Compartir Tu Diagnóstico Con Tu Familia Y Amigos

Consejos para explicar el Espectro Autista a familiares y amigos cercanos, para ayudarlos a convertirse en aliados efectivos.

Si tu hijo/a recién ha sido diagnosticado/a en el Espectro Autista, una cosa que puede ser difícil es decírselo a tus padres y familiares.

El Espectro Autista es algo de lo que cada vez más personas son conscientes, pero todavía hay mucha información errónea. Es posible que los miembros de tu familia no sepan lo que significa o que tengan una comprensión limitada o sesgada de cómo se ve. Es posible que tengan un estereotipo de qué es el Espectro Autista que no se adapta a tu hijo/a.

También pueden tener una necesidad comprensible, si está equivocada, de resistirse al diagnóstico. No es inusual que tus familiares te digan que está exagerando, o que es un error diagnosticar a todos los que son un poco diferentes.

Pero si has pasado por el proceso de evaluar a tu hijo/a , es porque claramente no se está desarrollando de manera típica o, si es mayor, tiene dificultades y problemas de alguna manera importante. Los problemas que está teniendo pueden no ser visibles para todos en tu familia. Pero necesitas a tu círculo mas cercano como tus aliados para ayudar a tu hijo/a. Por lo tanto, conseguir que formen parte de su equipo vale la pena.

Es una conversación que puede ser difícil o emocional, así que aquí hay algunos consejos:

I) Centrarse En Los Comportamientos: Usar comportamientos que podrían haber notado es una forma de comenzar a explicar qué es el Espectro Autista y por qué tu hijo/a fue diagnosticado/a.

Por ejemplo, si tu hijo/a no hace contacto visual y tiene dificultades para interactuar con los otros niños, puedes explicarles que no es que sea tímido/a o grosero/a, esos son síntomas de su condición. Del mismo modo, si se descompensa cuando visita a la familia, puede ser porque le cuesta mucho manejar los cambios en la rutina, otra cosa común para los niños en el Espectro Autista.

Si entienden que es algo diferente sobre su hijo, y no es intencional, entonces eso puede ser un trampolín para una discusión más amplia sobre lo que es el Espectro Autista.

II) Explicar Los Conceptos Básicos Del Espectro Autista: Hazles saber que los comportamientos asociados con el Espectro Autista se dividen en dos grupos.

  • Dificultad con las habilidades sociales: por ejemplo, los niños en el Espectro Autista pueden no responder a las bromas sociales o entender cómo comportarse en diferentes situaciones sociales. Pueden tener problemas con el habla y con la comunicación no verbal, como las expresiones faciales y el contacto visual.
  • Comportamientos e intereses restringidos o repetitivos: algunos ejemplos de esto dependen de rutinas y rituales, como comer las mismas cosas o querer mantener el mismo horario o tomar una ruta similar. Los niños en el Espectro Autista también pueden tener intereses intensos, como querer hablar solo sobre trenes o una de sus películas favoritas.

III) Pueden Preguntar Acerca De Las Causas Del Espectro Autista: Estas son las principales cosas que desea cubrir:

  • El Espectro Autista es una condición de por vida.
  • Sabemos que comienza en el útero.
  • Sabemos que no es producido por vacunas.
  • No es causado por una mala crianza.

IV) Es Posible Que Tu Hijo/a No Se Ajuste A Su Imagen Del Espectro Autista: Explique que el Espectro Autista es, tal como indica su nombre, un espectro de comportamientos y que cada persona que vive la condición es diferente en términos de inicio, gravedad y tipos de síntomas. Por ejemplo, algunos son hablantes y otros no.

A menudo decimos que los niños en el Espectro Autista son como los copos de nieve, no hay dos iguales. El hecho de que un/a niño/a que vive la condición se vea y suene de una manera no significa que otro/a niño/a sea igual a él/ella.

V) Explica Cómo El Diagnóstico Ayudará A Tu Hijo/a: Las personas a menudo se preocupan de que tener un diagnóstico “etiquetará” negativamente a un/a niño/a, haciendo que los demás piense que es raro/a y perjudicando sus oportunidades y su autoestima. De hecho, lo contrario suele ser cierto. Puede ser un alivio saber que las dificultades (y las fortalezas) de un/a niño/a tienen un nombre y en realidad son bastante bien entendidas y no tan inusuales.

Tener un diagnóstico también significa que su familia es elegible para terapias y servicios, que pueden ser transformadores.

VI) Anticipar Situaciones Difíciles: Los miembros de la familia pueden tener diferentes reacciones al escuchar sobre el diagnóstico de un/a niño/a. A veces es un alivio porque hay una explicación para las cosas que son desafiantes. Los familiares también pueden sentirse tristes o abrumados. Es normal experimentar una variedad de emociones. También pueden rechazar el diagnóstico, lo que puede hacer que te sientas muy herido y aislado.

Inicialmente, recibir un diagnóstico es un gran evento. A veces escuchar un diagnóstico desafía las percepciones de los padres sobre lo que imaginaban que sería la paternidad. Esto también es cierto para los abuelos. A veces los parientes necesitan tomarse un tiempo extra para armar las piezas. Frustración, confusión o enojo: no son infrecuentes. A veces necesitamos tiempo para procesarlo.

Permita que los miembros de tu familia expresen sus sentimientos, pero también dígales que estás trabajando con un equipo de proveedores para hacer lo mejor para tu hijo/a. También puede decir que son importantes para ti y tu hijo/a, por lo que espera que lo apoyen.

VII) Usa A Tu Médico Si Es Necesario: Si las reacciones de los miembros de la familia no parecen mejorar, es recomendable pensar por qué podrían ser resistentes. Tres razones comunes son:

  • No entienden el Espectro Autista, por lo que lo hacen a un lado.
  • Piensan que saben qué es el Espectro Autista y no están de acuerdo con que sea el diagnóstico correcto.
  • No saben cómo manejarlo y es abrumador para ellos considerarlo.

El médico puede asumir un rol coordinador de un proceso de inducción sobre el Espectro Autista. Esto puede resultar útil para todos los miembros de la familia sin importar qué, y si ellos tienen ideas erróneas realmente grandes sobre el diagnóstico o se siente impotente, esta es una oportunidad para educarlos.

VIII) Pide Ayuda (Y Se Específico/a): En realidad, esto puede ser un alivio para ti y las personas a las que les has preguntado porque está en nuestra naturaleza querer ayudar a nuestros familiares y amigos, pero a veces las personas no lo hacen porque no están seguras de cómo o tienen miedo de sobrepasarse de los límites. Entonces, si quieres ayuda, dilo.

IX) Habla Con Otros Padres: Los padres que dan sentido a un nuevo diagnóstico a veces pueden sentirse solos y agobiados. Una de las cosas más importantes, además de recibir un buen tratamiento, es compartir con otros padres que viven situaciones semejantes a la tuya. Estar en compañía de otros padres puede hacerte sentir fuerte en lugar de estar solo y aislado. Es importante tener personas que lo entiendan. “Pueden decir: ‘Alguien también me dijo eso, y es muy frustrante porque no es así’. “

Fuente: Ehmke, R. (s.f.). Sharing an Autism Diagnosis With Family and Friends. Recuperado de (https://childmind.org/article/sharing-an-autism-diagnosis-with-family-and-friends/) Traducido por Maximiliano Bravo.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s