “calientes” y otras “frías”, siendo la principal diferencia entre las dos categorías la base más emocional de las funciones ejecutivas “calientes”. También dedicamos una gran cantidad de tiempo a discutir ejemplos específicos de funciones ejecutivas, como la memoria de trabajo, iniciación de tareas, etcétera.

Eso no significa que esta literatura es incorrecta. Sin embargo, no se puede negar que nuestro enfoque actual en la investigación se basa en gran medida en las bases fundamentales de la función ejecutiva, y este enfoque no necesariamente se traduce bien en estrategias e intervenciones útiles. Se han desarrollado algunas intervenciones de funciones ejecutivas que usan computadoras para capacitar a las personas en tareas muy específicas (que se cree que están relacionadas con alguna función ejecutiva individual, como la memoria de trabajo), y no es muy convincente de que este tipo de beneficios brinden demasiada ayuda. a las personas en el mundo real. Resultaría inverosímil sugerir que podemos alterar fundamentalmente un proceso cognitivo básico con un número relativamente pequeño de sesiones usando tareas computarizadas muy específicas. Todavía no está claro si los beneficios de estas tareas son duraderos y transferibles al mundo real.

Por esta razón, aprender a mejorar las funciones ejecutivas requiere un conjunto de estrategias más prácticas, y si terminamos cambiando nuestras habilidades cognitivas básicas, será a través de la práctica repetida que viene con la implementación de estas estrategias en el mundo real.

I) Prospección episódica: Es efectivamente nuestra capacidad de visualizar el futuro. Si bien podemos percibir la realidad tridimensional con altura, ancho y profundidad, no podemos confiar en la percepción para visualizar la cuarta dimensión de la realidad: el tiempo. No podemos ver el futuro. En cambio, tenemos que imaginar escenarios futuros. Tenemos que imaginar cómo nos moveremos en el futuro, qué tendremos que hacer en el futuro y qué debemos hacer ahora para prepararnos para el futuro. Comenzamos con una imagen mental de nuestra meta, de nuestro futuro deseado, y luego determinamos los pasos que debemos seguir para llegar allí.

Esta es una idea muy clara y concreta, y que tiene un valor práctico inmediato. Cuando uno trabaja en visualizar el futuro y planificar lo que debe hacerse para garantizar que el futuro se desarrolle como uno desea, no solo obtiene el beneficio a largo plazo de la práctica, sino también el beneficio inmediato de tener un plan para la situación actual. Esto parece dar al entrenamiento de habilidades de prospección episódica en la vida real una clara ventaja sobre el entrenamiento de la memoria de trabajo en una computadora.

II) Estimación del tiempo: Desafortunadamente, la prospección episódica no nos ayuda mucho si no podemos desarrollar un sentido preciso del tiempo. Usemos un ejemplo rápido para demostrar esto. Tú estás lavando algo de ropa, pero tú sabías que se acerca una reunión. Utilizaste con éxito tu prospección episódica para imaginarme a ti mismo en el futuro, y esto te dijo que necesitarías preparar varias cosas antes de irte, subirme a tu bicicleta y andar en bicicleta hasta el lugar de la reunión. (Tu prospección episódica también te dijo que no podrías lavar la ropa cuando estuvieras en la reunión, por supuesto). Sin embargo, esta información tiene un valor limitado por sí sola. También necesitas estimar con precisión cuánto tiempo te llevaría prepararte para la reunión y salir por la puerta (unos 10 minutos) y cuánto tiempo te llevaría ir en bicicleta a la reunión (otros 10 minutos). También necesitas estimar con precisión cuánto tiempo lleva pasar una carga de ropa por la lavadora y la secadora (alrededor de 2 horas). Debido a que tenías menos de 3 horas antes de la reunión, tú sabías que podías comenzar con una carga de ropa, pero que debías esperar con la segunda carga.

Es un ejemplo sencillo, pero suficiente para demostrar que no entender cuánto tardan estas tareas nos puede meter en problemas. Si olvidaste que necesitaba tiempo para empacar todo para la reunión, comenzarías a empacar 10 minutos antes de la reunión, saldrías por la puerta cuando comenzara la reunión y llegarías a la reunión 10 minutos tarde. Si se te olvidó de darme suficiente tiempo para lavar la ropa y, por lo tanto, comenzaste una segunda carga tan pronto como la primera estuvo fuera de la lavadora y dentro de la secadora, te irías a la reunión con esa carga de ropa solo a medio terminar.

El hecho de que normalmente no mostramos el tiempo moviéndose de forma visual, porque vemos el tiempo en relojes digitales, es particularmente preocupante. Debido a que no vemos visualmente el flujo del tiempo en un reloj digital, no aprendemos a estimar bien el paso del tiempo.

Además, existe un problema aún mayor con la estimación del tiempo. Somos realmente malos para predecir cuánto tiempo nos llevará hacer algo, ya sea que entendamos con precisión cómo fluye el tiempo o no. En general, tendemos a subestimar el tiempo que nos toma hacer las cosas. Nos olvidamos de los pasos que consumen mucho tiempo y no anticipamos las complicaciones.

Afortunadamente, hay una solución al problema del tiempo. Por lo general, la mejor estimación de cuánto tiempo le tomará a uno hacer algo se basará en la extrapolación de cuánto tiempo le tomó a uno hacer cosas similares en el pasado.

III) Listas, horarios y calendarios: Por supuesto, desarrollar un plan no sirve de mucho si lo olvidamos inmediatamente después. Tenemos que conservar recordatorios visuales de todos los pasos que debemos dar para lograr el futuro que deseamos. Esto se vuelve especialmente imperativo cuando tenemos que hacer malabarismos con muchas demandas de tareas diferentes a la vez.

En nuestros 12 años de escolaridad obligatoria, hay una gran cantidad de estructura. A los alumnos se les dice cuándo se supone que deben estar haciendo algo. Se les enseña a trabajar con bloques de tiempo cortos, que tienen que usar un bloque de clase para trabajar en algo, o que tienen una cierta cantidad de tiempo para prepararse para el colegio por la mañana. Algunas tareas pueden distribuirse en días o semanas, pero nuestros padres a menudo estarán disponibles para garantizar que terminemos estas tareas a tiempo.

El mundo de los adultos puede ser muy diferente. Por ejemplo, la universidad. De repente, somos los amos de nuestras propias vidas y regularmente tenemos que trabajar con plazos de semanas o meses. Tenemos asignaciones y fechas de entrega en los programas de estudios que debemos recordar, y también debemos motivarnos para incluso asistir a clases.

Por supuesto, no hay forma de que podamos trabajar en nuestras tareas y aún así mantener activamente nuestros planes para todas estas otras cosas en nuestras mentes. ¡Eso requeriría mucha más capacidad de memoria de trabajo de la que cualquier entrenamiento de memoria de trabajo podría darnos! Tenemos que anotar estas cosas.

Como estamos trabajando simultáneamente con diferentes niveles de organización (por ejemplo, tareas para la próxima hora, tareas para el día, tareas en las que se debe trabajar gradualmente durante días y semanas), podemos usar diferentes niveles de listas y cronogramas. Una vez que tenemos listas y horarios, podemos obtener la satisfacción natural y gratificante que surge al poder tachar una tarea de nuestra lista de tareas pendientes.

IV) Iniciación, distracción y agobio: Tener una buena capacidad para prospectar el futuro puede tener una desventaja. A veces, podemos visualizar con precisión el futuro y reconocer completamente todos los pasos que necesitamos para alcanzar el futuro deseado y, sin embargo, aún no logramos organizarnos con éxito.

