Necesitamos Más Representación Para Personas En El Espectro Autista De Color

Las personas en el Espectro Autista siempre tienen que explicar su condición, ya sea a sus amigos, profesores, empleadores y colegas. Eso tiene sentido; La exposición pública a la neurodiversidad, y mucho menos el Espectro Autista específicamente, es escasa. Aunque la representación está aumentando con series como Atypical y Young Sheldon, los personajes en el Espectro Autista suelen ser hombres y casi siempre blancos. El Espectro Autista tiene una gran cantidad de variables, y factores como el género y la raza pueden afectar enormemente las experiencias de las personas que viven dicha condición. Sin embargo, en televisión y películas, solo se ilustran estas presentaciones y circunstancias específicas.

La mayoría de los niños en el Espectro Autista son claramente conscientes de que son diferentes a sus compañeros. Literalmente sin exposición a personas como ellos, crecen pensando que, neurológicamente, están completamente solos. Incluso cuando están expuestos a personajes ficticios en el Espectro Autista antes de ser diagnosticados, no pueden identificarse con ellos; todos eran hombres (considerablemente mayores). Solo se retrataban sus mentalidades, habilidades e interacciones con su entorno. Y como estas son las únicas representaciones públicas y accesibles del Espectro Autista, a menudo las personas que viven la condición analizan su comportamiento y lo comparan con el de ellos. Frecuentemente terminan cuestionando la legitimidad de la manifestación de su condición como resultado de estas diferencias.

Las experiencias del Espectro Autista también varían según el género. La interacción social entre las niñas, por ejemplo, depende significativamente más de la sutileza y la comunicación no verbal que entre los niños. Como sucede, las personas en el Espectro Autista encuentran estas cosas casi imposibles. Las expectativas sociales también son generalmente mucho más altas para las niñas. En consecuencia, les resulta mucho más difícil hacer amigas e interpretar con éxito su frustración. Esto es inmensamente común entre las niñas en el Espectro Autista, pero al no representarlo en los principales medios de comunicación, ellas se aíslan y llegan a la conclusión de que simplemente son socialmente defectuosas.

Este aislamiento se amplifica para las personas en el Espectro Autista de color a medida que se alejan aún más de sus pares blancos y neurotípicos. A menudo se encuentran sacrificando parte de su cultura. Además, la comprensión de la neurodiversidad varía enormemente entre las culturas, a menudo generando obstáculos significativos para aquellos que intentan aprender sobre el Espectro Autista y buscan un diagnóstico. Las personas en el Espectro Autista de color también se enfrentan al racismo consciente y subconsciente, lo que significa que es más probable que estas diferencias se vean negativamente. Una persona blanca que tiene dificultades sociales generalmente se considera “tímida” o “retraída”, mientras que repetidamente una persona de color con exactamente los mismos rasgos son marcadas como “desagradable” o “grosera”. La dificultad del Espectro Autista para descifrar diálogos no hablados, como las microagresiones racistas, les dificulta mucho más discernir cuánto de la animosidad que enfrentan es discriminatoria.

La representación del Espectro Autista ya es limitada, y los pocos ejemplos que tenemos solo muestran un grupo muy específico de personas que viven la condición. Teniendo en cuenta cuán multifacético es el Espectro Autista, el hecho de que casi todas las personas en el Espectro Autista que aparecen en la televisión y las películas sean hombres blancos es desconcertante. Las redes sociales los colocan continuamente a la vanguardia de la mayoría de las narrativas sobre el Espectro Autista, y estos personajes rara vez se desvían del status quo.

Es cierto que los hombres son diagnosticados más comúnmente en el Espectro Autista, pero se cree que una mayor presión social entre las niñas y un sistema de diagnóstico creado alrededor de los niños y los hombres influyen en estas estadísticas.

Es invaluable para las personas en el Espectro Autista ver personajes que se ven y actúan como ellos. Una mayor representación de personas en el Espectro Autista de color proporcionaría familiaridad y apoyo a las personas que más lo necesitan. Ver rasgos como las estereotipias o la ansiedad que rodea la comunicación no verbal exhibidos en un personaje y verlos enfrentar los mismos problemas específicos es indiscutiblemente tranquilizador, especialmente para las personas más jóvenes. Una representación más diversa del Espectro Autista brindaría una representación crucial a las personas con identidades complejas y marginadas que realmente podrían beneficiarse de ello.

