Una Petición A Los Diagnosticadores

Estimado/a terapeuta:

¿Ves a esos padres sentados frente a ti? Sí, los que tienen la sombra detrás de tus ojos, la arruga en tus cejas, aquellos cuya preocupación es un aura palpable que los rodea mientras sus ojos se mueven entre tú y su hijo/a, sentados en el suelo a sus pies. ¿Ves a esos padres que se sienta con los brazos cruzados, alejándose de ti como para escapar de lo que estás a punto de decirles? ¿Ves a esos padres que te están mirando con una mezcla de esperanza y miedo?

Saben lo que estás a punto de decir. Saben que lo viste la primera vez que te presentaron a su hijo/a, la primera vez que te vieron ver a su hijo/a aletear y girar. Vieron la forma en que los mirabas a ellos y a su hijo/a, cuando te contaron sobre su retraso del lenguaje, su amor por alinear su sus juguetes favoritos por colores, su fascinación por los ventiladores de techo. Lo viste de inmediato, la condición de su hijo/a, y hoy, después de que lo hayas evaluado y evaluado, es el día en que esos padres saben que vas a decirles que su hijo/a está en el Espectro Autista. O, más probablemente, que su hijo/a “tiene un trastorno del Espectro Autista”.

Me pregunto si tú crees que el trabajo más importante que tienes hoy es ‘darle’ esta noticia a esta familia. Me pregunto si entiendes cuál es realmente tu trabajo más importante. Verás, la forma en que les dices a estos padres que su hijo/a está en el Espectro Autista puede influir en la percepción de estos padres sobre su hijo/a en los años venideros. Y, por extensión, la forma en que les diga a estos padres que su hijo es autista probablemente predeterminará cómo ese/a niño/a experimenta su condición en los años venideros. Esa gran responsabilidad pesa sobre tus hombros: tus palabras determinarán en gran medida si este/a niño/a florece y tiene una infancia feliz llena de amor, aceptación y respeto. O no.

Verás, aunque tú diagnosticas el Espectro Autista usando el DSM 5 o el ICD-11 que enmarca el la condición a través de un modelo de déficits, y aunque tu visión del Espectro Autista es (por la definición de su profesión) medicalizada y patologizada, te corresponde tomar una decisión de tremenda importancia. Por un lado, puedes optar por aprovechar tu amplio conocimiento médico para hablar con estos padres. Puedes optar por explicar por qué su hijo/a tiene un “trastorno” enumerando todos los marcadores de desarrollo que el/la niño/a no ha cumplido, todas las formas en que no cumplen con los estándares arbitrarios de “normalidad”, todas las cosas que no pueden hacer, todas las cosas que los hacen diferentes, desafiantes, limitados y, en última instancia, menos.

No usarás esas palabras, por supuesto, tú eres más sensato que eso, pero les contarás a estos padres sobre las dificultades de comunicación social de sus hijos, harás referencia a sus ‘intereses restringidos’, enumerarás sus conductas desafiantes. Es posible que sienta la tentación de conjeturar lo que este/a niño/a logrará o no, qué potencial seguirá sin cumplirse.

En última instancia, podrías pensar que es tu función ofrecer a estos padres una muestra de la “realidad” que se convertirá en sus vidas debido a la condición de su hijo/a. Y sin duda, ofrecerás a estos padres consejos sobre terapias e intervenciones y los próximos pasos para alentar a su hijo/a hacia el objetivo de “desarrollarse típicamente”. Sin duda, les contará a estos padres sobre la promesa de la Intervención temprana, sobre una ‘ventana de oportunidades’ que se cerrará si no ‘actúan’ de inmediato, sobre qué terapias e intervenciones están basadas en la evidencia para reducir la sintomatología del Espectro Autista.

Y si haces eso, muy probablemente condenarás a esa familia, ese/a niño/a, a meses y años, posiblemente incluso décadas, de negación, rechazo, exclusión, aislamiento, estigmatización y dolor. Porque esos padres tomarán tu experiencia médica y aplicarán sus implicaciones a su hijo/a. Verán al Espectro Autista de sus hijo/a como algo malo, algo que temer, algo que curar. Serán acechados por las posibles causas de la condición de su hijo/a, lo que podrían haber hecho de manera diferente, lo que hicieron mal para merecer tal destino. Con toda probabilidad, sacrificarán la infancia de su hijo/a en el altar de horas y horas de terapias que, según esperan estos padres, “normalizarán” a su hijo/a.

¿Y su hijo/a? Bueno, ellos te escucharán. Puede que no entiendan cada palabra que dices, pero entenderán tu tono. Percibirán que estás “dando malas noticias”, te oirán decir que lo sientes. Leerán de todas las formas en que se comuniquen, lo que se discute aquí y ahora: esta cosa llamada el Espectro Autista que parece asustar tanto a sus padres, esta cosa llamada el Espectro Autista que parece encontrar tan lamentable y una circunstancia tan infeliz, esta cosa que tienen algo malo, algo impactante, algo horrible. Y, recordando que muchos personas en el Espectro Autista son hiperempáticas, este/a niño/a recibirá todos sus mensajes no verbales, y comprenderán que hay algo en ellos que hace llorar a sus padres, incita a sus padres a recogerlos en sus brazos, con la esperanza de protegerlos- ¿Protegerlos de qué? De ellos mismos.

