Piensa Antes De Publicar: Las Personas En El Espectro Autista También Merecen Consentimiento Y Privacidad

El consentimiento es uno de los conceptos más importantes que deben comprender las personas de todas las edades. Es un principio fundamental con respecto a cómo tratamos a otras personas, forma la base de muchos estándares éticos y es algo que todas las personas deben aprender desde una edad temprana como algo que se aplica a todas las interacciones y relaciones interpersonales.

Como tú puedes ver, el consentimiento se aplica a todas las personas. Esa es la razón de porque es muy alarmante saber de personas que publican información muy sensible acerca de sus seres queridos en el Espectro Autista en Internet, a menudo vinculada a información de identificación como un nombre o una imagen, sin preguntar primero a la persona en cuestión si está bien.

Para ser justos, publicar sobre personas (especialmente niños) en Internet sin su permiso es algo que les sucede a personas de todos los neurotipos, no solo a las personas en el Espectro Autista, pero es especialmente frecuente y atroz dentro de la «comunidad autista» más amplia. Los padres comparten videos de las crisis y los ataques de pánico de sus hijos públicamente en YouTube y Facebook. Las personas escriben blogs que detallan información muy personal, a menudo vergonzosa, sobre sus familiares en el Espectro Autista e incluyen nombres o imágenes reales. Y este tipo de intercambio de información sensible también a veces les ocurre a los adultos que viven la condición, no solo a los niños. Esto está volviendo cada vez más común a medida que los blogs y los canales de YouTube sobre el Espectro Autista creados por padres están aumentando en número, pero estas vías no son las únicas culpables de este tipo de publicaciones.

Muy a menudo, las personas que hacen esto defienden estas prácticas alegando que son «para concientizar». Pero eso no significa que está bien. ¿Estarías de acuerdo con que alguien publique información comprometedora sobre ti públicamente en Internet, disponible para futuros empleadores, seres queridos y amigos para que la encuentren más adelante? ¿Para que los acosadores y depredadores puedan encontrarlos? ¿No? Entonces, ¿por qué crees que está bien hacerle esto a otra persona?

¿Te imaginas que Google buscando tu nombre solo para un resultado de portada sea un blog que escribieron tus padres donde detallaron todos tus dificultades personales para que el mundo los lea, con imágenes y nombres? No es de extrañar que sean muchas las personas en el Espectro Autista que hayan tenido exactamente esta experiencia. No, sus padres no pensaron en decírselo nunca.

Para compartir los datos personales de alguien, incluidos su diagnóstico y sus dificultades cotidianas, en un ambiente público, es necesario obtener el consentimiento explícito de esa persona para hacerlo. Esto se aplica a personas de todas las edades y habilidades, por cierto. Las personas pueden argumentar que está bien compartir sobre alguien sin su permiso porque «son demasiado jóvenes para dar su consentimiento» o «no hablan, por lo que no pueden comunicarse». Ignorando por un momento que no hablar no significa no comunicarse, solo quiero señalar que no es así como funciona el consentimiento. No asumas que tienes permiso para hacer algo hasta que no lo tienes; en cambio, busca el consentimiento antes de pedirlo. Y sí, esto significa no compartir datos personales sobre niños pequeños en Internet. Deja de publicar información personal comprometedora o potencialmente vergonzosa sobre cualquier persona, especialmente si él/ella está en el Espectro Autista, en Internet.

Ahora, es comprensible que pueden haber circunstancias en las que sea útil compartir información que podría ser personal o comprometedora para buscar apoyo, incluso en Internet. La clave en estas situaciones es anonimizar la información: publicar de forma anónima, no dar nombres u otra información de identificación, y no incluir ninguna imagen que incluya la cara de nadie. Una vez que está en Internet, realmente se inmortaliza, así que no publiques nada de lo que te avergonzarías haber gritado desde los tejados si se tratara de ti.

Todo lo anterior también se aplica en cierta medida al intercambio de diagnósticos en público. En particular, esas camisetas que proclaman con orgullo «mi hijo/a está en el Espectro Autista». Ciertamente tú no querrías que todos los que pasan al lado de tu hijo/a en la calle sepan que él/ella vive la condición y se sentiría mortificado/a si dicho mensaje transmitiera a todos en los alrededores a través de una camiseta. Un diagnóstico es información privada que no todos los extraños necesitan conocer, y no menos importante porque abren a la persona en el Espectro Autista en cuestión a posibles abusos.

Si una persona en el Espectro Autista escoge compartir su propio viaje y experiencia personal viviendo la condición, esto no significa que todos los demás tengan derecho a compartirlo por él/ella sin su permiso. Las personas en el Espectro Autista merecen privacidad y dar su consentimiento para que su información personal se comparta públicamente. Considera esto antes de publicar.

Fuente: Quincy. (2021). Think Before you Post – Autistic people deserve consent and privacy too. Speaking of Autism… Recuperado de (https://speakingofautismcom.wordpress.com/2021/11/15/think-before-you-post-autistic-people-deserve-consent-and-privacy-too/). Traducido por Maximiliano Bravo.

A Los Profesionales Que Trabajan Con Madres En El Espectro Autista De Niños Que Viven La Condición

Esta publicación está escrita principalmente para profesionales que trabajan con niños en el Espectro Autista, aunque muchos de los consejos también se aplican a los servicios para adultos. La población objetivo son las madres que viven la condición, aunque mucho del contenido también se aplicará a los padres.

Existe una posibilidad razonable de que la mayoría de las madres en el Espectro Autista con las que se encuentren no estén diagnosticadas y, de hecho, es posible que no se den cuenta de sus propias dificultades sociales y de comunicación. Al hacer que tus sistemas y procesos estén más adaptados a las necesidades de las madres que viven la condición, estarás apoyando no solo a las madres (y padres) no diagnosticados, sino a otros adultos con necesidades adicionales.

Como madre/padre de un/a niño/a en el Espectro Autista, no hay más remedio que someterse a una amplia gama de participación profesional. Incluso sin nuestra propia condición es difícil. Se requiere mucho aprendizaje, planificación y organización a diario. Abrimos nuestras vidas y nuestras familias al más estricto de los escrutinios. Somos juzgados.

Y aquí radica el problema: nuestras interacciones con los profesionales a menudo son juzgadas. Sabemos que la forma en que nos presentamos tiene el potencial de cambiar la forma en que evalúas a nuestros hijos y las recomendaciones que recibirán. Sabemos que a menudo piensas que somos las madres las que causan los problemas.

Pero, ¿Podrías tomarte un momento para considerar si el/la madre/padre que acaba de entrar a tu consulta podría estar en el Espectro Autista?

I) Comunicación y pedir ayuda: No debería sorprender que las/los madres/padres en el Espectro Autista tengan dificultades para comunicarse. El Espectro Autista es fundamentalmente una condición social y de la comunicación. Sin embargo, es sorprendente cuán poco se piensa en hacer que los servicios y las provisiones apoyen a las/los madres/padres que viven la condición. No es suficiente hacer una provisión o servicio amigable para personas en el Espectro Autista, si es inaccesible debido a sistemas mal diseñados que son cualquier cosa menos amigables con la condición.

Habiendo pasado toda la vida manteniendo una máscara de competencia, pedir ayuda es complicado. Tenemos que considerar a quién preguntar, cómo preguntar, cuándo y dónde. Nos preocupa que se rían de nosotros o que nos despidan, preocupados de que expresar una necesidad de ayuda pueda significar nuestro fracaso o incompetencia. Luchamos por encontrar las palabras. Incluso cuando se nos pregunta directamente, podemos decir ‘Está bien, estoy bien’, cuando realmente queremos decir ‘No está bien, estoy luchando mucho, pero no puedo encontrar las palabras y necesito salir de aquí’. ‘

Muchos profesionales parecen dejar la pregunta de si hay «algo más en lo que puedan ayudar» hasta el final de la sesión. A estas alturas, los padres en el Espectro Autista generalmente hemos tenido suficiente de la habitación demasiado pequeña o demasiado grande, las luces brillantes zumbando, los ruidos irritantes más allá de la puerta, las conversaciones. Todo lo que estamos pensando es «Sácame de aquí».

II) Teléfonos, teléfonos, teléfonos: Usar el teléfono parece ser difícil para muchas personas en el Espectro Autista. Todas las señales no verbales que (hemos tratado de aprender) ayudan a la comunicación, se eliminan. Es solo una voz.

A medida que usamos cada vez menos teléfonos en nuestra vida social, creo que se vuelve aún más difícil comunicarse de esta manera. Cada vez que hablo de teléfonos con otras mujeres en el Espectro Autista, todas describimos altos niveles de ansiedad al hacer y recibir llamadas telefónicas. El filtrado de llamadas parece ser algo común, al igual que silenciar nuestros teléfonos, usar la pantalla de llamadas y confiar en nuestros contestadores. Si estamos esperando una llamada importante, esperaremos en ascuas, sin poder hacer nada más hasta que se complete esa llamada telefónica.

