Repensando el Espectro Autista: De Torpeza Social a Creatividad Social

En un discurso en las Naciones Unidas, el escritor y activista Steve Silberman señaló que “la sociedad está al borde de una transformación importante en su comprensión del Espectro Autista y otras discapacidades del desarrollo”. Silberman tiene razón.

Durante años, la historia sobre las personas con Espectro Autista  fue sobre las cosas que les faltaban. Principalmente, eran vistos como carentes de empatía y “teoría de la mente”.

Pero las investigaciones emergentes sugieren que las dificultades sociales encontradas en las personas con Espectro Autista son mucho más matizadas. Ahora estamos entendiendo lo que tienen las personas con Espectro Autista en lugar de lo que les falta. Incluso Simon-Baron Cohen, que originó la hipótesis del déficit social, ha ampliado su punto de vista para incluir las fortalezas del Espectro Autista.

Una mirada más cercana al Espectro Autista ha revelado que en lugar de una incapacidad para socializar, las personas con Espectro Autista tienden a tener un estilo social poco convencional. Por ejemplo, las personas con Espectro Autista procesan la información social de forma más lenta, enfocan la atención en otros lugares que los ojos y reportan problemas para entender las señales sociales relacionadas con el deporte y el juego físico. Las personas suele confundir estas respuestas sociales con indiferencia, lo que puede afectar el potencial para hacer amigos. Pero también es cada vez más claro que las personas con Espectro Autista anhelan conexión, y se preocupan por los demás. Las personas con Espectro Autista informan que desean tener amigos, y cuando les preguntan cuánto les importaría herir a otra persona, les importa profundamente cómo sus acciones afectan los sentimientos de los demás, lo que se llama “empatía afectiva”. Una vez más, esto no es una incapacidad : Cuando a las personas con Espectro Autista se les da la información que les permite entender el punto de vista de los demás, tienen tanta preocupación y compasión como las personas sin Espectro Autista.

Pero aunque las percepciones del Espectro Autista están cambiando, hay un problema más profundo. Esta investigación presupone que existe una manera correcta de socializar con los demás y que los estilos interpersonales de las personas con Espectro Autista son de alguna manera “versiones fallidas de lo normal”. Esta suposición influye en cómo ayudamos a los niños con Espectro Autista. La mayoría de las intervenciones bien intencionadas para los niños con Espectro Autista intentan aumentar sus conocimientos sociales enseñándoles la manera “correcta” de responder a situaciones. Por ejemplo, a un niño se le puede enseñar que cuando una persona dice: “Hola, ¿cómo estás?”, Respondes con: “Bien, gracias. ¿Y tú?”

¿Pero esto es realmente útil? Una revisión reciente investigó la efectividad de las intervenciones de habilidades sociales para los jóvenes con Espectro Autista, la mayoría de los cuales promueven el conocimiento social. Mientras que los jóvenes con Espectro Autista reportaron mejoras en sus conocimientos sociales como resultado de la intervención, no se percibieron como realmente mejorando en habilidades sociales. Esta división entre el conocimiento social y las habilidades sociales reales sugiere que el marco más destacado del campo no está funcionando.

Tal vez el problema no es con las intervenciones, sino con todo el modelo que presupone una normalidad. Después de todo, si tales intervenciones sociales se dieran a los jóvenes típicamente en desarrollo, la intervención sería criticada con razón como reduccionista y simplista. El mundo social es mucho más complejo y dinámico que el aprendizaje de una guión social para cada interacción. Quizás en lugar de ver a las personas con TEA como individuos “socialmente torpes” que necesitan ser “arreglados”, debemos conceptualizarlos como socialmente creativos. No pueden hacer las cosas de la manera “correcta”, pero las hacen a su manera.

En un inteligente estudio, Matthew Lerner y sus colegas evaluaron la creatividad social de 31 adolescentes con Espectro Autista cuyos niveles de Coeficiente Intelectual variaban de normales a excepcionales de Coeficiente Intelectual y que cumplían con todos los criterios del Espectro Autista. En la tarea de la creatividad social, se les pidió que presentaran nuevas soluciones a los problemas sociales. También se les dio una tarea estándar de conocimiento social que les preguntó, en situaciones sociales dadas, “¿Qué es lo correcto?” Por ejemplo, a los adolescentes se les puede dar un escenario en el que están tratando de convencer a otro niño para que juegue con ellos. Una respuesta como “les pediría que por favor jugaran conmigo” tendría una puntuación muy alta en conocimiento social pero baja en creatividad social. En contraste, una respuesta como “fingiría llamar a los alienígenas para controlar las mentes de los niños para que jueguen conmigo”, obtendría una puntuación muy alta en creatividad social pero baja en conocimiento social.

Sus hallazgos fueron esclarecedores. Primero, encontraron que el conocimiento social y la creatividad social no estaban correlacionados entre sí, así como con medidas de Coeficiente Intelectual. Saber respuestas sociales correctas es diferente de ser capaz de generar respuestas creativas y novedosas para esas soluciones; Ni se contabilizan simplemente por tener un alto Coeficiente Intelectual.

