El Procesamiento Sensorial Es Solo La Mitad De La Historia: Diferencias De Movimiento En Personas Autistas

Las diferencias de procesamiento sensorial son ampliamente reconocidas por activistas autistas hablantes, pero existe menos discusión sobre las diferencias de movimiento en las personas neurodivergentes. Sim embargo, esto tiene altas posibilidades de cambiar tras una nueva revisión sistemática de la revista Pediatrics del mes de Febrero del 2021.

Hay razones para esto, por supuesto. Se trata en parte de quién controla la narrativa. Seguimos viendo personas autistas descritas o mostradas como personas con problemas de comportamiento, aunque hay evidencia de que las diferencias en la motricidad pueden ser un componente central de la condición, junto con las diferencias sensoriales.

Otra razón es que, cuando una persona no tiene una línea de base para comparar, tiene problemas para identificar exactamente cómo sus experiencias pueden ser diferentes de las de los demás. Esto probablemente sea familiar para cualquiera que haya sido diagnosticado con una condición neurodivergente más adelante en la vida. A muchos de nosotros nos han dicho que nuestros síntomas son un mal comportamiento intencional, tal vez llamados «flojos» o «buscadores de atención». No se nos explicó que algunos de nuestros comportamientos son característicos de diferencias neurológicas que afectan el movimiento.

Sin embargo, entender al autismo como una discapacidad del movimiento sensorial, en lugar de una discapacidad social, podría ayudar a las personas autistas no solo a comprendernos mejor a nosotros mismos, sino también a comprender mejor a otras personas autistas. Esto nos permite estar mejor equipados para brindar asesoramiento a padres y profesionales.

“Sensorialidad = entrada” / “Movimiento = salida”

Si no está familiarizado con la estructura del cerebro, primero debe saber que la detección y el movimiento están anatómicamente relacionados. Hay 12 pares de nervios craneales en tu cerebro, que se unen a otras partes del cuerpo. Estos nervios tienen dos responsabilidades: I) transmiten estímulos de su entorno (lo que tu cuerpo ve, oye, huele, saborea, toca) a su cerebro para que los interprete y II) transmiten impulsos de su cerebro a su cuerpo.

Las células cerebrales (neuronas) involucradas son «aferentes» (que se mueven hacia adentro, hacia el sistema nervioso central) y «eferentes» (que se mueven hacia afuera, alejándose del sistema nervioso central). En pocas palabras, lo que nuestros cuerpos perciben es la entrada que recibe nuestro cerebro, y cómo se mueven nuestros cuerpos es la salida que nuestro cerebro proporciona.

En mi experiencia, lo que todas las personas autistas tienen en común, en comparación con la población neurotípica, son diferencias importantes en I) cómo nuestros cerebros interpretan las señales que percibimos con nuestros cuerpos y II) cómo nuestros sistemas nerviosos reaccionan a esas señales.

También podríamos referirnos a estas dos áreas como “procesamiento sensorial” y “funcionamiento motor”, respectivamente.

La importancia de colaborar con personas autistas

Aquí está por qué es importante comprender el concepto de autismo como una discapacidad sensoriomotora:

Mientras más leemos sobre las diferencias sensoriales y de movimiento, más sentido empieza a tener experiencia de vida de las personas autistas. Como activistas, a menudo decimos que el “autismo” no es algo que tenemos, sino una forma de experimentar el mundo. Sin embargo, ahora entendemos que no todas las personas que vive la condición comparten las mismas experiencia.

Debería ser obvio, para cualquiera, que, para comprender qué significa realmente «autismo» y cómo adaptarse mejor a las personas autistas en general, debe incluir las historias de personas autistas con todas las experiencias diferentes. Esta es una de las áreas donde la investigación del autismo, especialmente en el área de la psicología del comportamiento, tiende a quedarse atrás.

Estamos viendo avances en la comprensión de las personas autistas en otros campos de investigación a los que los terapeutas conductuales simplemente no están expuestos o se niegan a reconocer, alegando falta de evidencia.

Por supuesto, la parte frustrante es que estos terapeutas conductuales suelen ser la primera línea de contacto para los padres de personas autistas y, a menos que realicen una investigación externa, los padres tampoco reciben esta información.

Del mismo modo, los activistas que no se esfuerzan por colaborar con otros activistas, incluidas y especialmente las personas autistas no hablantes, corren el riesgo de estar sesgados en sus interpretaciones de lo que significa ser autista.

