Una Nueva Forma de Mirar al Espectro Autista y los Nichos de Intereses

En 1943, un médico de origen austríaco publicó un artículo en el que se detallaban íntimos casos de 11 niños afectados por un “síndrome único”. El informe, escrito por Leo Kanner (un psiquiatra pionero que también es el fundador de la primera clínica psiquiátrica infantil de su país), comienza con material de una carta de 33 páginas que recibió del padre preocupado de un preadolescente llamado “Donald T.”

El papá de Donald le dio al médico un informe detallado de la forma única en que su hijo se estaba desarrollando. “Nunca ha tenido un apetito normal … Ver a otros niños comiendo caramelos y helados ni siquiera lo tientan.” El chico no se sintió dichoso frente a Papá Noel, y se sentía generalmente horrorizado por las cosas habituales de la infancia: Cuando su padre instaló un tobogán en su patio trasero, Donald se retiró de la ominosa estructura, visiblemente aterrorizado.

Sin embargo, Donald tenía algunas habilidades interesantes. Su memoria era impecable; En particular, era un profesional en reconocer caras, ya fueran caras pertenecientes a ex presidentes o a sus familiares muy lejanos. Le encantaba exclamar palabras sofisticadas: crisantemo, dalia, negocios y trompeta eran sus favoritos. En otras palabras, amaba lo que amaba y, como Kanner analiza en ese periódico ahora clásico, “no mostró ninguna iniciativa en ninguna otra forma de actividad que las limitadas en las que estaba absorto”. El resto de los niños descritos en los estudios de casos de Kanner eran similares. Muchos disfrutaban de su propia compañía, estaban fascinados por la mecánica de juguetes o vehículos, y generalmente eran más felices cuando se los dejaba jugando solos.

Mientras que el Autismo no fue oficialmente reconocido en el DSM como un trastorno distinto hasta 1980, la descripción de Kanner ayudó a dar forma a la forma en que la comunidad médica se acercó a los nichos de intereses que las personas “En el Espectro” tienden a desarrollarse. Durante muchos años, estos “intereses circunscritos” -digamos, un interés en aparatos eléctricos, o trenes, o álgebra- fueron vistos como restrictivos. “Históricamente, gran parte del lenguaje en torno a las áreas de interés preferido ha sido centrado en los déficits”, dijo Lauren Hough Williams, co-autora de un estudio reciente que desafía esta línea de pensamiento. “Ha habido una tendencia a patologizar estos intereses como “restringidos”, “circunscritos” o “perseverantes”. Existe la percepción de que la participación en estos intereses repercute negativamente en el comportamiento adaptativo e incluso puede socavar el éxito social. Como resultado, continuó, “estos intereses se desalientan, en lugar de ser vistos por lo que son: Pasiones auténticas que deben ser aceptadas”.

Para el estudio, publicado recientemente en la revista de Terapia Ocupacional en Salud Mental, los investigadores encuestados 80 adultos con Autismo – con edades comprendidas entre los 18 y los 70 años- acerca de sus pasiones infantiles y actuales. Los resultados fueron claros: 92 por ciento de los encuestados dijeron que sus intereses les ayudaron a sentirse más tranquilos, y muchos de ellos incluso se refirieron a sus intereses preferidos como una “línea vital”, dijo Kristie Patten Koenig, investigadora principal del informe, en un comunicado .

Patten Koenig, que preside el departamento de terapia ocupacional en la Universidad de Nueva York, dijo a Science of Us que su enfoque en la adopción de nichos de intereses nació tras un cambio en su propio pensamiento. Después de desarrollar materiales de capacitación educativa para el estado de Pennsylvania, en 2005, ella y algunos colegas de la Universidad de Temple decidieron entrevistar a adultos con Autismo para llevar sus sesiones de entrenamiento a la vida con historias de primera persona. Habló con una amplia gama de personas en el espectro y concluyó que el “modelo centrado en los déficits” -que tiende a considerar en forma negativa los intereses profundos y preferidos que desarrollan algunas personas con autismo era, en el mejor de los casos, miope. En el peor, era increíblemente perjudicial.

