Compartir Tu Diagnóstico Con Tu Familia Y Amigos

Consejos para explicar el Espectro Autista a familiares y amigos cercanos, para ayudarlos a convertirse en aliados efectivos.

Si tu hijo/a recién ha sido diagnosticado/a en el Espectro Autista, una cosa que puede ser difícil es decírselo a tus padres y familiares.

El Espectro Autista es algo de lo que cada vez más personas son conscientes, pero todavía hay mucha información errónea. Es posible que los miembros de tu familia no sepan lo que significa o que tengan una comprensión limitada o sesgada de cómo se ve. Es posible que tengan un estereotipo de qué es el Espectro Autista que no se adapta a tu hijo/a.

También pueden tener una necesidad comprensible, si está equivocada, de resistirse al diagnóstico. No es inusual que tus familiares te digan que está exagerando, o que es un error diagnosticar a todos los que son un poco diferentes.

Pero si has pasado por el proceso de evaluar a tu hijo/a , es porque claramente no se está desarrollando de manera típica o, si es mayor, tiene dificultades y problemas de alguna manera importante. Los problemas que está teniendo pueden no ser visibles para todos en tu familia. Pero necesitas a tu círculo mas cercano como tus aliados para ayudar a tu hijo/a. Por lo tanto, conseguir que formen parte de su equipo vale la pena.

Es una conversación que puede ser difícil o emocional, así que aquí hay algunos consejos:

I) Centrarse En Los Comportamientos: Usar comportamientos que podrían haber notado es una forma de comenzar a explicar qué es el Espectro Autista y por qué tu hijo/a fue diagnosticado/a.

Por ejemplo, si tu hijo/a no hace contacto visual y tiene dificultades para interactuar con los otros niños, puedes explicarles que no es que sea tímido/a o grosero/a, esos son síntomas de su condición. Del mismo modo, si se descompensa cuando visita a la familia, puede ser porque le cuesta mucho manejar los cambios en la rutina, otra cosa común para los niños en el Espectro Autista.

Si entienden que es algo diferente sobre su hijo, y no es intencional, entonces eso puede ser un trampolín para una discusión más amplia sobre lo que es el Espectro Autista.

II) Explicar Los Conceptos Básicos Del Espectro Autista: Hazles saber que los comportamientos asociados con el Espectro Autista se dividen en dos grupos.

  • Dificultad con las habilidades sociales: por ejemplo, los niños en el Espectro Autista pueden no responder a las bromas sociales o entender cómo comportarse en diferentes situaciones sociales. Pueden tener problemas con el habla y con la comunicación no verbal, como las expresiones faciales y el contacto visual.
  • Comportamientos e intereses restringidos o repetitivos: algunos ejemplos de esto dependen de rutinas y rituales, como comer las mismas cosas o querer mantener el mismo horario o tomar una ruta similar. Los niños en el Espectro Autista también pueden tener intereses intensos, como querer hablar solo sobre trenes o una de sus películas favoritas.

III) Pueden Preguntar Acerca De Las Causas Del Espectro Autista: Estas son las principales cosas que desea cubrir:

  • El Espectro Autista es una condición de por vida.
  • Sabemos que comienza en el útero.
  • Sabemos que no es producido por vacunas.
  • No es causado por una mala crianza.

IV) Es Posible Que Tu Hijo/a No Se Ajuste A Su Imagen Del Espectro Autista: Explique que el Espectro Autista es, tal como indica su nombre, un espectro de comportamientos y que cada persona que vive la condición es diferente en términos de inicio, gravedad y tipos de síntomas. Por ejemplo, algunos son hablantes y otros no.

A menudo decimos que los niños en el Espectro Autista son como los copos de nieve, no hay dos iguales. El hecho de que un/a niño/a que vive la condición se vea y suene de una manera no significa que otro/a niño/a sea igual a él/ella.

V) Explica Cómo El Diagnóstico Ayudará A Tu Hijo/a: Las personas a menudo se preocupan de que tener un diagnóstico “etiquetará” negativamente a un/a niño/a, haciendo que los demás piense que es raro/a y perjudicando sus oportunidades y su autoestima. De hecho, lo contrario suele ser cierto. Puede ser un alivio saber que las dificultades (y las fortalezas) de un/a niño/a tienen un nombre y en realidad son bastante bien entendidas y no tan inusuales.

Tener un diagnóstico también significa que su familia es elegible para terapias y servicios, que pueden ser transformadores.

VI) Anticipar Situaciones Difíciles: Los miembros de la familia pueden tener diferentes reacciones al escuchar sobre el diagnóstico de un/a niño/a. A veces es un alivio porque hay una explicación para las cosas que son desafiantes. Los familiares también pueden sentirse tristes o abrumados. Es normal experimentar una variedad de emociones. También pueden rechazar el diagnóstico, lo que puede hacer que te sientas muy herido y aislado.

Inicialmente, recibir un diagnóstico es un gran evento. A veces escuchar un diagnóstico desafía las percepciones de los padres sobre lo que imaginaban que sería la paternidad. Esto también es cierto para los abuelos. A veces los parientes necesitan tomarse un tiempo extra para armar las piezas. Frustración, confusión o enojo: no son infrecuentes. A veces necesitamos tiempo para procesarlo.

Permita que los miembros de tu familia expresen sus sentimientos, pero también dígales que estás trabajando con un equipo de proveedores para hacer lo mejor para tu hijo/a. También puede decir que son importantes para ti y tu hijo/a, por lo que espera que lo apoyen.

VII) Usa A Tu Médico Si Es Necesario: Si las reacciones de los miembros de la familia no parecen mejorar, es recomendable pensar por qué podrían ser resistentes. Tres razones comunes son:

  • No entienden el Espectro Autista, por lo que lo hacen a un lado.
  • Piensan que saben qué es el Espectro Autista y no están de acuerdo con que sea el diagnóstico correcto.
  • No saben cómo manejarlo y es abrumador para ellos considerarlo.

El médico puede asumir un rol coordinador de un proceso de inducción sobre el Espectro Autista. Esto puede resultar útil para todos los miembros de la familia sin importar qué, y si ellos tienen ideas erróneas realmente grandes sobre el diagnóstico o se siente impotente, esta es una oportunidad para educarlos.

VIII) Pide Ayuda (Y Se Específico/a): En realidad, esto puede ser un alivio para ti y las personas a las que les has preguntado porque está en nuestra naturaleza querer ayudar a nuestros familiares y amigos, pero a veces las personas no lo hacen porque no están seguras de cómo o tienen miedo de sobrepasarse de los límites. Entonces, si quieres ayuda, dilo.

IX) Habla Con Otros Padres: Los padres que dan sentido a un nuevo diagnóstico a veces pueden sentirse solos y agobiados. Una de las cosas más importantes, además de recibir un buen tratamiento, es compartir con otros padres que viven situaciones semejantes a la tuya. Estar en compañía de otros padres puede hacerte sentir fuerte en lugar de estar solo y aislado. Es importante tener personas que lo entiendan. “Pueden decir: ‘Alguien también me dijo eso, y es muy frustrante porque no es así’. “

Fuente: Ehmke, R. (s.f.). Sharing an Autism Diagnosis With Family and Friends. Recuperado de (https://childmind.org/article/sharing-an-autism-diagnosis-with-family-and-friends/) Traducido por Maximiliano Bravo.

Una Petición A Los Diagnosticadores

Estimado/a terapeuta:

¿Ves a esos padres sentados frente a ti? Sí, los que tienen la sombra detrás de tus ojos, la arruga en tus cejas, aquellos cuya preocupación es un aura palpable que los rodea mientras sus ojos se mueven entre tú y su hijo/a, sentados en el suelo a sus pies. ¿Ves a esos padres que se sienta con los brazos cruzados, alejándose de ti como para escapar de lo que estás a punto de decirles? ¿Ves a esos padres que te están mirando con una mezcla de esperanza y miedo?