Hacer llamadas telefónicas es igualmente problemático. Planeamos lo que tenemos que decir y adoptamos nuestra personalidad de «hacer una llamada telefónica», recordándonos las convenciones de hacer una llamada telefónica. Nos preocupa que la llamada no sea respondida por la persona con la que queremos y hemos planeado hablar. Tememos tener que explicar el propósito de nuestra llamada a una recepcionista o alguna persona al azar que conteste el teléfono. ¿Y si es un contestador automático? Antes de hacer esa llamada, preparamos y ensayamos numerosos guiones para todas las posibilidades imaginables. Desafortunadamente, cuando un ser humano real responde, es probable que olvidemos los guiones y nos metamos en un lío que marca el tono de la llamada.

III) El correo electrónico es una solución sencilla: Teniendo en cuenta que los profesionales del Espectro Autista deben saber cómo las personas que viven la condición tienen problemas con las comunicaciones verbales, es preocupante cómo pocos ofrecen voluntariamente alternativas. Las/Los madres/padres en en Espectro Autista se sentirán más capaces para defender a sus hijos mediante el uso del correo electrónico.

Si haces algo para mejorar tu servicio, proporciona tu dirección de correo electrónico y demuestra que estás dispuesto a comunicarte en este formato, porque no existe ninguna razón para que tú omitas las direcciones de correo electrónico de tu información de contacto.

IV) «Llame si tiene un problema»: Cuantas veces hemos escuchado esto. Parece tan simple. Un profesional que quiera ayudar si hay algún problema. Pero no es tan simple en absoluto. Además de los problemas telefónicos generales descritos anteriormente, ¿Cómo sabemos con qué tipo de problema llamar? ¿Es este problema demasiado trivial o está fuera del alcance de su competencia? Si nos ponemos en contacto con usted, ¿sabrás aún quiénes somos? ¿Cuánto tiempo se aplica esta declaración suelta de «llamar si …»? No he visto al especialista que diagnosticó a mi hijo/a desde el 20XX, pero me dijo que llamara si tuviera un problema, ¿puedo llamarlo/a de todos modos? ¡Probablemente sea mejor que no!

Una guía explícita, clara y formal sobre «qué hacer si …» puede ser mucho más útil en realidad que las palabras amables.

V) Simple frustración: Una última palabra sobre los problemas de comunicación. Si notas que nos volvemos más intensos y agitados mientras tenemos problemas para comunicarnos. por favor, piensa en nuestros sentimientos. Sé amable, ofrécenos un espacio, quizás habrá que posponer nuestra consulta para que podamos encontrar una forma más eficaz de comunicarnos.

VI) Función ejecutiva: Los problemas con el procesamiento, la planificación y la organización a menudo se pasan por alto cuando se habla del Espectro Autista, pero parecen comunes y aún más frustrantes entre las mujeres que viven la condición, sobre todo por la obligación de hacer malabarismos con el hogar, el trabajo, la familia y los estudios, pero dentro y más allá de cada una de esas esferas hay multitud de factores que organizar. Y debido a que tenemos que trabajar mucho más duro en los aspectos básicos de la vida diaria y usar una gran parte de nuestra capacidad intelectual para hacer lo que les viene fácil e instintivamente a las personas neurotípicas, a veces nos encontramos con que nos queda poco en reserva para la organización de nuestras vidas cotidianas.

VII) Culpar a las madres: La comunidad del Espectro Autista seguramente ha escuchado sobre la teoría de las «madres nevera». Su argumento principal consiste en que las madres frías, distantes y sin emociones influyen en que sus hijos se aíslen a sus propios mundos. Si bien no hay evidencia que sugiera que el Espectro Autista sea resultado de un estilo de crianza específico, el legado de la teoría de las «madre nevera» sigue vivo e influyente. Numerosas madres de niños en el Espectro Autista están siendo enviadas a cursos genéricos para padres y están siendo sometidas a una terapia familiar intrusiva, y a menudo inapropiada, y algo peor, porque los profesionales están perdiendo lo obvio: que existe una probabilidad razonable de que uno, o ambos, padres de un/a niño/a en el Espectro Autista, también viven la condición.

Si tú eres una madre en el Espectro Autista, con dificultades de comunicación, tal vez algunos gestos extraños, con dificultades para el contacto visual (a menudo se ve erróneamente como un señal de deshonestidad en personas neurotípicas), y tal vez no seas muy organizada, la posibilidad de que ser culpado/a por los problemas de tu hijo/a son mayores.

Los profesionales que trabajan con una familia con un/a niño/a en el Espectro Autista no deben emitir juicios acusatorios y apresurados si se sienten preocupados porque la madre se está comportando de forma aparentemente inusual. Recuerden que la teoría de la «madres nevera» ha sido desacreditada y tómense un momento para considerar que ella también podría estar en el Espectro Autista. Piensen en cómo pueden mejorar la comunicación, porque, en última instancia, todas las relaciones profesionales se basan en la comunicación.

Reflexiones Finales

Hay que estar muy conscientes de que las madres en el Espectro Autista probablemente sean más vulnerables antes de ser diagnosticadas. Algunas madres pueden horrorizarse al pensar que viven la condición, por lo que será necesario pensar las cosas detenidamente para garantizar la comprensión y la satisfacción de las necesidades respetando su privacidad.

Las madres en el Espectro Autista también son quizás menos propensas a desempeñar roles de género estereotipados que, lamentablemente, todavía sorprenden y provocan juicios sobre su maternidad.

Sin un diagnóstico, existe un riesgo significativo de malos entendidos. Con o sin diagnóstico, ellas necesitan ser validadas, respetadas y apoyadas. Todos estamos haciendo lo mejor que podemos.

Fuente: (2016). Could Do Better: To Professionals Working with Autistic Mothers of Autistic Children. The Thinking Autism Guide. Recuperado de (http://www.thinkingautismguide.com/2016/04/could-do-better-to-professionals.html?m=1&fbclid=IwAR2Rs63Q9Fo_UP78is1c3VnteIWpzyC01alcROy0G7sBJQGVqH7u08OiODk). Traducido por Maximiliano Bravo.

Señales De Alerta Para Prestar Atención Antes De Elegir Un Servicio De Intervención Temprana

Después de que los padres reciben la noticia que sus hijos están diagnosticados en el Espectro Autista, a menudo les recomiendan servicios de intervención temprana, como terapia ocupacional, terapia del habla y análisis de comportamiento aplicado (ABA). Algunos de estos servicios pueden proporcionar beneficios para el desarrollo de mentes neurodivergentes, como la integración sensorial y la adquisición de habilidades motoras que brinda la terapia ocupacional, y la terapia del habla y las habilidades de comunicación de un/a fonoaudiólogo/a. Sin embargo, otros servicios de intervención temprana, como ABA, no se enfocan en acomodar y apoyar una mente neurodivergente tanto como en tratar de transformarla en una mente neurotípica.

Las personas en el Espectro Autista que recibieron terapia ABA cuando eran niños la han comparado con la terapia de conversión gay. Así como la terapia de conversión gay intenta convertir a las personas LGBTQIA + en personas heterosexuales reprimiendo su sexualidad, ABA utiliza técnicas de cumplimiento y suprime los comportamientos autistas para convertir a los niños en el Espectro Autista y neurodiversos en niños neurotípicos. ABA puede ser perjudicial para los niños pequeños en el Espectro Autista, algunos de tan solo 3, 4 o 5 años, que soportan 40 horas de ABA por semana, tanto como un trabajo de tiempo completo. Además, ABA puede causar daño psicológico, incluido el trastorno de estrés post-traumático en adultos en el Espectro Autista, y enseña obediencia y cumplimiento estrictos, lo que puede hacer que los niños pequeños en el Espectro Autista sean propensos al abuso en la adolescencia y la adultez.

El problema es que algunos servicios de intervención temprana pueden no decir directamente si usan técnicas ABA o no. A veces, ABA se puede combinar con otros servicios como terapia del habla, terapia ocupacional o clases de habilidades sociales. Si no está seguro de si el servicio de intervención temprana que eligió para tu hijo/a en el Espectro Autista es perjudicial o está implementando técnicas de ABA, aquí hay algunas señales de alerta de ABA que debe tener en cuenta:

I) «Manos tranquilas» y otras técnicas de supresión de stims: ABA enseña a los niños en el Espectro Autista lo que es el comportamiento social «apropiado» enseñándoles prácticas como manos tranquilas, que recompensa a los niños en el Espectro Autista si no hacen stims con las manos o si no lo hacen visiblemente o stims vocales. ABA otorga recompensas por los comportamientos deseados, como el contacto visual y guardar silencio, y castiga los comportamientos indeseables, como las stims. Si escuchas a tu terapeuta decir: «Manos tranquilas», «Mesa lista», «Mira aquí» o «Mírame», y castiga comportamientos como caminar de puntillas, aletear las manos, ecolalias o cualquier otra forma de esteteotipias u otras «peculiaridades», estas son algunas señales de alerta.

II) Suprimir emociones: Los terapeutas de ABA recompensan a los niños en el Espectro Autista por ser complacientes y felices, y los castigan cuando se sienten frustrados, molestos, enojados o sufren explosiones o implosiones. Esto les enseña a los niños en el Espectro Autista que expresar emociones distintas a la felicidad no está bien, lo cual es muy perjudicial para enseñar a las mentes jóvenes e impresionables.