A veces, el reconocimiento preciso de las muchas tareas diferentes que debemos completar no nos ayuda. Incluso puede hacernos daño, porque podemos prever con precisión que nos espera mucho trabajo difícil y aburrido. Sin embargo, si no comenzamos a trabajar en las cosas, comenzamos a atrasarnos, y la lista de tareas por completar se mantendrá igual de larga (o se hará más larga), incluso cuando el tiempo disponible para completar esas tareas se reduzca constantemente.

Necesitamos nuestra prospección episódica para identificar lo que tenemos que hacer, pero luego necesitamos obligarnos a iniciar estas tareas. Tenemos que empezar a trabajar en ellos, y luego tenemos que evitar distraernos con cualquier cosa que amenace con captar nuestra atención. A veces, cuando fallamos en iniciar tareas o nos distraemos de ellas, lo hacemos con pleno conocimiento de que luego tendremos dificultades para terminar todo lo que tenemos que hacer a tiempo, y ese reconocimiento aumenta la posibilidad de que nos sintamos agobiados. A medida que nos sentimos más agobiados, podemos comenzar a trabajar para mantenernos en un estado de distracción en el que no tengamos que pensar en las consecuencias de nuestra distracción. Puede ser un círculo vicioso.

Necesitamos alguna forma de responsabilizarnos, y hay una serie de trucos que podemos intentar para lograr esta responsabilidad. Tal vez podamos usar la presión social de los demás para ayudar (por ejemplo, nuestros padres), aunque realmente deberíamos estar aprendiendo a hacer estas cosas por nosotros mismos. Tal vez enumerar todos los pasos y dividirlos entre el tiempo disponible puede hacer que nuestro plan parezca menos agobiante (o tal vez muestre que el plan no es realista y debe cambiarse). Tal vez podamos usar recompensas artificiales para animarnos a terminar las tareas de nuestra lista de pendientes. Tal vez podamos restringir nuestro acceso a distracciones tentadoras (por ejemplo, Internet) hasta que hayamos hecho un cierto progreso hacia nuestra meta.

V) Práctica, práctica y más práctica: Solo a través de la práctica podemos aprender a manejar el tiempo de manera efectiva. Necesitamos desarrollar orgánicamente un sistema organizacional personalizado a través de la práctica, modificándolo según sea necesario. También necesitamos práctica para mejorar esas habilidades básicas de funciones ejecutivas en el corazón del manejo del tiempo; las mejoras en estas habilidades cognitivas llevarán mucho tiempo y pueden no ser tan obvias como una nueva estrategia organizacional, pero si pueden ocurrir y son de vital importancia.

Lamentablemente, es preocupante que no solemos darles a los niños en el Espectro Autista oportunidades de práctica para el manejo del tiempo, dada nuestra tendencia a estructurar el tiempo de los niños que viven la condición incluso más de lo que estructuramos el tiempo de sus pares neurotípicos, hasta el punto de intervenir para hacer cosas por ellos. Si bien es bueno que queramos ayudar a las personas en el Espectro Autista, debemos asegurarnos de que todos nosotros, y quizás especialmente las personas que viven la condición, tengan oportunidades para mejorar sus habilidades de manejo del tiempo y funciones ejecutivas a través de la práctica repetida.

Fuente: Dwyer, P. (2019). Practical Executive Functions. Autistic Scholar. Recuperado de (http://www.autisticscholar.com/practical-executive-functions/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

¿Cómo Usar El Aprendizaje Multisensorial Para Ayudar A Tu Hijo/a En El Espectro Autista A Aprender Nueva Información Y Ser Más Autónomo/a?

Muchas personas en el Espectro Autista son aprendices multisensoriales. Esto significa que no aprender de una sola forma; visual, auditiva, cinestésica, etcétera. Ellos aprender mejor cuando todos o la mayoría de sus sentidos están involucrados.

¿Qué es el apoyo multisensorial?

Las personas neurotípicas les enseñan a otras personas neurotípicas cómo hacer algo explicándolo una o dos veces, tal vez mostrándolo una o dos veces, y luego dejando que la persona neurotípica lo haga por sí solo/a.

Eso no funciona con las personas en el Espectro Autista. Porque son lentos al procesar información auditiva, una persona no puede simplemente explicarles qué quieren que hagan para luego recordarlo y ser capaces de hacer la actividad. A esto se le suman sus dificultades relacionadas con la memoria de trabajo y memoria a corto plazo.

A causa de eso, para que las personas en el Espectro Autista puedan aprender nueva información, ellos necesitan un enfoque multisensorial. Esto significa que necesitan escuchar las instrucciones, tener las instrucciones escritas paso a paso en forma muy detallada, leer las instrucciones en voz alta y comunicárselas a la otra persona para obtener confirmación o entendimiento, hacer físicamente la actividad mientras escuchan a la persona dándoles las instrucciones otra vez y luego leer las instrucciones escritas y hacer la actividad una, y otra y otra vez hasta que la habilidad para hacerlo esté profundamente arraigada no solamente en su memoria a largo plazo, sino también en sus cuerpos.

Esta es la única forma en que las personas en el Espectro Autista pueden hacer cosas autónomamente.

¿Por qué «presumir competencias» no siempre es preferible?

Muchos defensores del Espectro Autista, incluyendo este blog, han promovido la filosofía de «presumir competencias», y mientras sus intenciones son nobles, tal enfoque podría causar mucho daño si es aplicado sin prestar atención al contexto.

¿Eso significa que deberíamos asumir que las personas en el Espectro Autista son incompetentes? No, en absoluto. El problema no tiene que ver con que las personas que viven la condición sean capaces de aprender, sino que si o no van a ser capaces de aprender información presentada en forma neurotípica.

Si bien la motivación para aprender puede estar ahí, la capacidad con las herramientas disponibles puede no estarlo. Esto no es porque la persona en el Espectro Autista no sea inteligente, es porque él/ella a menudo aprende de forma diferente a sus pares neurotípicos.

Por ejemplo, mientras la mayoría de las personas neurotípicas aprenden implícitamente, al simplemente estar en su ambiente, observar a los demás, y a través de métodos más sutiles e indirectos, las personas en el Espectro Autista a menudo aprenden explícitamente, ya que necesitamos que nos enseñen específicamente una habilidad social neurotípica o una habilidad para la vida cotidiana para poder aprenderla.

Entonces, presumir competencias a menudo puede parecer una suposición de que las personas en el Espectro Autista aprender de la misma forma que sus pares neurotípicos, lo que puede causar que las personas neurotípicas omitan pasos «innecesarios» al dar sus explicaciones porque «todos saben eso».

Las personas en el Espectro Autista necesitan que les expliquen todos los pasos. Nada es «implícito», e incluso si lo fuera, una explicación excesivamente detallada es preferible en vez de asumir que saben lo que tienen que hacer. Eso es porque asumir que incluso uno de los pasos de algo que les están enseñando es «cuestión de sentido común» puede perjudicar totalmente su habilidad para aprender.

¿Cómo ofrecer apoyo multisensorial para tu hijo/a en el Espectro Autista?

Antes de enseñarle, explicarle o decirle cualquier cosa a tu hijo/a en el Espectro Autista, asegúrate de tener su atención plena e íntegra. Una vez que la tengas, ofrécele los siguientes recursos:

I) Apoyos visuales: Digamos que tú quieres que tu hijo/a adolescente en el Espectro Autista se haga responsable de sacar la basura, simplemente preguntarle, «¿Podrías sacar la basura?» no será suficiente. Un tablero visual de los quehaceres que tu hijo/a adolescente esperas que haga será muy útil para ayudarlo/a a recordar qué hacer y ser más autónomo/a a medida que pase el tiempo.