Saben lo que estás a punto de decir. Saben que lo viste la primera vez que te presentaron a su hijo/a, la primera vez que te vieron ver a su hijo/a aletear y girar. Vieron la forma en que los mirabas a ellos y a su hijo/a, cuando te contaron sobre su retraso del lenguaje, su amor por alinear su sus juguetes favoritos por colores, su fascinación por los ventiladores de techo. Lo viste de inmediato, la condición de su hijo/a, y hoy, después de que lo hayas evaluado y evaluado, es el día en que esos padres saben que vas a decirles que su hijo/a está en el Espectro Autista. O, más probablemente, que su hijo/a “tiene un trastorno del Espectro Autista”.

Me pregunto si tú crees que el trabajo más importante que tienes hoy es ‘darle’ esta noticia a esta familia. Me pregunto si entiendes cuál es realmente tu trabajo más importante. Verás, la forma en que les dices a estos padres que su hijo/a está en el Espectro Autista puede influir en la percepción de estos padres sobre su hijo/a en los años venideros. Y, por extensión, la forma en que les diga a estos padres que su hijo es autista probablemente predeterminará cómo ese/a niño/a experimenta su condición en los años venideros. Esa gran responsabilidad pesa sobre tus hombros: tus palabras determinarán en gran medida si este/a niño/a florece y tiene una infancia feliz llena de amor, aceptación y respeto. O no.

Verás, aunque tú diagnosticas el Espectro Autista usando el DSM 5 o el ICD-11 que enmarca el la condición a través de un modelo de déficits, y aunque tu visión del Espectro Autista es (por la definición de su profesión) medicalizada y patologizada, te corresponde tomar una decisión de tremenda importancia. Por un lado, puedes optar por aprovechar tu amplio conocimiento médico para hablar con estos padres. Puedes optar por explicar por qué su hijo/a tiene un “trastorno” enumerando todos los marcadores de desarrollo que el/la niño/a no ha cumplido, todas las formas en que no cumplen con los estándares arbitrarios de “normalidad”, todas las cosas que no pueden hacer, todas las cosas que los hacen diferentes, desafiantes, limitados y, en última instancia, menos.

No usarás esas palabras, por supuesto, tú eres más sensato que eso, pero les contarás a estos padres sobre las dificultades de comunicación social de sus hijos, harás referencia a sus ‘intereses restringidos’, enumerarás sus conductas desafiantes. Es posible que sienta la tentación de conjeturar lo que este/a niño/a logrará o no, qué potencial seguirá sin cumplirse.

En última instancia, podrías pensar que es tu función ofrecer a estos padres una muestra de la “realidad” que se convertirá en sus vidas debido a la condición de su hijo/a. Y sin duda, ofrecerás a estos padres consejos sobre terapias e intervenciones y los próximos pasos para alentar a su hijo/a hacia el objetivo de “desarrollarse típicamente”. Sin duda, les contará a estos padres sobre la promesa de la Intervención temprana, sobre una ‘ventana de oportunidades’ que se cerrará si no ‘actúan’ de inmediato, sobre qué terapias e intervenciones están basadas en la evidencia para reducir la sintomatología del Espectro Autista.

Y si haces eso, muy probablemente condenarás a esa familia, ese/a niño/a, a meses y años, posiblemente incluso décadas, de negación, rechazo, exclusión, aislamiento, estigmatización y dolor. Porque esos padres tomarán tu experiencia médica y aplicarán sus implicaciones a su hijo/a. Verán al Espectro Autista de sus hijo/a como algo malo, algo que temer, algo que curar. Serán acechados por las posibles causas de la condición de su hijo/a, lo que podrían haber hecho de manera diferente, lo que hicieron mal para merecer tal destino. Con toda probabilidad, sacrificarán la infancia de su hijo/a en el altar de horas y horas de terapias que, según esperan estos padres, “normalizarán” a su hijo/a.

¿Y su hijo/a? Bueno, ellos te escucharán. Puede que no entiendan cada palabra que dices, pero entenderán tu tono. Percibirán que estás “dando malas noticias”, te oirán decir que lo sientes. Leerán de todas las formas en que se comuniquen, lo que se discute aquí y ahora: esta cosa llamada el Espectro Autista que parece asustar tanto a sus padres, esta cosa llamada el Espectro Autista que parece encontrar tan lamentable y una circunstancia tan infeliz, esta cosa que tienen algo malo, algo impactante, algo horrible. Y, recordando que muchos personas en el Espectro Autista son hiperempáticas, este/a niño/a recibirá todos sus mensajes no verbales, y comprenderán que hay algo en ellos que hace llorar a sus padres, incita a sus padres a recogerlos en sus brazos, con la esperanza de protegerlos- ¿Protegerlos de qué? De ellos mismos.

Y, mucho después de su consulta, ese sentimiento permanecerá. Y se reforzará a medida que este niño/a internalice las percepciones de sus padres. Interpretarán los intentos de sus padres para “normalizarlos” como una señal de que su condición es algo malo, algo que temer, algo que curar. Y ese/a niño/a con el paso de los años, llegará a odiar su condición, y (porque la entienden de una manera que tú y sus padres no entienden), ya que su condición es parte importante de quienes son, llegarán a odiarse a sí mismos. Odiarán esa parte de sí mismos y aprenderán a camuflarla, a un gran costo para su salud mental y su autoestima.

Pueden deprimirse. Y culparás a su condición. Pueden volverse agresivos. Y culparás a su condición- Pueden desarrollar ansiedad paralizante. Y culparás a su condición. Culparás a su condición sin pensar una vez que tal vez la visión del Espectro Autista que le diste a los padres de ese/a niño/a en este momento vital podría haber tenido ramificaciones tan duraderas, y que la culpa podría ser al menos parcialmente tuya y no del Espectro Autista.

Por otro lado, puedes ofrecerle a esos padres una visión diferente que viene con aceptación, respeto, alegría y esperanza.

¿Qué sucede si, en lugar de ‘diagnosticar’ a este/a niño/a con un Trastorno del Espectro Autista, tú ‘identificas’ a este/a niño/a como una persona en el Espectro Autista, para que no vean automáticamente su condición como una enfermedad que necesita tratamiento, y para que ellos entiendan su condición como una parte integral de su identidad?

¿Qué sucede si, en lugar de enumerar los déficits de este/a niño/a, eliges enfocarte en sus fortalezas, para que entiendan que tienen dones para ofrecerle al mundo que son únicos y valiosos?

¿Qué sucede si, en lugar de patologizar los intereses restringidos de este/a niño/a, usas un lenguaje positivo como ‘pasiones’, para que perciban sus pasatiempos como algo maravilloso que les causa satisfacción en vez de humillación?

¿Qué sucede si, en lugar de decirles a esos padres que deben prepararse para la posibilidad de que su hijo nunca les diga “Te quiero”, les dices que su hijo/a los ama absolutamente y comunicará ese amor, todos los días, incluso si no es con palabras?

¿Qué sucede si, en lugar de preocuparse de que este niño/a nunca hablará, le dices a sus padres que hay muchas formas tremendas de comunicarse de manera no tradicional, que le permitirán a su hijo/a expresarse durante toda su vida?

¿Qué sucede si, en lugar de instar a la prisa (y posiblemente incitar involuntariamente al pánico) al hablar de una ventana de intervención temprana, alienta a estos padres a hacer una pausa, procesar, reflexionar?

¿Qué sucede si los persuades a tomarse el tiempo para evaluar qué terapias realmente beneficiarían a su hijo/a, en este momento, para que su hijo/a tenga la oportunidad de ser un/a niño/a y no pasar su infancia en una cinta transportadora de terapias en una fábrica de “normalización”?

