Ayudar A Las Personas En El Espectro Autista Significa Cambiar De Actitud, No Cambiarlas A Ellas

La mayoría de los intentos de “ayudar” a las personas en el Espectro Autista tienen como objetivo hacer que quienes los rodean se sientan más cómodos en lugar de actuar en el mejor interés de la persona que vive la condición. Los padres, profesores y terapeutas deben cambiar sus actitudes sobre el Espectro Autista.

La forma en que las personas en el Espectro Autista reaccionan al mundo siempre se ve a través de la óptica neurotípica. Por ejemplo, cuando ellos gritan ante los ruidos, las personas se preguntan por qué reaccionamos con tanta intensidad ante algo que en realidad no es tan ruidoso. O bien, si un/a niño/a se demora mucho en ponerse su uniforme escolar, sus padres suspiran de frustración tachándolo como “desobediente” o “desordenado/a”.

Pero el mundo autista es completamente diferente del mundo neurotípico y no puede entenderse desde la perspectiva neurotípica. Los sentidos son subjetivos. No hay “sonido” o “color” objetivo. Estos conceptos se perciben a través de la forma en que nuestros cerebros los interpretan. Los perros ven los colores de forma completamente diferente a los humanos, y un gato puede escuchar sonidos que nosotros nunca podríamos. No hay sonidos que sean fuertes o silenciosos para todos los seres vivos. Los seres humanos individuales también experimentan los sentidos de manera diferente en función de su cableado cerebral.

¿Escuchas un zumbido de las luces? Aumenta eso diez veces y ponlo al lado de tu oído. Eso es lo que escucha una persona en el Espectro Autista ¿Llevas puesta una camisa? Imagínate si fuera papel de lija. ¿Etiqueta en tu chaleco? Es una hoja que se te clava en la espalda. Esta es la realidad en la que viven las personas en el Espectro Autista, y no es ni más ni menos correcta que la realidad neurotípica. Simplemente estamos equipados con diferentes procesamientos sensoriales.

Aquellos que la sociedad etiqueta como de “alto funcionamiento” son diferentes, por supuesto, y son elogiados por ser genios y tendrán una vida “normal”. Pero los que necesitan ayuda severa solo tendrán una vida media, una de miseria, atrapados en sus propias mentes, con el/la niño/a sano/a y típico/a adentro incapaz de liberarse.

Cuando se trata de la vida de las personas en el Espectro Autista, en particular de aquellas con altas necesidades de apoyo, la elección siempre depende del cuidador, y la persona en el Espectro Autista es tratada como si no se lo mereciera o no fuera lo suficientemente compleja como para tomar sus propias decisiones sobre la vida. Es la carga del cuidador, la elección del terapeuta sobre qué comportamientos “arreglar”, y cualquier comunicación de la persona se trata como simplista, como si no mereciera por completo los derechos que toda persona necesita.

No tenemos privacidad.

Las crisis se colocan en Internet para que todos las vean, como si los peores momentos de alguien fueran algo para exhibir para la “concienciación”.

No tenemos autonomía.

Muchas formas de análisis conductual aplicado (ABA) obligan a las personas en el Espectro Autista a cumplir con las demandas neurotípicas. A las víctimas se les quitan cosas hasta que cumplen con todos sus deseos, incluso si eso significa hacer un contacto visual incómodo o incluso aterrador, que se les impida alejarse de una situación en la que se sientan incómodos y abrazar a las personas que no quieren abrazar.

No escuchan lo que tenemos que decir.

Se habla de las personas en el Espectro Autista como si no pudieran oír o entender lo que está sucediendo, como si la elección no dependiera de ellos sino de su cuidador. Son tratados como una extensión de su cuidador en lugar de seres humanos individuales, o como un cachorro huérfano perdido del que alguien tuvo la gracia de cuidar a pesar de que es un puñado. Las personas habla de lo difícil que es vivir con una persona en el Espectro Autista y de los sacrificios que hay que hacer, de lo buenas que son las personas por afrontarlo, como si fuéramos incapaces de comprender lo que está pasando y de elegir nuestro propio rumbo en la vida.

La opinión de que las personas en el Espectro Autista no merecen plenamente sus propias vidas independientes es el paradigma dominante, y lo ha sido durante décadas. Como resultado, vemos intentos de hacer lo que estaba haciendo ese maestro y obligar a los niños en el Espectro Autista a ajustarse al comportamiento neurotípico en lugar de comprender sus necesidades y enseñarles que pueden defender sus derechos. Es hora de escuchar las voces autistas para comprender verdaderamente el mundo autista.