Por ejemplo, se reunió con personas de veintitantos años que habían pasado por servicios de educación especial y todavía no tenían ni idea de cuáles eran sus puntos fuertes, o, más preocupante, los consideraban malos porque los profesionales les habían dicho que sus intereses los diferenciaban de sus pares. En lugar de centrarse en sus intereses y en las formas en que se relacionan con ellos como medio de comunicación y conexión, los educadores a menudo trabajaban para corregir los intereses restringidos y Intentó eliminarlos en un esfuerzo por asimilarlos a una sociedad “normal”, explica Patten Koenig.

Su nuevo informe sugiere que muchas personas con Autismo dependen de sus pasiones para la felicidad y la estimulación intelectual. Considere a una persona no verbal con Autismo que realmente disfruta viendo créditos en la pantalla del televisor. Tal vez su interés en los créditos de televisión fue útil, y les enseñó la estructura y función de las palabras. ¿Hay algún elemento terapéutico en este interés? ¿Puede conducir a enseñar un sistema de comunicación alternativo, sabiendo que hay interés en las letras? ¿Cómo podemos descubrir la importancia de estos intereses para aquellos que no pueden comunicarse usando el lenguaje? ¿Qué formas positivas podemos explorar la fascinación de alguien?

Aquí, cuatro personas con Autismo, y un padre de un adulto severamente Autista, comparten sus historias con Science of Us.

I) “Volver a Casa para Tocar el Piano era como mi Terapia Personal”

Cuando era niño, lo único que hacía era tocar el piano. Mis padres me dieron este pequeño órgano de juguete cuando yo estaba en el jardín infantil y empecé a componer música, incluso en ese juguete. Luego, en 3er grado, conseguí un piano de verdad. Lo tocaba siempre que podía, volviendo locos a todos.

Cuando tenía unos 11 años mi obsesión culminó. Utilizaría un marcador negro y dibujaría las “llaves” en mi escritorio en la escuela así que podría sentarme allí y jugar el piano en mi imaginación. Un día nuestra clase iba a ir a una excursión. Hubo mucha conmoción – la gente hablaba entre ellos, muy alto, esperando para salir y subir en los autobuses. Como de costumbre, me retiré a mi “pequeño mundo”, sentado allí y tocando ese piano imaginario. Sentí una mano en mi hombro – era mi maestro. Miré hacia arriba, y todos se habían ido, no tenía ni idea.

Mis años de escuela fueron enmarcados por el acoso escolar persistente (no puedo hablar muy bien y era un niño casi enfermizo) así que el piano se convirtió en mi refugio, mi lugar feliz. Intentaba ignorar a los matones, pero llegas a un punto de quiebre donde sufres un colapso. (Los colapsos son muy difíciles de explicar, pero externamente, parece una rabieta.) Volver a casa para tocar el piano era como una terapia personal.

En la escuela secundaria había campamentos de música, y me volví tan bueno que pude viajar a Europa con una orquesta. Pero cuando me fui a la universidad, fue como si se hubiera apagado la luz. No he tocado mucho el piano desde entonces.

Supongo que dejé de tocar el mismo tiempo que empecé a andar en bicicleta. Fui un ciclista ultramaratón por unos cinco o seis años. Gasté mi dinero de graduación en una bicicleta de carreras marca Raleigh. La compre en una tienda de bicicletas con un club de carreras y pedaleé apenas salí de la tienda La sensación de andar en bicicleta era bastante similar a tocar el piano. Me hizo sentir capaz, y como había un lugar que me encajaba.

También estoy obsesionado con los mapas y la geografía. Tengo esta lista cada vez mayor de lugares fuera de la pared que me encantaría ver. El más nuevo que he descubierto es un grupo muy pequeño de islas en el Atlántico Norte entre Suecia e Islandia. Mi planificación de vacaciones sacan de quicio a mi esposa. Todo el mundo está como, “¿A quién le importa? Vamos a ir con ella. “¡No, necesito saberlo! Una vez que sé en qué hotel me estoy quedando, me metería en Google Earth para que pudiera ver qué tipo de entorno estoy entrando.

Sin tener estos intereses para ocupar mi mente, las cosas podrían haber sido realmente malas.

El piano es probablemente el mejor ejemplo. Eso llevó a estar en una banda y un lugar donde yo pertenecía – a diferencia de cualquier otro lugar, donde no lo hacía y constantemente sentía que tenía que “pasar”. – Ron, 48 años. Ron fue diagnosticado con Autismo y fobia social a los 45 años.

