¿Por qué es Importante Remover las Etiquetas?

Los medios han retratado al Espectro Autista, en la mayoría de los casos, desde una perspectiva neurotípica. Desde representaciones cinematográficas relativamente clásicas, películas tales como Rain Man y Temple Grandin, hasta película más recientes como El Código Enigma y Vida Animada. Incluso la variadamente recibida serie de Netflix, Atypical. nos ofrece poco más que un vistazo a la vida interior de una persona en el Espectro Autista. Pero esa es la naturaleza de los medios: somos espectadores.

Una visión innovadora y rupturista sobre el Espectro Autista en los medios es promovida por la comedia romántica Guarde el Cambio (actualmente dándose a conocer en festivales de cine), en la que todas las personas en el Espectro Autista, incluyendo los protagonistas, son interpretados por actores en el Espectro Autista.

Una pregunta muy crucial, sin embargo, sería qué tan profundamente un espectador neurotípico será capaz de identificarse con estos personajes en el Espectro Autista.

I) Llegar a la Raíz del Problema

La raíz del problema son las etiquetas de “alto” y “de bajo funcionamiento”. Últimamente se han escrito más sobre estos descriptores problemáticos, lo cual es bueno, porque eso significa que el tema se está discutiendo abiertamente. Una parte importante del movimiento de derechos de la discapacidad de hoy es un esfuerzo para vernos a nosotros mismos por nuestras habilidades en lugar de nuestras discapacidades. Yo mismo soy un firme defensor de ver a nuestra comunidad por lo que podemos hacer en lugar de lo que no podemos hacer. Puede ser tentador, entonces, sugerir que las etiquetas “altas” y “bajas” provienen del lado de “somos capaces” porque pretenden describir al Espectro Autista en términos de “funcionamiento” y “funcionamiento” es igual a “capacidad”.

II) Las Etiquetas “Funcionales” son Dañinas

Pero eso sería falso. La distinción puede parecer al principio sutil, pero en realidad es significativa. Estas etiquetas “funcionales”, en verdad, no describen el nivel de habilidad de una persona en el Espectro Autista. En cambio, se usan con mayor frecuencia para describir la distancia que una persona en el Espectro Autista está de la norma neurotípica; qué tan bien “encaja” un individuo en las estructuras sociales dominadas por los neurotípicos. Y aquí es donde se vuelve complicado. Por extraño que parezca, no existe una correlación directa entre la capacidad de una persona en el Espectro Autista para encajar en las normas de la sociedad y las habilidades de dicho individuo.

Por ejemplo: Las luces fluorescentes son una señal de alerta de una problema sensorial para una persona (X) en el Espectro Autista. Sentado afuera en su hamaca, las luces fluorescentes no son un problema para él o ella. En una oficina, podrían ser fácilmente un problema, ya que interfieren con su capacidad de concentración; Él o ella es “menos capaz”. En dicho contexto, y aquí estamos limitando la discusión a un problema sensorial con luces fluorescentes, el individuo (X) sería, según la polémica terminología, de “alto funcionamiento”; En el otro, el individuo (X) estaría funcionando a un “nivel inferior”. En resumen, al aire libre, las luces fluorescentes no presenta un problema sensorial para el individuo (X), mientras que en la oficina podría ocurrir todo lo contrario.

De esta forma, no es el individuo (X) quien está siendo descrito, sino su relación entre su problema sensorial y el contexto en el que está inserto. Y él o ella es muchas otras cosas en muchos otros contextos.

III) La Relación Entre el Contexto y los Impedimentos

Es esa relación, entre el contexto y los impedimentos, lo que es clave. La distinción entre una discapacidad y un impedimento puede describirse fácilmente. Si un individuo (Y) usa una silla de ruedas para moverse y se encuentra con un tramo de escaleras en una entrada, él o ella no puede subir o bajar. El individuo (Y) enfrenta un impedimento, su silla de ruedas no puede subir y bajar escaleras y una discapacidad, ya que no puede usar la entrada. Sin embargo, si se introduce una rampa, el impedimento permanece (una silla de ruedas todavía no puede subir y bajar escaleras) pero la discapacidad desaparece porque el individuo (Y) ahora puede entrar y salir del edificio. Volviendo a recurrir al ejemplo de luces fluorescentes, las luces fluorescentes siempre serán un impedimento para el individuo (X), pero si están apagadas, la discapacidad se disipará. Debido a que cada uno de los variados aspectos de los impedimentos acompañantes del Espectro Autista engendra diferentes niveles de discapacidad en diferentes contextos, es imposible aplicar con precisión una etiqueta como “alto funcionamiento” o “bajo funcionamiento” sin tomar en cuenta el contexto o el ambiente.

IV) Tomar en Cuenta el Contexto y el Ambiente

Incluso cuando una persona en el Espectro Autista parece encajar muy bien, por ejemplo, en su trabajo, lo que no es visible es el esfuerzo a menudo sobrehumano requerido para seguir la norma imperante neurotípica. Más de algunos de nosotros hemos tenido que encontrar alguna forma de dejar que nuestros músculos de afrontamiento se relajen después del trabajo antes de que podamos interactuar adecuadamente con nuestra familia. Nuestros músculos de afrontamiento pueden anudarse y tensarse durante un día en el trabajo, y si aún se desenrollan en la mesa de la cena, no siempre es una experiencia agradable. Es posible que parezca estar en conformidad con los estándares de comportamiento neurotípicos en el trabajo, podemos parecer que funcionamos bien, pero eso no significa que se haya logrado sin costo. Nuestra capacidad para funcionar se reduce por el esfuerzo de encajar.

El Espectro Autista, que hoy solo se diagnostica a partir de la observación, no tiene grados. Solo los impedimentos que vienen con el Espectro Autista, un conjunto diferente para cada individuo, tienen grados. Y, como hemos visto, cada uno de esos deterioros varía en grado basado en el entorno o contexto dado. No solo queremos que nos vean por lo que podemos hacer en lugar de lo que no podemos, queremos que se nos vea como algo más que unidimensional. Etiquetas como “alto” y “bajo funcionamiento” están limitadas a esa dimensión, por lo que no pueden describir completamente (y por lo tanto con precisión) a un individuo.

V) Mirar Más Allá de la Superficie

Las representaciones del Espectro Autista en los medios populares algún día serán lo bastante matizadas para describir no cómo aparecen en la superficie a los neurotípicos, sino para pintar una imagen rica y vívida de la experiencia de ser una persona en el Espectro Autista. Tomará mucho más tiempo llegar allí si permitimos que las perspectivas neurotípicas sigan siendo las perspectivas dominantes. Por lo tanto no solamente es importante, sino también imperativo, remover las etiquetas.

Fuente: Murphy, J. (2017). Why It’s Important to Unlabel Yourself. Recuperado de (https://geekclubbooks.com/2017/09/unlabel-yourself/). Traducido por Maximiliano Bravo.

Un comentario sobre “¿Por qué es Importante Remover las Etiquetas?

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s