Obligarnos a actuar de forma neurotípica es abusivo.

La forma más común de terapia para niños en el Espectro Autista es el Análisis Conductual Aplicado, o ABA para abreviar. Si bien muchas terapias se conocen con el nombre de ABA, el tipo que se analiza en este artículo es el que se enfoca en enseñar el cumplimiento absoluto con el terapeuta y “tratar” los comportamientos inofensivos de un/a niño/a, como las estereotipias en lugar de enfocarse en sus necesidades. A los niños se les pueden negar cosas y se les puede impedir que se vayan hasta que muestren el comportamiento deseado, como dejar de estimular o mantener el contacto visual.

El ABA es un subproducto de la opinión de que las personas neurodivergentes deben ser “indistinguibles de sus pares” y que lo mejor para ellos es que se les enseñe a actuar de forma neurotípica. Si bien el ABA es eficaz para acabar con comportamientos como las estereotipias y para lograr que los niños en el Espectro Autista interactúen de forma neurotípica, también está vinculado al trastorno de estrés postraumático.

¿Por qué esto sería tan traumático? Porque obliga a los niños a actuar en contra de su propia naturaleza. Imagínate un mundo en el que todos estamos en el Espectro Autista, excepto unos pocos neurotípicos seleccionados. Tú eres uno de estos neurotípicos y has sido inscrito en el ABA. Allí, te ves obligado a girar en círculos y agitar las manos cuando ves a otras persona. Cuando intentas sonreír y saludar o abrazar a las personas, se te niegan elementos hasta que expreses alegría en la forma en que tu terapeuta quiere que lo hagas.

Cuando te estresas y buscas consuelo, como escuchando música, tomando un café o cualquier otra cosa que hagas, te ves obligado a detenerte y te dicen que estás “equivocado/a” y que esto es un signo de un “trastorno”. Debes evitar estos comportamientos porque incomodan a los demás.

Toda tu vida estás entrenado/a para no sonreír, no abrazar, no consolarte de la manera que mejor te parezca, sino expresarte solo como la sociedad quiere que lo hagas. Cuando está estresado/a o asustado/a, en lugar de llegar a la raíz de por qué tienes miedo, te ves obligado/a a detener los comportamientos que usas para calmarse. Sigues siendo forzado/a a ponerte ropa que para ti es como una camisa de fuerza, y cuando intentas liberarte eres castigado/a.

Esta es la realidad que experimentan los niños en el Espectro Autista. Es lo que proviene de un modelo de terapia del Espectro Autista que, en lugar de partir de las necesidades y emociones de un niño, comienza con la eliminación de sus comportamientos. En lugar de ayudarlos a aprender a lidiar con lo que los está estresando, se les enseña a fingir que nada está mal y a eliminar sus estrategias tranquilizadoras. ¿Con qué propósito? Porque es más conveniente para quienes los rodean. El ABA no tiene en mente los mejores intereses de la persona; sólo sirve para que los que rodean a él/ella se sientan más cómodos.

Las personas en el Espectro Autista hacen estereotipias para relajarse o expresar felicidad. Esto puede tomar la forma de aletear con las manos, dar vueltas en círculos, hacer sonidos guturales o repetir palabras o frases favoritas. Muchas terapias para el Espectro Autista funcionan para detener tales estereotipias sin una razón válida.

Los neurotípicos pueden pensar que es extraño que un adolescente o un adulto no deje de juguetear con sus manos, pero cuando la persona en el Espectro Autista retiene este comportamiento, tiene efectos dañinos en su salud mental. Puede encontrar miles de relatos personales de adultos en el Espectro Autista que sufren de ansiedad y depresión, solo para descubrir que gran parte de ellos se debe a la supresión del comportamiento natural que ayuda a calmarlos.

Es difícil para los neurotípicos entender la tranquilidad que proviene de las estereotipias, pero nos acompaña en los momentos más alegres y aterradores de nuestra vida. Evitar que lo hagamos puede hacer que algunas personas en el Espectro Autista no sean tan extrañas para nosotros, pero conducirá a una enfermedad mental en el futuro.

Y, verdaderamente, ¿qué tienen de malo las estereotipias?

