Comprendiendo al ‘Espectro’ en el Espectro Autista

Uno de los conceptos erróneos más comunes sobre el Espectro Autista es la idea de que un espectro debe cubrir a todas los individuos. Han habido variaciones en esta declaración en varios lugares:

“Todos somos un poco autistas, por eso se llama espectro”.

Los individuos que hacen este tipo de comentarios parecen pensar que el Espectro Autista mide el “grado de autismo” de todos en una escala que va desde autismo leve a autismo total, y por lo tanto, todos están en algún lugar del espectro.

Esto no es lo que significa ‘Espectro Autista’.

De hecho, solo los individuo autistas están en el Espectro Autista. Si estás ‘en el Espectro’, entonces eres autista (o ‘tienes autismo’, cualquiera que sea tu preferencia), es un espectro de individuos autistas. ¿No autista? No estás en el Espectro.

Decimos que existe un Espectro Autista porque hay una gran cantidad de diversidad entre los individuos que son autistas, por lo que es más útil considerar el autismo como una amplia gama de experiencias diferentes en lugar de adoptar un enfoque único que sirva para todos.

El cliché es que cuando conoces a un individuo autista, solo conoces a un individuo autista, y hay mucho de verdad en esto. Es muy fácil encontrar dos individuos que sean autistas pero que tengan rasgos, personalidades y estilos de comunicación notablemente diferentes. De hecho, está más que aceptable decir que es más probable que encuentres estas diferencias extremas en un grupo de individuo autistas que en un grupo de individuos no autistas de tamaño similar.

En lugar de imaginar al Espectro Autista como una escala, es mejor imaginarlo como un espectro de colores. Todos los colores están en el espectro, independientemente de dónde aparezcan en el arcoiris, pero pueden verse muy diferentes entre sí.

Algunos colores van bien juntos, mientras que otros chocan. Algunos colores se mezclan, mientras que otros se destacan. Qué colores son más visibles depende del observador y las condiciones de iluminación.

Algunos colores para los que tenemos palabras y los encontrarás en cada caja de crayones, mientras que otros son colores intermedios con nombres como “color amarillo verdoso o verde amarillento”. Lo importante es que, a pesar de ser enormemente diversos, cada uno de los colores de este espectro tiene tanto color como cualquier otro.

Ahora estamos hablando de colores, quizás la imagen mental tradicional del Espectro Autista se parece al espectro de colores visibles, pero tal vez, en lugar de etiquetas como ‘Rojo’, ‘Amarillo’, etc., tal vez las hayan etiquetado con términos de diagnóstico como ‘Síndrome de Asperger’, ‘Autismo de Kanner’, ‘Autismo de Alto Funcionamiento’, etcétera.

Sin embargo, estos tipos de términos diagnósticos separados y definidos no son del todo útiles porque sugieren patrones estereotípicos de comportamiento y similitudes y distinciones entre agrupaciones arbitrarias que realmente no existen. En la práctica, se ha descubierto que dificultan el reconocimiento del autismo en muchos individuos y hace una investigación útil sobre el espectro. Debido a esto, están siendo eliminados, reemplazados ya sea con ‘Autismo’ o ‘Trastorno del Espectro Autista’.

Tal vez cuando pienses en tu idea del Espectro Autista coloques a la gente en diferentes posiciones en el orden que consideres más “severo” o más necesitado de apoyo, o tal vez corresponda con lo visible y detectable que es su autismo.

Pero la otra cosa importante que hay que recordar es que no existe un solo factor en el autismo: no es un rasgo único de “autismo” sino una colección de diferentes características que afectan a diferentes individuos de diferentes maneras.

Sí, es posible clasificar a los individuos en términos de quién es más visiblemente autista (de acuerdo con algún estándar) o quién actualmente necesita más apoyo para funcionar en la sociedad (según algunos estándares). Y sí, a veces hay razones prácticas para querer hacer esto cuando los presupuestos son escasos y los servicios están siendo racionados solo para aquellos que más los necesitan.

