El Autodiagnóstico Es Autoconocimiento

El autodiagnóstico del Espectro Autista es un tema que puede provocar fuertes sentimientos en muchas personas. No es inusual que los adultos se autodiagnostiquen. Tampoco es inusual recibir muchos rechazos o incluso amenazas violentas tras el autodiagnóstico. ¿Por qué el autodiagnóstico hace que las personas se enojen tanto? Más importante aún, ¿por qué las personas se autodiagnostican en primer lugar? La hostilidad dirigida al autodiagnóstico se basa, fundamentalmente, en el desconocimiento de los factores que conducen a su existencia: inaccesibilidad a la atención médica, herramientas de diagnóstico que cambian rápidamente y el rostro cambiante de cómo se ven las personas en el Espectro Autista y su condición

Las personas que se autodiagnostican son frecuentemente acusadas de “buscar trato especial” o “hacerse las víctimas”. Dichas acusaciones estigmatizan hasta las formas más inofensivas de nuestra expresión personal creativa. Si bien el autodiagnóstico comparte la búsqueda de un vocabulario de expresión personal, hay aspectos más sociológicos que explican por qué es tan extendido para empezar. La raíz del autodiagnóstico es la falta de buenos recursos. A muchas personas, en particular mujeres y personas de color, les resulta muy difícil acceder a un diagnóstico oficial a causa de la percepción sesgada de que el Espectro Autista es una condición exclusiva de hombres de raza blanca.

Más gravemente, el Espectro Autista alguna vez fue visto como algo apocalíptico para las familias. Algunos padres evitaron el diagnóstico formal de sus hijos porque querían, desesperadamente, que sus hijos fueran normales. Muchas personas que fueron diagnosticadas más tarde en la vida han desarrollado sus propias formas de hacer frente a un mundo que no fue diseñado para nuestra condición. La vida podría haber sido más fácil para ellos si hubieran tenido acceso a ciertos apoyos.

Las cosas están cambiando. En las últimos veinte años, las tasas de diagnóstico formal del Espectro Autista han aumentado considerablemente. Esto se debe a que las herramientas de diagnóstico han mejorado significativamente. Además, la reducción del estigma significa que los padres no solo están dispuestos sino motivados para asegurarse de que sus hijos obtengan todo lo que necesitan para tener éxito. Sabemos por qué las tasas de diagnóstico formal han aumentado. Teniendo esto en cuenta, ¿qué es un autodiagnóstico informal y por qué sigue sucediendo? Una forma común de diagnóstico informal es cuando los padres tienen múltiples hijos en el Espectro Autista. El nuevo conocimiento sobre la condición y la genética puede llevar a estos padres a examinar sus propias historias.

Dados los beneficios obvios, ¿por qué no se diagnostica a los adultos con más frecuencia? ¿Es eso lo que saben que serían etiquetados como “neurotípicos”, lo que muestra su posibilidad de ser especiales? No claro que no. Incluso si los adultos tienen antecedentes y discapacidades que apuntan al Espectro Autista, la condición aún se considera en gran medida como una “enfermedad infantil”. Como resultado, muy pocos profesionales pueden proporcionar diagnósticos del Espectro Autista en adultos. Un diagnóstico puede incluir hasta tres días de pruebas cognitivas si incluso puede encontrar a alguien calificado para realizar las pruebas en primer lugar.

Sin embargo, la dificultad de encontrar profesionales que se ocupen del autismo en adultos no es el principal factor limitante en el diagnóstico. Ese dudoso honor recae en el altísimo costo de un diagnóstico oficial. Si eres un adulto que puede estar en el Espectro Autista y que has logrado arreglártelas sin acomodaciones y terminaste tu enseñanza obligatoria, el alto costo de un diagnóstico simplemente no vale la pena. Esta es la razón principal por la cual los grupos por y para personas en el Espectro Autista a menudo incluyen personas que se diagnostican a sí mismas. La mayoría de las personas simplemente no tienen el dinero por ahí para obtener una etiqueta oficial aplicada a algo que ya pueden saber sobre sí mismos.

Incluso sin un diagnóstico oficial, muchas personas encuentran útil interactuar con la comunidad del Espectro Autista. No necesitas un diagnóstico oficial para beneficiarte de aprender técnicas de afrontamiento con personas que tienen experiencias de vida similares. En el peor de los casos, alguien que no está en el Espectro Autista aprende cómo funcionar más fácilmente gracias a las personas que si viven la condición. Todo esto hace que la vida de algunas personas sea más fácil. Las acomodaciones pueden mejorar la vida de más personas que solamente su población objetivo.

Por supuesto, esto lleva a un gran malestar expresado por muchos padres de personas en el Espectro Autista: la creencia de que los activistas de la comunidad del Espectro Autista no son realmente autistas, o que esas personas son demasiado ‘funcionales’ para comprender los problemas que afectan a los hijos de estos padres. La cuestión es que muchas de estas personas llamadas “de alto funcionamiento” no siempre han navegado por el mundo tan fácilmente como lo hacen ahora.

Todos esperamos que en los próximos años, las dificultades e ineficiencias en la atención que conducen al autodiagnóstico se entiendan mejor en nuestra sociedad. A medida que mejoran las herramientas de diagnóstico y la comprensión del Espectro Autista, esperemos que el número de personas autodiagnosticadas disminuirá progresivamente, ya que el acceso a un diagnóstico oficial poco a poco será una realidad compartida para todas las personas en Espectro Autista, sin importar su edad, género, raza o nivel socioecónomico.

Fuente: Luterman, S. (2015). AUTISM SELF-DIAGNOSIS IS NOT SPECIAL SNOWFLAKE SYNDROME. NOS Magazine. Recuperado de (http://nosmag.org/autism-self-diagnosis-is-not-special-snowflake-syndrome/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s