II) Instrucciones escritas: Permítele a tu hijo/a en el Espectro Autista tener una libreta para anotar todos los detalles de todo lo que dices si eso les resulta útil. Incluso si es un paso que das por sabido que él/ella recordará o que «es cuestión de sentido común», solo deja que lo escriban.

III) Tiempo extra: Muchas personas en el Espectro Autista necesitan más tiempo para procesar e integrar nueva información que sus pares neurotípicos. Si tú intentas explicar algo demasiado rápido, o si tú les dices demasiada información a la vez, no serán capaces de procesarla con suficiente rapidez antes de que te vayas. Baja la velocidad, divide la información y dales más tiempo para procesarla.

IV) Representar físicamente las instrucciones: ¡Esto es muy importante! Las personas neurotípicas parecen ser capaces de tomar lo que han aprendido en una situación similar, aplicar ese conocimiento, y luego adaptarlo según el contexto a su alrededor. Muchas personas en el Espectro Autista no pueden hacer eso sin ayuda externa al empezar. La nueva información puede ser aprendida de forma más eficiente si la persona enseñándola relaciona conocimiento existente con la nueva actividad o la nueva regla siendo aprendida. Esta técnica de enseñanza se llama andamiaje, donde el nuevo conocimiento está basado en conocimiento existente para crear un marco referencial para su comprensión.

V) Oportunidades para que hagan preguntas y que éstas sean respondidas: Una persona en el Espectro Autista hace preguntas como un investigador buscando pistas. Buscamos entender hasta el más mínimo detalle de algo para poder procesar e integrar completamente cualquier nueva información que recibimos. A menudo las personas neurotípicas juzgarán erróneamente a una persona que vive la condición haciendo pregunta tras pregunta como «maleducado/a». Lo que está muy lejos de ser verdad.

VI) Recordatorios: Los horarios visuales, mensajes de texto vía WhatsApp o recordatorios verbales son todos partes esenciales del proceso de aprendizaje e integración de nuevas actividades a una rutina existente. Asegúrate de tenerlos disponibles en todo momento, especialmente cuando tu hijo/a en el Espectro Autista aún está aprendiendo.

El miedo al aprendizaje es una respuesta a los traumas, sé paciente

Otra barrera común para las personas en el Espectro Autista al aprender nueva información es el miedo al aprendizaje debido a los traumas. Durante su infancia y adolescencia, muchas personas que viven la condición han sufrido mucho por la rabia y/o frustración casi inmediata de quienes han tratado de enseñarles cosas nuevas, especialmente cuando los han acusados de ser flojos por no haber entendido sus instrucciones.

El resultado de dichos traumas es una fobia intensa de aprender nueva información que a menudo los acompaña como adultos. A pesar de que si pueden aprender nueva información, es muy difícil para ellos, especialmente si la persona que les está enseñando no entiende como funcionan sus cerebros.

Si tu hijo/a en el Espectro Autista ha experimentado traumas de aprendizaje, ya sea de sus profesores, familiares y/o terapeutas, les llevará mucho tiempo recuperar la confianza y sentirse cómodos siquiera intentando aprender algo nuevo.

Repito, sé paciente.

Evita sonar condescendiente o enojado/a cuando le enseñas algo nuevo

Como extensión del trauma de aprendizaje antes mencionado, una de las razones más comunes de por qué las personas en el Espectro Autista de todas las edades desarrollan traumas de aprendizaje es por el enojo o frustración que sienten las personas cuando no entendemos lo que nos enseñan.

Podría ser frustrante incorporar el aprendizaje multisensorial o tener que explicar algo una y otra vez cuando ves una actividad o concepto como algo fácil, pero recuerda que las personas en el Espectro Autista son altamente sensibles a los cambios de energía y tono de voz.

Si sentimos aunque sea por un segundo que tú te estás sintiendo frustrado/a con nosotros o nos estás hablando con un tono furioso o condescendiente, nuestros cerebros se apagarán para protegernos, y no seremos capaces de aprender nada.

También evitaremos incluso tratar de aprender en el futuro. Si te sientes demasiado frustrado/a para continuar enseñándonos algo, déjalo pendiente para otra ocasión, y cambia a otra actividad que sea divertida para ambos, ya sea juntos o por separado, y la retomamos cuando tu mente esté más tranquila.

Conclusión

Si te sientes agobiado/a por todo el trabajo extra que vas a tener que hacer para ayudar a tu hijo/a en el Espectro Autista a aprender lo que tú ves como «fácil», eso es comprensible. Sin embargo, tomarte el tiempo para hacer esto ahora le dará a tu hijo/a que vive la condición las herramientas y habilidades que él/ella necesita para tener éxito y vivir una vida adulta más plena y autónoma, y esa es la meta que siempre necesitarás enfocarte mientras llevas a cabo el proceso de aprendizaje.

Fuente: Heidel, J. (2021). How To Use Multisensory Support To Help Your Autistic Learn New Information And Become More Independent. The Articulate Autistic. Recuperado de (https://www.thearticulateautistic.com/how-to-use-multisensory-support-to-help-your-autistic-child-learn-new-information-and-become-more-independent/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Padres Solteros De Adolescentes O Jóvenes Adultos En El Espectro Autista

La crianza de niños en el Espectro Autista viene con un conjunto único de dificultades y ser padres solteros le da su propio giro a esto. En este artículo, veremos algunos de las dificultades que son comunes para los padres solteros de hijos adolescentes o jóvenes adultos que viven la condición.

I) Desaparecer sin previo aviso: Los adolescentes y adultos jóvenes generalmente tienen mucha más libertad que los niños más pequeños. Tienen dinero de bolsillo y, en algunos casos, ingresos. Pueden ubicarse razonablemente bien en las calles y, por lo general, tienen una mejor comprensión del transporte público. Muchos adultos en el Espectro Autista también pueden conducir. Todo esto significa que es mucho más probable que desaparezcan durante horas, a veces días, sin decirle a nadie a dónde van.

Esto es especialmente cierto en el caso de los adultos jóvenes que viven la condición en relaciones monoparentales, ya que hay menos ojos sobre ellos en todo momento. A menudo, sus padres tienen que trabajar, dejándolos solos en casa durante largos períodos.

No puedes evitar que tus hijos deambulen de un lugar a otro, pero hay formas en las que puedes reducir el peligro.

Un Celular Es Clave

En primer lugar, es importante poder encontrar a tus hijos cuando desaparezcan. Hay 2 cosas clave para habilitar esto. Primero, debes asegurarse de que tengan un celular, no tiene que ser el celular más llamativo del mundo, pero debe ser capaz de lo siguiente;

  • Hacer y recibir llamadas y mensajes de texto
  • Responder a «buscar mi teléfono»
  • Localizar ubicaciones mediante Google (o Apple) Maps.
  • Cargarse rápidamente, y preferiblemente de forma inalámbrica.
  • Sacar fotos.
  • Pagar por teléfono (tocar y listo) si es posible, ya que esto elimina la necesidad de una billetera.

Hay algunas opciones de Android bastante baratas que harán esto, así que no te sientas obligado/a comprar el celular más caro. También deberás asegurarte de tener una buena funda protectora en el celular. Asegúrate de agregar un número de PIN y también involucrar la biometría (huellas digitales).

Si no está seguro/a de cómo configurar el celular, pide ayuda, ya que necesitarás poder activar «Buscar mi teléfono» desde tu propio celular para ubicar a tu hijo/a adolescente o joven adulto.

Debes asegurarse de que tu hijo/a sepa cómo comunicarse contigo, cómo responder llamadas y mensajes de texto y cómo sacar fotos, usar mapas y determinar su ubicación.

Billeteras Y Llaveros Inteligentes

El otro elemento clave es la billetera. Debe contener:

  • Una llave de la casa, algo de dinero.
  • Carnet de identidad.
  • Tarjeta de débito.
  • Tarjeta de transporte público.
  • Un llavero inteligente si es posible.

