¿Por qué las Investigaciones Sobre el Espectro Autista Deben ser Lideradas por Individuos Diagnosticados con Espectro Autista?

Más a menudo que no si alguien está planeando un proyecto de investigación en torno al Espectro Autista, quiere decidir qué proyectos obtendrán más financiación, o quiere hablar con la prensa sobre la investigación del autismo, ese individuo no está diagnosticado con Espectro Autista. A menudo los individuos diagnosticados con Espectro Autista ni siquiera son consultadas en estos asuntos.

El diario británico Daily Mail redactó un artículo titulado Are autistic people at a greater risk of being radicalised? Those with the condition could be more likely to become ‘lone wolf’ terrorists (¿Los individuos diagnosticados con Espectro Autista presentan un riesgo mayor de radicalizarse? Aquellos diagnosticados con la condición podrían tener más probabilidades de ser terroristas “lobos solitarios”). Poco tiempo después, se reveló que el equipo periodístico detrás del artículo admitió en Twitter que no habían trabajado con individuos diagnosticados con Espectro Autista en la idea antes de publicarla en la prensa.

El artículo ya salió, y como era de esperar, provocó una fuerte indignación de parte de la comunidad del Espectro Autista que, como cualquiera podría imaginar, habría sido perfectamente evitable si los autores se hubieran tomado un poco de su tiempo para hablar con algunos individuos diagnosticados con Espectro Autista. De hecho, si hubieran hablado con individuos diagnosticados con Espectro Autista, podrían haber decidido que la investigación que estaban planeando hacer no sería la más útil, o al menos lo hubieran pensado dos veces antes de concentrarse en el terrorismo.

Tal vez habría terminado siendo un artículo investigativo más amplio que examina cómo los individuos diagnosticados con Espectro Autista a menudo podrían ser víctimas de cosas como el llamado “mate crime“, donde confían en alguien hasta el punto de pensar que siguen siendo amigos, incluso después de que esa persona los haya lastimado, o tratara de manipularlos para que hagan algo que saben que está mal. Esto es algo que puede afectar a un número creciente de individuos diagnosticados con Espectro Autista, y saber más al respecto, y trabajar con la policía para ayudarles a entender la situación, podría ayudar realmente a algunas personas autistas.

Pero como lo que nos dieron fue un artículo mal investigado que lo único que hizo fue incrementar el miedo alrededor de un tema que la comunidad del Espectro Autista ni siquiera les habían pedido a nadie que examinaran. No estoy tratando de decir que los individuos sin Espectro Autista no pueden hacer un buen trabajo en torno al Espectro Autista, si pueden. Pero si realmente quieres saber de lo que estás hablando, y ser tomado en serio, entonces en algún momento tienes que hablar con los verdaderos expertos, los individuos diagnosticados con Espectro Autista.

No soy el único que opina que si los profesionales e investigadores se tomaran más tiempo para escuchar lo que los individuos diagnosticados con Espectro Autista les están diciendo, y trabajar con ellos en lugar de tratar de hacer lo que creen que es lo mejor, sería mejor para todos las partes involucradas. Vemos un montón de estudios saliendo diciendo cosas como “Hacer contacto visual puede ser doloroso para los individuos diagnosticados con Espectro Autista”, a lo que la mayoría de los individuos diagnosticados con Espectro Autista responden “Bueno, sí. Hemos estado diciendo esto por años. ”

Hay una sensación de que los individuos diagnosticados con Espectro Autista pueden decir algo durante años, y no ser tomados en serio hasta que un profesional sin Espectro Autista diga exactamente lo mismo. Como si realmente no se nos confíe en saber o entender cómo funcionan nuestras propias mentes. Y al mismo tiempo, si sale una investigación con la que no estamos de acuerdo, nosotros estamos destinados a entender su valor nominal, y aceptar cosas sobre nosotros mismos que no sabemos que son verdad. Mientras que una investigación hecha por individuos sin Espectro Autista ejerce un rol en ayudarnos a todos a entender qué es el Espectro Autista, y yo no querría minimizar eso, o hacer que suene como si sólo los individuos diagnosticados con Espectro Autista deberían estar trabajando en aumentar la comprensión sobre dicha condición, creo que los individuos diagnosticados con Espectro Autista tenemos el derechos de rechazar algunos hallazgos, o direcciones de investigación.

Podemos mirar hacia atrás a las investigaciones publicados por investigadores altamente respetados en los años 40 y los años 50 que culparon a “madres frías e insensibles” por causar el Espectro Autista de sus hijos/as, y ven que a veces sería tonto aceptar algo solo porque está escrito en el libro de un llamado “experto”.

Cuando suceden cosas como estas, a menudo se tarda años en que lo profesionales admitan que se equivocaron, y todo esto hace es profundizar la división entre las individuos diagnosticados con Espectro Autista y los profesionales sin Espectro Autista, dando lugar a una situación en la que el tiempo y el dinero esté dirigido a argumentar un caso que los individuos diagnosticados con Espectro Autista ya saben que es tonto, sólo para evitar retrocesos innecesarios.

Un ejemplo más reciente de esta mirada sería cómo los profesionales han reaccionado ante la idea de que las mujeres tengan Espectro Autista. Durante años dijeron que las mujeres no podían tener Espectro Autista, pero ahora, incluso después de que se hayan diagnosticado innumerables mujeres, algunos profesionales (no todos) todavía se aferran a la idea de que estas mujeres deben estar “super-masculinizadas” por dentro, ¿Podrían tener Espectro Autista? En lugar de admitir que se equivocaron, y tratando de ver por qué podrían tener Espectro Autista, todavía se aferran a la idea de que el Espectro Autista es una condición exclusivamente masculina, incluso cuando el individuo diagnosticado con Espectro Autista es femenino. Es comprensible que este enfoque no les gana a esos profesionales mucho respeto en la comunidad del Espectro Autista.

El Espectro Autista es una forma de pensar, una forma de sentir y una forma de ver el mundo, y la verdad es que los individuos diagnosticados con Espectro Autista son los verdaderos expertos. No estoy tratando de decir que las personas sin Espectro Autista no tienen ni deberían tener un rol que desempeñar en la comprensión sobre el Espectro Autista, y pensar en maneras de ayudar a los individuos diagnosticados con Espectro Autista con algunas de las cosas que nos resultan más difíciles, pero estoy diciendo que esto necesita ser hecho mano a mano con los propios individuos diagnosticados con Espectro Autista.

Tal vez si todas las investigaciones en torno al Espectro Autista fueran lideradas por individuos diagnosticados con Espectro Autista, o por lo menos, toménse el tiempo para hablar con nosotros y averiguar qué queremos y cómo nos sentimos acerca de las cosas, habría menos conflicto entre la comunidad del Espectro Autista y los profesionales. Y los individuos diagnosticados con Espectro Autista podrían comenzar a sentir que nuestras voces están siendo escuchadas. Se podría lograr mucho más si los individuos diagnosticados con Espectro Autista y los profesionales fueran capaces de trabajar entre sí en vez de estar en permanente conflicto. Pero para que eso suceda, los individuos diagnosticados con Espectro Autista necesitan un rol más importante en liderar las investigación y estudios sobre el Espectro Autista.

Fuente: (2017). Why research in to autism needs to be led by autistic people. Askpergers. Recuperado de (https://askpergers.wordpress.com/2017/07/08/why-research-in-to-autism-needs-to-be-led-by-autistic-people/). Traducido por Maximiliano Bravo.

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