III) Castigos severos: ABA se basa en un sistema de recompensas por comportamientos deseados y castigos por comportamientos no deseados. La naturaleza de los castigos en ABA puede ser severa para los niños en el Espectro Autista. Pueden variar en sus objetos de apego o comidas favoritas siéndoles confiscados, a que los castiguen físicamente, los regañen o les griten, o les den un «tiempo para pensar» por no lograr el resultado deseado. Si tú ves que se aplica alguno de estos castigos que angustian a tu hijo/a en el Espectro Autista, esto es una gran señal de alerta.

IV) Un aumento notable de explosiones e implosiones después de la intervención temprana: Si un/a niño/a en el Espectro Autista muestra estrés y ansiedad al llegar a la intervención temprana, o tiene un aumento de explosiones e implosiones después de la intervención temprana, es probable que la intervención temprana esté causando angustia severa y deben sacarse inmediatamente.

V) Extrema presión por el progreso y profundo malestar si dicho progreso no se logra en una fecha determinada: ABA tiende a centrarse más en el progreso que en la persona. Si bien un buen servicio de intervención temprana permitiría a una persona en el Espectro Autista desarrollar habilidades para la vida a su propio ritmo, ABA quiere lograr un progreso conductual y eliminar ciertos comportamientos autistas en un período de tiempo determinado.

VI) Cambiar comportamientos que no necesitan ser cambiados: A menos que los comportamientos que exhiben las personas en el Espectro Autista sean dañinos para ellos mismos y/o terceros, no necesitan ser cambiados y no deben cambiarse. Si la terapia de intervención temprana busca cambiar la forma en que una persona en el Espectro Autista juega con sus juguetes o colorea una imagen, entonces esta es una señal de alerta de que la intervención temprana podría eliminar otros comportamientos autistas como las stims.

VII) Solicitar tiempo a solas con la persona en el Espectro Autista: Si la intervención temprana requiere un tiempo estricto uno a uno con el/la niño/a en el Espectro Autista sin que los padres observen al terapeuta y lo hagan responsable, esta es una gran señal de alerta. Si es padre, NO procedas con la intervención temprana si el/la terapeuta solicita trabajar con tu hijo/a sin tu presencia.

VIII) Falta de respeto por los límites: Si la intervención temprana obliga a los niños en el Espectro Autista a recibir saludos sociales que los hacen sentirse incómodos, como abrazarlos si no les gusta que los toquen, esto es una señal de alerta de que no respetarán otros límites. como promover la interacción social no deseada. A veces, es posible que los niños en el Espectro Auista no quieran socializar y prefieran que los dejen solos, y ABA puede obligarlos a simular situaciones de juego con las que se sienten incómodos. El consentimiento es algo muy importante que todos deben aprender a una edad temprana, y si el/la terapeuta de intervención temprana no respeta los límites físicos y sociales, esto es una gran señal de alerta.

Entonces, ¿existen los «buenos» servicios de intervención temprana que no involucran a ABA? Los hay, pero pueden ser difíciles de encontrar. Recuerda que los buenos servicios de intervención temprana cumplen con las siguientes características:

I) Enseñan habilidades para la vida, habilidades motoras y habilidades de comunicación al propio ritmo de las personas en el Espectro Autista, y priorizan su felicidad y bienestar sobre el progreso: En lugar de brindar un cronograma para lograr los resultados deseados o lograr el progreso deseado, los buenos servicios de intervención temprana asegurarán que la persona en el Espectro Autista con la que se está trabajando disfruta de estar allí y es libre de expresarse. Trabajan con la persona en el Espectro Autista a su propio ritmo en lugar de dar fechas límite a los padres para lograr ciertas habilidades o eliminar comportamientos autistas y que no existe una definición única de «progreso» ya que cada persona en el Espectro Autista tiene diferentes necesidades y habilidades. También enseñan habilidades que son útiles para una persona en el Espectro Autista, como habilidades motoras y habilidades de comunicación, en lugar de enseñar comportamientos que son innecesarios, como forzar el contacto visual o enseñar comunicación superficial como «mamá/papá» en lugar de palabras que son más necesarias. como «tengo hambre» y «¡ALTO!».

II) Enseñan a las personas en el Espectro Autista cómo sobrellevar y autorregularse en entornos estresantes en lugar de someterlos a un entorno estresante haciéndolos actuar de manera neurotípica: En lugar de eliminar o castigar los estímulos, los buenos servicios de intervención temprana fomentarán el estímulo y se adaptarán a las personas en el Espectro Autista, por ejemplo. como recomendar audífonos con cancelación de ruido si una persona en el Espectro Autista se tapa mucho los oídos o lentes polarizados si entrecierra los ojos constantemente ante las luces brillantes, que pueden indicar sensibilidades sensoriales.

III) Enseñan a las personas autistas cómo expresar sus emociones y que sus sentimientos, incluidos los de ira, tristeza y confusión, son válidos: En lugar de castigar a los niños autistas por tener una explosión o por «actuar mal», un buen terapeuta les enseñará que Está bien sentirse molesto o enojado y les permitirá tomarse el tiempo que necesitan para autorregularse. También enseñan actividades relajantes que pueden hacer si se sienten molestos, como disfrutar de un interés especial o usar un objeto estimulante. Los buenos servicios de intervención temprana pueden enseñar habilidades sociales como cómo hacer amigos, pero también enseñan habilidades para ayudarlos a obtener lo que quieren y evitar que otros se aprovechen de ellos, como la asertividad.

IV) Presumen competencias y no tratan a las personas en el Espectro Autista como si no pudieran entender lo que les están diciendo: En lugar de que los terapeutas denuncien o infantilicen a los niños y adolescentes autistas mediante el uso del lenguaje infantil o en tercera persona mientras una persona autista está presente con ellos, los buenos terapeutas presumen competencias, lo que significa que suponen que las personas en el Espectro Autista con la que están trabajando puede entenderlos, incluso si no pueden dar señales vocales o sociales como indicadores. Presumir competencia significa hablar y tratar a las personas en el Espectro Autista de manera no diferente a las personas neurotípicas de la misma edad.

V) Permiten que las personas autistas hagan stims: ¡Las manos inquietas son manos felices! Un buen proveedor de intervención temprana permitirá que las personas en el Espectro Autista hagan todas las stims que quieran en lugar de enseñarles a ajustarse a las normas sociales y camuflar sus comportamientos autistas. No usan «manos tranquilas» y, a veces, incluso pueden hacer stims con ellas (de una manera no insultante, sino animadora, ¡como a través de una fiesta bailable!). Ayudar a las personas en el Espectro Autista a encontrar stims cómodas en lugar de prohibirlas ayudará ellos para autorregularse mejor en entornos sensoriales agobiantes.

VI) Adaptan las diversas formas en que las personas en el Espectro Autista se comunican y priorizan la comunicación sobre la adquisición del habla: La comunicación no es solo el habla. Algunas personas en el Espectro Autista se comunican a través de otros medios, como la lengua de señas, tarjetas con imágenes, un iPad o tableta y otros dispositivos CAA. Un/a buen/a proveedor/a de intervención temprana no eliminará estos medios de comunicación ni los limitará a favor del habla, sino que se adaptará a la forma en que se comunica la persona en el Espectro Autista.

VII) Permiten que las personas en el Espectro Autista tomen descansos para que no se sientan agobiados con las tareas: Los proveedores de ABA a menudo destacan lo esencial que es para los niños pequeños en el Espectro Autista tener horas y horas de tareas repetitivas para «arreglar» o «corregir» sus comportamientos. Pero los buenos proveedores de intervención temprana no obligan a las personas en el Espectro Autista a hacer algo con lo que se sientan incómodos y les permiten tomar descansos y volver a las actividades cuando tengan ganas de hacerlo. Algunos proveedores de servicios tempranos pueden incluso tener una sala sensorial con objetos como columpios y pelotas anti-estrés, que pueden ayudar a las personas en el Espectro Autista a liberar la frustración de manera constructiva y pueden ayudar a satisfacer las necesidades sensoriales de una persona en el Espectro Autista.

A menudo se dice lo esencial que es la intervención temprana y se les dice a los padres que busquen una intervención temprana inmediatamente después de que sus hijos ya estén oficialmente diagnosticados en el Espectro Autista. Antes de tomar inmediatamente la recomendación de acudir a ABA, traten de buscar la opinión de un adulto en el Espectro Autista, ya sea online o en persona, que haya pasado por los servicios de intervención temprana para ver qué lo ha beneficiado y qué lo ha perjudicado. Si has colocado a tu hijo/a en el Espectro Autista en un servicio de intervención temprana y nota alguna de las señales de alerta mencionadas en este artículo, ¡Sácalo/a de la terapia y no des marcha atrás! Pregúntale explícitamente a tu proveedor/a de servicios de intervención temprana si utiliza técnicas ABA. Si dicen que sí, ¡cuelga el teléfono!

Antes de comprometerte con cualquier servicio de intervención temprana, evalúa si realmente beneficiará a tu hijo/a en el Espectro Autista y cuáles son los objetivos de la intervención temprana. ¿Los objetivos incluyen técnicas basadas en el cumplimiento que fuerzan el camuflaje social alrededor de los demás? ¿O los objetivos ayudan a las personas en el Espectro Autista a ser más independientes y les ayudan a expresarse y autorregularse? Esta diferencia podría ser la diferencia entre un adulto en el Espectro Autista que siente que tiene que camuflar y ocultar socialmente su condición para ser «funcional» en la sociedad, y un adulto en el Espectro Autista que se acepta a sí mismo/a por lo que es.