Con toda probabilidad, la billetera se perderá en algún momento. Por eso, un llavero inteligente te permitirá rastrear su ubicación y, a diferencia de un celular, no necesita cargarse, solo un cambio de batería una vez al año. Debes colocar el llavero inteligente en una parte segura pero no utilizada de la billetera. Esta será tu copia de seguridad cuando el celular se quede sin batería y también te ayudará a recuperar la billetera en caso de pérdida o robo.

Finalmente, deberás asegurarte de que tu hijo/a tenga una comprensión clara de lo que está bien y lo que está mal, qué hacer si se encuentra con «personas equivocadas» y dónde acudir para obtener ayuda (policía local). A veces ayuda darles algunas tarjetas con sus datos de contacto y una breve descripción de su diagnóstico. Esto puede ayudarlo/a a entablar conversaciones importantes antes, ya que pueden entregar la tarjeta a la policía si se meten en problemas.

II) Discusiones y explosiones: Si tu hijo/a está en el Espectro Autista, es probable que no seas ajeno/a a las discusiones y las explosiones. Desafortunadamente, a medida que tus hijos crecen, estas discusiones tienden a volverse más fuertes y acaloradas. Las explosiones también se vuelven más problemáticas porque el daño resultante puede ser mucho mayor y más costoso.

Las discusiones que aumentan son un problema mayor en las relaciones monoparentales porque no tienes otro adulto que te respalde. Al igual que con los niños pequeños, es importante escoger sus batallas. Puede pensar que sabe que no hay manzanas azules, pero ganar una discusión al respecto con tu hijo/a adolescente no hará ninguna diferencia.

Las discusiones ejercen presión sobre las relaciones y, si bien es importante ganar las discusiones relacionadas con la seguridad, las discusiones sobre la ropa que tu joven adulto quiere ponerse para trabajar generalmente no valen el estrés adicional.

También es importante enseñarle a tu hijo/a sobre la regla de «escoge tus batallas». Debe ayudarlo/a a comprender cómo y cuándo perder una discusión con gracia. Simplemente no intentes enseñarles esto en medio de una discusión.

III) Comportamientos problemáticos: Cuando tus hijos son más pequeños, generalmente hay un adulto presente para detener el comportamiento problemático antes de que comience. A menudo, la mera presencia de un adulto es suficiente para evitar que los adolescentes actúen por impulso, pero con toda la actividad hormonal en sus cuerpos y una reducción en la supervisión, existe el riesgo de comportamientos problemáticos.

El comportamiento problemático se refiere a todo tipo de comportamiento social indeseable y no siempre es de naturaleza sexual; sin embargo, en adolescentes y jóvenes adultos, lo es más a menudo. En las chicas, los comportamientos suelen estar relacionados con la promiscuidad y los narcóticos, lo que puede conducir a la violencia. En los chicos, las conductas problemáticas tempranas tienden a ser actos de acoso o exposición indecente que, en circunstancias extremas, pueden conducir a cargos policiales.

Es fundamental seguir hablando con sus jóvenes adultos sobre su día y sus sentimientos. Como padre, debes buscar señales de que están teniendo un comportamiento problemático porque lo más probable es que no lo hagan mientras tú estés cerca. No puedes abordar el comportamiento problemático si no sabes que está sucediendo.

Otro problema que puede ocurrir en las relaciones monoparentales o de un solo sexo es la falta de equilibrio. Los chicos, en particular, pueden desarrollar actitudes poco saludables hacia las mujeres. Es muy importante mantener fluida la conversación sobre cómo tratar a otras personas y sobre la etiqueta en las citas, incluso si tu joven adulto aún no tiene citas. Esto ayuda a prevenir el desarrollo de actitudes poco saludables.

También es bueno mostrar interés en lo que tu joven adulto está haciendo en Internet, por ejemplo, qué canales de YouTube están viendo, a dónde van en Facebook, Twitter, Instagram o TikTok y qué tipos de comentarios están haciendo o recibiendo.

Eso no significa que debas instalar software espía o que los invadas cibernéticamente, solo muestra interés y escucha lo que tienen que decir y lo que consideran gracioso. Si te encuentras con algo que parece extraño, resiste la tentación de criticar en el acto, ya que eso probablemente hará que te expulsen de sus círculos de redes sociales.

Solo toma nota de las actitudes que necesitan un poco de ayuda y abórdalas más tarde de una forma que no revele su origen. Recuerda, el objetivo es enseñar nuevos puntos de vista, no imponerlos.

Fuente: Bolland, G. (2022). Single Parenting and Kids on the Spectrum – Part 3. Life With Aspergers. Recuperado de (https://life-with-aspergers.blogspot.com/2022/02/single-parenting-3.html). Traducido Por Maximiliano Bravo

El Autismo No Es Una Excusa Para No Hacer Nada

Existe una tendencia inquietante en algunas personas Autistas, especialmente en los más jóvenes, que consideran que su diagnóstico es una razón más que suficiente para «renunciar» a la vida o para no intentar nada que sea un poco difícil.

De ningún modo son triviales las dificultades que tienen las personas Autistas en el empleo y la educación, y con el mundo en general, y las enormes tensiones que pueden experimentar. Al igual que las condiciones concurrentes del Autismo pueden conducir a problemas de salud mental o incluso física, y cómo pueden terminar «abandonando» sus estudios, o su trabajo, y un largo etcétera. Y es una idea razonable que los jóvenes Autistas se tomen un «año sabático», o más, entre el colegio y la educación superior. Pero nada de eso es razón o excusa para quedarse sentados sin hacer nada en absoluto.

Quizás esta es un área en la que las personas Autistas mayores de 40 o 50 años, que han recibido un diagnóstico tardío, tienen una ventaja. Ellos han estado en el mundo, haciendo todo tipo de cosas que las personas Autistas no «se supone» que puedan hacer, y han aprendido tanto sus fortalezas como sus límites. Ellos saben de lo que son capaces, porque ya lo han hecho. Así que la idea de que las personas Autistas «ni siquiera deberían intentarlo» es ridícula.

Estos jóvenes parecen haber sido consumidos por ideas muy distorsionadas, por no mencionar muy limitadas, de lo que significa ser Autistas, en términos de su potencial humano. A menudo, son los padres quienes ejercen rol muy importante en este desajuste socioemocional, ya que arrastran a sus hijos de un terapeuta a otro, de modo que los niños comienzan a pensar que debe haber algo mal en ellos, lo que se convierte en una profecía autocumplida. Las actitudes sociales de que el Autismo es una «enfermedad» o una «tragedia», y las opiniones de los «expertos» que se centran en sus «deficiencias» y no en sus fortalezas, también promueven ideas dañinas en las personas Autistas mientras crecen, hasta que terminan pensando que «no pueden» participar plenamente en todo lo que la vida tiene para ofrecer.

Al hacerlo, es posible que no sufran diversas tensiones, pero tampoco experimentan los aspectos más destacados de la vida. Se perderán de la alegría y la satisfacción de dedicarse a un carrera universitaria o técnica muy interesante y la maravillosa vocación que puede seguir después de egresar. Nunca conocerán la satisfacción de graduarse finalmente después de años de arduo trabajo, los elogios honestos de sus jefes y colegas por un trabajo bien hecho, o las alegrías (y las dificultades) de tener relaciones de pareja, hijos, participación en la comunidad, y un largo etcétera. Están aislados del mundo, ¡Y ESO NO ESTÁ BIEN!