Sin embargo, es importante recordar que dos individuos que son muy “visiblemente autistas” pueden ser autistas de maneras muy diferentes, y que un grupo de los más “visiblemente autistas” y los más necesitadas de apoyo y servicios no necesariamente coincidirán en todos los aspectos. Algunos individuos que son considerados muy autistas podrían estar mejor equipadas para tener éxito o enfrentar situaciones en comparación con otros individuos autistas percibidos como mucho “menos autistas”.

Quizás una mejor metáfora para el Espectro Autista es una rueda de color con todos los colores posibles disponibles en un espacio circular. La única etiqueta que este espectro necesita es ‘Espectro Autista’ o ‘Individuos Autistas’, ya que todos en el espectro son autistas.

Pero sin etiquetas ni una escala, ¿cómo entendemos qué significa un “color” en este espectro?

Tal vez una mejor forma de imaginar el espectro autista no sea simplemente un conjunto de colores o “tipos de autismo” sino también todos los diferentes rasgos autistas que componen la forma en que un individuo experimenta su autismo.

Tal vez ese círculo de colores sea como un selector de color con varios controles deslizantes debajo, cada uno de los cuales se puede usar para controlar un aspecto que conforma el color seleccionado. Ningún control deslizante en el selector de color explica el espectro de arriba. La única forma de ajustar ese espacio de color circular diverso y complejo en una escala lineal es dividirlo en muchos rasgos individuales, cada uno con su propio control deslizante. Juntas, las interacciones de todos los controles deslizantes se combinan para producir un color único, y de manera similar, todos los diferentes rasgos del autismo se combinan de diferentes maneras para crear toda la diversidad dentro del Espectro Autista.

Tal vez los controles deslizantes representan la tradicional “tríada de impedimentos” y los rasgos dentro de eso. Tal vez representen las competencias del individuo al manejar diferentes áreas, como demandas sociales, sensoriales, verbales, no verbales y emocionales. Algunos individuos pueden tener fortalezas en algunas áreas y dificultades con otras. Algunas individuos pueden verse seriamente afectadas por algunas demandas, pero competentes en otras. Mirar los rasgos de esta manera puede parecer una mezcla aparentemente contradictoria de fortalezas y debilidades, pero esta desigualdad es parte de la naturaleza del autismo.

Por supuesto, esta metáfora todavía no es lo suficientemente complicada, porque hay muchos más rasgos que definen y afectan el autismo que los controles deslizantes en un selector de color. También existe el factor de cómo la gente puede aprender a enmascarar ciertos rasgos mediante el desarrollo de estrategias de afrontamiento (tal vez necesitamos un deslizador de transparencia alfa?) Y cómo los rasgos pueden cambiar con el tiempo y la situación (¿reglas de intersección de gradientes?).

Sin embargo, a diferencia de una escala lineal o un conjunto limitado de etiquetas y estereotipos, esta es una base mucho mejor para construir su comprensión del autismo. Muestra cómo los distintos rasgos (que pueden encontrarse en diferentes extremos o en cualquier punto intermedio) se combinan para producir algo único dentro de una amplia gama de experiencias diversas, todas las cuales se encuentran dentro del Espectro Autista. Te invita a comprender que hay diferencias y tanta diversidad, antes de pasar a lo común.

El autismo es un espectro, recuérdenlo.

Fuente: Themself, N. (2013).  Understanding the ‘Spectrum’ in Autistic Spectrum. Graphic Explanations: In-depth exploration of neurodivergence and overlapping identities. Recuperado de (https://graphicexplanations.info/2013/09/13/understanding-the-spectrum-in-autistic-spectrum/). Traducido por Maximiliano Bravo.

3 comentarios sobre “Comprendiendo al ‘Espectro’ en el Espectro Autista

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