Y, mucho después de su consulta, ese sentimiento permanecerá. Y se reforzará a medida que este niño/a internalice las percepciones de sus padres. Interpretarán los intentos de sus padres para “normalizarlos” como una señal de que su condición es algo malo, algo que temer, algo que curar. Y ese/a niño/a con el paso de los años, llegará a odiar su condición, y (porque la entienden de una manera que tú y sus padres no entienden), ya que su condición es parte importante de quienes son, llegarán a odiarse a sí mismos. Odiarán esa parte de sí mismos y aprenderán a camuflarla, a un gran costo para su salud mental y su autoestima.

Pueden deprimirse. Y culparás a su condición. Pueden volverse agresivos. Y culparás a su condición- Pueden desarrollar ansiedad paralizante. Y culparás a su condición. Culparás a su condición sin pensar una vez que tal vez la visión del Espectro Autista que le diste a los padres de ese/a niño/a en este momento vital podría haber tenido ramificaciones tan duraderas, y que la culpa podría ser al menos parcialmente tuya y no del Espectro Autista.

Por otro lado, puedes ofrecerle a esos padres una visión diferente que viene con aceptación, respeto, alegría y esperanza.

¿Qué sucede si, en lugar de ‘diagnosticar’ a este/a niño/a con un Trastorno del Espectro Autista, tú ‘identificas’ a este/a niño/a como una persona en el Espectro Autista, para que no vean automáticamente su condición como una enfermedad que necesita tratamiento, y para que ellos entiendan su condición como una parte integral de su identidad?

¿Qué sucede si, en lugar de enumerar los déficits de este/a niño/a, eliges enfocarte en sus fortalezas, para que entiendan que tienen dones para ofrecerle al mundo que son únicos y valiosos?

¿Qué sucede si, en lugar de patologizar los intereses restringidos de este/a niño/a, usas un lenguaje positivo como ‘pasiones’, para que perciban sus pasatiempos como algo maravilloso que les causa satisfacción en vez de humillación?

¿Qué sucede si, en lugar de decirles a esos padres que deben prepararse para la posibilidad de que su hijo nunca les diga “Te quiero”, les dices que su hijo/a los ama absolutamente y comunicará ese amor, todos los días, incluso si no es con palabras?

¿Qué sucede si, en lugar de preocuparse de que este niño/a nunca hablará, le dices a sus padres que hay muchas formas tremendas de comunicarse de manera no tradicional, que le permitirán a su hijo/a expresarse durante toda su vida?

¿Qué sucede si, en lugar de instar a la prisa (y posiblemente incitar involuntariamente al pánico) al hablar de una ventana de intervención temprana, alienta a estos padres a hacer una pausa, procesar, reflexionar?

¿Qué sucede si los persuades a tomarse el tiempo para evaluar qué terapias realmente beneficiarían a su hijo/a, en este momento, para que su hijo/a tenga la oportunidad de ser un/a niño/a y no pasar su infancia en una cinta transportadora de terapias en una fábrica de “normalización”?

Nadie está diciendo que ignores las dificultades propias del Espectro Autista. Estas son una de las razones de porque los padres acudieron a tu consulta. Por lo que ignorarlos sería irresponsable.

Nadie está diciendo que no recomiendes ninguna intervención. Algunas serán vitales para ayudar a este niño a sentirse feliz y seguro en un mundo predominantemente neurotípico.

Pero, solo por hoy, cuando las primeras impresiones cuentan tanto, ¿por qué no presentarle a esta familia el Espectro Autista de una manera respetuosa, positiva y de aceptación?

Solo piénsalo. ¿Qué sucede si, en lugar de infundirles miedo al Espectro Autista, le das a estos padres un regalo duradero, el regalo de saber que la mejor forma de amar a este/a niño/a, este/a niño/a maravilloso/a y único/a, es aprender a amar su condición?

¿Qué sucede si, como parte de esta consulta, preséntale a estos padres la idea de la neurodiversidad, para que entiendan la condición de su hijo/a desde este primer momento como una variación biológica natural como cualquier otra diversidad?

¿Qué sucede si, como parte de esta consulta, invitas a estos padres a escuchar las voces alentadores y esperanzadoras de personas adultas en el Espectro Autista, de modo que estos padres experimentarán optimismo en vez de frustración por la condición y el futuro de sus hijos?

Porque si eliges esa opción, la opción de inspirar, enriquecer y empoderar, eres fundamental para hacer que la vida de este/a niño/a y de esta familia sea incuestionable e inmensamente mejor, más feliz, más satisfactoria y placentera.

Porque si eliges la neurodiversidad, ofreces la esperanza de inclusión, comunidad e identidad. Porque si eliges enfocarte en las fortalezas en este momento, eliges ayudar a este/a niño/a a lograr el éxito que se merece, lo/la ayudarás a florecer.

Entonces, tú decides. La responsabilidad es tuya. Aquí. Ahora. Con estos padres y este/a niño/a. Y cuando a regañadientes vuelven sus ojos hacia ti para recibir la información que estás preparado para darles, mientras buscan tu conocimiento, orientación, sabiduría y apoyo, la pregunta es: ¿cómo la darás?

Fuente: (2018). A Plea To Diagnosticians. Reframing Autism. Recuperado de (https://www.reframingautism.com.au/resources/a-plea-to-diagnosticians?fbclid=IwAR0Gek6fH1QXfS-Yw9-94TlFiAyV_U7T00ZSKSKiKZ5tqScGvzabjadEDjk). Traducido por Maximiliano Bravo.

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