La Cuadratura del Círculo: Cuando las Piezas no Encajan – ¿Qué hacer? ¡Dejarlas ser!

Parece que existe un deseo general, en todas las áreas de la vida, para obligar a las personas con Espectro Autista a que encajen en una forma de ser neurotípica.

Aparentemente es mejor para nosotros ser como neurotípicos Se aplica a cómo somos socializados, educados, y cómo, como adultos, trabajamos. Hay una visión omnipresente de que los niños con Espectro Autista deben estar expuestos tanto como sea posible, a los mismos niveles de socialización que sus pares neurotípicos para hacerlos lo más semejantes a ellos y acostumbrarse a ello – y porque “es bueno para ellos”. Los padres neurotípicos no siempre se dan cuenta que hacer esto no necesariamente ayudará a su hijo y puede causarle mucha infelicidad e incomodidad. La mayoría de los padres están tratando de hacer lo que creen que es mejor, pero un padre neurotípico puede en algunos casos tener dificultades para estar en sintonía con su hijo con Espectro Autista. A veces, los padres también reciben malos consejos de profesionales.

Un posteo de un foro sobre el Espectro Autista contaba la historia de cómo un padre (con Espectro Autista) trató de exponer a su hija con Espectro Autista a tantas pijamadas y eventos sociales como sea posible cuando era niña. Y cuando la hija llegó a la edad adulta, tales experiencias no le habían resultado beneficiosas. ¿Por qué? Debido al hecho de ser una mujer con Espectro Autista, ella no tuvo más opción excepto desarrollar buenas habilidades de enmascaramiento que podrían haber sido perfeccionadas a causa de sus típicas experiencias de vida hasta el punto de que podría hacerse pasar por neurotípica. Pero tuvo que pagar un alto precio representado por un excesivo sufrimiento interno, porque su experiencia en el Espectro Autista sigue siendo similar a la vivida por toda persona con Espectro Autista que no es buena para enmascarar su condición. Y aún así, ella sintió la presión social de ocultar su verdadera identidad.

Muchos niños con Espectro Autista, después de haber experimentado una jornada escolar de 8 horas, se sienten agotados y quieren unas horas de paz y tranquilidad, estar solos o encontrar sus propias maneras de relajarse. Insistir en inscribir a niños con Espectro Autista en actividades extracurriculares, visitar amigos o familiares alrededor, o asistir a fiestas puede agobiar al niño. Los padres no deben olvidar que sus hijos con Espectro Autista han estado socializando todo el día en el colegio, lo mismo que les resulta desafiante y agotador, así que está perfectamente bien si no quieren más socialización.

No todos los niños con Espectro Autista exteriorizan su angustia, algunos pueden interiorizarla y terminar sufriendo episodios depresivos y autolesivos como una forma de lidiar con su estado interno. Ellos han soportado la sobrecarga sensorial durante todo el día y se les pide que soporten aún más. Los oídos de una persona con Espectro Autista pueden sentirse más sensibles por la tarde, ser menos tolerantes a los sonidos, como si hubieran llegado a su límite y necesitaran un descanso.

Ser una persona con Espectro Autista identificable bajo la etiqueta de “Alto Funcionamiento” y tener buenas habilidades de enmascaramiento en realidad es una maldición en muchas formas. Porque no sólo la sociedad los presiona para encajar y ser “Normales” sino que también se presionan a si mismos porque su inteligencia les permite estar conscientes de sus diferencias y ese nivel de autoconsciencia es sinónimo de inhibiciones.

Las personas con Espectro Autista no están dispuestas a resignarse a permanentemente darle explicaciones a todos; “En realidad soy una persona con Espectro Autista. Lo siento por no ser capaz de comportarme igual a ti. O por hacer o decir algo que podrías considerar extraño.”, con la esperanza de que finalmente les den permiso para ser ellos mismos. Resultados no garantizados.

Algunos niños y adultos con Espectro Autista se encierran en su habitaciones y se sienten contentos, por ejemplo, sentados frente al computador o disfrutando solos de sus intereses especiales. Los padres, especialmente, pueden sentirse preocupados y piensan que deben animar a su hijo a que salga de su habitación para interactuar con el mundo. Pero a veces, eso es suficiente para ese niño en ese momento. Las actividades tranquilas y solitarias son a menudo una estrategia de las personas con Espectro Autista de organizar internamante el revoltijo diario en su cabeza, y de reunir las fuerzas necesarias para prepararse con la frente en alto para sobrevivir un nuevo día lleno de obligaciones sociales y estímulos sensoriales. Es un momento valioso para las personas con Espectro Autista, dada su relativa escasez.