Nadie está diciendo que ignores las dificultades propias del Espectro Autista. Estas son una de las razones de porque los padres acudieron a tu consulta. Por lo que ignorarlos sería irresponsable.

Nadie está diciendo que no recomiendes ninguna intervención. Algunas serán vitales para ayudar a este niño a sentirse feliz y seguro en un mundo predominantemente neurotípico.

Pero, solo por hoy, cuando las primeras impresiones cuentan tanto, ¿por qué no presentarle a esta familia el Espectro Autista de una manera respetuosa, positiva y de aceptación?

Solo piénsalo. ¿Qué sucede si, en lugar de infundirles miedo al Espectro Autista, le das a estos padres un regalo duradero, el regalo de saber que la mejor forma de amar a este/a niño/a, este/a niño/a maravilloso/a y único/a, es aprender a amar su condición?

¿Qué sucede si, como parte de esta consulta, preséntale a estos padres la idea de la neurodiversidad, para que entiendan la condición de su hijo/a desde este primer momento como una variación biológica natural como cualquier otra diversidad?

¿Qué sucede si, como parte de esta consulta, invitas a estos padres a escuchar las voces alentadores y esperanzadoras de personas adultas en el Espectro Autista, de modo que estos padres experimentarán optimismo en vez de frustración por la condición y el futuro de sus hijos?

Porque si eliges esa opción, la opción de inspirar, enriquecer y empoderar, eres fundamental para hacer que la vida de este/a niño/a y de esta familia sea incuestionable e inmensamente mejor, más feliz, más satisfactoria y placentera.

Porque si eliges la neurodiversidad, ofreces la esperanza de inclusión, comunidad e identidad. Porque si eliges enfocarte en las fortalezas en este momento, eliges ayudar a este/a niño/a a lograr el éxito que se merece, lo/la ayudarás a florecer.

Entonces, tú decides. La responsabilidad es tuya. Aquí. Ahora. Con estos padres y este/a niño/a. Y cuando a regañadientes vuelven sus ojos hacia ti para recibir la información que estás preparado para darles, mientras buscan tu conocimiento, orientación, sabiduría y apoyo, la pregunta es: ¿cómo la darás?

Fuente: (2018). A Plea To Diagnosticians. Reframing Autism. Recuperado de (https://www.reframingautism.com.au/resources/a-plea-to-diagnosticians?fbclid=IwAR0Gek6fH1QXfS-Yw9-94TlFiAyV_U7T00ZSKSKiKZ5tqScGvzabjadEDjk). Traducido por Maximiliano Bravo.

El Miedo De Estar Diagnosticado Dentro Del Espectro Autista

Algunos adultos han sufrido emocionalmente, socialmente y laboralmente toda su vida. Siempre han sabido que había algo “no del todo correcto” con ellos mismos, e incluso pueden tener algunas sospechas de estar en el Espectro Autista, pero demoran en buscar un diagnóstico formal por temor a que sean “etiquetados”.

¿Por qué algunas personas que sospechan que pueden estar en el Espectro Autista se resisten a recibir un diagnóstico?

Aquí hay algunas razones posibles:

  • No quiero ser “etiquetado/a”.
  • Necesito ser “normal”.
  • No quiero creerlo.
  • No quiero ser percibido/a como una persona “defectuosa”.
  • No es tan malo, puedo funcionar bien.
  • No tengo que saber si realmente tengo un trastorno porque no va a importar en este momento.
  • No planeé esto en mi vida.
  • No tengo tiempo para esto.
  • No puede ser verdad. Simplemente no puede ser.
  • Lo desconocido es aterrador.
  • No tengo ningún familiar en el Espectro Autista, así que no puedo tenerlo.

El estigma debe desaparecer. El Espectro Autista no es un diagnóstico atroz y sin esperanza. Y cuanto más esperes para buscar y aceptar el diagnóstico, más tiempo precioso perderás. ¡La intervención temprana es CLAVE!

Si estás en el Espectro Autista y no lo sabes, te afecta de todos modos. Si lo sabes, puede aprender a minimizar los rasgos negativos y aprovechar los rasgos positivos. Sin el conocimiento de que estás en el Espectro Autista, probablemente llenarás ese vacío con otras explicaciones más dañinas de por qué piensas, sientes y te comportas de cierta forma particular. ¿No sería bueno saber por qué la vida no resultó como pensabas? ¡No es tu culpa! Pero sin un diagnóstico, estarás culpándote eternamente por todos los problemas que surgieron en el pasado.

¿Cuáles son los beneficios de estar diagnosticado en el Espectro Autista?

  • Si no te dejas “etiquetar”, entonces estás dejando que todos en la comunidad te etiqueten como se les dé la gana (por ejemplo, raro/a, excéntrico/a, grosero/a, egocéntrico/a, etc.).
  • Cuanto antes obtengas un diagnóstico fiable, menos tiempo perderás, un tiempo que nunca podrás recuperar para recibir la ayuda que tanto necesitas.
  • No puedes recibir una intervención adecuada hasta que sepas sobre tu condición bajo su debido nombre.

Algunos ven al Espectro Autista como una enfermedad intratable y confusa provocada por una mala niñez o genes defectuosos. Ahora sabemos que eso no es cierto en absoluto. Puedes vivir una vida plena y feliz. Por lo tanto, no te desesperes ni vivas con miedo. Hay información, apoyo y, sobre todo, esperanza. Ya hay miles de adultos en el Espectro Autista que están sanando sus heridas pasadas y descubriendo mejores formas de lidiar con la vida.

Fuente: Hutton, M. (2017). The Fear of Being Diagnosed with an Autism Spectrum Disorder. Chat For Adults With HFA And Aspergers. (https://www.adultaspergerschat.com/2017/05/the-fear-of-being-diagnosed-with-autism.html?fbclid=IwAR0HPcKTbWt9VzI5bd6ClzUFkn1XQMR9At4crn2stItnNHrisyGxXUu9QYc). Traducido por Maximiliano Bravo.

A Los Padres de Un/a Niño/a Autista Recién Diagnosticado/a …

Si eres padre o madre y estás leyendo este artículo es porque a tu hijo/a recién ha sido diagnosticado/a como Autista. En primer lugar, antes de seguir leyendo, quiero que respires profundamente y te relajes por un minuto. Tómate unos minutos para escuchar lo que tengo que decir. Probablemente hay una serie de emociones que estás sintiendo en este momento. Es posible que te sientas agobiado/a por la cantidad de información que está tratando de asimilar. Tal vez no sabías mucho sobre el Autismo antes de recibir esta noticia, y ahora está tratando desesperadamente de investigar el tema. Tal vez ha sido bombardeado/a con recomendaciones de terapias, recursos, apoyos familiares y todo tipo de otras cosas y no tiene idea de por dónde empezar.

Por el momento, me gustaría que respires hondo y te calmes. El Autismo no es el fin del mundo. El Autismo no es una sentencia de muerte o algún tipo de enfermedad terminal. A pesar de lo que te sientas inclinado/a a pensar (o que hayas escuchado antes), el Autismo realmente no es una tragedia. Tu hijo/a tiene una discapacidad, y debido a este hecho, enfrentarán dificultades diferentes y quizás sean mayores que la mayoría de las demás personas, ya que el mundo no está configurado para satisfacer las necesidades únicas de tu hijo/a. Sin embargo, esto no necesariamente es algo malo o algo de lo que huir o de lo que avergonzarse. Tu hijo/a no está roto/a, tu hijo/a está completo/a. Tu hijo/a no está desaparecido/a, tu hijo/a está presente. El Autismo no es un “caparazón” bajo el cual existe una persona no Autista luchando por escapar. Tu hijo/a es totalmente Autista. El Autismo es una parte de su neurología, la forma en que su cerebro está físicamente conectado. Como persona Autista, tu hijo/a siente, se comunica, piensa y se mueve de manera diferente a la mayoría de las demás personas. Sin embargo, diferente no significa menos, roto/a o malo/a.

