A Los Profesionales Que Trabajan Con Madres En El Espectro Autista De Niños Que Viven La Condición

Esta publicación está escrita principalmente para profesionales que trabajan con niños en el Espectro Autista, aunque muchos de los consejos también se aplican a los servicios para adultos. La población objetivo son las madres que viven la condición, aunque mucho del contenido también se aplicará a los padres.

Existe una posibilidad razonable de que la mayoría de las madres en el Espectro Autista con las que se encuentren no estén diagnosticadas y, de hecho, es posible que no se den cuenta de sus propias dificultades sociales y de comunicación. Al hacer que tus sistemas y procesos estén más adaptados a las necesidades de las madres que viven la condición, estarás apoyando no solo a las madres (y padres) no diagnosticados, sino a otros adultos con necesidades adicionales.

Como madre/padre de un/a niño/a en el Espectro Autista, no hay más remedio que someterse a una amplia gama de participación profesional. Incluso sin nuestra propia condición es difícil. Se requiere mucho aprendizaje, planificación y organización a diario. Abrimos nuestras vidas y nuestras familias al más estricto de los escrutinios. Somos juzgados.

Y aquí radica el problema: nuestras interacciones con los profesionales a menudo son juzgadas. Sabemos que la forma en que nos presentamos tiene el potencial de cambiar la forma en que evalúas a nuestros hijos y las recomendaciones que recibirán. Sabemos que a menudo piensas que somos las madres las que causan los problemas.

Pero, ¿Podrías tomarte un momento para considerar si el/la madre/padre que acaba de entrar a tu consulta podría estar en el Espectro Autista?

I) Comunicación y pedir ayuda: No debería sorprender que las/los madres/padres en el Espectro Autista tengan dificultades para comunicarse. El Espectro Autista es fundamentalmente una condición social y de la comunicación. Sin embargo, es sorprendente cuán poco se piensa en hacer que los servicios y las provisiones apoyen a las/los madres/padres que viven la condición. No es suficiente hacer una provisión o servicio amigable para personas en el Espectro Autista, si es inaccesible debido a sistemas mal diseñados que son cualquier cosa menos amigables con la condición.

Habiendo pasado toda la vida manteniendo una máscara de competencia, pedir ayuda es complicado. Tenemos que considerar a quién preguntar, cómo preguntar, cuándo y dónde. Nos preocupa que se rían de nosotros o que nos despidan, preocupados de que expresar una necesidad de ayuda pueda significar nuestro fracaso o incompetencia. Luchamos por encontrar las palabras. Incluso cuando se nos pregunta directamente, podemos decir ‘Está bien, estoy bien’, cuando realmente queremos decir ‘No está bien, estoy luchando mucho, pero no puedo encontrar las palabras y necesito salir de aquí’. ‘

Muchos profesionales parecen dejar la pregunta de si hay “algo más en lo que puedan ayudar” hasta el final de la sesión. A estas alturas, los padres en el Espectro Autista generalmente hemos tenido suficiente de la habitación demasiado pequeña o demasiado grande, las luces brillantes zumbando, los ruidos irritantes más allá de la puerta, las conversaciones. Todo lo que estamos pensando es “Sácame de aquí”.

II) Teléfonos, teléfonos, teléfonos: Usar el teléfono parece ser difícil para muchas personas en el Espectro Autista. Todas las señales no verbales que (hemos tratado de aprender) ayudan a la comunicación, se eliminan. Es solo una voz.

A medida que usamos cada vez menos teléfonos en nuestra vida social, creo que se vuelve aún más difícil comunicarse de esta manera. Cada vez que hablo de teléfonos con otras mujeres en el Espectro Autista, todas describimos altos niveles de ansiedad al hacer y recibir llamadas telefónicas. El filtrado de llamadas parece ser algo común, al igual que silenciar nuestros teléfonos, usar la pantalla de llamadas y confiar en nuestros contestadores. Si estamos esperando una llamada importante, esperaremos en ascuas, sin poder hacer nada más hasta que se complete esa llamada telefónica.

Hacer llamadas telefónicas es igualmente problemático. Planeamos lo que tenemos que decir y adoptamos nuestra personalidad de “hacer una llamada telefónica”, recordándonos las convenciones de hacer una llamada telefónica. Nos preocupa que la llamada no sea respondida por la persona con la que queremos y hemos planeado hablar. Tememos tener que explicar el propósito de nuestra llamada a una recepcionista o alguna persona al azar que conteste el teléfono. ¿Y si es un contestador automático? Antes de hacer esa llamada, preparamos y ensayamos numerosos guiones para todas las posibilidades imaginables. Desafortunadamente, cuando un ser humano real responde, es probable que olvidemos los guiones y nos metamos en un lío que marca el tono de la llamada.

III) El correo electrónico es una solución sencilla: Teniendo en cuenta que los profesionales del Espectro Autista deben saber cómo las personas que viven la condición tienen problemas con las comunicaciones verbales, es preocupante cómo pocos ofrecen voluntariamente alternativas. Las/Los madres/padres en en Espectro Autista se sentirán más capaces para defender a sus hijos mediante el uso del correo electrónico.

