Antes de Hablar sobre el Espectro Autista, Escuchen a las Familias

Parte del problema es que en los medios de comunicación tradicionales, los investigadores no tienen muchas oportunidades de describir directamente su propia investigación. Incluso cuando un periodista entrevista a un investigador, el mensaje científico central puede perderse o tergiversarse si las dos partes no se captan con precisión las metas de la otra parte.

Sin embargo, en muchos casos, los investigadores del Espectro Autista tienen control sobre su mensaje al público.

La mayoría tiene las mejores intenciones, pero sus metas no siempre se traducen en los tipos de beneficios que más necesitan las personas en el Espectro Autista y sus familias.

Me gustaría que más investigadores tomen en serio su influencia en la percepción pública. Así que tengo algunos consejos para los científicos sobre cómo difundir la información, ya sea que informen sus hallazgos en una revista o hablen con los medios de comunicación. También me gustaría verlos llevar a personas autistas a la conversación al principio del proceso científico.

Palabras de Sabiduría

Al escribir para revistas científicas, los investigadores del Espectro Autista pueden minimizar la connotación negativa a través de la selección de palabras. El simple intercambio de “diferencias” por “déficits”, por ejemplo, puede sesgar las percepciones de los rasgos y el desarrollo del Espectro Autista de manera más positiva, e incitar a los lectores a tratar de entender a las personas en el Espectro Autista tal como son en vez de tratar de convertirlas en algo que no son.

Aprender a reconocer las características del Espectro Autista en lugar de centrarse en los “déficits” es crucial. Ningún/a niño/a merece ser visto como una colección de síntomas, pero ese es el resultado inevitable de un enfoque basado en el déficit. “En necesidad de reparación” fue cómo los expertos en Espectro Autista inicialmente me condujeron a ver a mi hijo, una perspectiva que ahora lamento. Tu hijo/a no es menos encantador/a por ser inmune a la normalización.

Los términos tales como “alto” o “bajo funcionamiento” y “edad mental” pueden ser convenientes clínicamente, pero interfieren con las percepciones precisas de las capacidades y discapacidades. Para citar a Laura Tisoncik en Autism Mind, “Alto funcionamiento significa que se ignoran sus dificultades, y bajo funcionamiento significa que se ignoran sus habilidades“. Preferiría que los científicos elijan términos que se centren en satisfacer las necesidades de las personas en el Espectro Autista, como “soporte bajo y alto”, en lugar de esas palabras más críticas.

Líneas Borrosas

Para los investigadores que hablan o escriben sobre tratamientos en lugares científicos, es importante señalar el problema que está tratando de resolver. No diga que está tratando el Espectro Autista si su tratamiento se aplica a otra afección que está meramente relacionada con el Espectro Autista. Es cierto que las personas autistas tienen índices de epilepsia, problemas gastrointestinales y ansiedad más altos que el promedio, entre otros problemas de salud, pero esas condiciones no son intrínsecas al Espectro Autista. No es correcto describir a las personas cuya epilepsia o ansiedad, por ejemplo, está bajo control como “menos autistas” cuando, de hecho, su Espectro Autista no ha cambiado. Son, en cambio, versiones más felices y sanas de su condición.

Las líneas borrosas entre el Espectro Autista y las condiciones que lo acompañan también abren la puerta a los mercaderes de curas inútiles o incluso peligrosas. La industria de la recuperación basada en la pseudociencia se alimenta de los temores de los padres, ataca a las familias al abordar problemas como los problemas digestivos y las alergias alimentarias y afirmar Que tratar esos problemas cura el Espectro Autista. En casos extremos, estos lanzamientos engañosos pueden ser fatales para los niños en el Espectro Autista

Por favor, eviten términos como “recuperación”. La evidencia acumulada apoya la idea de que el Espectro Autista está conectado antes de nacer. Entonces, a menos que haya alguna forma de deshacer completamente el cableado clave, las personas etiquetadas como “recuperadas” probablemente sigan en el Espectro Autista, pero simplemente han desarrollado habilidades para enmascarar su condición. Aquellos que encuentran incómodo el contacto visual pueden aprender a mirar los puentes de las narices de las personas en lugar de sus ojos, ya que otros rara vez notan la diferencia. Las personas autistas también pueden confiar en guiones predeterminados para socializar, dando impresiones convincentes pero laboriosas de conversaciones espontáneas. Estas tácticas de enmascaramiento no solo pueden ser agotadoras, sino que pueden resultar en la pérdida de la etiqueta del Espectro Autista y las adaptaciones dependientes del diagnóstico. El resultado combinado, como señala la investigadora de Espectro Autista Catherine Lord, puede ser una disminución en la salud mental, cognitiva y física.

En lugar de enfatizar la recuperación o las curaciones, los científicos deberían concentrarse en satisfacer las necesidades de las personas autistas y ayudarles a aprender nuevas habilidades. Ese es el tipo de investigación que mi hijo y nuestra familia necesitan ahora.

Trabajando Juntos

Estoy agradecido por las investigaciones recientes realizadas por científicos sobre las alteraciones del sueño en el Espectro Autista y el diagnóstico insuficiente de las niñas, las cuales son muy necesarias. Pero necesitamos más estudios dirigidos a identificar y apoyar a los niños en el Espectro Autista de color y de diferentes culturas. También debemos comprender mejor por qué los enfoques basados ​​en la repetición pueden descarrilar el aprendizaje del Espectro Autista y lo que eso significa para los enfoques basados ​​en simulacros, como el Análisis Conductual Aplicado. Necesitamos exámenes sistemáticos para las sensibilidades visuales o auditivas que pueden impedir el funcionamiento en el aula. También necesitamos una revolución en las estrategias de apoyo para personas en el Espectro Autista con necesidades de comunicación alternativas.

Me gustaría ver que más investigadores consulten y se asocien con personas autistas para dirigir la investigación de acuerdo con las necesidades del mundo real de quienes puedan beneficiarse de ella. Muchos adultos en el Espectro Autista tienen muchas ganas de hablar con los investigadores, no solo por sus propios intereses, sino también porque quieren guiar la conversación para que los niños de hoy no vivan los intentos traumáticos de normalización.

La orientación de las personas en el Espectro Autista sobre las terapias no es difícil de encontrar, ya que a menudo opina públicamente en conferencias y en forma impresa. Pueden hablar sobre los peligros de las terapias de normalización, por qué es necesario comprender las aversiones a los alimentos antes de poder abordarlas, cómo puede cambiar su procesamiento visual o auditivo con el tiempo y por qué el contacto visual no debe ser un enfoque importante, por así decirlo, de la terapia . Los investigadores podrían transformar las vidas de muchas personas en el Espectro Autista explorando, verificando y difundiendo información sobre estas perspectivas.

Si más investigadores recuerden a las personas en el Espectro Autista y sus familias cuando describen y dirigen sus estudios, todos los involucrados se beneficiarían. Espero con ansias el día en que pueda abordar la literatura de investigación del Espectro Autista con entusiasmo en lugar de inquietud.

Fuente: Rosa, S. (2016). Before talking about autism, listen to families. Autism Research News. Recuperado de (https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/before-talking-about-autism-listen-to-families/). Traducido por Maximiliano Bravo.

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