Comencemos a Usar Niveles de Apoyo en Vez de Etiquetas Funcionales

Para los no informados, las etiquetas funcionales son términos como Autismo de Alto Funcionamiento, Autismo de Bajo Funcionamiento, Autismo Leve, Autismo Severo. También se pueden usar otras palabras como Moderado o Nivel 1, Nivel 2, etc.

Las etiquetas funcionales son extremadamente ofensivas porque se colocan en personas en el Espectro Autista basadas en observaciones externas. Esto es problemático por tres razones:

  • Las etiquetas de funcionamiento determinan cómo se trata a las personas en el Espectro Autista. Las personas asocian el “funcionamiento bajo/severo” con la incompetencia o la infancia y terminan tratando a la persona en el Espectro Autista como una mascota o un bebé. El funcionamiento alto/leve son estereotipadas como personas un poco extravagantes y sus dificultades se ignoran y estigmatizadas como flojera o inflexibilidad.
  • Las etiquetas funcionales implican roturas y tratan a las personas como si su valor intrínseco estuviera determinado por lo que contribuyen a la sociedad en lugar del hecho de que son seres vivos con oxígeno en sus pulmones y sangre en sus venas como todos los demás.
  • Las etiquetas funcionales crean una dicotomía como si hubiera diferentes “niveles” de Autismo o que las personas existan en diferentes áreas del Espectro Autista. NO, NO, NO, no es así.

Piensa en la espectroscopia y en cómo los elementos crean sus propias líneas de color de firma. Ahora pone los nombres de las personas en lugar de los elementos: Hidrógeno/Hilda, Helio/Horacio, Litio/Lucas, Oxígeno/Olga, Carbono/Carolina, Nitrógeno/Nicolás.

El Espectro Autista es así. Todos estamos en el mismo espectro y todo lo que es único es cómo mostramos nuestros síntomas, nuestros problemas sensoriales, nuestros desfases cognitivos, etc.

A la luz de eso, es crucial cambiar el idioma. Empecemos a presionar por niveles de apoyo en lugar de etiquetas funcionales.

I) Apoyo Alto: cualquier persona que no pueda vivir de forma independiente y necesite ayuda con algunas o todas sus habilidades básicas de la vida diaria, como comer, bañarse, arreglarse de manera básica, maquillarse, vestirse y completar tareas. Puede ser abreviado en línea o por escrito como PRAA para la “Persona que Requiere de Apoyo Alto ” o PEARAA para la “Persona en el Espectro Autista que Requiere de Apoyo Alto”.

a) Uso en el habla: (X) es una Persona en el Espectro Autista que Requiere de Apoyo Alto  y necesita ayuda para vestirse y ducharse.

b) Uso online: Soy un/a PEARAA y estoy muy interesado/a en la física, ¡así que el profesor que me inscriba en su clase va a escuchar mucho sobre eso cuando me entreguen mi iPad!

II) Apoyo Medio: Cualquier persona puede o no puede vivir de manera independiente y no necesita ayuda con habilidades básicas para la vida, pero necesita ayuda con otras cosas como cocinar, completar algunas tareas, usar el transporte público si no pudo sacar su licencia para conducir y asistencia para hacer las compras del supermercado. Puede ser abreviado en línea o por escrito como PRAM para “Persona que Requiere de Apoyo Medio” o PEARAM para “Persona en el Espectro Autista que Requiere de Apoyo Medio”.

a) Uso en el habla: (Y) es una Persona en el Espectro Autista que Requiere de Apoyo Medio y necesita ayuda para preparar la comida y comprar la madera que usa para sus proyectos de carpintería. Su novio/a generalmente lo/a ayuda con eso.

b) Uso online: Soy un/a PEARAM y estoy buscando información sobre serruchos. ¿Alguien sabe cuál es el mejor para cortar madera de roble?

III) Apoyo Bajo: Cualquier persona que, con mayor frecuencia, viva de forma independiente y solo necesite ayuda con cosas menores como organizar su cuenta corriente, comenzar algunas tareas como planificar una venta de garaje o hacer los arreglos necesarios para mudarse a otra ciudad. Puede ser abreviado online o por escrito como PRAB para “Persona que Requiere de Apoyo Bajo” o PEARAB para “Persona en el Espectro Autista que Requiere de Apoyo Bajo”.

a) Uso en el habla: (Z) es una Persona en el Espectro Autista que Requiere de Apoyo Bajo y solo necesita ayuda para hacer sus transacciones bancarias.

b) Uso en línea: Soy un/a PEARAB y estoy pensando en mudarme a Antofagasta. ¿Cómo es el clima y el tráfico allí?

Las razones por las que los niveles de apoyo son mejores que las etiquetas funcionales:

  • No hacen suposiciones sobre la inteligencia.
  • No fomentan la infantilización ni la lástima.
  • Suenan más respetuosos y dignos.

Deshagámonos de las etiquetas funcionales y empecemos a usar niveles de apoyo. Estos términos pueden aplicarse a prácticamente todo tipo de personas en situación de discapacidad, no solamente a personas en el Espectro Autista.

Fuente: (s.f). Start using support levels instead of functioning labels! A Butterfly In The Wall. Recuperado de (http://butterflyinthewell.tumblr.com/post/128358431983/start-using-support-levels-instead-of-functioning). Traducido por Maximiliano Bravo.

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