La mayor parte de las estereotipias no es dañina. Aletear, dar vueltas y tocarse el pelo no daña a la persona en el Espectro Autista ni a las personas con las que interactúa. De hecho, ayudan a prevenir esto, ya que la supresión de las estereotipias conduce a más ansiedad y puede conducir a un colapso autista.

Hay muchos comportamientos con los que la sociedad se ha sentido incómoda en un momento u otro, pero ahora son aceptados. Eso es porque la cultura que los rodea ha cambiado. La cultura y el comportamiento social aceptable cambian constantemente y pueden cambiar para los autistas.

En lugar de centrarnos en la supresión emocional, podríamos centrarnos en normalizar los estímulos para que la gente ni siquiera parpadee ante alguien que agita las manos con entusiasmo. No es tan difícil como podría pensar, y cuanta más gente tenga la libertad de estimular, más gente lo encontrará y se normalizará.

De manera similar, cuando los niños en el Espectro Autista gritan por la ropa que se ven obligados a usar y se la quitan, la primera reacción de muchos es tratar de obligarlos a volver a ponérsela. Ese es el enfoque conductista, que ignora los pensamientos y las sensaciones internas que experimenta una persona.

Las personas en el Espectro Autista no se quitan la ropa por diversión. Es porque algunos materiales causan sensaciones dolorosas e insoportables que no pueden ignorar. En lugar de obligarlos a soportar este dolor, que un/a niño/a neurotípico/a nunca se vería obligado a soportar, las personas debería trabajar con ellos para encontrar ropa cómoda. Esto puede significar cortar etiquetas, encontrar calcetines que no tengan costuras molestas y buscar materiales alternativos para la ropa. Puede considerarse inusual, pero es necesario que los niños en el Espectro Autista no tengan un dolor constante.

No vale la pena someter a los niños a un trauma que conduce a un Trastorno de Estrés Post-Traumático para que las situaciones sociales sean un poco menos incómodas. Dejar que las personas en el Espectro Autista tengan la libertad de hacer estereotipias y escucharnos cuando les decimos que tenemos dolor (las crisis son en su esencia un signo de angustia, no un berrinche) nos enseña que tenemos la libertad de expresar nuestras emociones y nos anima a no ocultarlos, sino defender nuestras necesidades de la manera que nos parezca más natural. Los neurotípicos querrían que hiciéramos lo mismo por ellos en una sociedad neurodivergente.

Comunicar es más que hablar.

Otra forma en la que el paradigma dominante ignora las voces autistas y en cambio ve las cosas solo a través de la óptica neurotípica es en el asunto de las personas en el Espectro Autista no hablantes. Algunas personas en el Espectro Autista son no hablantes cuando son niños, pero luego aprenden a hablar. La terapia del habla puede animar a los niños a aprender a comunicarse verbalmente. Pero algunas personas en el Espectro Autista permanecerán no hablantes de por vida, y eso no significa que estén condenados a una vida de miseria o que no puedan comunicarse.

Con demasiada frecuencia, la gente usa “comunicación” y “habla” de manera intercambiable, pero si eso fuera cierto, la comunidad de sordos nunca se comunicaría. Y eso era lo que muchos creían antes de que la lengua de señas se aceptara comúnmente. Las personas sordas eran (y a veces todavía lo son) consideradas estúpidas y obligadas a continuar hablando verbalmente aunque no tenga ningún significado para ellos. La aceptación social del lenguaje de señas abrió un mundo completamente nuevo para las personas que antes no habían sido escuchadas cuando intentaban expresar sus sentimientos.

Es posible que un/a niño/a en el Espectro Autista no te esté hablando, pero ciertamente se está comunicando contigo de otras formas. Incluso las persona con grandes limitaciones cognitivas más grave son capaces de comunicarse. Puede ser a través del ruido: un/a niño/a puede parecer que repite frases aleatorias que él/ella recopiló de la televisión, pero es probable que las usa para expresarse. Incluso si los únicos sonidos que hacen son gemidos o gritos, sigue siendo una forma de comunicación. Si la terapia del habla no da como resultado una mayor verbosidad, podría considerar enseñarle a tu hijo/a la lengua de señas. Esto ha funcionado maravillosamente para muchas personas en el Espectro Autista no verbales, que pueden expresarse completamente sin hablar.