Recuerda que el/la niño/a que tenías antes no ha sido reemplazado/a. Ese pequeño trozo de papel que dice “Autismo” en él no cambió el/la niño/a que tenías antes, ni se lo/la llevó. El/La mismo/a niño/a que amas sigue ahí. Cualquier logro o hito que tu hijo/a haya tenido antes de este punto todavía es válido, y no hay necesidad de hacerlos girar en una luz negativa porque ahora sabe que son Autistas.

Mucho de lo que está escrito en el papeleo puede parecer sombrío. Tal vez el equipo de diagnóstico te haya brindado una narrativa trágica sobre lo que tu hijo/a nunca podrá hacer. No escuches nada de eso. En serio. Nadie tiene una bola de cristal. Nadie puede mirar hacia el futuro y decirle lo que tu hijo/a podrá o no podrá hacer. Como cualquier otra persona, las personas Autistas crecen y se desarrollan. Nadie supera o se “cura” del Autismo, pero tu hijo/a aprenderá y desarrollará habilidades para la vida y mecanismos de afrontamiento para ayudarlo a sobrevivir en un mundo neurotípico, y muchas personas Autistas pueden prosperar si se les brinda el apoyo adecuado. El Autismo existe en un espectro tridimensional increíblemente amplio, por lo que realmente no se puede saber con certeza cuál es el futuro para tu hijo/a. Pueden crecer, vivir de manera independiente, tener gran éxito y hasta ganar un Premio Nobel. O bien, pueden crecer y necesitar atención y apoyo continuos. Honestamente, cualquiera de estos podría considerarse igualmente probable. Lo que sí es seguro, sin embargo, es que el Autismo realmente no es una sentencia de muerte o el fin del mundo. Tu hijo/a es completamente capaz de crecer como una persona Autista feliz si se les brinda el apoyo adecuado. Lo que puedes hacer al respecto es amar y aceptar a tu hijo/a Autista por quienes son.

La aceptación no significa “no hacer nada”. La aceptación no significa que tú te “des por vencido” o que hayas dejado de buscar formas de ayudar a tu hijo/a. La aceptación del Autismo significa reconocer que el Autismo no es algo intrínsecamente malo y que es una parte integral de tu hijo/a, al igual que tú tienes partes de tu identidad que son partes integrales de ti. Significa reconocer que tu hijo/a no necesita cambiar quiénes son para ser amados y aceptados.

Muchos padres han adoptado una mentalidad de “guerra” con el Autismo, que están “luchando” contra el Autismo. Ahora te diré que puedes elegir luchar contra el Autismo, pero esta es una lucha que perderás. O mejor dicho, que no querrás ganar, si resultara posible. No solo perderás, sino que el máximo bienestar de tu hijo/a quedará gravemente e irremediablemente perjudicado. Sin embargo, si aceptas a tu hijo/a como una persona Autista, todos serán mucho más felices. ¿Realmente importa mucho si tu hijo/a agita sus manos? Ser como los demás es aburrido de todos modos.

Probablemente hayas recibido una gran cantidad de recomendaciones para todo tipo de terapias y medicamentos. Ten en cuenta que el hecho de que el médico lo recomiende no significa que deba hacerse o que sea lo mejor para tu hijo/a. Desafortunadamante, muchos de estos “tratamientos” probablemente harán mucho más mal que bien. Haz tu investigación y, como parte de esto, deberías consultar a los adultos Autistas que pueden tener una mejor perspectiva sobre estos temas. Hay muchos maravillosos grupo de Facebook en los que los padres de niños Autistas pueden consultar con adultos Autistas sobre el Autismo. Yo recomiendo que los busques y te unas a ellos, porque en realidad las personas Autistas serán tus mejores aliados para ayudarte a cumplir tu responsabilidad de criar a un/a niño/a Autista. También tendrás que tener cuidado de los grupos que promocionan “tratamientos” pseudocientíficos para el Autismo, muchos de los cuales pueden causar graves daños a tu hijo/a. ¡Mantente alerta!

Tú conoces mejor a tu hijo/a y tienes que ser su principal defensor. Esperemos que algún día tu hijo/a aprenda a defenderse por sí mismo/a, pero para el camino inmediato por delante de ti, este será tu trabajo.

Después de escuchar las noticias del diagnóstico de Autismo, es posible que sientas emociones como confusión, tristeza o incluso enfado. Realmente, no puedo culparte por sentirse de esta manera, ya que esta es la reacción esperada de las expectativas (a menudo falsas) que la sociedad ha establecido sobre el Autismo. Muchos son los padres dispuestos a admitir que lloraron cuando supieron que sus hijos son Autistas. Sin embargo, estos sentimientos son completamente innecesarios. No me cansaré de repetir esto. El Autismo no es el fin del mundo. No es una tragedia. No es una sentencia de muerte. Habrán dificultades, sí, ¡pero esto es verdad de cualquiera que sea o no sea Autista! El Autismo es el comienzo de un nuevo viaje, y uno que no necesita estar plagado de tal pesimismo.

En resumen, se trata de un diagnóstico, no un pronóstico.

Fuente: Quincy. (2019). To the Parents of a Newly Diagnosed Autistic Child… Speaking of Autism… Recuperado de (https://speakingofautismcom.wordpress.com/2019/04/07/to-the-parents-of-a-newly-diagnosed-autistic-child/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Lo Menos que Puedes Hacer es Poner de tu Parte También

Una de las creencias más extendidas sobre las personas en el Espectro Autista, es decir, que no están interesadas en otras personas, es casi seguro que está equivocada. Nuestra comprensión del Espectro Autista ha cambiado bastante durante el siglo pasado, pero esta creencia particular ha sido notablemente persistente.

Hace 75 años, la primera publicación sobre el Espectro Autista describió sus sujetos como “más felices cuando se los deja solos” e “impermeables a las personas”. Incluso ahora, una hoja de datos de los Institutos Nacionales de Salud sugiere que las personas en el Espectro Autista son “indiferentes al compromiso social, “Y los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades afirman que algunos” podrían no estar interesados ​​en absoluto en otras personas “.

No hay duda de que las personas  en el Espectro Autista pueden parecer como si no estuvieran interesadas en los demás. Pueden no hacer contacto visual o pueden repetir líneas de películas que no parecen relevantes en el momento. Pueden batir sus manos o sacudir sus cuerpos de manera que a otras personas les desagrada. Pero el hecho de que alguien parezca socialmente indiferente no significa que él o ella lo sea.

En un artículo publicado el mes pasado en Behavioral and Brain Sciences, muchas personas en el Espectro Autista dicen que están muy interesadas y, en algunos casos, desesperadas por la conexión social. Experimentan soledad, dicen que quieren amigos e incluso prefieren juegos de dos jugadores para juegos de un solo jugador. Como escribe el autor en el Espectro Autista Naoki Higashida, “No puedo creer que alguien nacido como ser humano realmente quiera dejarse solo, en realidad no”, y agregó: “La verdad es que nos encantaría estar con otras personas”

Entonces, ¿por qué las personas en el Espectro Autista actúan de forma tal que parece que quieren que las dejen en paz? El Espectro Autista es una condición neurológica que afecta cómo las personas perciben, piensan y se mueven. Las personas en el Espectro Autista dicen que algunas de sus conductas aparentemente insociables son el resultado de estas características neurológicas. Paradójicamente, pueden comportarse así cuando intentan involucrarse con otras personas.

Toma contacto visual. Algunas personas en el Espectro Autista dicen que sienten que el contacto visual prolongado es incómodo o incluso doloroso. Otros informan que es difícil concentrarse en lo que alguien está diciendo al mismo tiempo que los mira. En otras palabras, no mirar a alguien a los ojos puede indicar que una persona en el Espectro Autista se esfuerza mucho para participar en la conversación. Desafortunadamente, este intento de participar a menudo se interpreta como una falta de interés.