Sí, las personas Autistas encontrarán muchas más dificultades que los neurotípicos, y depende de cada persona decidir cuánto y qué pueden hacer, pero algunos dificultades son una parte inevitable de la vida, para todos. Estos dificultades se dividen en varias categorías: las que pueden afrontar bien, las que deben ser ‘manejadas’ o ‘mitigadas’, las que deben evitar totalmente y las que les darán escalofríos, pero que no deberían perderse por nada del mundo.

Todos somos capaces de mucho más que simplemente sentarnos a jugar videojuegos y sentir lástima por nosotros mismos. Si una persona Autista descubre o siente que no puede hacer una cosa, entonces debería intentar hacer otra. Si un trabajo no le conviene, que elija uno diferente. Si un/a joven Autista aún no se siente preparado/a para ir a la universidad, él/ella podría prepararse mejor el año siguiente. O bien, podría estudiar una carrera técnica o hacer una capacitación laboral en su lugar. Podría hacer actividades de voluntariado. Las opciones son infinitas. ¡Pero lo que no deberían hacer es nada en absoluto! Los apoyos (donde existan) están destinados a ayudar a las personas Autistas a participar en el mundo, no a mantenerlas separados de él. Y donde no existen apoyos, todavía hay formas de salir adelante.

Aunque algunos lo nieguen, las personas Autistas son seres humanos, con todas las oportunidades y opciones, las libertades y obligaciones que esto significa. Por muy tentador que pueda ser renunciar permanente a la sociedad en general, especialmente en momentos de alta ansiedad y frustración, todos las personas Autistas necesitan ser parte del mundo, de cualquier forma, y tanto como puedan hacerlo individualmente, para poder tener una vida digna de ser vivida.

Fuente: (2013). Autism Is Not An Excuse To Do Nothing. AStrangerInGodzone. Recuperado de (https://strangeringodzone.blogspot.com/2013/07/autism-is-not-excuse-to-do-nothing.html). Traducido por Maximiliano Bravo.

¿Por Qué Un Alto Coeficiente Intelectual No Es Un Predictor Efectivo Del Éxito Para Los Adultos En El Espectro Autista?

La idea de que un alto nivel de inteligencia ayuda a algunas personas en el Espectro Autista en su vida cotidiana surge a menudo en las representaciones de Hollywood y en las conversaciones casuales. El concepto incluso tiene cierto respaldo científico. A finales de los 60s y principios de los 70s, varios investigadores sugirieron que un alto coeficiente intelectual (CI) ayuda a las personas que viven la condición a participar mejor en sus comunidades, interactuar socialmente o lograr sus metas educativas y laborales.

En parte debido a este trabajo inicial, el coeficiente intelectual sigue siendo una de las formas más comunes de evaluar las habilidades de las personas en el Espectro Autista. Sin embargo, ahora sabemos que no es realmente posible hacer coincidir el coeficiente intelectual con un nivel de funcionamiento designado.

Confiar en el coeficiente intelectual y usar etiquetas como «alto funcionamiento» y «bajo funcionamiento» minimiza las dificultades diarias que encuentran todas los personas que viven la condición. También puede ocultar considerables necesidades insatisfechas. O, como lo expresó elocuentemente la escritora y defensora autista Laura Tisoncik: «La diferencia entre el Autismo de Alto Funcionamiento y el Autismo de Bajo Funcionamiento es que el primero significa que tus dificultades son ignoradas, y el último significa que tus habilidades son ignoradas».

Un mejor predictor de la independencia es la capacidad de satisfacer las exigencias cotidianas. Por ejemplo, usar el transporte público, manejar el dinero o hacerse cargo de la higiene personal. Dichas habilidades también se agrupan bajo el concepto de funcionamiento adaptativo. Esto es particularmente cierto para las personas en el Espectro Autista que no tienen discapacidad intelectual. Al no utilizar medidas de funcionamiento adaptativo para evaluar las dificultades cotidianas e identificar las necesidades de apoyo, estamos haciendo un flaco favor a una amplia franja de la comunidad autista.

En la edición más reciente de la guía oficial de psiquiatría, el «Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales» (DSM-5), se ha producido un cambio en las puntuaciones de CI para medir el grado de discapacidad intelectual. En cambio, el DSM-5 utiliza puntuaciones de funcionamiento adaptativo estandarizadas por edad para medir las necesidades funcionales. Estos puntajes abarcan la comunicación, las habilidades interpersonales, la responsabilidad social, el cuidado personal y la seguridad, habilidades que permiten la independencia frente a las cambiantes exigencias ambientales.

Un Sufrimiento Oculto

El problema es que el DSM-5 solo indica el uso de estas evaluaciones para personas en el Espectro Autista que tienen discapacidad intelectual. Esto excluye a quienes viven la condición, pero sin discapacidad intelectual, que se beneficiarían más del uso del funcionamiento adaptativo como una medida de las habilidades y dificultades diarias, así como de las necesidades potencialmente insatisfechas. En estas personas, es probable que la habilidad cognitiva, medida por su puntaje de CI, camufle hasta qué punto sufren por satisfacer las exigencias cotidiana.

Esto es cierto no solo para los adultos, sino también para los niños y adolescentes, cuyas mejoras en el funcionamiento adaptativo pueden no estar a la altura de las de sus pares neurotípicos. La brecha entre el coeficiente intelectual y el funcionamiento adaptativo también puede estar relacionada con riesgos para la salud mental, como la depresión y la ansiedad, lo que respalda aún más la idea de que un coeficiente intelectual promedio no protege contra todos los factores que pueden perjudicar la calidad de vida

La causa de este riesgo para la salud mental no está clara. Aunque es concebible que un alto coeficiente intelectual lleve a una mayor ansiedad y depresión entre los adultos en el Espectro Autista, es probable que también contribuyan otros factores. Por ejemplo, cualquier adulto puede sentirse presionado para cumplir con ciertas expectativas sociales, como obtener un título universitario, conseguir un trabajo, casarse, tener amistades cercanas y vivir de forma independiente. La percepción de no cumplir con estas expectativas podría dañar la salud mental de cualquier persona, y los adultos que viven la condición son particularmente vulnerables.

Los relatos autobiográficos de adolescentes y adultos en el Espectro Autista que recibieron un diagnóstico tardío revelan las consecuencias para la salud mental de muchos años de necesidades de adaptación insatisfechas. Estas personas a menudo sienten que han fracasado en muchos frentes, porque carecían de una red de apoyo para tener éxito. Si no se reconocen las necesidades de una persona, es difícil para ella darse cuenta de que las deficiencias que perciben no son culpa suya.

Calidad de Vida

La investigación sobre el funcionamiento adaptativo en adultos en el Espectro Autista sin discapacidad intelectual carece de alcance y profundidad. Curiosamente, los estudios de tratamientos rara vez se centran en las habilidades de adaptación de las personas que viven la condición en la adolescencia y la edad adulta, aunque los esfuerzos realizados durante los últimos años están comenzando a rectificar esto.

Además, existe una necesidad crítica de distinguir entre la falta de habilidades de adaptación, la ausencia de apoyos apropiados, como adaptaciones y servicios formales, y necesidades generales insatisfechas. Como resultado, no podemos determinar si los malos resultados se deben a discapacidades, falta de apoyo, una combinación de los dos o algo completamente diferente.

Las malas habilidades de adaptación sin los apoyos adecuados pueden explicar las pésimas tasas de educación superior y empleo entre los adultos en el Espectro Autista. Esto es particularmente cierto para quienes no tienen discapacidades intelectuales, de quienes se puede presumir que son capaces de asistir a la universidad o buscar un empleo competitivo sin necesidad de apoyos significativos. De hecho, sin embargo, estas personas a menudo tienen dificultades importantes en las actividades cotidianas más básicas.