En la era de la tecnología, la comunicación es más fácil que nunca para las personas no hablantes. Los programas de escritura abundan para aquellos a quienes les gusta escribir sus pensamientos, e incluso hay sistemas que pueden darle a alguien una “voz” incluso cuando no habla leyendo sus palabras en voz alta. Los letreros y las aplicaciones en los teléfonos presentan diferentes formas de comunicarse. No es una tragedia que alguien nunca hable. El lenguaje verbal es solo una forma de comunicación, y muchos usuarios del lenguaje de señas tienen vidas felices y satisfactorias. Hay muchos autistas no verbales que se comunican muy bien a través de otros medios y logran el éxito.

No hablar tampoco significa que tu hijo/a no comprenda el lenguaje. Incluso cuando un/a niño/a no parece responder a nada, es mejor asumir que si puede entender. Muchas personas en el Espectro Autista comprenden más de lo que los neurotípicos pueden ser conscientes, y hablar sobre lo difícil que es tu hijo/a frente a él/ella puede causar mucho daño. Es posible que algunos de nosotros no nos comuniquemos en la forma típica, pero si somos conscientes. Hay muchos ejemplos de personas que se cree que no son conscientes de su entorno y que se encontraron con pensamientos complejos y conscientes una vez que se les dio la oportunidad de comunicarse de una forma que les funcionara. En lugar de asumir que alguien no se comunica porque no se expresa como la mayoría de las personas, busca las formas en que se comunica.

Por ejemplo, una mamá puede pensar que su hijo/a en el Espectro Autista nunca expresa afecto porque nunca le dice “te quiero” y él/ella grita de dolor cuando lo/la abrazan. Esto no significa que el/la niño/a no la quiera. Él/Ella expresará afecto de otras formas, y depende de la mamá trabajar con su hijo/a para descubrir cuáles son esas formas.

¿Tu hijo/a te pidió que participaras en una actividad o te dio uno de sus objetos favoritos? Él/Ella se está acercando a ti. Algo le¿ ha causado alegría y está tratando de compartir esa alegría contigo. Presta atención cuando tu hijo/a te muestre algo e interactúa con él/ella en sus intereses.

Recuerda, los tonos y expresiones de las personas en el Espectro Autista no siempre parecen corresponder con nuestros sentimientos, por lo que incluso si tu hijo/a parece indiferente contigo, es probable que no lo esté. Puede que no sea de la forma esperada, pero los niños en el Espectro Autista muestran tanto amor como los neurotípicos. Necesitamos ir más allá de cómo esperamos que se vea la emoción y trabajar para comprender cómo se ve en cada persona.

Necesitar apoyo de por vida no es trágico.

Si bien muchas personas en el Espectro Autista pueden vivir de forma independiente, otras siempre necesitarán un cierto nivel de apoyo. Esto puede involucrar un cuidador o un centro diurno de apoyo psicosocial. Pueden tener o no un trabajo. Pero no importa cuánto o poco apoyo necesiten, sus vidas pueden ser tan satisfactorias como las de cualquier otra persona, y tienen derecho a la autonomía.

Nuestra sociedad todavía mantiene la opinión de que todos deben lograr la independencia completa y dejar el hogar familiar a una edad arbitrariamente definida. Las personas que siguen viviendo con sus padres más allá de los 30 años son vistas como parásitos flojos. Este es el resultado de basar el valor de un ser humano en sus contribuciones económicas. Los seres humanos son miembros productivos de la sociedad si tienen trabajos y no dependen de los demás, pero son parásitos flojos si necesitan ayuda. Esta no es solo una cosmovisión falsa, sino dañina.

Todo el mundo necesita algún nivel de apoyo en la vida. La especie humana tiene cientos de años de evolución que nos animan a depender unos de otros para nuestro apoyo. Somos animales sociales y nos cuidamos unos a otros incluso cuando no hay una recompensa inmediata. ¿Por qué? Porque todos necesitarán apoyo en algún momento y todos quedarán discapacitados a medida que envejezcan.

La pregunta es cuándo, no si, vamos a quedar discapacitados y dependeremos de otros que nos ayuden en la vida adulta. Algunos lo necesitan de inmediato, otros no, pero todos enfrentarán esto. Es una parte natural e inevitable del ser humano, y no tiene nada de vergonzoso. Para eso está hecho el cableado social de nuestra especie.

Entonces, cuando alguien necesita apoyo antes que otros, no hay flojera. La sociedad nos enseña que la única forma de vida satisfactoria es la independencia, pero no es así como muchas sociedades han funcionado históricamente y actualmente. Ha habido muchas variaciones en la edad adulta a lo largo del pasado, y en algunas culturas hay personas adultas que siguen viviendo con sus padres, incluso después de casarse y tener hijos. Estas personas no son miserables.