Además, y de manera crucial, si gran parte de la sociedad no tiene experiencia con personas como tú, no pueden entender tus problemas, no tienen idea de lo que son. Cuando las personas conocen al Espectro Autista bajo su debido nombre, las personas que viven la condición pueden ser entendidas y apoyadas de manera mucho más eficiente. Es mucho más difícil para las personas neurotípicas reconocer a las mujeres en el Espectro Autista y las personas de color (y para estas personas que viven la condición lo reconocen dentro de sí mismas) cuando solo asocian el Espectro Autista con los hombres blancos. Las representaciones singulares hacen que la comprensión general del Espectro Autista sea débil y homogénea.

La televisión y las películas son recipientes ideales para ilustrar estos temas. Por ejemplo, hubo un episodio de El Príncipe de Bel-Air acerca de la discriminación que sufren las personas afroamericanas de parte de la policía. Historias similares en las películas y la televisión representan estos asuntos en un formato coherente y fácil de consumir. Si bien empodera a quienes están representados, los problemas son accesibles para aquellos que no están familiarizados con ellos. Esto estimula las discusiones sobre ellos y genera comprensión pública, lo que permite abordarlos de manera más efectiva.

Cuando las personas en el Espectro Autista se presentan como un monolito, la sociedad las ve como tales. En la conciencia pública, el Espectro Autista se asocia exclusivamente con hombres al estilo Sheldon Cooper, mientras que las mujeres en el Espectro Autista y las personas de color carecen de igual reconocimiento. Nos niega tranquilidad, compasión e incluso fundamentos como el acceso a los diagnósticos que merecemos. Una representación del Espectro Autista más diversa y matizada en el entretenimiento facilitaría mucho el acceso a esto.

Fuente: Okhai, A. (2019). We Need More Representation For Autistic People Of Colour. gal-dem. Recuperado de (https://gal-dem.com/we-need-more-representation-for-autistic-people-of-colour/). Traducido por Maximiliano Bravo.

¿Por qué es Importante Remover las Etiquetas?

Los medios han retratado al Espectro Autista, en la mayoría de los casos, desde una perspectiva neurotípica. Desde representaciones cinematográficas relativamente clásicas, películas tales como Rain Man y Temple Grandin, hasta película más recientes como El Código Enigma y Vida Animada. Incluso la variadamente recibida serie de Netflix, Atypical. nos ofrece poco más que un vistazo a la vida interior de una persona en el Espectro Autista. Pero esa es la naturaleza de los medios: somos espectadores.

Una visión innovadora y rupturista sobre el Espectro Autista en los medios es promovida por la comedia romántica Guarde el Cambio (actualmente dándose a conocer en festivales de cine), en la que todas las personas en el Espectro Autista, incluyendo los protagonistas, son interpretados por actores en el Espectro Autista.

Una pregunta muy crucial, sin embargo, sería qué tan profundamente un espectador neurotípico será capaz de identificarse con estos personajes en el Espectro Autista.

I) Llegar a la Raíz del Problema

La raíz del problema son las etiquetas de “alto” y “de bajo funcionamiento”. Últimamente se han escrito más sobre estos descriptores problemáticos, lo cual es bueno, porque eso significa que el tema se está discutiendo abiertamente. Una parte importante del movimiento de derechos de la discapacidad de hoy es un esfuerzo para vernos a nosotros mismos por nuestras habilidades en lugar de nuestras discapacidades. Yo mismo soy un firme defensor de ver a nuestra comunidad por lo que podemos hacer en lugar de lo que no podemos hacer. Puede ser tentador, entonces, sugerir que las etiquetas “altas” y “bajas” provienen del lado de “somos capaces” porque pretenden describir al Espectro Autista en términos de “funcionamiento” y “funcionamiento” es igual a “capacidad”.

II) Las Etiquetas “Funcionales” son Dañinas

Pero eso sería falso. La distinción puede parecer al principio sutil, pero en realidad es significativa. Estas etiquetas “funcionales”, en verdad, no describen el nivel de habilidad de una persona en el Espectro Autista. En cambio, se usan con mayor frecuencia para describir la distancia que una persona en el Espectro Autista está de la norma neurotípica; qué tan bien “encaja” un individuo en las estructuras sociales dominadas por los neurotípicos. Y aquí es donde se vuelve complicado. Por extraño que parezca, no existe una correlación directa entre la capacidad de una persona en el Espectro Autista para encajar en las normas de la sociedad y las habilidades de dicho individuo.