O considere otro comportamiento común de Espectro Autista: ecolalia. Las personas que dicen lo mismo una y otra vez pueden parecer desapegadas socialmente, pero esto no significa que lo sean. A veces las personas en el Espectro Autista repiten frases como una forma de conectarse a un nivel profundo. Por ejemplo, un niño en el Espectro Autista repitió, “Chicken Little pensó que el cielo estaba cayendo, pero el cielo no se está cayendo” cuando su madre estaba abatida por la muerte de un amigo.

Asumir erróneamente que alguien no está motivado socialmente puede tener consecuencias devastadoras. Ser sociable es ampliamente considerado como una parte fundamental del ser humano. La presunción de que las personas en el Espectro Autista no son sociables efectivamente las deshumaniza.

Si tú supones que una persona no está interesada en interactuar contigo, entonces probablemente no harás mucho esfuerzo para interactuar en primer lugar. Esto puede conducir a una situación en la que ninguna persona quiere interactuar con la otra. O puedes insistir en que él o ella interactúen de la forma en que esperas que las personas socialmente interesadas interactúen. Algunas intervenciones populares del Espectro Autista recomiendan que los padres y maestros intenten entrenar a los niños en el Espectro Autista para hacer contacto visual o dejar de repetirse o agitar las manos. El problema con esto es que la composición neurológica de una persona en el Espectro Autista puede hacer que sea difícil o imposible para él o ella.

Insistir en que las personas en el Espectro Autista  se comportan de una forma que no les resulta natural puede causarles sentimientos de indefensión aprendida, pensamientos y conductas autodestructivas y, eventualmente, aislamiento social. Como un participante en el Espectro Autista en un estudio explicó: “He sido criticado sin cesar por verme diferente, criticado por todo tipo de pequeñas diferencias en mi comportamiento. Hay un punto en el que dices: ‘Al diablo con eso, es imposible complacer a la gente’ “.

El peligro de ser asumido como socialmente indiferente es especialmente agudo para aproximadamente un tercio de las personas en el Espectro Autista que no usan el lenguaje verbal de manera confiable. Al igual que otras personas en el Espectro Autista, ellos se comportan de formas que son fáciles de malinterpretar.

Para todos nosotros, si estamos socialmente motivados en un momento dado depende de mucho más que nuestra predisposición innata para la sociabilidad. También depende de cómo hemos sido tratados en el pasado; nuestra capacidad de desconectar vistas, sonidos, olores, pensamientos y sentimientos que distraen; y las actitudes y los comportamientos de los posibles interlocutores sociales.

Las personas en el Espectro Autista han argumentado durante décadas que están interesadas en otras personas, y que no intentan que sus comportamientos inusuales indiquen lo contrario. Entonces, cuando alguien no hace contacto visual o repite algo que acaba de decir, esté abierto a la posibilidad de que sea solo su forma de tratar de conectarse contigo. Mejorar la vida social de las personas en el Espectro Autista requerirá dejar de lado las suposiciones sobre cómo se expresa el interés social y reconocer que se puede mostrar de maneras inesperadas.

Fuente: Jaswal, V. & Akhtar, N. (2018). How to Meet Autistic People Halfway. The New York Times. Recuperado de (https://www.nytimes.com/2018/07/13/opinion/autism-social-life-new-research.html). Traducido por Maximiliano Bravo.

Espectro Autista y Función Ejecutiva

Muchos individuos diagnosticados en el Espectro Autista no se sienten cómodos con el concepto de “disfunción ejecutiva”. Y no es muy difícil saber por qué. El problema es que parece referirse a toda una serie de dificultades, con una gama de causas y manifestaciones subyacentes. Aun así, a pesar de su lozanía, es un concepto útil. Nos ayuda a hablar sobre aspectos del Espectro Autista que históricamente han estado ausentes de la forma en que hablamos y diagnosticamos, pero que a menudo son fundamentales para lo que hace que el Espectro Autista sea incapacitante. También llama la atención sobre las similitudes entre el Espectro Autista y otras diferencias neurológicas, como el Déficit Atencional, que puede ser útil para pensar.

El concepto ‘función ejecutiva’ puede definirse como ‘la capacidad psicológica para hacer las cosas’. Wikipedia amplía un poco esto, definiendo ‘funciones ejecutivas’ (nótese el plural) como ‘un conjunto de procesos cognitivos necesarios para el control cognitivo de la conducta: seleccionar y controlar con éxito las conductas que facilitan la consecución de los objetivos elegidos’.

Entonces, ¿por qué es esto un problema para los individuos diagnosticados en el  Espectro Autista? Varios factores entran en juego, y es por eso que surgen dudas sobre el término. Por sí solo no explica mucho, pero una vez que reconoces que es un término general, puedes comenzar a ver lo que está bajo el paraguas.

Por ello, resulta muy necesario prestarle atención a la inercia autista. Ponerse en marcha, detenerse, cambiar de planes o cambiar de tarea son como conducir un gran camión cuando tienes un cerebro autista.

Otro factor es la enorme dificultad que tienen los individuos diagnosticados en el Espectro Autista para dedicarle atención a tareas que no les interesan. Es difícil entender lo serio que es esto, porque por supuesto a nadie le gusta hacer cosas aburridas. Sin embargo, es mucho más que eso, en parte por el punto anterior. Dejar de hacer o pensar en algo en lo que realmente están absortos es realmente difícil en el mejor de los casos. Parar para hacer algo que no les interesa es mucho más difícil. Ponerse manos a la obra con cosas que les desagradan activamente es realmente un gran desafío.

Esto está relacionado con el “perfil desfasado” de los individuos diagnosticados en el Espectro Autista: la forma en que a menudo presentan islas de alta capacidad, pero muchas de las cosas con las que resultan difíciles. Sus recursos de procesamiento tienden a estar altamente concentrados y difíciles de redistribuir. Intentar cambiarlos a voluntad puede ser agotador, y a veces es inútil.

Hablando de agotamiento, es mucho más difícil para alguien redirigir activamente su atención si están cansados, y la vida cotidiana a menudo es muy cansadora para los individuos diagnosticados en el Espectro Autista. Se les espera que naveguen por un mundo sensorial no diseñado para ellos, para mantener relaciones sociales basadas en reglas arcaicas que nadie explica y para adaptarse constantemente a las prioridades de otras personas. A menudo, toda una vida de lidiar con estas cosas nos deja con ansiedades y neurosis adicionales que hacen la vida aún más agotadora. Además de eso, la mayoría de los individuos diagnosticados en el Espectro Autista tienen problemas para dormir lo suficiente, al menos de vez en cuando.

Otro factor relevante para las funciones ejecutivas es la dificultad con la intercepción: la percepción de lo que está sucediendo dentro de nuestros propios cuerpos. Al igual que con todos los sentidos, los individuos diagnosticados en el Espectro Autista tienen una manera de no detectar las señales en las que no están sintonizados, mientras que son incapaces de desactivar otras señales. Eso puede significar que no logren reconocer cuando están hambrientos, cansados ​​o necesitan ir al baño, registrándose en cambio solo una vaga angustia que hace que sea aún más difícil dirigir su atención hacia donde debe ser dirigida. Alternativamente, lo que podría ser una señal menor para alguien sin Espectro Autista puede convertirse en una distracción imposible de ignorar. Esto probablemente también se relaciona con la forma en que los individuos diagnosticados en el Espectro Autista pueden encontrar dificultades para realizar un seguimiento del tiempo, especialmente cuando estamos profundamente enfocados en algo, otra cosa más que se incluye bajo el título de “funciones ejecutivas”. Es más difícil planear tu tiempo de manera efectiva si sigues perdiendo la noción de cuánto ha pasado.