Si haces algo para mejorar tu servicio, proporciona tu dirección de correo electrónico y demuestra que estás dispuesto a comunicarte en este formato, porque no existe ninguna razón para que tú omitas las direcciones de correo electrónico de tu información de contacto.

IV) “Llame si tiene un problema”: Cuantas veces hemos escuchado esto. Parece tan simple. Un profesional que quiera ayudar si hay algún problema. Pero no es tan simple en absoluto. Además de los problemas telefónicos generales descritos anteriormente, ¿Cómo sabemos con qué tipo de problema llamar? ¿Es este problema demasiado trivial o está fuera del alcance de su competencia? Si nos ponemos en contacto con usted, ¿sabrás aún quiénes somos? ¿Cuánto tiempo se aplica esta declaración suelta de “llamar si …”? No he visto al especialista que diagnosticó a mi hijo/a desde el 20XX, pero me dijo que llamara si tuviera un problema, ¿puedo llamarlo/a de todos modos? ¡Probablemente sea mejor que no!

Una guía explícita, clara y formal sobre “qué hacer si …” puede ser mucho más útil en realidad que las palabras amables.

V) Simple frustración: Una última palabra sobre los problemas de comunicación. Si notas que nos volvemos más intensos y agitados mientras tenemos problemas para comunicarnos. por favor, piensa en nuestros sentimientos. Sé amable, ofrécenos un espacio, quizás habrá que posponer nuestra consulta para que podamos encontrar una forma más eficaz de comunicarnos.

VI) Función ejecutiva: Los problemas con el procesamiento, la planificación y la organización a menudo se pasan por alto cuando se habla del Espectro Autista, pero parecen comunes y aún más frustrantes entre las mujeres que viven la condición, sobre todo por la obligación de hacer malabarismos con el hogar, el trabajo, la familia y los estudios, pero dentro y más allá de cada una de esas esferas hay multitud de factores que organizar. Y debido a que tenemos que trabajar mucho más duro en los aspectos básicos de la vida diaria y usar una gran parte de nuestra capacidad intelectual para hacer lo que les viene fácil e instintivamente a las personas neurotípicas, a veces nos encontramos con que nos queda poco en reserva para la organización de nuestras vidas cotidianas.

VII) Culpar a las madres: La comunidad del Espectro Autista seguramente ha escuchado sobre la teoría de las “madres nevera”. Su argumento principal consiste en que las madres frías, distantes y sin emociones influyen en que sus hijos se aíslen a sus propios mundos. Si bien no hay evidencia que sugiera que el Espectro Autista sea resultado de un estilo de crianza específico, el legado de la teoría de las “madre nevera” sigue vivo e influyente. Numerosas madres de niños en el Espectro Autista están siendo enviadas a cursos genéricos para padres y están siendo sometidas a una terapia familiar intrusiva, y a menudo inapropiada, y algo peor, porque los profesionales están perdiendo lo obvio: que existe una probabilidad razonable de que uno, o ambos, padres de un/a niño/a en el Espectro Autista, también viven la condición.

Si tú eres una madre en el Espectro Autista, con dificultades de comunicación, tal vez algunos gestos extraños, con dificultades para el contacto visual (a menudo se ve erróneamente como un señal de deshonestidad en personas neurotípicas), y tal vez no seas muy organizada, la posibilidad de que ser culpado/a por los problemas de tu hijo/a son mayores.

Los profesionales que trabajan con una familia con un/a niño/a en el Espectro Autista no deben emitir juicios acusatorios y apresurados si se sienten preocupados porque la madre se está comportando de forma aparentemente inusual. Recuerden que la teoría de la “madres nevera” ha sido desacreditada y tómense un momento para considerar que ella también podría estar en el Espectro Autista. Piensen en cómo pueden mejorar la comunicación, porque, en última instancia, todas las relaciones profesionales se basan en la comunicación.

Reflexiones Finales

Hay que estar muy conscientes de que las madres en el Espectro Autista probablemente sean más vulnerables antes de ser diagnosticadas. Algunas madres pueden horrorizarse al pensar que viven la condición, por lo que será necesario pensar las cosas detenidamente para garantizar la comprensión y la satisfacción de las necesidades respetando su privacidad.

Las madres en el Espectro Autista también son quizás menos propensas a desempeñar roles de género estereotipados que, lamentablemente, todavía sorprenden y provocan juicios sobre su maternidad.

Sin un diagnóstico, existe un riesgo significativo de malos entendidos. Con o sin diagnóstico, ellas necesitan ser validadas, respetadas y apoyadas. Todos estamos haciendo lo mejor que podemos.

Fuente: (2016). Could Do Better: To Professionals Working with Autistic Mothers of Autistic Children. The Thinking Autism Guide. Recuperado de (http://www.thinkingautismguide.com/2016/04/could-do-better-to-professionals.html?m=1&fbclid=IwAR2Rs63Q9Fo_UP78is1c3VnteIWpzyC01alcROy0G7sBJQGVqH7u08OiODk). Traducido por Maximiliano Bravo.

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