II) “Antes me Comunicaba Recitando los Nombres de los Personajes de mis Películas y Series Favoritas”

Hubo un período en mi vida en que la gente me preguntaba cómo era y todo lo que podía decir era “Cenicienta, Blanca Nieves, Bella Durmiente”. Ésa sería la extensión de mi conversación. A mi mamá le gustaba esta teleserie “All My Children”. Ella me enseñó todos los nombres de los personajes, y podía recordarlos en los créditos de apertura.  “Adam, Haley, Dimitri, Palmer, Joe, Ruth, Cara, Jed,” y siempre gritaba “¡Erica!” cuando aparecía Susan Lucci. Así era como yo me comunicaba.

Ahora tengo 28 años, y estoy decidido a cantar y actuar, sin importar qué. Ser tan terco tiene sus desventajas – no tengo un plan de respaldo, porque es lo que más me gusta. Pero actuar realmente me ayuda en mi vida.

Mi papá era un sacerdote episcopal – ser un hijo de predicador es como ser una celebridad en la iglesia. Todo el mundo sabe quién eres. Cuando tenía 15 años, uno de los parroquianos de mi papá quería hablar conmigo, pero yo no estaba de humor. No era nada personal, sólo quería estar solo. Pero me dije que actuara. Tengo que actuar como si estuviera interesado. Hagamos un poco de contacto visual, una sonrisa, participemos en la amistosa charla de ida y vuelta. Luego siguió su camino. Recuerdo que mi papá dijo: “Hace un par de años, no fuiste capaz de hacer eso.” – George, 28 años. Diagnosticado con Síndrome de Asperger a los 11 años.

III) “Mi Hijo con Autismo Severo ama el Aceite de Oliva. Entonces… Compramos una Granja de Olivos”

Cuando mi hijo, Toby, estaba a punto de desertar la escuela secundaria pensé, no puedo dejarlo desamparado. Trabajo en la educación, así que sabía con qué frecuencia sucede eso. Traté de pensar en lo que le gustaba y en dónde floreció. Es completamente no verbal y su capacidad académica probablemente está al mismo nivel que la de un niño de 3 años. Pero él puede aprender a hacer cosas físicas, y él puede entenderte. Le enseñé a cocinar, y él puede hacer alrededor de 25 recetas de principio a fin. Aprende por repetición.

Siempre he cocinado con mantequilla y queso. Pero una vez, cuando Toby tenía 8 años, estábamos de vacaciones en Francia, y nos sirvieron pasta con aceite de oliva. Le encantó. Después de eso, todo era aceite de oliva. Lo comió como un mediterráneo, sumergiéndolo en el pan. Así que cuando estaba decidiendo qué haríamos con Toby ahora adulto, seguí pensando, el aceite de oliva …

Entonces hicimos algo radical. Vendimos nuestro apartamento en Londres, compramos esta ruina en Luigia, y decidimos convertirnos en agricultores de olivos. Cuando removimos todas las cosas que le causaban ansiedad a Toby, él floreció. Hay mucho que no puede manejar, como los ruidos exteriores o los movimiento repentinos que no puede filtrar. Así que desde que nos mudamos a la granja de olivos, está relajado, está feliz, realmente disfruta la vida. Ponlo en otro contexto, donde él no pueda afrontarlo, él se siente estresado. Lo veré doblando sus dedos o actuando desubicado.

Una vez que lo conozcas, puedes distinguir entre vocalizaciones estresadas o ansiosas y alegres, relajadas y joviales. Cuando está en los olivares, está muy contento. Le encanta recoger las aceitunas y recoger las aceitunas en las cajas y llevarlas al camión. Es un logro esencial. Puede ver lo que ha hecho.

Sé que tenemos suerte – que teníamos los recursos para hacer esto, y eso es tan importante para el estrés. Pero yo diría a otros padres que no tienen los recursos que tenemos – lo principal es mirar más allá de lo que está disponible. Reunirse con otros padres. Recursos de la piscina. Por lo tanto, sí, sé que no mucha gente puede ir a Italia y comenzar un negocio familiar para el bienestar de su hijo adulto. Pero la cuestión es que usted tiene que trabajar con personas neurodivergentes como individuos y aplicar el pensamiento creativo, y ver sus intereses como algo positivo en lugar de algo que los distingue como inusual o “diferente”. – Katharine. Su hijo, Toby, fue diagnosticado a los 3 años y medio con Autismo Severo y dificultades de aprendizaje.