Es importante reconocer que estas cosas no son totalmente negativas. La inercia está estrechamente relacionada con una capacidad de hiperconcentración y, a veces, desactivar las señales de sus cuerpos forma parte de eso. Esto último también les permite seguir adelante cuando otros se dan por vencidas. Aún así, reconocer las dificultades agrupadas bajo el encabezado de “función ejecutiva” es clave para familiarizarse con el Espectro Autista e identificar estrategias y adaptaciones útiles.

Entonces, ¿cómo lidiar con las funciones ejecutivas que no funcionan de la manera que las personas quieren? Los recordatorios son un buen comienzo, ya sea de personas, tecnología o agendas y calendarios pasados ​​de moda, que pueden ser una excelente manera de mantener un sentido general de lo que está por venir, siempre y cuando tenga la costumbre de mirarlos.

Los horarios y los días bien estructurados pueden ser realmente útiles, pero a veces pueden ser contraproducentes si el individuo diagnosticado en el Espectro Autista no se siente totalmente en control. También listas de tareas, y algunas veces funcionan mejor si son muy detalladas, en parte porque es mucho más fácil comenzar con pequeñas tareas, en lugar de tratar de lidiar con un gran trabajo en su totalidad. No debe subestimarse la importancia de descansar lo suficiente, tanto en términos de sueño y tiempo de inactividad, a fin de conservar la energía necesaria para hacer bien las tareas. Es crucial tener en cuenta que la sobrecarga sensorial e incluso el filtrado de fondo de estímulos excesivos puede ser agotador y tomar medidas para minimizarlo. Hay que ser muy comprensivos con la necesidad de los individuos diagnosticados en el Espectro Autista de tomarse un tiempo para sentirse preparados para hacer la siguiente actividad.

Quizás lo más importante es aceptar que los problemas colectivamente etiquetados como “disfunción ejecutiva” pueden hacer que muchas cosas sean muy difíciles para los individuos diagnosticados en el Espectro Autista. No es algo que deba ser tratado como un error moral cuando esto causa problemas; no sirve de nada pretender que la fuerza de voluntad es suficiente para solucionarlo. Hay que probar diferentes estrategias; lo que funciona para un individuo puede no funcionar para otro. Cuanto haya más y mejor comprensión sobre las causas basales, mejores serán las estrategias de apoyo, lo que repercutirá en una mejor calidad de vida para los individuos diagnosticados en el Espectro Autista.

Fuente: Murray, F. (2018). Autism and Executive Fundction. Medium. Recuperado de (https://medium.com/@Oolong/autism-and-executive-functions-fb7bd42b7345). Traducido por Maximiliano Bravo

Síntomas del Espectro Autista No Incluidos en la Literatura Diagnóstica

Los síntomas oficiales del Espectro Autista incluyen la falta de contacto visual, problemas de comunicación y conductas repetitivos. Entonces, ¿por qué los padres buscan tratamientos para ayudar a sus hijos a dormir, lidiar con la ansiedad, digerir los alimentos o terminar con los trastornos convulsivos? Muchos, de hecho, la mayoría, los individuos diagnosticados en el Espectro Autista tienen síntomas que no tienen nada que ver con la interacción social. Hasta ahora, no sabemos si el Espectro Autista causa estos síntomas o simplemente está asociado con ellos. Pero sí sabemos que son muy reales.

I) Espectro Autista y Problemas Sensoriales: La mayoría de los individuos diagnosticados en el Espectro Autista tienen problemas sensoriales. Pueden sentir una sobrecarga sensorial frente a determinados ruidos, luces o texturas. O, por otro lado, pueden desear sensaciones físicas profundas. De cualquier manera, la hipersensibilidad o hiperactividad puede hacer que las actividades diarias sean extremadamente difíciles. ¿Qué niño aprende bien cuando está abrumado por la luz intensa, el ruido constante y la ropa áspera? Si bien existen tratamientos para mejorar los problemas sensoriales, las mejores soluciones generalmente implican cambiar el entorno para adaptarse al niño.

II) Espectro Autista y Problemas Gastrointestinales: Los niños diagnosticados en el Espectro Autista tienen más probabilidades que otros niños de tener problemas estomacales e intestinales. Algunos investigadores creen que la relación entre el Espectro Autista y los problemas gastrointestinales es una pista sobre la causa de dicha condición. Otros simplemente notan que muchos niños diagnosticados en el Espectro Autista tienen problemas estomacales. De cualquier manera, tiene sentido tratar los síntomas y al mismo tiempo garantizar una nutrición adecuada. Ningún niño con diarrea crónica, calambres estomacales y náuseas aprenderá, se comportará o socializará bien. Al tratar los problemas gastrointestinales, los padres pueden ayudar a sus hijos a ser más receptivos a la escuela, la terapia y la interacción social.

III) Espectro Autista y Convulsiones: Uno de cada cuatro niños diagnosticados en el Espectro Autista tiene un trastorno convulsivo. Las convulsiones pueden variar desde convulsiones a gran escala hasta apagones breves. Este espectro de síntomas puede hacer que sea difícil detectar las convulsiones, que también se pueden diagnosticar mediante el uso de electroencefalogramas que miden los cambios en las ondas cerebrales. A diferencia de la mayoría de los síntomas del Espectro Autista, las convulsiones tienen una solución médica. Los anticonvulsivos generalmente pueden controlar las convulsiones de manera efectiva.  Es importante asegurarse de seleccionar el anticonvulsivo correcto, ya que algunos pueden tener efectos secundarios graves.

IV) Espectro Autista y Problemas del Sueño: Si bien hay poca investigación sobre el tema, está claro que muchos individuos diagnosticados en el Espectro Autista también tienen problemas para dormir. A algunos les cuesta conciliar el sueño; otros se despiertan frecuentemente durante la noche. Por supuesto, la falta de sueño puede empeorar los síntomas del Espectro Autista: pocos piensan, se comportan o socializan bien cuando están agotadas. Los padres también pueden sentirse abrumados cuando carecen de sueño. Los estudios demuestran que la melatonina, un suplemento a base de hormonas, puede ayudar a los individuos diagnosticados en el Espectro Autista a dormir. Sin embargo, no está claro que la melatonina pueda hacer una gran diferencia para ayudar a los individuos diagnosticados en el Espectro Autista a dormir toda la noche.

V) Espectro Autista, Ansiedad y Depresión: Muchas individuos diagnosticados en el Espectro Autista tienen problemas clínicamente diagnosticables con ansiedad, depresión e ira. Estos problemas parecen ser más comunes entre los individuos diagnosticados con Síndrome de Asperger. Esto puede deberse a que los individuos diagnosticados con dicha condición son más conscientes de sus diferencias y más propensas a sentir los efectos de ser excluidas por sus pares. Pero algunos expertos creen que los trastornos del estado de ánimo que acompañan al Espectro Autista pueden ser causados por diferencias físicas en el cerebro. Los trastornos del estado de ánimo se pueden tratar con medicamentos, psicología cognitiva y manejo del comportamiento. Sin embargo, si los problemas son causados por problemas externos, tiene más sentido cambiar el entorno para satisfacer las necesidades del paciente.

VI) Espectro Autista y Dificultades de Aprendizaje: Los niños diagnosticados en el Espectro Autista aprenden de manera diferente. Algunos tienen dificultades de aprendizaje diagnosticables como la dislexia, mientras que otros tienen habilidades inusuales como la hiperlexia (la capacidad de leer a una edad extremadamente temprana). Algunos tienen dificultades para adquirir habilidades matemáticas básicas; otros son matemáticos “sabios” que logran resolver operaciones mucho más allá del nivel de sus pares.