Alguien puede o no tener una carrera, casarse o hacer cualquier otra cantidad de cosas aceptadas como marcas registradas de una “vida plena”. Y no hay nada de malo en eso. No existe un estándar único para todos para tener una vida plena.

Muchos padres lamentan los “sueños perdidos” que tenían para sus hijos, pero es la vida de sus hijos, no la suya. Ningún niño está obligado a cumplir los deseos de sus padres. Son sus propios seres separados y deben buscar la vida que los hará más felices. Las personas encuentran su propia felicidad y satisfacción. Si todos necesitáramos las mismas cosas para tener una buena vida, sería inalcanzable, ya que no todos pueden lograr lo mismo.

Afortunadamente, la felicidad en la vida no siempre se encuentra a través de hitos tradicionales como el matrimonio, los hijos y tener una carrera prestigiosa, sino principalmente a través de los pequeños momentos. Alguien puede pasar toda su vida en un centro diurno de apoyo psicosocial y sentirse feliz y autorrealizado/a hasta su muerte. Pueden encontrar significado en los vínculos que establecen con sus amigos o familiares, o en sus pasatiempos o intereses especiales, tal vez pintando o aprendiendo sobre mitología. Eso no es menos ni más satisfactorio que alguien que encuentra la felicidad con su cónyuge e hijos, o una carrera en ingeniería.

No hay tragedia en alguien que necesite apoyo durante toda su vida. La única tragedia es que las personas creen que alguien está condenado/a solo porque no satisface la obsesión de la sociedad con la conformidad estricta.

Vive tu vida según tus necesidades individuales.

Las personas en el Espectro Autista crecen en la creencia de que debemos cambiar la forma en que nos expresamos para adaptarnos a la sociedad neurotípica, y que si no podemos lograr los hitos típicos de la vida, nuestras vidas serán insatisfactorias y miserables.

Como resultado, nos sumergimos más profundamente en la ira, la depresión y la ansiedad, y sufrimos. En lugar de que se nos enseñen habilidades de supervivencia que apoyen nuestras necesidades individuales y de abordar nuestros problemas a través de su causa, se nos enseña a ocultar nuestros métodos de comunicación y enterrar nuestro trauma en lo más profundo de nuestro ser.

Las crisis y los arrebatos violentos no son rabietas, sino una forma de comunicación. En lugar de detener sus métodos de comunicación, el cuidado de los niños en el Espectro Autista debe centrarse en lo que les molesta y enseñarles formas de solucionarlo. Centrarse en abordar los pensamientos y sentimientos que conducen al comportamiento, no el comportamiento en sí, es la mejor manera de ayudar a cualquier/a niño/a a convertirse en un adulto sano.

No hay ninguna razón por la que tenemos que vivir la vida como las personas neurotípicas. Este es un subproducto de la sociedad conformista. Todos tenemos diferentes necesidades, estemos o no estemos en el Espectro Autista, y la mejor manera de sentirnos satisfechos en la vida es asegurarse de vivirla de la manera que nos haga sentir mejor. Si alguien no está lastimando a otros, entonces las estereotipias y la comunicación no hablante son válidas. No todo el mundo puede ser independiente y, con el tiempo, todos tendremos que depender de alguien, por lo que necesitar asistencia de por vida no es sinónimo de una vida miserable.

La visión conformista de la vida debe cambiar, y para ello necesitamos un cambio de cultura. Los puntos de vista de la sociedad sobre el Espectro Autista ya han cambiado para mejor, pero debemos apoyar no solo a las personas que viven la condición que viven de forma independiente y son vistas como “genios”, sino también a las que nunca vivirán solas y no pueden hablar. No son menos humanos y sus métodos para expresarse deben ser valorados.

Debemos deshacernos del paradigma conductista y comenzar a tratar a todos los niños en el Espectro Autista como seres pensantes que merecen autonomía y respeto. Solo entonces los niños en el Espectro Autista crecerán libres para vivir sus vidas como quieran, como todo el mundo debería tener derecho a hacer.

Fuente: Dunn, J. (2020). Helping Autistic People Means Shifting Your Attitude Not Changing The Person. The Art Of Autism. Recuperado de (https://the-art-of-autism.com/helping-autistic-people-means-shifting-your-attitude-not-changing-the-person/). Traducido Por Maximiliano Bravo.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s