Fuente: Crosman, C. (2019). RED FLAGS OF EARLY INTERVENTION FOR AUTISM. In The Loop About Neurodiversity. Recuperado de (https://intheloopaboutneurodiversity.wordpress.com/2019/03/23/red-flags-of-early-intervention-for-autism/?fbclid=IwAR1OsQki3heg93GGEpwxim_B34uW0ZIU8AAKLN91bCkdaA3SNXcmrcKAc_4). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Cuando Ser Parte De La Solución Es Ser Parte Del Problema

Uno de los problemas más comunes en el mundo del Espectro Autista es la percepción de la condición como un problema, o peor aún, como la personificación de un problema.

Es bastante común en los primeros días del diagnóstico cuando los padres simplemente no están manejando los cambios a sus expectativas, pero si persiste durante más de un año, esto se convierte en un problema que puede terminar causando mucho daño.

Las asociaciones y empresas pasan más tiempo y gastan más recursos pensando en cómo curar y prevenir al Espectro Autista, en lugar de cómo ayudar a las personas que viven la condición.

No se trata de «salvar el mundo», son las cosas más pequeñas y cotidianas las que más importan

Ser padre/madre de un/a niño/a en el Espectro Autista no se trata de «salvar al mundo del autismo» o de evitar que otros tengan que caminar en tus zapatos. Se trata de armar a tu hijo/a con el conocimiento y las habilidades para sacar lo mejor de sus vidas.

No se trata de la oración, aunque ciertamente puedes orar si quieres. Tampoco se trata de palabras como «no puedo» o «nunca«. Se trata simplemente de esperanza, perseverancia y ser buenos padres.

De hecho, elimina la palabra «autismo» y los objetivos de los padres de un/a niño/a en el Espectro Autista son los mismos que los de todos los padres. Queremos que nuestros hijos tengan vidas plenas y felices. El único problema es que la condición presenta mayores obstáculos tanto desde el punto de vista de los logros personales como también desde la «aceptación social».

Hacer el bien siendo paciente

No es una mala idea controlar el orden general de los hitos del desarrollo, pero no prestes demasiada atención a los plazos. Tu hijo/a logrará estas cosas a su debido tiempo. Es posible que a algunos de esos hitos también sean completamente inviables pata tu hijo/a. Otros no.

Luego están las cosas que parecen demasiado difíciles. Es posible que tu hijo/a no maneje algunas actividades aparentemente simples, como el contacto visual o los secadores de manos en baños públicos. Está bien. No hay necesidad de presionarlos. La falta de contacto visual no significa necesariamente que no estén escuchando y en cuanto a los secadores; solo usa las toallas de papel. Hay más cosas de las que preocuparse y ocuparse en la vida. Lo creas o no, la mayoría de estas cosas llegarán a tiempo sin esforzarte demasiado o intentar obligar a tu hijo/a a hacer cosas que le resulten incómodas.

Protégete a ti mismo/a y a tu hijo/a de los familiares presumidos. Todos quieren decir cosas maravillosas sobre sus propios hijos, cómo siempre sacan buenas notas, tienen muchos amigos, juegan muchos deportes, tocan muchos instrumentos musicales, leen muchos libros y un largo etcétera. La mitad del tiempo esto no es correcto en absoluto, e incluso cuando si lo es, la conversación a menudo no se trata del niño, simplemente se trata de que los padres se elogien a sí mismos.

Escuchar a otras personas presumiendo sus logros es perjudicial para tu relación con tu hijo/a y tus sentimientos como padre/madre. La vida no es una competencia y dejar la puerta abierta a esa forma de pensar solo abrirá las puertas a un mundo lleno de dolor para ti y tu hijo/a.

No hay solución, solo hay vida, amor y risas

El mayor problema con el Espectro Autista es el concepto de una «solución». La idea de que de alguna manera podemos «arreglar» a nuestros hijos y hacerlos normales. Si crees que encontrar la solución es la respuesta, entonces tienes parte del problema. Buscar una solución es una buena indicación de que no has aceptado las cosas como son. Que no puedes seguir adelante y que no estás en posición de ayudar a tu hijo/a.

Personalmente, no creo que haya una «cura instantánea» para el Espectro Autista en personas que ya han sido concebidos y la realidad es que incluso si tal cura fuera descubierta mañana, probablemente pasarían veinte años antes de que fuera efectiva probada y disponible para su uso. Lo más probable es que una «cura» de este tipo también tenga un precio fuera del alcance de las personas con ingresos normales.

No importa lo que hagas o cuánto dinero arrojes a las investigaciones sobre el Espectro Autista, el hecho es que no ayudarán a ningún niño/a que ya haya nacido. Todo lo que estás haciendo es ayudar a las empresas a llenar sus bolsillos.

Si realmente desea ayudar a las personas en el Espectro Autista, dona algo de tu tiempo o dinero para brindar cuidado de reposo a los padres o para proporcionar herramientas de vida y aprendizaje para niños y adultos que viven la condición. Si eres un/a empleador/a, considera contratar a una persona en el Espectro Autista, es posible que te brinden algunos beneficios inesperados.

No hay solución porque no hay problema, no hay un enigma que resolver, solo un/a niño/a diferente que necesita ser amado/a y que se le muestre lo que significa la felicidad.

Fuente: Bolland, G. (2014). When being part of the solution IS being part of the problem. Life With Aspergers. Recuperado de (https://life-with-aspergers.blogspot.com/2014/01/when-being-part-of-solution-is-being.html). Traducido Por Maximiliano Bravo.

El Autodiagnóstico Es Autoconocimiento

El autodiagnóstico del Espectro Autista es un tema que puede provocar fuertes sentimientos en muchas personas. No es inusual que los adultos se autodiagnostiquen. Tampoco es inusual recibir muchos rechazos o incluso amenazas violentas tras el autodiagnóstico. ¿Por qué el autodiagnóstico hace que las personas se enojen tanto? Más importante aún, ¿por qué las personas se autodiagnostican en primer lugar? La hostilidad dirigida al autodiagnóstico se basa, fundamentalmente, en el desconocimiento de los factores que conducen a su existencia: inaccesibilidad a la atención médica, herramientas de diagnóstico que cambian rápidamente y el rostro cambiante de cómo se ven las personas en el Espectro Autista y su condición

Las personas que se autodiagnostican son frecuentemente acusadas de «buscar trato especial» o «hacerse las víctimas». Dichas acusaciones estigmatizan hasta las formas más inofensivas de nuestra expresión personal creativa. Si bien el autodiagnóstico comparte la búsqueda de un vocabulario de expresión personal, hay aspectos más sociológicos que explican por qué es tan extendido para empezar. La raíz del autodiagnóstico es la falta de buenos recursos. A muchas personas, en particular mujeres y personas de color, les resulta muy difícil acceder a un diagnóstico oficial a causa de la percepción sesgada de que el Espectro Autista es una condición exclusiva de hombres de raza blanca.

Más gravemente, el Espectro Autista alguna vez fue visto como algo apocalíptico para las familias. Algunos padres evitaron el diagnóstico formal de sus hijos porque querían, desesperadamente, que sus hijos fueran normales. Muchas personas que fueron diagnosticadas más tarde en la vida han desarrollado sus propias formas de hacer frente a un mundo que no fue diseñado para nuestra condición. La vida podría haber sido más fácil para ellos si hubieran tenido acceso a ciertos apoyos.

Las cosas están cambiando. En las últimos veinte años, las tasas de diagnóstico formal del Espectro Autista han aumentado considerablemente. Esto se debe a que las herramientas de diagnóstico han mejorado significativamente. Además, la reducción del estigma significa que los padres no solo están dispuestos sino motivados para asegurarse de que sus hijos obtengan todo lo que necesitan para tener éxito. Sabemos por qué las tasas de diagnóstico formal han aumentado. Teniendo esto en cuenta, ¿qué es un autodiagnóstico informal y por qué sigue sucediendo? Una forma común de diagnóstico informal es cuando los padres tienen múltiples hijos en el Espectro Autista. El nuevo conocimiento sobre la condición y la genética puede llevar a estos padres a examinar sus propias historias.

Dados los beneficios obvios, ¿por qué no se diagnostica a los adultos con más frecuencia? ¿Es eso lo que saben que serían etiquetados como «neurotípicos», lo que muestra su posibilidad de ser especiales? No claro que no. Incluso si los adultos tienen antecedentes y discapacidades que apuntan al Espectro Autista, la condición aún se considera en gran medida como una «enfermedad infantil». Como resultado, muy pocos profesionales pueden proporcionar diagnósticos del Espectro Autista en adultos. Un diagnóstico puede incluir hasta tres días de pruebas cognitivas si incluso puede encontrar a alguien calificado para realizar las pruebas en primer lugar.