VII) Espectro Autista y Enfermedades Mentales: No es inusual que un individuo diagnosticado en el Espectro Autista también sea diagnosticado con trastorno bipolar, depresión clínica, trastorno obsesivo compulsivo o esquizofrenia. Puede ser difícil distinguir la “perseveración” (reiteración de sonidos, palabras, objetos o ideas), que es bastante común en el Espectro Autista, y el trastorno obsesivo-compulsivo, que es una enfermedad mental separada. También puede ser difícil distinguir entre los trastornos del estado de ánimo y el trastorno bipolar, la esquizofrenia y las conductas propias del Espectro Autista.

VIII) Espectro Autista, Déficit Atencional y Problemas Conductuales: Sorprendentemente, el déficit atencional, las conductas agresivo y las dificultades de concentración no están incluidos en los criterios de diagnóstico para el Espectro Autista. Esto es muy extraño ya que todos son extremadamente comunes. Siendo ese el caso, muchos niños diagnosticados en el Espectro Autista también son diagnosticados con déficit atencional. A veces, los medicamentos que ayudan con el déficit atencional (como Ritalin) pueden ayudar a los niños diagnosticados en el Espectro Autista a mejorar su comportamiento y concentrarse mejor. Con la misma frecuencia, sin embargo, hacen poca diferencia. Es más probable que sean útiles los cambios en el entorno que distraen las distracciones sensoriales, las molestias y el enfoque del soporte. Otras herramientas para ayudar incluyen historias sociales, métodos de aprendizaje práctico y terapia de integración sensorial.

Fuente: Rudy, L. (2018). Symptoms of Autism Not Listed in Diagnostic Literature. VeryWell.  Recuperado de (https://www.verywell.com/additionalcomorbid-symptoms-of-autism-260612). Traducido por Maximiliano Bravo.

Tú Debes Decirle a tu Hijo/a que es Autista

Quiero decir algo inequívoco. Y es increíblemente raro que me sienta como el más calificado para decirle a otras personas lo que deben hacer, pero, si tú eres un padre o una madre, te pido lo siguiente:

¡Por favor dile a tu hijo/a que es Autista!

O que tiene Autismo. O Síndrome de Asperger. O está en el Espectro. Lo que sea. Más tarde, él/ella podrá tomar sus propias decisiones sobre sus preferencias lingüísticas

No conozco a tu hijo/a, así que no sé cuándo es el momento adecuado o cuál es la edad correcta. O si la mejor manera es tener una charla y decirle todo de una sola vez. O exponer gradualmente la información a lo largo del tiempo. O simplemente hablar siempre de ello en casa para que él/ella crezca siempre sabiéndolo.

Sin embargo, habla con él/ella y siempre dile la verdad. Valdrá la pena.

¿Por qué?

I) Tu hijo/a ya sabe que él/ella es diferente. No puedes evitar que sepa que es diferente al no decírselo

Tu hijo/a ya lo sabe desde pequeño/a. Podría decirse que las cosas son más difíciles para él/ella en comparación con los demás niños.

Tu hijo/a podría no entender las cosas que hacen los demás (y ellos podrían no entender las cosas que hace él/ella).

Tu hijo/a podría no entender por qué los demás tienen pocas o nulas dificultades para explicar lo que necesitan y ver satisfechas sus necesidades.

Tu hijo/a podría no saber qué ropa ponerse o por qué no lo invitan a fiestas.

Tu hijo/a podría no entender por qué las cosas más inocuas les causan dolor en sus oídos o por qué se siente incómodo al recibir una caricia amorosa.

Tu hijo/a podría no saber por qué lo ignoran todos los chicos/as de su curso, menos uno/a (en el mejor de los casos), durante todo su año escolar.

Y un largo etcétera.

Él/ella sabe reconocer muy bien ciertos patrones. Es muy difícil que él/ella no se dé cuenta que cada descripción que recibe del mundo a su alrededor no coincide con su percepción individual.

Y al escuchar de parte de todos los adultos que está equivocado/a o que está imaginándolo todo, el único resultado es que tu hijo/a desarrollará una inmensa desconfianza hacia los adultos.

II) Tu hijo/a merece saber las cosas por su debido nombre. Él/Ella tiene derecho a recibir información acertada y objetiva acerca de quién es

Si tuvieras un/a hijo/a que fuera gay/lesbiana o transgénero, ¿Querrías o esperarías que pasara el resto de su vida sin el autoconocimiento y la autoaceptación involucrados en hacer suyas tales etiquetas? ¿O sin la capacidad de buscar la información, historia, atención psicosocial apropiada, apoyo emocional y comunidad con otros que él/ella tanto desea?

¿Por qué esas mismas cosas deben serle negadas a tu hijo/a por ser Autista?

Que tu hijo/a sea Autista representa información sobre cómo funciona su cerebro y su cuerpo, sobre su vida, y él/ella es el dueño legítimo de esa información.

Existen muchos individuos que descubrieron su diagnóstico o recibieron un diagnóstico correcto de parte de profesionales calificados durante su adolescencia o adultez.

Ellos se sintieron aliviados de tener el conocimiento, pero al mismo tiempo se sintieron resentidos porque sus padres se lo habían ocultado durante muchos años.

III) Sí, las etiquetas pueden causar estigmas. Pero el problema es el estigma, no el hecho de que una palabra existe para describir alguna faceta de cómo funciona su cerebro

No saber la palabra “Autista” no hará que su hijo/a no sea Autista, y no lo/la protegerá de los malos tratos que frecuentemente conllevan ser Autistas.

Si lo que realmente temen los padres es que sus hijos/as sean excluidos o maltratados por ser Autistas, entonces luchen contra la exclusión, la desinformación, la intolerancia y los estereotipos deshumanizantes en compañía de la comunidad neurodiversa.

La carga de una etiqueta sinónima de una identidad estigmatizada y/o discapacidad es difícil, pero la carga de un vacío del conocimiento que falta sobre cómo es tu hijo/a, es mucho peor.

IV) Saber cómo describir por qué las cosas son más difíciles para tu hijo/a no es “usar el diagnóstico como una excusa”

Saber por qué ciertas cosas son difíciles para tu hijo/a (y otras cosas son más fáciles) es vital para una tomar buenas decisiones sobre cómo usar los recursos de tiempo, energía y recursos cognitivos que él/ella tiene. También sirve para reflexionar sobre cómo llegar a soluciones alternativas y buenas estrategias para las cosas que tu hijo/a quiere aprender a hacer.

Que tu hijo/a no supiera y no pudiera decirle a nadie por qué las cosas le resultan tan difíciles, no reducirá sus dificultades. No hará que él/ella sea mágicamente capaz de hacer las cosas igual a todos los demás.

Tu hijo/a sentirá mucha más ansiedad, culpa, resentimiento y desamparo que nunca antes y jamás se atreverá a participar en una situación en la que no sabría si es capaz de hacer lo que se esperaba de él/ella.

Ser capaz de reconocer lo que uno es y no es con su debido nombre es una forma productiva de usar los recursos internos de tu hijo/a  y también es una habilidad vital al tratar de vivir de manera sostenible con una diferencia cognitiva importante.

Los límites neurológicos no desaparecen porque tu hijo/a carezca de las palabras para describirlos. A veces resulta útil ser capaz de ignorar o exceder dichos límites, pero tener que hacerlo constantemente y sin descansar no es manera indicada para que tu hijo/a viva una buena vida.

V) No hay nada mejor para tu hijo/a que tener apoyo de una comunidad respetuosa

Hay mucho acerca de ser Autista que la mayoría de los educadores o terapeutas no saben. O incluso si llegaran  a entenderlo, no pueden saber cuál es la experiencia interna y subjetiva de ser Autista. Así que prácticamente la única manera de obtener la perspectiva o la ayuda de alguien que sabe exactamente lo que está hablando es hablar con otros individuos Autistas.

Por ejemplo, hablar de ciertas experiencias sensoriales, cognitivas y emocionales, las diferencias en cómo experimentan el tiempo, la memoria, la sexualidad y el género y también compartir intereses específicos como los gatos, los trenes y alinear cosas en filas. Es muy bueno ser capaz de hablar con otras personas Autistas acerca de las cosas.