También encontraron que los participantes con Espectro Autista no difieren mucho de sus pares neurotípicos en términos de la gama de la creatividad social y el conocimiento social. Lo que es más, sólo la creatividad social, pero no el conocimiento social se correlaciona con los síntomas del Espectro Autista. Finalmente, encontraron que la creatividad social, pero no el conocimiento social, se correlacionaba con comportamientos prosociales observados durante el juego libre. Parece que conocer las reglas para un comportamiento prosocial efectivo no se relaciona realmente con el uso de esas reglas.

Estos hallazgos son fundamentales porque sugieren que las intervenciones sociales que se centran exclusivamente en “hacer las cosas bien” no abordan realmente las habilidades claves que podrían ayudar a las personas con Espectro Autista no solamente a incrementar sus amistades, sino también a sus conductas de ayuda (lo que también asegura la meta de incrementar sus amistades).

Según Lerner, “Lo que emerge de la investigación es que en lugar de pensar en la tarea de comprender la cognición social de las personas con Espectro Autista y también en cómo tratarlas, enseñándoles a comportarse de una manera que se aproxima mejor a la forma en que otras personas lo hacen, es más pertinente que nosotros entendamos a las personas con Espectro Autista, y reunirnos con ellas donde estén, y realmente tratar de entender cómo están experimentando una situación. ¿Cuáles son las habilidades, características, tendencias, pasiones que aportan, y cómo podemos usarlas para tener éxito en este mundo social al que parecen querer acceder? ¿Cómo podemos hacerlo accesible y gratificante?

De hecho, un creciente número de “intervenciones naturalistas del desarrollo conductual” para los niños con Espectro Autista están tomando este enfoque, desde el modelo Early Start Denver, que enseña estrategias sociales a los niños en su casa durante sus actividades diarias en proceso, a Connie Kasari y el trabajo de su colega buscando oportunidades para la interacción y el juego colaborativo con niños con Espectro Autista, a la clase emergente de “intervenciones grupales con base teatral”, que están aplicando técnicas grupales con base teatral. Por ejemplo, una de esas intervenciones, liderada por Matthew Lerner y sus colegas, tiene como objetivo promover la creatividad social. En lugar de enseñar las habilidades sociales como un conocimiento memorístico, utiliza la improvisación para enseñar maneras de responder a escenarios sociales inesperados. La idea es que si las personas con Espectro Autista pueden sentirse cómodas con las situaciones exageradas y ridículas de la comedia de improvisación, entonces en el mundo real, responder a la pregunta “Hola, ¿cómo estás?” no será un suplicio.

Las actividades están diseñadas para ser no sólamente diversión, sino también para proporcionar alegría y conexión compartida entre los participantes. Por ejemplo, en una de las actividades, llamada “Gibberish”, una persona habla en tonos sin sentido en lugar de palabras mientras intenta explicar cómo realizar una tarea cotidiana como hornear una torta. Otra persona debe ver y traducir las algarabías en palabras para que el resto de los participantes las entiendan. Se anima a los participantes a integrar el humor en las actividades. Juegos como este cambian el enfoque de responder memorísticamente a reaccionar con sensibilidad y espontaneidad a las señales no verbales, y también promueve la toma de perspectiva y habilidades de cognición social flexibles.

Este enfoque emergente y novedoso del Espectro Autista, que reúne a individuos con Espectro Autista donde están en lugar de tratar de “arreglarlos”, está transformando cómo estos individuos piensan de sí mismos en el mundo y de lo que son capaces de llegar a ser. El marco importa. En un foro de discusión en línea llamado WrongPlanet.com, una serie de individuos con Espectro Autista discutieron acerca su creatividad, dando esperanza y apoyo mutuo. Un participante del foro llamado snarkysparkly escribió: “Muy feliz de leer este post. Me había preguntado si ser creativo e imaginativo me descalificó de ser un Aspie … Y ahora también puedo escuchar de Aspies reales, todos los días que tú puedes ser EXTREMADAMENTE creativo y seguir siendo un Aspie!

De verdad, tú puedes. De hecho, aunque muchos jóvenes con Espectro Autista presentan dificultades con el “juego simulado” espontáneo, resulta que esto no es una condición suficiente para diferenciar a aquellos con y sin Espectro Autista. Repensar el Espectro Autista requiere entender la experiencia del Espectro Autista y ver más allá de los comportamientos sociales no convencionales para ver quiénes son realmente, y lo que realmente pueden ofrecer. Seríamos negligentes si no potenciamos las fortalezas que ya existen entre las personas con Espectro Autista. Esta investigación no sólo está revolucionando cómo vemos el Espectro Autista, sino también cómo tratamos a alguien que piensa de manera diferente.

Fuente: Kaufman, S. (2017). Rethinking Autism: From Social Awkwardness to Social Creativity. Behavioral Scientist. Recuperado de (http://behavioralscientist.org/rethinking-autism-social-awkwardness-social-creativity/?utm_content=buffer607fc&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer). Traducido por Maximiliano Bravo.

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