Sin embargo, la dificultad de encontrar profesionales que se ocupen del autismo en adultos no es el principal factor limitante en el diagnóstico. Ese dudoso honor recae en el altísimo costo de un diagnóstico oficial. Si eres un adulto que puede estar en el Espectro Autista y que has logrado arreglártelas sin acomodaciones y terminaste tu enseñanza obligatoria, el alto costo de un diagnóstico simplemente no vale la pena. Esta es la razón principal por la cual los grupos por y para personas en el Espectro Autista a menudo incluyen personas que se diagnostican a sí mismas. La mayoría de las personas simplemente no tienen el dinero por ahí para obtener una etiqueta oficial aplicada a algo que ya pueden saber sobre sí mismos.

Incluso sin un diagnóstico oficial, muchas personas encuentran útil interactuar con la comunidad del Espectro Autista. No necesitas un diagnóstico oficial para beneficiarte de aprender técnicas de afrontamiento con personas que tienen experiencias de vida similares. En el peor de los casos, alguien que no está en el Espectro Autista aprende cómo funcionar más fácilmente gracias a las personas que si viven la condición. Todo esto hace que la vida de algunas personas sea más fácil. Las acomodaciones pueden mejorar la vida de más personas que solamente su población objetivo.

Por supuesto, esto lleva a un gran malestar expresado por muchos padres de personas en el Espectro Autista: la creencia de que los activistas de la comunidad del Espectro Autista no son realmente autistas, o que esas personas son demasiado ‘funcionales’ para comprender los problemas que afectan a los hijos de estos padres. La cuestión es que muchas de estas personas llamadas «de alto funcionamiento» no siempre han navegado por el mundo tan fácilmente como lo hacen ahora.

Todos esperamos que en los próximos años, las dificultades e ineficiencias en la atención que conducen al autodiagnóstico se entiendan mejor en nuestra sociedad. A medida que mejoran las herramientas de diagnóstico y la comprensión del Espectro Autista, esperemos que el número de personas autodiagnosticadas disminuirá progresivamente, ya que el acceso a un diagnóstico oficial poco a poco será una realidad compartida para todas las personas en Espectro Autista, sin importar su edad, género, raza o nivel socioecónomico.

Fuente: Luterman, S. (2015). AUTISM SELF-DIAGNOSIS IS NOT SPECIAL SNOWFLAKE SYNDROME. NOS Magazine. Recuperado de (http://nosmag.org/autism-self-diagnosis-is-not-special-snowflake-syndrome/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Compartir Tu Diagnóstico Con Tu Familia Y Amigos

Consejos para explicar el Espectro Autista a familiares y amigos cercanos, para ayudarlos a convertirse en aliados efectivos.

Si tu hijo/a recién ha sido diagnosticado/a en el Espectro Autista, una cosa que puede ser difícil es decírselo a tus padres y familiares.

El Espectro Autista es algo de lo que cada vez más personas son conscientes, pero todavía hay mucha información errónea. Es posible que los miembros de tu familia no sepan lo que significa o que tengan una comprensión limitada o sesgada de cómo se ve. Es posible que tengan un estereotipo de qué es el Espectro Autista que no se adapta a tu hijo/a.

También pueden tener una necesidad comprensible, si está equivocada, de resistirse al diagnóstico. No es inusual que tus familiares te digan que está exagerando, o que es un error diagnosticar a todos los que son un poco diferentes.

Pero si has pasado por el proceso de evaluar a tu hijo/a , es porque claramente no se está desarrollando de manera típica o, si es mayor, tiene dificultades y problemas de alguna manera importante. Los problemas que está teniendo pueden no ser visibles para todos en tu familia. Pero necesitas a tu círculo mas cercano como tus aliados para ayudar a tu hijo/a. Por lo tanto, conseguir que formen parte de su equipo vale la pena.

Es una conversación que puede ser difícil o emocional, así que aquí hay algunos consejos:

I) Centrarse En Los Comportamientos: Usar comportamientos que podrían haber notado es una forma de comenzar a explicar qué es el Espectro Autista y por qué tu hijo/a fue diagnosticado/a.

Por ejemplo, si tu hijo/a no hace contacto visual y tiene dificultades para interactuar con los otros niños, puedes explicarles que no es que sea tímido/a o grosero/a, esos son síntomas de su condición. Del mismo modo, si se descompensa cuando visita a la familia, puede ser porque le cuesta mucho manejar los cambios en la rutina, otra cosa común para los niños en el Espectro Autista.

Si entienden que es algo diferente sobre su hijo, y no es intencional, entonces eso puede ser un trampolín para una discusión más amplia sobre lo que es el Espectro Autista.

II) Explicar Los Conceptos Básicos Del Espectro Autista: Hazles saber que los comportamientos asociados con el Espectro Autista se dividen en dos grupos.

  • Dificultad con las habilidades sociales: por ejemplo, los niños en el Espectro Autista pueden no responder a las bromas sociales o entender cómo comportarse en diferentes situaciones sociales. Pueden tener problemas con el habla y con la comunicación no verbal, como las expresiones faciales y el contacto visual.
  • Comportamientos e intereses profundos o repetitivos: algunos ejemplos de esto dependen de rutinas y rituales, como comer las mismas cosas o querer mantener el mismo horario o tomar una ruta similar. Los niños en el Espectro Autista también pueden tener intereses profundos, como querer hablar solamente sobre trenes o una de sus películas favoritas.

III) Pueden Preguntar Acerca De Las Causas Del Espectro Autista: Estas son las principales cosas que desea cubrir:

  • El Espectro Autista es una condición de por vida.
  • Sabemos que comienza en el útero.
  • Sabemos que no es producido por vacunas.
  • No es causado por una mala crianza.

IV) Es Posible Que Tu Hijo/a No Se Ajuste A Su Imagen Del Espectro Autista: Explique que el Espectro Autista es, tal como indica su nombre, un espectro de comportamientos y que cada persona que vive la condición es diferente en términos de inicio, gravedad y tipos de síntomas. Por ejemplo, algunos son hablantes y otros no.

A menudo decimos que los niños en el Espectro Autista son como los copos de nieve, no hay dos iguales. El hecho de que un/a niño/a que vive la condición se vea y suene de una manera no significa que otro/a niño/a sea igual a él/ella.

V) Explica Cómo El Diagnóstico Ayudará A Tu Hijo/a: Las personas a menudo se preocupan de que tener un diagnóstico «etiquetará» negativamente a un/a niño/a, haciendo que los demás piense que es raro/a y perjudicando sus oportunidades y su autoestima. De hecho, lo contrario suele ser cierto. Puede ser un alivio saber que las dificultades (y las fortalezas) de un/a niño/a tienen un nombre y en realidad son bastante bien entendidas y no tan inusuales.

Tener un diagnóstico también significa que su familia es elegible para terapias y servicios, que pueden ser transformadores.

VI) Anticipar Situaciones Difíciles: Los miembros de la familia pueden tener diferentes reacciones al escuchar sobre el diagnóstico de un/a niño/a. A veces es un alivio porque hay una explicación para las cosas que son desafiantes. Los familiares también pueden sentirse tristes o abrumados. Es normal experimentar una variedad de emociones. También pueden rechazar el diagnóstico, lo que puede hacer que te sientas muy herido y aislado.

Inicialmente, recibir un diagnóstico es un gran evento. A veces escuchar un diagnóstico desafía las percepciones de los padres sobre lo que imaginaban que sería la paternidad. Esto también es cierto para los abuelos. A veces los parientes necesitan tomarse un tiempo extra para armar las piezas. Frustración, confusión o enojo: no son infrecuentes. A veces necesitamos tiempo para procesarlo.

Permita que los miembros de tu familia expresen sus sentimientos, pero también dígales que estás trabajando con un equipo de proveedores para hacer lo mejor para tu hijo/a. También puede decir que son importantes para ti y tu hijo/a, por lo que espera que lo apoyen.

VII) Usa A Tu Médico Si Es Necesario: Si las reacciones de los miembros de la familia no parecen mejorar, es recomendable pensar por qué podrían ser resistentes. Tres razones comunes son:

  • No entienden el Espectro Autista, por lo que lo hacen a un lado.
  • Piensan que saben qué es el Espectro Autista y no están de acuerdo con que sea el diagnóstico correcto.
  • No saben cómo manejarlo y es abrumador para ellos considerarlo.

El médico puede asumir un rol coordinador de un proceso de inducción sobre el Espectro Autista. Esto puede resultar útil para todos los miembros de la familia sin importar qué, y si ellos tienen ideas erróneas realmente grandes sobre el diagnóstico o se siente impotente, esta es una oportunidad para educarlos.

VIII) Pide Ayuda (Y Se Específico/a): En realidad, esto puede ser un alivio para ti y las personas a las que les has preguntado porque está en nuestra naturaleza querer ayudar a nuestros familiares y amigos, pero a veces las personas no lo hacen porque no están seguras de cómo o tienen miedo de sobrepasarse de los límites. Entonces, si quieres ayuda, dilo.