Por ejemplo: Las luces fluorescentes son una señal de alerta de una problema sensorial para una persona (X) en el Espectro Autista. Sentado afuera en su hamaca, las luces fluorescentes no son un problema para él o ella. En una oficina, podrían ser fácilmente un problema, ya que interfieren con su capacidad de concentración; Él o ella es “menos capaz”. En dicho contexto, y aquí estamos limitando la discusión a un problema sensorial con luces fluorescentes, el individuo (X) sería, según la polémica terminología, de “alto funcionamiento”; En el otro, el individuo (X) estaría funcionando a un “nivel inferior”. En resumen, al aire libre, las luces fluorescentes no presenta un problema sensorial para el individuo (X), mientras que en la oficina podría ocurrir todo lo contrario.

De esta forma, no es el individuo (X) quien está siendo descrito, sino su relación entre su problema sensorial y el contexto en el que está inserto. Y él o ella es muchas otras cosas en muchos otros contextos.

III) La Relación Entre el Contexto y los Impedimentos

Es esa relación, entre el contexto y los impedimentos, lo que es clave. La distinción entre una discapacidad y un impedimento puede describirse fácilmente. Si un individuo (Y) usa una silla de ruedas para moverse y se encuentra con un tramo de escaleras en una entrada, él o ella no puede subir o bajar. El individuo (Y) enfrenta un impedimento, su silla de ruedas no puede subir y bajar escaleras y una discapacidad, ya que no puede usar la entrada. Sin embargo, si se introduce una rampa, el impedimento permanece (una silla de ruedas todavía no puede subir y bajar escaleras) pero la discapacidad desaparece porque el individuo (Y) ahora puede entrar y salir del edificio. Volviendo a recurrir al ejemplo de luces fluorescentes, las luces fluorescentes siempre serán un impedimento para el individuo (X), pero si están apagadas, la discapacidad se disipará. Debido a que cada uno de los variados aspectos de los impedimentos acompañantes del Espectro Autista engendra diferentes niveles de discapacidad en diferentes contextos, es imposible aplicar con precisión una etiqueta como “alto funcionamiento” o “bajo funcionamiento” sin tomar en cuenta el contexto o el ambiente.

IV) Tomar en Cuenta el Contexto y el Ambiente

Incluso cuando una persona en el Espectro Autista parece encajar muy bien, por ejemplo, en su trabajo, lo que no es visible es el esfuerzo a menudo sobrehumano requerido para seguir la norma imperante neurotípica. Más de algunos de nosotros hemos tenido que encontrar alguna forma de dejar que nuestros músculos de afrontamiento se relajen después del trabajo antes de que podamos interactuar adecuadamente con nuestra familia. Nuestros músculos de afrontamiento pueden anudarse y tensarse durante un día en el trabajo, y si aún se desenrollan en la mesa de la cena, no siempre es una experiencia agradable. Es posible que parezca estar en conformidad con los estándares de comportamiento neurotípicos en el trabajo, podemos parecer que funcionamos bien, pero eso no significa que se haya logrado sin costo. Nuestra capacidad para funcionar se reduce por el esfuerzo de encajar.

El Espectro Autista, que hoy solo se diagnostica a partir de la observación, no tiene grados. Solo los impedimentos que vienen con el Espectro Autista, un conjunto diferente para cada individuo, tienen grados. Y, como hemos visto, cada uno de esos deterioros varía en grado basado en el entorno o contexto dado. No solo queremos que nos vean por lo que podemos hacer en lugar de lo que no podemos, queremos que se nos vea como algo más que unidimensional. Etiquetas como “alto” y “bajo funcionamiento” están limitadas a esa dimensión, por lo que no pueden describir completamente (y por lo tanto con precisión) a un individuo.

V) Mirar Más Allá de la Superficie

Las representaciones del Espectro Autista en los medios populares algún día serán lo bastante matizadas para describir no cómo aparecen en la superficie a los neurotípicos, sino para pintar una imagen rica y vívida de la experiencia de ser una persona en el Espectro Autista. Tomará mucho más tiempo llegar allí si permitimos que las perspectivas neurotípicas sigan siendo las perspectivas dominantes. Por lo tanto no solamente es importante, sino también imperativo, remover las etiquetas.

Fuente: Murphy, J. (2017). Why It’s Important to Unlabel Yourself. Recuperado de (https://geekclubbooks.com/2017/09/unlabel-yourself/). Traducido por Maximiliano Bravo.