Los adultos en el Espectro Autista que tienen más dificultades con el funcionamiento adaptativo también pueden tener más probabilidades de ser colocados bajo el cuidado de un tutor o en un hogar grupal. Y es más probable que dependan de otros para el transporte y el acceso a la comunidad.

Identificar estos problemas potenciales es fundamental para realizar cambios positivos en la vida de los adultos en el Espectro Autista. El objetivo principal de cualquier servicio para las personas que viven la condición debería ser mejorar su calidad de vida. Enfocarnos en el funcionamiento adaptativo nos permitirá brindar el apoyo que las personas en el Espectro Autista necesitan para alcanzar sus metas de independencia, autodeterminación, educación, empleo y participación social.

Es importante reconocer que una mejor evaluación y un mayor enfoque en el desarrollo de habilidades no eliminarán las dificultades de funcionamiento adaptativo entre los adultos en el Espectro Autista. Dada la naturaleza permanente de la condición, la mayoría de los adultos que la viven necesitarán apoyo recurrente de una forma u otra por el resto de sus vidas. Y eso está bien.

A partir de las investigaciones sobre personas con discapacidad intelectual, sabemos que incluso entre aquellos que necesitan un apoyo cotidiano significativo, una alta calidad de vida y resultados positivos, como la satisfacción con la vida, la felicidad y el empleo exitoso, todavía son posibles. No hay razón para pensar que las personas en el Espectro Autista sean diferentes.

Fuente: Wallace, G. & Bascom, J. (2017). Why intelligence scores do not predict success for autistic adults. Spectrum News. Recuperado de (https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/intelligence-scores-not-predict-success-autistic-adults/?fbclid=IwAR1htvukh-6kWQeBa5PZss4eHUxoWKQ4lWsZ97IsczD-4xQnUExn2rtIEDc). Traducido Por Maximiliano Bravo.

3 Razones Porque Las «Opciones Controladas» En Realidad Son Las Peores

«¿Te gustaría hacer matemáticas y luego leer, o leer y luego matemáticas?«

«¿Te gustaría ponerte primero los zapatos o la chaqueta?«

«¿Prefieres yogur o puré de manzana como bocadillo?«

Esta es la mejor forma de ofrecerle opciones a tu hijo/a, ¿verdad?

Eliges dos cosas con las que estás totalmente de acuerdo y se las ofreces para ayudarlo/a a sentirse empoderado/a y en control.

Pero las elecciones controladas no son en realidad la solución mágica con la que a menudo se venden.

Ofrecer “opciones controladas” es uno de los consejos para padres más comunes de todos los tiempos y, en apariencia, tiene mucho sentido.

Las vidas de los niños están controladas en gran medida por los adultos que los rodean, y especialmente nuestros niños en el Espectro Autista a menudo sufren por esa falta de control.

¡Obviamente, darles a nuestros hijos más poder y opciones en sus vidas ayudará con eso!

Pero la realidad es que la mayoría de los niños que viven la condición se dan cuenta fácilmente que sus opciones están controladas e incluso pueden empeorar la falta de control que sentían al principio.

¡Así que profundicemos en las 3 razones específicas por las que las opciones controladas son en realidad las peores y qué podemos hacer en su lugar!

I) Las opciones controladas no son realmente opciones: Si bien toda la premisa de las opciones controladas es ofrecer opciones a tu hijo/a, en realidad no son opciones en absoluto.

Una opción implica libre albedrío y autonomía, y las opciones controladas no incluyen ninguno de esos.

Así que imagina por un segundo que alguien te ofrece estas opciones: dame todo tu dinero o yo tomaré todo tu dinero. ¡Tú decides!

Uhhhh, esa no es una opción en absoluto, y de cualquier manera, me estás robando el dinero, ¿verdad?

En lugar de ofrecer «opciones controladas» a nuestros hijos para darles más opciones percibidas o poder, ¿por qué no darles opciones reales?

Opciones como:

  • «Me pregunto cómo quieres vestirte hoy«.
  • «Es la hora de tomar la once. Me pregunto qué deberíamos comer«.
  • «No estoy seguro/a de qué quieres jugar esta tarde«.

II) Las opciones controladas no resuelven los comportamientos: Es común que la mayoría de las personas ofrecen opciones controladas para resolver problemas de comportamiento.

La mayoría de las veces esto tiene que ver con el rechazo.

Pero ofrecer opciones controladas en realidad no ayuda a resolver problemas de comportamiento de tu hijo/a como negarse a hacer lo que le piden.

Porque la verdad es que si tu hijo/a se niega a hacer sus tareas, darles la opción de elegir el orden en el que van a hacer sus tareas no marcará la diferencia.

En cambio, debes averiguar por qué tu hijo/a se niega a hacer sus tareas y trabajar juntos para resolver ese problema.

III) Las opciones controladas son manipuladoras: Cuando ofrecemos una opción controlada, toda nuestra intención es lograr que nuestros hijos hagan lo que queremos de la forma en que queremos.

Pero también queremos que piensen que están decidiendo hacerlo de esa forma y con el control de la situación.

¿No es ese tipo de definición de manipulación?

En general, no está bien la idea de depender de la manipulación para criar a nuestros hijos.

Es mejor tratarlos como humanos, lo que significa tratarlos con el mismo respeto que esperarías de los demás.

Entonces, en lugar de opciones controladas manipuladoras, concéntrate en ser honesto/a sobre lo que debe suceder.

En lugar de: «¿quieres hacer matemáticas primero o leer primero?»:

Sé que las matemáticas no son tus favoritas, pero veo que tenemos esta tarea que hay que hacer. Me pregunto cómo podríamos hacer más fácil terminar la tarea de matemáticas«.

En lugar de «¿quieres una naranja o galletas de chocolate?«:

«Escuché totalmente que quieres galletas de chocolate como bocadillo, pero en realidad no hay galletas de chocolate en la alacena. Me pregunto qué otra golosina deliciosa podríamos encontrar«.

¿Qué hacer en lugar de opciones controladas?

Entonces, en lugar de depender de opciones controladas (que de todos modos no funcionan en absoluto), puede comenzar a deshacerse de las luchas por el poder de varias maneras.

Primero, comienza a ofrecer opciones reales.

Si queremos que nuestros hijos crean que tienen más poder y autonomía, tenemos que darles poder y autonomía reales.

Dale a tu hijo/a la oportunidad de tomar sus propias decisiones en un ambiente seguro.

De esa forma, ahora cometen errores y aprenden las lecciones.

¡Porque el mundo real no nos da opciones controladas!

A continuación, debes averiguar por qué tu hijo/a se niega en primer lugar.

  • ¿Es la tarea demasiado difícil para ellos?
  • ¿Están simplemente agotados?
  • ¿Están muy distraídos?
  • ¿Es la tarea una pesadilla sensorial?

Sin abordar estas razones muy reales para rechazar algo, nada cambiará realmente el rechazo de tu hijo/a.

Finalmente, comienza a desarrollar el hábito de explicar las razones de la vida real para los límites o restricciones en las opciones.

Esto es importante porque queremos que nuestros hijos vean que no somos simplemente un dictador ridículo que exige que hagan lo que les decimos sin ningún motivo.

Además, si no hay una razón legítima para un límite que hayas establecido… ¡Vuelve a evaluar si ese límite realmente debería existir en primer lugar!

Pero más allá de eso, es nuestro trabajo como padres criar a nuestros hijos para que se conviertan en adultos lo más independientes posible (lo que sea que les parezca).

Parte de ese trabajo incluye ayudarlos a ver nuestro razonamiento lógico y adulto que nos guía en la toma de decisiones.

Adquirir el hábito de discutir estas razones ayuda a nuestros hijos a comenzar a comprenderlas y reconocerlas cuando toman decisiones por sí mismos.