Es agradable que tu hijo/a pueda comunicarse con alguien que habla o piensa de forma similar a él/ella. Algunos pueden decidir que no necesitan o quieren que su comunidad sea de una forma específica, y esa es una decisión muy personal. Pero tu hijo/a no puede tomar una decisión informada si no tiene acceso a la información relevante.

VI) Tu hijo/a lo descubrirá de todos modos

Gracias a la Internet, individuos Autistas como tu hijo/a escriben sobre sus vidas todo el tiempo, por ejemplo en blogs personales, e inevitablemente tu hijo/a se topará con algo que describa con precisión lo que siente respecto a su vida de forma única e irrepetible.

En algún lugar entre 1% y 2% de la población, el Autismo trasciende los límites territoriales, y por lo tanto, tu hijo/a se encontrará con un individuo que comparta su diagnóstico, y encontrará la verdad respecto a quién es, libre de mitos y eufemismos.

Hay cada vez más personajes Autistas en libros, películas y programas de televisión, aumentando las posibilidades de que tu hijo/a se vea representado con precisión, y que al final, saque sus propias conclusiones.

Fuente: (2013). You Should Tell your Kids that They’re Autistic. Chavisory’s Notebook. Recuperado de (https://chavisory.wordpress.com/2013/11/01/you-should-tell-your-kids-that-theyre-autistic/). Traducido por Maximiliano Bravo.

10 ‘Intervenciones sobre el Espectro Autista’ para Familias que Aceptan el Paradigma de la Neurodiversidad

En la mayoría de los lugares, tan pronto como un/a niño/a en e Espectro Autista, son directamente canalizados a las terapias de intervención temprana. Basadas en un modelo médico de discapacidad, estas terapias ven a los niños en el Espectro Autistas como desordenados, y apuntan a cambiarlos para que jueguen, se comuniquen y se muevan más parecidos a sus compañeros con ‘desarrollo típico’.

En contraste, el paradigma de la neurodiversidad considera el Espectro Autista y otros ejemplos de neurodivergencia como una parte natural y valiosa de la diversidad humana. No existe un cerebro “ideal” o un estilo correcto de funcionamiento neurocognitivo; Todos son valorados. No hay una manera ideal o correcta para que los niños jueguen, se comuniquen y se muevan; Todos son valorados.

Si las familias, cuidadores y profesionales de la salud aceptan el paradigma de la neurodiversidad, la ‘intervención temprana del Espectro Autista’ parece muy diferente. El objetivo de la intervención no son los niños en el Espectro Autista, sino su entorno social y físico. Los niños en el Espectro Autista son apoyados en familias y comunidades para desarrollarse como seres humanos únicos y valiosos, sin adaptarse a la trayectoria evolutiva de sus pares neurotípicos.

I) Aprendan de las personas en el Espectro Autista: Aprendan como familia acerca de las formas y la cultura del Espectro Autista, la neurodiversidad y la discapacidad. Las personas autistas son los únicos expertos en dicha condición; Encuéntranos a nosotros y a nuestro trabajo. No nos pidas que los eduquemos, sino que escuchen y aprendan

II) Háblenle a sus hijos acerca de la condición: Háblenles ahora, háblenles temprano. Hable sobre el Espectro Autista de forma natural. Explora lo que significa el Espectro Autista para ellos. Enséñele a su hijo sobre la discapacidad y cómo son discapacitados por la sociedad. Desarrolle orgullo y una comprensión de los derechos humanos desde una edad temprana.

III) Díganle NO a todas las cosas estresantes y dañinas: Dígale NO a los charlatanes, a las terapias normalizadora intensiva, a la socialización excesiva y a los ambientes escolares inapropiados. Dígale no a todas las cosas que causen estrés o les haga daño a sus cuerpos. Dígale no a cualquier cosa que interfiera con su capacidad de decir NO se en el futuro. Modele autorepresentación desde el principio.

IV) Reduzcan la velocidad de su vida: Los niños en el Espectro Autista necesitan tiempo y espacio para desarrollarse a su manera a su propio ritmo. Las ideas sobre infancias “productivas” y felices se basan en normas neurotípicas. Reduzca todas las actividades y socialización extra y también el ajetreo de sus vidas. Descubra el ritmo que funcione mejor  para sus hijos. Usted puede encontrar que un montón de tiempo de inactividad en el hogar es vital para su desarrollo saludable.

V) Apoyen y acomoden las necesidades sensoriales: Observen a su hijo/a de cerca, hablen con él/ella y sintonicen sus necesidades sensoriales. Conozca sus necesidades sensoriales creativamente (no necesita gastar mucho dinero). Defiendan y protejan a su hijo/a de ataques sensoriales. Enmarque esto como una acomodación que requieren como un/a niño/a en situación de discapacidad, de la misma manera que otros niños requieren rampas o intérpretes.

VI) Valoren los intereses de su hijos: No hay manera correcta de jugar. Los intereses especiales son buenos para los cerebros autistas, y una forma natural que los niños autistas aprenden y se desarrollan. No los utilice como una forma de aprendizaje, terapia o cambio. No trate de ampliar sus intereses, ni de restringir el acceso a sus intereses especiales. Participe, aprenda y comparta sus intereses; pero también respete los deseos de su hijo de pasar tiempo a solas con sus cosas favoritas.

VII) Respeten la estimulación: Estereotipias (conductas autoestimulantes) es como respirar para niños y adultos en el Espectro Autista. Se siente bien, nos ayuda a sentirnos conectados y enfocados. Es dañino interferir con los niños que se desarrollan y disfrutan de sus propias estereotipias. A menos que los niños se lastimen a sí mismos o a terceros, respeten su necesidad de estimularse; Nunca los avergüencen o los detengan. ¡Las esterotipias son hermosas!

VIII) Honren y apoyen todas las formas de comunicación: No se centran demasiado en el desarrollo de la comunicación verbal. La comunicación humana es mucho más que el habla, y muchas personas autista no hablan. Honre y responda con respeto a todas las comunicaciones de sus hijos. Apoye a su hijo a tener acceso a los soportes de comunicación tales como SCD (Sistemas de Comunicación Diversificada) basada en símbolos, lenguaje de señas, mecanografía o RPM (Método de Señales Rápidas) para que tengan acceso a formas alternativas de comunicarse con familiares, amigos y otros.

IX) Minimicen las terapias, aumenten las acomodaciones y los apoyos: Intervengan con las terapias sólo para los problemas que afectan su salud y bienestar. Una buena pregunta a hacer: “¿Accederían mis hijos que no están en el Espectro Autista a esta terapia?” Concentren sus esfuerzos de energía y defensa en el acceso a las acomodaciones y apoyo para que su hijo/a participe en la familia y la comunidad como ellos elijan. Los niños en el Espectro Autista pueden necesitar apoyo personalizado más a menudo o en momentos diferentes que otros niños. También tienen derecho a acomodaciones para permitir su inclusión en la escuela y la comunidad.

X) Exploren sus propias diferencias neurocognitivas: Exploren las similitudes entre ustedes y las necesidades sensoriales, cognitivas y sociales de su hijo/a. Aceptar y valorar su propio cerebro único es una parte significativa del largo camino hacia el respeto y la satisfacción de las necesidades de sus hijos. Muchos niños en el Espectro Autista tienen padres que viven su misma condición; ¡Explorar sus diferencias podría ayudarle a identificar algo realmente importante sobre usted mismo!

Fuente: Lee, B. (2015). 10 ‘Autism Interventions’ for Families Embracing the Neurodiversity Paradigm. Respectfully Connected. Recuperado de (http://respectfullyconnected.com/2015/11/10-neurodiversity-friendly/). Traducido por Maximiliano Bravo.