Muchas personas con Espectro Autista viven en un mundo muy interno, y las actividades solitarias pueden permitir un espacio para hacer un repaso de los acontecimientos del día y así poder darles un sentido. Algunas personas con Espectro Autista quieren socializar y tener amigos, pero aún asi, se sienten mal a causa de sus dificultades, lo cual es cierto, pero no absoluto. Es sabio preguntarle a las personas con Espectro Autista qué es lo que quieren hacer, y si dicen muy claramente que están sufriendo, a continuación, ofrézcales apoyo respetando sus preferencias personales, porque no es bueno forzarlas a ser como sus pares neurotípicos u obligarlas a hacer lo que no quieren hacer. Algunas personas con Espectro Autista corren el riesgo de quedar aisladas si no reciben los apoyos y estímulos adecuados, pero eso es algo totalmente diferente de forzarlas a que actúen de cierta forma o hagan ciertas ajenas a su forma de ser.

Muchas personas con Espectro Autista no han recibido un diagnóstico fiable de parte de profesionales calificados hasta llegar a la edad adulta. Muchas personas con Espectro Autista estudiaron en colegios ordinarios y allí fueron obligadas a comportarse como sus pares neurotípicos. Eso no provocó ningún cambio positivo respecto a sus habilidades de afrontamiento. Todavía tienen dificultades de comunicación. Todavía muchos prefieren darse un tiempo para estar solos y encerrados, para sentirse tranquilos después de un día muy social. Si empiezan a intentar encajar demasiadas cosas o ceden ante la presión de seguir el ritmo que siguen todos los demás, rápidamente se sienten agotados y, en consecuencia, necesitan días (o semanas) completa de recuperación. Por lo tanto, todo el ajetreo inherente de la socialización neurotípica resulta nocivo y contraproducente.

Enseñar habilidades sociales es algo positivo, se sabe que la interacción temprana es muy beneficiosa para los niños con Espectro Autista, pero eso todavía no significa que el individuo tendrá el deseo de interactuar al mismo nivel que los pares neurotípicos. A veces, solamente necesitan “dejarlos ser”. Es mejor ayudarlos proporcionándoles las habilidades que ellos realmente necesitan, pero también entender que tienen una opción y pueden ser muy instintivos sobre cuáles sus propias necesidades.

Las crisis son la forma que tienen los niños (o adultos) de comunicar están en una situación que es demasiado para ellos o el hecho de que han llegado a su límite. Por lo tanto, es mejor escuchar en vez de emitir juicios apresurados. Ningún padre, educador o terapeuta debe pensar que le está haciendo daño a los niños con Espectro Autista si están en una situación de crisis, o que el niño en cuestión es incooperativo o manipulador. Miren el lado amable; ¿Sabían que en chino la palabra “crisis” también quiere decir “oportunidad”? Oportunidad de ser más empático y tolerante para así resolver la situación de una forma de que deje satisfechas a todas las partes involucradas. Como diría Homero Simpson; ¡Sí, OPORTUNCRISIS!

Desgraciadamente, los colegios ordinarios educan a los niños con Espectro Autista de una manera que significa obligarlos a cumplir lo más posible a las convenciones sociales neurotípicas. No necesariamente funciona bien para los niños con Espectro Autista. No se trata de obligar a los niños con Espectro Autista sean “aptos para la sociedad”, ya es hora de hacer los ajustes sociales necesarios para permitir que las personas con Espectro Autista sean aceptadas tal como son. Las personas con Espectro Autista representa al menos el uno por ciento de la población y siguen en aumento, dado a que se resisten a permanecer invisibilizadas.

Así que, como una minoría tan grande, ¿No debería la sociedad adaptarse a las personas con Espectro Autista? Instalan rampas para sillas de ruedas e inodoros para personas con discapacidades físicas, sistemas de lazos de inducción para sordos y pavimentos texturados en cruces peatonales para personas no videntes o con miopía y astigmatismo. ¿Qué pasa con las personas con Espectro Autista? Es discriminatorio creer que una “discapacidad invisible” es menos digna de recibir adaptaciones que las discapacidades físicas, auditivas o visuales.

Las personas con Espectro Autista quieren ser libres de ser ellas mismas. No quieren sentir un temor perpetuo a las burlas y juicios de la sociedad por ser diferentes. Ese es el mayor anhelo de todas las personas con Espectro Autista. No quieren esconderse tras una máscara. Siempre serán clavijas cuadradas, así que la sociedad debería comenzar a fabricar algunos agujeros cuadrados para todos ellos, porque cuando se le obliga a una clavija cuadrada a ingresar a agujero redondo, deja de ser una clavija cuadrada.

Fuente: Planet Autism. (2016). The Shape Shift: Square Pegs Don’t Fit Into Round Holes. The Art of Autism. Recuperado de (http://the-art-of-autism.com/the-shape-shift-square-pegs-dont-fit-into-round-holes/?platform=hootsuite). Traducido por Maximiliano Bravo.

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