Fuente: Kaylene. (s.f.). 3 Reasons “Controlled Choices” are Actually the Worst. Autistic Mama. Recuperado de (https://autisticmama.com/controlled-choices/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

¿Qué Es La Autodefensa Para Los Adultos En El Espectro Autista?

La autodefensa es clave para ser adultos exitosos, independientemente de nuestra neurología. Hay muchos nombres para ello: confianza, asertividad, efectividad interpersonal, simplemente defenderse a sí mismos y mucho más. Y no se trata solo de derechos legales o laborales. Los adultos en el Espectro Autista que no han aprendido a defender sus derechos o que tienen habilidades limitadas de autodefensa sufren de más formas de las que probablemente te imaginabas.

Sí, Aquí Está La Parte Autista…

La mayoría de las personas piensa que la autodefensa de los adultos en el Espectro Autista como ser capaz de exigir tus acomodaciones legales en un trabajo. ¡Esa es una habilidad absolutamente necesaria! Si no sabes cómo defender tus derechos, es más probable que simplemente aceptes lo que te diga un/a empleador/a en vez de negociar por mejores condiciones laborales.

Ser capaces de defender sus derechos también ayuda a los adultos en el Espectro Autista a saber cuándo acudir al Departamento de Recursos Humanos en situaciones de discriminación o acoso laboral. Estas habilidades pueden ayudar a las personas que viven la condición a utilizar asertivamente sus acomodaciones y sus stims para hacer el mejor trabajo posible.

Todo eso es muy importante, pero el trabajo es solo una pequeña fracción de la vida de los adultos en el Espectro Autista.

Recibir Atención Médica

¿Te da cuenta de que tú necesitas habilidades de autodefensa para levantar la mano y hacerle saber a tu dentista que estás sintiendo dolor? Alguien que no sabe cómo defender sus derechos o a quien le han enseñado a obedecer, independientemente de cómo se sienta, es posible que no pueda levantar esa mano. Es posible que simplemente se acueste allí en la silla, sintiendo cada momento de la perforación, rezando para que termine sin decir una sola palabra.

Porque jamás le han enseñado que está bien decir algo cuando se sienta incómodo/a o cómo hacerlo.

La atención médica es un ambiente especialmente difícil para la autodefensa porque los médicos, dentistas, terapeutas, etc. son vistos como figuras de autoridad, personas con las que se supone que no debes discutir porque se supone que saben más que tú.

Se necesita confianza para decirle a un médico que el fármaco que te recetaron no está funcionando bien, o que estás experimentando efectos secundarios desagradables y él/ella necesita suspender ese medicamento, especialmente si tu médico no te hace sentir cómodo. Y si no estás satisfecho/a con la atención que recibiste y deseas encontrar un nuevo/a proveedor/a, ¿le dirás a su nuevo médico o dentista por qué dejaste al anterior? ¿Y si él/ella piensa que tú eres el problema? ¿Volverías a recibir una buena atención? ¿Valen la pena todas las molestias de encontrar un/a nuevo/a proveedor/a que podría ser igual de malo cuando al menos ya lo/la conoces?

El simple hecho de programar citas con el médico o el dentista es una forma de autodefensa: o estás buscando ayuda porque algo no está bien o te mantienes al tanto de tu salud a largo plazo. ¡Ambas son cosas buenas! Pero si tu proveedor de atención médica tiende a sermonearte o alguien una vez te dio la idea de que la necesidad de ver a un dentista o médico significa que habías hecho algo mal, implicará vergüenza y miedo en lugar de confianza.

Las sólidas habilidades de autodefensa garantizan que no permita que estos «expertos» te pisoteen. Te dan el poder de hacer preguntas como «¿puedes recomendar una pasta de dientes que no sea mentolada para que cepillarme los dientes no sea tan desagradable?» o «No estoy listo para considerar la cirugía, ¿Cuáles son mis otras opciones?» o «No me siento cómodo/a tomando ese medicamento, ¿Qué otras opciones hay?» que te ayudan a tomar el control de tu atención médica y de tu vida.

… Y Un Millón De Cosas Más De La Vida Cotidiana

¿Qué más es la autodefensa para los adultos en el Espectro Autista?

Devolver una comida mal cocinada en lugar de comer algo asqueroso o simplemente pasar hambre.

Ser capaz de decir NO a una propuesta de venta de alta presión, ya sea comprar un automóvil, alquilar un apartamento, elegir muebles, nuevos aparatos electrónicos o incluso simplemente ropa. Decir «no» cuando lo dices en serio en todas las situaciones, de verdad.

Conocer tus derechos como arrendador/a para que el casero/a de tu departamento no te haga trucos sucios.

Disputar los cargos de la tarjeta de crédito, reducir las facturas de servicios públicos. Estas actividades requieren una cierta cantidad de derechos: una idea de que, como mínimo, no mereces pagar por cosas que no compraste o seguir pagando por servicios que tú no deseas.

Devolver cosas que compraste que no funcionan o ropa que no te queda bien, y no comprar las cosas que no quería en primer lugar.

¿Cuántas pequeñas interacciones cotidianas dependen de tu capacidad para poner tu propio bien en primer lugar en vez de hacer todo lo posible para no causar problemas a nadie? Sin esa habilidad, te pisotearán por el resto de tu vida.

Priorizar La Obediencia Destruye La Autodefensa

Cuando a lo largo de tu vida, la obediencia ha sido la prioridad principal, ya sea por el ABA o por haber sido criado/a en una familia abusiva y autoritaria, tú no sabes cómo defender tus derechos, porque te enseñaron a ser insignificante, a guardar silencio, nunca discutir, nunca estorbar, nunca causar problemas, nunca hacer nada para llamar la atención.

Los adultos en el Espectro Autista a menudo llevan cicatrices de la infancia que surgieron por años y años de ser castigados por hablar o por ser ellos mismos, independiente si o no pasaron por el ABA. El patio de recreo no es amable con los niños diferentes, y pocos padres tienen la paciencia de los santos que se requiere para nunca, jamás, criticar a sus hijos que viven la condición. El mundo se convierte en un paisaje completamente nuevo cuando aprenden que no solo tienen derecho a ser ellos mismos, sino que tienen derechos a ser tratados con respeto por ello. Puede tomar años de terapia aprender habilidades de autodefensa y cuando comenzamos a reclamar nuestro derecho a existir cómodamente, podemos sorprendernos o incluso asustarnos.

La solución, por supuesto, es enseñar a los niños en el Espectro Autista a defender sus derechos desde el principio. Cuanto antes aprendan que tienen derecho a decir que no, tienen derecho a hablar cuando algo los incomoda, y se les creerá, más fuertes serán y menos vulnerables serán a los abusadores, vendedores inescrupulosos, y otros que se aprovechan de aquellos a quienes se les enseñó a decir que sí, pase lo que pase.

¿Con qué partes de la autodefensa tienes más dificultades? ¿Siempre cedes sobre qué hacer o dónde comer? ¿Qué límites son los más fáciles, o los más importantes, de mantener? ¡Comparta tus mejores consejos para aprender la autodefensa en cualquier ambiente!

Fuente: (2021). What Is Self-Advocacy As An Autistic Adult? Autistic Empath. Recuperado de (https://autisticempath.com/what-is-self-advocacy-as-an-autistic-adult/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Enseñemos A Los Niños En El Espectro Autista A Defender Sus Derechos

Como padre/madre de un/a niño/a en el Espectro Autista, tú eres responsable de defender los derechos de tu hijo/a. Sin embargo, este artículo se trata de una responsabilidad aún más importante: enseñar a tu hijo/a en el que vive la condición a defender sus derechos. Sé que puede ser difícil pensar en cuando tu hijo/a es muy pequeño/a o aún están trabajando en cosas más simples como atarse los zapatos o estar en público sin problemas, pero no será un/a niño/a por siempre. En algún momento, él/ella tendrá que hablar por sí mismo/a. (Por «hablar», por supuesto, quiere decir comunicar sus propios pensamientos, ya sea verbalmente, por texto o utilizando tecnologías de comunicación asistida).