IV) “El Metro Ayuda a Calmarme”

Pensar en el metro es una buena manera de calmarme cuando me siento inquieta o ansiosa. Cuando estoy viajando en un vagón del metro, me siento como si estuviera en un cohete, pero va en línea recta en vez de arriba, y eso me da tranquilidad. En realidad no sé cómo describir esa sensación, es sólo una sensación inusual. Todo lo que puedo decir es que me da tranquilidad.

Creo que mi interés en el metro es similar a mi interés en los mapas. Busco mucho en Nueva York en Google Maps. Tienes muchas calles numeradas. Superan las 250. Eres bastante grande, incluso más grande que Londres. Sólo he estado en un sistema de metro (el de Toronto). Pero me gustaría ir al de Nueva York.

Hoy en día, miro constantemente el mapa del metro de Toronto, pero sólo por diversión. Me imaginé todas las rutas a principios de 2012. Puedo decir lo que quieras saber, incluyendo todas las estaciones más concurridas en el sistema. Eso es lo mucho que sé. La estación de metro más concurrida es Glory-Yonge, donde las líneas amarillas y verdes se conectan. Glory-Yonge recibe alrededor de 500.000 visitantes cada año.

También me han fascinado los videojuegos desde los 7 años. Minecraft es mi favorito. Es interminable. Los gráficos son completamente cuadriculados. Nunca había visto algo así. Me relaja. El juego es prácticamente interminable. Tu construyes mundos. Te pone en un modo muy creativo. – Cassidy, 13 años. Cassidy fue diagnosticada con Autismo a los 6 años.

V) “El Espacio y Viaje a las Estrellas me Ayudaron a Encontrar mi Comunidad”

Fui muy fanática de Viaje a las Estrellas cuando estaba en la escuela secundaria, y eso más o menos desembocó en un interés en el espacio después de una visita al Museo Neil Armstrong con mi abuela. Siento que tengo todo, menos un empleo en la NASA, porque tengo tantos libros sobre el programa espacial. ¡Incluso tengo una copia autografiada de la autobiografía de Wally Schirra, astronauta del Transbordador Espacial Mercury!

¿Dejar la Tierra? Sí, lo he pensado. No creo haber encontrado un serio partidario de la exploración espacial que no quisiera que él o ella pudieran ir al espacio ellos mismos. Postulé para el viaje de ida a Marte del Proyecto Mars One, y en realidad llegué al final de la segunda ronda de selecciones antes de ser eliminada.

Mis intereses me han ayudado a lidiar con la vida. Cuando estaba en la escuela secundaria, sabía que daban Viaje a las Estrellas a las 9 de la noche, incluso cuando tenía un día difícil. Es una forma de escapar del mundo por un tiempo. Realmente me ayudó a sentirme feliz.

Una cosa que creo que la gente que no tiene Síndrome de Asperger no entiende es que no nos gusta ser forzados a ser creativos con el pretexto de “divertirnos”. Y las cosas que son divertidas para otras personas por lo general no son divertidas para las personas con Síndrome de Asperger.

Sé que a veces parece que me estoy aislando. Pero es difícil mantener una conversación cuando no puedes identificarte con la otra persona, por lo que tienden a permanecer en silencio alrededor de las personas que no tienen mucho interés en el espacio. He formado amistades con personas que podrían hablar sobre los ires y venires de la exploración y colonización espacial, porque estas son cosas que me interesan. Esa es mi comunidad, y en cualquier momento que he querido socializar, sé que puedo hablar con ellos. – Heidi, 35 años. Heidi fue diagnosticada con Autismo a los 4 años.

Fuente: Tsoulis-Reay, A. (2017). A New Way to Look at Autism and Niche Interests. Science of Us. Recuperado de (http://nymag.com/scienceofus/2017/03/a-new-way-to-think-about-autism-and-niche-interests.html). Traducido por Maximiliano Bravo.

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