IX) Habla Con Otros Padres: Los padres que dan sentido a un nuevo diagnóstico a veces pueden sentirse solos y agobiados. Una de las cosas más importantes, además de recibir un buen tratamiento, es compartir con otros padres que viven situaciones semejantes a la tuya. Estar en compañía de otros padres puede hacerte sentir fuerte en lugar de estar solo y aislado. Es importante tener personas que lo entiendan. «Pueden decir: ‘Alguien también me dijo eso, y es muy frustrante porque no es así’. «

Fuente: Ehmke, R. (s.f.). Sharing an Autism Diagnosis With Family and Friends. Recuperado de (https://childmind.org/article/sharing-an-autism-diagnosis-with-family-and-friends/) Traducido por Maximiliano Bravo.

Una Petición A Los Diagnosticadores

Estimado/a terapeuta:

¿Ves a esos padres sentados frente a ti? Sí, los que tienen la sombra detrás de tus ojos, la arruga en tus cejas, aquellos cuya preocupación es un aura palpable que los rodea mientras sus ojos se mueven entre tú y su hijo/a, sentados en el suelo a sus pies. ¿Ves a esos padres que se sienta con los brazos cruzados, alejándose de ti como para escapar de lo que estás a punto de decirles? ¿Ves a esos padres que te están mirando con una mezcla de esperanza y miedo?

Saben lo que estás a punto de decir. Saben que lo viste la primera vez que te presentaron a su hijo/a, la primera vez que te vieron ver a su hijo/a aletear y girar. Vieron la forma en que los mirabas a ellos y a su hijo/a, cuando te contaron sobre su retraso del lenguaje, su amor por alinear su sus juguetes favoritos por colores, su fascinación por los ventiladores de techo. Lo viste de inmediato, la condición de su hijo/a, y hoy, después de que lo hayas evaluado y evaluado, es el día en que esos padres saben que vas a decirles que su hijo/a está en el Espectro Autista. O, más probablemente, que su hijo/a «tiene un trastorno del Espectro Autista».

Me pregunto si tú crees que el trabajo más importante que tienes hoy es ‘darle’ esta noticia a esta familia. Me pregunto si entiendes cuál es realmente tu trabajo más importante. Verás, la forma en que les dices a estos padres que su hijo/a está en el Espectro Autista puede influir en la percepción de estos padres sobre su hijo/a en los años venideros. Y, por extensión, la forma en que les diga a estos padres que su hijo es autista probablemente predeterminará cómo ese/a niño/a experimenta su condición en los años venideros. Esa gran responsabilidad pesa sobre tus hombros: tus palabras determinarán en gran medida si este/a niño/a florece y tiene una infancia feliz llena de amor, aceptación y respeto. O no.

Verás, aunque tú diagnosticas el Espectro Autista usando el DSM 5 o el ICD-11 que enmarca el la condición a través de un modelo de déficits, y aunque tu visión del Espectro Autista es (por la definición de tu profesión) medicalizada y patologizada, te corresponde tomar una decisión de tremenda importancia. Por un lado, puedes optar por aprovechar tu amplio conocimiento médico para hablar con estos padres. Puedes optar por explicar por qué su hijo/a tiene un «trastorno» enumerando todos los marcadores de desarrollo que el/la niño/a no ha cumplido, todas las formas en que no cumplen con los estándares arbitrarios de «normalidad», todas las cosas que no pueden hacer, todas las cosas que los hacen diferentes, desafiantes, limitados y, en última instancia, menos.

No usarás esas palabras, por supuesto, tú eres más sensato/a que eso, pero les contarás a estos padres sobre las dificultades de comunicación social de sus hijos, harás referencia a sus ‘intereses restringidos’, enumerarás sus conductas desafiantes. Es posible que sienta la tentación de conjeturar lo que este/a niño/a logrará o no, qué potencial seguirá sin cumplirse.

En última instancia, podrías pensar que es tu función ofrecer a estos padres una muestra de la «realidad» que se convertirá en sus vidas debido a la condición de su hijo/a. Y sin duda, ofrecerás a estos padres consejos sobre terapias e intervenciones y los próximos pasos para alentar a su hijo/a hacia el objetivo de «desarrollarse típicamente». Sin duda, les contará a estos padres sobre la promesa de la Intervención temprana, sobre una ‘ventana de oportunidades’ que se cerrará si no ‘actúan’ de inmediato, sobre qué terapias e intervenciones están basadas en la evidencia para reducir la sintomatología del Espectro Autista.

Y si haces eso, muy probablemente condenarás a esa familia, ese/a niño/a, a meses y años, posiblemente incluso décadas, de negación, rechazo, exclusión, aislamiento, estigmatización y dolor. Porque esos padres tomarán tu experiencia médica y aplicarán sus implicaciones a su hijo/a. Verán al Espectro Autista de sus hijo/a como algo malo, algo que temer, algo que curar. Serán acechados por las posibles causas de la condición de su hijo/a, lo que podrían haber hecho de manera diferente, lo que hicieron mal para merecer tal destino. Con toda probabilidad, sacrificarán la infancia de su hijo/a en el altar de horas y horas de terapias que, según esperan estos padres, «normalizarán» a su hijo/a.

¿Y su hijo/a? Bueno, ellos te escucharán. Puede que no entiendan cada palabra que dices, pero entenderán tu tono. Percibirán que estás «dando malas noticias», te oirán decir que lo sientes. Leerán de todas las formas en que se comuniquen, lo que se discute aquí y ahora: esta cosa llamada el Espectro Autista que parece asustar tanto a sus padres, esta cosa llamada el Espectro Autista que parece encontrar tan lamentable y una circunstancia tan infeliz, esta cosa que tienen algo malo, algo impactante, algo horrible. Y, recordando que muchos personas en el Espectro Autista son hiperempáticas, este/a niño/a recibirá todos sus mensajes no verbales, y comprenderán que hay algo en ellos que hace llorar a sus padres, incita a sus padres a recogerlos en sus brazos, con la esperanza de protegerlos- ¿Protegerlos de qué? De ellos mismos.

Y, mucho después de su consulta, ese sentimiento permanecerá. Y se reforzará a medida que este niño/a internalice las percepciones de sus padres. Interpretarán los intentos de sus padres para «normalizarlos» como una señal de que su condición es algo malo, algo que temer, algo que curar. Y ese/a niño/a con el paso de los años, llegará a odiar su condición, y (porque la entienden de una manera que tú y sus padres no entienden), ya que su condición es parte importante de quienes son, llegarán a odiarse a sí mismos. Odiarán esa parte de sí mismos y aprenderán a camuflarla, a un gran costo para su salud mental y su autoestima.

Pueden deprimirse. Y culparás a su condición. Pueden volverse agresivos. Y culparás a su condición- Pueden desarrollar ansiedad paralizante. Y culparás a su condición. Culparás a su condición sin pensar una vez que tal vez la visión del Espectro Autista que le diste a los padres de ese/a niño/a en este momento vital podría haber tenido ramificaciones tan duraderas, y que la culpa podría ser al menos parcialmente tuya y no del Espectro Autista.

Por otro lado, puedes ofrecerle a esos padres una visión diferente que viene con aceptación, respeto, alegría y esperanza.

¿Qué sucede si, en lugar de ‘diagnosticar’ a este/a niño/a con un Trastorno del Espectro Autista, tú ‘identificas’ a este/a niño/a como una persona en el Espectro Autista, para que no vean automáticamente su condición como una enfermedad que necesita tratamiento, y para que ellos entiendan su condición como una parte integral de su identidad?

¿Qué sucede si, en lugar de enumerar los déficits de este/a niño/a, eliges enfocarte en sus fortalezas, para que entiendan que tienen dones para ofrecerle al mundo que son únicos y valiosos?

¿Qué sucede si, en lugar de patologizar los intereses restringidos de este/a niño/a, usas un lenguaje positivo como ‘pasiones’, para que perciban sus pasatiempos como algo maravilloso que les causa satisfacción en vez de humillación?

¿Qué sucede si, en lugar de decirles a esos padres que deben prepararse para la posibilidad de que su hijo nunca les diga «Te quiero», les dices que su hijo/a los ama absolutamente y comunicará ese amor, todos los días, incluso si no es con palabras?

¿Qué sucede si, en lugar de preocuparse de que este niño/a nunca hablará, le dices a sus padres que hay muchas formas tremendas de comunicarse de manera no tradicional, que le permitirán a su hijo/a expresarse durante toda su vida?

¿Qué sucede si, en lugar de instar a la prisa (y posiblemente incitar involuntariamente al pánico) al hablar de una ventana de intervención temprana, alienta a estos padres a hacer una pausa, procesar, reflexionar?

¿Qué sucede si los persuades a tomarse el tiempo para evaluar qué terapias realmente beneficiarían a su hijo/a, en este momento, para que su hijo/a tenga la oportunidad de ser un/a niño/a y no pasar su infancia en una cinta transportadora de terapias en una fábrica de «normalización»?

Nadie está diciendo que ignores las dificultades propias del Espectro Autista. Estas son una de las razones de porque los padres acudieron a tu consulta. Por lo que ignorarlos sería irresponsable.

Nadie está diciendo que no recomiendes ninguna intervención. Algunas serán vitales para ayudar a este niño a sentirse feliz y seguro en un mundo predominantemente neurotípico.

Pero, solo por hoy, cuando las primeras impresiones cuentan tanto, ¿por qué no presentarle a esta familia el Espectro Autista de una manera respetuosa, positiva y de aceptación?