Lecciones Apropiadas Para Su Edad

Obviamente, como padre/madre, probablemente te estés preguntando cómo puedes enseñarle a tu hijo/a en el Espectro Autista a defender sus derechos junto con todo lo demás que quieren que sepan. Pero no tiene por qué ser complicado, simplemente ajústalo a lo que tu hijo/a pueda hacer, como todo lo demás. El contenido de este artículo está enfocado hacia los niños sin discapacidad cognitiva, pero si estás lidiando con esa discapacidad, ajusta estas ideas según sea necesario.

I) Primera Infancia – Hasta los 8 Años: La primera infancia tiende a extenderse un poco más para los niños en el Espectro Autista porque ellos tienen un desarrollo socioemocional más tardío, por lo que esto se extenderá desde la edad en que comienzan a hablar (comunicarse) hasta aproximadamente cuando están en Tercero Básico. Puedes pensar que hay tanto de lo que tú hijo necesita ponerse al día que no hay espacio para enseñarle a defender sus derecho, pero nada está más alejado de la verdad. A esta edad, los niños pueden comenzar a valerse por sí mismos aprendiendo a identificar y nombrar sus sentimientos.

Muchos personas en el Espectro Autista tienen problemas para identificar claramente sus emociones, especialmente si son negativas. A muchos adultos que viven la condición, todavía les cuesta diferenciar entre sentirse asustados, deprimidos y enojados, entre otras cosas. Cuando niños, poder ponerle una etiqueta a un sentimiento agobiante les da una ligera sensación de control. Es el primer paso hacia la regulación emocional, algo muy difícil de lograr incluso hasta la edad adulta.

Además de todos esos beneficios de construcción de independencia, aprender a nombrar claramente sus sentimientos hará que los adultos (profesores, terapeutas e incluso padres) sean menos propensos a ignorar a los niños como «problemáticos» o «berrinchudos» cuando están molestos o al borde de colapsar. Cuando un/a niño/a en el Espectro Autista puede decir (o comunicar) «Tengo miedo», «Estoy enojado/a», «Me siento triste», etc., es más probable que lo/la tomen en serio y que se satisfagan sus necesidades.

II) De 9-10 Años a 12-13 Años: Los niños grandes que ya pueden nombrar sólidamente sus emociones y comunicarlas pueden aprender a pedir ayuda cuando la necesiten. En este rango de edad, sus pares neurotípicos pueden volverse realmente horribles acerca de agredirlos por sus diferencias, lo que puede hacer que los niños en el Espectro Autista se mantengan reservados. La paciencia de los profesores se agota incluso con los niños neurotípicos en los últimos años de educación básica, por lo que los niños en el Espectro Autista pueden tener reacciones negativas cuando piden atención adicional.

A esta edad, los niños en el Espectro Autista pueden aprender que necesitar ayuda no es una debilidad o algo de lo que avergonzarse. De hecho, muestra madurez para comprender tus dificultades y buscar apoyos. Usa esa regulación emocional en la que has estado trabajando desde tu primera infancia para ayudarte a aprender a pedir ayuda de una forma tranquila en lugar de arremeter con frustración. Ser capaz de comunicar con claridad y calma la necesidad de ayuda le dará a tu hijo/a en el Espectro Autista una sensación de logro y control, y es probable que obtenga un resultado mucho mejor de cualquier adulto que, de otro modo, podría acusarlo de «actuar como un bebé».

Como nota al margen, es casi seguro que habrá algunos profesores u otros adultos que reaccionen mal cuando tu hijo en el Espectro Autista pida ayuda incluso de la forma más tranquila y madura. Esto será muy confuso para tu hijo/a, quien probablemente no podrá comprender lo que sucedió. En esos casos, asegúrate de explicarles que los adultos también pueden actuar mal, y habla de la situación para que puedan ver dónde se descarrilaron las cosas. Sin un poco de comprensión, demasiadas de esas malas interacciones podrían impedir que un/a niño/a en el Espectro Autista vuelva a pedir ayuda.

III) Adolescentes y Jóvenes Adultos: La mayoría de los adolescentes quieren ser tratados como adultos, por lo que esta es una buena edad para aprender sobre derechos y responsabilidades. La mayor parte de la infancia transcurre en que les digan lo que deben hacer: limpiar sus habitaciones, entregar sus tareas, irse a la cama a una hora determinada, todas responsabilidades y ningún derecho. En la adolescencia, mientras se preparan para la edad adulta, los niños en el Espectro Autista también necesitan aprender cuáles son sus derechos y cómo conservarlos.

En el colegio, esto puede significar las adaptaciones a las que tienen derecho, como tiempo adicional, pruebas verbales, un/a ayudante o cosas por el estilo. En el hogar, puede significar el derecho a decidir su propio horario o elegir sus propias actividades. En el resto del mundo, conocer sus derechos significa aprender a navegar por el complicado sistema de servicios disponibles para las personas en el Espectro Autista, cómo conseguir y mantener un trabajo, cómo conducir y cómo vivir solos.

Los adultos jóvenes en el Espectro Autista necesitan tener la confianza para pedir los derechos que les corresponden, así como la responsabilidad de hacer lo que se les exige. Esto ayudará a evitar que sean menospreciados por sus profesores o empleadores, así como también les dará las herramientas para hacer que el sistema funcione lo mejor posible para ellos. Realmente no es más difícil enseñarle estas cosas a un/a adolescente en el Espectro Autista que enseñarle a un/a adolescente neurotípico/a. Puede que tarde un poco más, pero es fundamental para desarrollar su independencia.

Sé Un Buen Modelo A Seguir

Tú seguirás defendiendo mucho a tu hijo/a en el Espectro Autista a medida que crezca, por eso es tan importante que lo hagas de la mejor forma posible. Hazle ver que estás de su lado y lucharás por él/ella, para que se sienta genuinamente apoyado/a. Pero también enséñala cómo se hacen las cosas.

Defiende a tu hijo/a de la misma forma que quieres que se defienda a sí mismo/a. Muéstrale cómo ser resiliente y no darse por vencido/a sin hacer escenas innecesarias (palabra clave: innecesarias). Modela la regulación emocional que él/ella necesitará cuando se encuentre en una situación similar. Enséñale a no temerle a las autoridades, sino a tener todos sus trámites en su debido lugar y argumentar asertivamente y auténticamente.

La autodefensa es una habilidad importante que los niños en el Espectro Autista deben desarrollar a medida que crecen. Es la clave para que vivan sus vidas de la forma más plena y autónoma posible. La capacidad de defender sus derechos es la clave para la calidad de vida de los adultos en el Espectro Autista. Tu hijo/a en el Espectro Autista tendrá que trabajar muy duro para que lo/la tomen en serio, así que bríndale las herramientas para hacerlo.

Si tú eres un/a adulto/a en el Espectro Autista y te gustó este artículo, ¿Cómo aprendiste por primera vez a defender tus derechos? ¿Tuviste un/a profesor/a en particular al que debías enfrentarte? ¿Qué te hubiera gustado que alguien te hubiera enseñado sobre cómo defender tus derechos? ¡Ayudemos a la próxima generación!

Fuente: (2019).  Teaching Autistic Kids To Advocate For Themselves. Autistic Empath. Recuperado de (https://autisticempath.com/teaching-autistic-kids-to-advocate-for-themselves/). Traducido Por Maximiliano Bravo.