5 Reglas Útiles Para El Mes De Aceptación Del Espectro Autista Y Más Allá

Las palabras, símbolos y campañas que vemos durante el mes de aceptación del Espectro Autista nos recuerdan los errores comunes que cometen las personas al escribir sobre personas que viven la condición. Aquí hay algunas reglas útiles a tener en cuenta.

I) A muchos de nosotros no nos gusta el lenguaje persona-primero: Una de las primeras cosas que muchos profesionales aprenden acerca de la discapacidad es que cuando se habla de discapacidad, siempre debe poner a la persona primero. Sin embargo, muchas personas en situación de discapacidad no están de acuerdo. Esto es especialmente cierto (aunque no universal) en la comunidad del Espectro Autista. Muchos de nosotros simplemente vemos nuestra condición como otra parte de lo que somos. Si alguien tiene que mirar más allá para vernos como personas, tenemos que preguntarnos si realmente ven quiénes somos. Los chilenos pueden ser personas sin ser “personas con ciudadanía chilena”. Entonces, ¿por qué debemos ser “personas con Espectro Autista”?

Por supuesto, si está hablando con una persona en particular, siempre es mejor preguntarle su preferencia. Algunos de nosotros realmente preferimos el lenguaje persona-primero. Por esa razón, a menudo se pueden alternar términos al escribir sobre el Espectro Autista. Otra frase que a veces puede funcionar como una opción respetuosa es “persona en el Espectro Autista”.

II) Estamos cansados ​​(y desconfiamos) de las campañas de sensibilización: Cada mes de aceptación del Espectro Autista, las organizaciones benéficas de la condición dirigidas por padres y profesionales piden a sus seguidores que difundan la conciencia iluminando edificios y monumentos en azul, vistiendo ropa azul y abrochando las solapas de las piezas del rompecabezas.

Esto no hace nada para abordar los problemas prácticos muy reales que enfrentamos. Estas campañas a menudo propagan el miedo y promueven estereotipos dañinos.

Autism Speaks, la organización responsable de la campaña “Light It Up Blue”, describe la generación actual de niños, adolescentes y adultos jóvenes en el Espectro Autista como una crisis de salud pública y una carga para las familias y los gobiernos. A lo largo de la larga historia de la cinta del rompecabezas, a menudo se ha asociado con la creencia de que a las personas en el Espectro Autista les faltan piezas, que se deben encontrar para que podamos recuperarnos. Con este contexto en mente, muchos de nosotros vemos stickers de la cinta de rompecabezas y luces azules en los puntos de referencia de nuestras ciudades como signos de odio, no de apoyo.

III) Nada sobre nosotros sin nosotros: No es raro ver historias de interés humano sobre el Espectro Autista donde padres, profesores, terapeutas e incluso auxiliares de aseo comparten sus ideas sobre una persona en el Espectro Autista y lo que la condición significa para ellos. ¡La única persona que no recibe una palabra es el sujeto del artículo!

No todas las personas en el Espectro Autista podrán responder a las preguntas de una entrevista. Sin embargo, a muchos que si pueden simplemente no les preguntan. Otros pueden hablar o escribir, pero tienen dificultades para responder preguntas en tiempo real. Para estas personas, las adaptaciones simples como proporcionar preguntas escritas de la entrevista con anticipación pueden marcar una gran diferencia.

Otro error común es suponer que ninguna persona en el Espectro Autista leerá un artículo sobre la condición. Los autores escriben “a diferencia de tú y yo” o “como tú y yo”, pero rara vez somos incluidos como parte del “nosotros” al que se refiere el autor. La verdad es que no hay ningún lugar donde pueda asumir con seguridad que ninguno de nosotros está presente. El Espectro Autista es una condición extremadamente variable, donde muchas combinaciones diferentes de rasgos pueden conducir al mismo diagnóstico. Cualquiera que sea tu audiencia, es probable que al menos algunos de nosotros ya estemos en ella.

IV) Queremos vivir bien, no volvernos normales: Muchas intervenciones del Espectro Autista se centran en hacer que las personas que viven la condición se parezcan más a las personas neurotípicas. Los objetivos comunes de las terapias incluyen aumentar el contacto visual y reducir los movimientos inusuales.

Estas no son prioridades típicamente seleccionadas por personas en el Espectro Autista. Las prioridades más comunes incluyen reducir el impacto de las desventajas asociadas con nuestra condición, como la ansiedad y la hipersensibilidad sensorial; habilidades de aprendizaje necesarias para tener éxito en la educación y encontrar empleo; y acceder a apoyo y adaptaciones para ayudar con la vida diaria.

Puede haber costos intolerables asociados con un enfoque en lograr una apariencia de normalidad. El contacto visual puede ser dolorosamente intenso e intrusivo, o puede ser imposible hacer contacto visual simultáneo con alguien y comprender sus palabras habladas. Permanecer quieto puede requerir una gran cantidad de atención, dejando poco para aprender. Agitar las manos puede ser una expresión de alegría o una forma de recuperar la sensación de dónde está el cuerpo en el espacio.

A aquellos de nosotros que nos hemos hecho parecer más normales o hemos logrado algunos de nuestros objetivos, a menudo se nos dice que hemos “superado” el Espectro Autista. Esto es engañoso. A menudo hemos tenido que enfrentar y superar prejuicios, o poner mucho más trabajo en aprender una habilidad que es más fácil para los demás. Podemos tener dificultades en áreas de nuestras vidas que los demás no ven. Esta puede ser una historia bastante buena por sí sola, sin necesidad de recurrir a clichés cansados ​​sobre la “superación” del Espectro Autista

V) Las etiquetas funcionales no son informativas y son dañinas: Cuando te faltan palabras, las frases rápidas como bajo y alto funcionamiento pueden ser tentadoras. Sin embargo, estas frases significan tantas cosas diferentes para diferentes personas que no son muy informativas. Alguien puede parecer de alto funcionamiento para una persona porque puede hablar en oraciones completas y de bajo funcionamiento para otra persona porque no está incluida en un colegio ordinario. Es posible que alguien más no pueda cocinar, conducir o navegar el transporte público de manera independiente, pero se graduó de la universidad con honores. ¿Dónde encajan?

Con demasiada frecuencia, la respuesta es que las etiquetas funcionales se usan para descartar a todos. Como dijo Laura Tisoncik, “la diferencia entre el autismo de alto funcionamiento y el de bajo funcionamiento es que alto funcionamiento significa que se ignoran sus déficits, y bajo funcionamiento significa que se ignoran tus ventajas“.

Una mejor opción es a menudo ser simplemente específico. Piensa en lo que quieres decir cuando quieras usar uno de esos términos abreviados. Si quiere decir que alguien no puede hablar, o necesita ayuda para administrar las finanzas, o se descompensa frecuentemente, puede ser mejor decir eso.

Fuente: Albretch, K. (2020). 5 Guidelines for Autism Acceptance Month and beyond. AssistiveWare. Recuperado de (https://www.assistiveware.com/blog/5-guidelines-for-autism-acceptance-month?fbclid=IwAR2kGMccEbw_emu4yWcEm7BVgrt7fGHfla2adfwCMqX1qvsTUOBKnwS9XTw). Traducido por Maximiliano Bravo.

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