Solo piénsalo. ¿Qué sucede si, en lugar de infundirles miedo al Espectro Autista, le das a estos padres un regalo duradero, el regalo de saber que la mejor forma de amar a este/a niño/a, este/a niño/a maravilloso/a y único/a, es aprender a amar su condición?

¿Qué sucede si, como parte de esta consulta, preséntale a estos padres la idea de la neurodiversidad, para que entiendan la condición de su hijo/a desde este primer momento como una variación biológica natural como cualquier otra diversidad?

¿Qué sucede si, como parte de esta consulta, invitas a estos padres a escuchar las voces alentadores y esperanzadoras de personas adultas en el Espectro Autista, de modo que estos padres experimentarán optimismo en vez de frustración por la condición y el futuro de sus hijos?

Porque si eliges esa opción, la opción de inspirar, enriquecer y empoderar, eres fundamental para hacer que la vida de este/a niño/a y de esta familia sea incuestionable e inmensamente mejor, más feliz, más satisfactoria y placentera.

Porque si eliges la neurodiversidad, ofreces la esperanza de inclusión, comunidad e identidad. Porque si eliges enfocarte en las fortalezas en este momento, eliges ayudar a este/a niño/a a lograr el éxito que se merece, lo/la ayudarás a florecer.

Entonces, tú decides. La responsabilidad es tuya. Aquí. Ahora. Con estos padres y este/a niño/a. Y cuando a regañadientes vuelven sus ojos hacia ti para recibir la información que estás preparado para darles, mientras buscan tu conocimiento, orientación, sabiduría y apoyo, la pregunta es: ¿cómo la darás?

Fuente: (2018). A Plea To Diagnosticians. Reframing Autism. Recuperado de (https://www.reframingautism.com.au/resources/a-plea-to-diagnosticians?fbclid=IwAR0Gek6fH1QXfS-Yw9-94TlFiAyV_U7T00ZSKSKiKZ5tqScGvzabjadEDjk). Traducido por Maximiliano Bravo.

El Miedo De Estar Diagnosticado/a Dentro Del Espectro Autista

Algunos adultos han sufrido emocionalmente, socialmente y laboralmente toda su vida. Siempre han sabido que había algo «no del todo correcto» con ellos mismos, e incluso pueden tener algunas sospechas de estar en el Espectro Autista, pero demoran en buscar un diagnóstico formal por temor a que sean «etiquetados».

¿Por qué algunas personas que sospechan que pueden estar en el Espectro Autista se resisten a recibir un diagnóstico?

Aquí hay algunas razones posibles:

  • No quiero ser «etiquetado/a».
  • Necesito ser «normal».
  • No quiero creerlo.
  • No quiero ser percibido/a como una persona «defectuosa».
  • No es tan malo, puedo funcionar bien.
  • No tengo que saber si realmente tengo un trastorno porque no va a importar en este momento.
  • No planeé esto en mi vida.
  • No tengo tiempo para esto.
  • No puede ser verdad. Simplemente no puede ser.
  • Lo desconocido es aterrador.
  • No tengo ningún familiar en el Espectro Autista, así que no puedo tenerlo.

El estigma debe desaparecer. El Espectro Autista no es un diagnóstico atroz y sin esperanza. Y cuanto más esperes para buscar y aceptar el diagnóstico, más tiempo precioso perderás. ¡La intervención temprana es CLAVE!

Si estás en el Espectro Autista y no lo sabes, eso te afecta de todos modos. Si lo sabes, puede aprender a minimizar los rasgos negativos y aprovechar los rasgos positivos. Sin el conocimiento de que estás en el Espectro Autista, probablemente llenarás ese vacío con otras explicaciones más dañinas de por qué piensas, sientes y te comportas de cierta forma particular. ¿No sería bueno saber por qué la vida no resultó como pensabas? ¡No es tu culpa! Pero sin un diagnóstico, estarás culpándote eternamente por todos los problemas que surgieron en el pasado.

¿Cuáles son los beneficios de estar diagnosticado/a en el Espectro Autista?

  • Si no te dejas «etiquetar», entonces estás dejando que todos en la comunidad te etiqueten como se les dé la gana (por ejemplo, raro/a, grosero/a, egocéntrico/a, etc.).
  • Cuanto antes obtengas un diagnóstico fiable, menos tiempo perderás, un tiempo que nunca podrás recuperar para recibir la ayuda que tanto necesitas.
  • No puedes recibir una intervención adecuada hasta que sepas sobre tu condición bajo su debido nombre.

Algunos ven al Espectro Autista como una enfermedad intratable y confusa provocada por una mala niñez o genes defectuosos. Ahora sabemos que eso no es cierto en absoluto. Puedes vivir una vida plena y feliz. Por lo tanto, no te desesperes ni vivas con miedo. Hay información, apoyo y, sobre todo, esperanza. Ya hay miles de adultos en el Espectro Autista que están sanando sus heridas pasadas y descubriendo mejores formas de lidiar con la vida.

Fuente: Hutton, M. (2017). The Fear of Being Diagnosed with an Autism Spectrum Disorder. Chat For Adults With HFA And Aspergers. (https://www.adultaspergerschat.com/2017/05/the-fear-of-being-diagnosed-with-autism.html?fbclid=IwAR0HPcKTbWt9VzI5bd6ClzUFkn1XQMR9At4crn2stItnNHrisyGxXUu9QYc). Traducido por Maximiliano Bravo.

A Los Padres de Un/a Niño/a Autista Recién Diagnosticado/a …

Si eres padre o madre y estás leyendo este artículo es porque a tu hijo/a recién ha sido diagnosticado/a como Autista. En primer lugar, antes de seguir leyendo, quiero que respires profundamente y te relajes por un minuto. Tómate unos minutos para escuchar lo que tengo que decir. Probablemente hay una serie de emociones que estás sintiendo en este momento. Es posible que te sientas agobiado/a por la cantidad de información que está tratando de asimilar. Tal vez no sabías mucho sobre el Autismo antes de recibir esta noticia, y ahora está tratando desesperadamente de investigar el tema. Tal vez ha sido bombardeado/a con recomendaciones de terapias, recursos, apoyos familiares y todo tipo de otras cosas y no tiene idea de por dónde empezar.

Por el momento, me gustaría que respires hondo y te calmes. El Autismo no es el fin del mundo. El Autismo no es una sentencia de muerte o algún tipo de enfermedad terminal. A pesar de lo que te sientas inclinado/a a pensar (o que hayas escuchado antes), el Autismo realmente no es una tragedia. Tu hijo/a tiene una discapacidad, y debido a este hecho, enfrentarán dificultades diferentes y quizás sean mayores que la mayoría de las demás personas, ya que el mundo no está configurado para satisfacer las necesidades únicas de tu hijo/a. Sin embargo, esto no necesariamente es algo malo o algo de lo que huir o de lo que avergonzarse. Tu hijo/a no está roto/a, tu hijo/a está completo/a. Tu hijo/a no está desaparecido/a, tu hijo/a está presente. El Autismo no es un «caparazón» bajo el cual existe una persona no Autista luchando por escapar. Tu hijo/a es totalmente Autista. El Autismo es una parte de su neurología, la forma en que su cerebro está físicamente conectado. Como persona Autista, tu hijo/a siente, se comunica, piensa y se mueve de manera diferente a la mayoría de las demás personas. Sin embargo, diferente no significa menos, roto/a o malo/a.

Recuerda que el/la niño/a que tenías antes no ha sido reemplazado/a. Ese pequeño trozo de papel que dice «Autismo» en él no cambió el/la niño/a que tenías antes, ni se lo/la llevó. El/La mismo/a niño/a que amas sigue ahí. Cualquier logro o hito que tu hijo/a haya tenido antes de este punto todavía es válido, y no hay necesidad de hacerlos girar en una luz negativa porque ahora sabe que son Autistas.

Mucho de lo que está escrito en el papeleo puede parecer sombrío. Tal vez el equipo de diagnóstico te haya brindado una narrativa trágica sobre lo que tu hijo/a nunca podrá hacer. No escuches nada de eso. En serio. Nadie tiene una bola de cristal. Nadie puede mirar hacia el futuro y decirle lo que tu hijo/a podrá o no podrá hacer. Como cualquier otra persona, las personas Autistas crecen y se desarrollan. Nadie supera o se “cura” del Autismo, pero tu hijo/a aprenderá y desarrollará habilidades para la vida y mecanismos de afrontamiento para ayudarlo a sobrevivir en un mundo neurotípico, y muchas personas Autistas pueden prosperar si se les brinda el apoyo adecuado. El Autismo existe en un espectro tridimensional increíblemente amplio, por lo que realmente no se puede saber con certeza cuál es el futuro para tu hijo/a. Pueden crecer, vivir de manera independiente, tener gran éxito y hasta ganar un Premio Nobel. O bien, pueden crecer y necesitar atención y apoyo continuos. Honestamente, cualquiera de estos podría considerarse igualmente probable. Lo que sí es seguro, sin embargo, es que el Autismo realmente no es una sentencia de muerte o el fin del mundo. Tu hijo/a es completamente capaz de crecer como una persona Autista feliz si se les brinda el apoyo adecuado. Lo que puedes hacer al respecto es amar y aceptar a tu hijo/a Autista por quienes son.