¿Cómo Escribir Personajes Ficticios en el Espectro Autista?

Mucho se ha dicho y hecho acerca de la “Epidemia del Espectro Autista” en los medios de comunicación, ya sea como consecuencia de métodos de diagnóstico más precisos, o de alguna consecuencia exagerada, sin fundamento, de intoxicación causada por exposición a (X), (Y) o (Z), no importa qué, siempre y cuando los medios logren generar los titulares más alarmistas y con menos cientificidad posibles para tener mejores ratings que su competencia. Como resultado, el Espectro Autista se ha convertido en un tema muy frecuente en la ficción.

Ejemplos abundan por doquier en la literatura, el cine y la televisión. Partiendo por la popularidad de la novela “El Curioso Incidente del Perro a Medianoche” y su protagonista Christopher Boone, un joven en el Espectro Autista y fanático de las matemáticas y Sherlock Holmes, quien busca resolver el misterio de quién mató a un perro llamado Wellington. También está la película “El Contador” con Ben Affleck interpretando al inteligente antihéroe Christian Wolff quien explícitamente está en el Espectro Autista. Por último, la serie Atypical de Netflix centrada en un joven en el Espectro Autista llamado Sam Gardner quien se dispone a encontrar su independencia y termina guiando a su familia por un viaje de autodescubrimiento.

Muchos personajes ficticios, especialmente si son muy inteligentes, son sujetos de fuertes especulaciones de parte de los fanáticos de que ellos podrían estar en el Espectro Autista. Por ejemplo, el Dr. Gregory House de Dr. House o Sheldon Cooper de The Big Bang Theory. Aunque, la conclusión más acertada que podría sacarse respecto a esos dos personajes es que se comportan de forma bastante arrogante y porque su inteligencia superior a la media los hace extremadamente competentes en lo que hacen, pocas veces les toca hacerse cargo de las consecuencias de creerse superiores a los demás todo el tiempo, y si alguna vez logran aprender la lección, vuelven a comportarse tan arrogantes como siempre uno o dos episodios después.

Desafortunadamente, la mayoría de estas representaciones del Espectro Autista como tema candente para la ficción olvidan desarrollar una pequeña parte de la situación: el propio personaje en el Espectro Autista. Muchas de estas historias se centran en las familias del personaje que viven la condición como figuras trágicas, dándole todo a la función de una mascota de moralidad con un desarrollo socioemocional atrofiado.

El personaje en el Espectro Autista, por otra parte, es exhibido por el estereotipo de Rain Man, cuyos talentos a menudo los retratan como genios que pueden hacer operaciones matemáticas complejas como por arte de magia, y siendo completamente ineficaz en cualquier otra área. Rara vez los personajes en el Espectro Autista son personajes dinámicos, y las pocas veces en que si lo son, a menudo es obra de trucos narrativos baratos.

Dado que las representaciones positivas de los personajes en el Espectro Autista, especialmente los escritos por autores que nacieron con dicha condición, siguen siendo muy pocos, a continuación aquí están cinco reglas claras sobre cómo escribir personajes en el Espectro Autista como personajes reales:

I) No Dejarse Dominar por las Etiquetas: Hay un montón de palabras que se utilizan para describir las condiciones que conforman al Espectro Autista.  En su mayoría son aceptables como criterios de diagnóstico. Sin embargo, son extremadamente pobres al describir a una persona en su totalidad. A menos que desees que tu personaje en el Espectro Autista sea un personaje plano como todos los que has leído en las novelas o visto en las películas o series de televisión, escribir un personaje en el Espectro Autista requiere sí o sí trascender los estereotipos y pensar en qué otras características tienen o, al menos, retratar los comportamientos estereotipados asociados con el Espectro Autista de una manera única. El lenguaje es intrínsecamente limitado, pero eso no debería impedirte estirarlo hasta donde pueda llegar para hacer que un personaje parezca tridimensional. También debo señalar que si escribes una historia con personajes en el Espectro Autista, no deberías sentir la necesidad de mencionar todos los aspectos de la condición, especialmente los “debates” que pueden resumirse a “(X) es una causa del Espectro Autista”.