Dentro del movimiento neurodivergente, nos enfrentamos a la enorme tarea de convencer a los padres y profesionales de que se equivocaron y explicar sucintamente por qué se equivocaron. Esperamos ayudar a contribuir al «por qué».

Síntomas de las diferencias de movimiento en las personas autistas

Las diferencias sensoriales y de movimiento que se reconocen como de base neurológica cuando se ven en personas no autistas, pero que se etiquetan como «comportamientos» intencionales cuando se ven en personas autistas.

Algunas personas no entienden del todo lo que significa decir que alguien tiene una discapacidad motora; sugerirán que si alguien puede hacer esto, claramente tiene una función motora que funciona perfectamente, y también debería poder hacer eso.

Por ejemplo, si una persona autista que no habla puede caminar, alcanzar la comida o levantar algo, alguien puede afirmar que su incapacidad para hablar no puede estar relacionada con el funcionamiento motor.

Esta generalización de la capacidad no está justificada, particularmente cuando es de conocimiento común que las capacidades de las personas autistas varían de persona a persona. Es particularmente injustificado con el habla, que es mucho más compleja cognitivamente y menos automática que otros movimientos.

¡Oh! Bueno, eso lo explica todo

Cuando observamos las características de las personas autistas desde la «perspectiva del movimiento», ¿Qué vemos? ¿Qué explicaciones podemos encontrar? Repasemos algunos de ellos:

I) Contacto visual: Una de las características distintivas del autismo es la falta de contacto visual, y muchas personas autistas han discutido cómo encuentran el contacto visual incómodo en el mejor de los casos y doloroso en el peor. Tendemos a enfatizar los aspectos sensoriales del contacto visual, ¡pero el aspecto motor también es importante!

Para hacer contacto visual, debemos ser capaces de controlar de forma fiable el movimiento de nuestros ojos. Muchas personas autistas simplemente no pueden hacer eso. De la misma manera que nuestros ojos miran reflexivamente hacia otro lado del sol, podemos mirar reflexivamente hacia otro lado.

¿Por qué? Bueno, hacer contacto visual, especialmente al hablar, es una tarea que requiere muchos recursos, para todos, no solo para las personas autistas. Un estudio de 2016 exploró este fenómeno, con la hipótesis de que el contacto visual comparte recursos neurológicos con el procesamiento verbal.

II) Expresiones faciales: Otra característica del autismo es la aparente falta de expresiones faciales… movimientos reflejos en nuestros rostros en respuesta a nuestro entorno ya nuestros sentimientos.

Cuando los niños neurotípicos se desarrollan, observan e imitan los comportamientos de las personas que los rodean, incluidas las expresiones faciales de su cultura. Estas personas son muy buenas para captar pistas sutiles sobre las emociones en los rostros de otras personas, particularmente en culturas donde se anima a las personas a hacer contacto visual cuando socializan. Esas mismas personas, sin embargo, se encuentran malinterpretando los sentimientos e intenciones de las personas autistas o, alternativamente, patologizando el comportamiento autista como un «déficit social».

Es posible que las personas autistas no sonrían tan ampliamente, o en absoluto, o incluso que sonrían demasiado. Puede que nunca nos veamos tristes, o puede que siempre nos veamos tristes. Nuestras expresiones faciales pueden retrasarse o pueden parecer socialmente inapropiadas para el contexto. Es común que las personas interpreten estas diferencias como que la persona no comprende, pero las expresiones faciales también se basan en el motor.

III) Inercia autista: “Inercia” es un término físico que describe cómo una cosa no puede cambiar su curso de acción hasta que se vea afectada por una fuerza externa. (¡El término en sí es inherentemente sobre el movimiento!)

Entre las personas autistas, la «inercia autista» describe cómo a menudo nos «atascamos» y tenemos dificultades para hacer la transición a algo nuevo. Una vez que estamos haciendo algo, es difícil parar; una vez que hemos parado, es difícil empezar de nuevo.

Algunos activistas pueden pensar en esto en términos de movimientos motores más complejos. Por ejemplo, tu cónyuge te preparó la comida, que está sentada junto a ti sin tocarla porque estabas muy concentrado/a haciendo otra cosa.

Sin embargo, es importante reconocer que muchas personas autistas tienen dificultades para iniciar y detener intencionalmente movimientos más básicos, como señalar o ponerse de pie. Es igualmente importante comprender que la capacidad de alguien en un día y en un contexto puede no reflejar su capacidad todos los días en todos los contextos.

Otras características

Es sorprendente saber cuántas características del autismo están relacionadas con el movimiento. No debería haber sido una sorpresa, parece tan obvio, pero a veces no puedes conceptualizar algo hasta que alguien más lo señala.