La aceptación no significa «no hacer nada». La aceptación no significa que tú te «des por vencido» o que hayas dejado de buscar formas de ayudar a tu hijo/a. La aceptación del Autismo significa reconocer que el Autismo no es algo intrínsecamente malo y que es una parte integral de tu hijo/a, al igual que tú tienes partes de tu identidad que son partes integrales de ti. Significa reconocer que tu hijo/a no necesita cambiar quiénes son para ser amados y aceptados.

Muchos padres han adoptado una mentalidad de «guerra» con el Autismo, que están «luchando» contra el Autismo. Ahora te diré que puedes elegir luchar contra el Autismo, pero esta es una lucha que perderás. O mejor dicho, que no querrás ganar, si resultara posible. No solo perderás, sino que el máximo bienestar de tu hijo/a quedará gravemente e irremediablemente perjudicado. Sin embargo, si aceptas a tu hijo/a como una persona Autista, todos serán mucho más felices. ¿Realmente importa mucho si tu hijo/a agita sus manos? Ser como los demás es aburrido de todos modos.

Probablemente hayas recibido una gran cantidad de recomendaciones para todo tipo de terapias y medicamentos. Ten en cuenta que el hecho de que el médico lo recomiende no significa que deba hacerse o que sea lo mejor para tu hijo/a. Desafortunadamante, muchos de estos «tratamientos» probablemente harán mucho más mal que bien. Haz tu investigación y, como parte de esto, deberías consultar a los adultos Autistas que pueden tener una mejor perspectiva sobre estos temas. Hay muchos maravillosos grupo de Facebook en los que los padres de niños Autistas pueden consultar con adultos Autistas sobre el Autismo. Yo recomiendo que los busques y te unas a ellos, porque en realidad las personas Autistas serán tus mejores aliados para ayudarte a cumplir tu responsabilidad de criar a un/a niño/a Autista. También tendrás que tener cuidado de los grupos que promocionan “tratamientos” pseudocientíficos para el Autismo, muchos de los cuales pueden causar graves daños a tu hijo/a. ¡Mantente alerta!

Tú conoces mejor a tu hijo/a y tienes que ser su principal defensor. Esperemos que algún día tu hijo/a aprenda a defenderse por sí mismo/a, pero para el camino inmediato por delante de ti, este será tu trabajo.

Después de escuchar las noticias del diagnóstico de Autismo, es posible que sientas emociones como confusión, tristeza o incluso enfado. Realmente, no puedo culparte por sentirse de esta manera, ya que esta es la reacción esperada de las expectativas (a menudo falsas) que la sociedad ha establecido sobre el Autismo. Muchos son los padres dispuestos a admitir que lloraron cuando supieron que sus hijos son Autistas. Sin embargo, estos sentimientos son completamente innecesarios. No me cansaré de repetir esto. El Autismo no es el fin del mundo. No es una tragedia. No es una sentencia de muerte. Habrán dificultades, sí, ¡pero esto es verdad de cualquiera que sea o no sea Autista! El Autismo es el comienzo de un nuevo viaje, y uno que no necesita estar plagado de tal pesimismo.

En resumen, se trata de un diagnóstico, no un pronóstico.

Fuente: Quincy. (2019). To the Parents of a Newly Diagnosed Autistic Child… Speaking of Autism… Recuperado de (https://speakingofautismcom.wordpress.com/2019/04/07/to-the-parents-of-a-newly-diagnosed-autistic-child/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Lo Menos que Puedes Hacer es Poner de tu Parte También

Una de las creencias más extendidas sobre las personas en el Espectro Autista, es decir, que no están interesadas en otras personas, es casi seguro que está equivocada. Nuestra comprensión del Espectro Autista ha cambiado bastante durante el siglo pasado, pero esta creencia particular ha sido notablemente persistente.

Hace 75 años, la primera publicación sobre el Espectro Autista describió sus sujetos como «más felices cuando se los deja solos» e «impermeables a las personas». Incluso ahora, una hoja de datos de los Institutos Nacionales de Salud sugiere que las personas en el Espectro Autista son «indiferentes al compromiso social, «Y los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades afirman que algunos» podrían no estar interesados ​​en absoluto en otras personas «.

No hay duda de que las personas  en el Espectro Autista pueden parecer como si no estuvieran interesadas en los demás. Pueden no hacer contacto visual o pueden repetir líneas de películas que no parecen relevantes en el momento. Pueden batir sus manos o sacudir sus cuerpos de manera que a otras personas les desagrada. Pero el hecho de que alguien parezca socialmente indiferente no significa que él o ella lo sea.

En un artículo publicado el mes pasado en Behavioral and Brain Sciences, muchas personas en el Espectro Autista dicen que están muy interesadas y, en algunos casos, desesperadas por la conexión social. Experimentan soledad, dicen que quieren amigos e incluso prefieren juegos de dos jugadores para juegos de un solo jugador. Como escribe el autor en el Espectro Autista Naoki Higashida, «No puedo creer que alguien nacido como ser humano realmente quiera dejarse solo, en realidad no», y agregó: «La verdad es que nos encantaría estar con otras personas»

Entonces, ¿por qué las personas en el Espectro Autista actúan de forma tal que parece que quieren que las dejen en paz? El Espectro Autista es una condición neurológica que afecta cómo las personas perciben, piensan y se mueven. Las personas en el Espectro Autista dicen que algunas de sus conductas aparentemente insociables son el resultado de estas características neurológicas. Paradójicamente, pueden comportarse así cuando intentan involucrarse con otras personas.

Toma el contacto visual. Algunas personas en el Espectro Autista dicen que sienten que el contacto visual prolongado es incómodo o incluso doloroso. Otros informan que es difícil concentrarse en lo que alguien está diciendo al mismo tiempo que los mira. En otras palabras, no mirar a alguien a los ojos puede indicar que una persona en el Espectro Autista se esfuerza mucho para participar en la conversación. Desafortunadamente, este intento de participar a menudo se interpreta como una falta de interés.

O considere otro comportamiento común de Espectro Autista: ecolalia. Las personas que dicen lo mismo una y otra vez pueden parecer desapegadas socialmente, pero esto no significa que lo sean. A veces las personas en el Espectro Autista repiten frases como una forma de conectarse a un nivel profundo. Por ejemplo, un niño en el Espectro Autista repitió, «Chicken Little pensó que el cielo estaba cayendo, pero el cielo no se está cayendo» cuando su madre estaba abatida por la muerte de un amigo.

Asumir erróneamente que alguien no está motivado socialmente puede tener consecuencias devastadoras. Ser sociable es ampliamente considerado como una parte fundamental del ser humano. La presunción de que las personas en el Espectro Autista no son sociables efectivamente las deshumaniza.

Si tú supones que una persona no está interesada en interactuar contigo, entonces probablemente no harás mucho esfuerzo para interactuar en primer lugar. Esto puede conducir a una situación en la que ninguna persona quiere interactuar con la otra. O puedes insistir en que él o ella interactúen de la forma en que esperas que las personas socialmente interesadas interactúen. Algunas intervenciones populares del Espectro Autista recomiendan que los padres y profesores intenten entrenar a los niños que viven la condición para hacer contacto visual o dejar de ser repetitivos o agitar las manos. El problema con esto es que la composición neurológica de una persona en el Espectro Autista puede hacer que sea difícil o imposible para él o ella.

Insistir en que las personas en el Espectro Autista  se comportan de una forma que no les resulta natural puede causarles sentimientos de indefensión aprendida, pensamientos y conductas autodestructivas y, eventualmente, aislamiento social. Como un participante en el Espectro Autista en un estudio explicó: «He sido criticado sin cesar por verme diferente, criticado por todo tipo de pequeñas diferencias en mi comportamiento. Hay un punto en el que dices: ‘Al diablo con eso, es imposible complacer a los demás».

El peligro de ser asumidos como socialmente indiferentes es especialmente agudo para aproximadamente un tercio de las personas en el Espectro Autista que no usan el lenguaje verbal de manera confiable. Al igual que otras personas que viven la condición, ellos se comportan de formas que son fáciles de malinterpretar.

Para todos nosotros, si estamos socialmente motivados en un momento dado depende de mucho más que nuestra predisposición innata para la sociabilidad. También depende de cómo hemos sido tratados en el pasado; nuestra capacidad de desconectar vistas, sonidos, olores, pensamientos y sentimientos que distraen; y las actitudes y los comportamientos de los posibles interlocutores sociales.

Las personas en el Espectro Autista han argumentado durante décadas que están interesadas en otras personas, y que no intentan que sus comportamientos inusuales indiquen lo contrario. Entonces, cuando alguien no hace contacto visual o repite algo que acaba de decir, esté abierto a la posibilidad de que sea solo su forma de tratar de conectarse contigo. Mejorar la vida social de las personas en el Espectro Autista requerirá dejar de lado las suposiciones sobre cómo se expresa el interés social y reconocer que se puede mostrar de maneras inesperadas.

Fuente: Jaswal, V. & Akhtar, N. (2018). How to Meet Autistic People Halfway. The New York Times. Recuperado de (https://www.nytimes.com/2018/07/13/opinion/autism-social-life-new-research.html). Traducido por Maximiliano Bravo.