II) Reconocer los Sentimientos del Personaje Sobre su Condición: Sólo porque las personas en el Espectro Autista tienden a ser muy interiorizados no significa que no sean conscientes de lo que se están “perdiendo”. En algunos casos, la internalización puede hacerlos aún más propensos a insistir en sus desafíos. Personajes como, por ejemplo, Christopher Boone en “El Curioso Incidente del Perro a Medianoche” tienden a ser retratados como tan emocionalmente inaccesibles que casi no tienen idea de cómo transmitir sus acciones, o incluso suficiente autoconciencia para asociar sentimientos con sus respuestas. A menos que tu personaje sea extremadamente “de bajo funcionamiento”, no van a dar por sentado qué significa vivir en el Espectro Autista, y no cuando se les recuerda a través de los desafíos que enfrentan cada día. E incluso si son “de bajo funcionamiento”, sólo porque alguien no puede comunicarse de la forma predominante no significa que no tengan algo válido que decir, especialmente cuando se trata de la forma en que están siendo tratados. El Espectro Autista es una condición neurológica, pero la discapacidad es una construcción social. E incluso una persona que no puede leer bien a los demás no va a mostrarse indiferente respecto al rechazo y la exclusión que sufre de parte de la mayoría sin Espectro Autista. Si eres un escritor, tienes la oportunidad de expresar su insatisfacción.

III) Conectar sus Problemas a la Condición Humana Básica: El peor estereotipo que se ve en los personajes ficticios en el Espectro Autista es el “sociópata atolondrado”, el personaje que tiene tan poca comprensión de la sociedad humana que no puede distinguir entre el bien y el mal. Sólo porque es difícil para alguien entender y expresar las necesidades emocionales básicas que tienen los seres humanos (amor, aceptación, éxito, honor, etc) no significa que estén ausentes. La metáfora de las personas en el Espectro Autista como alienígenas espaciales es una de uso bastante común, pero que implica una naturaleza completamente diferente, tanto que ni siquiera pertenecen al mismo paradigma de la especie humana. Una mejor metáfora podría ser pensar en el cerebro de una persona en  el Espectro Autista como un Mac, con el cerebro de una persona neurotípico siendo un PC, los mismos principios básicos, pero con arquitecturas diferentes lo que, a menudo, pero no siempre, conduce a problemas de compatibilidad. (Esto también sería adecuado para el tropo de “pensamiento en imágenes” asociado con las personas en el Espectro Autista).

IV) No Tratarlos como Santos Infalibles: Para cualquiera que tenga la impresión de que sería 100% preferible leer, y por lo tanto escribir, sobre personajes infalibles en el Espectro Autista, nada puede estar más lejos de la verdad. Muchos de los personajes de ficción más interesantes son falibles, porque son personajes que tienen problemas y cometen errores regularmente, justo como el lector o espectador. Sólo porque un personaje esté en el Espectro Autista no significa que no sean responsables de sus acciones. Todos actuarán poniendo en primer lugar sus impulsos sobre su conciencia de vez en cuando (aunque algunos más que otros). El Espectro Autista puede hacer que ciertos impulsos sean mucho más difíciles de controlar, pero tratar a un personaje como indefenso ante sus compulsiones es tan malo, o incluso peor, como tratarlos como inherentemente egoístas e irredimibles por tener esas compulsiones. Los personajes perfectos son aburridos. Representar a un personaje de un grupo minoritario como un defecto tiene sus riesgos, incluso si al final del día básicamente son buenas personas. Pero si su historia está a salvo de la controversia, probablemente no valdría la pena el esfuerzo.

V) No Hay Reglas para Escribir Personajes en el Espectro Autista: Mientras esto podría parecer una contradicción, es un resumen básico de los cuatro puntos anteriores, en el que escribir un personaje en el Espectro Autista no debería ser más exótico que escribir cualquier otro tipo de personaje atractivo, interesante y tridimensional. Si estás escribiendo un personaje en el Espectro Autista, ciertamente estarás informado por criterios de diagnóstico del mundo real, pero si estás haciendo un buen trabajo, no usarás el DSM-V como tu única referencia. Los antecedentes raciales, culturales, de género e incluso neurológicos por sí solos no son suficientes. El resto depende del escritor para hacer algo creativo y simpático.

Fuente: Kapit, N. (2010). How To Write Autistic Characters (With Examples From Ruby’s World). HANDI-CAPEABLE . NEW!. Recuperado de (http://nitzthebloody.blogspot.cl/2010/03/how-to-write-autistic-characters-with.html). Traducido por Maximiliano Bravo.