Parece claro que muchas otras características «autistas» podrían explicarse mejor como resultado de las diferencias de movimiento neurológico. Hacer stims, caminar de puntillas, conductas autolesivas, ecolalia, hiperactividad e impulsividad se reconocen como diferencias neurológicas basadas en el motor (… pero no en personas autistas, por alguna razón).

¿Otras discapacidades del movimiento sensorial?

Las personas que han tenido diferencias sensoriales y de movimiento durante toda su vida crecen con diferentes experiencias y desarrollan habilidades, estrategias y habilidades de afrontamiento que no son las mismas que las personas que adquieren esas diferencias.

Por ejemplo, la dispraxia es reconocida por algunos profesionales como un trastorno motor sensorial que es de naturaleza del desarrollo. Al investigar la dispraxia, encontrarás algunas similitudes cognitivas que también se observan en las personas autistas, por ejemplo, la tendencia a entender el lenguaje literalmente.

Puede que esto no parezca directamente relacionado con la sensorialidad o el movimiento, pero la característica superpuesta podría sugerir que las personas que experimentan diferencias sensoriomotoras pueden desarrollarse de tal manera que asuman una interpretación literal del lenguaje. Quizás estar agobiados por la información sensorial nos hace menos capaces de interpretar los matices.

¿Qué hacemos con esta información?

Con suerte, empezamos a hablar de ello. El simple hecho de reconocer que tenemos diferencias en la forma en que nos movemos es el comienzo de acomodarnos y sugerir adaptaciones para los demás.

Muchos activistas hacen campaña públicamente por el acceso a una comunicación efectiva para las personas autistas no hablantes. Ahora que somos más conscientes de las diferencias de movimiento sensorial en las personas autistas, creo que la mayoría de nosotros somos capaces de alfabetizarnos con las adaptaciones adecuadas, y no creo que nadie deba estar satisfecho con los sistemas de solicitud de imágenes.

Solo hay unos pocos servicios de tecnología de asistencia que reconocen la posibilidad de que las personas autistas no hablantes carezcan del habla no porque no comprendan, sino porque carecen de las habilidades motoras necesarias.

Cuando se trata de la comunicación para personas autistas, estos métodos de capacitación (p. ej., Comunicación facilitada, Método de indicaciones rápidas, Ortografía para comunicar) han sido objeto de campañas de desinformación sobre su eficacia, particularmente desde el campo del análisis del comportamiento, y algunos llegan tan lejos como para afirmar que estos métodos han sido «desacreditados» y que las personas que escriben o escriben de forma independiente no se están moviendo de forma autónoma. Estos mismos críticos a menudo afirman que el concepto de diferencias en el procesamiento sensorial es igualmente «pseudocientífico», a pesar de que las diferencias sensoriales son ampliamente reconocidas como una característica de las personas autistas.

Estos escépticos pueden afirmar que requieren evidencia más sólida, pero creo que no están dispuestos a examinar la evidencia existente simplemente debido a la disonancia cognitiva. La nueva información no encaja con lo que creen personalmente, por lo que debe ser rechazada.

Después de todo, ¿Quién quiere creer que han pasado décadas tratando a las personas hablantes como incapaces de entender cuando, de hecho, podrían hacerlo todo el tiempo?

¿Alguien realmente quiere reconocer que lo que llamamos «comportamientos autistas» y afirmamos que era un mal comportamiento voluntario podría en realidad ser reacciones involuntarias, impulsivas y reflejas de sus sistemas nerviosos?

¿Cuántas horas hemos desperdiciado modificando el comportamiento automático de las personas autistas cuando podríamos haber estado enseñándoles cómo desarrollar habilidades motoras intencionales y regular sus sistemas nerviosos?

Más importante aún, ¿Cómo pretendemos abordar el trauma colectivo que experimentan las personas autistas, especialmente las personas no hablantes, causado por años de malas interpretaciones por parte de profesionales que aún se niegan a escuchar? ¿Cómo compensaremos los años de educación adecuada que se les ha negado y las oportunidades de las que han sido excluidos?

Solo algunas cosas para pensar.

En resumen, hay una gran esperanza de que esta conceptualización del autismo se generalice. Estamos en la cúspide de un gran avance en la comprensión.

Fuente: Sara, M. (2021). Sensory Processing is Only Half the Story: Movement Differences in Autistic People. Neuroclastic. Recuperado de (https://neuroclastic.com/sensory-processing-is-only-half-the-story/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

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